Corona

De wereld staat op de kop vanwege het coronavirus. Vooral voor ouderen en chronisch zieken schijnt het een zeer gevaarlijk virus te zijn die fataal kan aflopen. Helaas behoor ik vanwege mijn chronische aandoeningen tot die groep kwetsbare mensen in onze samenleving en moet dus extra opletten om niet besmet te raken. Voor mij betekend dat ik 1 keer per dag ga luchten door een wandeling over de dijk te maken waar ik zo min mogelijk mensen tegenkom. Voor de rest zit ik vast in huis en de boodschapjes laat ik maar ophalen door mijn echtgenoot. De enige die mij dus kan besmetten is mijn man en ik zie er dus op toe dat hij tot in den treuren de handen gaat wassen nadat hij buiten het huis is geweest.

Hij moet trouwen wel gewoon naar het werk want zijn werk kan niet in huis gedaan worden. Hij staat bij een machine met 1 andere collega en hij denkt dat het besmettingsgevaar minimaal is wanneer hij de voorzorgsmaatregelen in acht neemt. Ik hoop dat hij gelijk heeft omdat ik al gemerkt heb dat ik vatbaarder ben voor complicaties bij een ‘gewone’ griep. Nog geen drie weken geleden had ik als complicatie een longontsteking met een koorts van 40.5! Ik reageerde gelukkig goed op een stevige antibiotica kuur en ben daar inmiddels van genezen. Wel blijft er een knijpend gevoel op mijn borstbeen en een ernstige vermoeidheid. De huisarts vertelde dat deze klachten nog wel zes weken kon aanhouden. De longarts had ik ook verwittigd en die wilde mij graag zien op zijn spreekuur, maar door de corona is het bezoek nu maar uitgesteld. Berusten en hopen op betere tijden is nu het enige wat ik nu nog kan doen.

Ik merk wel dat het verplicht thuis zitten mij onrustig maakt. Ik hou van leuke dingen doen in samenwerking met andere mensen. Ik heb dan een soort van klankbord waar het delen van plezier mij vervuld van blijdschap en voldoening. Nu moet ik zoeken naar bezigheden die de verveling te lijf gaat maar ik vind dat lastig. Alle leuke dingen die ik kan bedenken zijn gewoon minder leuk omdat ik het alleen doe. Er valt niks samen te delen en te lachen. Het toneel en de wandeltochten zijn allemaal opgeschort tot nader order en er zit niks anders op dan maar te wachten tot dat het voorbij is. Helaas kan niemand nu nog inschatten hoe lang deze periode zal duren. Dat maakt mij angstig! Mijzelf in quarantaine zetten voor een bepaalde tijd is te overzien en daar kun je je op in stellen. De onbepaalde tijd is veel akeliger.

Wat mij nu nog wel veel plezier geeft zijn de video telefoongesprekken met mijn kinderen en kleinkinderen. Ik kan nu naar de lieve koppies kijken en een praatje met ze maken. Het knuffelen is niet mogelijk natuurlijk, dan doen we dan ook maar provisorisch met de snoetjes tegen het beeldscherm aan. Tekeningen worden mijn beloofd en worden dan met de post opgestuurd. Wat hebben mijn kleinkinderen toch geweldige lieve ouders en daarom zal ik deze quarantaine braaf uitzitten omdat we toch met ons allen er het beste van maken.

Deze ochtend hebben veel radio-omroepen het nummer laten horen van ‘you never walk alone’. Tranen sprongen mij in de ogen van ontroering. Hetzelfde nummer hoorde ik ook op de via Gladiola met de Nijmeegse Vierdaagse toen ik die voor de eerste keer uit liep. Het gevoel dat ik de regie over mijn leven heb en dat niet laat bepalen door het ziek zijn. Dat er altijd mogelijkheden zijn om ondanks beperkingen iets te doen waar je in de eerste instantie niet gedacht had dat je dat kon. Dat je moet blijven geloven in mogelijkheden. Dat zelfde gevoel overkwam mij nu weer. We zullen dit met ons allen dragen en uitzitten en we zijn niet alleen.

De lente is vandaag begonnen en dat geeft mij alweer de moed om positief vooruit te kijken. Met het komende mooie warme weer zullen mijn klachten ook afnemen en zal ik tot meer in staat zijn. Het is nu nog niet bekend of de Nijmeegse Vierdaagse door zal gaan of afgelast zal worden. Ik vrees het laatste en dat zal mij zeer spijten, maar wat moet dat moet. Dan mag ik al weer hopen dat het volgend jaar weer opnieuw georganiseerd zal worden en dat we dan weer de mogelijkheid hebben om mee te lopen.

Voor alsnog moet ik dus nu wat gaan bedenken wat we nog in huis kunnen doen. Mijn keuken is hoognodig aan een sopbeurt toe en ik denk dat ik dat vandaag maar ga doen. Ik vind er alleen geen bal aan dat gesop, maar achteraf hou ik er toch wel een goed gevoel aan over dat het allemaal weer blinkt. We houden de moed er in!

Het nieuwe jaar

Zoals zoveel mensen had ik mij de laatste dagen van het oude jaar ook voorgenomen sommige dingen anders te gaan doen, te leren van gedane fouten en een frisse nieuwe start te gaan maken. Met een handtekening bij de notaris kon ik een lange slepende ellendige periode met veel oud zeer af sluiten. Klaar en punt achter zieke gestoorde mensen die het niet waard zijn om nog energie aan te besteden. Ik ging mijn blik op te toekomst werpen en genieten van al het moois waarmee ik omringt ben.

Allereerst wilde ik mijn bezoekjes aan ziekenhuizen en artsen tot een minimum beperken. Alle energie die ik er in gestoken heb heeft tot weinig geleid. Ik ben niet beter geworden en de MTX heeft ook weinig tot niks uitgehaald en ik werd er alleen maar kaal van. Dus toen de longarts begin januari aan mij vroeg hoe het ging heb ik hem verteld dat het met de Sarco wel goed ging. Het was wel wat aan het broeien, maar hield zich nog wel redelijk rustig. Toch moest ik hem ook vertellen dat ik behoorlijk lijd onder, zoals ik ze maar benoem, de DVN klachten. De spanning in mijn hoofd, de brandende huid, ogen, ontstoken neusslijmvlies, aften en weet al niet meer. Tevens wisselt de waarden van mijn bloeddruk en lichaamstemperatuur nog dusdanig dat ik er geen peil op trekken kan of het een infectie betreft of dat het ergens in de zenuw besturing al misloopt. De longarts besloot dat hij mij geen andere medicatie gaf voor de Sarco en mij wel doorstuurde naar de KNO arts en oogarts voor de DVN klachten. Nou geloof ik zelf er niet in dat zij veel kunnen met mijn klachten, maar wie weet ligt het aan wat anders en is het wel te behandelen. Voor de Sarco controle wilde de longarts mij terug zien over een half jaar.

Tevens moest ik nog even langs de uroloog voor een flowmetrie onderzoek. Pinuts dacht ik, mijn blaasproblemen waren min of meer wel over want ik had geen blaasontstekingen meer gehad. Na het onderzoek bleek toch dat er een residu achterbleef van 350 cc wat verontrustend is. Dus een afspraak met de uroloog werd gemaakt.

In de trein naar het ziekenhuis had ik mij ineens nog gerealiseerd dat ik verderop in het jaar nog een controle afspraak had staan bij de internist vanwege mijn wisselende bloeddruk. Dus toen ik het ziekenhuis weer verliet op 8 januari, dus het nieuw jaar was net een week oud had ik al weer 4 afspraken staan met artsen. Hoe is het toch in godsnaam mogelijk dat mijn goede voornemens al na een week weer mislukt waren.

Toen ik trouwens bij de longarts zat wilde ik in de 10 minuten die mij gegeven zijn in een consult alles vertellen hoe mij de afgelopen 2 maanden vergaan zijn. Ik ratelde maar door en hij zat druk te tikken op zijn pc. Ietwat korzelig onderbrak hij mijn betoog met de mededeling dat hij zich even moest concentreren op de pc. Hij vermelde mij dat er in de artsen opleiding heel veel aandacht werd gegeven om goed te luistern en te communiceren met de patiënt, maar dat het onmogelijk was gezien het feit dat er zoveel tijd gaat zitten in het werken met de pc. Het programma is lastig en tussendoor wordt er van hem verwacht dat hij voldoende aandacht besteed aan de patiënt die voor hem zit. Dat lukt dus vaak niet en dat irriteert! Ik wilde ook deze kant eens een keertje in mijn blog schrijven omdat er onder lotgenoten ook heel veel geklaagd wordt over artsen, maar dat we nauwelijks beseffen onder welke druk er gewerkt moet worden. Hulde aan mijn longarts voor deze openheid en menselijkheid! Begrip aan beide kanten lijkt mij een zeer wenselijk uitgangspunt!

Vanmorgen moest ik mijn sportafspraak weer annuleren. Mijn lijf laat het afweten en mijn temp is 38.1 wat voor mij al bijna 2 graden verhoging is. Ik baal hiervan. Ik baal dat ik weer het onderspit moet delven tegen deze nare aandoening en steeds maar weer moet incasseren dat ik mij steeds meer beperkt ga voelen. Ik baal omdat ik ondanks goede wil en een mega doorzettingsvermogen toch mij nu gevloerd voel. Wanneer ik in de spiegel kijk zie ik een oud gezicht met wallen tot ver over mijn wangen en een mistroostige blik in mijn ogen. Dit alles wordt dus veroorzaakt door de verlammende moeheid waar geen remedie voor is. Zelfs bijslapen heeft geen enkel effect. De moed zakt mij zo nu en dan ook in de schoenen.

Gelukkig heb ik geweldige kleinkinderen en vanaf nu ga ik 1 dag in de week ook weer oppassen, moe of niet. Deze kindjes maken dat ik mij gelukkig voel en dan kan ik de rotziekte even vergeten! En wie weet…….gaat het vanzelf nog weer over. Zolang er niks bewezen is waardoor het komt kan men ook niet bewijzen dat het nooit meer over gaat. Ik blijf hoop houden en probeer ondanks alles mijn lijf in een zo goed mogelijke conditie te houden. Je weet immers maar nooit…….

Nieuwe balans

Jeetje, wat is er veel gebeurd nadat ik gestopt ben met de revalidatie. Ik geloof niet dat er zoveel meer gebeurd is dan anders, maar mijn focus is nu weer veel breder geworden nu mijn dagen niet meer opgeslobberd worden door het heen en weer reizen naar Harderwijk naar de revalidatie. Niet meer bezig zijn met een bezigheid die veel tijd kost en waar niks uit voort vloeide. Het besluit om te stoppen is goed geweest.

Na het stoppen had ik veel behoefte aan een poosje niks doen, maar helaas was mijn agenda gevuld met van alles en nog wat. Veelal met heel leuke dingen zoals sinterklaas vieren met de familie en rondlopen met mijn toneelvriendinnetje Miene. Dus van echte rust was geen sprake maar de bezigheden waren een stuk plezieriger. Ondanks dat alles moest ik ook nog maar zien dat ik mijn verwaarloosde huis weer wat op de rit kreeg, wat ik toch een stuk minder leuk vind om te doen. Na het poetsen de boom er in en hoppa….kerstsfeer in huis!

Op een avond werd ik benadert door een oude schoolvriendin van mij. Ze vertelde mij dat ze ook voor een revalidatietraject stond ingeschreven maar zo haar twijfels had. Ze vertelde ook dat ze altijd wel mijn blogs las maar nog nooit gereageerd had. Nu ook reageerde ze mij persoonlijk en niet onder de blogs. Ik zie dat regelmatig, dat mensen mij benaderen over een blog wat ze gelezen hebben en daar met mij graag eens over willen praten omdat ze zoiets soortgelijks in hun leven hebben. Ik vind het fijn om te merken dat het schrijven van dit soort dingen toch altijd wel weer zinvol zijn. Niet alleen voor mijzelf maar ook voor andere mensen die het lezen. Dus voorlopig ga ik er maar gewoon mee door.

Maar hoe dan ook is het belangrijk voor mij om een nieuwe balans te vinden in het leven na de revalidatie. Ik heb dus het sporten maar weer opgepakt. Nu met de kennis die ik heb opgedaan met het revalideren hoop ik op een andere cq betere manier met mijn lijf te kunnen dealen tijdens het sporten. ‘Leer luisteren naar wat je lijf je te vertellen heeft’, galmt nog na in mijn hoofd.

Vanochtend dus de wekker gezet en ruim op tijd was ik in de sportschool. Ik hou het meest van de groepslessen Pilates en Fit en Vitaal. Samen met veelal mensen van mijn eigen leeftijd kreunen we er heel wat af op onze matjes. Zo gezamenlijk kreunen schept toch een band, hoe je het ook went en keert! Ik hou van het gezamenlijk afzien zeg maar…..daar kun je dan ook gezamenlijk weer om lachen!

Vanochtend ging het sporten dus niet echt geweldig. De les Pilatus ging nog redelijk qua energie, maar de pijn in mijn nek, schouder en onderrug was prominent aanwezig. Ik was ook vergeten om thuis een molletje te nemen, dus helaas. Nu heb ik op de revalidatie geleerd om niet iets te doen wat pijn oplevert….tja…dan blijft er niet zoveel meer over vermoed ik. Dus ondanks de pijn toch maar zo goed en zo kwaad mogelijk meegedaan alhoewel ik best wel kallempies aan heb gedaan. Ik sloeg veel oefeningen over en op mijn zij liggen lukt al helemaal niet ondanks dat ik altijd wel op 3 matjes lig. Mijn heupen kunnen mijn gewicht niet dragen als ik op mijn zij lig. Effin na anderhalf uur tobben begon ik ook nog heel duizelig te worden en ging ik wat zwart voor mijn ogen zien. Tijd dus om de hele handel maar op te pakken en naar huis te gaan.

Bij het opruimen van mijn spullen sprak de trainster mij nog eventjes aan, gaf mij een schouderklopje en zei nog snel in het voorbijgaan:” Ik volg je hoor!” Daarbij doelde ze vast ook weer mijn blogs. Ik vind het hartverwarmend om te ontdekken dat er zoveel lieve begrijpende mensen om mij heen zijn. Ik mag best stuntelen met de oefeningen en ook gewoon de rust nemen om te ontdekken wat goed voor mij voelt en wat echt niet gaat. Ondanks dat ik best wel wat verdrietig was omdat het mij niet allemaal lukte wat mijn hoofd wil was daar nu ook een ander stukje…….acceptatie?

Het gevoel is nog pril maar heel voorzichtig begin ik te geloven dat ik best wel een beetje liever voor mijzelf mag zijn. Uiteindelijk wil ik een zo groot mogelijk kwaliteit van leven voor de komende 20 jaar en dat zit um vast niet alleen in fysieke prestaties. Mentaal welbevinden kan ik ook op een andere manier bereiken.

Laat ik maar weer eens wat vaker mijn kleinkinderen bezoeken….die vitamientjes doen mij goed en brengen lichaam en geest weer in balans.

Revalidatie gestopt

Afgelopen dinsdag moest ik alweer verstek laten gaan omdat ik koorts had maar gisteren was ik weer van de partij.

De dag begon met een module longverpleegkundige. We zaten in een zaal met een beamer en daarin werd van alles verteld over de ziekte COPD en astma. Duidelijk kwam naar voren hoe het allemaal te werk ging en hoe de pufjes gebruikt moesten worden. Helaas was dit voor mij niet van toepassing dus dit uur was weer verloren.

Bij binnenkomst van de bewegingszaal werd mij gevraagd even mee te komen voor een kort gesprekje. We gingen aan tafel zitten en mij werd in duidelijke bewoordingen verteld dat zij dachten dat de revalidatie niet datgene was wat mij goed hielp op dit moment. Ik viel wat buiten de groep en ze waren al bezig geweest om mij wat individuele begeleiding te geven maar dat ging ten koste van de groepsbegeleiding. Het leek hen beter om de revalidatie te stoppen. Wel leek het hen zinvol om de bezoekjes aan de psychologe voort te zetten omdat ik toch nog wel een behoorlijk rugzakje met mij mee draag.

In kon mij goed vinden in hun zienswijze. Ik had zelf natuurlijk ook al lang het idee dat dit mij niet zoveel verder had gebracht. Ze hadden alleen maar bevestigd wat ik zelf ook al gedacht had. Het was dus tijd om afscheid te nemen van de revalidatie.

1 van de fysiotherapeuten zou nog overleg hebben met mijn longarts over een eventuele andere weg die bewandeld zou kunnen worden. Over dat overleg heb ik nog niets weer gehoord. Het eindgesprek over de revalidatie moet nog plaatsvinden en de datum is geprikt met die desbetreffende therapeut zodat ik nog hoor hoe nu verder.

Mijn gevoel is behoorlijk tweeledig. Aan de ene kant voel ik opluchting dat ik niet zo vaak meer naar het ziekenhuis hoef af te reizen om iets te ondernemen waar ik geen heil in zie, maar aan de andere kant sta je weer met lege handen. Natuurlijk niet helemaal, want de psychologe is er ook nog, maar toch……

Zelf heb ik nu wel het idee dat ik tijd nodig heb om weer wat uit te rusten en bij te komen van alle drukte die het revalideren met zich mee heeft gebracht. Ik heb gemerkt dat dit een behoorlijke stempel heeft gedrukt op al mijn activiteiten. Alles stond in het teken van de revalidatie omdat ik dat zo graag goed wilde doen. Daardoor kwam ik regelmatig vast te zitten in wat ik allemaal daarnaast nog kon volbrengen. Ik kan weinig los laten en daardoor heb ik eigenlijk veel te veel last op mijn schouders genomen wat dan weer resulteert in overbelasting.

Maar is het overbelasting waardoor mijn lijf in alles protesteert? Kan het ook zo zijn omdat ik gestopt ben met de MTX dat de Sarco weer wat opflakkert? Is het de progressieve DVN wat nu zijn kans weer grijpt? Natuurlijk moet ik ook de artrose niet vergeten wat zich op verschillende plekken op mijn lijf bevind. Kortom….er blijven altijd vragen over waar ik never en nooit een antwoord op krijg. Ik zal dus moeten stoppen met mijzelf die vragen te stellen want het leid tot niets.

Het maakt dus niet uit waar ik last van heb want er is niets tegen te doen, Accepteren schijnt het toverwoord te zijn maar tegen dat woord heb ik een allergie ontwikkeld, ik wordt er alleen maar boos over. Hoe dan wel verder?

Het is mij ook al vaker verteld dat ik natuurlijk ook wat ouder wordt en daar rekening mee moet houden. Hoe dan? Mijn hoofd is niet oud, die wil nog van alles ondernemen en ik zie ook vaak genoeg mensen om mij heen die ondanks een vergevorderde leeftijd nog van alles kunnen. Ik ken 80 plus mensen die de Vierdaagse nog lopen en mensen van 70 die nog marathons lopen. Daar ben ik met mijn 59 jaar toch nog een broekie bij?

Kortom, berusten in het feit dat hier nu alles stopt doe ik niet en ik blijf verder kijken wat mij kan helpen om een leefwijze te ontwikkelen met kwaliteit van leven wat bij mij past. Gelukkig heb ik lotgenoten die verschrikkelijk waardevol zijn omdat zij de enige zijn die ècht weten wat het is en wat voor impact alles heeft.

Dank jullie allemaal hiervoor!

Revalidatie week 8

Ik zit in de trein en kijk door het raam naar buiten. Ik zie de IJssel onder mij door glijden en geniet van het prachtige rivierlandschap. Dit is waar ik mij thuis voel en waar ik tot rust kom. Mijn IJssel waar ik bij geboren ben en waar ik nu ook nog maar tien minuutjes lopen vanaf woon. Daar op die dijk kan ik lopen en mijn gedachten laten gaan. Al mijmerend reed de trein het station binnen en kon ik het drukke perron op stappen. Het was vandaag de derde keer deze week dat ik de reis naar ziekenhuis St Jansdal in Harderwijk had gemaakt in het kader van de revalidatie.

Ik zette mijzelf weer op de loopband. Ik voerde de intensiteit wat op naar boven en ging een minuutje langer joggen dan de week er voor. Het ging goed! De fysiotherapeut ging het gesprek met mij aan.

Door de DVN is mij autonome zenuwstelsel van het padje af en dat resulteert in een zeer fluctuerende bloeddruk, lichaamstemperatuur en een snelle verzuring van mijn spieren waarschijnlijk omdat de bloedvaten in de kuiten het ook niet optimaal doen. Door de vasculaire internist is mij al eens steunkousen geadviseerd, maar voorlopig wil ik nog niet aan de hulpmiddelen. Dan pas heb ik helemaal het gevoel dat de aftakeling in volle gang is en daar wil ik nog niet aan. Nu wordt nog niet gemeten wat er precies gebeurd in mijn lijf terwijl ik een inspanning lever en dat zou ik eigenlijk wel willen weten. Mijn Fitbit geeft wel mijn hartslag weer, maar niet de bloeddruk. Ik heb het gevoel dat die erg fluctuerend wanneer ik wissel van liggen naar zitten en staan. Daarvoor zou een kaneeltest gedaan moeten worden, maar ik weet niet of ze in het ziekenhuis deze faciliteiten hebben daarvoor. In ieder geval gaat de fysiotherapeut in gesprek met de longarts om te kijken of mij nog wat anders geboden kan worden wat meer toegespeeld is op mijn persoonlijke hulpvraag. Volgende week zal ik waarschijnlijk er meer over horen.

Woensdag had ik een module ‘Longarts’. Ik heb de reis naar het ziekenhuis gemaakt maar heb er niks aan gehad. Het praatje ging over Astma en COPD. Ik heb geen van beide en daardoor heb ik ook niks aan deze informatie. Na een uur alles aangehoord te hebben ben ik weer naar huis gegaan. Ik was totaal vier uur onderweg geweest en 15 euro aan reisgeld kwijt. Beetje zonde van de tijd en het geld vind ik.

Vandaag de medische psycholoog bezocht. Ze begon te vragen hoe het met mij ging en vertelde dat ze zich zorgen om mij maakte. Ze zag dat het slechter met mij ging vergeleken met het begin in plaats van beter. Ze las de spanning op mijn gezicht af. Ik keek haar aan en schoot vol. Met een brok in mijn keel moest ik ook toegeven dat ik moeite had om alle ballen in de lucht te houden. In plaats van meer rust te vinden door de revalidatie heb ik het gevoel dat het een extra belasting is naast alle andere activiteiten die ik onderneem. Toch heb ik nog steeds de hoop dat ik er wat goeds uit weet te halen. Het is ook wel duidelijk dat ik uit angst voor afhankelijkheid steeds mijn lijf opzweep tot actie zodat het maar alles kan blijven doen. Zij vergeleek mijn lijf met een paard dat ik maar steeds de sporen geef om nog harder te werken terwijl het al totaal uitgeput is. Ik ervaar eerder een koppige ezel die de hakken in het zand zet. Tja…wat is nu waar?

Aangezien ik lang geleden voor PTSS behandeld ben geweest denkt zij dat informatie hierover misschien meer duidelijkheid kan geven over de achterliggende oorzaak van mijn attitude naar mijn lijf toe. Ze gaat nu wat informatie opvragen bij de instelling waar ik therapie heb gevolgd. Wie weet schept dit wat helderheid.

Bij de bewegingstherapie heb ik de loopband weer bestegen en de running weer verlengt met een minuutje. Het ging goed, maar het zweet liep mij wel in straaltjes over mijn lijf. Is dat dan oké of moet ik dat zien te voorkomen? Ik heb geen idee en ik heb er ook niet naar gevraagd. Ik voel mij al een lastig portret wat niet in het plaatje past. Ik wil ze niet te veel met vragen bestoken. Tevens hebben we met de groep nog wat evenwichtsoefeningen gedaan. Een mederevalidant had last van haar ‘kuutspieren’ en de spraakverwarring maakte dat we heerlijk konden lachen. Het was een gezellig uurtje!

Ik besef dat ik nu tweederde van de revalidatie tijd er op heb zitten. Nog vier weken te gaan en ik heb eigenlijk geen idee wat het mij tot nu toe opgeleverd heeft. Ik doe verschrikkelijk mijn best maar het zet nog geen zoden aan de dijk. Gelukkig wordt alles goed opgemerkt door de mensen die mij hierin begeleiden en samen zoeken we naar datgene wat mij helpt wat dat dan ook moge zijn.

Ik heb het boek van Lenneke Vente gelezen over haar leven met sarcoïdose. Haar heeft Yoga heel erg geholpen om haar weg te vinden. Stiekem zat ik al te denken om dat dan ook maar eens te proberen. In de sportschool waar ik regelmatig kom wordt dat ook gegeven, dus de drempel is laag. Niks staat mij in de weg dus.

Mij wordt wel eens gevraagd hoe het is om chronisch ziek te zijn. Daar is geen pasklaar antwoord op, maar deze week kwam er een foto voorbij die zo mooi symbool staat voor wat een chronisch zieke iedere dag met zich mee zeult bij alle inspanningen. Ik denk dat een foto meer zegt dan duizend woorden!

Revalidatie week 6-7

Deze keer maar 2 weken in 1 blog want zowel vorige week vrijdag als vandaag ben ik niet naar revalidatie geweest. Vorige week was ik op vrijwilligerstraining van Sarcoidose.nl en vandaag moest ik mij afmelden vanwege een snotneus waar je U tegen zegt. Een verkoudheidsvirus heeft toegeslagen en daarom ga ik niet naar longrevalidatie omdat ik daar met kwetsbare longpatiënten werk en een simpel verkoudheid kan al snel uitgroeien tot een ernstige longontsteking en dat wil ik niet op mijn geweten hebben.

De afgelopen twee weken waren heftig. Ik merkte dat ik vast liep met de intensiteit die men daar voor mij bedacht had. Ik presteerde onder mijn maat en had het gevoel op bejaardengym te zitten. Stom verveeld werkte ik daar het programma af en had het gevoel er niks mee op te schieten. Nu ben ik nog maar op de helft en weet natuurlijk niet of er nog veranderingen aan zitten te komen.

Natuurlijk ging mijn onvrede gepaard met recalcitrant gedrag en dat werd opgemerkt door de fysiotherapeuten. Deze kwam bij mij staan terwijl ik demonstratief op een apparaat zat te wachten op instructie. Ze ging met mij in gesprek en ik hoorde in haar woorden hoe ze mijn onmacht begreep. Samen kwamen we uit op datgene waarin ik in mijn kracht kom….het lopen!

Samen liepen we naar de loopband en ik begon met een paar minuutjes wandelen. Daarna ging de snelheid op zachtjes joggen…..ik ging langzaam van binnen te jubelen….zou het mogelijk zijn? Zou ik nog kunnen joggen en misschien in de toekomst kunnen hardlopen? Zou de 4 Miles of de halve marathon van Zwolle nog voor mij weggelegd zijn? Mijn gedachten vlogen alle kanten op en ik genoot!

Vergeten waren al mijn goede voornemens van doseren en begrenzen. Ik wil uitdaging en grenzen verleggen. The Sky is the limit gevoel overwon! Ik kan mij niet gedragen als een invalide zieke en dame op leeftijd…..ook al ben ik dat wel. Gedragen naar dat wat is maakt mij doodongelukkig en geeft mij geen kwaliteit van leven. Stronteigenwijs negeer ik alle tekenen van ouderdom en verval en leef zoals ik mij dat voor ogen heb. Natuurlijk besef ik best dat ik dan zo nu en dan keihard op mijn bek ga en gesloopt in elkaar donder. Ik zal dat dan ook maar moeten accepteren.

Inmiddels is het al weer vier weken geleden dat ik de laatste portie MTX heb ingenomen. Tot op heden merk ik niet dat de Sarco weer aanwakkert en ik hoop toch zo dat ik uiteindelijk zonder medicatie verder kan. Begin januari zal ik daar met mijn longarts verder over praten.

Morgen geef ik een 5-gangen Italiaans diner aan goede vrienden. De boodschappen zijn vandaag in huis gehaald en morgen wordt het dus koken geblazen. Heel veel kan ik van te voren al maken zodat het morgenavond alleen nog maar in de oven geschoven hoeft te worden. We zouden eerst met ons achten zijn, maar helaas hebben twee mensen af moeten zeggen. Toch zal het met ons zessen ook nog super gezellig worden. De amaretto, limoncello en de Lambrusco staan al koud….

Wat de revalidatie betreft denk ik dat we een andere weg zijn ingeslagen dan dat we begonnen zijn. Er wordt nu meer gekeken naar wat ik nodig heb ipv wat het programma standaard bied. Ik ben er blij mee en hoop hierdoor wat meer richting te kunnen geven aan mijn drive deep inside! Het is niet te temmen…….dus ik omarm het maar!

Revalidatie week 5

Zo langzamerhand begin ik er aan te wennen om 2 tot 3 keer per week naar Harderwijk af te reizen voor mijn revalidatie. Het was een rustig weekje dit keer, alleen maar bewegingstherapie. De gebruikelijke toestellen heb ik weer bestegen en de verveling slaat behoorlijk toe. Ik vind er zogezegd niks aan. Tevens nam ik dinsdag deel aan een stom zit/hockey spel waarbij ik meer het idee had dat ik met bejaardengym mee deed. Ik werd er knap sjagerijnig van in ieder geval. Vrijdag werd dat weer goed gemaakt door een klein wedstrijdje badminton met de fysiotherapeut waar we de 138 aangetikt hebben. Daar houd ik nu van!

Gisteren ben ik afgereisd naar Amersfoort waar ik was uitgenodigd bij een vrijwilligersdag van het Longfonds. Natuurlijk was de NS weer bezig met het spoor en was er geen rechtstreekste trein mogelijk naar Amersfoort. Ik moest over Deventer reizen om daar over te stappen op de trein naar Amersfoort. Op het station van Deventer was het een chaos was niemand wist weer die moest zijn en het informatieloket was onbemand. Ik sprak een jongeman aan die ook al rond zat te kijken. We raakten in gesprek en hij moest ook naar Amersfoort. Hij bleek een student te zijn en toen onze trein er eenmaal was zaten we genoeglijk naast elkaar. Ik verwonderde mij er over omdat ik eigenlijk al gewend was geraakt aan het beeld van jongeren die uitsluitend hun ogen gericht hebben op hun mobiel en niet op hun omgeving, laat staan een praatje maken met een mede reiziger. Deze jongeman genoot zichtbaar ook van ons gesprek en ik vond het een mooie waardevolle ervaring.

Eenmaal in Amersfoort beland was het zoeken naar het juiste gebouw. Na drie keer mis gelopen te zijn en vier keer gevraagd te hebben stapte ik er naar binnen waar mijn gastvrouw mij welkom heette met een knalroze lint met badge en een declaratie formulier voor de gemaakte reiskosten. Samen met een heerlijke kop thee was het een warm welkom.

Het programma voor de lunch bestond uit een praatje van de directeur en een uiteenzetting van een arts die bezig was met onderzoek met stamcellen van de longen en hard op weg was om te ontdekken kapot longweefsel te kunnen herstellen. Ik vond het een zeer interessante uiteenzetting, ook al begreep ik niet alle technische details. Ik ga er van uit dat als er met de stamcellen van de longen de longen gerepareerd kan worden dan kan dat ook met andere organen. Voor Sarco patiënten is dat natuurlijk een belangrijk gegeven en ik hoop oprecht dat dit onderzoek positief mag uitpakken. Tijdens de lunch heb ik deze arts nog even persoonlijk gesproken hierover.

De lunch bestond uit heel veel lekkere broodjes, salades, saté en soep. Er was meer dan voldoende en we hebben er heerlijk van genoten.

Na de lunch ging het programma verder waarin je de keuzes had uit verschillende workshops. Als eerste ging ik een workshop bijwonen van Mirjam Kool, de winnares van de Dirkje Postma Talent Award die onderzoek doet naar de ziekte Sarcoïdose. Helaas stond bij de aankondiging nog steeds dat Sarcoïdose een longziekte is en dat moest ik natuurlijk even tegenspreken. Sarco is een systeemziekte wat door het hele lijf zijn verwoesting kan aanrichten. Dus niet alleen de longen zijn vaak aangedaan.

Haar workshop was duidelijk en zeer interessant. Natuurlijk was het meeste voor mij al gesneden koek, maar ik heb toch nog weer nieuwe interessante dingen gehoord. Mirjam richt haar onderzoek vooral op de 17.1 T-Cel die ogenschijnlijk een aparte functie heeft die een rol speelt bij de sarcoïdose. Aangezien mijn cognities zeer beperkt zijn kon ik niet alles begrijpen wat ze er over vertelde, maar ik hoop oprecht dat het longfonds haar blijft steunen om dit onderzoek voort te zetten. Ik heb er hoge verwachtingen van. Bij deze workshop zat een vrouw wiens broer ernstig Sarco heeft en waar ze zich ongerust over maakte. Ze vroeg naar informatie en ik heb haar de weg naar onze website en vereniging gewezen. Tevens had ik kaartjes om uit te delen dus die kwamen nu ook goed van pas. Mirjam vierde ook toevallig nog haar verjaardag deze dag en later op de dag hebben we nog voor haar gezongen.

De tweede workshop ging over hoe gezond onze lucht is die we inademen. Daar konen we digitaal mee doen met een quiz. Het werkte niet allemaal naar behoren, maar dat mocht de pret niet drukken. Het was geen wedstrijd, maar meer een middel tot gezamenlijke bewustwording wat er qua luchtverontreiniging allemaal speelt in Nederland. Natuurlijk kwam hier ook ter sprake van de verminderde snelheid op onze wegen en de CO2 uitstoot. Ik kon het niet laten om toch even een opmerking te plaatsen over het feit dat economische belangen toch al snel voorrang krijgen boven milieu aspecten en dat Jan met de pet het probleem maar met elkaar op moeten lossen. Voorbeelden als Schiphol, het circuit van Zandvoort enz gaan toch gewoon door met de vervuiling? Het lijkt mij allemaal niet fair te gaan verlopen en hoe zit het bijvoorbeeld met China en andere zeer vervuilende landen? Als die niets doe dan heeft het toch geen enkele zin als ons kleine landje zich in allerlei kronkels wint om maar een percentage te gaan halen wat buiten proporties is? Ik zal wel dom zijn, want ik snap dit niet.

Bij de afscheidsborrel stond er nog een gezellig dame een conference te houden met een Rotterdams accent. Het was leuk gezien de vele lachsalvo’s, maar ik kon haar niet zien en slecht horen. Tevens was ik ook wel zo moe inmiddels geworden dat ik mij niet meer kon concentreren op wat er gezegd werd. Bij het weggaan kreeg ik nog een mooi groen plantje wat symbool staat voor schone frisse lucht. Daarna was het rennen naar het station om de trein te halen en weer moest ik in Deventer een half uur wachten op de aansluiting richting Zwolle. Eenmaal in Zwolle moest ik nog een kwartier op de stadsbus wachten, maar daar had ik gezelschap van een andere dame van mijn leeftijd die een gezellig babbel had en waarmee de tijd zo voorbij was. Nadat ik de bus uitgestapt ben moest ik nog een boodschapje halen en een prakkie eten opwarmen. Uiteindelijk was het ruim half zeven voordat ik met het bord eten op schoot in mijn huisbakkie en met een glas wijn voor de TV zat.

Het was een mooie bijzondere dag geweest en ik realiseerde mij dat ik wel moe was, maar dat iedereen na zo’n dag wel moe was ook de niet zieken! Ik voelde mij geen buitenbeentje en vroeg mij af hoe dat zo kwam. Ging de revalidatie nu al zijn vruchten afwerpen of voelde ik mij nu al beter omdat ik een tijdje geleden gestopt ben met de MTX? Ik weet het niet, maar volgens mij zit ik in de lift omhoog! Ik hoop het toch zo!

Volgende keer wat meer inhoudelijk over de revalidatie, maar mijn dag met het longfonds wilde ik jullie ook niet onthouden.

Revalidatie week 4

Het was weer een bewogen week. Dinsdag was er een meetmoment waar ze gingen kijken hoeveel ik nu kon trekken, duwen etc vergeleken met de waarden die ik bij de start haalde. Ik voelde mij bijzonder slecht dus ik verwachte er niet te veel van. Wat schetste mijn verbazing dat ik op 2 apparaten dus wat meer presteerde. Mijn begeleider keek verheugd bij deze mededeling, maar mij zei het niet zoveel. Ik ken er geen waarde aan omdat ik weet dat het de volgende keer zo weer een stuk lager kan uitpakken. Ik heb geleerd met het grillige karakter van Sarco te leven en vertrouw er maar niet op dat het in een stabiele lijn omhoog zal gaan.

Woensdag was een speciale dag omdat ik een module psychologie moest bijwonen. We zaten met een groep in een soort van leslokaal waar een psycholoog met beeldscherm voorin zat. Hij begon te vertellen dat hij geen praatje ging houden omdat de ervaring hem had geleerd dat de aandacht al snel verslapte. Hij vroeg ons om met elkaar de ervaring te delen wat het chronisch ziek zijn voor ons betekend. Net als bij Sarco patiënten is het ook bij longpatenten zo dat ieder zo zijn eigen weg er in bewandeld en niets is goed of fout. Je moet maar zien te dealen met dat wat er is. De belangrijkste overeenkomst is wel het gebrek aan energie. Enkele hebben ook wel last van depressieve gevoelens. Voor mij was dat allemaal niks nieuws en wat dat betreft had ik ook wel voor de klas kunnen staan. Na een uur stelde de psycholoog voor om een oefening te doen waarbij je beter in contact kon komen met je gevoel en dat het er allemaal mocht zijn. Het klonk wat wazig en ik ben niet zo’n type, maar ala…wie weet steek ik er nog wat van op. Het begon met dat we onze ogen moesten sluiten wat ik dus ook maar braaf deed. Daarna werd op monotone toon verteld dat we ons hoofd moesten voelen, onze neus, onze kin en daarna afzakken naar beneden, keel, borst etc. Mijn lieve hemel, dit was niks voor mij want ik heb geen benul wat ik voel of zou moeten voelen. Ja ik heb koppijn maar dat heb ik bijna iedere dag door de MTX. Dat schijnt hij niet te bedoelen, want je moest je voorstellen hoe je dat gevoel vorm kunt geven, kunt omlijnen of zoiets. Mijn recalcitrante nekharen gingen rechtovereind staan! Ik werd bloednerveus van dat zweverige monotone genuil. Toen ik mijn ogen opende zag ik dat ook mijn buurman met open ogen niet bij de les was. Gelukkig dacht ik, ben niet de enige! De anderen zaten met dichte ogen de rit van het verhaaltje uit. Het was duidelijk niet mijn ding, maar ik heb ook niet echt een positief geluid gehoord van mijn mede revalidanten. Nou mogen meningen verschillen en dat is ook helemaal niet erg. Toch denk ik dat als de psycholoog zijn betoog met iets meer passie had gebracht dat je de boodschap dan heel anders binnen krijgt. Deze man deed zijn riedeltje zoals hij waarschijnlijk al vele jaren aan het doen was en het verveelde hem waarschijnlijk persoonlijk ook. Op mijn vraag of hij bekend was met het brainfog fenomeen schudde hij het hoofd. Dat deed voor mij de deur dicht, verloren tijd! Na anderhalf uur mochten we het lokaal verlaten en ik kan je verzekeren…mijn gevoel heb ik verwoord in de forse snelle stappen naar het station toe. Daarna was de vervelende irritatie weg en kon ik opgeruimd de trein in stappen.

Vandaag met mijn persoonlijke psycholoog gesproken over de invulling van mijn agenda. We hebben wat op een rijtje gezet wat voor mij belangrijke dingen waren die sowieso niet gewist kunnen worden. Dat rijtje is behoorlijk lang geworden. Als eerste natuurlijk mijn kinderen en kleinkinderen. Als tweede mijn toneel en natuurlijk het wandelen. Dan volgt er nog dat ik zelf de regie over mijn toko wil hebben wat betreft het huishouden en het tuinieren en zo zijn er nog verschillende dingen waar ik waarde aan hecht om te doen. Nu verlangt ze van mij dat ik al mijn activiteiten in een soort van weekschema ga zetten en daartussen door dus pauzes ga inlassen. Ietwat paniekerig vertelde ik haar dat ik dat al eens geprobeerd heb maar dat ik nooit genoeg heb aan de 24 uur die in een dag zitten. “Juist”, zei ze, “dus zul je activiteiten moeten schrappen!” Laat um daar nu net het probleem zitten….ik vind zoveel dingen leuk en ik kan niet kiezen. Ik heb al zoveel laten vallen, want ik brei al geen kindertruitjes meer omdat mijn brainfog er wel voor zorgt dat ik toch geen patroon kan volgen. Hetzelfde geldt voor een boek lezen, de concentratie is te slecht. Ook de verf voor mijn schilderactiviteiten ligt al een tijd te verdrogen omdat ik er geen tijd voor vind. Nu moet ik nog meer laten vallen……Een ieder die mij een beetje kent zal kunnen beamen dat het er waarschijnlijk niet in zit. Ik heb werkelijk geen idee hoe ik dat moet bewerkstelligen. Deze vaardigheid heb ik niet. Zucht…..

Als laatste heb ik vandaag mijn longarts geconsulteerd ivm de bijwerkingen die ik ondervind met het gebruik van de MTX. Besloten werd dat ik per direct stop met het middel en ook voorlopig geen alternatief ga gebruiken. Het duurt ongeveer 2 maanden voordat alle MTX uit mijn lijf verdwenen is en dan wil hij mij weer terug zien. Er wordt dan geprikt op SOL-IL2 en ACE. Tevens wordt er dan een thoraxfoto gemaakt. Naar aanleiding van die onderzoeken gaan we dan kijken of het nodig is om een ander middel te gaan gebruiken. Voor nu ben ik vooral blij verlost te zijn van de MTX. Ik hoop dat mijn lijf ook zonder medicatie kan!

Het was dus een zeer drukke week waarin ik weer stof genoeg heb opgedaan om over na te denken. Op de een of andere manier zal ik mijn weg moeten vinden maar nu voelt het als een soort van doolhof waarin ik rondjes loop. Het leven is niet altijd makkelijk, maar zeker wel de moeite waard om geleefd te worden. Op zoek dus naar de gebruiksaanwijzing!

Revalidatie week 3

Het was weer een enerverende week. Op maandag belde de reumatoloog met de uitslag van de röntgenfoto’s. Het blijkt dat ik naast de forse artrose in mijn nek ook artrose heb in mijn onderrug, rechterschouder, enkels en voeten. Nou lekker dan….kan er ook nog wel weer bij ging er door mij heen. Het maakt ook allemaal niet meer uit. Ik heb sowieso iedere dag pijn en of dat nu veroorzaakt wordt door de sarcoïdose, de dunne vezel neuropathie of door de artrose…..het wordt er niet minder door. Leven met alle ongemakken ben ik al gewend geraakt, alhoewel ik natuurlijk ook graag pijnloos door het leven zou willen stappen.

Enfin, de revalidatie heeft weer plaatsgevonden met de ‘normale’ dingen en de bijzondere die ik nog niet eerder had meegemaakt. De normale dingen zijn; 10 minuutjes warm fietsen, daarna een rondje op de martelwerktuigen met trek en duwwerk. Ik vind er nog steeds niks aan, maar als het werkt dan werkt het denk ik maar zo. Gewoon verstand op nul en gaan met die banaan…..alhoewel er van mij verwacht wordt dat ik meer ga voelen of ik al moe wordt en of iets wat te zwaar is. Het blijft voor mij lastig om daar bij stil te staan. Pijn is altijd aanwezig zoals ik al beschreven heb en ik ben er aan gewend geraakt.

Het bijzondere van deze week was dat ze andere apparaten van de kant trokken waarop ik in mijn eentje wat oefeningen moest doen. Er was een halve skippybal waar ik dan 1 been op moest zetten en dan met mijn steunende been door de knieën moest zakken. Dat was pittig. Natuurlijk kwam die irritante step ook weer tevoorschijn maar de oefening die ik daar op moest doen was lichter dan de vorige keer.

Op de vrijdag had ik de opdracht om met beide benen op die halve skippybal te gaan staan en met twee gewichtjes in mijn handen moest ik mijn armen bewegen van boven naar beneden en daarbij mijn evenwicht zien te bewaren. In het begin wiebelde ik vreselijk en dreigde er van af te vallen, maar na een poosje vond ik mijn evenwicht en was de oefening een stuk lichter. Ik besprak het gebeuren met de fysiotherapeut en kwam tot de conclusie dat de evenwicht oefeningen mooi staan en van betekenis zijn in het zoeken naar evenwicht en balans in mijn leven. Als je fundering niet goed is dan is de balans ook lastig te vinden. Dus af en toe een terug gaan naar de fundering zal helpen om mijn balans te vinden. Ik vond het een mooi gegeven.

In ieder geval heb ik sterk het gevoel gehad dat ik hard aan het werk geweest was. Ik ben daarom ook blij dat ik steeds mijn sportkleding aantrek met de revalidatie omdat ik enorm transpireer. Helaas is de ‘kleedkamer’ niet optimaal. Het is in zeker zin behelpen. De kleedkamer is niet meer dan een hokje waar toiletten en een wastafel zijn. Het smalle gangetje voor de toiletten moet als omkleedruimte dienen, maar meer dan 1 stoel en 1 kruk staat er niet. Op een gegeven moment stonden we met 4 dames ons om te kleden wat praktisch onmogelijk is. Zie maar eens staand je in een panty te wurmen.

De afgelopen week was ook de laatste week van een mede revalidant waar ik een goede klik mee heb. Ik vind het jammer dat haar tijd er daar op zit. Met deze vrouw kon ik lachen en gek doen en dat is van essentieel belang wanneer je in een groep moet functioneren. Effin deze vrouw werkt als vrijwilligster bij het longfonds en ze had dus mijn artikel in Longwijzer gelezen. Tevens vertelde zij mij dat er binnenkort een vrijwilligersbijeenkomst was van het longfonds waar een spreekster het over Sarcoïdose zou hebben en of ik belangstelling had om deze ook bij te wonen. Nou, dat vind ik wel interessant dus zij heeft geregeld dat ik ook bij de vrijwilligersdag van het longfonds aanwezig mag zijn.

Op de agenda van deze dag stond duidelijk vermeld wie de spreekster was en dat zij zou vertellen over de ‘longziekte’ Sarcoïdose. Nog steeds valt Sarcoïdose bij het longfonds onder de longziektes, maar dat is het niet. Sarcoïdose is een systeemziekte, dwz dat het op alle plaatsen in je lijf kan zitten en niet alleen in de longen. Ze zijn er bij het longfonds wel een beetje hardleers. Wanneer ik de kans krijg zal ik ze dat nog wel een keertje vertellen.

Balans en evenwicht. Het blijft moeilijk zoeken, maar uiteindelijk zal ik mijn draai daar wel in vinden. Het is in ieder geval fijn dat er hulp voor handen is.

revalidatie week 2

“Hee hoe gaat het met je?” Deze vraag kwam van een lieve vriend die ik in de stadsbus toevallig tegen het lijf liep. “Ach ja, ik weet het eigenlijk wel want ik lees regelmatig je blogs.”  Vaak krijg ik te horen dat ze mijn blogs lezen maar zelden dat er iemand is die een geschreven reactie er onder plaatst. Dus het scheelt mij enorm veel uitleg naar mensen toe over mijn gezondheidstoestand. Anders is het in de FB groep van Sarcoïdose patiënten. Daar reageren lotgenoten veel vaker en herkennen ze zich in mijn verhaal. Uiteindelijk zijn zij ook degene voor wie ik het doe.

Hoe jammer het is dat er geen specifieke revalidatieprogramma bestaat voor sarcoïdose patiënten werd mij deze week weer duidelijk. De diëtiste had een heel verhaal over voedingsstoffen die essentieel van belang zijn voor chronische longpatiënten en daarin kwam vooral naar voren dat calcium en eiwitrijk voedsel daarin niet mag ontbreken. Tevens adviseerde ze vitamine D wat het calciumhalte in ons lijf moet doen verhogen. Nou dit werkt natuurlijk uitstekend bij longpatenten, maar voor sarcoïdosepatienten ligt dat net weer anders. Wij moeten juist heel erg uitkijken met de opname van vitamine D omdat wij dan teveel aan calcium in ons lijf krijgen. Het fijne weet ik er niet helemaal van, maar ik geloof zelfs dat de nieren hierdoor overbelast kunnen raken. In ieder geval werd mij daar informatie toegespeeld door de diëtiste wat funest voor mij zou zijn als ik niet beter wist.

Bij het rondje bewegen op de martelwerktuigen kwam mijn recalcitrantheid duidelijk naar boven en voor ‘straf’ moest ik een halve minuut mij uitsloven op de step. Ik haalde de 28 seconden en toen was de tank leeg en mijn mooie tong lag ergens op mijn schoenen. Hijgend moest ik toegeven dat ook een step een naar apparaat is! Hier werd ik dus duidelijk geconfronteerd met een grens die ik moet leren voelen en eigenlijk al eerder moet leren voelen aankomen. Daarna is het de bedoeling dat ik een rustpauze ga inlassen voordat ik een volgende activiteit start. Man oh man wat is dat toch lastig om gedoseerd te bewegen en te leven.

De fysiotherapeut legde mij technisch uit hoe het systeem werkt en maakte daarbij een schematische tekening op papier. Het ‘foute’ systeem dat herken ik duidelijk, is liniair en iedere oefening een stukje zwaarder en langer. Dat is wat ik altijd voor ogen heb en waarom ik steeds mijn grenzen wil verleggen. Helaas werkt dat niet bij chronisch zieken volgens mijn therapeut. Het is van belang om eerst te kijken hoeveel energie het lichaam ter beschikking heeft en daarop je oefening bij gaat aanpassen. Daarnaast voldoende rustpauze inlassen om het lichaam de tijd te geven om te herstellen. Het klinkt allemaal zo logisch, ware het niet dat ik zo lang de signalen van mijn lijf heb genegeerd dat ik echt niet weet hoe ik het voor elkaar moet krijgen. Ik ben zo gewend dat ik ondanks pijn en ondanks de vermoeidheid maar gewoon de dingen blijf doen die ik belangrijk vind en wat mij kwaliteit van leven geeft. Ik durf eigenlijk niet goed aan mijn gevoel toe te geven uit angst steeds minder te kunnen.

Het is trouwens ook zo dat de vermoeidheid bij Sarco maar een misleidende vermoeidheid is. Het is een vermoeidheid die ook met veel rusten en bankhangen niet overgaat. Juist door steeds minder te bewegen gaat de conditie achteruit  en kan ik steeds minder. Dit maakt voor mij dat ik het super lastig vind om te geloven dat het systeem wat ze mij nu willen aanleren echt gaat werken.

Toch ga ik het proberen en doe heel braaf de oefeningen die mij voorgeschreven worden. De tijd zal het leren hoe mijn lijf hier op reageert. Nu nog 10 weken te gaan.

Buiten dat ik deze week de module diëtiste heb bijgewoond, heb ik ook de psycholoog geconsulteerd. De vermoeidheid kwam ter sprake vanwege de slapeloze nacht er voor. De slapeloosheid heb ik niet zo vaak, maar deze nacht heb ik behoorlijk lopen piekeren over iets waar ik mee rond loop. Zij hield mij als het ware een spiegel voor en daardoor wist ik eigelijk het antwoord al waar ik een hele nacht over heb zitten nadenken. Heel fijn zo’n iemand die naar mij wil luisteren en met mij mee wil denken.

Op dit moment ben ik twee weken aan het revalideren en ik ben heel blij met de hulp die mij geboden wordt. Er is een stukje bewustwording op gang gebracht die mij zal wijzen op de weg die bewandeld moet worden. Tenminste, dat ik wat ik ook graag geloven wil dat het zo gaat werken. Twijfel, twijfel……

Volgende week weer verder met het revalidatie avontuur!