Agenda

Ik sla mijn agenda open en zie dat er voor de komende weken tot aan de vierdaagse van Nijmegen geen belangrijke afspraken vermeld staan. Een zucht van verlichting ontsnapt tussen mijn lippen vandaan en leun achterover. Wat een weldaad om eventjes niks te moeten! Geen ziekenhuizen, geen doktersbezoeken en geen onderzoeken.
Ik had al bemerkt dat al deze dingen, ook al zijn ze er voor mijn welzijn mij allemaal wat teveel aan het worden was. Ik raakte het overzicht kwijt en daardoor de controle wat deze freak nogal belangrijk vind.

Nadat ik bemerkt had dat ik voorlopig effies niet meer hoefde rees de vraag naar boven hoe vaak ik het halve jaar afgereisd had voor deze dingen. Ik sloeg mijn agenda terug naar 1 januari 2022 en begon te turven. De uitslag tot heden vandaag verbijsterde mij. In totaal had ik 43 streepjes staan. Drie en veertig keer in een half jaar tijd was ik bezig geweest met een consult, onderzoek of het verkrijgen van medicatie via een infuus. Dat is bizar….dat moet anders! Geen wonder dat ik het gevoel heb dat het allemaal wat teveel aan het worden was. Ik vind dat ik ook nog een leven nodig heb buiten alle medische zorg om. Ruimte om te ontspannen en leuke dingen te doen. Ruimte om mijn huis op orde te houden en ruimte om mijn sociale contacten te onderhouden.

Ik had acht streepjes staan bij het Isala ziekenhuis in Zwolle. Daar moet ik heen 2 dagen voor het infliximab infuus voor bloedonderzoek. Dat wordt dan gecontroleerd dat het goed genoeg is om het infuus in ontvangst te mogen nemen. Gelukkig gaat dat er nu van af omdat men besloten heeft dat een vragenlijst voor het infuus ook afdoende zal zijn. Dat scheelt mij al ieder vier weken een bezoek aan een ziekenhuis.

De longarts heeft drie streepjes gekregen, voor consult en tussentijds onderzoek. Deze bezoeken kunnen waarschijnlijk niet geschrapt worden omdat met sarcoidose de longarts de overkoepelende arts is die eventueel verwijst naar andere specialisaties. Dat is helaas nodig omdat sarcoidose een multi-systeem ziekte is waarbij alle organen betrokken kunnen raken.

Voor de infliximab moest ik zeven streepjes zetten. De vraag komt nu omhoog of ik stoppen kan en mag met de infliximab. Ik heb zelf het idee dat het middel goed werk doet en dat mijn sarcoidose in rust daardoor is gekomen. Maar wat gebeurd er als ik er mee stop? En wat als dan de Sarco weer actief gaat worden? Mag ik dan zo maar weer opnieuw beginnen hiermee? Volgens mijn jongste zoon die ook Infliximab krijgt kun je nooit weer opnieuw beginnen omdat het lichaam dat het goedje af gaat stoten, dus het zal tegen gaan werken. Dit blijft dus nu een onzekere factor die eerst goed met de longarts besproken moet gaan worden.

De huisarts kreeg 3 streepjes. In de agenda had ik er niet bij geschreven waarvoor, maar dat zullen simpele dingen geweest zijn die ieder mens zo al in zijn leven tegen komt. Ik weet nog uit mijn hoofd dat ik een verwijzing naar de Dermatoloog nodig had…tja….

De oogarts kreeg ook drie streepjes. Twee keer voor een operatieve ingreep voor mijn blefaritis en een controle afspraak. Met een beetje geluk wordt mij de oogarts bespaard de komende tijd, dus die kunnen geschrapt worden.

De internist kreeg ook drie streepjes. Twee keer voor onderzoek van de bloeddruk met een stomme meter en een aanvullend consult. Deze onderzoeken en consult staat ieder half jaar gepland omdat zij dat nodig vind. Mijn bloeddruk is door de dis-autonomie volledig van het padje af en zij heeft mij daarvoor onder controle en reguleert mijn medicatie daarvoor. Tja, ik ben bang dat ik deze niet kan schrappen. Wellicht misschien op den duur 1 keer per jaar controle dan ieder half jaar.

De uroloog kreeg vijf streepjes. Verschillende onderzoeken en consulten waren nodig omdat mijn blaas er mee opgehouden is te werken. Ik kreeg les in het zelf katheteriseren en dat doe ik nu zes keer per dag. Dat is ook het maximum wat een mens mag en kan doen. Wanneer dit niet meer goed gaat dan moet er nog wat anders gebeuren met een vaste katheter of een neuro-stimulator die ik kan inzetten om mijn blaas weer aan het werk te zetten. Voorlopig ben ik er nog niet klaar mee en zijn er nog gesprekken met uroloog en neuroloog over dit probleem. De tijd zal het leren hoeveel tijd hier weer in gaat zitten, maar ik denk zelf dat het waarschijnlijk nog meer tijd zal gaan innemen dan dat het gedaan heeft het laatste half jaar.

De neuroloog kreeg 1 streepje, maar ook daarvan denk ik dat het waarschijnlijk meer zal gaan worden. Voor het komende half jaar staat al een MRI en een consult gepland. Dit allemaal omdat DVN en dis-autonomie een neurologische aandoening is. Mijn blaasprobleem komt hoogstwaarschijnlijk hier uit voort.

De dermatoloog kreeg ook 1 streepje. Ik was er al jaren niet meer geweest maar de Hydradenitis was weer dusdanig actief geworden dat ik haar wilde raadplegen. Hiervoor staat voor de toekomst ook al weer een operatie en een consult geboekt, dus schrappen kan niet.

Als laatste heb ik vier streepjes staan voor mijn medische psycholoog. Zij helpt mij om wat rust te krijgen in mijn medische roerselen en mijn angsten omtrent de toekomst. Zij is goud waard! Ze helpt mij bij het duidelijk krijgen waar de problemen spelen en zoekt met mij naar de oplossing.

Oh ja, ik heb ook nog vijf streepjes staan bij mijn medische pedicure. Waarschijnlijk door de artritis en de DVN gaan mijn nagels vreemd groeien. Zij probeert ze in goede banen te leiden.

Zo kom ik dus op 43 streepjes en kan er wellicht enkele weg strepen, maar dikke kans dat er weer anderen voor in de plaats komen. Bij de diagnoses die ik kreeg waren daarin twee woorden die heel beangstigt zijn. Chronisch en progressief………
Chronisch betekend dat het er altijd zal zijn, soms betere periodes en soms wat slechte. Het gaat nooit meer weg.
Progressief wil zeggen dat het nooit meer beter wordt maar met zekerheid dat het slechter gaat worden. Alleen de tijd en de mate van progressie is niet te zeggen. Dit vind ik zeer beangstigend! Als controlefreak heb ik graag de touwtjes in handen, maar hier kan ik niks mee. Proberen maar los te laten en leven bij de dag is alles wat over blijft. Dat probeer ik en dat lukt overdag met alle bezigheden best wel, maar……

In de nacht komen de duiveltjes mij allerlei doemscenario’s in het oor fluisteren. Het piekeren neemt de overhand en van een goede nachtrust is geen sprake meer. Dat neemt zoveel energie dat ik soms niet meer weet hoe ik overeind moet blijven staan. Gelukkig heb ik mijn medische psycholoog. Ik hoop dat ik met haar hulp mij weer wat sterker zal gaan voelen, want nu voelt het alsof ik op een glijbaan zit die met een noodvaart mij naar beneden laat zakken.

Enfin….ik heb er een gewoonte van gemaakt om al mijn blogs met een positieve note af te sluiten en dat doe ik nu dus ook. Ik heb een geweldige familie die mij aan alle kanten steunt en die ontzettend belangrijk voor mij zijn. Voor hen hoef ik mij niet beter voor te doen en zij prikken snel door mijn glimlach heen. Zij hebben mij lief ondanks al mijn beperkingen en dat is een kostbaar goed!

Dag lieve Rob

Gisteren kreeg ik een telefoontje van Helga uit Belgie. Nu belt zij mij niet dagelijks dus verheugd nam ik op maar mijn blijdschap verdween als sneeuw voor de zon toen ik de reden vernam van haar telefoontje. Ze vertelde mij dat onze gezamenlijke vriend en Sarco lotgenoot Rob van Jaarsveld onverwachts de vorige avond was komen te overlijden. Ik kwam in een soort van shock terecht…….Nee!!! Niet onze Rob!

Ik leerde Rob kennen toen ik nog maar net de diagnose ‘sarcoidose’ te horen had gekregen van de internist. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord en eenmaal thuis wist ik dr. Google te vinden en kwam al snel op de site van Sarcoidose.nl
Daar ging een wereld voor mij open qua informatie over de ziekte die mijn leven zo in puin had gebracht. Gretig nam ik alles in mij op en herkende zoveel. Na meer dan 20 jaar zonder diagnose gesteld te hebben kreeg ik eindelijk duidelijkheid.

Ook kon je via de site in contact komen met lotgenoten door middel van een ‘forum’. Maar wat ik ook deed, mijn kennis van de digitale wereld was niet voldoende om op dit forum te belanden. Boven aan de pagina stond nog wel een link met ‘contact’. Daar heb ik op geklikt en via de mail deed ik een berichtje weg met de vraag hoe ik op dit forum kon komen.

Het was Rob die deze mail beantwoorde. Vriendelijk heette hij mij van harte welkom en in korte en bondige antwoorden vertelde hij mij hoe ik op het forum kon komen. Nu zou dit voor iedereen waarschijnlijk voldoende moeten zijn….maar digibeet als ik ben klungelde ik dusdanig ben de instructies dat het e-mail verkeer verschillende keren heen en weer ging zonder dat ik op het forum was beland. Iedere keer liep ik weer vast en ook iedere keer wist Rob mij in geduldige lieve simpele Jip en Janneke taal mij de volgende stap te wijzen.

Toen het uiteindelijk gelukt was bedankte ik hem hartelijk voor zijn geduld en empathie. Er zijn er niet veel die willen geloven dat het lastige materie voor mij is. Hij zei:”Graag gedaan Annemarie!” om zich gelijk te veronderschuldigen dat hij mijn naam verkeerd had getikt. Ik joelde het uit met de woorden:”Maakt mij niks uit joh, al had je mij Treesje genoemd, ik ben hartstikke blij met je hulp!”

De naam ‘Treesie of Treesje kwam later nog vele malen tevoorschijn. Het was mijn koosnaampje geworden voor mij van hem. Vooral wanneer ik weer eens geblunderd had met de vele fouten in mijn blogs. Geduldig heeft hij altijd alles verbeterd voordat het geplaatst werd op de site. Nooit heeft hij er zich aan geërgerd, tenminste dat liet hij niet merken. Altijd was hij er voor vragen en uitleg. Hij was degene die voor mij het hart van de vereniging was.

Hij was voor mij daarin ook het voorbeeld om vrijwilligster te worden voor sarcoidose.nl. Hij deed mij inzien het belang om voor je lotgenoten klaar te staan met raad en daad en hoe we onze krachten moesten bundelen. Het belang voor de naamsbekendheid omdat het om een zeldzame aandoening gaat, het belang voor meer onderzoek omdat er nog steeds geen afdoende behandeling bestaat om sarcoidose te bestrijden.

Samen met lotgenoten Helga, Nethanja, Rob en ik zijn we na afloop van een sarcoidose dag heerlijk uit eten gegaan waarin we ons meer dan ooit verbonden voelden. Zo leerde ik ook hun partners kennen. Wat een fijne lieve mensen allemaal……

Nu is Rob dus plotseling overleden. Hoogstwaarschijnlijk heeft zijn al haperende hart het begeven. Wat zal ik hem missen! Mijn gedachten gaan naar zijn lieve vrouw Lub die altijd naast hem stond en ook met hem mee ging naar het st Antonius ziekenhuis waar hij de Infliximab infusen kreeg.

De wereld heeft nu een prachtig mens minder. Dank lieve Rob dat je er altijd voor mij was. Nooit zal ik meer de naam Treesie van je horen… Ik koester onze herinneringen in mijn hart en zal ze daar bewaren. Rust nu maar zacht lieve vriend.

Rust zacht lieve vriend

Ziekenhuis marathon

Na mijn laatste blog die best wel heftig was ontving ik een heel mooie bos bloemen van een lotgenoot uit Friesland die ik fysiek nog nooit ontmoet heb, maar al wel kende uit de FB groep van lotgenoten. Het raakte mij enorm. Meer dan ooit besefte ik dat het delen van ervaringen onder lotgenoten van grote betekenis is. Men put kracht en vind erkenning in het lezen van mijn blogs. Als vrijwilliger van sarsoidose.nl vind ik het dan ook mijn taak om daar mijn steentje aan bij te dragen. Dus hierbij kruip ik weer achter mijn laptop.

De afgelopen week was hels! Vier dagen achtereen moest ik naar het ziekenhuis en aansluitend had ik gisteren nog een vrijwilligers bijeenkomst. Ik zal proberen in het kort een beschrijving van alle bezoeken te geven en waarschijnlijk zal ik die gaan verdiepen in komende blogs.

Het paasweekend was super gezellig met kinderen en kleinkinderen en ik heb daarvan genoten. Wel bemerkte ik dat mijn plas problemen aan het verergeren waren. Ik moest vaak naar het toilet maar kon niet goed uitplassen. Er kwam steeds maar een beetje. Nu was ik wel bekend bij de uroloog met dit probleem maar ik maakte mij zorgen om de progressie.
Maandagochtend heb ik dus maar even naar de afdeling urologie gebeld met de vraag wat te doen. Omdat ik toch die middag naar de internist in hetzelfde ziekenhuis moest hebben ze mij uitgenodigd om even langs te komen voor een lab-onderzoek en een flowmetrie. Dat laatste is een onderzoek waarbij ze met een echo apparaat kijken hoeveel urine er nog achterblijft nadat je voor je gevoel alles uitgeplast hebt.

Enfin, ik die middag op weg naar het st Jansdal in Harderwijk en bezocht eerst de vasculair internist. Daar sta ik onder behandeling vanwege de dis-autonomie wat weer een gevolg is van de DVN(dunne vezel neuropathie). Mijn bloeddruk is daardoor van het padje af en die controleert ze ieder half jaar. Zij concludeerde n.a.v. de 24 uurs meting dat het goed ging. De bloeddruk is nu stabieler. Zij wijt dit aan het gebruik van de Infliximab. Daarmee zou ook de dis-autonomie stabieler worden. Wel is mijn cholesterol aan de hoge kant en daarvoor ga ik een poosje medicatie extra slikken.

Daarna op weg naar de afdeling urologie. Ik werd al gauw naar binnen geroepen en moest in een potje plassen wat naar het lab zou gaan. De rest zou ik in een speciaal toilet moeten plassen wat de hoeveelheid ook kan meten. Nou bij mij kwam er al niets meer. Toen ze met het echo apparaat over mijn blaasstreek ging zag ze op het scherm dat er wellicht nog 600 cc achter was gebleven in de blaas. Dat was niet goed en ze ging weg om te overleggen met de uroloog. Even ter info, een normale blaas bij een volwassen mens heeft een inhoud van 350 tot 500 cc.
Bij terugkomst vertelde ze mij dat ik zelf moest gaan katheteriseren maar dat ze het nu eerst zelf bij mij ging doen.
Enfin…ze haalde nog 1100 cc uit mijn blaas en ik schrok van de verbijstering op haar gezicht. Dit was echt foute boel. Mijn blaas is al behoorlijk uit zijn fatsoen getrokken en ik mag nog blij zijn dat ik nog geen nierschade heb opgelopen. Bij een te volle blaas kan het namelijk nog zijn dat er nierstuwing ontstaat wat de werking van de nieren aantast en in het ergste geval nierfalen kan veroorzaken.

Er is een afspraak gemaakt voor de introductie en instructie voor de zelf katheterisatie wat dus direct donderdag al kon. Ik kon toen niet omdat ik voor de donderdag een afspraak had staan voor de intake psychologie in het st Antonius en Utrecht. Dus is de afspraak een dag later gezet op de vrijdag.

Totaal verbouwereerd en van slag verliet ik het ziekenhuis. Dat het niet goed was wist ik al wel, maar dacht er wel mee weg te komen zonder hulpmiddelen. Weer liet mijn lijf mij in de steek en zag ik het katheteriseren als een hoop gedoe en lastig gepruts met allerlei slangetjes etc. Huilen heb ik inmiddels al wel afgeleerd, maar toen prikten de tranen mij achter de ogen.

’s Avonds ben ik nog naar de toneelrepetitie gegaan, maar ik was er niet echt bij met mijn hoofd. Heel tekstvast was ik ook niet, maar gelukkig kan ik binnen mijn groep spelers een potje breken en werd het mij wel vergeven dat ik niet op mijn best speelde.

De volgende dag moest ik naar het st Antonius in Nieuwegein voor een looptest, een longfunctietest en een thoraxfoto en daarna consult met mijn longarts. Aan de ene kant is het mooi dat ze alle dingen achter elkaar doen zodat je niet voor ieder onderzoek heen en weer hoeft te reizen, maar vier dingen op 1 dag vond ik best heel zwaar. Gelukkig waren alle onderzoek uitslagen goed en in het gesprek met de longarts is besloten de infliximab nog een met een half jaar te verlengen. Blij en opgelucht verliet ik die dag het ziekenhuis.

Donderdag moest ik naar Utrecht voor de intake psychologie waar ik later nog wel een nieuw blog over zal schrijven omdat deze dan veel te lang wordt en vrijdag moest ik dus weer naar het st Jansdal in Harderwijk voor de instructie van de zelf katheterisatie. Het viel mij heel erg mee.
Het slangetjes gedoe bleek in werkelijkheid een apparaatje niet groter dan een balpen en de enige moeilijkheid is om de plasingang te vinden. Gewapend met een spiegel is het even prutsen, maar de rest is peanuts. Wel is het probleem dusdanig ernstig dat ik het voor nu vier keer per etmaal moet doen. Dat is best veel, maar ze vertelde dat er kans is dat de blaas zich zou herstellen en dat ik in de toekomst het minder vaak hoefde te doen. Gezien het feit dat DVN onder de progressieve spierziekten valt betwijfel ik dat, het kan eigenlijk alleen maar erger worden, maar goed, de wonderen zijn de wereld nog niet uit en ik hoop met haar mee dat het zich nog hersteld.

Gisteren moest ik naar Nijkerk voor de vrijwilligersdag voor nieuwe vrijwilligers. Ik ben natuurlijk geen nieuweling, maar aangezien ik in het begin zo goed opgevangen ben door de toenmalige vrijwilligers wilde ik dat ook doen voor de huidige nieuwe vrijwilligers. Ondanks dat de opkomst niet groot was, was het een fijne betrokken bijeenkomst. Fijn om deel uit te maken van sarcoidose.nl en iets te kunnen betekenen voor lotgenoten. We kunnen natuurlijk nog steeds meer vrijwilligers gebruiken, dus meld je aan mocht je iets willen betekenen voor je lotgenoten.

Nu ben ik dus vijf dagen op rij enorm druk geweest en was het ook emotioneel heel zwaar. Desondanks sta ik nog overeind en voel mij niet hopeloos verslagen. Wellicht door de behandeling met Infliximab lukt het mij nu om dit soort weken te dragen en niet compleet stuk te zijn. De zon schijnt ook vandaag en ik ga er van genieten.

Oh ja….het huishouden ben ik niet aan toe gekomen deze week….stof ligt overal en de wasmand puilt uit. Daar moet ik dan nu maar even verandering in aanbrengen. Gaat ook vast wel goed komen.

Draagkracht en draaglast

Ik heb iedere winter wel min of meer last van een dip waardoor dingen in het leven niet zo goed gaan als in de zomermaanden, maar dit keer voelt het zwaarder als andere jaren. Dit gevoel werd bevestigd door mijn lieve schoondochters die meestal geen blad voor de mond nemen in hun zorg en kijk voor hun schoonmoeder. Ik ben blij dat ze mij een spiegel voorhouden omdat ik zelf nogal geneigd ben om voor mijn eigen spiegelbeeld weg te lopen. Dat weglopen lukte ook niet zo goed meer moet ik toegeven, de wallen en de lege blik vertelden mij dat het ‘op’ is. De kracht om alles te dragen waar ik mee moet dealen is als een ballon leeg gelopen en ik zit op de bodem en weet niet meer hoe ik mijzelf hier nog weer uit omhoog moet zien te hijsen.

Het is ook niet niks alles bij elkaar genomen waar ik mee moet dealen. De ‘gewone’ ziektes als sarcoidose en DVN(dunne vezel neuropathie) en dis-autonomie zijn al beste kluiven, maar daarnaast heb ik ook nu weer last van een actieve hydradenitis en uitbreiding van de vitiligo. Doe daar nog een portie coronastress en ouderdomskwalen bij en je hebt een flinke waslijst. Maar wat ik het meeste hinder van ondervind is de forse PTSS die ontstaan is in mijn zeer onveilige jeugd.

Nu ben ik van mening dat alles met elkaar samenhangt. Vanwege de PTSS heb ik een attitude aangeleerd van overleven. Daar heb ik natuurlijk niet bewust voor gekozen, dat blijft over wanneer er dingen met een kind gebeuren die te erg zijn om te ondergaan en die niet te dragen zijn. Het is een overlevingsmechanisme die je nodig hebt om verder te kunnen. Het maakt dat ik ga dissociëren en pijn buiten kan sluiten. Dat maakt ook dat ik vaker als een ander meer pijn en vermoeidheid weet te dragen als een gemiddeld patiënt. Ik ga er domweg bij weg!

Nu is al bewezen dat chronische stress, wat dus PTSS is, enorme schade toebrengt aan je lijf. Het autonome immuunsysteem en het autonome zenuwstelsel zijn nu zo van het padje af dat ik daar van die nare fysieke ziektes door heb gekregen. Dus nu moet ik dealen met zowel fysieke als mentale aandoeningen.
Wat ik vooral lastig vind is het feit dat ik mijn lijf nodig heb om mij mentaal goed te voelen. Dus wanneer de stress oploopt, moet ik gaan wandelen waardoor ik weer in balans kom. Ik moet hard in mijn huis aan het poetsen omdat ik daardoor rust in mijn hoofd vind, de controle houden op mijn toko zogezegd. Zo zijn er allerlei dingen te verzinnen om de rust in het hoofd terug te vinden, maar ze kosten wel energie en die is niet altijd voorradig. Wanneer die energie niet voorradig is dan loopt de stress op en moet ik eigenlijk toch ergens die energie vandaan toveren. Meestal vind ik nog ergens een restje in de puntjes van mijn tenen, maar het lijkt er op dat ook daar nu niets meer zit.

In het verleden heb ik zware therapie ondergaan voor de PTSS, dus het geen optie om daar nog weer aan te beginnen. Ik moet ook toegeven dat ik daar niet gemotiveerd voor ben. Ten eerste is het gewoon niet te genezen en ten tweede ik heb er gewoon de puf niet meer voor. Ik voel mij ook gewoon te oud om nog weer te gaan graven naar zaken die alleen maar pijn met zich mee brengen.
Maar wat dan wel? Hoe kan ik nu mijn leven nog inrichten waardoor ik een fijne, liefdevolle, creatieve, sportieve en leuke oude dag kan gaan hebben?

Ik weet het niet en daarom heb ik hulp gevraagd van het Maatschappelijk Werk van het st Antoniusziekenhuis waar ik behandeld wordt voor de sarcoidose. Ik hoop dat ze mij enkele tips aan de hand kan doen waardoor ik weer de zon zal gaan zien. Tevens hoop ik ook dat het snel voorjaar zal worden want dan gaat het automatisch al een stukje beter met me.

Nu etaleer ik altijd liever de positieve dingen van het leven, maar dat is niet altijd eerlijk denk ik. Geen enkel leven gaat alleen maar over rozen en het geeft een vertekend beeld van de werkelijkheid wanneer ik alleen de zonnige kant ga belichten. Toch wil ik ook dit blog met positiviteit eindigen.

Het is nog nooit zo donker geweest of de zon is wel weer gaan schijnen! Daar vertrouw ik op!

Infuusdagje met lotgenoten

Vandaag moest ik weer naar Nieuwegein voor een infuus met Zessly(infliximab). Om vier uur vanochtend was ik al wakker en ben er maar uit gegaan omdat ik weet dat als ik zou blijven liggen dat het meer plafon staren wordt dan dat ik nog weer inslaap. Na enkele koppen koffie, douchen en aankleden stond ik om 6.30 uur klaar omdat Karst van der Weide mij met zijn fijne bolide mij op zou halen. Precies op tijd parkeerde hij voor mijn deur. Ik tapte nog snel twee kopjes koffie en nam dat mee de auto in wat we onderweg nog lekker konden nuttigen.

Om 8.15 uur liepen we het st Antonius ziekenhuis binnen waarna onze wegen ons voor een korte tijd scheiden omdat Karst nog een echo moest laten maken. Ik liep door naar mijn afdeling. Ik moest daar vandaag wat eerder zijn omdat ik woensdag voor het bloedprikken in Isala het verkeerde lab formulier mee had genomen. Onlangs heb ik de uroloog bezocht en had daar een lab formulier mee gekregen voor volgend jaar. Die had ik dus ongelezen meegenomen. Voor het infuus willen ze de ontstekingswaarden weten…nu hadden ze mijn nierfunctie uitslagen. Daar hebben ze natuurlijk helemaal niets aan en moest het bloedprikken vandaag nog even opnieuw gebeuren.

Het prikken van het infuus verliep niet helemaal goed. Er ontstond een onderhuidse zwelling waardoor het aanprikken opnieuw moest gebeuren op een andere plek. Dat ging gelukkig goed en moest ik een uurtje wachten op de uitslag. Pas wanneer dat goed zou zijn dan zou ik de infliximab krijgen.
Karst was ondertussen ook op de afdeling beland en nam plaats op de stoel naast mij die ik al gereserveerd had voor hem. Ook bij hem verliep het niet helemaal volgens plan, maar daar werd aan mouw aan gepast. Soms gaan de dingen anders dan anders maar dat moet dan maar, het is niet anders.
Na een uurtje was de uitslag binnen en goed genoeg om mij aan te sluiten. Tevreden leunde ik achterover en pakte mijn meegebrachte breiwerk en ging aan de slag.

Opeens kwam daar een vrouw op mij af die mij enthousiast begroette. Ach jeetje..is wist niet wie ik voor mij had maar ze kende mij wel. Quasi verongelijkt zei ze dat ik haar niet kende terwijl wij 22 kilometer samen hadden gelopen met het Pieterpad. Ze had een mondkapje voor en ik herkende haar echt niet.
Het bleek om Karin Spaan te gaan en toen ze haar mondkapje af deed herkende ik haar zeker weer. Ach wat doet het goed om lieve lotgenoten te ontmoeten die in hetzelfde schuitje als jezelf zitten. Dat lotgenoten contact vind ik echt heel belangrijk. Zij zijn echt de enige die echt weten hoe het allemaal voelt om Sarco te hebben, die hoef je niets uit te leggen. We hebben wat bij gepraat en waren het er over eens dat de stoelen waar ik en Karst op zaten niet fijn waren. De voeten komen niet op de grond, de rug gaat zeer doen en ik krijg er een houten kont op. Karin had dezelfde ervaring en zij gaat tegenwoordig op een bed liggen die ook ter beschikking staan op de afdeling.
Ik ben nog niet zo ver om van een bed gebruik te maken. Ik etaleer mij niet graag als zieke, ook al ben ik dat wel…..maar zo’n bed boezemt mij wat angst in….daar wil ik niet in!

Op de stoel tegenover ons zat een echtpaar uit Groenlo. Gezellige mensen waar we al snel mee in gesprek kwamen. Ze begrepen al snel dat wij ons verbonden hadden aan de patientenvereniging en informeerde wat de meerwaarde voor hem was als hij zich als lid zou aanmelden. Ik vertelde hem enthousiast waar we zoal mee bezig waren en hij luisterde geboeid. Enfin….bij het verlaten van de afdeling had hij zich aangemeld als lid. Heerlijk om onze krachten te bundelen en steeds meer leden weten te werven.

Weer even later kwam er een vrouw de afdeling op die als een speer richting mijn stoel kwam. Ze kende mij overduidelijk maar ik wist wederom niet wie ik voor mij had. Ze heette Marianne de Bruin van Oort, is ook Sarco patiënt en werkt als vrijwilliger in het st Antonius ziekenhuis. Ze vertelde dat ze in december een groot feest gingen geven omdat ze een huwelijks jubileum te vieren hadden en dat ze 70 jaar zou worden. Nu wilde ze geen spullen als kado krijgen, maar ze wilde graag dat haar gasten doneerden aan onderzoek voor sarcoidose. Ze vroeg mij hoe ze dat het beste aan kon pakken. Aahhh, ik was helemaal verrast door dit initiatief. Wat vreselijk lief dat mensen dit willen doen.
Nu heb ik helemaal geen verstand van dit soort zaken, maar Karst gelukkig wel. Hij is toevallig ook nog penningmeester van de vereniging. Dus ik kon haar een stoel verder verwijzen. Nu nog hopen dat het feest door kan gaan want zoals we allemaal heel goed weten kan corona weer roet in het eten gooien!

Na het infuus nog drie kwartier doorspoelen en daarna konden we naar huis. Karst zette mij iets voor tweeën weer voor de deur af. Wat was het een enerverende dag geweest terwijl het alleen maar om een infuusje ging. Het contact met lotgenoten vind ik echt geweldig fijn. Het st Antonius is dus ook een plek om elkaar te ontmoeten.
Morgen staat Karst alweer voor mijn deur omdat we dan naar de trainingsdag gaan voor vrijwilligers in Putten. Wat ons dan te wachten staat is afwachten, maar dat zien we morgen wel weer.

Voor nu heb ik de knollen op en heb ik dit blogje met energie uit mijn tenen geschreven. Straks komt Mark Rutte nog op de TV met maatregelen voor de corona pandemie. Ik ben er klaar mee, zo ontzettend zat van….
We willen gewoon weer ons leven oppakken zonder alle beperkingen….helaas zullen we er weer aan moeten geloven.
Maar hoe dan ook….morgen maken we er weer een leuk dagje van, corona of niet! Weer fijn contact met lieve andere vrijwilligers van de vereniging. Ik kijk er naar uit!

Sarcoidose dag

Zaterdag 9 oktober was ik al vroeg uit de veren om mij klaar te maken om de jaarlijkse sarcoidose dag te bezoeken in Utrecht. Om klokslag 7.45 stond Karst al met zijn mooie luxe bolide voor mijn deur samen met Arie. Ik kon zo instappen en werd voor de deur afgezet. Eenmaal binnen werd het mij warm om het hart bij het zien van vele lieve bekende gezichten. Wat een warm weerzien na al dat corona gedoe! Er mocht weer geknuffeld worden! Als eerste omarmde ik Jan die al druk doende was om zijn winkeltje in te richten. Wat een mooi en vertrouwd beeld leverde dat op. Daarna vlug naar mijn plekje bij de deur om de gasten te ontvangen en even hun QR code te controleren wat nu eenmaal nog verplicht is. De enorme grote schaal met gebak stond naast mij, dus driemaal raden waar mijn ontbijt uit bestond!

Chris als dagvoorzitter heette iedereen van harte welkom op de manier die alleen Chris kan. Rustig en kalm staat hij daar voor een grote groep mensen te praten alsof hij dat iedere dag doet. Ik heb daar enorme bewondering voor want ik hakkel en stotter er meestal heel wat af als ik dat moet doen en meestal is datgene wat ik uitkraam ook niet het meest zinnige wat een mens zoal hoort op een dag.
Zo zie je maar weer dat een ieder maar gewoon moet doen waar die goed in is en al het andere aan de deskundigen moet overlaten!

Chris Knoet doet het welkomswoord

Daarna was het de beurt aan Drs. Lisette Raasing om te vertellen over haar onderzoek naar diagnostiek van DVN(Dunne Vezel Neuropathie) Helder en in duidelijke taal deed ze verslag. Ik heb al deelgenomen aan haar onderzoek dus voor mij kwam er niets onbekends voorbij. Ik vind het geweldig wat ze doet want ik loop met mijn DVN behoorlijk vast in de medische wereld waar nog zo weinig over bekend is en waar ook nog geen remedie en genezing voor gevonden is. Wat fijn dat er iemand is die er wel onderzoek naar doet. Lisette is nog op zoek naar kandidaten die deel willen nemen aan haar onderzoek en ook gezonde mensen kan ze nog goed gebruiken. Wie eventueel belangstelling heeft mag mij benaderen en ik zorg dan dat je met haar in contact komt.

Daarna was het de beurt aan Lenneke die ons kennis liet maken met yoga. Niet van op je kop allerlei stunts uithalen, maar simpel vanaf je stoel wat oefeningetjes.
Daarna was het pauze en moest ik effies opdraven voor een kort interview met Chris Knoet over het Pieterpad. Ik was eigenlijk heel nerveus, maar Chris weet het zo aan te kleden alsof het lijkt dat ik met hem aan de keukentafel zit. Wat ik er allemaal uitgekraamd heb weet ik al niet meer, maar waarschijnlijk krijg ik de opname nog wel eens te zien en te horen.

In de pauze stond er een heerlijke lunch voor ons klaar waar we ons te goed aan hebben gedaan. Fijn was het ook weer om bij te kletsen met veel mensen. Het verwonderde mij wel dat bijna iedereen mij kent, maar ik ken ze lang niet allemaal. Dat hoofd van mij wil dat allemaal maar niet kunnen onthouden. Die brainfog vind ik persoonlijk nog wel het meest lastige van alle kwalen waar ik mee moet dealen. Je zou mij bijna dementerend kunnen noemen.

Na de pauze kreeg ik een geweldige mooie bos bloemen aangereikt. Ik weet eigenlijk nu nog steeds niet precies waarvoor, maar het zal wel iets met het pieterpadje te maken hebben. Ze staan nu hier te pronken op tafel.

Daarna deden we iets waar vast een mooi woord voor is, maar die ken ik niet. Je moet dan wat downloaden en daarmee kun je dan vragen beantwoorden die daar gesteld werden. Zoals altijd liep ik weer te hannesen met deze materie en halverwege heb ik mijn phone maar aan de kant gegooid want ik liep hopeloos vast.
Maar ik kon wel op het scherm zien wat andere mensen voor antwoorden hadden gegeven. Hier zag ik ook dat er behoefte was aan wat meer bloggers voor de sarcoidose.nl. Nah, denk ik, dan is daar toch behoefte aan. Doe ik toch nog wat zinnigs met mijn gekrabbel. Hierbij wil ik dan ook andere sarcootjes uitnodigen om ook te gaan bloggen. Het leven met Sarco is niet eenvoudig en verhalen van anderen kunnen je inspireren om zelf je weg er in te vinden.

Vervolgens kwamen twee studenten geneeskunde op het podium staan die een stichting in het leven hebben geroepen, ‘Mens achter de patiënt’ Het doel van deze stichting is om studenten die een zorgopleiding volgen kennis te laten maken met mensen die leven met een ziekte. Wat fijn dat ook studenten verder kijken dan alleen naar het ziektebeeld. De mens er achter kan hun blik verruimen! Ze zijn nog steeds actief om hun werkgebied uit te breiden, dus wellicht komt Nieuwegein ook nog eens aan de beurt.

Om 15.30 uur sloot Chris de bijeenkomst en bedankte een ieder voor zijn/haar komst. Wat was het een mooie dag geweest. Heel veel leden hebben geen gehoor gegeven aan de uitnodiging wat ontzettend jammer is. Ze hebben echt wat gemist. Het doel van een vereniging is ook natuurlijk wat de naam al zegt….verenig je, voel je verbonden met je lotgenoten en steek met ons allen een helpende hand uit voor meer onderzoek en bekendheid. We willen toch graag gezien en gehoord worden en als het kan genezing op de wat langere termijn? Dat kan alleen wanneer je je samen sterk er voor maakt.
Jouw vraag of jouw opmerking had hier gesteld kunnen worden, het is van wezenlijk belang. Dus de volgende keer hoop ik dat je er ook bij bent!

Samen met Karst en Arie gingen we weer richting huis. Daar aangekomen ging mijn fijne huispak aan en de airfryer deed zijn werk op de patat en de kroketjes. Klaar voor vandaag en met de beentjes languit voor de TV.

Start infliximab

Vandaag donderdag 30 september werd ik al vroeg gewekt door die irritante wekker. Ik lag nog zo heerlijk te slapen na een heerlijke gezellige avond, de evaluatie van ons theaterstuk. Koffie met appeltaart, hapjes en drankjes en heel veel lof en knuffels had ik in ontvangst mogen nemen. Wat een mooie verbinding was er ontstaan binnen deze groep van ruim vijftig mensen die hier aan mee hebben gewerkt. Prachtige foto’s en een klein stukje film hebben we ook mogen bekijken.
Mede dat het zo’n geweldige avond was het ook een beetje later geworden dan dat de bedoeling was. Ik lag er pas om 23.30 uur in en die vervelende wekker ging al weer om vier uur.

Eenmaal uit bed valt het wel weer mee en met een bakkie koffie is het goed wakker worden. Daarna douchen en aankleden en uiteindelijk stapte ik om kwart voor zes de deur uit op weg naar de stadsbus die mij naar het station moest brengen.
Om 6.20 uur vertrok de trein keurig op tijd richting Utrecht CS. Gedurende de treinreis liet ik mijn gedachten de vrije loop.
Eindelijk na ruim een jaar van allerlei onderzoeken rondom mijn hart mocht ik starten met infliximab. Ik had er zoveel goede verhalen over gehoord en ik was zeer hoopvol gestemd dat deze medicatie mij het leven wat aangenamer zou maken. Net wat minder pijn en wat meer energie zou zo welkom zijn. Eindelijk wat minder vechten voor mijn bestaan en de dingen te doen zoals ik ze wil doen. Zucht….wat zou dat fijn zijn.

Eenmaal in Utrecht maar effies de AH in voor lekkere cappuccino en wat chocolade croissants en snel door naar de tram. Die kwam al snel en zette mij voor de deur van het ziekenhuis er uit. Daar moest ik eerst even op zoek naar de gele liftdeuren om vervolgens op de derde verdieping te eindigen op de dagbehandeling voor longziekten. Het was er rustig en ik kon al gelijk plaats nemen op een stoel die er speciaal voor ingericht zijn.

Verpleegkundige Daisy kwam naar mij toe en deed wat vooronderzoekjes zoals bloeddruk, saturatie en temperatuur. Natuurlijk waren die weer behoorlijk afwijkend van de norm dus ik moest maar weer eens uit de doeken doen wat dis-autonomie allemaal met zich mee brengt. Alle waarden kunnen binnen een kwartiertje totaal anders zijn. Daarna werd er een infuusje geprikt en aangesloten op eerst een zoutoplossing en daarna op de infliximab. Het voelde alsof ik puur goud naar binnen voelde druppelen… Het is dan ook een duur goedje.

Room service medewerkster Ida kwam langs met heerlijke cappuccino en een praatje. Gezellig raakten we aan de praat en ik vertelde haar over de avond hiervoor wat zo’n indruk op mij heeft achtergelaten. Enthousiast liet ik haar de foto’s zien die op mijn Ipad stonden over het theaterstuk. We waren het ook roerend met elkaar eens dat het zo belangrijk is om dingen te doen die je plezier geven wanneer je chronisch ziek bent. Je richten op positieve dingen helpt je om de zwaarte van het ziek zijn te verlichten. Het maakt het dragen lichter.

Ik ben toen begonnen dit blogje te tikken maar na een uurtje had ik bijna geen gevoel meer in mijn kont. Ik moest effies wat bewegen. Dus hoppa opstaan, paal mee op sleeptouw en voor de show maar effies een toilet bezoeken. Heerlijk even de beentjes te strekken. Ik heb nu eenmaal weinig zitvlees en wordt ook ongedurig als ik te lang moet zitten. Daarna maar weer wat appen met het thuisfront en weer een regeltje van mijn blogje. Na iets meer dan twee uur kwam er een soort van alarmgeluid uit het infuusapparaat. Dat was het teken dat het zakje leeg was. Daisy rommelde wat met wat buisjes en ik kreeg toen nog een naspoeling van drie kwartier. Nadat die er ook doorheen gejast was kon het naaldje uit de arm en kon ik aan mijn terugreis beginnen. Gelukkig had ik mooie aansluitingen en was al vlug weer thuis.

Het voelt een beetje vreemd om nu rond te lopen met deze medicatie in mijn lijf. Ik ervaar eigenlijk niks, maar ik neem maar aan dat het nu aan het werk gaat. Vanwege wel wat te weinig slaapuurtjes was ik wel moe en ik gaf er maar even aan toe om een dekentje op de bank te kruipen. Er stond nog een kliekje macaroni in de koelkast dus voor het eten hoefde ik mij niet uit te sloven. Even helemaal overgeven aan niets doen, wat een luxe. Ook even niets te hoeven doen om mij groot te houden voelde bijna als een bevrijding. Laat nu de medicatie maar zijn werk doen. De hoop op een goed resultaat doet mij goed. Morgen is er weer een nieuwe dag. Het komt vast helemaal goed!

De brief

Plof….daar viel een envelop op de deurmat en aan het logo kon ik zien dat het van het st Antonius ziekenhuis was. Normaal krijg ik wel vaker post van het ziekenhuis, maar nooit in zo’n grote envelop. Nieuwsgierig opende ik het en las de inhoud. Mijn ogen vlogen over de regels en ik bemerkte een emotie in mij wat mij verwarde.

De brief gevatte informatie over de komende behandeling met infliximab. Dit weet ik al een poosje, maar om het nu zo zwart op wit te zien raakte het mij enorm. Het heeft te maken met mijn grootste aanleg tot struisvogelpolitie. Zolang ik mij niet gedraag als een zieke dan ben ik ook geen zieke was altijd mijn redenatie. Het heeft geleid tot oversporig bezig zijn met allerlei activiteiten waar ik maar plezier uit kon halen. Niemand kon ooit vermoeden dat ik een ernstige ziekte met mij mee draag. Niemand zag ooit aan mij met hoeveel pijn en uitputting ik te dealen had. Het was alsof ik iedere dag een wedstrijd met mijzelf had, mentaal tegen fysiek. Het lijf maar schreeuwen om zorg en aandacht wat ik notoir negeerde. Mentaal ben ik sterk!

De keerzijde van dit gedrag is dat ik dan ook nooit gelooft wordt als ik met een blij gezicht aan iemand vertel wat ik mankeer. Ook tijdens het lopen van het Pieterpad kwam ik zeer ongeloofwaardig over. Als ik dit nog kan dan zal het toch allemaal nog wel meevallen? Hoezo ernstig ziek, zo zie je er helemaal niet naar uit!
Ik was dan ook al geruime tijd gestopt om te proberen het uit te leggen. Iedereen heeft zijn eigen gekleurde bril op en gelooft dat wat men ziet. Ik had mij daar al bij neer gelegd.

De brief bevat informatie over de werkwijze van de behandeling met infliximab en die behandeling krijgt niet iedereen. Het is een zeer kostbare behandeling. Het schijnt dat iedere keer dat ik naar het ziekenhuis moet voor een infuus dat zo’n zakje al 500 euro kost en de dagbehandeling ongeveer 600 euro. Dat is dan alleen al voor die ene dag per 4 weken dat ik daar zit. Er omheen moet er ook nog van alles gebeuren, Pet/ct scan, bloedprikken en ik weet al niet wat van allerlei onderzoeken. Dat kost klauwen met geld. Dat ik nu wel die behandeling krijg zegt het iets over de ernst van mijn ziekte. Daar waar ik zelf altijd over bagatelliseerde krijgt nu een andere lading. Dat is waarom ik mij nu zo verward voel.

Ik zal moeten erkennen dat het niet niks is en dat ik daarom behoorlijk beperkt ben in mijn leven. Die beperking is niet zichtbaar voor anderen…behalve voor mijn naasten die het wel degelijk signaleren maar voorzichtig zijn in het uiten daarvan. Ze kennen mij….recalcitrant gedrag roept het op! Hoezo kan ik iets niet! Ik zal het je bewijzen!
Dat ik mij steeds moet bewijzen is een gevolg van een zeer traumatische jeugd. Ik was nooit goed genoeg, mocht er niet zijn. Ik moest mijn bestaansrecht steeds ‘verdienen’. Dat heeft mij mentaal heel sterk gemaakt, maar het gevoel dat ik mij nog steeds moet bewijzen is nog steeds aanwezig ook al weet ik dat het nergens op slaat. Dat trauma is gewoon niet weg te wissen. Ik kan pas tevreden zijn over mijzelf als ik het ‘verdiend’ heb!

De brief ligt open voor mijn neus en tranen wellen op in mijn ooghoeken. Ik hoef niet te bewijzen dat ik ziek ben……De arts zal mij echt niet deze behandeling geven als het niet noodzakelijk was. Ik ben blij dat er wellicht weer hoop aan de horizon gloort als deze medicatie aanslaat. Dat het voor mij wat makkelijker wordt om mijn dingen te doen die mij kwaliteit van leven geven. Die hoop geeft mij voor nu al de kracht om de komende week door te komen, want ik krijg het zwaar!
Welliswaar zelf voor gekozen maar ik moet iedere dag repeteren of optreden in een prachtig openlucht theaterstuk. Aankomende maandag zelfs drie keer optreden, in de ochtend, de middag en de avond. Teven moet ik die dag koolhydraat vrij eten voor de pet/ct scan die ik de dinsdag moet ondergaan waarvoor ik al vroeg in Utrecht moet wezen. Zelf weet ik niet goed hoe ik dat met mijn beperkte energie moet gaan doen, maar verstand op nul en gaan met die banaan.

gelukkig heeft een goede vriend van mij een campertje…..ik hoop dat ik tussen de voorstellingen door daar even plat mag gaan liggen om mijn oogjes te sluiten…..dat vind hij vast wel goed!


Afsluiting Pieterpad….Dank jullie wel!

Toen ik het idee lanceerde bij sarcoidos.nl om het Pieterpad te gaan lopen en daar gelijk een sponsortocht van wilde maken had ik geen idee waar ik eigenlijk aan begon. Geen idee wat mij allemaal te wachten stond en nul komma niks ervaring omtrent al het regelwerk wat er bij komt kijken. Spannend en uitdagend vond ik het allemaal wel en dat was reden genoeg om het dan maar gewoon te doen en maar te kijken waar het schip strandde.

Nu de tocht gedaan is vind ik het tijd om even terug te kijken naar deze ervaring. Ik ben bejubelt, op een voetstuk geplaatst en men heeft keer op keer de waardering uitgesproken op weer een etappe. Laat ik nu steeds gedacht hebben dat ik deze tocht allerminst in mijn uppie gedaan heb. Juist door alle support voelde ik mij gedragen en nooit alleen onderweg. Het is bijzonder motiverend om steeds lovende kritieken te krijgen. Dat maakt dan ook dat ik een dankwoord wil schrijven voor iedereen die op welke manier dan ook heeft bijgedragen aan een wondermooie ervaring.

Ik wil dank zeggen voor iedereen die mij een logeeradres aangeboden heeft voor 1 of meerdere nachten nog voor ik nog maar 1 stap gelopen had. Dit zijn Renata Vischer, Arie en Janneke Hollander, Carolien Ploeg (waar ik door omstandigheden geen gebruik van heb gemaakt), Jeanette Westerdijk, Erica Bontekoe, Mary Bokkelman (ook door omstandigheden geen gebruik van gemaakt) en Lia Theodorou. Bij iedereen werd ik warm ontvangen, kreeg heerlijk eten aangeboden, een fijn bed en werd gehaald en gebracht naar iedere etappe die ik wilde starten of beëindigen. Deze luxe was heerlijk en het heeft ook zeker wat gebracht.
Wanneer je de mensen beter leert kennen zorgt dat voor verbinding. Bijna allemaal zijn het lotgenoten die het fijn vonden dat ik kwam en die begrijpt wat het betekend om te moeten leven met sarcoidose.

Dan wil ik dank zeggen voor alle mensen die een etappe of meerdere met mij zijn mee gelopen. Dat zijn Geert van den Berg (5 etappes), Marin Kuipers (gedeelte van een etappe), Henny Brouwer (2 etappes) Arie Hollander ( 2 etappes), Thomas van den Berg ( 1 etappe) Mathijs van den Berg (1 etappe), Jaap Senff (4 etappes), Karin Spaan-Strik (1 etappe), Erica Bontekoe (1 etappe), Julia Jans-Prinsen (gedeelte van een etappe), Chris Knoet (1 etappe), Arie Hemmen (1 etappe) en Peter van Dijk (1 etappe).
Het was heel fijn als ik een wandelmaatje op een etappe had. Er is altijd gespreksstof genoeg en daardoor lijkt de afstand altijd minder lang. Tevens is het gewoon heel fijn om datgene wat je ziet onderweg te delen met iemand die naast je loopt en het voelt veilig dat wanneer je wat gebeurd dat er iemand bij je is die als het moet om hulp kan roepen.

Mijn motto die al een aantal jaartjes mee gaan……

Dan wil ik nog dank zeggen voor alle mensen die iets gedaan hebben wat niet in het vorige rijtje thuis horen maar net zo fijn waren. Zoon Thomas die voor mij een sponsorsite heeft gemaakt waardoor het doneren makkelijk was en zo was daar Jan van Weerden uit Winsum die ons ontving met heerlijke koffie en koeken en die ons naar het startpunt bracht. Gerda Scheffer die ons een Pieterpad poppetje doneerde, Nethanja Wijnhoven en Monique Lintmeyer die mij van het station ophaalde en halverwege de etappe met een vorstelijk gedekt picknickkleed opwachtte waar ik van genieten mocht. Ook was daar lotgenoot Karin Spaan die mij weer liet kennismaken met mijn oeroude gewortelde gevoel van strijdbaarheid. Ik heb het van haar gezicht afgelezen!
Dan zijn er nog alle mensen die ik verder niet bij naam ga noemen omdat het er dan teveel worden die mij ondersteund hebben door op FB of onder mijn blogs mij een hart onder de riem te steken met ontzettend lieve reacties. Mij het gevoel gaven dat het er toe doet dat wat ik deed. Dat het op wat voor manier dan ook zinvol was. Dat was voor mij de benzine waarop ik lopen kon. Iets kunnen beteken voor een ander geeft mij altijd een goed gevoel. Dank jullie allemaal hiervoor!
Als laatste wil ik natuurlijk ook alle mensen nog bedanken die een financiële donatie hebben gedaan voor onze mooie patiëntenvereniging Sarcoidose.nl. Ik weet zeker dat er goede dingen mee gedaan worden.

En toen kwam de dag dat ik wakker werd en besefte dat het klaar was. Ik had de tocht volbracht en hoefde niet meer. Toen kreeg ik van Mister Sarco de rekening gepresenteerd. Ik voelde mij leeg, doodvermoeid en mijn rug deed het ook niet meer zodat ik noodgedwongen op de stoel/bank moest blijven zitten. De pijn en de vermoeidheid kwam in alle hevigheid opzetten en ondanks dat ik er onbewust wel rekening mee had gehouden kwam het toch nog weer als verrassing. Vaak ben ik de struisvogel die de kop in het zand steekt en ook nu was dat het geval geweest.
Nu ik dit blogje schrijf is het twee weken later en begin weer een beetje op te krabbelen. Ik heb weer iets meer energie en ook mijn rug protesteert niet meer bij iedere geringe inspanning. Ik moet mij nog gedeisd houden maar het komt vast wel weer helemaal goed. Ik geloof daarin en heb tot nu toe altijd nog gelijk gekregen…dus zal het nu ook wel bij het rechte eind hebben.

Wat overblijft is de prachtige herinnering over deze vier maanden. Wat waren ze intens mooi. Maar ik had ze nooit zo kunnen beleven zonder de support van jullie allemaal. We hebben het samen gedaan, samen gedragen en het zorgt voor verbinding. Samen staan we sterk!

Alle bloemen en kadootjes uitgestald bij mij thuis

Door namen te noemen loop ik natuurlijk de kans dat ik iemand vergeet. Mijn hoofd doet het nog niet zo goed, dus hierbij wil ik ook iedereen bedanken die ik vergeten ben te noemen. Dat heet in mijn geval niet nalatig maar risico van het chronisch ziek zijn en brainfog. Het is wat het is!

Nogmaals……DANK JULLIE WEL ALLEMAAL!!!!!

Pieterpad etappe 26 Valkenburg-st Pietersberg

Nu sta ik voor de onmogelijke opgave om deze etappe in een blogje te beschrijven wat eigenlijk niet in woorden samen te vatten is. Welke woorden ik ook kies, ze benaderen niet het enorme geweldige gevoel wat ik die dag ervaren heb. Ik ga dus maar een poging doen.

Vrijdag 30 juli 2021 ben ik al voor vijf uur wakker en kijk naast mij naar mijn jarige man die nog diep in slaap is. Straks zal hij verrast worden met een versierde tafel in ons hotel wat ik stiekem geregeld heb. Ik voel een spanning in mijn lijf wat mij verteld dat het een zeer bijzonderen dag gaat worden. Ik ga mijn pieterpadje afsluiten met de komende laatste etappe van 17 kilometer. Hoe zal het allemaal gaan?

Na het ontbijt binden we onze tassen op onze ruggen en lopen naar de plaatselijke bakker om twee lekkere echte Limburgse vlaaien te kopen. Daarna lopen we naar het station waar we onze vrienden Arie en Peter opwachten die toevallig op een camping in de buurt staan en deze dag met ons mee willen lopen. Op de afgesproken tijd zag ik ze aankomen in een buurtbusje. Het ontroerde mij deze gezichten te zien op een plek driehonderd kilometer van ons huis terwijl we in het echt dicht bij elkaar wonen. Na een warme hartelijke begroeting liepen we met ons viertjes inclusief vlaaien naar het huis van Chris Knoet, de interim voorzitter van Sarcoidose.nl waar de koffie op ons wachtte. Daar hebben we heerlijk gezeten en genoten van al het lekkers ter ere van Geert zijn verjaardag!
Na een uurtje moest ik toch enigszins aandringen op vertrek want de gesprekken verliepen geanimeerd en zou nog uren kunnen doorgaan. Tevens liep ook Chris deze etappe mee dus onderweg konden we gewoon verder kletsen.

Foto van vertrek bij de rivier de Geul, v.l.n.r Geert van den Berg, ikzelf, Peter van Dijk, Chris Knoet en Arie Hemmen

Aangezien er nog een noodverordening voor het buitengebied van kracht was moesten we een alternatieve route lopen. Chris is bekend in dit gebied en hij leidde ons over de berg heen en langs een weg totdat we weer op de bestaande route liepen.
Ik genoot van mijn escorte op deze etappe. Deze vier mannen die toch zo maar hun vrije dag opofferden om met mij mee te lopen naar de st Pietersberg. Onderling konden ze het ook prima met elkaar vinden want de gesprekken waren gewoon doorgegaan na ons vertrek. Aangezien Chris in deze omgeving woont wist hij ook veel te vertellen over het landschap en de geschiedenis. Hij was een zeer goede gids op deze etappe.

Chris wist veel te vertellen over wat we onderweg allemaal tegen kwamen

Na een poosje vond Peter het wel tijd voor een pauze. We liepen nog een stukje door want volgens het boekje zou je bij de Bonte Haan een terras hebben. Helaas bij deze horeca gelegenheid aangekomen vonden we een bord met het opschrift dat het wegens omstandigheden gesloten was. Dus dan nog maar een stukje doorgelopen en ergens op de route vonden we een gezellig bankje waar we fijn konden zitten. Ik trok de thermosfles voor koffie en thee tevoorschijn, Chris de snelle Jelle en Arie de grote bak met chocola en nog veel meer lekkere dingetjes. Ik zat hier zo genoeglijk te genieten dat daar echt geen chique restaurant tegenop kan. De eenvoud met lieve mensen waar je je mee verbonden voelt is van veel meer betekenis dan alle luxe om ons heen.

Het moment dat ik mij realiseerde dat niet het doel het belangrijkste is, maar de reis er naar toe…..

Tijdens het lopen werd ik ietwat emotioneel, ik voelde mij zo warm omringt door vriendschap. De zon scheen, de natuur en omgeving prachtig en ik liep hier maar zo in ‘oes shoehe Limburg’ met prachtige mensen.
Peter en ik zongen een aantal liedjes en anderen vielen af en toe bij. Tevens deden we min of meer aan veldtheater door een typetje aan te nemen en in die rol met elkaar te ouwehoeren. Gewoon de grootste flauwekul die kant nog wal sloeg maar hartstikke gezellig was.

Geert en Chris in een geanimeerd gesprek

De buitenwijk van Maastricht was wat saai, maar eenmaal bij de Servaas brug aangekomen was het druk met toeristen. In kon mij nog niet zo goed voorstellen dat we nu al echt in Maastricht waren. De afstand leek voor het gevoel veel korter dan beschreven.

Op de Servaas brug

Op het onze lieve vrouwenplein zijn we even de kerk ingelopen om een kaarsje te branden. Ondanks dat ik atheïst ben houd ik wel van rituelen en het herdenken van dierbaren die mij in het leven ontvallen zijn. In mijn hart zijn ze altijd nog bij me.
Het was ook bij deze kerk dat er nog een mevrouw was die even de tekst wilde lezen wat op de vlag stond die aan mijn tas bevestigd was. Oh zei ze, ik ken het! Mijn paard heeft het ook. Daarmee vertelde ze mij dus wat nieuws. Ik heb mij nooit gerealiseerd dat sarcoidose ook bij dieren kon voorkomen. Ze doneerde een bedrag en na een hartelijk afscheid vervolgden we ons pad.

Al snel ging het omhoog en ik wist dat het de st Pietersberg was die ik nu beklom. Was het echt? Was dit de slotfase van mijn tocht? Het voelde zo onwerkelijk…….Een beetje in mijzelf gekeerd volgde ik mijn vier mannen van die dag.
Opeens zag ik in de verte wat mensen joelen en zwaaien met een vlag. Ach wat leuk dacht ik, er worden mensen ‘binnen gehaald’ net als bij de Vierdaagse. Ik deed nog een paar stappen totdat ik ineens Nethanja herkende als 1 van deze mensen. He, dat kan toch niet?

Vol ongeloof over het feit dat deze mensen er stonden om mij binnen te halen viel ik Nethanja in de armen. Ik was geroerd tot diep in mijn ziel…..
Nethanja was er samen met Tamara, Sabrina en Beppie die allemaal lotgenootjes zijn. Allemaal hebben ze de nare ziekte sarcoidose.
Ze boden ons wat te drinken aan, maar eerst wilden we even naar het echte eindpunt, de top van de st Pietersberg wat nog twee kilometer lopen was. Zo gezegd zo gedaan en eenmaal boven gekomen stonden de dames er al weer. Nu moest ik even onder de vlag doorlopen als finish en daarna werd er een fles bubbels losgetrokken en hebben we getoost op het voltooien van het Pieterpad.
Ik was helemaal van de wereld en wat verdwaasd keek ik maar een beetje om mij heen. Wat een feest en wat een lieve mensen en ik stond er maar een beetje te schutteren en te janken. Ik geloof dat ik er niet 1 fatsoenlijk bedankt heb…..

Lotgenoot Tommy Moreel die een paar uur vanuit België is komen fietsen

Daarna ging de tocht naar beneden en ik ging nog even chalet Bergrust binnen voor de oorkonde die daar te halen was om vervolgens mij weer te voegen tot het groepje om wat te gaan drinken. Jaaaaa, niet zo maar effies drinken….ik moest gaan zitten en voordat ik het wist had ik drie bossen bloemen in mijn armen en een fles wijn. Werd ik ook nog overladen met kadootjes……het hield maar niet op. Hapjes gingen rond en blikjes fris……ik kon het allemaal niet meer bevatten….
Ook was daar opeens lotgenoot Tommy Moreels uit België die een paar uur had moeten fietsen om mij binnen te halen…..hij overhandigde mij drie overheerlijke zelfgemaakte biertjes.

Finish….

Nu zouden we eigenlijk nog terug moeten lopen naar het station om daar de trein naar Valkenburg te nemen, maar de dames boden aan om ons in hun auto terug te brengen naar ons hotel. Super de luxe natuurlijk en het scheelde ook heel wat tijd.
Ik zat al die tijd nog wat verdwaasd achter in de auto….kon het allemaal nog niet echt bevatten wat er gebeurd was.
In ons hotel aangekomen ging ik mij op de kamer wat opfrissen en Peter, Arie en Geert ploften op het terras neer met een drankje.
Omdat Geert jarig was hadden Arie en Peter ons uitgenodigd voor een etentje bij hun op de camping. Daar zijn we heen gereden en voor het eerst sinds ik in Limburg aan het lopen was heb ik mijn felbegeerde ‘Soerfleesh” gegeten. Een heerlijk traditioneel Limburgs eten wat ik nog nooit eerder gegeten had.

Later op de avond met een vol hoofd en volle buik zijn we terug gekeerd naar ons hotel. Wat was het een bijzondere etappe en een bijzondere afsluiting. Dit ga ik nooit meer vergeten!
Ik proostte nog even met een wijntje op het terras van ons hotel op de verjaardag van Geert. Zijn verjaardag was wel een beetje in de schaduw gekomen door mijn pieterpadje maar dat gingen we nog wel weer goed maken.

Nethanja heeft een mijlpaal voor mij laten maken…..

Dit blogje is veel groter geworden dan alle anderen en nog heb ik veel niet verteld of weg gelaten. Dit zou mijn laatste blogje worden van het Pieterpad gebeuren maar ik vind dat er nog wel wat over te vertellen en te bedanken is. Dit zal ik hierna gaan doen in een soort van evaluatie blogje. Die komt er over een poosje!