Tranen met tuiten

Vanochtend maar weer eens de sportschool bezocht. Nadat ik mij omgekleed had legde ik 3 matjes neer en daarover mijn handdoel. Wel 3 matjes omdat ik al ervaren heb dat oefeningen op mijn zij waarbij ik op mijn heup lig anders helemaal onmogelijk worden. Die heupklachten heb ik al verschillende jaren en  eigenlijk weet ik, ondanks frequente bezoeken aan de reumatoloog nu nog steeds niet wat er eigenlijk aan mankeert. Aangezien er onlangs een forse artrose in mijn nek gezien is met een röntgenfoto is het net zo goed mogelijk dat het ook in mijn heupen zit. Ik leg het maar naast mij neer want voorlopig zit ik nog volop in allerlei andere onderzoeken waar het eind ook nog niet in zicht is.

Al bij de eerste oefeningen merk ik dat het niet zo lekker gaat. Ik heb pijn, vooral in mijn nek en het lijkt wel of alle spieren vast zitten. Ik verbijt mij en probeer toch datgene te doen wat geïnstrueerd wordt. Tranen wellen op in mijn ogen en zachtjes spreek ik mijzelf toe….kom op…je kunt het wel….niet van dat benauwde…gewoon doorzetten…..slappeling met je gejank! Paniekerig zoek ik een zakdoekje om snot op mijn matjes te voorkomen en heimelijk probeer ik mijn mede sportgenootjes niet te laten merken dat ik er eigenlijk helemaal doorheen zit. Na een paar keer diep ademhalen probeer ik opnieuw de kracht te vinden om het programma te volgen. Het lukt niet…..

Angst grijpt mij naar de strot en het snotteren begint opnieuw. Moet ik nu steeds meer inleveren? De Sarco kon ik nog aardig de baas omdat ik vertrouwen heb gekregen in de werking van de MTX die de sarcohaarden op een spaarbrand niveau brengen. Daarmee hoop ik dat de progressie van de DVN ook een halt toegeroepen zal worden want de disautonomie speelt een lastig spelletje met mij. De onderzoeken naar het disfunctioneren van het autonome zenuwstelsel lopen nu dus ik hoop op wat meer duidelijkheid straks. De artrose is sinds kort weer een nieuw verhaal….het is een forse vertelde de reumatoloog tegen mij. Het overviel mij….wat moet ik hier nu weer mee. Niets vertelde hij….is niks tegen te doen. Het wordt nooit meer beter en waarschijnlijk alleen maar slechter. Ga maar naar de oefentherapeut.

Terwijl ik nog lig te worstelen op mijn matje en probeer de tranen te verdringen spoken allerlei vragen door mijn hoofd. Oefentherapeut wordt maar 6 keer vergoed en daarna zal ik het zelf moeten betalen. Wie zegt mij dat het daadwerkelijk helpt? Die andere pijnen in rug, vingers, polsen, enkels en heupen……….is dat dan ook artrose? Wil ik het eigenlijk wel weten of zal ik mijn hoofd maar in het zand steken? Heeft het allemaal nog wel zin? Emoties overvallen mij weer en gefrustreerd pak ik mijn handeltje bij elkaar en hang de matjes weer op. Ik geef het op voor vandaag….ik kan niet meer.

Al snotterend bereik ik mijn huis waar ik eerst de koffiemachine maar aan druk. Inwendig vloekend op deze tegenslag die ik niet weet te hanteren. Bang wordt ik van het vooruitzicht dat ik misschien wel steeds vaker met tegenslagen te maken zal krijgen. Misschien kan ik straks ook de vierdaagse niet meer lopen….Verdomme, verdomme, verdomme zou Louise zeggen! Voor intimi is Louise bekend!

Dit blog dan maar gestart om de frustratie van mij af te schrijven. Het helpt een beetje. Nog meer helpt het om te denken aan iemand die het nog veel zwaarder heeft dan ik. Iemand die de strijd tegen de kanker zal gaan verliezen, voor wie geen genezing mogelijk meer is………voor wie alleen nog rekken van tijd weggelegd is. Ik heb zo onnoemelijk met haar te doen en weet geen woord van troost uit te brengen. Het voelt zo vreselijk machteloos. Dan vallen mijn problemen helemaal in het niet.

Ik heb nog zoveel om dankbaar voor te zijn…..

Een bijzonder wandelingetje!

Het wordt dit jaar de zesde keer dat ik van start ga met de Nijmeegse Vierdaagse, tenminste als de Sarco zich een beetje koest houd. De zesde keer weer dit prachtige evenement mogen beleven is al een feest op zich, maar dit jaar wordt het helemaal bijzonder en wel om twee redenen. Dit jaar loop ik vóór een goed doel en mét een bijzonder mens.

Toen ik bijna drie jaar geleden de diagnose kreeg vroeg ik de desbetreffende internist om die naam eventjes voor mij op te schrijven want ik had er nog nooit van gehoord. Eenmaal thuis trok ik dat briefje tevoorschijn en begon te googelen. Al snel kwam ik op de site van Sarcoïdose Belangenvereninging Nederland. Ik las alles door en werd overmand door emotie van herkenning en erkenning. Eindelijk had de ziekte die mij 20 jaar geleden de WAO in had gesodemieterd een naam! Gretig nam ik alle informatie in mij op maar meer nog wilde ik contact met lotgenoten. Ik wilde begrepen worden! De cursor klikte op ‘contact’ en ik tikte snel een kort mailtje in.

Vrijwel direct kreeg ik antwoord van Rob van Jaarsveld, die mij in rustige en duidelijke taal wist uit te leggen hoe ik deel kon uitmaken van het toenmalige forum. Hij wist toen nog niet dat hij met mij een vreselijk onhandige digibeet in huis haalde die hij nog met de regelmaat van de klok weer moest helpen in de digitale wereld. Tot op heden snapt deze “Treesie” nog steeds niet hoe het allemaal werkt, maar ik weet mijn gids te vinden! Hij maakt deel uit van de vele vrijwilligers die de patiëntenvereniging rijk is en die zo geweldig goed werk doen! Hoe goed voelt het om de blogs te lezen van lotgenoten en daar de herkenning in te vinden waar ik zo naar op zoek was. Deze vereniging steunt mij in het dragen van mijn ziektelast en daarom loop ik dit jaar de sponsorloop van de Nijmeegse Vierdaagse voor de vereniging en ik hoop op heel voor donaties. Mayka, onze secretaris hielp mij aan een mooi vlaggetje voor op mijn rugtas!

!

Iemand die mij ook zeer helpt in het dragen van mijn ziektelast is mijn echtgenoot. Ziek zijn ben je niet alleen, maar treft ook altijd je gezin. Altijd weer moest hij ook rekening houden met mijn  beperkingen en eigenlijk nog meer met mijn frustratie omtrent mijn beperkingen. Steeds weer was hij het mikpunt van mijn gefoeter en geklaag. Steeds weer hielp hij mij om mijn rug weer te rechten wanneer ik krom lag van pijn en verdriet. Steeds weer sloot hij mij in zijn armen als ik het weer te kwaad had! Met deze man vierde ik deze week dat het 40 jaar geleden is dat wij ons verloofd hebben.

Hij heeft zich dit jaar voor de eerste keer ingeschreven voor de Vierdaagse. Helaas was hij uitgeloot en mocht niet meedoen dit jaar. Gelukkig kwam hij in de herloting en het geluk was met ons….Hij is er bij! Hij loopt met mij deze geweldige tocht! Ik ben zo enorm blij hier om! Dit mede gezien het feit dat ik inmiddels de diagnose ‘Dunne Vezelneuropathie’  er bij heb mogen ontvangen kan het maar zo zijn dat het mijn laatste keer is dat ik deel kan nemen aan deze tocht. Het is maar net hoe progressief het verloop bij mij zal zijn.

Dit jaar wordt heel bijzonder! Lopen voor een enorm goed doel met de allerliefste op deze aardbol! Hoe rijk kan een mens zich voelen!

 

Fuck the Fog

Ik heb een enorme leuke hobby, amateur toneelspelen. Vol overgave probeer ik mij zo goed mogelijk in mijn rol te verplaatsen en dan maar hopen dat het publiek het weet te waarderen. Spelen doe je niet alleen, het is een samenspel van verschillende mensen al dan niet met een boodschap er in verwerkt. De gezelligheid en natuurlijk het na borrelen vind ik fantastisch. In de loop der jaren heb ik heel wat leuke rollen mogen vertolken. Ik heb alleen 1 groot probleem……de brainfog! Ja hoor, daar is tie weer…..mijn allergrootste handicap die ik er bij mijn sarcoïdose en DVN bij heb gekregen.

Bij het straattheater heb ik ongecompliceerd en direct contact met het publiek en reageer ik intuïtief op datgene wat er op dat moment voorbij komt. Hartstikke leuk en dat kost mij nagenoeg geen energie. Anders is het wanneer je met je toneelgezelschap een heel stuk in moet studeren en op de planken moet brengen. Dan vergt dat heel wat uurtjes tekst leren en oefenen op het droge zeg maar. De grootste angst van iedere speler is dat op het moment suprême de tekst niet naar boven komt drijven. Paniek drijft omhoog wanneer ik besef dat het mijn beurt is om wat te zeggen en ik weet niet meer wat. Dat is niet alleen vervelend voor mijzelf, maar voor iedereen omdat het dan de voortgang belemmerd.

Dit jaar heb ik een geweldige rol toebedeeld gekregen in een theaterstuk die we half mei 2019 gaan opvoeren. In die rol ben ik absoluut een onvriendelijk mens die behoorlijk zeurt en haar beste vriendin met de regelmaat van de klok de hersens in wil slaan. Absoluut een rol die mij op het lijf geschreven is, maar…….ik wil het niet verprutsen. De kans dat ik met de grillige brainfog mijn tekst niet meer weet op het juiste moment is daardoor behoorlijk groot. Verbeten bestudeer ik bijna iedere dag mijn tekst en werkelijk, ik kan het wel dromen met gemak. Toch gebeurde het mij onlangs weer met een repetitie dat ik een moment had dat het er niet uit kwam. Vreselijk vind ik dat en de paniek slaat toe. Die paniek is echt het ergste, want daardoor weet ik vaak ook niet meer hoe de rest van de tekst was.

Ik ben in het ontegenzeglijke positie dat ik met mijn toneelgezelschap begrip vind voor mijn  vervelende aandoening. Ze garanderen mij dat ze wel bijspringen mocht het gebeuren dat ik mijn tekst niet meer weet. Ze omarmen mij met begrip en steun en zeiden laatst….Fuck the Fog! Het komt wel goed! Wat was dat fijn te horen! Het stelt mij gerust en dan lukt het zowieso al een stuk beter om mijn te concentreren op dat wat gebeuren moet. Echt, ik speel bij een super leuk toneelgezelschap! Ik ben zo enorm blij dat ik bij deze club mag spelen!

Dat ontspanning toch niet altijd werkt bij de brainfog bleek gisteren weer eens. Ik ging met een toneelvriendin een optreden bekijken van een bevriend regisseur en onderweg terug in auto vroeg ik haar of ik haar al verteld had dat mijn echtgenoot onlangs een vast contract aangeboden heeft gekregen op zijn werk. Lachend keek ze mij aan en zei: “Al drie keer!” Verbijsterd keek ik naar haar terug……ik kon het mij echt niet meer herinneren!

Vandaag  ben ik lekker wezen sporten maar moest afhaken met de steps. Niet dat ik niet kan springen, bukken en huppelen, maar ik kan niet onthouden hoe vaak nu voor, dan wel achter of opzij ik een pasje moet doen. Driemaal in de rondte hopsasa! Ik wordt er helemaal kierewiet van. Dus steps en ik zijn geen vriendjes!

Zo kan ik nog wel blogs volschrijven met stunteligheden die voortvloeien vanwege de brainfog. Die ligt altijd op de loer maar ik weet nooit wanneer het toeslaat. Het maakt mij onzeker en het valt niet te bevechten. Het enige wat er dan nog overblijft is het dan maar accepteren dat het is wat het is op dat moment en hopen op een beetje begrip van de omgeving. Bij mijn toneelclub heb ik niks te klagen! Ik ben ze dankbaar!

Fuck the Fog!

andere arts

“Ik stuur je door naar mijn collega die veel meer af weet van sarcoïdose dan dat ik doe, want ik behandel meer de kankerpatiënten.” Deze woorden sprak mijn longarts bij wie ik mij zeer vertrouwd voelde omdat ik haar heel kundig vond. Ze had bij mij de Ebus geweldig uitgevoerd zonder een centje pijn en nadelige gevolgen. Ik zat zelf niet zozeer op een andere arts te wachten, maar ik wilde ook niet een lastige patiënt zijn zodat ik maar op haar voorstel inging.

Gisteren was het dus zover. Ik melde bij de desbetreffende balie en werd vriendelijk te woord gestaan zoals ik al gewend was van het St Jansdal in Harderwijk. Mijn echtgenoot was meegekomen en we mochten plaats nemen in de wachtruimte. Na enkele minuten werden we opgehaald door een goed uitziende wat oudere man die ons meenam naar zijn spreekkamer. Ietwat gereserveerd nam ik tegenover hem plaats aan zijn immens grote bureau. Ik wist natuurlijk niet wat mij te wachten stond.

Mijn gereserveerdheid verdween al snel bij de vriendelijke en toegankelijke attitude van deze arts. Hij vertelde dat hij mijn casus met mijn voorgaande longarts goed had bekeken en hij was tot een andere conclusie gekomen dan zij. Hij pakte de scan er bij en liet mij zien hoe en waar de sarcoïdose nog actief was. Dat was in een veel ruimere mate dan dat ik eerder te horen had gekregen. Er was geen lichte activiteit maar nog een behoorlijke activiteit te zien. Alles leek wel gecentreerd te zijn bij de lymfeklieren bij de longen maar deze was behoorlijk hardnekkig.

Aangezien ik zelf had gedacht dat er maar een lichte Sarco activiteit was had ik bedacht dat ik misschien de MTX wel kon inwisselen voor een milder soort medicatie, maar hij schudde zijn hoofd. De MTX moest ik echt doorgebruiken en zoals het er nu naar uit zag zou hij er ook nog wel voor voelen om er prednison bij te voegen. Nu ben ik absoluut geen voorstander van dit middeltje  en wil het alleen nemen als het echt niet meer anders kan. Hij begreep dit heel goed en voorlopig kijken we het even aan met alleen de MTX.

Ik vertelde deze arts over mijn darmklachten en de ‘ongelukjes’ waarvan ik er van uit ga dat ze bij de DVN horen. Ik wilde uiteindelijk graag weten of ik voor incontinentiemateriaal bij hem moest zijn of bij de huisarts, maar nog voor ik deze vraag kon stellen zei hij mij dat hij deze klacht nog nooit eerder tegen was  gekomen en dat eerst verder uitgezocht wilde zien bij de MDL arts. Er zou maar zo wat anders mee kunnen spelen en dat moest eerst uitgesloten worden. Ook ging hij mij verwijzen naar een vasculair internist omdat die goed kan uitzoeken of er bij mij sprake is van autonome disfunctie.

Ik stond even helemaal perplex. Alles verliep zo anders als dat ik mij dat van te voren had voorgesteld. Ik dacht met 10 minuten wel klaar te zijn met een nieuw receptje en een controlebezoek over een jaar of zo. Nu moet ik nog weer 2 andere specialisten bezoeken en hij wil mij over 3 maand al weer zien. Tevens kreeg een een formuliertje mee voor het bloedprikken, want ook dat wilde hij weer opnieuw doen. Daar gaat mijn rust dacht ik nog even…..ik dacht klaar te zijn. Toch dreef er ook een ander gevoel naar binnen…..

Ik begon blij te worden. Ik voelde dat hij mij heel serieus nam en heel goed voor mij wilde zorgen. Ik kon mij wel overlaten aan deze arts omdat hij gewoon heel goed was en ook zeer empatisch. Ik kon eindelijk de zorg overlaten aan hem en mijzelf ontlasten van het piekeren over wat nu nog noodzakelijk was of beter van niet. Hij had mijn vertrouwen gewonnen………

We eindigden ons consult met een gezellig praatje. Hij bleek nog met dr Marjolein Drent samen in de medische schoolbanken te hebben gezeten. Hij kende haar geschiedenis.

Wat liep ik opgelucht het ziekenhuis uit. Wat een geweldige arts en wat fijn dat ik mij durf over te geven aan zijn zorg. Voor mij betekend dat een hele zorg minder en dus veel meer vrijheid om tijd te besteden aan leukere dingen!

Oh ja……ik ga eerst wel naar het Kruitvat voor wat incontinentiemateriaal. Een lange wandeltocht lopen zonder bescherming durf ik echt niet meer aan. Ach….er zijn ergere dingen in het leven toch?

Donkere wolken

Ik vervreemd van mijzelf…..of liever gezegd wie was ik en wie ben ik nu? Pas ik nog in een hokje waar ik kan schuilen en mij vrij in kan bewegen? Is er nog iets waar ik mijzelf aan kan optrekken en waar ik kracht uit kan putten? Tranen stromen om de onmacht die mij naar de strot grijpt.

Op de laatste PET/CT scan was niet veel Sarco activiteit te zien dus daar kan mijn uitputting, pijn en veel andere vage klachten niet vandaan komen. De diagnose Dunne Vezel Neuropathie jaagt mij ook alleen maar angst aan om wat het allemaal met mijn lijf gaat doen en wat de prognose zal zijn. Ook hier zal niks tegen te doen zijn.

In de groep van Sarco patiënten hoor ik dus eigenlijk ook niet zo goed meer omdat ik maar weinig Sarco activiteit heb. Vergeleken met andere patiënten is dat van mij maar peanuts en er is al eens geopperd dat de mensen die nog veel kunnen eigenlijk maar uit de FB groep moeten stappen want die begrijpen ernstige patiënten toch niet. Tevens zet ik toch maar kwaad en jaloers bloed omdat ik soms nog dingen doe die veel andere patiënten niet meer kunnen. Dat doet hun zeer. Ik begrijp dat wel, maar daarom voel ik mij  vaak een vreemde eend in de groep. Dat ik dingen doe vanuit een sterke wil tot overleven weten er maar weinig.

Er is een gezegde….dat wat je niet dood maakt daar wordt je sterker van. Nou geloof mij, dat wat ik allemaal voor de kiezen heb gehad dat zou ieder ander al gedood hebben. Ik heb zoveel trauma’s opgedaan dat moeder natuur mij heeft geholpen tot overleven om gevoel uit te kunnen schakelen. Ik kan als het ware voor een deel buiten mijn lichaam om functioneren zonder dat ik de pijn ervaar die er zeker ook is. De moeheid kan ik op deze manier ook deels negeren. Het helpt tot overleven, maar tot een bepaald punt. Wanneer de hoop op verbetering wegvalt, dan zak ik weg in een enorme diepe put waar het donker, koud en eenzaam is. Een depressie waar geen pilletje voor is. Geen therapeut die daar een oplossing voor heeft.

Het is vechten of vluchten. Ik kan in de donkerte niet meer de kracht tot vechten opbrengen en wil mij liever verstoppen in bed met het dekbed over mijn hoofd heen getrokken. Ik wil slapen en pas weer wakker worden als alle donkere wolken weggetrokken zijn en ik het leven weer aan kan.

Als klein meisje is mij heel goed duidelijk gemaakt dat ik niet deug. Door ernstig misbruik, geweld, verwaarlozing en emotioneel terreur ben ik zeer getraumatiseerd. Het was duidelijk dat ik er niet mocht zijn, maar mijn bestaansrecht moest verdienen. Alleen DAN had ik recht van spreken. Door ziek te worden en minder te kunnen KAN ik dus mijn bestaansrecht niet verdienen. Deze worsteling maakt dat ik alles op alles zet op nog maar wat te presteren, maar voor mij is alles al vaak onder de maat. Vandaar die hoge eisen aan mijzelf. Het moet om te kunnen overleven…..idioot he?

Dit maakt voor mij het ziek zijn zo verdomd lastig. Dit maakt dat ik door ga tot ik er werkelijk dood bij neer val. Ik vind het niet erg om dood te gaan maar er zijn nog mensen op deze wereld die het waard zijn om voor door te leven. Die mij oprecht zouden missen als ik er niet meer ben.

Voorlopig heb ik maar besloten om wat te schuilen in mijn eigen wereldje. Te moe om te faken dat ik vrolijk en positief ben, te moe om ook maar iets te kunnen bedenken welke weg ik nog kan bewandelen op een bestaan waar ik rust en vrede vind. Te moe om wie dan ook nog maar voort te kunnen helpen en te ondersteunen in wat dan ook.

Te moe om mijn bestaansrecht te kunnen verdienen.

Zoektocht klaar…

De telefoon gaat en ik pak op. Het is het ziekenhuis in Maastricht waar alle onderzoeken plaatst hebben gevonden op verdenking van DVN, Dunne Vezel Neuropathie. Een heel aardige lieve stem verteld mij dat zowel het temperatuur drempel onderzoek als mede het huidbiopt behoorlijke afwijkingen vertonen die de diagnose DVN bevestigen. Mijn gevoel had mij dus niet in de steek gelaten. Naast sarcoïdose heb ik dus ook DVN. Met deze diagnose kloppen de klachten en dus is het plaatje compleet. Ik hoef nu niet meer bijna iedere week op pad naar weer een ziekenhuis of arts. Nu kan ik wat relaxter achterover leunen.

Vanaf juni 2016 heb ik in totaal acht verschillende ziekenhuizen bezocht en wel 21 keer het Isala ziekenhuis in Zwolle, 30 keer het st Jansdal in Harderwijk, 10 keer het st Antonius in Nieuwegein, 3 keer de Gelderse Vallei in Ede, 1 keer het academisch ziekenhuis in Maastricht, 2 keer het oogziekenhuis in Rotterdam, 1 keer het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam, 1 keer het AMC in Amsterdam en 1 keer het Meander ziekenhuis in Amersfoort. Totaal dus 69 ziekenhuis bezoeken. Veel te veel dus.

Tevens zijn er wel 12 specialisaties die zich bezig gehouden hebben met mijn casus. De huisarts heb ik 27 keer bezocht, longarts 14 keer, internist 5 keer, neuroloog 9 keer, oogarts 5 keer, fysio/manueel therapeut 18 keer, cardioloog 2 keer, dermatoloog 8 keer, reumatoloog 5 keer, revalidatiearts 2 keer, KNO arts 2 keer en de kaakchirurg 1 keer. Ik weet wel zeker dat ik een heel dure klant van de zorgverzekeraar ben.

Wanneer ik zo terug kijk is het ook te gek voor woorden. Vele onderzoeken  en consulten zouden overbodig zijn geweest als artsen wat beter gingen communiceren. Zowel met de patiënt als onderling met andere artsen. De meesten bezielen hun eigen toko en dat kijken niet verder dan hun neus lang is. Sarcoïdose is een systeemziekte wat wil zeggen dat het overal in het lijf zijn feestje kan geven. Daarom ook die vele specialisten die ik bezocht heb.

Nu dus DVN er bij. DVN valt onder de progressieve spierziekten maar over de prognose kan men weinig vertellen omdat er weinig onderzoek nog naar is gedaan. Voor wat ik nu weet is nog nooit iemand genezen van DVN, maar het kan wel stabiliseren. Dat zou dus in het gunstigste geval betekenen dat het zo blijft zoals het nu is. Maar wanneer de progressie agressief wordt dan kan het vele malen erger worden. In de FB groep waar ik inmiddels al ben toegetreden zijn veel patiënten bezig met het aanvragen van rolstoelen, scootmobielen en andere hulpmiddelen. Ik mag mij nog gelukkig prijzen dat ik nog niet tot die categorie behoor.

Bij mij teistert de DVN vooral het autonome zenuwstelsel. Ik heb dus disautonomie wat heel veel klachten geeft waarvan de brainfog een onderdeel is. Waarschijnlijk wordt dit aspect nog wat nauwkeuriger onder de loep genomen. Mijn handen maar ook vooral mijn voeten en onderbenen prikken, steken en vooral avonds staat de hele handel in brand lijkt het wel. Sowieso voel ik de klachten meer wanneer ik stil op de bank zit dan dat ik in beweging ben. Lopen wil nog prima, maar stil staan is lastig. Tijdens het sporten merk ik dat lang dezelfde spieren gebruiken lastig is, maar wanneer ik regelmatig afwissel dat ik nog best veel voor elkaar krijg.

Dat in ogenschouw genomen heb ik wederom besloten om mij in te schrijven voor de Nijmeegse Vierdaagse. Mijn lotgenoten met DVN verklaren mij voor knettergek en kunnen zich niet voorstellen dat zoiets nog kan.  Ik ben van mening dat DVN vele gezichten kent en ik een enorme hoge pijngrens heb volgens mijn dermatoloog. Nog steeds heb ik zoiets van……zolang mij dat lukt dan lukt de rest ook nog wel. Mijn lieve echtgenoot heeft zich ook ingeschreven omdat hij de 30 km nu mag lopen. Ik hoop dus heel erg dat hij mee mag lopen en niet uitgeloot zal worden. Op zich is dat vooruitzicht al een feestje op zich en we gaan ons voorbereiden op een mooie tocht.

Ik voel een soort rust over mij heen komen wat ik lange tijd al niet ervaren heb. Ik ben wat minder op social media en laat wat meer langs mij heen glijden. Ik ben lastig te conformeren met andere patiënten en ik heb zo mijn eigen levensstijl waar ik mee moet dealen. Ja ik stel hoge eisen aan mijzelf en ik ben niet snel tevreden, maar met deze attitude denk ik zelf meer te bereiken dan passief op de bank te zitten. Ik zou dat mentaal ook niet overleven!

Ik zoek mijn mooie roze wandelschoentjes op en ga een klein rondje van ongeveer 5 kilometer lopen wat ik bijna iedere dag wel even doe omdat de route zo mooi over de IJsseldijk loopt. De zon schijnt en ik slurp de frisse lentelucht naar binnen. Het leven voelt nu weer goed.

 

Keuzes…..

Na vele maanden proberen moedig stand te houden en te genieten van gezin en kleine dingen moet ik de conclusie trekken dat nu echt alles opperdepop is. Ik weet niet meer hoe ik voor of achteruit moet. Ik probeer zo mijn best te doen om overal nog de controle over te houden maar ik heb het gevoel dat alles door mijn vingers glipt en dat ik loop over drijfzand. Ik kan voor nu ook niks meer verzinnen wat ik kan doen om het te verbeteren, alleen dat ik keuzes zal moeten maken om weer wat controle te krijgen op mijn leven.

Ik moet keuzes maken in wat ik nog wel doe en waar ik (tijdelijk) mee zal moeten stoppen om weer ruimte te creëren in mijn hoofd die overloopt van alles. Boos en opstandig ben ik. Ik heb al zoveel ingeleverd en nu moet er nog meer bij. Mijn mooie baan bij MEE moest ik vaarwel zeggen. Wat deed dat enorm zeer! In vond het werken in de hulpverlening heerlijk en vond er heel veel voldoening in. Nog steeds denk ik met pijn in mijn hart terug aan dat moment dat ik wist dat het niet meer ging. Sowieso had ik weinig energie, maar ik had nog voldoende om mijn werk te kunnen doen. Helaas de brainfog gooide roet in het eten, want ik ging dingen vergeten in een gesprek met een cliënt en daaropvolgend maakte ik fout op fout. Dat zelfde gevoel heb ik nu ook weer, dat ik een keuze moet maken die ik eigenlijk niet wil maken. Ik zal activiteiten moeten minderen en ergens rust in moeten vinden.

Helaas heb ik geen idee wat ik zal schrappen in al mijn activiteiten. Het schilderen is er al bij ingeschoten, het breien van truitjes voor mijn kleinkinderen heb ik ook al een lange tijd niet meer gedaan. De sportschool heb ik bericht dat ik ga stoppen, moet alleen nog een formulier invullen. Wat er nog overblijft is mijn wandelen, toneel, oppassen, spelletjes op iPad  en vrijwilligerswerk voor de SBN. Daarnaast heb ik natuurlijk een huishouden te runnen, de kaboutertjes doen het bij mij niet. Voor mijn idee is dit bij elkaar helemaal nog niet zoveel, maar toch voel ik mij zowel fysiek als mentaal gevloerd.

Ik hoop eigenlijk dat ik nu nog net wat te vroeg aan het jammeren ben. Het kan nu nog zijn dat de MTX zijn werk nog niet volledig goed doet en dat geduld genoeg is om mij weer boven Jan te trekken. Deze week moet ik drie keer een ziekenhuis bezoeken en misschien komt daar wat uit waar ik mij weer aan omhoog kan trekken. Misschien moet de MTX nog meer opgehoogd worden, of moet er andere medicatie er voor in de plaats komen. Er is natuurlijk altijd nog een kans dat het allemaal verbeterd en dat ik niks meer hoef te laten. Ik wil geen keuze moeten maken in de dingen die ik nu nog doe. Ik vind ze al minimaal om een volwaardig leven te leiden. Met minder zal ik mij vast helemaal een nutteloos wezen voelen. Vegeteren op de bank met iPad verveeld ook al heel snel.

Nu deze woorden zo roekeloos onder mijn vingers vandaan komen besef ik dat ik vooral heel angstig ben. Angst om alles te verliezen en vooral mijzelf. Wat moet ik doen om weer in mijn kracht te komen? Wat moet ik doen om de angst de baas te worden? Hellup…………..ik weet het niet meer.  De paniek slaat toe en ik voel zo onthand. Waarschijnlijk moet ik eens rustig na gaan denken, maar dat denken wil ook al niet lukken. Ik blijf malen en draai in kringetjes rond.     Angst is een slechte raadgever, dus ik moet dat zien kwijt te raken. Hoe? Ik weet het echt niet.

Een opvlamming

Nadat ik een uurtje onder mijn deken op de bank aan het rillen was geweest heb ik mijn thermometer gepakt en zag dat ik 38.3 koorts had. Echt koorts want normaal is mijn temperatuur 36.5. Ik voelde mij zo ziek als een hond en besloot naar de huisartsenpost te bellen voor advies hierin. De arts aan de telefoon adviseerde mij de MTX te verhogen van 7.5 Mg naar 15 Mg. Tevens wel het verzoek om aankomende maandag contact op te nemen met mijn behandelend arts in het ziekenhuis.

Zo gezegd zo gedaan. Normaal duurt het een aantal weken voordat de MTX aanslaat, maar de vorige keer dat ik het gebruikte voelde ik ook al gelijk de positieve werking er van. Nu deze nacht alweer! Ik werd wakker om 3.30 uur en mijn lijf voelde zo rustig en kalm. Heel anders als al die weken er voor! De koorts was gezakt naar 35.8. Zelfs het branden van mijn voeten en onderbenen was een heel stuk verminderd.

In het voorjaar van 2018 ben ik gestopt met de MTX omdat ik in juli zo graag de Vierdaagse van Nijmegen wilde lopen. Dit was mij een aantal keren gelukt maar ik slikte toen wel Diclofenac. Met deze medicatie houd ik het langer vol. Nu mag je bij het gebruik van MTX geen diclofenac gaan gebruiken omdat dat de lever teveel belast. Dus omdat ik zo graag wilde lopen heb ik de MTX laten staan ondanks dat het goed hielp en ik mij heel goed voelde. Ik hoopte dat het goede gevoel zou blijven ook nadat ik gestopt was.

Dat deed het in de eerste instantie ook. De vierdaagse heb ik uitgelopen en ik genoot de mooie zomer. Toch ergens medio september voelde ik dat het weer wat slechter ging. Regelmatig wat verhoging en de vermoeidheid nam ook weer toe. Toch hoopte ik dat het nog wel weer vanzelf over zou waaien. Helaas pindakaas. Op 16 november heb ik mijn longarts benaderd om te vertellen dat ik weer wilde starten met de MTX omdat ik daar baad bij denk te hebben. Zij besloot dat ik eerst even een thoraxfoto moest laten maken en een longfunctietest moest ondergaan. De afspraken werden gemaakt.

Op 17 november had ik de jubileumdag van de SBN en daar sprak ik Matthijs Brouwer van het AMC. Na ons gesprek nodigde hij mij uit hem te consulteren ivm verdenking van het Heerfordt Syndroom. Ik hoefde alleen maar even een verwijzing te regelen en als Heerfordt in de verwijzing stond zou ik al heel snel hem kunnen consulteren.  Ik heb gelijk mijn behandelend arts benaderd en zij zou de verwijzing regelen.

Ondertussen had ik de gemaakte afspraken voor longfunctie en thoraxfoto maar geannuleerd omdat ik zeer binnenkort al naar Amsterdam zou gaan. Ook is er toen niet gestart met de MTX natuurlijk.

Bijna een maand later, op 10 december heb ik het AMC gebeld om te informeren waar de uitnodiging bleef. Helaas hadden zij nog geen verwijzing ontvangen van mijn arts. Ik heb dus weer getracht contact op te nemen met mijn longarts, maar die bleek helaas door omstandigheden een poosje niet te werken. Ik voelde mij steeds zieker worden en wilde toch graag starten met de MTX en die is na een paar keer heen en weer bellen wel weer voorgeschreven door een vervangend arts. Hij durfde alleen niet mijn oude dosering voor te schrijven en ik kreeg maar de halve dosering. De rest moest ik maar weer regelen met mijn eigen longarts als die weer terug zou zijn. Het was toen 15 december.

Op 27 december ben ik afgereisd naar het ziekenhuis om bloed te prikken voor mijn leverwaardes en ik heb daar nogmaals op de poli verzocht om verhoging van de MTX omdat het nog niets deed. De vervangend arts wilde dit niet doen. Mijn eigen longarts zou mij bellen op 11 januari voor de uitslag van het bloedonderzoek en tevens kon ik dan mijn vragen stellen.

Op 3 januari heb ik het AMC weer gebeld en joepie de poepie, de verwijzing was nu binnen en een afspraak kon gemaakt worden. De eerste plek valt binnen mijn vakantie naar Texel, de tweede plek was een week later en dan kan mijn man niet mee dus pas weer een week later is de afspraak voor consult nu gemaakt op 31 januari.

Nu dus op 5 januari de huisartsenpost gebeld en daar dus de verhoging gekregen. Ondertussen had ik wel in mijn patiëntendossier gezien dat mijn leverwaardes goed waren. Vandaag heb ik via hetzelfde patiëntendossier contact gelegd met mijn behandelend arts en die zal het morgen wel lezen.

Als ik alles zo na ga  heb ik op 16 november mijn behandelend arts om hulp gevraagd en nu bijna 2 maand later heb ik de medicatie die ik waarschijnlijk de rest van mijn leven nodig ben. Ik zal een andere medicatie moeten zoeken om de Vierdaagse te blijven kunnen lopen. Wat een gedoe en een geregel toch allemaal en miscommunicatie. Ik raak er al bijna aan gewend dat het zo loopt, het is niet anders. Ik wordt er wel heel moe van!

Toch was het heel fijn dat ik gisteravond even wat kon chatten met dierbare vrienden van mij die mijn geweeklaag even aan wilde horen. Lotgenoten die er altijd zijn bij vragen, zorgen of andere sores. Die aan 1 woord vaak al genoeg hebben om te begrijpen waar anderen een heel boek voor moeten lezen. Ik ben mijn lotgenoten dankbaar dat ze er voor mij zijn!

 

Laatste loodjes

Ik zit nu in het Isala ziekenhuis om de glucose intollerantietest te ondergaan. Dit is een test wat nog hoort bij het DVN onderzoek in Maastricht maar omdat het nuchter moest en de afstand groot is gebeurd dan nu naar verwijzing van de huisarts in Zwolle.  De komende twee uur moet ik nuchter blijven en wordt er ieder half uur iets bloed afgenomen nadat ik op de nuchtere maag een glucosedrankje heb opgedronken. Man o man wat een gore zure troep dat spul. Ondertussen moet ik wachten in de wachtruimte met uitzicht op het koffie apparaat. Ik doe een moord voor een lekker bakkie…..maar helaas zal ik nog even moeten wachten.

Vanmiddag moet ik nog weer naar Harderwijk. Aangezien ik onlangs opnieuw met de MTX ben begonnen moet mijn leverwaardes regelmatig bekeken worden. Dus dat wordt weer bloedprikken. Ook dikke kans dat het niet helemaal goed is aangezien ik met de kerst wel een wijntje genuttigd  heb wat niet aangeraden wordt. We zullen zien….

Mijn hoofd zit vol en ik weet het eigenlijk niet zo goed meer allemaal. Al geruime tijd heb ik het idee in de overlevingsstand te staan en daar komt maar geen eind aan. Al te lange tijd vlucht ik in leuke dingen doen zodat ik maar niet voel hoe moe ik ben en hoeveel pijn ik heb. Helaas in mijn rustmomenten komt dat gevoel gelijk terug en ik vind het heel lastig om daarmee te dealen. Er komt een keertje een tijd dat ik de waarheid onder ogen moet zien maar ik wil daar nog niet aan. Ik ben bang voor aftakeling en het afhankelijk worden van hulpmiddelen en andere mensen.

Vorige week was ik op advies van de reumatoloog nog bij de podotherapeut. Er waren zooltjes aangemeten die de pijnklachten zouden moeten verminderen in de gewrichten van de middenvoetsbeentjes. Het is dus niks voor mij. Om goed met deze zooltjes om te gaan moet je ze zeer regelmatig dragen en het moet wennen zeggen ze dan. Nou die zooltjes passen lang niet in alle schoenen en ik wissel graag nog wat af. Ze beperken mij in mijn vrije keuze qua schoenkeuze en daar kan ik mij al boos om maken. De zooltjes liggen nu ergens achter in de kast en ik zal ze niet kunnen gebruiken. Weer 250 euro naar de mallemoer en een illusie armer.

Ondertussen ben ik al weer opgeroepen en is prik twee alweer gebeurd. Nu nog 3 keer prikken en dan mag ik naar huis. Begerig loeren mijn ogen naar het koffieapparaat als Eva naar de verboden vruchten.  Nog even wachten. Nog 3 keer prikken en dan mag ik een bakkie. Nog anderhalf uur tussen andere mensen zitten te wachten in een wachtruimte die ruikt naar stof en zweet. Bah, bah, bah……wat heb ik hier de pest aan en wat vind ik mijzelf weer een hopeloze zeur, want geef toe…..er zijn wel duizenden andere dingen te bedenken die veel erger zijn. Ik heb hier tenminste nog mijn laptop waarop ik nu dit blogje zit te schrijven. Gewoon om de lange wachttijd wat korter te doen voelen ben ik maar begonnen met dit blogje en warempel, het helpt. Het leid af van dat stomme koffiezetapparaat en al het gezucht en gehoest van de mensen om mij heen. Het schrijven geeft mij een soort van afdekschildje waar anderen niet bij kunnen.

Ik vind ook dat ik niks te zeuren mag hebben. Onlangs is een goede vriend van mijn jongste zoon komen te overlijden na een noodlottig ongeval. Een jonge man in de bloei van zijn leven zomaar weggerukt uit het leven. Ik ken de ouders een beetje en die moeten nu door een hel gaan van verdriet. Het verliezen van een kind lijkt mij werkelijk het allerergste wat je maar kan overkomen in het leven. Het is ook zo tegennatuurlijk, je wilt je eigen kind toch niet overleven? Dus met die informatie in mijn achterhoofd valt het 2 uur wachten en 5 prikjes hartstikke mee. Ik mag mij nog een bofkont noemen denk ik, zeker nadat mijn schoondochter met heuglijk nieuws kwam, maar daarover later meer!

Zo, prik nummer 4 is ook al gebeurd en over een half uurtje ben ik al weer klaar.   Ik kan dan lekker naar huis en aan de cappuccino. Het water loopt mij al om de mond. Ondertussen is dit blogje ook al weer bijna klaar en kan het de ether in. Tegenover zit een vrouw ook al een lange tijd te wachten. Ze wist er van want ze heeft haar breiwerkje gezellig mee genomen. Haar man zit te werken op zijn laptop net als ik. Zo kan het nog een gezellige boel worden in de wachtkamer.

Over een paar daagjes vieren we oud en nieuw in Enschede bij onze kinderen en kleinkinderen. In de middag gaan we oliebollen bakken en een kampvuurtje stoken. Daarbij nuttigen we wat chocolademelk en gluhwein en dragen we foute kersttruien natuurlijk. Na het diner gaan we gezellig bijeen zitten om op 0 uur precies elkaar een heel gelukkig jaar toe te wensen. Ik hoop dat voor het komende jaar de gelukwensen uit mogen komen. Het afgelopen jaar is er niet eentje om in te lijsten dus die vergeten we maar weer snel.

Voor nu wens ik al mijn lezers een voorspoedig en vooral gezond 2019 toe en wees lief voor jezelf en voor elkaar. Ik durf te wedden dat de wereld er dan al een heel stukje beter er uit ziet. Ik hoop in 2019 nog heel veel gezellige, ontroerende en soms klagelijke blogjes te schrijven omdat ze mij helpen te accepteren wat ik niet weten wil en dit kan delen met jullie. Tot gauw!

 

 

Einde wachtlijst

De telefoon gaat en op mijn screen zie ik dat het nummer uit Maastricht komt. Dat kan dus alleen maar het academisch ziekenhuis zijn waar ik op de wachtlijst sta voor een aantal onderzoeken die DVN, Dunne Vezel Neuropathie kan bevestigen of uitsluiten. Het is een gegeven dat een groot aantal sarcoïdose patiënten deze vreselijke aandoening er bij krijgen, gratis en voor niets. De vriendelijke stem verteld mij inderdaad dat er een einde is gekomen aan de lange wachttijd van bijna een jaar en dat ze een afspraak met mij wil maken.

Het kan al op de korte termijn en volgende week mag ik mij melden op de verpleegafdeling C5 voor de dagopname. De onderzoeken zullen een aantal uren in beslag nemen. Ze legt mij in het kort uit wat er allemaal staat te gebeuren maar ik neem niet veel daarvan op. Ze sturen mij sowieso een bericht waarin alles nog duidelijk omschreven en uitgelegd wordt. Omdat ik toch redelijk ver van Maastricht woon en ik het liefst dezelfde dag op en neer met de trein wil zet ze de afspraak op tien uur. Wanneer ik om 5.50 uur op de trein in Zwolle stap en ben ik op tijd in het ziekenhuis, waar ik ook eerst natuurlijk nog een patiëntenkaart etc moet laten maken voor de registratie en de verzekering. Ik zie nu dat ik die dag zeker 7 uur totaal in de trein zal zitten. Daarnaast nog de uren onderzoek, dus het wordt een zwaar dagje. De dag er na zal ik vrij moeten houden om wat bij te trekken.

Nou zul je je afvragen waarom ik zoveel moeite doe om de diagnose bevestigd te zien terwijl er toch buiten pijnbestrijding niks aan te doen is. Ik kan hier kort over zijn, de diagnose geeft mij de erkenning die het nodig heeft. Ik heb een arts laconiek horen vertellen dat al mijn klachten door de DVN veroorzaakt worden en dat daar niets tegen te doen was.  Een neuroloog vertelde mij dat ik waarschijnlijk geen DVN heb. Nu ben ik vaak in strijd met mijn lijf, maar ik wil wel weten wat er zich nu allemaal afspeelt van binnen zodat ik mijn lijf beter leer begrijpen. Het enige expertise centrum voor DVN is in Maastricht dus vandaar de lange reis er naar toe. Professor Faber doet er een onderzoek naar. Ondertussen is ook in het AMC iets opgezet en ontwikkelt omtrent DVN diagnose dus daar kunnen inmiddels ook mensen naar toe.

En wat als………? Als ik werkelijk DVN blijk te hebben? DVN valt onder de progressieve spierziektes, maar het hoeft niet progressief te zijn.  Het kan ook stabiel blijven of zelfs afnemen als de achterliggende oorzaak goed aangepakt worden. In mijn geval is dat dus naar alle waarschijnlijkheid de Sarcoïdose en die kan enigszins bestreden worden met medicatie. In overleg met mijn arts ben ik dus nu weer gestart met de  MTX in de hoop dat de opvlammen van de Sarco weer de kop ingedrukt wordt en hopelijk ook de DVN klachten doen verminderen.

Ik heb dit jaar nog de Vierdaagse van Nijmegen gelopen. Ga ik dat nog redden het komende jaar? Ik ken geen enkele DVN lotgenoot die de Vierdaagse nog loopt. Ik hoor alleen maar ellendige verhalen en over aanvragen rolstoelen en hulpmiddelen. Is dat ook mijn toekomst?

Kortom ik ben bang, heel erg bang. Die angst maakt dat ik wel strijdbaar ben en pijn en vermoeidheid zoveel mogelijk negeer en mij richt op zaken waar ik plezier uit haal. Ik doe gewoon alsof er niets aan de hand is en daarmee ben ik in het verleden al een heel eind gekomen. Mijn pijngrens ligt enorm hoog volgens mijn dermatoloog die mij al vele tientallen jaren onder behandeling heeft. Het menselijk brein kan blijkbaar zichzelf een heel eind voor de gek houden.

Die laatste zin vind ik zowiezo een interessant gegeven. Daar zullen wetenschappers waarschijnlijk ook nog wel onderzoek naar doen. Voor alsnog hoop ik dat het allemaal voor mij nog meevalt en dat ik er mee leer dealen. Dat ik met de MTX gestart ben geeft mij al weer hoop op betere tijden.