Heet

Het is heet in Nederland en daar valt niet aan te ontkomen dus maak ik er maar het beste van. Ik hou ramen en deuren gesloten en maak mij niet druk er over. Hoe anders is dat op social media. Man oh man wat zijn de mensen aan het klagen. De één heeft het nog zwaarder dan de ander. Vooral de chronisch zieken hebben het normaliter al niet makkelijk, maar nu is het helemaal kommer en kwel. Iedereen moet het horen hoe zwaar het leven is met deze temperaturen en vreselijke aandoeningen. Ze gaan nog net niet dood, ook al scheelt het niet veel. Wat een ellende……..

Iedereen mag wat mij betreft steen en been klagen, maar ik vraag mij af of het daadwerkelijk helpt. Voelen de klagers zich echt beter als ze hun nood in woorden hebben uitgedrukt? Of is het meer het samen delen gevoel waardoor er geklaagd wordt omdat er altijd mensen zijn die het net zo ellendig hebben? Maar helpt het echt om in de misere rond te blijven wentelen?

Ik persoonlijk wordt eerder gedeprimeerder bij het lezen van al deze ellende dan dat ik mij beter voel. Ik lees graag de berichtjes die een glimlach op mijn gezicht toveren. Die mij even doen vergeten dat het niet altijd even makkelijk is maar dat je met humor en liefde toch een stukje makkelijker leed kunt dragen. Met een ijsje in de handen is het net een beetje koeler toch?

Deze week ben ik geïnterviewd door iemand die voor het longfonds werkt. In het blad longwijzer van september zal ik in de rubriek ‘uniek ziek’ staan. Ik vroeg mij lang af waarom ik in deze rubriek kom, maar ik vermoed dat vooral de krachtige attitude van niet klein te krijgen mij in deze positie neergezet heeft. Hoe komt het toch dat ik dat red en veel anderen niet. Het antwoord werk mij duidelijk door het interview en door Karin Bloemen die bij Pauw aan tafel zat.

Karin vertelde daar dat zij iedere pijn negeert. Dat dit was voortgevloeid uit haar seksueel misbruik verleden. Wanneer je jeugd getekend is door misbruik en immense ondraaglijke pijn maakt dat je moet zien te overleven. Moeder natuur zorgt er dan voor dat je sterk wordt en pijn niet meer voelt. Het beschermt en het leed wordt behapbaar. Dat is wat er met mij ook gebeurd is en daarom kan ik de pijn, vermoeidheid en tegenslagen wat beter hanteren. Ze zijn er wel, maar ik laat ze niet toe.

Ik heb met degene die het interview afnam wel een uur aan de telefoon gezeten en zij heeft nu de schone taak om van mijn levensverhaal een kort berichte te maken wat dus in longwijzer komt. Ik hoorde haar zuchten want ze zal het daarmee niet makkelijk krijgen. Alles staat met elkaar in verband en wanneer je het ene weglaat dan klopt het verhaal al niet meer. In augustus komt er ook nog een fotograaf bij mij thuis omdat er een plaatje bij het artikel moet komen. Ik zal dan Alice de kapper in de arm moeten nemen om mijn haar wat in de plooi te brengen want dat ziet er niet uit de laatste tijd. De MTX zorgt voor extreme uitdroging van huid en haar en het haar valt ook uit. Nu was ik al niet gezegend met een dikke volle bos, maar nu is het helemaal armoe troef. Enkele armetierige sprietjes hangt er rond mijn gezicht waar ik niet erg vrolijk van wordt. Het is helaas niet anders.

Vandaag over precies 20 dagen loop ik de Vierdaagse van Nijmegen. Ik kijk er naar uit en hoop op hetzelfde mooie warme weer zoals vandaag. Dan zal dat immense mooie feest mij weer omringen en zal ik in mijn kracht komen waarmee moeder natuur mij beloond heeft. ‘Dat wat je niet dood, daar wordt je sterker door’ was een stukje tekst voor mij in mijn laatste toneelstuk. Ik ben het levende bewijs hoe waar dit gezegde is!

 

Vals Plat

Vanochtend regende het pijpenstelen maar ik liet mij toch maar mijn comfortabele bed uit rollen om mij klaar te maken voor een wandeltocht met de wandelvereniging. De bus bracht ons naar Amerongen voor een pelgrimstocht en tijdens de rit ging er een schrijven rond waarin de geschiedenis van deze tocht uitgelegd werd. Bij aankomst in Amerongen was het inmiddels droog geworden en kon ik de regenkleding in mijn rugtas houden. Met een groepje andere 15 kilometer lopers gingen we op pad.

Eén van deze lopers is Kees. Kees is een prachtige man met een gedistingeerde kop vol zilveren haren en hij heeft de inmiddels respectabele leeftijd van 85 jaar behaald. Alweer 7 jaar geleden liepen zowel Kees als ik onze eerste Vierdaagse. Hij liep dus zijn eerste Vierdaagse op de leeftijd van 78 jaar. Hij is dus het levend voorbeeld dat je nooit te oud bent op je dromen na  te jagen en uitdagingen aan te gaan. Ik bewonder deze man die het absoluut niet makkelijk heeft gehad de laatste jaren. Al zijn dierbaren waaronder zijn vrouw en kinderen zijn hem al ontvallen maar ondanks dit immense verdriet stapt deze man dapper verder in het leven.

Tijdens het lopen merkte ik dat deze tocht best wel pittig was. Ondanks de pijnstillers die ik had ingenomen begonnen mijn kuitspieren toch wel te protesteren, mijn haar lag nat op mijn voorhoofd van de transpiratie en ik moest ook regelmatig hijgen. De ademhaling van Kees naast mij was ook hoorbaar. “Het barst hier van het ‘Vals Plat”, was zijn reactie toen ik mijn klachten aan hem kenbaar maakte. Vals Plat…..ik liet het even bezinken. Wat bedoelde hij daarmee? Ik keek hem vragend aan en hij antwoordde:” Zie je dat pad voor ons? Het lijkt gewoon een plat pad, maar het stijgt toch iets wat met het blote oog niet zichtbaar is. Je voelt het alleen wel bij het lopen”. Goh ja, hij had gelijk! Ik had de kuitenpikkertjes wel aan het werk gevoeld, maar daar geen verklaring voor gehad. ‘Vals Plat……ik kende deze uitdrukking nog niet maar ik vind het een briljante benaming voor dit fenomeen. Heb ik toch op mijn oude dag nog weer een wat nieuws uit de Nederlandse taal geleerd.

Nog 30 dagen te gaan tot aan de Vierdaagse van Nijmegen. Ik kijk er naar uit en heb er alle vertrouwen in dat het weer vier dagen lang een geweldig feest gaat worden. Samen met mijn echtgenoot heb ik een logeeradres gevonden op 10 minuutjes lopen vanaf de wedren wat echt een gelukje is. Ik hoef nu niet meer iedere dag om 4.15 uur op het station te zijn om de trein te pakken. Dit betekend dat ik meer uurtjes slaap zal kunnen pakken iedere nacht en ook gebruik kan maken van de de vroege start om 4.45 uur op roze woensdag en de vrijdag.

Afgelopen donderdag consulteerde ik mijn longarts in het St Jansdal te Harderwijk. Hij is heel bekend met onze patiëntenvereniging en ik liet hem het artikel zien  in de sarcoscoop waarin mijn sponsorloop beschreven staat. Ik was zo vrij om hem uit te nodigen om mij te sponsoren wat hij natuurlijk niet kon weigeren. Hij heeft zelf nog met dr Marjolein Drent in de schoolbanken gezeten en zijn dochter is bijna afgestudeerd arts en heeft co-schappen gelopen in Nieuwegein. Hij haalde zijn portefeuille tevoorschijn en toonde mij vol trots een foto van zijn dochter. Heel mooi en bijzonder om de transformatie van arts naar vader te zien. Ik ben blij met hem als mijn coördinerend longarts.

‘Vals Plat’ dringt zich nogmaals aan mij op. Het gebeurd wel vaker dat dingen anders zijn dan dat het lijkt. Toch ben ik van mening dat met het ouder worden sommige dingen ook duidelijker worden. Steeds vaker haal ik mijn schouders op voor onbenullige dingen die er niet toe doen en steek ik alleen nog tijd in zaken die er voor mij toe doen. Het leven moet geleefd worden, ik haal er uit wat er in zit!

stationnetje

Een poosje geleden kwam ik tot de slotsom dat ik wat activiteiten moest afstoten omdat het allemaal wat teveel voelt. Als eerste kwam de patiëntenvereniging in beeld. Ik ben er niet zoveel tijd mee kwijt, maar het staat allemaal wel in relatie mijn die vervelende aandoeningen die mijn leven verstieren en waar ik in feite maar zo min mogelijk aandacht aan wil schenken. Aan de andere kant ben ik de vereniging dankbaar dat ze er voor mij waren toen ik nog maar net de diagnose had verkregen en nog vol vragen zat. Het waren vragen die geen enkele arts mij kon vertellen….daar heb je lotgenoten voor nodig. Dat zijn de mensen die aan den lijve hebben ervaren hoe het leven is met al die kwalen. Hoe belangrijk dat lotgenoten contact is daar kwam ik gisteren weer achter.

Iemand had uit eigen initiatief een meeting geregeld bij een oud stationnetje in de buurt. Met ons vijven zaten we rondom de tafel om zo eens wat ervaringen uit te delen. We begonnen met een voorstellingsronde waarbij al snel duidelijk werd dat een ieder vol zat met ervaringen die ze maar moeilijk konden delen in het reguliere circuit van vrienden en familie omdat ze zich niet begrepen voelden. We praten er maar niet meer over omdat het onbegrip en de daarbij behorende afwijzing te pijnlijk is geworden. Ik realiseerde mij dat het schrijven van deze blogs perfect voor mij zijn. Ik kan ventileren op mijn macbook en degene die het lezen wil die doen dat dan ook wel. Via die weg weet bijna iedereen hoe het er met mij voorstaat en hoef ik niets meer uit te leggen. Dat resulteert in begrip en soms zelfs een compliment over hoe ik positief weet te blijven met deze aandoening. Veel anderen hebben deze uitlaatklep niet en dan komt het lotgenoten contact om de hoek kijken.

Op dat kleine stationnetje voelden we ons al snel vertrouwd met elkaar en de schrijnende verhalen vlogen over de tafel. Wat een lijdensweg hebben sommige van ons al moeten doorstaan en zitten nu nog steeds in de ellende. Wat voor mij al snel duidelijk werd dat er ontzettend veel mis gaat in het contact met artsen en diagnoses. De communicatie is vaak ronduit slecht en als patiënt sta je dan al snel met de rug tegen te muur wanneer je geen gehoor vind met je bescheiden hulpvraag. Sarcoïdose en DVN zijn lastige ziektes en veel artsen snappen er zelf geen jota van en sturen hun patiënten met verkeerde diagnoses weer naar huis. Dan zul je al je beperkte energie weer in moeten zetten voor een second opinion maar bij wie?

Ik heb door zware levenslessen geleerd mijn mondje wel te roeren dus ik zeur net zolang door totdat ik bij de juiste arts zit die mij verder kan helpen. Die luxe eigenschap bezit niet iedereen en dan sta je snel alleen met alle ellende. Daarom heb ik gisteren besloten dat ik mij meer ga inzetten voor het regionale lotgenoten contact. Hoe die invulling er uit komt te zien weet ik nu nog niet zo direct, maar daar vind ik vast wel mijn weg in. Het voelt gewoon goed iets in deze vorm te gaan doen en wat te kunnen betekenen voor mijn lotgenoten.

Om dus maar weer eens naar het begin van dit blog terug te gaan, in plaats van wat activiteiten te minderen ga ik juist weer wat meer doen. Ik zal dus op zoek moeten waar ik wel wat kan inleveren. Mijn toneel wil ik absoluut niet kwijt want daar beleef ik enorm veel plezier aan. Mijn oma-schap en de bijbehorende oppasdagen wil ik ook niet kwijt want dat is ook puur genieten! Ik hoop in augustus kleinzoon nummer drie in mijn armen te mogen sluiten! Mijn sportkluppie wil ik ook niet kwijt want ten eerste is bewegen essentieel om de boel wat soepel te houden en ten tweede zijn het allemaal van die gezellige mensen waar je fijn mee kunt lachen. Eergisteren zijn we nog met ons allen uit eten geweest. Mijn wandelkluppie ga ik zeker niet schrappen want dat lopen voelt zo geweldig goed. Ik krijg er energie van en mentaal weer ruimte om alles het hoofd te kunnen bieden. Tevens moet er natuurlijk regelmatig getraind worden voor mijn allerheiligste Vierdaagse!

Ik zou natuurlijk kunnen minderen met poetsen in huis. Dat vind ik zowiezo al geen leuke bezigheid en zou ik met plezier aan de wilgen willen hangen. Helaas ben ik bang dat mijn man dit niet zo’n goed idee zal vinden. Het wordt dan namelijk wel een beetje rommelig en viezig in huis en daar houd hij niet zo van. Nou zou je kunnen zeggen dat hij dat dan maar zelf moet schoonhouden, maar om dat van hem te vragen terwijl hij ook nog fulltime werkt en een studie gaat volgen is een beetje teveel van het goede. Dus af en toe zal ik die klus maar moeten klaren.

Ik kom er gewoon niet uit. Ik heb niet voldoende aan de 24 uur iedere dag. Ik vind teveel dingen leuk die geleefd moeten worden en ga dus maar stug door. Het gevoel tekort te schieten op veel momenten moet ik dan ook maar gaan accepteren want perfectie bestaat toch niet. Dan maar de dingen soms half doen, als ze maar plezier brengen!

Ik zal afsluiten met een geheimpje……Echt iedere keer als ik mijn blogje klaar heb dan lees ik het zorgvuldig door op taalfoutjes. Af en toe kom ik wat tegen en verbeter dat dan nog even voordat ik het plaats. Maar echt, negen van de tien keer lees ik na plaatsing mijn blogje nog eens na en dan pas zie ik nog veel meer foutjes en vergeten lettertjes. Ik laat het maar zo! Het is iets waar ik al aan gewend ben geraakt en waarschijnlijk bij mij hoort. Het leven is niet perfect en mijn blogjes ook niet. Maar het gevoel en de emotie zijn echt……daar draait het toch om?

keuzestress

Ik vind het weer tijd worden voor een nieuw blogje omdat er zoveel gebeurd is de afgelopen twee weken. Eigenlijk teveel om in 1 blogje te schrijven, dus dat levert de keuzestress op. Waar zal ik beginnen, waar moet ik het over hebben? Nou, gewoon met allerlei leuke dingen denk ik maar zo…die brengen ons in een beter humeur dan al het geweeklaag over ziek zijn en kwaaltjes.

Ik heb mijn toneeloptreden achter de rug. Wat was het mooi……..Zo mooi dat ik het nu nog niet goed onder woorden weet te brengen zo mooi. Ten eerste had ik geen last van die verdomde brainfog en wist ik mijn tekst. Ten tweede wisten we heel goed de karakters en de verbinding tussen al deze vrouwen neer te zetten. Ten derde heb ik met diep ontzag ervaren hoe Gerida de wanhoop, verdriet en woede wist over te brengen die een moeder die haar kind verloren heeft moet ervaren. Tranen liepen over onze wangen terwijl we gelijkertijd in onze eigen rol moesten blijven. Nooit eerder heb ik beseft hoe mooi acteren kan zijn. Het is mijn passie voor het leven en ik zal dit blijven doen  tot mijn dood. Ik dank mijn lieve medespelers voor deze unieke ervaring!

We hebben een nieuwe CV ketel. De oude was afgeschreven en stond ook als slecht in de boeken….dus een andere moest er komen. Nu heb ik van veel dingen geen verstand, maar van dit soort apparaten al helemaal niet. Gelukkig ben ik in het bezit van een uitermate serieuze geduldige echtgenoot die alles heeft uitgezocht zodat wij nu de beste ketel hebben tegen de voordeligste prijs. Ik bof maar weer dat ik mij over dit soort dingen nooit druk hoef te maken. Ik kan mij verheugen op iedere dag een verwarmd huis en warm water uit de kraan. Wat een luxe! Ik vraag mij wel af wat de heren monteurs gedacht moeten hebben over mijn kleurrijke zolder. De spanten zijn oranje en de tussenliggende vlakken hebben de kleuren geel, fuchsia roze en rood. De vloerbedekking op de trap is dan ook al weer oranje. Euhhhh…..tja….ik moet toegeven dat ik daar behoorlijk wat invloed op uit heb geoefend. Ik hou van kleurtjes en dat vind je in mijn hele huis terug.

Wij houden van pizza! Vorige week had ik  2 quattro formagio uit de diepvries getrokken en daarbij weer rijkelijk belegd met ham, salami, champignons en paprika. Toen ik de oven wilde aanzetten begon die een beetje te flippen. Er waren piepjes te horen en op het screen zag ik verschillende dingen knipperen totdat het stil was en deed het niets meer. Daar stond ik dan met mijn pizza’s die al aan het ontdooien waren. Oven was nog maar drie jaar oud maar de garantie was met twee jaar verlopen. Repareren zou waarschijnlijk best veel geld kosten en eigenlijk was dat het al niet meer waard. Ik krijg deze krengen namelijk nooit goed schoon. Er brand altijd wel wat in waar je niet bij kunt en dat gaat op den duur ontzettend vies stinken. Deze had het nog niet maar was op weg zal ik maar zeggen. We hebben nu een nieuwe gekocht met een perilyse systeem of zoiets. Ik kan de temperatuur nu zo hoog zetten dat alle viezigheid tot as verbrand en dan moet het eenvoudig zijn om het schoon te houden.  Ik hoop dat het zo mag werken! Vanavond wordt het bezorgt.

Dan ben ik heel erg blij met een nieuwe spijkerbroek! Het heeft een wijde uitlopende pijp zoals ik ze droeg toen ik zestien jaar oud was. Het ding zit als gegoten en met een beetje fantasie ben ik weer eventjes echt zestien. Daarbij moet ik wel vermelden dat ik dan niet in de spiegel moet kijken………Volgend jaar wordt ik zestig en dat is toch van een iets andere order dan zestien! Toch vind ik het een heerlijk broekie……ben er heel erg blij mee!

Valt er dan helemaal niets meer te zeuren over vervelende dingen? Natuurlijk wel, maar ik wil ze onderbelichten en niet de boventoon laten voeren. De oefentherapie was niets voor mij en dat heb ik beëindig. Daarnaast heb ik twee keer het ziekenhuis moeten bezoeken. Ze willen behoorlijk wat gaatjes vullen daar in het st Jansdal. De MDL arts wil met een cameraatje naar binnen zowel van onderen als van boven. Gelukkig kan dat onder sedatie en hoef ik het niet bewust mee te maken. Het zal wel een gênante vertoning zijn maar zij zijn daar wel aan gewend. Mijn eerste bezoek aan het ziekenhuis was dus met de persoon die de sedatie gaat uitvoeren. Mijn tweede bezoek was aan de uroloog waar naar de internist mij verwezen had omdat de echo van de blaas wat afwijkingen vertoonde. De uroloog was een wat oudere heel lieve vrouw waarbij ik mij helemaal op mijn gemak voelde. Toch ontkom ik er niet aan dat ook zij met een camera de boel van binnen wil bekijken en daarvoor zijn nu een aantal afspraken weer gemaakt. Voorlopig kan ik nog niet op mijn lauweren rusten dus.

Afgelopen zaterdag heb ik de ALV van de patiëntenvereniging bijgewoond. Ik heb absoluut geen bestuurlijke kwaliteiten maar ik ben wel vrijwilliger. Inhoudelijk vind ik de ALV heel saai, maar ik vind het geweldig om de inmiddels oude, vertrouwde bekenden weer te zien en bij te praten. Eigenlijk heb ik nog te weinig tijd gehad om met iedereen goed bij te praten. Mij is wel iets heel bijzonders opgevallen waar ik inwendig van sta te jubelen. Ik zag mijn lieve vriend Rob zijn gloednieuwe bolide parkeren waarbij hij de achterkant nauwkeurig tot op het randje weg zette. Ik voorzag een probleem omdat hij normaliter zijn invalidenarretje er nog achteruit moet plukken. Wat schetst mijn verbazing toen hij uit de auto stapte en lopend zonder stok zelfs naar binnen ging! Toen ik hem aankeek zag ik het in zijn ogen. Fel en vastberaden keek hij om zich heen en ik herkende mijzelf in zijn attitude. Deze man laat zich ook niet klein krijgen door die verdomde ziekte. Hij knokt tot het uiterste en geeft dat alle energie die daar voor nodig is. Hij weet dat je daarmee het verste komt. Ik ben van mening dat ik hem zelfs deze spiegel heb voorgehouden….maar daar kan ik mij natuurlijk in vergissen. Chapeau lieve Rob! Wat ben ik trots op je!

Nou, al met al is dit een heel raar en rommelig blogje geworden. Er gebeurd gewoon te veel om alles te beschrijven en uit te diepen. Ik heb bijvoorbeeld nog niks geschreven over mijn sponsorloop waar ondertussen meer dan 600 euro op staat. Wat geweldig!

Gewoon maar doorgaan met leven en vooral blijven genieten van alles wat voorbij komt. Hou ouder ik wordt, hoe beter ik dat ben gaan begrijpen! Carpe Diem!

 

 

Tranen met tuiten

Vanochtend maar weer eens de sportschool bezocht. Nadat ik mij omgekleed had legde ik 3 matjes neer en daarover mijn handdoel. Wel 3 matjes omdat ik al ervaren heb dat oefeningen op mijn zij waarbij ik op mijn heup lig anders helemaal onmogelijk worden. Die heupklachten heb ik al verschillende jaren en  eigenlijk weet ik, ondanks frequente bezoeken aan de reumatoloog nu nog steeds niet wat er eigenlijk aan mankeert. Aangezien er onlangs een forse artrose in mijn nek gezien is met een röntgenfoto is het net zo goed mogelijk dat het ook in mijn heupen zit. Ik leg het maar naast mij neer want voorlopig zit ik nog volop in allerlei andere onderzoeken waar het eind ook nog niet in zicht is.

Al bij de eerste oefeningen merk ik dat het niet zo lekker gaat. Ik heb pijn, vooral in mijn nek en het lijkt wel of alle spieren vast zitten. Ik verbijt mij en probeer toch datgene te doen wat geïnstrueerd wordt. Tranen wellen op in mijn ogen en zachtjes spreek ik mijzelf toe….kom op…je kunt het wel….niet van dat benauwde…gewoon doorzetten…..slappeling met je gejank! Paniekerig zoek ik een zakdoekje om snot op mijn matjes te voorkomen en heimelijk probeer ik mijn mede sportgenootjes niet te laten merken dat ik er eigenlijk helemaal doorheen zit. Na een paar keer diep ademhalen probeer ik opnieuw de kracht te vinden om het programma te volgen. Het lukt niet…..

Angst grijpt mij naar de strot en het snotteren begint opnieuw. Moet ik nu steeds meer inleveren? De Sarco kon ik nog aardig de baas omdat ik vertrouwen heb gekregen in de werking van de MTX die de sarcohaarden op een spaarbrand niveau brengen. Daarmee hoop ik dat de progressie van de DVN ook een halt toegeroepen zal worden want de disautonomie speelt een lastig spelletje met mij. De onderzoeken naar het disfunctioneren van het autonome zenuwstelsel lopen nu dus ik hoop op wat meer duidelijkheid straks. De artrose is sinds kort weer een nieuw verhaal….het is een forse vertelde de reumatoloog tegen mij. Het overviel mij….wat moet ik hier nu weer mee. Niets vertelde hij….is niks tegen te doen. Het wordt nooit meer beter en waarschijnlijk alleen maar slechter. Ga maar naar de oefentherapeut.

Terwijl ik nog lig te worstelen op mijn matje en probeer de tranen te verdringen spoken allerlei vragen door mijn hoofd. Oefentherapeut wordt maar 6 keer vergoed en daarna zal ik het zelf moeten betalen. Wie zegt mij dat het daadwerkelijk helpt? Die andere pijnen in rug, vingers, polsen, enkels en heupen……….is dat dan ook artrose? Wil ik het eigenlijk wel weten of zal ik mijn hoofd maar in het zand steken? Heeft het allemaal nog wel zin? Emoties overvallen mij weer en gefrustreerd pak ik mijn handeltje bij elkaar en hang de matjes weer op. Ik geef het op voor vandaag….ik kan niet meer.

Al snotterend bereik ik mijn huis waar ik eerst de koffiemachine maar aan druk. Inwendig vloekend op deze tegenslag die ik niet weet te hanteren. Bang wordt ik van het vooruitzicht dat ik misschien wel steeds vaker met tegenslagen te maken zal krijgen. Misschien kan ik straks ook de vierdaagse niet meer lopen….Verdomme, verdomme, verdomme zou Louise zeggen! Voor intimi is Louise bekend!

Dit blog dan maar gestart om de frustratie van mij af te schrijven. Het helpt een beetje. Nog meer helpt het om te denken aan iemand die het nog veel zwaarder heeft dan ik. Iemand die de strijd tegen de kanker zal gaan verliezen, voor wie geen genezing mogelijk meer is………voor wie alleen nog rekken van tijd weggelegd is. Ik heb zo onnoemelijk met haar te doen en weet geen woord van troost uit te brengen. Het voelt zo vreselijk machteloos. Dan vallen mijn problemen helemaal in het niet.

Ik heb nog zoveel om dankbaar voor te zijn…..

Een bijzonder wandelingetje!

Het wordt dit jaar de zesde keer dat ik van start ga met de Nijmeegse Vierdaagse, tenminste als de Sarco zich een beetje koest houd. De zesde keer weer dit prachtige evenement mogen beleven is al een feest op zich, maar dit jaar wordt het helemaal bijzonder en wel om twee redenen. Dit jaar loop ik vóór een goed doel en mét een bijzonder mens.

Toen ik bijna drie jaar geleden de diagnose kreeg vroeg ik de desbetreffende internist om die naam eventjes voor mij op te schrijven want ik had er nog nooit van gehoord. Eenmaal thuis trok ik dat briefje tevoorschijn en begon te googelen. Al snel kwam ik op de site van Sarcoïdose Belangenvereninging Nederland. Ik las alles door en werd overmand door emotie van herkenning en erkenning. Eindelijk had de ziekte die mij 20 jaar geleden de WAO in had gesodemieterd een naam! Gretig nam ik alle informatie in mij op maar meer nog wilde ik contact met lotgenoten. Ik wilde begrepen worden! De cursor klikte op ‘contact’ en ik tikte snel een kort mailtje in.

Vrijwel direct kreeg ik antwoord van Rob van Jaarsveld, die mij in rustige en duidelijke taal wist uit te leggen hoe ik deel kon uitmaken van het toenmalige forum. Hij wist toen nog niet dat hij met mij een vreselijk onhandige digibeet in huis haalde die hij nog met de regelmaat van de klok weer moest helpen in de digitale wereld. Tot op heden snapt deze “Treesie” nog steeds niet hoe het allemaal werkt, maar ik weet mijn gids te vinden! Hij maakt deel uit van de vele vrijwilligers die de patiëntenvereniging rijk is en die zo geweldig goed werk doen! Hoe goed voelt het om de blogs te lezen van lotgenoten en daar de herkenning in te vinden waar ik zo naar op zoek was. Deze vereniging steunt mij in het dragen van mijn ziektelast en daarom loop ik dit jaar de sponsorloop van de Nijmeegse Vierdaagse voor de vereniging en ik hoop op heel voor donaties. Mayka, onze secretaris hielp mij aan een mooi vlaggetje voor op mijn rugtas!

!

Iemand die mij ook zeer helpt in het dragen van mijn ziektelast is mijn echtgenoot. Ziek zijn ben je niet alleen, maar treft ook altijd je gezin. Altijd weer moest hij ook rekening houden met mijn  beperkingen en eigenlijk nog meer met mijn frustratie omtrent mijn beperkingen. Steeds weer was hij het mikpunt van mijn gefoeter en geklaag. Steeds weer hielp hij mij om mijn rug weer te rechten wanneer ik krom lag van pijn en verdriet. Steeds weer sloot hij mij in zijn armen als ik het weer te kwaad had! Met deze man vierde ik deze week dat het 40 jaar geleden is dat wij ons verloofd hebben.

Hij heeft zich dit jaar voor de eerste keer ingeschreven voor de Vierdaagse. Helaas was hij uitgeloot en mocht niet meedoen dit jaar. Gelukkig kwam hij in de herloting en het geluk was met ons….Hij is er bij! Hij loopt met mij deze geweldige tocht! Ik ben zo enorm blij hier om! Dit mede gezien het feit dat ik inmiddels de diagnose ‘Dunne Vezelneuropathie’  er bij heb mogen ontvangen kan het maar zo zijn dat het mijn laatste keer is dat ik deel kan nemen aan deze tocht. Het is maar net hoe progressief het verloop bij mij zal zijn.

Dit jaar wordt heel bijzonder! Lopen voor een enorm goed doel met de allerliefste op deze aardbol! Hoe rijk kan een mens zich voelen!

 

Fuck the Fog

Ik heb een enorme leuke hobby, amateur toneelspelen. Vol overgave probeer ik mij zo goed mogelijk in mijn rol te verplaatsen en dan maar hopen dat het publiek het weet te waarderen. Spelen doe je niet alleen, het is een samenspel van verschillende mensen al dan niet met een boodschap er in verwerkt. De gezelligheid en natuurlijk het na borrelen vind ik fantastisch. In de loop der jaren heb ik heel wat leuke rollen mogen vertolken. Ik heb alleen 1 groot probleem……de brainfog! Ja hoor, daar is tie weer…..mijn allergrootste handicap die ik er bij mijn sarcoïdose en DVN bij heb gekregen.

Bij het straattheater heb ik ongecompliceerd en direct contact met het publiek en reageer ik intuïtief op datgene wat er op dat moment voorbij komt. Hartstikke leuk en dat kost mij nagenoeg geen energie. Anders is het wanneer je met je toneelgezelschap een heel stuk in moet studeren en op de planken moet brengen. Dan vergt dat heel wat uurtjes tekst leren en oefenen op het droge zeg maar. De grootste angst van iedere speler is dat op het moment suprême de tekst niet naar boven komt drijven. Paniek drijft omhoog wanneer ik besef dat het mijn beurt is om wat te zeggen en ik weet niet meer wat. Dat is niet alleen vervelend voor mijzelf, maar voor iedereen omdat het dan de voortgang belemmerd.

Dit jaar heb ik een geweldige rol toebedeeld gekregen in een theaterstuk die we half mei 2019 gaan opvoeren. In die rol ben ik absoluut een onvriendelijk mens die behoorlijk zeurt en haar beste vriendin met de regelmaat van de klok de hersens in wil slaan. Absoluut een rol die mij op het lijf geschreven is, maar…….ik wil het niet verprutsen. De kans dat ik met de grillige brainfog mijn tekst niet meer weet op het juiste moment is daardoor behoorlijk groot. Verbeten bestudeer ik bijna iedere dag mijn tekst en werkelijk, ik kan het wel dromen met gemak. Toch gebeurde het mij onlangs weer met een repetitie dat ik een moment had dat het er niet uit kwam. Vreselijk vind ik dat en de paniek slaat toe. Die paniek is echt het ergste, want daardoor weet ik vaak ook niet meer hoe de rest van de tekst was.

Ik ben in het ontegenzeglijke positie dat ik met mijn toneelgezelschap begrip vind voor mijn  vervelende aandoening. Ze garanderen mij dat ze wel bijspringen mocht het gebeuren dat ik mijn tekst niet meer weet. Ze omarmen mij met begrip en steun en zeiden laatst….Fuck the Fog! Het komt wel goed! Wat was dat fijn te horen! Het stelt mij gerust en dan lukt het zowieso al een stuk beter om mijn te concentreren op dat wat gebeuren moet. Echt, ik speel bij een super leuk toneelgezelschap! Ik ben zo enorm blij dat ik bij deze club mag spelen!

Dat ontspanning toch niet altijd werkt bij de brainfog bleek gisteren weer eens. Ik ging met een toneelvriendin een optreden bekijken van een bevriend regisseur en onderweg terug in auto vroeg ik haar of ik haar al verteld had dat mijn echtgenoot onlangs een vast contract aangeboden heeft gekregen op zijn werk. Lachend keek ze mij aan en zei: “Al drie keer!” Verbijsterd keek ik naar haar terug……ik kon het mij echt niet meer herinneren!

Vandaag  ben ik lekker wezen sporten maar moest afhaken met de steps. Niet dat ik niet kan springen, bukken en huppelen, maar ik kan niet onthouden hoe vaak nu voor, dan wel achter of opzij ik een pasje moet doen. Driemaal in de rondte hopsasa! Ik wordt er helemaal kierewiet van. Dus steps en ik zijn geen vriendjes!

Zo kan ik nog wel blogs volschrijven met stunteligheden die voortvloeien vanwege de brainfog. Die ligt altijd op de loer maar ik weet nooit wanneer het toeslaat. Het maakt mij onzeker en het valt niet te bevechten. Het enige wat er dan nog overblijft is het dan maar accepteren dat het is wat het is op dat moment en hopen op een beetje begrip van de omgeving. Bij mijn toneelclub heb ik niks te klagen! Ik ben ze dankbaar!

Fuck the Fog!

andere arts

“Ik stuur je door naar mijn collega die veel meer af weet van sarcoïdose dan dat ik doe, want ik behandel meer de kankerpatiënten.” Deze woorden sprak mijn longarts bij wie ik mij zeer vertrouwd voelde omdat ik haar heel kundig vond. Ze had bij mij de Ebus geweldig uitgevoerd zonder een centje pijn en nadelige gevolgen. Ik zat zelf niet zozeer op een andere arts te wachten, maar ik wilde ook niet een lastige patiënt zijn zodat ik maar op haar voorstel inging.

Gisteren was het dus zover. Ik melde bij de desbetreffende balie en werd vriendelijk te woord gestaan zoals ik al gewend was van het St Jansdal in Harderwijk. Mijn echtgenoot was meegekomen en we mochten plaats nemen in de wachtruimte. Na enkele minuten werden we opgehaald door een goed uitziende wat oudere man die ons meenam naar zijn spreekkamer. Ietwat gereserveerd nam ik tegenover hem plaats aan zijn immens grote bureau. Ik wist natuurlijk niet wat mij te wachten stond.

Mijn gereserveerdheid verdween al snel bij de vriendelijke en toegankelijke attitude van deze arts. Hij vertelde dat hij mijn casus met mijn voorgaande longarts goed had bekeken en hij was tot een andere conclusie gekomen dan zij. Hij pakte de scan er bij en liet mij zien hoe en waar de sarcoïdose nog actief was. Dat was in een veel ruimere mate dan dat ik eerder te horen had gekregen. Er was geen lichte activiteit maar nog een behoorlijke activiteit te zien. Alles leek wel gecentreerd te zijn bij de lymfeklieren bij de longen maar deze was behoorlijk hardnekkig.

Aangezien ik zelf had gedacht dat er maar een lichte Sarco activiteit was had ik bedacht dat ik misschien de MTX wel kon inwisselen voor een milder soort medicatie, maar hij schudde zijn hoofd. De MTX moest ik echt doorgebruiken en zoals het er nu naar uit zag zou hij er ook nog wel voor voelen om er prednison bij te voegen. Nu ben ik absoluut geen voorstander van dit middeltje  en wil het alleen nemen als het echt niet meer anders kan. Hij begreep dit heel goed en voorlopig kijken we het even aan met alleen de MTX.

Ik vertelde deze arts over mijn darmklachten en de ‘ongelukjes’ waarvan ik er van uit ga dat ze bij de DVN horen. Ik wilde uiteindelijk graag weten of ik voor incontinentiemateriaal bij hem moest zijn of bij de huisarts, maar nog voor ik deze vraag kon stellen zei hij mij dat hij deze klacht nog nooit eerder tegen was  gekomen en dat eerst verder uitgezocht wilde zien bij de MDL arts. Er zou maar zo wat anders mee kunnen spelen en dat moest eerst uitgesloten worden. Ook ging hij mij verwijzen naar een vasculair internist omdat die goed kan uitzoeken of er bij mij sprake is van autonome disfunctie.

Ik stond even helemaal perplex. Alles verliep zo anders als dat ik mij dat van te voren had voorgesteld. Ik dacht met 10 minuten wel klaar te zijn met een nieuw receptje en een controlebezoek over een jaar of zo. Nu moet ik nog weer 2 andere specialisten bezoeken en hij wil mij over 3 maand al weer zien. Tevens kreeg een een formuliertje mee voor het bloedprikken, want ook dat wilde hij weer opnieuw doen. Daar gaat mijn rust dacht ik nog even…..ik dacht klaar te zijn. Toch dreef er ook een ander gevoel naar binnen…..

Ik begon blij te worden. Ik voelde dat hij mij heel serieus nam en heel goed voor mij wilde zorgen. Ik kon mij wel overlaten aan deze arts omdat hij gewoon heel goed was en ook zeer empatisch. Ik kon eindelijk de zorg overlaten aan hem en mijzelf ontlasten van het piekeren over wat nu nog noodzakelijk was of beter van niet. Hij had mijn vertrouwen gewonnen………

We eindigden ons consult met een gezellig praatje. Hij bleek nog met dr Marjolein Drent samen in de medische schoolbanken te hebben gezeten. Hij kende haar geschiedenis.

Wat liep ik opgelucht het ziekenhuis uit. Wat een geweldige arts en wat fijn dat ik mij durf over te geven aan zijn zorg. Voor mij betekend dat een hele zorg minder en dus veel meer vrijheid om tijd te besteden aan leukere dingen!

Oh ja……ik ga eerst wel naar het Kruitvat voor wat incontinentiemateriaal. Een lange wandeltocht lopen zonder bescherming durf ik echt niet meer aan. Ach….er zijn ergere dingen in het leven toch?

Donkere wolken

Ik vervreemd van mijzelf…..of liever gezegd wie was ik en wie ben ik nu? Pas ik nog in een hokje waar ik kan schuilen en mij vrij in kan bewegen? Is er nog iets waar ik mijzelf aan kan optrekken en waar ik kracht uit kan putten? Tranen stromen om de onmacht die mij naar de strot grijpt.

Op de laatste PET/CT scan was niet veel Sarco activiteit te zien dus daar kan mijn uitputting, pijn en veel andere vage klachten niet vandaan komen. De diagnose Dunne Vezel Neuropathie jaagt mij ook alleen maar angst aan om wat het allemaal met mijn lijf gaat doen en wat de prognose zal zijn. Ook hier zal niks tegen te doen zijn.

In de groep van Sarco patiënten hoor ik dus eigenlijk ook niet zo goed meer omdat ik maar weinig Sarco activiteit heb. Vergeleken met andere patiënten is dat van mij maar peanuts en er is al eens geopperd dat de mensen die nog veel kunnen eigenlijk maar uit de FB groep moeten stappen want die begrijpen ernstige patiënten toch niet. Tevens zet ik toch maar kwaad en jaloers bloed omdat ik soms nog dingen doe die veel andere patiënten niet meer kunnen. Dat doet hun zeer. Ik begrijp dat wel, maar daarom voel ik mij  vaak een vreemde eend in de groep. Dat ik dingen doe vanuit een sterke wil tot overleven weten er maar weinig.

Er is een gezegde….dat wat je niet dood maakt daar wordt je sterker van. Nou geloof mij, dat wat ik allemaal voor de kiezen heb gehad dat zou ieder ander al gedood hebben. Ik heb zoveel trauma’s opgedaan dat moeder natuur mij heeft geholpen tot overleven om gevoel uit te kunnen schakelen. Ik kan als het ware voor een deel buiten mijn lichaam om functioneren zonder dat ik de pijn ervaar die er zeker ook is. De moeheid kan ik op deze manier ook deels negeren. Het helpt tot overleven, maar tot een bepaald punt. Wanneer de hoop op verbetering wegvalt, dan zak ik weg in een enorme diepe put waar het donker, koud en eenzaam is. Een depressie waar geen pilletje voor is. Geen therapeut die daar een oplossing voor heeft.

Het is vechten of vluchten. Ik kan in de donkerte niet meer de kracht tot vechten opbrengen en wil mij liever verstoppen in bed met het dekbed over mijn hoofd heen getrokken. Ik wil slapen en pas weer wakker worden als alle donkere wolken weggetrokken zijn en ik het leven weer aan kan.

Als klein meisje is mij heel goed duidelijk gemaakt dat ik niet deug. Door ernstig misbruik, geweld, verwaarlozing en emotioneel terreur ben ik zeer getraumatiseerd. Het was duidelijk dat ik er niet mocht zijn, maar mijn bestaansrecht moest verdienen. Alleen DAN had ik recht van spreken. Door ziek te worden en minder te kunnen KAN ik dus mijn bestaansrecht niet verdienen. Deze worsteling maakt dat ik alles op alles zet op nog maar wat te presteren, maar voor mij is alles al vaak onder de maat. Vandaar die hoge eisen aan mijzelf. Het moet om te kunnen overleven…..idioot he?

Dit maakt voor mij het ziek zijn zo verdomd lastig. Dit maakt dat ik door ga tot ik er werkelijk dood bij neer val. Ik vind het niet erg om dood te gaan maar er zijn nog mensen op deze wereld die het waard zijn om voor door te leven. Die mij oprecht zouden missen als ik er niet meer ben.

Voorlopig heb ik maar besloten om wat te schuilen in mijn eigen wereldje. Te moe om te faken dat ik vrolijk en positief ben, te moe om ook maar iets te kunnen bedenken welke weg ik nog kan bewandelen op een bestaan waar ik rust en vrede vind. Te moe om wie dan ook nog maar voort te kunnen helpen en te ondersteunen in wat dan ook.

Te moe om mijn bestaansrecht te kunnen verdienen.

Zoektocht klaar…

De telefoon gaat en ik pak op. Het is het ziekenhuis in Maastricht waar alle onderzoeken plaatst hebben gevonden op verdenking van DVN, Dunne Vezel Neuropathie. Een heel aardige lieve stem verteld mij dat zowel het temperatuur drempel onderzoek als mede het huidbiopt behoorlijke afwijkingen vertonen die de diagnose DVN bevestigen. Mijn gevoel had mij dus niet in de steek gelaten. Naast sarcoïdose heb ik dus ook DVN. Met deze diagnose kloppen de klachten en dus is het plaatje compleet. Ik hoef nu niet meer bijna iedere week op pad naar weer een ziekenhuis of arts. Nu kan ik wat relaxter achterover leunen.

Vanaf juni 2016 heb ik in totaal acht verschillende ziekenhuizen bezocht en wel 21 keer het Isala ziekenhuis in Zwolle, 30 keer het st Jansdal in Harderwijk, 10 keer het st Antonius in Nieuwegein, 3 keer de Gelderse Vallei in Ede, 1 keer het academisch ziekenhuis in Maastricht, 2 keer het oogziekenhuis in Rotterdam, 1 keer het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam, 1 keer het AMC in Amsterdam en 1 keer het Meander ziekenhuis in Amersfoort. Totaal dus 69 ziekenhuis bezoeken. Veel te veel dus.

Tevens zijn er wel 12 specialisaties die zich bezig gehouden hebben met mijn casus. De huisarts heb ik 27 keer bezocht, longarts 14 keer, internist 5 keer, neuroloog 9 keer, oogarts 5 keer, fysio/manueel therapeut 18 keer, cardioloog 2 keer, dermatoloog 8 keer, reumatoloog 5 keer, revalidatiearts 2 keer, KNO arts 2 keer en de kaakchirurg 1 keer. Ik weet wel zeker dat ik een heel dure klant van de zorgverzekeraar ben.

Wanneer ik zo terug kijk is het ook te gek voor woorden. Vele onderzoeken  en consulten zouden overbodig zijn geweest als artsen wat beter gingen communiceren. Zowel met de patiënt als onderling met andere artsen. De meesten bezielen hun eigen toko en dat kijken niet verder dan hun neus lang is. Sarcoïdose is een systeemziekte wat wil zeggen dat het overal in het lijf zijn feestje kan geven. Daarom ook die vele specialisten die ik bezocht heb.

Nu dus DVN er bij. DVN valt onder de progressieve spierziekten maar over de prognose kan men weinig vertellen omdat er weinig onderzoek nog naar is gedaan. Voor wat ik nu weet is nog nooit iemand genezen van DVN, maar het kan wel stabiliseren. Dat zou dus in het gunstigste geval betekenen dat het zo blijft zoals het nu is. Maar wanneer de progressie agressief wordt dan kan het vele malen erger worden. In de FB groep waar ik inmiddels al ben toegetreden zijn veel patiënten bezig met het aanvragen van rolstoelen, scootmobielen en andere hulpmiddelen. Ik mag mij nog gelukkig prijzen dat ik nog niet tot die categorie behoor.

Bij mij teistert de DVN vooral het autonome zenuwstelsel. Ik heb dus disautonomie wat heel veel klachten geeft waarvan de brainfog een onderdeel is. Waarschijnlijk wordt dit aspect nog wat nauwkeuriger onder de loep genomen. Mijn handen maar ook vooral mijn voeten en onderbenen prikken, steken en vooral avonds staat de hele handel in brand lijkt het wel. Sowieso voel ik de klachten meer wanneer ik stil op de bank zit dan dat ik in beweging ben. Lopen wil nog prima, maar stil staan is lastig. Tijdens het sporten merk ik dat lang dezelfde spieren gebruiken lastig is, maar wanneer ik regelmatig afwissel dat ik nog best veel voor elkaar krijg.

Dat in ogenschouw genomen heb ik wederom besloten om mij in te schrijven voor de Nijmeegse Vierdaagse. Mijn lotgenoten met DVN verklaren mij voor knettergek en kunnen zich niet voorstellen dat zoiets nog kan.  Ik ben van mening dat DVN vele gezichten kent en ik een enorme hoge pijngrens heb volgens mijn dermatoloog. Nog steeds heb ik zoiets van……zolang mij dat lukt dan lukt de rest ook nog wel. Mijn lieve echtgenoot heeft zich ook ingeschreven omdat hij de 30 km nu mag lopen. Ik hoop dus heel erg dat hij mee mag lopen en niet uitgeloot zal worden. Op zich is dat vooruitzicht al een feestje op zich en we gaan ons voorbereiden op een mooie tocht.

Ik voel een soort rust over mij heen komen wat ik lange tijd al niet ervaren heb. Ik ben wat minder op social media en laat wat meer langs mij heen glijden. Ik ben lastig te conformeren met andere patiënten en ik heb zo mijn eigen levensstijl waar ik mee moet dealen. Ja ik stel hoge eisen aan mijzelf en ik ben niet snel tevreden, maar met deze attitude denk ik zelf meer te bereiken dan passief op de bank te zitten. Ik zou dat mentaal ook niet overleven!

Ik zoek mijn mooie roze wandelschoentjes op en ga een klein rondje van ongeveer 5 kilometer lopen wat ik bijna iedere dag wel even doe omdat de route zo mooi over de IJsseldijk loopt. De zon schijnt en ik slurp de frisse lentelucht naar binnen. Het leven voelt nu weer goed.