Vervolg rugzak

Sinds het schrijven van mijn vorig blog is er weer van alles gebeurd waarvan ik nu nog niet weet hoe ik dat in een blogje moet samenvatten, maar ik ga mijn best doen.

Toen ik eind augustus rare plekjes op mijn huid kreeg heb ik hiervan een foto gemaakt en aan het ild team gevraagd of dit iets te maken kon hebben met de infliximab. Nee hoor kreeg ik als antwoord, ik kon rustig mijn volgende Infliximab behandeling nemen die twee dagen later plaats zou vinden. Die heb ik dan ook met een gerust gemoed ondergaan.

Toen ik drie weken later bij een arts-assistend reumatoloog terecht kon vertelde hij mij dat mijn klachten van pijn in veel gewrichten waarschijnlijk overbelasting was, maar dat het ook een reactie op de infliximab kon zijn gezien de psoriasis. Hij zou met de longarts overleggen of er een pet/ct scan gepland moest worden. Die scan leek mij een goed plan want dat is in principe het enige onderzoek wat uitsluitsel kan geven over de ontstekingen in mijn lijf.

De longarts vond een scan niet nodig en de arts-assistent reumatoloog volgde zijn advies. Wel plande hij een echo en röntgenfoto’s in van mijn schouder- knie- en nekgewrichten. De longarts deelde de mening van de reumatoloog dat mijn klachten van de behandelingen Infliximab kwamen. Deze moesten dus onmiddellijk stoppen. Dit heeft de reumatoloog stop gezet wat ik een beetje vreemd vond. Het is de longarts geweest die mij die behandeling voorgeschreven had, dus die zou het ook moeten beëindigen. Tevens had ik verwacht dat de longarts mij even zou benaderen over eventueel een vervangende medicatie gezien het feit dat ik dacht dat de Infliximab goed voor mij was en dat werd mij maar zo afgenomen. Iets waarop ik vertrouwde bleek ineens niet meer vertrouwd te zijn. Een alternatief werd mij niet aangeboden en ik ging weer naar huis om maar domweg af te wachten totdat de klachten minder zouden worden. Helaas was het integendeel waar, ik kon niet meer slapen vanwege de pijn in mijn schouder. Met dit gegeven belde ik een paar dagen later en vroeg om prednison omdat ik wist dat dit mijn klachten zouden doen verminderen. Die kreeg ik voor een week, een stootkuur van 20 mg voor een week.

De echo van mijn schouder vond een week later plaats van een afgestudeerde reumatoloog. Zij constateerde een flinke slijmbeursontsteking en heeft er een injectie met cortisonen in gezet. De werking daarvan was een dag later goed merkbaar. Van ondraaglijke pijn was het nu draaglijk geworden. Ik had haar ook nog om een weekje extra prednison gevraagd omdat ik aanvoelde dat een week niet afdoende zou zijn om mijn klachten te doen verminderen. Deze kreeg ik mee.

Weer een paar dagen later werd ik wakker en constateerde dat mijn hele lijf onder de rode plekken zaten en ook de voor mij bekende plekken op mijn benen. Deze plekken in samenwerking met 40 graden koorts vertelden mij dat ik ook weer een opvlamming van de sarcoidose had. De andere plekjes kon ik niet thuisbrengen, het was geen sarcoidose maar het leek ook niet op de psoriasis plekken. `Ik ben er mee naar de huisarts gegaan maar ook hij kon deze plekken niet scharen onder een voor hem bekend ziektebeeld. Hij zou mijn longarts bellen of het iets te maken kon hebben met de infliximab of de sarcoidose. Tevens schreef hij mij nog een weekje prednison voor van 20 mg. Hij was daarmee de derde arts op rij die mij een weekje prednison voorschreef.

Daarnaast heb ik telefonisch contact gezocht met het ILD team om toch een pet/ct te laten maken omdat dit echt uitsluitsel kon geven over de hoeveelheid ontstekingen in mijn lijf. Men vond dit echter nog steeds niet nodig. Koorts was geen verwijzing naar sarcoidose. Ik stond weer met de rug tegen de muur. Ik voelde mij zo ziek en doodvermoeid en had het idee dat ik moest bewijzen dat ik ziek was maar dat kon niet zonder scan. Ik voelde mij niet gehoord en gezien. Dit gevoel besprak ik met mijn psycholoog en zij heeft voor mij opgetreden en mijn probleem kenbaar gemaakt bij het ILD team. Daarop kwam gelijk actie en werd er wel een scan gepland en een consult. Wat had ik in vredesnaam verkeerd gedaan dat ik niet gehoord werd en dat zij gelijk wel.

Ook had ik aangegeven dat ik liever de reumatoloog kreeg die mij de injectie in mijn schouder had gegeven dan de arts-assistend. De complexe problematiek van sarcoidose, DVN en nu ook nog artritis psoriatica zou hem echt boven het hoofd groeien, want ik had gehoord van een ervaren Sarco arts dat het een vreemde ziekte was die net als een kameleon steeds van vorm veranderd. Mijn verzoek werd ingewilligd en gelijk werd ik op een langere termijn van prednison 10 mg gezet voor tenminste 60 dagen.

De pat/ct scan wees uit dat de sarcoidose inderdaad weer heel actief was. De longarts was er niet echt van onder de indruk omdat het niet in vitale organen zat maar alleen in de lymfeklieren . Na weken van extreme pijn, koorts en ernstig ziek zijn keek ik hem even verbijsterd aan…..vertelde hem dat hij mijn lijf niet kon voelen en dat ik wellicht door deze ontstekingen niet gelijk dood zou gaan, maar dat ik er wel doodziek van was. Hij begreep dat, maar ik betwijfel dat….anders had hij die gevoelloze opmerking niet gemaakt.

Ik heb dus mijn gelijk kunnen bewijzen maar ik baal enorm dat ik niet gelijk op mijn woord geloofd werd. Dan had de behandeling veel eerder gestart kunnen worden en was mij vele weken van lijden bespaard gebleven.

De longarts vertelde mij dat hij de volgende dag overleg had met mijn reumatoloog en dat ik besproken zou worden in het ILD team. Het behandelplan zou daarop gebaseerd worden. Hij opperde al wel dat hij het liefste zag dat ik de prednison zo spoedig mogelijk zou afbouwen en en dan zonder medicatie verder zou gaan. Ik snap hem hierin, zit ook niet te wachten op medicatie met allerlei vervelende bijwerkingen maar allereerst wil ik nu van mijn klachten af en mijn gewone leven weer oppakken. De laatste weken heb ik geen wandeltochten kunnen lopen, geen repetities van mijn toneelvereniging kunnen bijwonen. Mijn huishouden is verslonst en ik voel mij doodziek en ellendig moe.

Weer drie dagen later had ik een consult met de reumatoloog. Ik liet haar de aangekleurd plekken op de scan zien waar ik zo’n pijn had in schouder, elleboog en pols. Zij wuifde dat een beetje weg en wees mij op de plekken waar de sarcoidose zich manifesteerde. Zij vond dat ik mij maar meer hier op moest richten. Zij onderstreepte de gedachte van de longarts dat ik de prednison maar zo spoedig mogelijk moest afbouwen.

Ik vertelde haar dat ik al drie jaar niet op vakantie was geweest en dat ik na lang sparen deze zomer met mijn man een mooie verre reis geboekt had die ik mij niet door ziekte door de neus zou laten boren. De vertrekdatum is 23 januari en ik was niet van plan de prednison af te bouwen zolang ik nog klachten had. Wanneer ik na de vakantie klachtenvrij ben ga ik pas starten met afbouwen en ik hoop met haar dat ik daarna niets meer nodig ben.

Zekerheid wordt alleen niet gegeven. Het is zelfs niet zeker dat het überhaupt door de Infliximab behandelingen komt. De tijd zal het leren. Voor nu ben ik deze toestanden flink zat en wil eigenlijk gewoon alleen mijn leven weer normaal oppakken. Wil ik weer die dingen doen die mij kwaliteit van leven geeft. Wil ik weer gewoon mijn kleinkind van anderhalf op kunnen pakken en knuffelen en mij niet belemmerd voelen door pijn, malaise en koorts. Wil ik straks gewoon lekker op vakantie en weer invulling geven aan datgene wat belangrijk is in mijn leven. Het strijden om medische zorg, om gehoord en gezien te worden is slopend.

Met dit blog heb ik zeker nog niet alles beschreven wat gezegd en gedaan is. Het is veel te veel en ik ben er zo moe en zat van. Van het ILD team het ik nog niets gehoord en wat het behandelplan is. Ik ga er maar van uit dat hetgeen ik besproken heb met de reumatoloog de gangbare lijn is die ik ga volgen. Tot aan het einde van de vakantie gewoon de prednison door gebruiken en als ik na de vakantie klachtenvrij ben dan zal ik langzaam afbouwen.

Wie had ooit kunnen bedenken dat de medicatie die bedoeld is voor de behandeling voor je ziekte zich tegen je kan keren en juist dezelfde ziekte triggert die dan tot explosie komt. Ik heb er nooit bij stil gestaan en ik vermoed dat het ook niet veel mensen treft. Wat dat betreft ben ik waarschijnlijk weer de pechvogel. Ook dit zullen we weer overleven, maar heftig is het zeker. De rugzak blijft nog zwaar wegen.

Zwaardere rugzak

Soms zit het mee en soms zit het tegen. Een waarheid als een koe en voor mij betekend de afgelopen periode dat het zwaar tegenzit. Dit blogje dan maar even om wat van mij af te schrijven en wellicht dat mijn rugzak dan wat minder zwaar zal aanvoelen.

Na de euforie van het behalen van de vier(drie)daagse begon ik te bemerken dat mijn pijnlijke knieën maar niet beter wilde worden. Ik had daar al maanden last van, maar met behulp van diclofenac die ik naar hartelust naar achteren sloeg kon ik nog aardig uit de voeten. Dusdanig goed dat ik zelfs de vierdaagse van Nijmegen nog uit heb kunnen lopen. Niet zonder pijn, absoluut niet, maar kiezen op elkaar en gaan met die banaan. Het is mij gelukt en zeker twee weken leefde ik in een euforische roes. Na de uitwerking van die roes kwam de knieën kwaal weer boven drijven.

Nu heb ik Sarcoidose en DVN(dunne vezel neuropathie) en daar horen nu eenmaal verschillende pijntjes bij maar na drie maanden had ik toch wel verwacht dat het wat af zou zakken. Helaas dus niet en ik wilde nu wel eens weten wat er aan de hand was. Een afspraak maken met de huisarts was nog niet zo simpel want de huisartsen zijn in het algemeen al behoorlijk overbelast en er is een tekort aan. Gelukkig kon ik terecht bij een vervangende huisarts want mijn eigen was toevallig met vakantie. Ik moest nog wel een weekje wachten.

De diclofenac dempt de pijn enorm, dus wanneer ik dat door zou slikken zou dat een vertekend beeld geven bij de huisarts. Ik besloot dus om twee dagen voor het consult de medicatie maar even te laten staan. Nou dat heb ik geweten!
Ik kon echt helemaal niet meer lopen. De pijn was enorm heftig. De trap moest ik zittend op en af en ik strompelde door het huis met behulp van de stok van wijlen mijn schoonmoeder die hier nog ergens in huis slingerde. Slapen lukte door de pijn ook helemaal niet meer. Tevens bemerkte ik dat ik niet alleen maar last had van de knieën, maar ook in de rechter voet en in mijn linker elleboog. De paniek sloeg toe…wat is dit???

Bij de huisarts aangekomen deed zij onderzoek en ik liet meteen maar even wat rare plekjes op mijn huid zien die er ook maar even spontaan bij waren gekomen. Het was al snel duidelijk. De pijn kwam door ontstoken pezen bij de gewrichten en de plekjes was psoriasis. Enfin de voorlopige diagnose was Artritis Psoriasica. Voor de definitieve diagnose wordt ik doorverwezen naar de reumatoloog.
Verbijsterd keek ik de huisarts aan, ik heb er zo maar gratis en voor niks reuma bij gekregen.

Ik kreeg een hormoonzalf voor de psoriasisplekjes en voor de pijn moet ik gewoon de diclofenac weer gaan gebruiken. Wel sprak ze mij met doordringende ogen aan dat ik de voorgeschreven dosering niet mag overschrijden. Ik zit al aan de maximale dosering van 150 mg per dag en ik had haar verteld dat ik af en toe wel 300 mg had geslikt om de pijn te onderdrukken. “Mag absoluut niet!” benadrukte ze nogmaals….
Oh ja, ik moest ook rust nemen om de ontstekingen de kans te geven te genezen.

Totaal van de kaart hees ik mij naast mijn man in de auto. Paniek beheerste mijn denken en bij het instappen zag ik nog wel dat er een barst in de voorruit zat van onze auto. Ik vermelde dit even aan hem en toen sloeg bij hem effies de paniek toe. We hebben onlangs al veel pech met deze auto gehad en een rekening van twee en een half duizend euro moeten betalen aan de garage. Nu dit weer. We reden naar huis, ik met mijn kopzorgen om mijn lijf en hij met kopzorgen om de auto. Ieder in zijn eigen wereldje…..ik voelde mij onmachtig en alleen.

Gelukkig had ik de volgende dag een gesprek met mijn psycholoog van het st Antonius ziekenhuis in Nieuwegein die mij kan ontnuchteren zodat de paniek wat afneemt en ze hielp mij bij het maken van een afspraak bij de reumatoloog die ook connecties heeft met het ILD team die mij begeleid met de sarcoidose en de infliximab. Tevens ziet zij wat voor mij hierin het allerbelangrijkste is. Mijn benen zijn mijn coping om te dealen met wat mentale problemen. Wanneer ik ga wandelen waaien zorgen uit mijn hoofd, voel ik dat ik leef, ben autonoom en kom ik in mijn kracht en krijg daar energie van. Zo simpel is het!
Dus neem je mijn benen af en neem je mijn kracht af. Wanneer ik niet meer kan lopen zal ik verpieteren op de bank en kwaliteit van leven missen. Ik vind dit persoonlijk buiten eten, drinken en slapen mijn 1e levensbehoefte.

Nou zeggen veel mensen: “Ga dan fietsen!” Nou op een gewone fiets kom ik met een beetje tegenwind niet veel verder dan 300 meter. Ik heb een longdiffusie probleem en dis-autonomie van het hart waar ik de schuld aan geef dat fietsen niet meer lukt. Voor een nieuwe elektrische fiets is er geen financiële ruimte en daarbij…..ik ben nooit een echte liefhebber van fietsen geweest. Ik zou het eerst eens moeten proberen hoe het is om op zo’n elektrisch geval te fietsen. Komt ook nog bij dat de hydradenitis dan rustig moet zijn, omdat zitten op een zadel met deze aandoening ook geen pretje is.

Nou kan ik nog uren schrijven over hoe ik mij op dit moment voel onder deze nieuwe bijkomende diagnose maar daar schiet ik niks mee op. Ik zal hoe dan ook er mee moeten dealen maar op dit moment weet ik nog niet hoe.
Gelukkig hoeft dat ook nog niet volgens de psycholoog. Eerst maar het consult afwachten van de reumatoloog en de boel laten bezinken. Komt tijd komt raad.

In mijn rugzak zitten dus nu drie nare zware aandoeningen die mij behoorlijk in de weg zitten……en anders dan de rugzak die ik tijdens het wandelen draag kan ik deze niet afwerpen. Het voelt zwaar!


Vierdaagse sponsorloop

Net als met de laatste Vierdaagse heb ik besloten om van de vierdaagse van 2022 een sponsorloop te maken voor mijn patiëntenvereniging, sarcoidose.nl
Was het ieder jaar een feestje, ga ik dit jaar toch met een iets anders, meer beladen gevoel van start.

Zoals in mijn vorig blog beschreven is Sarco maatje Rob van Jaarsveld onlangs overleden. In dezelfde week dat ik het bericht ontving van zijn overlijden kreeg mijn lieve vriendin Riette Senff de diagnose uitgezaaide kanker. De kanker had zich al behoorlijk uitgebreid in haar lichaam maar de artsen waren van mening dat behandeling nog zinvol zou zijn.
Riette stapte vol goede moed in het traject en hoopte op een goede afloop en ik hoopte met haar mee.

Hoe anders is het verlopen…..
De chemo was zo agressief dat haar lichaam er niet meer tegen opgewassen was. Ze is ontzettend ziek geworden en ook al weer snel opgenomen in het ziekenhuis. De artsen deden nog wat ze konden en hebben haar zelfs een tijdje op de IC opgenomen om haar beter in de gaten te houden. Na een korte verbetering ging het weer slechter en is ze gisteren overleden.

Het is zo verschrikkelijk snel gegaan en ik ben nog in shock. Al die dagen heb ik app-contact gehad met haar man Jaap(wandel-en toneelmaatje) en hij hield mij op de hoogte van alles wat er gebeurde. Ik leefde mee van dag op dag en mijn gedachten waren steeds bij het gebeuren. Ik hoopte zo vurig op een gunstig verloop en zo ineens was het afgelopen.

Ik had het besluit genomen om de vierdaagse dit jaar dan maar over te slaan, de uitvaart van Riette kan ik maar 1 keer doen en als ik daarvoor uitgenodigd word dan behoor ik daar te zijn. De vierdaagse kan mij dan gestolen worden.

Jaap belde mij vanavond. Hij gaf te kennen dat hij graag zag dat ik de vierdaagse toch ging lopen…..Riette zou het ook gewild hebben. Er was gelegenheid om afscheid te nemen de dag voor de uitvaart. Die kon ik ook gebruiken en was ’s avonds, dus na de dagwandeling. Ik stond toen even in dubio….wat doe ik?

Na een moment na gedacht te hebben heb ik de knoop doorgehakt. Oké, ik ga lopen, maar het zal er 1 worden waarin ik zowel Rob als Riette zal herdenken op deze tocht. Een foto van beide zal aan mijn rugtas hangen en ik zal een kaarsje voor hen branden op de dag dat ik mijn bandje op ga halen.

De tocht der tochten, wat de vierdaagse is, is meer dan alleen de kilometers lopen die je aangegaan bent. Het is een tocht waarin diepgang een wezenlijk onderdeel is tijdens het lopen. Er wordt gerouwd, stil gestaan bij emotionele momenten, grenzen verlegt en afscheid genomen van oude pijn. Iedere loper heeft zo zijn geschiedenis en zijn toekomst die hij/zij probeert in balans te brengen tijdens het lopen.
Met ons samen delen we deze belangrijke zaken. Tijdens het lopen heb je tijd om na te denken, dingen op een rijtje te zetten en beslissingen te nemen die voor die tijd niet mogelijk waren. Al die duizenden mensen vormen een eenheid die ik nog nooit elders ben tegen gekomen. De vierdaagse is helend!

Dit is ook eigenlijk de ware reden om deel te nemen aan deze tocht. Niet de kilometers, want die kan ik ieder moment in het jaar wel lopen. Het gevoel van de Vierdaagse is de saamhorigheid, het gevoel dat je deel van iets uit maakt wat al het andere overstijgt. Waarin je je mens voelt met al die andere mensen, met wat voor geslacht, nationaliteit of kleur ook. Gewoon mens zoals je je mens wilt voelen naast die ander. Niet meer en niet minder….

Deze tocht draag ik dus op aan Rob en Riette en ik hoop van ganse harte dat mijn zieke lijf het nog een jaartje wil volhouden. Eens zal de tijd komen dat ik het niet meer zal kunnen maar voor alsnog wil ik het graag volhouden tot de gouden kruisdragers (is tien jaar) en nog mooier zou zijn als ik het vol zou houden totdat ik het zou kunnen lopen met mijn oudste kleinkind om het stokje over te dragen. Hij is nu zeven….dus ik hoop over vijf jaar het nog te kunnen.

Helaas heb ik het niet voor het zeggen en moet ik maar accepteren dat het gaat zoals het gaat…..Rob en Riette zijn er niet meer…..maar in mijn hart zullen ze altijd een plekje weten te behouden. Ik loop voor hen en herdenk mijn leven met hen en wat ze voor mij betekend hebben. Ze zijn van betekenis geweest!

Agenda

Ik sla mijn agenda open en zie dat er voor de komende weken tot aan de vierdaagse van Nijmegen geen belangrijke afspraken vermeld staan. Een zucht van verlichting ontsnapt tussen mijn lippen vandaan en leun achterover. Wat een weldaad om eventjes niks te moeten! Geen ziekenhuizen, geen doktersbezoeken en geen onderzoeken.
Ik had al bemerkt dat al deze dingen, ook al zijn ze er voor mijn welzijn mij allemaal wat teveel aan het worden was. Ik raakte het overzicht kwijt en daardoor de controle wat deze freak nogal belangrijk vind.

Nadat ik bemerkt had dat ik voorlopig effies niet meer hoefde rees de vraag naar boven hoe vaak ik het halve jaar afgereisd had voor deze dingen. Ik sloeg mijn agenda terug naar 1 januari 2022 en begon te turven. De uitslag tot heden vandaag verbijsterde mij. In totaal had ik 43 streepjes staan. Drie en veertig keer in een half jaar tijd was ik bezig geweest met een consult, onderzoek of het verkrijgen van medicatie via een infuus. Dat is bizar….dat moet anders! Geen wonder dat ik het gevoel heb dat het allemaal wat teveel aan het worden was. Ik vind dat ik ook nog een leven nodig heb buiten alle medische zorg om. Ruimte om te ontspannen en leuke dingen te doen. Ruimte om mijn huis op orde te houden en ruimte om mijn sociale contacten te onderhouden.

Ik had acht streepjes staan bij het Isala ziekenhuis in Zwolle. Daar moet ik heen 2 dagen voor het infliximab infuus voor bloedonderzoek. Dat wordt dan gecontroleerd dat het goed genoeg is om het infuus in ontvangst te mogen nemen. Gelukkig gaat dat er nu van af omdat men besloten heeft dat een vragenlijst voor het infuus ook afdoende zal zijn. Dat scheelt mij al ieder vier weken een bezoek aan een ziekenhuis.

De longarts heeft drie streepjes gekregen, voor consult en tussentijds onderzoek. Deze bezoeken kunnen waarschijnlijk niet geschrapt worden omdat met sarcoidose de longarts de overkoepelende arts is die eventueel verwijst naar andere specialisaties. Dat is helaas nodig omdat sarcoidose een multi-systeem ziekte is waarbij alle organen betrokken kunnen raken.

Voor de infliximab moest ik zeven streepjes zetten. De vraag komt nu omhoog of ik stoppen kan en mag met de infliximab. Ik heb zelf het idee dat het middel goed werk doet en dat mijn sarcoidose in rust daardoor is gekomen. Maar wat gebeurd er als ik er mee stop? En wat als dan de Sarco weer actief gaat worden? Mag ik dan zo maar weer opnieuw beginnen hiermee? Volgens mijn jongste zoon die ook Infliximab krijgt kun je nooit weer opnieuw beginnen omdat het lichaam dat het goedje af gaat stoten, dus het zal tegen gaan werken. Dit blijft dus nu een onzekere factor die eerst goed met de longarts besproken moet gaan worden.

De huisarts kreeg 3 streepjes. In de agenda had ik er niet bij geschreven waarvoor, maar dat zullen simpele dingen geweest zijn die ieder mens zo al in zijn leven tegen komt. Ik weet nog uit mijn hoofd dat ik een verwijzing naar de Dermatoloog nodig had…tja….

De oogarts kreeg ook drie streepjes. Twee keer voor een operatieve ingreep voor mijn blefaritis en een controle afspraak. Met een beetje geluk wordt mij de oogarts bespaard de komende tijd, dus die kunnen geschrapt worden.

De internist kreeg ook drie streepjes. Twee keer voor onderzoek van de bloeddruk met een stomme meter en een aanvullend consult. Deze onderzoeken en consult staat ieder half jaar gepland omdat zij dat nodig vind. Mijn bloeddruk is door de dis-autonomie volledig van het padje af en zij heeft mij daarvoor onder controle en reguleert mijn medicatie daarvoor. Tja, ik ben bang dat ik deze niet kan schrappen. Wellicht misschien op den duur 1 keer per jaar controle dan ieder half jaar.

De uroloog kreeg vijf streepjes. Verschillende onderzoeken en consulten waren nodig omdat mijn blaas er mee opgehouden is te werken. Ik kreeg les in het zelf katheteriseren en dat doe ik nu zes keer per dag. Dat is ook het maximum wat een mens mag en kan doen. Wanneer dit niet meer goed gaat dan moet er nog wat anders gebeuren met een vaste katheter of een neuro-stimulator die ik kan inzetten om mijn blaas weer aan het werk te zetten. Voorlopig ben ik er nog niet klaar mee en zijn er nog gesprekken met uroloog en neuroloog over dit probleem. De tijd zal het leren hoeveel tijd hier weer in gaat zitten, maar ik denk zelf dat het waarschijnlijk nog meer tijd zal gaan innemen dan dat het gedaan heeft het laatste half jaar.

De neuroloog kreeg 1 streepje, maar ook daarvan denk ik dat het waarschijnlijk meer zal gaan worden. Voor het komende half jaar staat al een MRI en een consult gepland. Dit allemaal omdat DVN en dis-autonomie een neurologische aandoening is. Mijn blaasprobleem komt hoogstwaarschijnlijk hier uit voort.

De dermatoloog kreeg ook 1 streepje. Ik was er al jaren niet meer geweest maar de Hydradenitis was weer dusdanig actief geworden dat ik haar wilde raadplegen. Hiervoor staat voor de toekomst ook al weer een operatie en een consult geboekt, dus schrappen kan niet.

Als laatste heb ik vier streepjes staan voor mijn medische psycholoog. Zij helpt mij om wat rust te krijgen in mijn medische roerselen en mijn angsten omtrent de toekomst. Zij is goud waard! Ze helpt mij bij het duidelijk krijgen waar de problemen spelen en zoekt met mij naar de oplossing.

Oh ja, ik heb ook nog vijf streepjes staan bij mijn medische pedicure. Waarschijnlijk door de artritis en de DVN gaan mijn nagels vreemd groeien. Zij probeert ze in goede banen te leiden.

Zo kom ik dus op 43 streepjes en kan er wellicht enkele weg strepen, maar dikke kans dat er weer anderen voor in de plaats komen. Bij de diagnoses die ik kreeg waren daarin twee woorden die heel beangstigt zijn. Chronisch en progressief………
Chronisch betekend dat het er altijd zal zijn, soms betere periodes en soms wat slechte. Het gaat nooit meer weg.
Progressief wil zeggen dat het nooit meer beter wordt maar met zekerheid dat het slechter gaat worden. Alleen de tijd en de mate van progressie is niet te zeggen. Dit vind ik zeer beangstigend! Als controlefreak heb ik graag de touwtjes in handen, maar hier kan ik niks mee. Proberen maar los te laten en leven bij de dag is alles wat over blijft. Dat probeer ik en dat lukt overdag met alle bezigheden best wel, maar……

In de nacht komen de duiveltjes mij allerlei doemscenario’s in het oor fluisteren. Het piekeren neemt de overhand en van een goede nachtrust is geen sprake meer. Dat neemt zoveel energie dat ik soms niet meer weet hoe ik overeind moet blijven staan. Gelukkig heb ik mijn medische psycholoog. Ik hoop dat ik met haar hulp mij weer wat sterker zal gaan voelen, want nu voelt het alsof ik op een glijbaan zit die met een noodvaart mij naar beneden laat zakken.

Enfin….ik heb er een gewoonte van gemaakt om al mijn blogs met een positieve note af te sluiten en dat doe ik nu dus ook. Ik heb een geweldige familie die mij aan alle kanten steunt en die ontzettend belangrijk voor mij zijn. Voor hen hoef ik mij niet beter voor te doen en zij prikken snel door mijn glimlach heen. Zij hebben mij lief ondanks al mijn beperkingen en dat is een kostbaar goed!

Dag lieve Rob

Gisteren kreeg ik een telefoontje van Helga uit Belgie. Nu belt zij mij niet dagelijks dus verheugd nam ik op maar mijn blijdschap verdween als sneeuw voor de zon toen ik de reden vernam van haar telefoontje. Ze vertelde mij dat onze gezamenlijke vriend en Sarco lotgenoot Rob van Jaarsveld onverwachts de vorige avond was komen te overlijden. Ik kwam in een soort van shock terecht…….Nee!!! Niet onze Rob!

Ik leerde Rob kennen toen ik nog maar net de diagnose ‘sarcoidose’ te horen had gekregen van de internist. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord en eenmaal thuis wist ik dr. Google te vinden en kwam al snel op de site van Sarcoidose.nl
Daar ging een wereld voor mij open qua informatie over de ziekte die mijn leven zo in puin had gebracht. Gretig nam ik alles in mij op en herkende zoveel. Na meer dan 20 jaar zonder diagnose gesteld te hebben kreeg ik eindelijk duidelijkheid.

Ook kon je via de site in contact komen met lotgenoten door middel van een ‘forum’. Maar wat ik ook deed, mijn kennis van de digitale wereld was niet voldoende om op dit forum te belanden. Boven aan de pagina stond nog wel een link met ‘contact’. Daar heb ik op geklikt en via de mail deed ik een berichtje weg met de vraag hoe ik op dit forum kon komen.

Het was Rob die deze mail beantwoorde. Vriendelijk heette hij mij van harte welkom en in korte en bondige antwoorden vertelde hij mij hoe ik op het forum kon komen. Nu zou dit voor iedereen waarschijnlijk voldoende moeten zijn….maar digibeet als ik ben klungelde ik dusdanig ben de instructies dat het e-mail verkeer verschillende keren heen en weer ging zonder dat ik op het forum was beland. Iedere keer liep ik weer vast en ook iedere keer wist Rob mij in geduldige lieve simpele Jip en Janneke taal mij de volgende stap te wijzen.

Toen het uiteindelijk gelukt was bedankte ik hem hartelijk voor zijn geduld en empathie. Er zijn er niet veel die willen geloven dat het lastige materie voor mij is. Hij zei:”Graag gedaan Annemarie!” om zich gelijk te veronderschuldigen dat hij mijn naam verkeerd had getikt. Ik joelde het uit met de woorden:”Maakt mij niks uit joh, al had je mij Treesje genoemd, ik ben hartstikke blij met je hulp!”

De naam ‘Treesie of Treesje kwam later nog vele malen tevoorschijn. Het was mijn koosnaampje geworden voor mij van hem. Vooral wanneer ik weer eens geblunderd had met de vele fouten in mijn blogs. Geduldig heeft hij altijd alles verbeterd voordat het geplaatst werd op de site. Nooit heeft hij er zich aan geërgerd, tenminste dat liet hij niet merken. Altijd was hij er voor vragen en uitleg. Hij was degene die voor mij het hart van de vereniging was.

Hij was voor mij daarin ook het voorbeeld om vrijwilligster te worden voor sarcoidose.nl. Hij deed mij inzien het belang om voor je lotgenoten klaar te staan met raad en daad en hoe we onze krachten moesten bundelen. Het belang voor de naamsbekendheid omdat het om een zeldzame aandoening gaat, het belang voor meer onderzoek omdat er nog steeds geen afdoende behandeling bestaat om sarcoidose te bestrijden.

Samen met lotgenoten Helga, Nethanja, Rob en ik zijn we na afloop van een sarcoidose dag heerlijk uit eten gegaan waarin we ons meer dan ooit verbonden voelden. Zo leerde ik ook hun partners kennen. Wat een fijne lieve mensen allemaal……

Nu is Rob dus plotseling overleden. Hoogstwaarschijnlijk heeft zijn al haperende hart het begeven. Wat zal ik hem missen! Mijn gedachten gaan naar zijn lieve vrouw Lub die altijd naast hem stond en ook met hem mee ging naar het st Antonius ziekenhuis waar hij de Infliximab infusen kreeg.

De wereld heeft nu een prachtig mens minder. Dank lieve Rob dat je er altijd voor mij was. Nooit zal ik meer de naam Treesie van je horen… Ik koester onze herinneringen in mijn hart en zal ze daar bewaren. Rust nu maar zacht lieve vriend.

Rust zacht lieve vriend

Ziekenhuis marathon

Na mijn laatste blog die best wel heftig was ontving ik een heel mooie bos bloemen van een lotgenoot uit Friesland die ik fysiek nog nooit ontmoet heb, maar al wel kende uit de FB groep van lotgenoten. Het raakte mij enorm. Meer dan ooit besefte ik dat het delen van ervaringen onder lotgenoten van grote betekenis is. Men put kracht en vind erkenning in het lezen van mijn blogs. Als vrijwilliger van sarsoidose.nl vind ik het dan ook mijn taak om daar mijn steentje aan bij te dragen. Dus hierbij kruip ik weer achter mijn laptop.

De afgelopen week was hels! Vier dagen achtereen moest ik naar het ziekenhuis en aansluitend had ik gisteren nog een vrijwilligers bijeenkomst. Ik zal proberen in het kort een beschrijving van alle bezoeken te geven en waarschijnlijk zal ik die gaan verdiepen in komende blogs.

Het paasweekend was super gezellig met kinderen en kleinkinderen en ik heb daarvan genoten. Wel bemerkte ik dat mijn plas problemen aan het verergeren waren. Ik moest vaak naar het toilet maar kon niet goed uitplassen. Er kwam steeds maar een beetje. Nu was ik wel bekend bij de uroloog met dit probleem maar ik maakte mij zorgen om de progressie.
Maandagochtend heb ik dus maar even naar de afdeling urologie gebeld met de vraag wat te doen. Omdat ik toch die middag naar de internist in hetzelfde ziekenhuis moest hebben ze mij uitgenodigd om even langs te komen voor een lab-onderzoek en een flowmetrie. Dat laatste is een onderzoek waarbij ze met een echo apparaat kijken hoeveel urine er nog achterblijft nadat je voor je gevoel alles uitgeplast hebt.

Enfin, ik die middag op weg naar het st Jansdal in Harderwijk en bezocht eerst de vasculair internist. Daar sta ik onder behandeling vanwege de dis-autonomie wat weer een gevolg is van de DVN(dunne vezel neuropathie). Mijn bloeddruk is daardoor van het padje af en die controleert ze ieder half jaar. Zij concludeerde n.a.v. de 24 uurs meting dat het goed ging. De bloeddruk is nu stabieler. Zij wijt dit aan het gebruik van de Infliximab. Daarmee zou ook de dis-autonomie stabieler worden. Wel is mijn cholesterol aan de hoge kant en daarvoor ga ik een poosje medicatie extra slikken.

Daarna op weg naar de afdeling urologie. Ik werd al gauw naar binnen geroepen en moest in een potje plassen wat naar het lab zou gaan. De rest zou ik in een speciaal toilet moeten plassen wat de hoeveelheid ook kan meten. Nou bij mij kwam er al niets meer. Toen ze met het echo apparaat over mijn blaasstreek ging zag ze op het scherm dat er wellicht nog 600 cc achter was gebleven in de blaas. Dat was niet goed en ze ging weg om te overleggen met de uroloog. Even ter info, een normale blaas bij een volwassen mens heeft een inhoud van 350 tot 500 cc.
Bij terugkomst vertelde ze mij dat ik zelf moest gaan katheteriseren maar dat ze het nu eerst zelf bij mij ging doen.
Enfin…ze haalde nog 1100 cc uit mijn blaas en ik schrok van de verbijstering op haar gezicht. Dit was echt foute boel. Mijn blaas is al behoorlijk uit zijn fatsoen getrokken en ik mag nog blij zijn dat ik nog geen nierschade heb opgelopen. Bij een te volle blaas kan het namelijk nog zijn dat er nierstuwing ontstaat wat de werking van de nieren aantast en in het ergste geval nierfalen kan veroorzaken.

Er is een afspraak gemaakt voor de introductie en instructie voor de zelf katheterisatie wat dus direct donderdag al kon. Ik kon toen niet omdat ik voor de donderdag een afspraak had staan voor de intake psychologie in het st Antonius en Utrecht. Dus is de afspraak een dag later gezet op de vrijdag.

Totaal verbouwereerd en van slag verliet ik het ziekenhuis. Dat het niet goed was wist ik al wel, maar dacht er wel mee weg te komen zonder hulpmiddelen. Weer liet mijn lijf mij in de steek en zag ik het katheteriseren als een hoop gedoe en lastig gepruts met allerlei slangetjes etc. Huilen heb ik inmiddels al wel afgeleerd, maar toen prikten de tranen mij achter de ogen.

’s Avonds ben ik nog naar de toneelrepetitie gegaan, maar ik was er niet echt bij met mijn hoofd. Heel tekstvast was ik ook niet, maar gelukkig kan ik binnen mijn groep spelers een potje breken en werd het mij wel vergeven dat ik niet op mijn best speelde.

De volgende dag moest ik naar het st Antonius in Nieuwegein voor een looptest, een longfunctietest en een thoraxfoto en daarna consult met mijn longarts. Aan de ene kant is het mooi dat ze alle dingen achter elkaar doen zodat je niet voor ieder onderzoek heen en weer hoeft te reizen, maar vier dingen op 1 dag vond ik best heel zwaar. Gelukkig waren alle onderzoek uitslagen goed en in het gesprek met de longarts is besloten de infliximab nog een met een half jaar te verlengen. Blij en opgelucht verliet ik die dag het ziekenhuis.

Donderdag moest ik naar Utrecht voor de intake psychologie waar ik later nog wel een nieuw blog over zal schrijven omdat deze dan veel te lang wordt en vrijdag moest ik dus weer naar het st Jansdal in Harderwijk voor de instructie van de zelf katheterisatie. Het viel mij heel erg mee.
Het slangetjes gedoe bleek in werkelijkheid een apparaatje niet groter dan een balpen en de enige moeilijkheid is om de plasingang te vinden. Gewapend met een spiegel is het even prutsen, maar de rest is peanuts. Wel is het probleem dusdanig ernstig dat ik het voor nu vier keer per etmaal moet doen. Dat is best veel, maar ze vertelde dat er kans is dat de blaas zich zou herstellen en dat ik in de toekomst het minder vaak hoefde te doen. Gezien het feit dat DVN onder de progressieve spierziekten valt betwijfel ik dat, het kan eigenlijk alleen maar erger worden, maar goed, de wonderen zijn de wereld nog niet uit en ik hoop met haar mee dat het zich nog hersteld.

Gisteren moest ik naar Nijkerk voor de vrijwilligersdag voor nieuwe vrijwilligers. Ik ben natuurlijk geen nieuweling, maar aangezien ik in het begin zo goed opgevangen ben door de toenmalige vrijwilligers wilde ik dat ook doen voor de huidige nieuwe vrijwilligers. Ondanks dat de opkomst niet groot was, was het een fijne betrokken bijeenkomst. Fijn om deel uit te maken van sarcoidose.nl en iets te kunnen betekenen voor lotgenoten. We kunnen natuurlijk nog steeds meer vrijwilligers gebruiken, dus meld je aan mocht je iets willen betekenen voor je lotgenoten.

Nu ben ik dus vijf dagen op rij enorm druk geweest en was het ook emotioneel heel zwaar. Desondanks sta ik nog overeind en voel mij niet hopeloos verslagen. Wellicht door de behandeling met Infliximab lukt het mij nu om dit soort weken te dragen en niet compleet stuk te zijn. De zon schijnt ook vandaag en ik ga er van genieten.

Oh ja….het huishouden ben ik niet aan toe gekomen deze week….stof ligt overal en de wasmand puilt uit. Daar moet ik dan nu maar even verandering in aanbrengen. Gaat ook vast wel goed komen.

Draagkracht en draaglast

Ik heb iedere winter wel min of meer last van een dip waardoor dingen in het leven niet zo goed gaan als in de zomermaanden, maar dit keer voelt het zwaarder als andere jaren. Dit gevoel werd bevestigd door mijn lieve schoondochters die meestal geen blad voor de mond nemen in hun zorg en kijk voor hun schoonmoeder. Ik ben blij dat ze mij een spiegel voorhouden omdat ik zelf nogal geneigd ben om voor mijn eigen spiegelbeeld weg te lopen. Dat weglopen lukte ook niet zo goed meer moet ik toegeven, de wallen en de lege blik vertelden mij dat het ‘op’ is. De kracht om alles te dragen waar ik mee moet dealen is als een ballon leeg gelopen en ik zit op de bodem en weet niet meer hoe ik mijzelf hier nog weer uit omhoog moet zien te hijsen.

Het is ook niet niks alles bij elkaar genomen waar ik mee moet dealen. De ‘gewone’ ziektes als sarcoidose en DVN(dunne vezel neuropathie) en dis-autonomie zijn al beste kluiven, maar daarnaast heb ik ook nu weer last van een actieve hydradenitis en uitbreiding van de vitiligo. Doe daar nog een portie coronastress en ouderdomskwalen bij en je hebt een flinke waslijst. Maar wat ik het meeste hinder van ondervind is de forse PTSS die ontstaan is in mijn zeer onveilige jeugd.

Nu ben ik van mening dat alles met elkaar samenhangt. Vanwege de PTSS heb ik een attitude aangeleerd van overleven. Daar heb ik natuurlijk niet bewust voor gekozen, dat blijft over wanneer er dingen met een kind gebeuren die te erg zijn om te ondergaan en die niet te dragen zijn. Het is een overlevingsmechanisme die je nodig hebt om verder te kunnen. Het maakt dat ik ga dissociëren en pijn buiten kan sluiten. Dat maakt ook dat ik vaker als een ander meer pijn en vermoeidheid weet te dragen als een gemiddeld patiënt. Ik ga er domweg bij weg!

Nu is al bewezen dat chronische stress, wat dus PTSS is, enorme schade toebrengt aan je lijf. Het autonome immuunsysteem en het autonome zenuwstelsel zijn nu zo van het padje af dat ik daar van die nare fysieke ziektes door heb gekregen. Dus nu moet ik dealen met zowel fysieke als mentale aandoeningen.
Wat ik vooral lastig vind is het feit dat ik mijn lijf nodig heb om mij mentaal goed te voelen. Dus wanneer de stress oploopt, moet ik gaan wandelen waardoor ik weer in balans kom. Ik moet hard in mijn huis aan het poetsen omdat ik daardoor rust in mijn hoofd vind, de controle houden op mijn toko zogezegd. Zo zijn er allerlei dingen te verzinnen om de rust in het hoofd terug te vinden, maar ze kosten wel energie en die is niet altijd voorradig. Wanneer die energie niet voorradig is dan loopt de stress op en moet ik eigenlijk toch ergens die energie vandaan toveren. Meestal vind ik nog ergens een restje in de puntjes van mijn tenen, maar het lijkt er op dat ook daar nu niets meer zit.

In het verleden heb ik zware therapie ondergaan voor de PTSS, dus het geen optie om daar nog weer aan te beginnen. Ik moet ook toegeven dat ik daar niet gemotiveerd voor ben. Ten eerste is het gewoon niet te genezen en ten tweede ik heb er gewoon de puf niet meer voor. Ik voel mij ook gewoon te oud om nog weer te gaan graven naar zaken die alleen maar pijn met zich mee brengen.
Maar wat dan wel? Hoe kan ik nu mijn leven nog inrichten waardoor ik een fijne, liefdevolle, creatieve, sportieve en leuke oude dag kan gaan hebben?

Ik weet het niet en daarom heb ik hulp gevraagd van het Maatschappelijk Werk van het st Antoniusziekenhuis waar ik behandeld wordt voor de sarcoidose. Ik hoop dat ze mij enkele tips aan de hand kan doen waardoor ik weer de zon zal gaan zien. Tevens hoop ik ook dat het snel voorjaar zal worden want dan gaat het automatisch al een stukje beter met me.

Nu etaleer ik altijd liever de positieve dingen van het leven, maar dat is niet altijd eerlijk denk ik. Geen enkel leven gaat alleen maar over rozen en het geeft een vertekend beeld van de werkelijkheid wanneer ik alleen de zonnige kant ga belichten. Toch wil ik ook dit blog met positiviteit eindigen.

Het is nog nooit zo donker geweest of de zon is wel weer gaan schijnen! Daar vertrouw ik op!

Infuusdagje met lotgenoten

Vandaag moest ik weer naar Nieuwegein voor een infuus met Zessly(infliximab). Om vier uur vanochtend was ik al wakker en ben er maar uit gegaan omdat ik weet dat als ik zou blijven liggen dat het meer plafon staren wordt dan dat ik nog weer inslaap. Na enkele koppen koffie, douchen en aankleden stond ik om 6.30 uur klaar omdat Karst van der Weide mij met zijn fijne bolide mij op zou halen. Precies op tijd parkeerde hij voor mijn deur. Ik tapte nog snel twee kopjes koffie en nam dat mee de auto in wat we onderweg nog lekker konden nuttigen.

Om 8.15 uur liepen we het st Antonius ziekenhuis binnen waarna onze wegen ons voor een korte tijd scheiden omdat Karst nog een echo moest laten maken. Ik liep door naar mijn afdeling. Ik moest daar vandaag wat eerder zijn omdat ik woensdag voor het bloedprikken in Isala het verkeerde lab formulier mee had genomen. Onlangs heb ik de uroloog bezocht en had daar een lab formulier mee gekregen voor volgend jaar. Die had ik dus ongelezen meegenomen. Voor het infuus willen ze de ontstekingswaarden weten…nu hadden ze mijn nierfunctie uitslagen. Daar hebben ze natuurlijk helemaal niets aan en moest het bloedprikken vandaag nog even opnieuw gebeuren.

Het prikken van het infuus verliep niet helemaal goed. Er ontstond een onderhuidse zwelling waardoor het aanprikken opnieuw moest gebeuren op een andere plek. Dat ging gelukkig goed en moest ik een uurtje wachten op de uitslag. Pas wanneer dat goed zou zijn dan zou ik de infliximab krijgen.
Karst was ondertussen ook op de afdeling beland en nam plaats op de stoel naast mij die ik al gereserveerd had voor hem. Ook bij hem verliep het niet helemaal volgens plan, maar daar werd aan mouw aan gepast. Soms gaan de dingen anders dan anders maar dat moet dan maar, het is niet anders.
Na een uurtje was de uitslag binnen en goed genoeg om mij aan te sluiten. Tevreden leunde ik achterover en pakte mijn meegebrachte breiwerk en ging aan de slag.

Opeens kwam daar een vrouw op mij af die mij enthousiast begroette. Ach jeetje..is wist niet wie ik voor mij had maar ze kende mij wel. Quasi verongelijkt zei ze dat ik haar niet kende terwijl wij 22 kilometer samen hadden gelopen met het Pieterpad. Ze had een mondkapje voor en ik herkende haar echt niet.
Het bleek om Karin Spaan te gaan en toen ze haar mondkapje af deed herkende ik haar zeker weer. Ach wat doet het goed om lieve lotgenoten te ontmoeten die in hetzelfde schuitje als jezelf zitten. Dat lotgenoten contact vind ik echt heel belangrijk. Zij zijn echt de enige die echt weten hoe het allemaal voelt om Sarco te hebben, die hoef je niets uit te leggen. We hebben wat bij gepraat en waren het er over eens dat de stoelen waar ik en Karst op zaten niet fijn waren. De voeten komen niet op de grond, de rug gaat zeer doen en ik krijg er een houten kont op. Karin had dezelfde ervaring en zij gaat tegenwoordig op een bed liggen die ook ter beschikking staan op de afdeling.
Ik ben nog niet zo ver om van een bed gebruik te maken. Ik etaleer mij niet graag als zieke, ook al ben ik dat wel…..maar zo’n bed boezemt mij wat angst in….daar wil ik niet in!

Op de stoel tegenover ons zat een echtpaar uit Groenlo. Gezellige mensen waar we al snel mee in gesprek kwamen. Ze begrepen al snel dat wij ons verbonden hadden aan de patientenvereniging en informeerde wat de meerwaarde voor hem was als hij zich als lid zou aanmelden. Ik vertelde hem enthousiast waar we zoal mee bezig waren en hij luisterde geboeid. Enfin….bij het verlaten van de afdeling had hij zich aangemeld als lid. Heerlijk om onze krachten te bundelen en steeds meer leden weten te werven.

Weer even later kwam er een vrouw de afdeling op die als een speer richting mijn stoel kwam. Ze kende mij overduidelijk maar ik wist wederom niet wie ik voor mij had. Ze heette Marianne de Bruin van Oort, is ook Sarco patiënt en werkt als vrijwilliger in het st Antonius ziekenhuis. Ze vertelde dat ze in december een groot feest gingen geven omdat ze een huwelijks jubileum te vieren hadden en dat ze 70 jaar zou worden. Nu wilde ze geen spullen als kado krijgen, maar ze wilde graag dat haar gasten doneerden aan onderzoek voor sarcoidose. Ze vroeg mij hoe ze dat het beste aan kon pakken. Aahhh, ik was helemaal verrast door dit initiatief. Wat vreselijk lief dat mensen dit willen doen.
Nu heb ik helemaal geen verstand van dit soort zaken, maar Karst gelukkig wel. Hij is toevallig ook nog penningmeester van de vereniging. Dus ik kon haar een stoel verder verwijzen. Nu nog hopen dat het feest door kan gaan want zoals we allemaal heel goed weten kan corona weer roet in het eten gooien!

Na het infuus nog drie kwartier doorspoelen en daarna konden we naar huis. Karst zette mij iets voor tweeën weer voor de deur af. Wat was het een enerverende dag geweest terwijl het alleen maar om een infuusje ging. Het contact met lotgenoten vind ik echt geweldig fijn. Het st Antonius is dus ook een plek om elkaar te ontmoeten.
Morgen staat Karst alweer voor mijn deur omdat we dan naar de trainingsdag gaan voor vrijwilligers in Putten. Wat ons dan te wachten staat is afwachten, maar dat zien we morgen wel weer.

Voor nu heb ik de knollen op en heb ik dit blogje met energie uit mijn tenen geschreven. Straks komt Mark Rutte nog op de TV met maatregelen voor de corona pandemie. Ik ben er klaar mee, zo ontzettend zat van….
We willen gewoon weer ons leven oppakken zonder alle beperkingen….helaas zullen we er weer aan moeten geloven.
Maar hoe dan ook….morgen maken we er weer een leuk dagje van, corona of niet! Weer fijn contact met lieve andere vrijwilligers van de vereniging. Ik kijk er naar uit!

Sarcoidose dag

Zaterdag 9 oktober was ik al vroeg uit de veren om mij klaar te maken om de jaarlijkse sarcoidose dag te bezoeken in Utrecht. Om klokslag 7.45 stond Karst al met zijn mooie luxe bolide voor mijn deur samen met Arie. Ik kon zo instappen en werd voor de deur afgezet. Eenmaal binnen werd het mij warm om het hart bij het zien van vele lieve bekende gezichten. Wat een warm weerzien na al dat corona gedoe! Er mocht weer geknuffeld worden! Als eerste omarmde ik Jan die al druk doende was om zijn winkeltje in te richten. Wat een mooi en vertrouwd beeld leverde dat op. Daarna vlug naar mijn plekje bij de deur om de gasten te ontvangen en even hun QR code te controleren wat nu eenmaal nog verplicht is. De enorme grote schaal met gebak stond naast mij, dus driemaal raden waar mijn ontbijt uit bestond!

Chris als dagvoorzitter heette iedereen van harte welkom op de manier die alleen Chris kan. Rustig en kalm staat hij daar voor een grote groep mensen te praten alsof hij dat iedere dag doet. Ik heb daar enorme bewondering voor want ik hakkel en stotter er meestal heel wat af als ik dat moet doen en meestal is datgene wat ik uitkraam ook niet het meest zinnige wat een mens zoal hoort op een dag.
Zo zie je maar weer dat een ieder maar gewoon moet doen waar die goed in is en al het andere aan de deskundigen moet overlaten!

Chris Knoet doet het welkomswoord

Daarna was het de beurt aan Drs. Lisette Raasing om te vertellen over haar onderzoek naar diagnostiek van DVN(Dunne Vezel Neuropathie) Helder en in duidelijke taal deed ze verslag. Ik heb al deelgenomen aan haar onderzoek dus voor mij kwam er niets onbekends voorbij. Ik vind het geweldig wat ze doet want ik loop met mijn DVN behoorlijk vast in de medische wereld waar nog zo weinig over bekend is en waar ook nog geen remedie en genezing voor gevonden is. Wat fijn dat er iemand is die er wel onderzoek naar doet. Lisette is nog op zoek naar kandidaten die deel willen nemen aan haar onderzoek en ook gezonde mensen kan ze nog goed gebruiken. Wie eventueel belangstelling heeft mag mij benaderen en ik zorg dan dat je met haar in contact komt.

Daarna was het de beurt aan Lenneke die ons kennis liet maken met yoga. Niet van op je kop allerlei stunts uithalen, maar simpel vanaf je stoel wat oefeningetjes.
Daarna was het pauze en moest ik effies opdraven voor een kort interview met Chris Knoet over het Pieterpad. Ik was eigenlijk heel nerveus, maar Chris weet het zo aan te kleden alsof het lijkt dat ik met hem aan de keukentafel zit. Wat ik er allemaal uitgekraamd heb weet ik al niet meer, maar waarschijnlijk krijg ik de opname nog wel eens te zien en te horen.

In de pauze stond er een heerlijke lunch voor ons klaar waar we ons te goed aan hebben gedaan. Fijn was het ook weer om bij te kletsen met veel mensen. Het verwonderde mij wel dat bijna iedereen mij kent, maar ik ken ze lang niet allemaal. Dat hoofd van mij wil dat allemaal maar niet kunnen onthouden. Die brainfog vind ik persoonlijk nog wel het meest lastige van alle kwalen waar ik mee moet dealen. Je zou mij bijna dementerend kunnen noemen.

Na de pauze kreeg ik een geweldige mooie bos bloemen aangereikt. Ik weet eigenlijk nu nog steeds niet precies waarvoor, maar het zal wel iets met het pieterpadje te maken hebben. Ze staan nu hier te pronken op tafel.

Daarna deden we iets waar vast een mooi woord voor is, maar die ken ik niet. Je moet dan wat downloaden en daarmee kun je dan vragen beantwoorden die daar gesteld werden. Zoals altijd liep ik weer te hannesen met deze materie en halverwege heb ik mijn phone maar aan de kant gegooid want ik liep hopeloos vast.
Maar ik kon wel op het scherm zien wat andere mensen voor antwoorden hadden gegeven. Hier zag ik ook dat er behoefte was aan wat meer bloggers voor de sarcoidose.nl. Nah, denk ik, dan is daar toch behoefte aan. Doe ik toch nog wat zinnigs met mijn gekrabbel. Hierbij wil ik dan ook andere sarcootjes uitnodigen om ook te gaan bloggen. Het leven met Sarco is niet eenvoudig en verhalen van anderen kunnen je inspireren om zelf je weg er in te vinden.

Vervolgens kwamen twee studenten geneeskunde op het podium staan die een stichting in het leven hebben geroepen, ‘Mens achter de patiënt’ Het doel van deze stichting is om studenten die een zorgopleiding volgen kennis te laten maken met mensen die leven met een ziekte. Wat fijn dat ook studenten verder kijken dan alleen naar het ziektebeeld. De mens er achter kan hun blik verruimen! Ze zijn nog steeds actief om hun werkgebied uit te breiden, dus wellicht komt Nieuwegein ook nog eens aan de beurt.

Om 15.30 uur sloot Chris de bijeenkomst en bedankte een ieder voor zijn/haar komst. Wat was het een mooie dag geweest. Heel veel leden hebben geen gehoor gegeven aan de uitnodiging wat ontzettend jammer is. Ze hebben echt wat gemist. Het doel van een vereniging is ook natuurlijk wat de naam al zegt….verenig je, voel je verbonden met je lotgenoten en steek met ons allen een helpende hand uit voor meer onderzoek en bekendheid. We willen toch graag gezien en gehoord worden en als het kan genezing op de wat langere termijn? Dat kan alleen wanneer je je samen sterk er voor maakt.
Jouw vraag of jouw opmerking had hier gesteld kunnen worden, het is van wezenlijk belang. Dus de volgende keer hoop ik dat je er ook bij bent!

Samen met Karst en Arie gingen we weer richting huis. Daar aangekomen ging mijn fijne huispak aan en de airfryer deed zijn werk op de patat en de kroketjes. Klaar voor vandaag en met de beentjes languit voor de TV.

Start infliximab

Vandaag donderdag 30 september werd ik al vroeg gewekt door die irritante wekker. Ik lag nog zo heerlijk te slapen na een heerlijke gezellige avond, de evaluatie van ons theaterstuk. Koffie met appeltaart, hapjes en drankjes en heel veel lof en knuffels had ik in ontvangst mogen nemen. Wat een mooie verbinding was er ontstaan binnen deze groep van ruim vijftig mensen die hier aan mee hebben gewerkt. Prachtige foto’s en een klein stukje film hebben we ook mogen bekijken.
Mede dat het zo’n geweldige avond was het ook een beetje later geworden dan dat de bedoeling was. Ik lag er pas om 23.30 uur in en die vervelende wekker ging al weer om vier uur.

Eenmaal uit bed valt het wel weer mee en met een bakkie koffie is het goed wakker worden. Daarna douchen en aankleden en uiteindelijk stapte ik om kwart voor zes de deur uit op weg naar de stadsbus die mij naar het station moest brengen.
Om 6.20 uur vertrok de trein keurig op tijd richting Utrecht CS. Gedurende de treinreis liet ik mijn gedachten de vrije loop.
Eindelijk na ruim een jaar van allerlei onderzoeken rondom mijn hart mocht ik starten met infliximab. Ik had er zoveel goede verhalen over gehoord en ik was zeer hoopvol gestemd dat deze medicatie mij het leven wat aangenamer zou maken. Net wat minder pijn en wat meer energie zou zo welkom zijn. Eindelijk wat minder vechten voor mijn bestaan en de dingen te doen zoals ik ze wil doen. Zucht….wat zou dat fijn zijn.

Eenmaal in Utrecht maar effies de AH in voor lekkere cappuccino en wat chocolade croissants en snel door naar de tram. Die kwam al snel en zette mij voor de deur van het ziekenhuis er uit. Daar moest ik eerst even op zoek naar de gele liftdeuren om vervolgens op de derde verdieping te eindigen op de dagbehandeling voor longziekten. Het was er rustig en ik kon al gelijk plaats nemen op een stoel die er speciaal voor ingericht zijn.

Verpleegkundige Daisy kwam naar mij toe en deed wat vooronderzoekjes zoals bloeddruk, saturatie en temperatuur. Natuurlijk waren die weer behoorlijk afwijkend van de norm dus ik moest maar weer eens uit de doeken doen wat dis-autonomie allemaal met zich mee brengt. Alle waarden kunnen binnen een kwartiertje totaal anders zijn. Daarna werd er een infuusje geprikt en aangesloten op eerst een zoutoplossing en daarna op de infliximab. Het voelde alsof ik puur goud naar binnen voelde druppelen… Het is dan ook een duur goedje.

Room service medewerkster Ida kwam langs met heerlijke cappuccino en een praatje. Gezellig raakten we aan de praat en ik vertelde haar over de avond hiervoor wat zo’n indruk op mij heeft achtergelaten. Enthousiast liet ik haar de foto’s zien die op mijn Ipad stonden over het theaterstuk. We waren het ook roerend met elkaar eens dat het zo belangrijk is om dingen te doen die je plezier geven wanneer je chronisch ziek bent. Je richten op positieve dingen helpt je om de zwaarte van het ziek zijn te verlichten. Het maakt het dragen lichter.

Ik ben toen begonnen dit blogje te tikken maar na een uurtje had ik bijna geen gevoel meer in mijn kont. Ik moest effies wat bewegen. Dus hoppa opstaan, paal mee op sleeptouw en voor de show maar effies een toilet bezoeken. Heerlijk even de beentjes te strekken. Ik heb nu eenmaal weinig zitvlees en wordt ook ongedurig als ik te lang moet zitten. Daarna maar weer wat appen met het thuisfront en weer een regeltje van mijn blogje. Na iets meer dan twee uur kwam er een soort van alarmgeluid uit het infuusapparaat. Dat was het teken dat het zakje leeg was. Daisy rommelde wat met wat buisjes en ik kreeg toen nog een naspoeling van drie kwartier. Nadat die er ook doorheen gejast was kon het naaldje uit de arm en kon ik aan mijn terugreis beginnen. Gelukkig had ik mooie aansluitingen en was al vlug weer thuis.

Het voelt een beetje vreemd om nu rond te lopen met deze medicatie in mijn lijf. Ik ervaar eigenlijk niks, maar ik neem maar aan dat het nu aan het werk gaat. Vanwege wel wat te weinig slaapuurtjes was ik wel moe en ik gaf er maar even aan toe om een dekentje op de bank te kruipen. Er stond nog een kliekje macaroni in de koelkast dus voor het eten hoefde ik mij niet uit te sloven. Even helemaal overgeven aan niets doen, wat een luxe. Ook even niets te hoeven doen om mij groot te houden voelde bijna als een bevrijding. Laat nu de medicatie maar zijn werk doen. De hoop op een goed resultaat doet mij goed. Morgen is er weer een nieuwe dag. Het komt vast helemaal goed!