andere arts

“Ik stuur je door naar mijn collega die veel meer af weet van sarcoïdose dan dat ik doe, want ik behandel meer de kankerpatiënten.” Deze woorden sprak mijn longarts bij wie ik mij zeer vertrouwd voelde omdat ik haar heel kundig vond. Ze had bij mij de Ebus geweldig uitgevoerd zonder een centje pijn en nadelige gevolgen. Ik zat zelf niet zozeer op een andere arts te wachten, maar ik wilde ook niet een lastige patiënt zijn zodat ik maar op haar voorstel inging.

Gisteren was het dus zover. Ik melde bij de desbetreffende balie en werd vriendelijk te woord gestaan zoals ik al gewend was van het St Jansdal in Harderwijk. Mijn echtgenoot was meegekomen en we mochten plaats nemen in de wachtruimte. Na enkele minuten werden we opgehaald door een goed uitziende wat oudere man die ons meenam naar zijn spreekkamer. Ietwat gereserveerd nam ik tegenover hem plaats aan zijn immens grote bureau. Ik wist natuurlijk niet wat mij te wachten stond.

Mijn gereserveerdheid verdween al snel bij de vriendelijke en toegankelijke attitude van deze arts. Hij vertelde dat hij mijn casus met mijn voorgaande longarts goed had bekeken en hij was tot een andere conclusie gekomen dan zij. Hij pakte de scan er bij en liet mij zien hoe en waar de sarcoïdose nog actief was. Dat was in een veel ruimere mate dan dat ik eerder te horen had gekregen. Er was geen lichte activiteit maar nog een behoorlijke activiteit te zien. Alles leek wel gecentreerd te zijn bij de lymfeklieren bij de longen maar deze was behoorlijk hardnekkig.

Aangezien ik zelf had gedacht dat er maar een lichte Sarco activiteit was had ik bedacht dat ik misschien de MTX wel kon inwisselen voor een milder soort medicatie, maar hij schudde zijn hoofd. De MTX moest ik echt doorgebruiken en zoals het er nu naar uit zag zou hij er ook nog wel voor voelen om er prednison bij te voegen. Nu ben ik absoluut geen voorstander van dit middeltje  en wil het alleen nemen als het echt niet meer anders kan. Hij begreep dit heel goed en voorlopig kijken we het even aan met alleen de MTX.

Ik vertelde deze arts over mijn darmklachten en de ‘ongelukjes’ waarvan ik er van uit ga dat ze bij de DVN horen. Ik wilde uiteindelijk graag weten of ik voor incontinentiemateriaal bij hem moest zijn of bij de huisarts, maar nog voor ik deze vraag kon stellen zei hij mij dat hij deze klacht nog nooit eerder tegen was  gekomen en dat eerst verder uitgezocht wilde zien bij de MDL arts. Er zou maar zo wat anders mee kunnen spelen en dat moest eerst uitgesloten worden. Ook ging hij mij verwijzen naar een vasculair internist omdat die goed kan uitzoeken of er bij mij sprake is van autonome disfunctie.

Ik stond even helemaal perplex. Alles verliep zo anders als dat ik mij dat van te voren had voorgesteld. Ik dacht met 10 minuten wel klaar te zijn met een nieuw receptje en een controlebezoek over een jaar of zo. Nu moet ik nog weer 2 andere specialisten bezoeken en hij wil mij over 3 maand al weer zien. Tevens kreeg een een formuliertje mee voor het bloedprikken, want ook dat wilde hij weer opnieuw doen. Daar gaat mijn rust dacht ik nog even…..ik dacht klaar te zijn. Toch dreef er ook een ander gevoel naar binnen…..

Ik begon blij te worden. Ik voelde dat hij mij heel serieus nam en heel goed voor mij wilde zorgen. Ik kon mij wel overlaten aan deze arts omdat hij gewoon heel goed was en ook zeer empatisch. Ik kon eindelijk de zorg overlaten aan hem en mijzelf ontlasten van het piekeren over wat nu nog noodzakelijk was of beter van niet. Hij had mijn vertrouwen gewonnen………

We eindigden ons consult met een gezellig praatje. Hij bleek nog met dr Marjolein Drent samen in de medische schoolbanken te hebben gezeten. Hij kende haar geschiedenis.

Wat liep ik opgelucht het ziekenhuis uit. Wat een geweldige arts en wat fijn dat ik mij durf over te geven aan zijn zorg. Voor mij betekend dat een hele zorg minder en dus veel meer vrijheid om tijd te besteden aan leukere dingen!

Oh ja……ik ga eerst wel naar het Kruitvat voor wat incontinentiemateriaal. Een lange wandeltocht lopen zonder bescherming durf ik echt niet meer aan. Ach….er zijn ergere dingen in het leven toch?

Donkere wolken

Ik vervreemd van mijzelf…..of liever gezegd wie was ik en wie ben ik nu? Pas ik nog in een hokje waar ik kan schuilen en mij vrij in kan bewegen? Is er nog iets waar ik mijzelf aan kan optrekken en waar ik kracht uit kan putten? Tranen stromen om de onmacht die mij naar de strot grijpt.

Op de laatste PET/CT scan was niet veel Sarco activiteit te zien dus daar kan mijn uitputting, pijn en veel andere vage klachten niet vandaan komen. De diagnose Dunne Vezel Neuropathie jaagt mij ook alleen maar angst aan om wat het allemaal met mijn lijf gaat doen en wat de prognose zal zijn. Ook hier zal niks tegen te doen zijn.

In de groep van Sarco patiënten hoor ik dus eigenlijk ook niet zo goed meer omdat ik maar weinig Sarco activiteit heb. Vergeleken met andere patiënten is dat van mij maar peanuts en er is al eens geopperd dat de mensen die nog veel kunnen eigenlijk maar uit de FB groep moeten stappen want die begrijpen ernstige patiënten toch niet. Tevens zet ik toch maar kwaad en jaloers bloed omdat ik soms nog dingen doe die veel andere patiënten niet meer kunnen. Dat doet hun zeer. Ik begrijp dat wel, maar daarom voel ik mij  vaak een vreemde eend in de groep. Dat ik dingen doe vanuit een sterke wil tot overleven weten er maar weinig.

Er is een gezegde….dat wat je niet dood maakt daar wordt je sterker van. Nou geloof mij, dat wat ik allemaal voor de kiezen heb gehad dat zou ieder ander al gedood hebben. Ik heb zoveel trauma’s opgedaan dat moeder natuur mij heeft geholpen tot overleven om gevoel uit te kunnen schakelen. Ik kan als het ware voor een deel buiten mijn lichaam om functioneren zonder dat ik de pijn ervaar die er zeker ook is. De moeheid kan ik op deze manier ook deels negeren. Het helpt tot overleven, maar tot een bepaald punt. Wanneer de hoop op verbetering wegvalt, dan zak ik weg in een enorme diepe put waar het donker, koud en eenzaam is. Een depressie waar geen pilletje voor is. Geen therapeut die daar een oplossing voor heeft.

Het is vechten of vluchten. Ik kan in de donkerte niet meer de kracht tot vechten opbrengen en wil mij liever verstoppen in bed met het dekbed over mijn hoofd heen getrokken. Ik wil slapen en pas weer wakker worden als alle donkere wolken weggetrokken zijn en ik het leven weer aan kan.

Als klein meisje is mij heel goed duidelijk gemaakt dat ik niet deug. Door ernstig misbruik, geweld, verwaarlozing en emotioneel terreur ben ik zeer getraumatiseerd. Het was duidelijk dat ik er niet mocht zijn, maar mijn bestaansrecht moest verdienen. Alleen DAN had ik recht van spreken. Door ziek te worden en minder te kunnen KAN ik dus mijn bestaansrecht niet verdienen. Deze worsteling maakt dat ik alles op alles zet op nog maar wat te presteren, maar voor mij is alles al vaak onder de maat. Vandaar die hoge eisen aan mijzelf. Het moet om te kunnen overleven…..idioot he?

Dit maakt voor mij het ziek zijn zo verdomd lastig. Dit maakt dat ik door ga tot ik er werkelijk dood bij neer val. Ik vind het niet erg om dood te gaan maar er zijn nog mensen op deze wereld die het waard zijn om voor door te leven. Die mij oprecht zouden missen als ik er niet meer ben.

Voorlopig heb ik maar besloten om wat te schuilen in mijn eigen wereldje. Te moe om te faken dat ik vrolijk en positief ben, te moe om ook maar iets te kunnen bedenken welke weg ik nog kan bewandelen op een bestaan waar ik rust en vrede vind. Te moe om wie dan ook nog maar voort te kunnen helpen en te ondersteunen in wat dan ook.

Te moe om mijn bestaansrecht te kunnen verdienen.

Zoektocht klaar…

De telefoon gaat en ik pak op. Het is het ziekenhuis in Maastricht waar alle onderzoeken plaatst hebben gevonden op verdenking van DVN, Dunne Vezel Neuropathie. Een heel aardige lieve stem verteld mij dat zowel het temperatuur drempel onderzoek als mede het huidbiopt behoorlijke afwijkingen vertonen die de diagnose DVN bevestigen. Mijn gevoel had mij dus niet in de steek gelaten. Naast sarcoïdose heb ik dus ook DVN. Met deze diagnose kloppen de klachten en dus is het plaatje compleet. Ik hoef nu niet meer bijna iedere week op pad naar weer een ziekenhuis of arts. Nu kan ik wat relaxter achterover leunen.

Vanaf juni 2016 heb ik in totaal acht verschillende ziekenhuizen bezocht en wel 21 keer het Isala ziekenhuis in Zwolle, 30 keer het st Jansdal in Harderwijk, 10 keer het st Antonius in Nieuwegein, 3 keer de Gelderse Vallei in Ede, 1 keer het academisch ziekenhuis in Maastricht, 2 keer het oogziekenhuis in Rotterdam, 1 keer het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam, 1 keer het AMC in Amsterdam en 1 keer het Meander ziekenhuis in Amersfoort. Totaal dus 69 ziekenhuis bezoeken. Veel te veel dus.

Tevens zijn er wel 12 specialisaties die zich bezig gehouden hebben met mijn casus. De huisarts heb ik 27 keer bezocht, longarts 14 keer, internist 5 keer, neuroloog 9 keer, oogarts 5 keer, fysio/manueel therapeut 18 keer, cardioloog 2 keer, dermatoloog 8 keer, reumatoloog 5 keer, revalidatiearts 2 keer, KNO arts 2 keer en de kaakchirurg 1 keer. Ik weet wel zeker dat ik een heel dure klant van de zorgverzekeraar ben.

Wanneer ik zo terug kijk is het ook te gek voor woorden. Vele onderzoeken  en consulten zouden overbodig zijn geweest als artsen wat beter gingen communiceren. Zowel met de patiënt als onderling met andere artsen. De meesten bezielen hun eigen toko en dat kijken niet verder dan hun neus lang is. Sarcoïdose is een systeemziekte wat wil zeggen dat het overal in het lijf zijn feestje kan geven. Daarom ook die vele specialisten die ik bezocht heb.

Nu dus DVN er bij. DVN valt onder de progressieve spierziekten maar over de prognose kan men weinig vertellen omdat er weinig onderzoek nog naar is gedaan. Voor wat ik nu weet is nog nooit iemand genezen van DVN, maar het kan wel stabiliseren. Dat zou dus in het gunstigste geval betekenen dat het zo blijft zoals het nu is. Maar wanneer de progressie agressief wordt dan kan het vele malen erger worden. In de FB groep waar ik inmiddels al ben toegetreden zijn veel patiënten bezig met het aanvragen van rolstoelen, scootmobielen en andere hulpmiddelen. Ik mag mij nog gelukkig prijzen dat ik nog niet tot die categorie behoor.

Bij mij teistert de DVN vooral het autonome zenuwstelsel. Ik heb dus disautonomie wat heel veel klachten geeft waarvan de brainfog een onderdeel is. Waarschijnlijk wordt dit aspect nog wat nauwkeuriger onder de loep genomen. Mijn handen maar ook vooral mijn voeten en onderbenen prikken, steken en vooral avonds staat de hele handel in brand lijkt het wel. Sowieso voel ik de klachten meer wanneer ik stil op de bank zit dan dat ik in beweging ben. Lopen wil nog prima, maar stil staan is lastig. Tijdens het sporten merk ik dat lang dezelfde spieren gebruiken lastig is, maar wanneer ik regelmatig afwissel dat ik nog best veel voor elkaar krijg.

Dat in ogenschouw genomen heb ik wederom besloten om mij in te schrijven voor de Nijmeegse Vierdaagse. Mijn lotgenoten met DVN verklaren mij voor knettergek en kunnen zich niet voorstellen dat zoiets nog kan.  Ik ben van mening dat DVN vele gezichten kent en ik een enorme hoge pijngrens heb volgens mijn dermatoloog. Nog steeds heb ik zoiets van……zolang mij dat lukt dan lukt de rest ook nog wel. Mijn lieve echtgenoot heeft zich ook ingeschreven omdat hij de 30 km nu mag lopen. Ik hoop dus heel erg dat hij mee mag lopen en niet uitgeloot zal worden. Op zich is dat vooruitzicht al een feestje op zich en we gaan ons voorbereiden op een mooie tocht.

Ik voel een soort rust over mij heen komen wat ik lange tijd al niet ervaren heb. Ik ben wat minder op social media en laat wat meer langs mij heen glijden. Ik ben lastig te conformeren met andere patiënten en ik heb zo mijn eigen levensstijl waar ik mee moet dealen. Ja ik stel hoge eisen aan mijzelf en ik ben niet snel tevreden, maar met deze attitude denk ik zelf meer te bereiken dan passief op de bank te zitten. Ik zou dat mentaal ook niet overleven!

Ik zoek mijn mooie roze wandelschoentjes op en ga een klein rondje van ongeveer 5 kilometer lopen wat ik bijna iedere dag wel even doe omdat de route zo mooi over de IJsseldijk loopt. De zon schijnt en ik slurp de frisse lentelucht naar binnen. Het leven voelt nu weer goed.

 

Keuzes…..

Na vele maanden proberen moedig stand te houden en te genieten van gezin en kleine dingen moet ik de conclusie trekken dat nu echt alles opperdepop is. Ik weet niet meer hoe ik voor of achteruit moet. Ik probeer zo mijn best te doen om overal nog de controle over te houden maar ik heb het gevoel dat alles door mijn vingers glipt en dat ik loop over drijfzand. Ik kan voor nu ook niks meer verzinnen wat ik kan doen om het te verbeteren, alleen dat ik keuzes zal moeten maken om weer wat controle te krijgen op mijn leven.

Ik moet keuzes maken in wat ik nog wel doe en waar ik (tijdelijk) mee zal moeten stoppen om weer ruimte te creëren in mijn hoofd die overloopt van alles. Boos en opstandig ben ik. Ik heb al zoveel ingeleverd en nu moet er nog meer bij. Mijn mooie baan bij MEE moest ik vaarwel zeggen. Wat deed dat enorm zeer! In vond het werken in de hulpverlening heerlijk en vond er heel veel voldoening in. Nog steeds denk ik met pijn in mijn hart terug aan dat moment dat ik wist dat het niet meer ging. Sowieso had ik weinig energie, maar ik had nog voldoende om mijn werk te kunnen doen. Helaas de brainfog gooide roet in het eten, want ik ging dingen vergeten in een gesprek met een cliënt en daaropvolgend maakte ik fout op fout. Dat zelfde gevoel heb ik nu ook weer, dat ik een keuze moet maken die ik eigenlijk niet wil maken. Ik zal activiteiten moeten minderen en ergens rust in moeten vinden.

Helaas heb ik geen idee wat ik zal schrappen in al mijn activiteiten. Het schilderen is er al bij ingeschoten, het breien van truitjes voor mijn kleinkinderen heb ik ook al een lange tijd niet meer gedaan. De sportschool heb ik bericht dat ik ga stoppen, moet alleen nog een formulier invullen. Wat er nog overblijft is mijn wandelen, toneel, oppassen, spelletjes op iPad  en vrijwilligerswerk voor de SBN. Daarnaast heb ik natuurlijk een huishouden te runnen, de kaboutertjes doen het bij mij niet. Voor mijn idee is dit bij elkaar helemaal nog niet zoveel, maar toch voel ik mij zowel fysiek als mentaal gevloerd.

Ik hoop eigenlijk dat ik nu nog net wat te vroeg aan het jammeren ben. Het kan nu nog zijn dat de MTX zijn werk nog niet volledig goed doet en dat geduld genoeg is om mij weer boven Jan te trekken. Deze week moet ik drie keer een ziekenhuis bezoeken en misschien komt daar wat uit waar ik mij weer aan omhoog kan trekken. Misschien moet de MTX nog meer opgehoogd worden, of moet er andere medicatie er voor in de plaats komen. Er is natuurlijk altijd nog een kans dat het allemaal verbeterd en dat ik niks meer hoef te laten. Ik wil geen keuze moeten maken in de dingen die ik nu nog doe. Ik vind ze al minimaal om een volwaardig leven te leiden. Met minder zal ik mij vast helemaal een nutteloos wezen voelen. Vegeteren op de bank met iPad verveeld ook al heel snel.

Nu deze woorden zo roekeloos onder mijn vingers vandaan komen besef ik dat ik vooral heel angstig ben. Angst om alles te verliezen en vooral mijzelf. Wat moet ik doen om weer in mijn kracht te komen? Wat moet ik doen om de angst de baas te worden? Hellup…………..ik weet het niet meer.  De paniek slaat toe en ik voel zo onthand. Waarschijnlijk moet ik eens rustig na gaan denken, maar dat denken wil ook al niet lukken. Ik blijf malen en draai in kringetjes rond.     Angst is een slechte raadgever, dus ik moet dat zien kwijt te raken. Hoe? Ik weet het echt niet.

Een opvlamming

Nadat ik een uurtje onder mijn deken op de bank aan het rillen was geweest heb ik mijn thermometer gepakt en zag dat ik 38.3 koorts had. Echt koorts want normaal is mijn temperatuur 36.5. Ik voelde mij zo ziek als een hond en besloot naar de huisartsenpost te bellen voor advies hierin. De arts aan de telefoon adviseerde mij de MTX te verhogen van 7.5 Mg naar 15 Mg. Tevens wel het verzoek om aankomende maandag contact op te nemen met mijn behandelend arts in het ziekenhuis.

Zo gezegd zo gedaan. Normaal duurt het een aantal weken voordat de MTX aanslaat, maar de vorige keer dat ik het gebruikte voelde ik ook al gelijk de positieve werking er van. Nu deze nacht alweer! Ik werd wakker om 3.30 uur en mijn lijf voelde zo rustig en kalm. Heel anders als al die weken er voor! De koorts was gezakt naar 35.8. Zelfs het branden van mijn voeten en onderbenen was een heel stuk verminderd.

In het voorjaar van 2018 ben ik gestopt met de MTX omdat ik in juli zo graag de Vierdaagse van Nijmegen wilde lopen. Dit was mij een aantal keren gelukt maar ik slikte toen wel Diclofenac. Met deze medicatie houd ik het langer vol. Nu mag je bij het gebruik van MTX geen diclofenac gaan gebruiken omdat dat de lever teveel belast. Dus omdat ik zo graag wilde lopen heb ik de MTX laten staan ondanks dat het goed hielp en ik mij heel goed voelde. Ik hoopte dat het goede gevoel zou blijven ook nadat ik gestopt was.

Dat deed het in de eerste instantie ook. De vierdaagse heb ik uitgelopen en ik genoot de mooie zomer. Toch ergens medio september voelde ik dat het weer wat slechter ging. Regelmatig wat verhoging en de vermoeidheid nam ook weer toe. Toch hoopte ik dat het nog wel weer vanzelf over zou waaien. Helaas pindakaas. Op 16 november heb ik mijn longarts benaderd om te vertellen dat ik weer wilde starten met de MTX omdat ik daar baad bij denk te hebben. Zij besloot dat ik eerst even een thoraxfoto moest laten maken en een longfunctietest moest ondergaan. De afspraken werden gemaakt.

Op 17 november had ik de jubileumdag van de SBN en daar sprak ik Matthijs Brouwer van het AMC. Na ons gesprek nodigde hij mij uit hem te consulteren ivm verdenking van het Heerfordt Syndroom. Ik hoefde alleen maar even een verwijzing te regelen en als Heerfordt in de verwijzing stond zou ik al heel snel hem kunnen consulteren.  Ik heb gelijk mijn behandelend arts benaderd en zij zou de verwijzing regelen.

Ondertussen had ik de gemaakte afspraken voor longfunctie en thoraxfoto maar geannuleerd omdat ik zeer binnenkort al naar Amsterdam zou gaan. Ook is er toen niet gestart met de MTX natuurlijk.

Bijna een maand later, op 10 december heb ik het AMC gebeld om te informeren waar de uitnodiging bleef. Helaas hadden zij nog geen verwijzing ontvangen van mijn arts. Ik heb dus weer getracht contact op te nemen met mijn longarts, maar die bleek helaas door omstandigheden een poosje niet te werken. Ik voelde mij steeds zieker worden en wilde toch graag starten met de MTX en die is na een paar keer heen en weer bellen wel weer voorgeschreven door een vervangend arts. Hij durfde alleen niet mijn oude dosering voor te schrijven en ik kreeg maar de halve dosering. De rest moest ik maar weer regelen met mijn eigen longarts als die weer terug zou zijn. Het was toen 15 december.

Op 27 december ben ik afgereisd naar het ziekenhuis om bloed te prikken voor mijn leverwaardes en ik heb daar nogmaals op de poli verzocht om verhoging van de MTX omdat het nog niets deed. De vervangend arts wilde dit niet doen. Mijn eigen longarts zou mij bellen op 11 januari voor de uitslag van het bloedonderzoek en tevens kon ik dan mijn vragen stellen.

Op 3 januari heb ik het AMC weer gebeld en joepie de poepie, de verwijzing was nu binnen en een afspraak kon gemaakt worden. De eerste plek valt binnen mijn vakantie naar Texel, de tweede plek was een week later en dan kan mijn man niet mee dus pas weer een week later is de afspraak voor consult nu gemaakt op 31 januari.

Nu dus op 5 januari de huisartsenpost gebeld en daar dus de verhoging gekregen. Ondertussen had ik wel in mijn patiëntendossier gezien dat mijn leverwaardes goed waren. Vandaag heb ik via hetzelfde patiëntendossier contact gelegd met mijn behandelend arts en die zal het morgen wel lezen.

Als ik alles zo na ga  heb ik op 16 november mijn behandelend arts om hulp gevraagd en nu bijna 2 maand later heb ik de medicatie die ik waarschijnlijk de rest van mijn leven nodig ben. Ik zal een andere medicatie moeten zoeken om de Vierdaagse te blijven kunnen lopen. Wat een gedoe en een geregel toch allemaal en miscommunicatie. Ik raak er al bijna aan gewend dat het zo loopt, het is niet anders. Ik wordt er wel heel moe van!

Toch was het heel fijn dat ik gisteravond even wat kon chatten met dierbare vrienden van mij die mijn geweeklaag even aan wilde horen. Lotgenoten die er altijd zijn bij vragen, zorgen of andere sores. Die aan 1 woord vaak al genoeg hebben om te begrijpen waar anderen een heel boek voor moeten lezen. Ik ben mijn lotgenoten dankbaar dat ze er voor mij zijn!

 

Laatste loodjes

Ik zit nu in het Isala ziekenhuis om de glucose intollerantietest te ondergaan. Dit is een test wat nog hoort bij het DVN onderzoek in Maastricht maar omdat het nuchter moest en de afstand groot is gebeurd dan nu naar verwijzing van de huisarts in Zwolle.  De komende twee uur moet ik nuchter blijven en wordt er ieder half uur iets bloed afgenomen nadat ik op de nuchtere maag een glucosedrankje heb opgedronken. Man o man wat een gore zure troep dat spul. Ondertussen moet ik wachten in de wachtruimte met uitzicht op het koffie apparaat. Ik doe een moord voor een lekker bakkie…..maar helaas zal ik nog even moeten wachten.

Vanmiddag moet ik nog weer naar Harderwijk. Aangezien ik onlangs opnieuw met de MTX ben begonnen moet mijn leverwaardes regelmatig bekeken worden. Dus dat wordt weer bloedprikken. Ook dikke kans dat het niet helemaal goed is aangezien ik met de kerst wel een wijntje genuttigd  heb wat niet aangeraden wordt. We zullen zien….

Mijn hoofd zit vol en ik weet het eigenlijk niet zo goed meer allemaal. Al geruime tijd heb ik het idee in de overlevingsstand te staan en daar komt maar geen eind aan. Al te lange tijd vlucht ik in leuke dingen doen zodat ik maar niet voel hoe moe ik ben en hoeveel pijn ik heb. Helaas in mijn rustmomenten komt dat gevoel gelijk terug en ik vind het heel lastig om daarmee te dealen. Er komt een keertje een tijd dat ik de waarheid onder ogen moet zien maar ik wil daar nog niet aan. Ik ben bang voor aftakeling en het afhankelijk worden van hulpmiddelen en andere mensen.

Vorige week was ik op advies van de reumatoloog nog bij de podotherapeut. Er waren zooltjes aangemeten die de pijnklachten zouden moeten verminderen in de gewrichten van de middenvoetsbeentjes. Het is dus niks voor mij. Om goed met deze zooltjes om te gaan moet je ze zeer regelmatig dragen en het moet wennen zeggen ze dan. Nou die zooltjes passen lang niet in alle schoenen en ik wissel graag nog wat af. Ze beperken mij in mijn vrije keuze qua schoenkeuze en daar kan ik mij al boos om maken. De zooltjes liggen nu ergens achter in de kast en ik zal ze niet kunnen gebruiken. Weer 250 euro naar de mallemoer en een illusie armer.

Ondertussen ben ik al weer opgeroepen en is prik twee alweer gebeurd. Nu nog 3 keer prikken en dan mag ik naar huis. Begerig loeren mijn ogen naar het koffieapparaat als Eva naar de verboden vruchten.  Nog even wachten. Nog 3 keer prikken en dan mag ik een bakkie. Nog anderhalf uur tussen andere mensen zitten te wachten in een wachtruimte die ruikt naar stof en zweet. Bah, bah, bah……wat heb ik hier de pest aan en wat vind ik mijzelf weer een hopeloze zeur, want geef toe…..er zijn wel duizenden andere dingen te bedenken die veel erger zijn. Ik heb hier tenminste nog mijn laptop waarop ik nu dit blogje zit te schrijven. Gewoon om de lange wachttijd wat korter te doen voelen ben ik maar begonnen met dit blogje en warempel, het helpt. Het leid af van dat stomme koffiezetapparaat en al het gezucht en gehoest van de mensen om mij heen. Het schrijven geeft mij een soort van afdekschildje waar anderen niet bij kunnen.

Ik vind ook dat ik niks te zeuren mag hebben. Onlangs is een goede vriend van mijn jongste zoon komen te overlijden na een noodlottig ongeval. Een jonge man in de bloei van zijn leven zomaar weggerukt uit het leven. Ik ken de ouders een beetje en die moeten nu door een hel gaan van verdriet. Het verliezen van een kind lijkt mij werkelijk het allerergste wat je maar kan overkomen in het leven. Het is ook zo tegennatuurlijk, je wilt je eigen kind toch niet overleven? Dus met die informatie in mijn achterhoofd valt het 2 uur wachten en 5 prikjes hartstikke mee. Ik mag mij nog een bofkont noemen denk ik, zeker nadat mijn schoondochter met heuglijk nieuws kwam, maar daarover later meer!

Zo, prik nummer 4 is ook al gebeurd en over een half uurtje ben ik al weer klaar.   Ik kan dan lekker naar huis en aan de cappuccino. Het water loopt mij al om de mond. Ondertussen is dit blogje ook al weer bijna klaar en kan het de ether in. Tegenover zit een vrouw ook al een lange tijd te wachten. Ze wist er van want ze heeft haar breiwerkje gezellig mee genomen. Haar man zit te werken op zijn laptop net als ik. Zo kan het nog een gezellige boel worden in de wachtkamer.

Over een paar daagjes vieren we oud en nieuw in Enschede bij onze kinderen en kleinkinderen. In de middag gaan we oliebollen bakken en een kampvuurtje stoken. Daarbij nuttigen we wat chocolademelk en gluhwein en dragen we foute kersttruien natuurlijk. Na het diner gaan we gezellig bijeen zitten om op 0 uur precies elkaar een heel gelukkig jaar toe te wensen. Ik hoop dat voor het komende jaar de gelukwensen uit mogen komen. Het afgelopen jaar is er niet eentje om in te lijsten dus die vergeten we maar weer snel.

Voor nu wens ik al mijn lezers een voorspoedig en vooral gezond 2019 toe en wees lief voor jezelf en voor elkaar. Ik durf te wedden dat de wereld er dan al een heel stukje beter er uit ziet. Ik hoop in 2019 nog heel veel gezellige, ontroerende en soms klagelijke blogjes te schrijven omdat ze mij helpen te accepteren wat ik niet weten wil en dit kan delen met jullie. Tot gauw!

 

 

Einde wachtlijst

De telefoon gaat en op mijn screen zie ik dat het nummer uit Maastricht komt. Dat kan dus alleen maar het academisch ziekenhuis zijn waar ik op de wachtlijst sta voor een aantal onderzoeken die DVN, Dunne Vezel Neuropathie kan bevestigen of uitsluiten. Het is een gegeven dat een groot aantal sarcoïdose patiënten deze vreselijke aandoening er bij krijgen, gratis en voor niets. De vriendelijke stem verteld mij inderdaad dat er een einde is gekomen aan de lange wachttijd van bijna een jaar en dat ze een afspraak met mij wil maken.

Het kan al op de korte termijn en volgende week mag ik mij melden op de verpleegafdeling C5 voor de dagopname. De onderzoeken zullen een aantal uren in beslag nemen. Ze legt mij in het kort uit wat er allemaal staat te gebeuren maar ik neem niet veel daarvan op. Ze sturen mij sowieso een bericht waarin alles nog duidelijk omschreven en uitgelegd wordt. Omdat ik toch redelijk ver van Maastricht woon en ik het liefst dezelfde dag op en neer met de trein wil zet ze de afspraak op tien uur. Wanneer ik om 5.50 uur op de trein in Zwolle stap en ben ik op tijd in het ziekenhuis, waar ik ook eerst natuurlijk nog een patiëntenkaart etc moet laten maken voor de registratie en de verzekering. Ik zie nu dat ik die dag zeker 7 uur totaal in de trein zal zitten. Daarnaast nog de uren onderzoek, dus het wordt een zwaar dagje. De dag er na zal ik vrij moeten houden om wat bij te trekken.

Nou zul je je afvragen waarom ik zoveel moeite doe om de diagnose bevestigd te zien terwijl er toch buiten pijnbestrijding niks aan te doen is. Ik kan hier kort over zijn, de diagnose geeft mij de erkenning die het nodig heeft. Ik heb een arts laconiek horen vertellen dat al mijn klachten door de DVN veroorzaakt worden en dat daar niets tegen te doen was.  Een neuroloog vertelde mij dat ik waarschijnlijk geen DVN heb. Nu ben ik vaak in strijd met mijn lijf, maar ik wil wel weten wat er zich nu allemaal afspeelt van binnen zodat ik mijn lijf beter leer begrijpen. Het enige expertise centrum voor DVN is in Maastricht dus vandaar de lange reis er naar toe. Professor Faber doet er een onderzoek naar. Ondertussen is ook in het AMC iets opgezet en ontwikkelt omtrent DVN diagnose dus daar kunnen inmiddels ook mensen naar toe.

En wat als………? Als ik werkelijk DVN blijk te hebben? DVN valt onder de progressieve spierziektes, maar het hoeft niet progressief te zijn.  Het kan ook stabiel blijven of zelfs afnemen als de achterliggende oorzaak goed aangepakt worden. In mijn geval is dat dus naar alle waarschijnlijkheid de Sarcoïdose en die kan enigszins bestreden worden met medicatie. In overleg met mijn arts ben ik dus nu weer gestart met de  MTX in de hoop dat de opvlammen van de Sarco weer de kop ingedrukt wordt en hopelijk ook de DVN klachten doen verminderen.

Ik heb dit jaar nog de Vierdaagse van Nijmegen gelopen. Ga ik dat nog redden het komende jaar? Ik ken geen enkele DVN lotgenoot die de Vierdaagse nog loopt. Ik hoor alleen maar ellendige verhalen en over aanvragen rolstoelen en hulpmiddelen. Is dat ook mijn toekomst?

Kortom ik ben bang, heel erg bang. Die angst maakt dat ik wel strijdbaar ben en pijn en vermoeidheid zoveel mogelijk negeer en mij richt op zaken waar ik plezier uit haal. Ik doe gewoon alsof er niets aan de hand is en daarmee ben ik in het verleden al een heel eind gekomen. Mijn pijngrens ligt enorm hoog volgens mijn dermatoloog die mij al vele tientallen jaren onder behandeling heeft. Het menselijk brein kan blijkbaar zichzelf een heel eind voor de gek houden.

Die laatste zin vind ik zowiezo een interessant gegeven. Daar zullen wetenschappers waarschijnlijk ook nog wel onderzoek naar doen. Voor alsnog hoop ik dat het allemaal voor mij nog meevalt en dat ik er mee leer dealen. Dat ik met de MTX gestart ben geeft mij al weer hoop op betere tijden.

 

Balans ver te zoeken

Ik merk bij mijzelf dat ik het lastig vind om mijn weg te vinden als ik het zowel fysiek als mentaal moeilijk heb. Ik kruip dan wat weg in mijzelf en hoop wat onzichtbaar te zijn voor mijn omgeving. Ik heb dan tijd nodig om mijn balans weer te vinden omdat het evenwicht verstoord is. Het evenwicht wat ik nodig heb om te kunnen functioneren. Tot die tijd ben ik vooral aan het overleven. Overleven omdat het hoofd te vol zit met problemen waardoor helder denken niet meer mogelijk is. Het schrijven van een blog is dan eigenlijk ook niet een echt goed plan omdat ik ternauwernood de juiste woorden kan vinden voor de status waarin ik mij bevind. Toch wil ik het deze keer wel proberen omdat ook dat past bij de ervaring van Sarco patiënten waarvoor ik uiteindelijk ook nog iets wil betekenen.

Wat mijn fysieke problemen betreft, daar kan ik kort over zijn. De Sarco is weer actief en ik twijfel of het raadzaam is om weer aan de MTX te gaan. Eigenlijk slik ik het liever niet omdat ik ergens het gevoel heb dat het spul uiteindelijk mij meer schade toebrengt dan dat het goed doet, maar dat is maar zo een idee. Tevens ben ik er wel achter dat ik in de wintermaanden altijd een soort van terugval heb en de klachten verergeren met kou. Wie weet gaat het straks in het voorjaar ook weer vanzelf beter wanneer de zon weer gaat schijnen en de temperatuur weer boven de 20 graden uit komt. Maar ik realiseer mij dat het ook valse hoop kan zijn die ik mijzelf aanpraat. Voorlopig heb ik geringe koorts dus ik kijk het nog even aan. Af en toe slik ik maar een ibuutje.

Mentaal gaat het nu ook absoluut niet lekker. Nadat binnen 1 maand zowel mijn schoonmoeder, mijn tante en mijn moeder zijn overleden kreeg ik te maken met emotionele problemen waarvan ik dacht dat ik er al lang en breed overheen was gegroeid. Niks bleek minder waar. Vooral het contact met mijn broer bleek niet te verdragen. Omdat toch de nalatenschap geregeld moet worden en ik hem echt niet op zijn woord geloof bleef er voor mij niets anders over dan rechtsbijstand in te schakelen zodat het laatste stukje in ieder geval nog eerlijk verloopt.

Het gebeuren heeft ontzettend veel oud zeer weer naar boven gebracht. Niet alleen de misdaden die mijn broer gepleegd heeft, maar ook andere zaken die het daglicht niet kon verdragen worden vooral in nacht weer breed uitgemeten in mijn nachtmerries. Het meest lastige van nachtmerries is dat ze niet te voorkomen of te vermijden zijn. Voor de rottige emoties overdag kun je nog afleiding zoeken en je aandacht richten op zaken waar je blij van wordt. De ellende waarin ik mij bijna iedere nacht in bevind is niet te ontvluchten. Ze slaan mij te pletter en dat heeft zo zijn uitwerking ook op mijn functioneren overdag.

Ik voel mij ziek en overspannen. Iedere dag ben ik bezig om mijn staande te houden en probeer ik mijzelf te genezen door vooral te focussen op zaken waar ik blij van wordt. Het leven is maakbaar hoor ik wel eens. Zelf denk ik dat het voor een gedeelte maakbaar is en voor de rest is het domweg accepteren dat sommige dingen zijn zoals ze zijn en nooit beter zullen worden. Deal er maar mee zeg ik dan tegen mijzelf omdat liggen sippen over zaken die toch niet te veranderen zijn ook zo onzinnig is.

Uiteindelijk komt het ook wel weer goed, daar ben ik van overtuigd. Die overtuiging haal ik uit de liefde die ik ontvang van mijn naasten, man, kinderen, schoondochters en kleinkinderen. Tevens voel ik mij verbonden met heel veel lieve lotgenoten met dezelfde klote aandoening en een ieder heeft zo ook zijn eigen rugtasje met lastige zaken waar ze mee moeten dealen. Dat we deze zaken met elkaar kunnen en mogen delen maakt onze rugtasjes net ietsje lichter te dragen. We zijn er voor elkaar met raad en daad en een luisterend oor. Daarom zijn we samen sterk, daarom kunnen we de last dragen die zo ontiegelijk zwaar is.

Ik merk dat ik wel een eigenschap bezit die ik nooit eerder bemerkt heb bij mijzelf. Ik heb wraakgevoelens! Mijn broer heb ik mijn leven lang de hand boven het hoofd gehouden omdat ik uit respect naar mijn ouders toe nooit iets verteld heb over zijn misdaden. Nu mijn beide ouders niet meer leven staat niets meer in de weg om openheid van zaken te geven waarin hij zich verantwoorden moet. Ik weet nog niet welke weg ik ga bewandelen. De tijd zal het leren.

Zomaar is dit blogje weer geschreven. Ik had het niet verwacht omdat er zoveel door mijn hoofd speelt, maar een stukje van mijzelf afschrijven helpt ook om voor mijzelf dingen duidelijk te krijgen. Het helpt om keuzes te maken die belangrijk zijn om te nemen en daarmee afscheid van een verrot verleden. Ik besef dat ik soms mijn eigen kracht niet meer waarneem, maar door naar anderen te luisteren kom ik vanzelf weer in mijn kracht. Het helpt om goed te luisteren naar mensen die het zo goed met mij voorhebben.

Dank lieve lotgenoten dat ik mijn verhalen met jullie mag delen.

40 jaar SBN

De wekker liep af om 6.00 uur. Het was vroeg en nog donker. Ik zwiepte mijn benen uit bed en strompelde zoals iedere ochtend naar beneden voor mijn geliefde kop koffie om wakker te worden. Het beloofde een bijzondere dag te worden. Ik zou afreizen naar Amersfoort om het jubileumfeest van de SBN bij te wonen met een inspirerende programma, maar nog meer keek ik uit om weer oog in oog te staan met heel veel lieve mensen die ik ondertussen heb leren kennen via deze geweldige vereniging.

De NS werkte weer even niet mee. Normaal duurt een ritje met de trein van Zwolle naar Amersfoort precies 35 minuten. Nu waren ze weer met onderhoud bezig en moest ik via Hilversum reizen en daar ook overstappen. De trein vertrok al met een vertraging van een aantal minuten zodat mijn overstaptijd in Hilversum maar 2 minuten bedroeg. Daar aangekomen bleek dat ik ook nog eerst uit moest checken voordat ik naar het goede perron kon lopen. In de haast en de stress zat ik met mijn pinpas voor het paaltje te wapperen maar daar ging het poortje niet van open. Na snel toch mijn ov kaart tevoorschijn getoverd te hebben kon ik rennen naar het goede perron en vlak nadat ik in de gereedstaande trein was gestapt vertrok deze ook naar Amersfoort. Ik realiseerde mijn dat deze overstap mijn extra geld zou kosten. Nu moest ik de afstand Zwolle-Hilversum betalen en de afstand Hilversum-Amersfoort. Dus ik was niet alleen langer onderweg maar ook nog duurder uit. Uiteindelijk ben ik totaal van deur naar deur toch twee en een half uur onderweg geweest. Ik was al doodop nog voordat de feestvreugde begonnen was.

Eenmaal binnen zochten mijn ogen mijn lieve vriend Rob van Jaarsveld en zijn vrouw Lubke. Na een warme omhelzing ging mijn zoektocht verder naar mijn Vlaamse vriendin Helga en haar man Dirk. Het duurde even voordat ik door had dat ze pal voor mijn snufferd zaten. Het weerzien was hartverwarmend! Snel een kop koffie gehaald en nog voordat ik dat op had moesten we ons naar de grote ruimte begeven waar een drietal artsen een interessante uiteenzetting gaven over hun visie ten aanzien van Sarcoïdose. In grote lijnen komt het er op neer dat ze ook vaak nog niet weten hoe het allemaal precies in elkaar steekt maar ik proefde ook de honger bij deze artsen om daar achter te willen komen. Daarom blijft onderzoek naar deze akelige ziekte een must. Om mijn vraag te kunnen beantwoorden ben ik door 1 arts uitgenodigd hem te consulteren in het UAMC. Hij zal mij ongetwijfeld weer wat verder kunnen helpen.

Na een super heerlijke lunch gingen we verder met het middagprogramma. Allereerst sprak oud schaatser Gerard Kemkers over zijn leven met sport en in mindere mate over de invloed van sarcoïdose. Daarna een humoristische uiteenzetting van zangleraar Harjo Pasveer die de boel in beweging zette en ons deed schaterlachen. Alle sprekers werden beloond met een cartoon van zichzelf en een mooie bos bloemen.

Toen was het partytime met live muziek. Aangezien er bijna 350 mensen waren zaten daar heel veel mensen tussen met wie ik graag even een praatje wilde maken. Heel veel kende ik namelijk alleen maar via de facebookgroep en had ik nog niet lijfelijk ontmoet. De tijd was te kort. Ik heb er maar een aantal gesproken maar ook nog heel veel niet. Ach ja, je kunt ook niet alles hebben he?

Maar de kers op de taart moest nog komen. Ik zou lekker uit eten gaan met Rob, Hubke, Nethanja, Jack, Helga en Dirk. We hadden gereserveerd in een Indisch restaurant op korte loopafstand van het gebouw waar we de hele dag al waren. Opgewekt gingen we op pad en Rob had zijn navigatie aangezet. Het bleek een onmogelijke voetreis met obstakels. Uiteindelijk toen maar de auto genomen en hebben we heerlijk gegeten, gepraat en gelachen. Wat is het heerlijk om vrienden te hebben met dezelfde aandoening die je niks hoeft uit te leggen en je echt begrijpen als je zegt dat je ‘moe’ bent. Die met de nodige zelfspot onze ziekte te lijf gaan zoals je zelf ook doet, maar die ook begrijpen dat achter onze lach vaak veel lijden en verdriet schuil gaat. Juist die wetenschap verbind ons en maakt het lijden draaglijker. Meer dan ooit voelde ik de steun en voelde ik mij rijk met deze lieve vrienden. Ze zijn goud waard!

Nu moest ik nog weer met de trein naar huis en de temperatuur was inmiddels tot  onder nul gedaald. Deze keer koos ik er voor om via Deventer te reizen omdat ik van mening was dat het korter, dus waarschijnlijk sneller zou gaan. Nou, tot aan Deventer ging het goed en toen begon de ellende. In Deventer werd er omgeroepen dat er een seinstoring was tussen Apeldoorn en Arnhem en dat daardoor mijn trein vertraging had opgelopen. Uiteindelijk zou blijken dat ik daar 3 kwartier stond te kleumen op een koud en kil perron en toen pas in de trein kon stappen. Gelukkig stond op het station Zwolle mijn lieve echtgenoot te wachten met onze warme auto en ik was uiteindelijk om 23.30 uur thuis. Ik hoef jullie waarschijnlijk niet te vertellen dat een actieve dag van 6.00 uur tot 23.30 uur slopend is en uitgeput plofte ik dan ook op de bank neer. Ik kreeg van mijn lieve echtgenoot een glaasje wijn aangereikt en ik kon terug kijken op een dag met een gouden randje. De NS reken ik daar dan maar even niet bij mee.

Het was wel zo dat ik met Helga en Rob had afgesproken dat wij alledrie over deze dag een blogje zouden schrijven over deze bijzondere dag. Nou, bij deze is de mijne als laatste klaar.

Tandheelkundig gebazel

Wat kan het toch raar lopen in het leven. Had ik net besloten om voorlopig wat rust te pakken en regelmatig een pyamadagje in te lassen, ging mijn telefoon vanochtend. Het was de tandartspraktijk met de vraag of ik nog wel ieder jaar wilde komen voor de controle en ieder half jaar voor de mondhygiëniste. Ze had mij al lange tijd gemist. Het klamme angstzweet brak mij aan alle kanten uit.

Ik ben inderdaad al lange tijd niet meer geweest en dat heeft een oorzaak. Mijn  halve leven heb ik al gebitsproblemen gehad en achteraf gezien wijt ik dat voor een overgroot deel ook aan mijn verstoorde auto-immuunsysteem. De chronische parodontitis zijn bij mij te wijten aan ontstekingen die veroorzaakt worden door dat verstoorde auto-immuunsysteem en niet door slecht te poetsen of door een bacteriële infectie. Daarom helpt een wortelkanaalbehandeling ook niet altijd. Tevens ben ik allergisch geworden voor tandheelkundige metalen en heb daarom 20 jaar geleden al mijn amalgaam laten verwijderen en vervangen door witte vullingen. Ook de gouden kronen moesten er uit.

Iets langer dan 10 jaar geleden vertelde mijn toenmalige tandarts al dat ik waarschijnlijk binnen afzienbare tijd een klappertje zou moeten laten aanmeten omdat mijn tandvlees zich als een razende terugtrok. Ik ben hier behoorlijk van geschrokken, maar goed…aan de andere kant……er zijn ergere dingen. Ik had toen wel zoiets van….dan maar een klikgebit, dat blijft tenminste goed zitten. Minnetjes vertelde zij mij dat dat waarschijnlijk niet ging omdat mijn kaakbeen ook afbrak. Nou lekker dan….ik zou wel zien hoe lang het nog stand hield.

Nu een heel poos geleden zat ik bij de mondhygiëniste die mij een verdoving toediende om mijn gebit te reinigen. Zonder verdoving is dat al lange tijd niet meer te doen. Ze spoot flinke hoeveelheden in mijn kaak, maar helaas werkte het dit keer niet bij mij. Dit was mij in het verre verleden al 2 keer eerder gebeurd. Toen ik haar dus vertelde dat ik niet verdooft was reageerde ze behoorlijk verbolgen. Ik was volgens haar wel verdoofd en ik verbeelde het mij maar dat ik niet verdoofd was. Het volgende moment vloog ik de stoel uit en rende naar buiten. Hoe erg is het dat ik niet gelooft werd in deze afhankelijke positie. De schrik zat er zo in dat ik dus mijn tandartsbezoek steeds maar naar voren schoof omdat ik te angstig was geworden.

Toen dus de aardige juffrouw belde vanochtend heb ik haar maar eerlijk verteld hoe de vork in de steel stak. Ze begreep mijn volkomen en stelde voor om nu eerst een afspraak te maken bij de tandarts en de mondhygiëniste maar achterwege te laten. Ik had haar nl. ook verteld dat zelfs het gepruts aan je gebit de boel kan triggeren tot een ontsteking ipv dat het een ontsteking voorkomt. Voor alsnog is het waarschijnlijk een nieuw iets in de tandheelkunde waar ze ook nog nooit gehoord hebben van sarcoïdose en dunne vezel neuropathie. Ik hoop ze iets wijzer te kunnen maken en zal de huisartsenbrochure maar meenemen naar de tandarts.

Komende dinsdag heb ik een gesprek met mijn tandarts en wordt er gekeken hoe ze mij het beste kunnen helpen. Als het nu wel uitmond in een prothese dan hoop ik maar dat een klikgebit mogelijk is. Ook ben ik benieuwd of ze zorgverzekeraar deze behandeling dan vergoed omdat de schade veroorzaakt is door een achterliggende ziekte. Ik vermoed dat mijn tandarts een goede onderbouwende brief mag schrijven naar de zorgverzekeraar om iets voor elkaar te krijgen.

Ik was toch echt van plan rust in te bouwen, ook de bezoekjes aan doktoren en ziekenhuis was ik spuugzat. Nu komt dit weer om de hoek kijken. Uitstellen is geen optie omdat ik vermoed dat ik dan helemaal niet meer durf.

Wat een gedoe toch altijd als je chronisch ziek bent. Jammer dat je daar nu nooit eens een weekje vakantie van kunt nemen.