De aardige dokter Wim

Deze ochtend een laatste gesprek gehad met de revalidatie arts en mijn cliëntverantwoordelijke de fysiotherapeute. Het was een heel goed gesprek. Ze gaan mij via de huisarts weer doorverwijzen naar CIR revalidatie in Zwolle. Het schijnt dat zij nagenoeg dezelfde behandeling kunnen geven, in ieder geval met een holistische kijk op de patiënt. Wel zal ik weer een hernieuwde intake moeten doorstaan wat m.i. weer meer tijd kost en actuele gegevens zijn  beschikbaar bij Ciran. In ieder geval hoef ik het voorlopig niet meer zelf uit te vogelen en kan ik mijzelf verblijden met de hulp die voorhanden is.

Het achterliggende jaar heb ik veel ziekenhuizen, specialisten en hulpverleners   gezien. Ik heb mij menigmaal verbaasd over hoe sommige artsen met mij omgingen als patiënt. Ik voelde mij vaak onbegrepen en niet gehoord. Sommige lieten zelfs mij niet uitspreken en namen wel tijd om hun eigen verhaal te vertellen waar ik niet op zit te wachten. De laatste specialist, een kaakchirurg in Isala te Zwolle was ronduit een arrogante onwetende hork die van zichzelf dacht dat hij de wijsheid in pacht had. Wat een ellende deze man. Geen haar op mijn hoofd die er nog over denkt om mij door deze man onder behandeling te laten stellen. Het is dat het medisch tuchtcollege zo’n gedoe is waar ik geen energie in wil steken, maar ik had hem met liefde voor de leeuwen willen gooien.

Hoe anders was dat bij de revalidatie arts Wim. Enorm sympathiek en empatisch. Hij heeft alles gehoord wat ik vertelde en zelfs hoorde hij de verborgen boodschap achter mijn woorden. Hij sprak in begrijpelijke taal en gaf het mij het gevoel dat ik op hem kon bouwen. Toen ik hem complimenteerde hiermee vertelde hij mij verhalen uit zijn eigen ervaringen met artsen. Deze heeft hij nooit vergeten en daarom dus ook meegenomen in het uitoefenen van zijn vak. Het sierde hem enorm. Ik zou hem graag als behandelend arts willen hebben, maar helaas gaat die vlieger voor mij niet op.

Ondertussen gaat het opbouwen van de MTX gewoon door. Vanochtend ben ik weer gebeld door de verpleegkundige in Nieuwegein dat de uitslag van het bloedonderzoek heel goed was en vanaf donderdag zit ik dan op 15 mg per week. Ik heb eigenlijk geen flauw idee of dat veel of weinig is. Bijwerkingen heb ik in het geheel niet en ik hoop gewoon dat het spul goed werk zal doen en ik minder klachten zal hebben.

Nu ik naar een ander revalidatiecentrum ga zal ik weer af moeten wachten hoeveel tijd er over heen gaat. Ik verwacht dit jaar eigenlijk niks meer te horen. De decembermaand is meestal voor iedereen een drukke maand en wat mij betreft vind ik het ook wel prima om pas in Januari hiermee aan de slag te gaan. De komende tijd staat in het teken van kerst, warmte en gezelligheid die ik optimaal wil gaan genieten en dan parkeer ik alle ziektedingen maar een heel eind in mijn achterhoofd. Daar ben ik een ster in al zeg ik het zelf. Het is wel een coping die mij gered heeft in veel situaties, maar nu niet meer nodig is. Het keert zich tegen mij en kost schrikbarend veel energie die ik veel beter kan  benutten. Nou, ze zullen het mij wel afleren in de revalidatie, tenminste dat hoop ik. Ik besef dat ik een eigenwijs karakter heb en mij niet snel door een ander laat voorschrijven wat goed voor mij is, maar in dit geval ben ik bereid te buigen.

Natuurlijk met een heel dikke knipoog, humor en een serieuze ondertoon zal ik alles ondergaan. ‘Ut kump goot’ zoals ze in mijn omgeving zeggen. Laat ik daar zelf nu ook weer in zijn gaan geloven!

Faillissement

Op de screen van mijn telefoon zag ik dat het revalidatiecentrum mij belde. Verheugd pakte ik op want ik ging er van uit dat ik nu de datum zou horen wanneer ik zou kunnen starten en hoe mijn rooster er uit zou zien. Hoe anders was de boodschap.

Helaas moeten we u mededelen dat de revalidatie niet kan doorgaan omdat het faillissement   is aangevraagd. Het spijt ons zeer dit aan u te moeten mededelen. We zullen u echter niet aan uw lot overlaten en nodigen u desondanks uit voor een gesprek waarin wij samen zullen kijken welke mogelijkheden wij u nog kunnen bieden of kunnen bemiddelen.

Ietwat verdwaasd hoorde ik de stem aan de andere kant van de lijn. Niet  doorgaan…..failliet……bemiddelen? Samen hebben we nog een datum geprikt voor dat gesprek, maar desolaat zat ik wat voor mij uit te staren. Daar ging mij hoop op een beter leven. Ik had mij er zo op verheugd dat ik hulp zou krijgen en nu zou ik weer naar wat anders uit moeten kijken. Bah, bah, bah…..wat een enorme teleurstelling.

Er zit nu niks anders op dan maar gewoon afwachten wat het gesprek aankomende woensdag nog oplevert. Ik laat mij niet ontmoedigen en ga de ingeslagen weg van optimisme en positiviteit gewoon volgen. Weet je waarom? Omdat iedere andere keuze gedoemd is te mislukken. Je leven oppakken met een chronische aandoening is alleen mogelijk met een positieve instelling en heel veel humor en zelfspot. Dat is allemaal al een uitdaging op zich.

Vandaag ga ik hier een invulling aan geven door mee te doen aan straattheater   op de kerstmarkt van Olst. In een mooi kostuum uit de Anton Pieck tijdperk zal ik samen met iemand anders een roddeltante spelen die over iedereen en alles wel een mening heeft en dat ook niet onder stoelen en banken steekt. Ik heb er enorm veel zin in. Ik gooi mijn zieke lijf vol met pijnstillers en vergeet voor een paar uur die ellende. Ik ga genieten!

De komende tijd staat bol van allerlei kerstactiviteiten. Heerlijk genieten van mijn gezin en vooral van mijn 2 prachtige kleinzonen Gijs en Sven. Het is cliché waarschijnlijk, maar daar draait het om in het leven. De mensen binnen mijn kring die zo bijzonder dierbaar voor mij zijn. Daar put ik altijd de kracht uit om verder te gaan als het even tegen zit.

Voor nu brei ik er een eind aan want ik moet mij nodig gaan aankleden voor de kerstmarkt. Vandaag een dag vol met theater, sneeuw, gezellige mensen, gluhwein en lekker eten. Dat wordt simpelweg gewoon genieten!

 

Revalidatie

Dan mag je hier even tekenen. De aardige juffrouw naast mij legde de overeenkomst voor mij op tafel. Zonder twijfel en zonder iets over te lezen pakte ik de pen en krabbelde daar mijn handtekening. Daar stond het zwart op wit, ik ga revalideren. Na een intensieve intake periode was het dan eindelijk zover. De eerste stap naar de rest van mijn leven.

Dat ik iets niet goed doe weet ik al een tijdje. Ik loop vast met dat vreemde, vermoeide en pijnlijke lijf. Ik kan er niet mee uit de voeten en vecht iedere dag opnieuw om mijn lijf te vertellen dat het naar mij moet luisteren. Dat ik nog veel leuke interessante plannen heb ik dit leven waar ik een lijf bij nodig ben wat een beetje mee moet werken. Het lijf luistert niet, het gaat haar eigen gang. Of ik nu lief er voor ben met wat extra rust of ik dwing het een flink aantal kilometers te lopen……gewoon willekeur hoe het reageert. Er valt echt geen touw aan vast te knopen. Dit is enorm frustrerend want ik mag graag overal de controle over houden. Echt alles heb ik uit de kast getrokken om er ook maar iets over te vertellen te hebben, maar het heeft mij alleen maar leeg gezogen en gevloerd. Kon ik het maar ruilen zie ik wel eens staan bij Sarco klantjes in de fb groep. Dat zou toch geweldig zijn…….oud lijf kieper je de kliko in en een nieuw fris en strak lijf krijg je terug. Nou ja….mijn lachrimpels wil ik graag behouden, die zijn mij dierbaar!

Revalideren dus. Ik heb eigenlijk nog geen idee hoe dat er precies uit gaat zien. In 2 keer 8 weken gaan ze een nieuw mens van mij maken. Ik ben zo benieuwd! Waarschijnlijk gaat het wel heel pittig worden gezien mijn ervaring al tijden de intake. Sterke overlevingstechnieken zal ik waarschijnlijk af moeten zweren want die werken al niet meer en als iets niet meer werkt dan moet ik er maar afscheid van nemen. Dat afscheid zal zwaar zijn…mijn leven lang heb ik mij daarmee op de been gehouden.

Tijdens de revalidatie zal ik ook 3 dagen naar België moeten naar een boeddhistisch centrum. Er is mij niet verteld wat daar gaat gebeuren, maar dat zal wel iets met meditatie te maken hebben. Terwijl ik dit tik moet ik alweer lachen….ik en stil zitten mediteren……….een combi wat niet past. Ik wil springen, dansen en bewegen, van stil zitten krijg ik een houten kont en gaat mijn hoofd alleen maar piekeren. Tevens stel ik mij zo voor dat de bedden in zo’n boeddhistisch centrum van pure eenvoud zijn. Op zich heb ik totaal geen problemen met eenvoud, maar mijn lijf gaat hevig protesteren bij een foute matras. Ik zie er dus als een berg tegenop maar zal het maar gelaten ondergaan en met een open mind tegemoet treden.

Terwijl ik de papieren wat doorblader zie ik dat ze doelen beschreven hebben. Ik schrik daar toch wel een beetje van. Ik zal hier de doelen niet uiteenzetten, maar ze zijn denk ik niet realistisch haalbaar. Maar ik wil geen spelbreker zijn en ga gewoon doen wat ze van mij verlangen. Okee, 1 ding kan ik nier wel neer zetten……ze willen mijn vermoeidheidsbeleving van oranje naar groen ombuigen. Ik ervaar dat die beleving nu knalrood is, maar daar hebben ze het niet over. Dus……we zullen zien. Waarschijnlijk hebben ze nog nooit een Sarco portret binnen hun muren gehad.

Ondanks mijn sceptisch kijk op sommige dingen ben ik optimistisch en hoopvol gestemd. Ik heb er zin in omdat het ook niet meer gaat zoals het nu gaat, er moet gewoon wat veranderen. Binnenkort wordt ik gebeld over het tijdstip waarop ik van start kan gaan.

Aangezien de revalidatie een heel proces is zullen de komende blogs daar wel over gaan. Ik vermoed dat het uiteindelijk ook mooi is om het beloop hiervan te kunnen volgen. Wie weet voor potentiële volgende Sarco revalidanten interessant.

 

Hoezo veel………..?

Het gebeurd regelmatig dat de mensen in mijn omgeving vragen hoe het met mij gaat. Meestal antwoord ik ik met ‘goed’, of ‘zijn gangetje’. Soms antwoord ik ook met ‘druk’!  Hoezo druk? Mensen denken dat je alle tijd van de wereld hebt als je een chronische ziekte hebt. Ik zeg dan ook altijd dat ik het ‘heel veel’ vind. Dat ‘heel veel’ heb ik eens uitgewerkt. Ik ben sinds juni 2016 aan het dokteren en de volgende lijst verwonderde mij zelfs nog. Hoezo veel….?

Huisarts 12 keer, Internist 4 keer, longarts 10 keer, narcotiseur 1 keer, neuroloog 3 keer, verpleegkundige 4 keer, oogarts 1 keer, fysiotherapeut 2 keer, tandarts 2 keer, manueel therapeut 15 keer, mondhygiëniste, 2 keer, cardioloog 1 keer, dermatoloog 3 keer, reumatoloog 2 keer. Totaal heb ik de afgelopen 16 maanden heb ik 60 specialisten bezocht. Dat betekend per maand 3.75 specialist.

De specialisten zitten ook nog verdeeld over verschillende plaatsen en wel in Zwolle, Nieuwegein, Eede en Harderwijk. Ik heb heel wat kilometers gereisd met dat stomme idiote lijf van mij. Met een beetje pech kan ik over een poosje waarschijnlijk ook nog Groningen toevoegen aan het lijstje.

De volgende onderzoeken heb ik moeten doorstaan. Heel veel verschillende bloed- en urine onderzoeken, thoraxfoto, thorax echo, CT scan, PET scan, afname longbiopt, ECG, MRI hoofd, longfunctietesten, fietstest, echo van het hart, MRI van het hart, 24 uurs controle kastje voor het hart, huidkanker operatie en binnenkort ook nog een lipbiopt door de kaakchirurg. De normale dingen die een tandarts en manuele therapeut doen laat ik hier maar achterwege.

Volgen jullie het allemaal nog? Nou ik was de weg helemaal kwijt. Het leven raast langs mij heen en ik heb nergens grip meer op. Het voelt als een idiote film die zich voor, naast en achter mij afspeelt en ik draai in deze draaikolk mee naar beneden. Ik verzuip in afspraken, controles, onderzoeken en waar leid dit allemaal toe? Ik heb alleen nu enkele namen van hele vervelende aandoeningen, dus enkele diagnoses zijn gesteld. Behandeling is op enkele weken prednisolon na verder voor mij niet voor handen.

Door alle dokterbezoekjes in kaart te brengen krijg ik weer iets zicht op de drukke rare periode die achter mij ligt. Ik hoop dat dit gegeven mij wat ruimte in het hoofd geeft zodat de brainfog zich wat koest houdt. De komende tijd wil ik de lopende afspraken nog afhandelen en dan alleen nog maar het revalidatietraject te betreden. Ik hoop toch zo dat ik daar wat rust vind die nu ver te zoeken is.

Ik ga in de komende tijd lekker heel veel zingen met mijn beide lieve kleinzonen. Sinterklaas Kapoentje en Zie ginds komt de Stoomboot………Ik verheug mij er op!

Het gevoel van……

20 jaar geleden lag ik doodziek op de bank. Ik was compleet ingestort en kon niks meer. Zelfs de afstand van de bank naar het toilet was zwaar te overbruggen. Mijn energielevel stond op nul! Ik was al door de medische mallemolen geweest maar er werd niks gevonden wat al mijn klachten kon rechtvaardigen. Ze dachten aan PTSS en daarom zat het tussen mijn oren. Dat ze het bij het verkeerde eind hadden wist ik toen al wel, maar ik heb ze niet tegen gesproken want ik zou toch niet geloofd worden.

Toen ik daar zo ziek op de bank lag had ik voor wat afleiding de TV maar aangedrukt. Het was half juli en ik zag een uitzending van de Vierdaagse van Nijmegen. Met verwondering bekeek ik de beelden. Hoe was het in vredesnaam mogelijk dat mensen zulke afstanden te voet aflegden en dan vreselijke blessures en blaren kregen en dan toch zo gelukzalig in de camera konden kijken. Het fascineerde mij ontegenzeglijk. Wat gebeurde daar wat ik niet begreep.

Ik zag ook beelden van oude mensen op slippers en klompen die toch de hele afstand konden afleggen. Vol ongeloof en verwondering ben ik de hele Vierdaagse op de TV blijven volgen. Er begon wat te broeden in mijn achterhoofd. Als oude mensen op klompen en slippers dit kunnen en er ook nog zo gelukzalig bij kijken dan moet het wat bijzonders zijn. Ik wil dat ook kunnen en als ik dat dan kan dan ben ik ook weer genezen! Ik had een raar soort doel voor ogen, extreem misschien wel……maar ik ging er voor!

Heel langzaam ging ik wandelen. Eerst kleine rondjes om het huis en dat rondje ging steeds een klein stukje verder. Beetje bij beetje kon ik wat uitbreiden en de omgeving verkennen. Ook durfde ik lid te worden van een nordic walking club en van een gewone wandelvereniging. Met vallen en opstaan ging het steeds een beetje beter.

Uiteindelijk na 14 jaar oefenen heb ik mij opgegeven voor de Vierdaagse. Niet dat ik overtuigd was dat ik het ging redden, maar meer dat als ik het nu nog niet ging redden dat ik het dan nooit meer ging redden. Gaan met die banaan en kijken hoe het verloopt. Mocht ik het niet redden dan zei het zo, maar dan had ik in ieder geval het een keer geprobeerd en was ik een ervaring rijker.

juli 2012 was het dan zover. Ik stapte in de extra trein van 4.16 uur in Zwolle en stond om 6.00 uur aan de start. Mijn polsbandje werd gescand en daar liep ik. De tranen stroomden over mijn wangen. Na 15 jaar trainen liep ik mee in de Vierdaagse! Ik had eindelijk het lef om te gaan lopen en al zou ik het maar 1 dag vol houden……ik deed mee en was blij dat ik deel mocht uitmaken van dit evenement.

Dat gevoel van……ik kan het niet echt verklaren. Om deel uit te maken van deze groep van duizenden mensen waar geen onderscheid tussen zit. Man of vrouw, jong of oud, burger of militair, nederlander of buitenlander, echt samen deze tocht lopen zonder agressie of geweld en met een enorm saamhorigheidsgevoel. Wat voelt dat goed! Dat is het gevoel dus. Dat gevoel vind ik nergens anders en geloof mij, als alle mensen op deze aardbol met elkaar zouden omgaan zoals ze dat met de vierdaagse van Nijmegen doen, dan zag de wereld er echt heel anders uit.

In juli 2016 kon ik helaas niet meelopen omdat ik doodziek en met 40 graden koorts weer op de bank verbleef. Gelukkig was ik dit jaar weer een heel stuk opgeknapt en ben voor de vierde keer van start gegaan. Het is reuze zwaar en ik gooi mijzelf vol met pijnstillers die dagen, maar mentaal groei ik enorm! Zolang ik dit nog red dan kan ik die klote sarcoïdose ook nog wel aan!

Zolang de vierdaagse nog lukt heb ik vertrouwen in mijzelf. Ik kan mijn bestaansrecht verdienen. Klinkt zwaar en dat is het ook.  Het vind zijn oorsprong in mijn beschadigende jeugd. Details komen misschien ooit later, voor nu is dat teveel. Toch ben ik nu bang. Ik heb er DVN bij gekregen. Een progressieve aandoening die mij misschien wel invalide maakt. Het is een aandoening die mij zozeer gaat beschadigen dat ik de Vierdaagse misschien niet mee kan lopen.

Iedere dag is het inleveren van vaardigheden. Ik ben continu aan het rouwen lijkt het wel. Het ene is nog niet verwerkt of het andere dient zich alweer aan. Er komt geen eind aan alle pijn, vermoeidheid en beperkingen. Ook mijn huisarts signaleerde dit en heeft mij nu aangemeld voor een revalidatietraject. Voor alsnog ben ik sceptisch, maar wie weet gaat dit helpen.

Ik ga mij in ieder geval wel weer opgeven voor de Nijmeegse Vierdaagse van 2018. Dit wil ik mij nog niet af laten pakken!

 

1 jaar geleden

Vandaag is het een jaar geleden dat ik gestopt ben met roken. Hoe is het mogelijk dat mij dat gelukt is. Ruim 45 jaar heb ik op zijn minst een pakje per dag gerookt en ik was een vreselijke junk. Ik begon mijn dag met de peuk en ik eindigde mijn dag met de peuk. Ik kon mij geen fijn leven voorstellen zonder de sigaret en had mij er al bij neergelegd dat ik tot mijn dood gewoon zou roken.

Ruim een jaar geleden kreeg ik naar aanleiding van een CT scan met contrast vloeistof te horen dat ik sarcoïdose had en een beginnende COPD. Van sarcoïdose had ik nooit gehoord, maar COPD kende ik wel. Mijn lieve vader heeft hier aan geleden en is er in 2007 aan overleden. Het was een verschrikkelijke lijdensweg waarin hij vaak heel benauwd was.  Ik zat naast zijn bed toen hij stikkend naar de eeuwige jachtvelden vertrok. Ik zal dat akelige beeld nooit meer van mijn netvlies krijgen.

Mijn vader heeft het roken nooit op kunnen geven en aangezien ik veel op hem lijk ging ik er gemakshalve maar van uit dat ik dat ook niet zou kunnen. Tevens dacht ik dat na 45 jaar roken mijn longen al wel bijna compleet stuk zouden zijn. Wat schetste mijn verbazing toen de longarts mij vertelde dat mijn longen er eigenlijk nog heel goed uit zagen. Afgezien van wat sarcoïdose plekjes en minieme COPD plekjes leken het op gezonde longen. Dat zette mij aan het denken.

Als ik nu zou stoppen met roken dan zou ik het COPD proces misschien nog kunnen stoppen. Beter zou het niet meer worden, maar misschien zou ik het progressieve proces kunnen keren. Het was de moeite van het proberen waard en niet geschoten is altijd mis dus ik prikte een datum waarop  ik mijn sigaret zou laten staan. Daarnaast kreeg ik medicatie van de huisarts dat mij de zin in een sigaret zou afnemen.

Begin oktober 2016 ben ik nog een weekje op vakantie geweest en daar pafte ik er nog lustig op los maar met een vastbesloten zekerheid dat ik het na de vakantie niet meer ging doen. Met trots en blijdschap durf ik nu te verkondigen dat ik niet meer hoef. Wat is dat een heerlijke bevrijding! Ondank een jaar met veel stress en tegenslagen heb ik hierin stand gehouden en eerlijk is eerlijk…..het was makkelijker dan dat ik gedacht had. Best raar eigenlijk, want eerdere stoppogingen waren gedoemd te mislukken. Na een paar uur hing ik al boven in de gordijnen van de stress.

Eigenlijk heeft de diagnose sarcoïdose mij ook gemotiveerd om te stoppen. Na 20 jaar in het ongewisse geleefd te hebben wist ik nu wat er mis was in mijn lijf. Ik kon gaan beginnen met berusten. Ik hoefde niet meer te overleven met niks, maar wist nu waar ik tegen strijden moest. Toen kon ik nog niet bevroeden hoeveel voeten dat nog in aarde zou hebben, maar voor dat moment was het voor mij duidelijk dat stoppen met roken bij die levensstijl moest gaan behoren.

Heel af en toe bekruipt mij nog de behoefte aan de sigaret. Dat is altijd bij sterke emotie’s zoals verdriet, boosheid en ook uitzinnige vreugde. Ik herinner mij o.a het tijdstip dat mijn oudste zoon mij belde 3 maand geleden en dat ik door de telefoon het gehuil kon horen van ons 2e kleinkind wat net ter wereld was gekomen. Ik was zo ontroerd en blij dat ik zeer sterk de behoefte voelde om te roken. Ik heb gelukkig niks in huis en zal ook niet overstag gaan, maar die momenten ken ik dus nog wel.

Nu mag ik genieten van mijn lieve kleinkinderen en kan ze knuffelen zonder dat ik stink naar sigaretten. Het stoppen met roken heeft mij nog veel meer voordelen gegeven dan dat ik mij ooit realiseerde.

Deze oma is super blij dat het haar gelukt is!

 

Moe gestreden

Weet je wat brainfog ook met je doet? Het maakt blind! Voordat ik gisteren mijn blog ging plaatsen, heb ik het nog goed doorgelezen om te controleren op  tikfouten. Nou werkelijk, er zat geen foutje in, was allemaal oké. Echt ik kon geen foutje ontdekken. Er is altijd een beetje moed voor nodig, maar hoppa, ik drukte op de toets van ‘plaatsen’.

Eenmaal geplaatst bekijk ik het nog eens en dan zie ik de één na de andere fout voor mijn ogen verschijnen. Hoe is dat nu mogelijk. Ik begin nu toch wel heel erg te twijfelen of ik hier wel mee door moet gaan. Ik begrijp er totaal niks van dat ik deze fouten niet eerder heb opgemerkt.

Het zijn ook vreemde fouten, half verleden tijd, half huidige tijd. Half enkelfout en half meervoud en alle mogelijke foute combi’s die er maar te bedenken zijn. Ik zag ze totaal over het hoofd. Ik geneer mij er voor. Het maakt mij heel onzeker dat ik deze vaardigheid ook al aan het verliezen ben. De mist wordt steeds dikker in mijn hoofd.

Ik weet niet meer wat ik met mijzelf aan moet. Het vechten heb ik opgegeven……maar wat er dan nog overblijft aan mijn gevoel van eigenwaarde is nihil. Ik heb geen idee hoe ik mijn leven nu nog in moet vullen zodat ik weer enig kwaliteit van leven kan ervaren.

Toen ik 20 jaar geleden volledig afgekeurd werd stortte mijn leven in. Ik had een geweldige baan, mocht studie oppakken van mijn werkgever en haalde uit mijn werk zeer veel voldoening. Ik was bezig om mijzelf te ontwikkelen en de wereld lag voor mij open. Dat alles was in één klap weg.

In de jaren er na heb ik getracht om dingen te vinden waarmee ik mijn leven weer wat op kon leuken. Als eerste merkte ik dat wandelen mij goed deed. Eerst maar kleine blokjes om maar steeds werd dat rondje wat groter en uiteindelijk na 15 jaar oefenen kon ik de Nijmeegse Vierdaagse uitlopen. Ook was ik lid geworden van een toneelvereniging en ik bemerkte dat ik acteren geweldig vond. Ik kon mij ei volledig kwijt in een andere personage.

Nu lukt ook het lopen niet meer. Al bij een relatief korte wandeltocht loopt het koortszweet mij in straaltjes over de rug en mijn spieren en gewrichten doen veel pijn. Bij de toneelvereniging heb ik mijn bestuursfunctie neer moeten leggen als ook deelname binnen commissies. Tevens teken ik nu in voor kleine onbeduidende rolletjes. Een leuke interressante rol die meestal wat groter is durf ik niet meer aan, bang om uiteindelijk  mijn tekst met de uitvoering niet meer te kennen en daarmee de hele groep in verlegenheid breng.

Dus als ik nu de balans op maak zie ik ondanks mijn vechten alleen maar achteruitgang. Ik weet er echt niks meer van te maken en ik vind het niet leuk meer. Mijn jeugd is verpest door geweld, verwaarlozing en misbruik. Mijn adolescentie verknipt door de gebeurtenissen in mijn jeugd. Mijn jong volwassen leven was goed met 2 heerlijke kinderen, maar dat heeft maar zeer kort geduurd voordat ik ziek werd. De afgelopen 20 jaar heb ik getracht mijn leven op te bouwen met de vaardigheden die ik nog had, gesteund door mijn lieve man en kinderen, maar dat wordt mij nu ook weer ontnomen door de opvlamming van de sarcoïdose en het venijnige DVN.

Ik had nog gehoopt op een beetje leuke oude dag, maar eerder zal ik mij moeten voorbereiden op een rolstoel, scootmobiel en weet al niet meer. Kortom, ik heb geen idee hoe ik nu verder moet. Het lijden wordt teveel en ik verdraag het niet meer. Wanneer echt nu alles niet meer lukt waar ik nog plezier uit haal, wat moet ik dan? Ik hoor jullie allemaal roepen…..zoek hulp!

Nou, dat heb ik toch gedaan! Het afgelopen jaar ben ik overal geweest om hulp te krijgen voor de aandoeningen die mij het normale leven onmogelijk maken. Ik heb niks bereikt. Zelfs eventuele zinvolle medicatie wordt mij ontzegt omdat het schijnbaar allemaal nog niet erg genoeg is. Ik slik iedere dag veel diclofenac en ibuprofen om minder koorts en pijn te hebben, desondanks krijg ik mijn leven niet meer in de lift. Ik ben zo klaar met alles.

Ik ben moe gestreden en ga iets doen wat ik nog nooit gedaan heb. Gewoon niks en dan zie ik wel wat er dan nog overblijft.

Ik wil er maar 1

Wat is het heerlijk om een reactie op mijn blogs te krijgen waarin staat dat het waardeert wordt wat ik schrijf. Een stukje waardering kan mij weer wat optimistischer stemmen wanneer ik er weer een compleet doorheen zit. Dat compleet er doorheen zitten gebeurd mij vaak de laatste tijd. Ik wil zoveel en heb maar zo weinig energie. Komt er ook nog bij dat er veel is waar ik geen antwoord op krijg en ik verlang naar duidelijkheid over hoe mijn lichaam functioneert of wanneer ook niet en waardoor dan niet. Kortom, ik wil weten wat er allemaal mis is met mijn lijf.

Nu is het zo dat je verschillende specialisten moet bezoeken wanneer je auto-immuunsysteem totaal van het padje af is. Voor de sarcoïdose ga ik naar de longarts in Nieuwegein. Ook nu de sarcoïdose in de longen tot stilstand is gekomen en nu zover het laat aanzien alleen nog maar in de lymfeklieren actief aan het broeden is. Ondertussen daar ook de cardioloog bezocht omdat er op de pet-scan een raar plekje te zien was op mijn hart. Achteraf bleek dat niks te zijn gelukkig.

Voor de DVN ga ik naar de neuroloog. Zoals het nu laat aanzien is een goede diagnose afhankelijk van een huidbiopt en die doen ze maar in enkele ziekenhuizen in Nederland. Het belangrijkste onderzoekcentrum zit in Maastricht. Mijn huisarts heeft mij keurig naar Maastricht doorverwezen, maar in Maastricht willen ze alleen maar verwijzingen aannemen die door de neuroloog gedaan wordt. Dus weer terug naar de huisarts die mij eerst naar de neuroloog moet verwijzen in mijn woonplaats en die moet mij dan maar weer naar Maastricht doorverwijzen. Met al dat heen en weer gedoe gaat heel veel tijd in zitten en dan heb ik het nog niet eens over de wachtlijst in Maastricht. Die bedraagt tegenwoordig 11 maand. Dus voorlopig zit een duidelijke diagnose er nog niet in.

Voor de vitiligo, hydradenitis en de huidkanker bezoek ik een dermatoloog. Gelukkig verloopt dat aardig voorspoedig en hoef ik over een paar maanden niet meer terug te komen.

Voor de diagnose Sjögren bezoek ik een reumatoloog. Gelukkig kan dat in mijn eigen woonplaats dacht ik eerst nog. Wat schetst mijn verbazing toen deze man mij vertelde dat hij mij door gaat verwijzen naar Groningen als er werkelijk Sjögren uit komt. In Groningen schijnt daarvoor weer een heel team van wetenschapper klaar te staan voor de optimale zorg en onderzoek naar Sjögren.

Ondertussen weet ik echt niet meer welke klacht ik onder welke aandoening moet scharen. Alles schijnt op de één of andere manier verbonden te zijn met een verstoord auto-immuunsysteem, maar ik heb nog nooit een immunoloog bezocht. Wat zou ik het heerlijk vinden om maar naar 1 arts te moeten voor mijn zieke lijf. Gewoon 1 persoon die alles onder zijn of haar hoede neemt en je daarvoor behandeld. Ik ben het gelobby naar verschillende artsen en gereis door heel Nederland zo zat. Daar komt nog bij dat ze van elkaar ook niet goed weten wat er qua behandeling is afgesproken en willen ze niet in elkaars vaarwater gaan zitten. Een punthoofd krijg ik er van!

Ondertussen duurt en duurt het maar en wordt ik niet veel wijzer. Toch zit er niks anders op dan maar gewoon door te gaan, wat ik dan ook maar gewoon doe. Gewoon proberen om dan iedere dag maar weer wat moois te maken, ondanks alle beperkingen.

Het valt niet altijd mee, maar toch komt iedere dag wel iets voorbij waardoor ik  weer even een blij mens ben. Vandaag was dat dus een lieve waarderende opmerking over mijn vorige blog. Nooit verwacht ooit te gaan schrijven, maar dat doe ik dus nu met groot plezier. Een uitlaatklep voor mijzelf en lotgenoten herkennen zich in mijn verhalen. Voorlopig is dat wel weer genoeg!

 

 

SBN bijeenkomst in Assen over DVN

Gisteren een geweldige bijeenkomst in Assen bijgewoond. In het Wilhelmina Ziekenhuis sprak neuroloog dr Conera over DVN, Dunne Vezel Neuropatie. Hij gaf een zeer duidelijk betoog waardoor mij zoveel duidelijk is geworden dat ik nu verdere stappen kan ondernemen.

Ik was met de trein naar Assen afgereisd en bij het station stond Titia met haar man mij op te wachten om samen naar het ziekenhuis te gaan. Helaas was alles rondom het station opgebroken en moesten we heel Assen weer rondrijden om op de plaats van bestemming te komen. Het regende pijpenstelen en ik was super blij met deze lift. Bij het ziekenhuis in Assen stond Jan uit Groningen ons op te wachten bij de ingang en wees ons de zaal waar wij opgewacht werden met koffie en een heerlijk plakje cake. Er kwamen ook meer mensen dan was verwacht en er moesten stoelen bij gesleept worden.

Sprak ik de vorige keer nog over de Brainfog? Nu, dr Conera had daar een zeer simpele verklaring voor. Hij vertelde dat hersenen echt maar 1 ding tegelijk kunnen. Wanneer ik dus iedere dag alle energie stop in het overleven met fysieke beperkingen en mij daar op focus, is het voor de hersenen niet te doen om ook de cognitieve functies goed uit te voeren. Dat betekend dus voor mij, dat als ik beter wil concentreren en onthouden enz……dan moet ik mijn strijd om ‘normaal’ te doen ondanks de pijn en de vermoeidheid laten varen. Ik moet zoals juffrouw Jannie al vertelde…..ophouden met vechten. Dat kost teveel energie zodat mijn cognitieve functies het niet goed doen.

Ik zal dus moeten leren om niet meer te vechten om overeind te blijven, maar hoe doe ik dat? Ik heb werkelijk geen idee! Ik heb nooit anders gedaan dan knokken voor mijn bestaan. Een oude vastgeroeste gewoonte is niet makkelijk af te leren. Het lijkt mij het beste om maar in gesprek te gaan met mijn arts en waarschijnlijk zal ik moeten revalideren. Ik zal moeten leren omgaan met mijn beperkingen zowel fysiek als mentaal. Ik heb daar hulp bij nodig, want alleen red ik dat niet. Valkuilen genoeg waar ik om de haverklap weer in zal vallen.

Dr Conera vertelde ook nog over de natriumkanalen. Wanneer er sprake is van DVN dan functioneren die niet goed zodat de pijnprikkel verergert en aanhoud.  Dit is dan ook naar alle waarschijnlijkheid de reden dat ik na bijna een half jaar fysiotherapie meer pijn heb dan bij aanvang. Ik zal dus de fysiotherapie moeten stoppen, die verergeren de klachten alleen maar.

Er werd ook nog gepraat over de verschillende soorten medicatie. Aangezien ik graag wil blijven autorijden valt alles voor mij af zolang de pijn nog niet ondraaglijk is. Alle medicatie kan de rijvaardigheid beïnvloeden. Wietolie is misschien nog wel een optie, maar dan moet ik op zoek naar een goed en betrouwbaar adres want er is veel kaft onder het koren. Jan uit Groningen kan mij waarschijnlijk wel een een goed adres helpen.

Titia en haar man hebben mij weer bij het station afgezet en ik ging weer met de trein richting huis. Wat kan er binnen korte tijd toch nog veel veranderen. Eerder die week zat ik er totaal doorheen bij de fysiotherapeut en nu zat ik een stuk opgeruimder in de trein. Ik zal een andere koers moeten gaan varen en ik zie dat als een uitdaging. Wie weet wat het leven mij nog allemaal brengt.

Wat vind ik het een eer om deel uit te mogen maken van de SBN. Deze vereniging timmert goed aan de weg en zorgt voor veel informatie voor patiënten. Hierdoor kan ik weer de regie nemen over mijn leven en heb weer enigszins controle over mijn ziekteproces. Ik hoop over een poosje ook een actieve bijdrage te mogen leveren zodat ik wat terug kan doen voor wat aan mij gegeven is.

Inmiddels heb ik het hele weekend mijn verjaardag gevierd met mijn dierbaren en heb ik de accu weer helemaal opgeladen met een overdosis liefde. Zoveel liefde dat ik ook nog de energie heb om dit blog te kunnen schrijven.

Ik stap weer vol goede moed de nieuwe week binnen. Dank aan alle vrijwilligers die deze bijeenkomst verzorgt hebben.

Een rommeltje en dikke mist

Ik ga in bed liggen en trek de dekens diep over mij heen en hou mij verborgen voor de buitenwereld totdat alles weer goed is en ik nergens meer hinder van ondervind. Totdat het leven weer zo op orde is dat het weer te dragen is, dat er iedere dag wel weer een sprankje zonneschijn te bespeuren valt tussen alle donkere wolken. Ik verstop mij totdat ik mijzelf weer terug gevonden heb!

Ik hou mij schuil totdat alle pijn verdwenen is en mijn lijf weer gewoon doet wat het behoord te doen. Ik wil mijn huishouden dan weer op orde hebben en niet dagelijks geconfronteerd worden met achterstallig onderhoud waardoor ik mij zo schuldig en naar voel. Ik zie de lagen stof, de smoezelige badkamer, de vettige keukenkastjes en de rommel in de tuin. Ik zie de overvolle kasten die uitpuilen van teveel bewaarde spullen en die gillen om opgeruimd te worden. Ik zie mijn kledingkast die voor de helft gevuld is met kleding wat niet meer past omdat de extra kilo’s van de medicatie er niet meer af willen.

Ik sluit mijn ogen wanneer ik bedenk dat deze rotziekte mij een carrière heeft afgenomen. Mijn mooie baan met goede vooruitzichten heb ik moeten laten varen. Niet alleen omdat het fysiek niet meer ging, maar zeker omdat iets vreemds bezit van mij had genomen. Dat euvel noemt met ‘Brainfog’. Wat zeg je, nooit van gehoord? Dat kan wel kloppen, ik ook niet en de meeste artsen niet. Toch heeft dat mij het meest geïnvalideerd.

Ik heb vaak het gevoel alsof mijn hoofd gevuld is met watten. Het denken wil dan niet meer, net als iets onthouden of mij ergens op concentreren. Al mijn cognitieve functies zijn min of meer uitgeschakeld en ik voel mij een dementerende. Tegelijkertijd ben ik mij er van bewust dat ik een bovengemiddeld IQ heb van 127. Dat is geen verdienste hoor, dat kreeg ik er maar zo bij met de geboorte. Met een brainfog heb je niks aan dit soort getalletjes. Ik functioneer dus niet naar behoren en dat voelt als een enorm verlies. Al mijn kwaliteiten die er van oorsprong zijn kan ik niet gebruiken. Het geeft mij het gevoel een waardeloos leven te leiden. Ik had net als ieder ander mens zo mijn dromen en verlangens en dat is van mij afgepakt. Daar komt dus mijn boosheid vandaan!

Kijk mijn fysieke pijn en verlammende moeheid kan ik nog enigszins  beheersen. Er is medicatie die de pijn wat verlaagt en mijn moeheid kan ik nog iets negeren als ik mijn best doe. Als simpel voorbeeld kan ik stellen dat hoe moe ik ook ben, ik mijzelf toch nog dwingen om dat ene been voor het andere te zetten bij het lopen. Zo kom ik nog vooruit. Hoe anders is dat met een brainfog. Ik kan beter denken, concentreren of herinneren niet afdwingen hoe ik ook mijn best doe! Geen enkele controle heb ik daar over. Dat maakt mij angstig en onzeker.

De mensen om mij heen zien dat niet. Zij kennen mij als slim, vrolijk, positief en tikkeltje mal. Ze zien mij niet worstelen als ze met mij in gesprek zijn om het gesprek te blijven volgen. Ze zien mij niet 10 keer de kast induiken om iets te pakken om dan maar weer de deur te sluiten omdat ik vergeten ben wat ik zou pakken. Ze zien niet dat ik gehurkt voor de wasmachine zit en totaal geen benul meer heb hoe ik dat ding nu aan de praat moet krijgen. Ze zien mij niet dolen in de supermarkt omdat ik niet meer weet waarom ik daar ook al weer naar toe moet. Het keurige boodschappenbriefje ligt nog vergeten op de keukentafel. Ik wordt zo vreselijk moe van mijzelf!

En al die dingen maakt dat ik dan de behoefte voel om maar diep onder de dekens weg te duiken om pas weer tevoorschijn te komen als alles opgelost is. Dat gaat natuurlijk niet gebeuren, want zo werkt het niet in het leven. Ondanks alles blijf ik knokken voor een leefbaar bestaan en zoeken ik (h)erkenning bij lotgenoten. Ik gun niemand een ernstige ziekte, maar wat ben ik blij met al mijn lotgenoten. Ze luisteren en ze verstaan. Ze begrijpen zonder uitleg en lopen samen een stukje met je op in dit zware leven met beperkingen. Deze lotgenoten vind ik bij de SBN, Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, maar ook bij de FB groep ‘leven met Sarcoïdose’ waarbij ik mij aangesloten heb. Hulde aan hen!

Na deze woorden kruip in mijn bed maar weer uit en kijk uit het raam. Warempel de zon schijnt. Het leven gaat door en ik verzamel weer wat moed. Misschien gaat het straks weer wat beter.  Nu eerst maar die wasmachine aan de praat zien te krijgen. Het is een machine met knopjes en zoals ik al eens eerder vermelde…….Ik en knopjes zijn geen vriendjes.