Auteur: Annemiek Kraak

Het weekend ben ik redelijk door gekomen. Ik had wel iets verhoging maar vond het niet verontrustend. De AB werkt naar behoren en de zwelling is bijna verdwenen toen ik eergisteren weer de kaakchirurg bezocht. Hij nam ruim de tijd voor me.

Hij begon te vertellen dat hij in zijn co-schap een patiënt had gehad met vergelijkbare wonden in de mond als dat hij bij mij zag. De naam ‘necrose’ viel. Hij was toen even stil en keek mij aan. Bij het zien van zijn blik gingen de alarmbellen bij mij af……dit was foute boel!

Hij zag een zeer traag herstellend tandvlees wat niet meer over de gaten groeide waar de kiezen en tanden getrokken waren, en mijn kaakbeen lag op verschillende plekken bloot. Tevens was de ontstekingen nog niet verdwenen. Het gat in mijn wang was ook nog lang niet dicht. Hij weet de necrose aan het gebruik van MTX. Het schijnt een zeldzame bijwerking te zijn. Ik stik van de zeldzame aandoeningen.

Dit wordt een langdurige kwestie zei hij, maar we gaan ons best doen om het zo goed mogelijk te laten genezen. Hij schreef nogmaals AB voor en een codeïne pijnstiller die iets beter zou werken tegen de helse pijn die ik nu iedere dag ervaar. Tevens drukte hij mij op het hart om heel veel rust te nemen want mijn lijf is heel hard aan het werk. Het heeft nu alle energie nodig om de wonden zo goed mogelijk te laten genezen alhoewel hij opmerkte dat er ook een kans bestond dat het niet meer ging genezen. Op mijn vraag of ik de Vierdaagse nog kon lopen schudde hij zijn hoofd. Rust moest ik nemen, is alles wat mijn lichaam van mij vraagt.De assistente verwijderde de hechtingen op mijn verzoek en daarna liepen we naar de auto toe. Ik moet volgende week maandag weer naar hem toe.

Beduusd reden we naar huis. Alles moest nog landen maar ik besefte toen al dat mijn leven er heel anders uit zal gaan zien. Weg was mijn coping om te dealen met alle ziektes door zoveel mogelijk bezig te blijven. Ik heb mijn lijf gesloopt tot aan het bot door grenzen te negeren (die ik overigens toch niet goed voel) en ben maar door gegaan op een drive die al door veel lotgenoten niet begrepen werd.
Het roer moet om wil ik niet over een half jaar tussen zes plankjes liggen. Wat ben ik blij dat heel toevallig mijn medische psycholoog een adres voor mij gevonden heeft van een therapeut die mij gaat ondersteunen in het proces van aanvaarding en het nemen van rust. Deze therapeut woont toevallig ook nog eens tien minuutjes fietsen van mij vandaan. Wat een luxe vergeleken met al mijn ziekenhuisbezoeken die mij vaak uren reizen in het OV kosten.

Voor nu lijd ik nog aan pijn in mijn mond waardoor ik geen prothese kan dragen. Normaal eten zit er ook niet in en alles moet vloeibaar. Ik begin dat al flink zat te worden. Wat zou ik graag in een vers knapperig broodje met jonge kaas willen happen. De soep en de yoghurt komen mijn neus uit. Inmiddels ben ik ook in anderhalve week al drie kilo afgevallen.

Mijn sociale leven staat ook op holt. De verjaardag van kleinzoon Sven kon ik niet bijwonen en ook kaartjes voor de voorstelling de fanfare in Giethoorn heb ik weg gegeven. Als ik naar de supermarkt ga doe ik een mondkapje voor omdat mijn mummelbekkie geen gezicht is. Ik voel mij verminkt en weet nog niet hoe lang het zal duren voordat ik de prothese wel kan dragen en gebruiken.

Ik ga op zoek naar een nieuwe vorm van leven met hopelijk voldoende kwaliteit behoud. Geen idee hoe ik dat aan moet pakken, maar zoals eerder vermeld krijg ik daar hulp bij. Voorlopig trek ik mij wat terug van alles. Ik lik mijn wonden en ga nadenken hoe het anders kan.

Voorlopig ook nog maar even geen blogs meer…..vind de woorden niet in deze chaos.

Ondanks dat het nooit wetenschappelijk bewezen is ben ik er van overtuigd dat sarcoidose sterk van invloed is geweest op de afbraak van mijn gebit. Deze gedachte wordt ondersteund door vele lotgenoten die ook vaak geconfronteerd worden met problemen met hun gebit.
Het mijne was al jaren dusdanig slecht dat ik een goed moment zocht om definitief over te stappen op een prothese. Dat moment is in januari 2023 gekomen tijdens mijn vakantie in Vietnam. Ik kreeg kiespijn en gruwelde bij het idee dat ik daar een tandarts zou moeten bezoeken. De tandzorg staat daar op een heel laag pitje

Eenmaal terug in Nederland heb ik contact gezocht bij mijn eigen tandarts en die kon ook alleen maar beamen dat het klaar was. Een afspraak met de tandtechnicus werd gemaakt.
Uiteindelijk had ik een gebit in handen die mij wel aanstond. De kleur natuurlijk en niet te wit en ook de kleine scheefstand van mijn echte voortanden waren in het gebit verwerkt. Zo zou het niet echt opvallen dat ik een prothese draag.
Het trekken moest nog gebeuren en in overleg met tandarts en kaakchirurg heb ik besloten om het te laten doen onder algehele narcose. Ik ben namelijk slecht te verdoven dankzij de DVN. Ik kwam helaas wel op de wachtlijst die wel een half jaar kon duren.

Na een paar maanden op de wachtlijst gestaan te hebben moest ik concluderen dat het echt niet meer goed ging. Ik had om de haverklap ontstekingen. De kaakchirurg heb ik aangeschreven met de vraag of ze mij wat naar voren kon schuiven op de wachtlijst omdat het echt niet meer te doen was.
Helaas kon dat niet vanwege de narcose, maar als ik zou kiezen voor plaatselijke verdoving dan kon ik veel eerder geholpen worden. Na enig twijfel heb ik daar maar toe besloten en een datum werd geprikt.

Die dag was afgelopen maandag. Om half elf moest ik mij melden. Mijn man heb ik meegenomen, want ik zag mijzelf niet terug rijden. We konden al snel naar binnen.
Nu had ik op dat moment alweer een forse ontsteking in mijn wang wat waarschijnlijk door een kies veroorzaakt werd. Mijn wang was behoorlijk gezwollen en deed ook pijn. De kaakchirurg vond antibiotica niet nodig want zij was van mening dat als de kwalijke kies getrokken zou zijn dan zou mijn lijf zelf de ontsteking wel opruimen.
Dit was het moment dat ik aan de bel had moeten trekken en nogmaals had moeten benadrukken dat ik sarcoidose heb en dat mijn lijf waarschijnlijk de ontsteking niet te baas zou zijn. Daar ik dat heb nagelaten heb ik enorm veel ellende meegemaakt.

De kaakchirurg begon met de verdovingsspuiten. Best wel gevoelig maar goed, het was te doen. Helaas was het gebied rondom de ontstoken kies niet verdoofd. Ondanks dat ze er nog een ruime hoeveelheid bij gespoten had voelde ik daar nog veel pijn. Ze besloot om het daar wat langer in te laten trekken en dat element als laatste te verwijderen.
Ik kreeg een doek over mijn hoofd en het trekken begon. De onderkaak gaf niet veel problemen en daar was ze ook snel klaar mee. De bovenkaak was een doffe ellende. Het geduw en gekraak was zeer onprettig. Tevens was een stuk van mijn gehemelte ook nog niet verdoofd zodat ze daar ook nog bij moest spuiten. Met een resoluut gebaar drukte ze de spuit er en er ontsnapte een ‘au’ uit mijn mond. De moest er een beetje om lachen, zo weet ik dat ik goed zit vertelde ze. Ik kon het grapje niet echt waarderen.
De hoektanden waren ook een groot probleem. Ze moest ruimte maken vertelde ze. Wat dat inhield besefte ik toen nog niet, maar klaarblijkelijk wordt dan het tandvlees er om heen weg gesneden en dan hebben ze beter grip op de tand.

Toen was het ontstoken gebied aan de beurt wat nog steeds niet verdoofd was. Ze spoot nog wat van een ander soort vloeistof er in wat ook niet werkte. Wat er toen gebeurde ging zo snel en zonder overleg dat ik geen tijd had om er over na te denken. Ze greep de ontstoken kies en begon te roppen. Ik gilde het uit en lag in spagaat in de stoel. ondanks mijn protest ging ze toch door en zette er nog iets meer kracht op. Uiteindelijk schoot het los en was ik bevrijd van het nare ding.

Dat ze veel had moeten snijden bleek uit het feit dat ze toen een lange tijd aan het hechten was. Ik was nog half in shock en heb daar niet veel van mee gekregen. Na het hechten drukte ze de prothese in mijn mond en mocht ik de stoel uit. De assistente gaf mij een aantal papieren handoekjes tegen het bloeden en een koud compres om tegen mijn wang te houden. Nogmaals vroeg ik om antibiotica, maar ze vond dat niet nodig. De kaakchirurg excuseerde zich nog voor het geweld wat ze had moeten gebruiken bij het verwijderen van het laatste element maar ik had daar geen boodschap meer aan. Ik vluchtte de behandelkamer uit, plukte Geert uit de wachtkamer en we zijn vlug naar huis gereden.

Eenmaal thuis moest ik bijkomen, maar dat lukt niet goed omdat het maar door bleef bloeden. De verdoving werkte nog een paar uur na. Toen die eenmaal uitgewerkt was ben ik flink wat pijnstillers gaan slikken want wat deed het pijn allemaal.
De prothese moest die nacht blijven zitten als een soort van pleister op de wond. De volgende dag liep ik een beetje als een zombie rond. Ik had ondanks de pijnstiller nog heel veel pijn, maar goed, ik ging er van uit dat het vanzelf wel wat minder zou worden. Ik was wel opgelucht dat het achter de rug was, nu kon het alleen maar opknappen.

Wat heb ik mij daarin vergist. De volgende dag stond ik op en moest zien dat ik de prothese in mijn mond kreeg. Dat lukte niet en alles deed zo zeer dat de tranen mij in de ogen sprongen. Mijn wang was zo opgezet alsof het leek dat ik een tennisbal in mijn mond had. Praten lukte bijna niet en eten al helemaal niet. Het enige wat ik binnen kreeg was water met pijnstillers.
Ik heb toen gebeld met de afdeling kaakchirurgie en ik kon gelijk langs komen. Een andere kaakchirurg bekeek de boel en is enorm geschrokken. De hele boel was ernstig ontstoken en hij schreef antibiotica voor alsmede een betere pijnstiller en een desinfectie spoelmiddel. Hij vertelde mij dat ik vrijdag(twee dagen later) weer moest komen om het te controleren voordat ik het weekend er mee in zou gaan.

Na inname pijnstillers en AB ging het ietsje beter. De zwelling was iets minder alhoewel ik nog een dikke hamsterwang had. Toch deed het de vrijdag nog enorm veel pijn. Ik loerde in de spiegel en zag dat er een heel gat geslagen was zo groot als een stuiver in mijn wang. Dat leek mij niet goed.
Kaakchirurg nummer drie voerde de controle uit en ook hij deinsde van schrik een eind achteruit. Dit kan echt niet vertelde hij, hoe kan deze ernstige complicatie nu ontstaan. Na even nagedacht te hebben vroeg hij waarom ik prednison slik. Vanwege de sarcoidose en artritis psoriasis antwoordde ik.
Aha was zijn reactie, sarcoidose, dat verklaard alles. Mensen met sarcoidose kunnen heel heftig reageren op dit soort behandelingen. Ik moest nu van hem het gat vijf keer per dag deppen met een gaasje doordrenkt in waterstofperoxide en de AB en de pijnstillers gewoon door gebruiken. Tevens vertelde hij dat het een gevaarlijke complicatie is en dat ik in het weekend naar de spoedeisende hulp moest gaan wanneer ik er koorts bij kreeg. Daar moet ik dan ook naar een kaakchirurg vragen. Maandag moet ik ook weer terug komen ter controle.
Dat houd in dat ik in 1 week tijd vier keer een kaakchirurg heb geconsulteerd.

Het is nu zaterdagavond dat ik dit blog schrijf. Ik voelde de behoefte om alle ellende van mij af te schrijven. Het is een lang blog geworden terwijl ik echt nog niet alles hier neer geschreven heb.
Er zit ook nog geen happy end aan. Ik mag hopen dat ik geen koorts krijg en dat maandag iets meer vooruitgang te zien is. Al die tijd loop ik rond zonder tanden en kiezen. Het ziet er niet uit, alhoewel dat nog het minste erg is. Met mijn mummelbekkie kan ik weer iets praten ook al sschlllisss ik al een bezetene.

Dit blog krijgt een vervolg…..

In september 2022 kreeg ik rare plekjes op mijn huid en heel pijnlijke gewrichten. Ik ben er toen mee naar de huisarts geweest die mij doorverwezen heeft naar de reumatoloog in het st Antonius. Dat was op mijn verzoek want het leek mij wel handig dat ik in hetzelfde ziekenhuis werd gezien waar ik meerdere specialisten bezoek.
De reumatoloog constateerde artritis-psoriatica en na overleg met mijn longarts waren ze van mening dat dit te wijten was als een reactie op de infliximab. Deze werd gestaakt en ik kreeg prednison.

Enkele weken later kreeg ik een rekening gepresenteerd. Ik moest betalen omdat het st Antonius geen contract heeft mijn mijn zorgverzekeraar ‘Het zilveren kruis”. Was ik nu niet naar de huisarts gegaan maar direkt naar mijn longarts met mijn klachten dan was de verwijzing intern gegaan en had ik niet hoeven te betalen. Tja, weet dat maar eens.
Maar goed, na een gesprek met een medewerker van het zilveren kruis had ik besloten om mijn verzekering per 1 januari 2023 wat te verhogen zodat ik altijd de keus heb naar welk ziekenhuis ik wil gaan. Dan maakt het contract niet meer nodig. Ik zou geen rekening meer ontvangen.

Wat schetst mijn verbazing toen ik deze week toch weer een rekening ontving van de reumatoloog met data in januari en april 2023. Ik heb gelijk zilveren kruis gebeld dat hier sprake was van een misverstand want ik had het verhoogd per 1 januari 2023. Ze keken het na en wat ik vertelde was waar, maar het st Antonius hanteert een andere tijdslijn wat betreft de rekeningen indienen. De startdatum van mij was ergens in december en dan duurt dat tot ergens in april. Ik moest het ziekenhuis maar bellen en zeggen dat ze de startdatum even op 2023 moesten zetten dan zou het allemaal wel vergoed worden.

Nou ik bellen naar het st Antonius. Daar haalde ik nul op rekest want ze moesten zich houden aan regeltjes die landelijk waren opgesteld en daar konden ze niks aan veranderen. Ik weer naar zilveren kruis bellen. Tja, die konden verder ook niks voor mij doen want zij hadden zich ook aan deze regeltjes te houden. Ik moest gewoon gaan betalen voor de onderzoeken en behandelingen die in januari waren uitgevoerd en waar ik voor verzekerd ben alleen omdat het ziekenhuis andere datums hanteert.

Ik was woest! Witheet was ik. Ik vond het zo ontzettend gemeen. Ben je al ziek en dan krijg je dit gedonder er ook nog bij. Het is gewoon ontzettend oneerlijk. Ik nam mij gelijk voor om over dit gebeuren een blog te schrijven, want dit kan iedere patiënt overkomen. Ik had ze het liefst aan de schandpaal willen nagelen……..maar ja…daar schiet ik ook niks mee op.

Ik had bij mijn dermatoloog ook een herhaalrecept aangevraagd voor zalfjes voor de hydradenitis en de psoriasis. Ik ging dat later ophalen bij de apotheek. Bleek het niet de goede zalf te zijn. De zalf die de dermatoloog had voorgeschreven werd niet meer vergoed door de verzekeraar, dus ze hadden mij een andere gegeven die er op lijkt. Nu had ik die zalf al eerder gehad van de huisarts en die werkt niet bij mij.
Ik weer bellen naar zilveren kruis. Ja, ze gaven toe dat deze zalf niet meer vergoed werd. Deze werd alleen nog vergoed als op het recept staat MN(Medische noodzaak) De dermatoloog moet er dan ook nog bij schrijven wat de medische noodzaak dan is. Tevens werd mij verteld dat ook de apotheker hier nog weer een stem in het kapittel heeft, die kan ondanks een goed recept het toch nog weigeren.

Ik ontplofte bijna. De apotheker heeft niks te vertellen over mijn behandelwijze, dat bepaald de arts. Dat gegeven werd mij later ook verteld door de assistente van de dermatoloog die ik daarna op de hoogte heb gesteld. Zij zou de dermatoloog op de hoogte brengen en ik wacht nu nog het resultaat. Nog niks gehoord, dus wachten maar weer.

Dan had ik nog wat. Mijn blaas doet het niet meer waardoor ik moet katheteriseren. Dit geeft een verhoging op een urineweg infectie en daarom heb ik preventief antibiotica in huis wat ik naar eigen inzicht mag gebruiken. Het is voor mij alleen heel lastig te bepalen wanneer ik een blaasontsteking heb omdat het gevoel daar verstoord is. Pas wanneer de ontsteking dusdanig ernstig is dat de urine heel troebel is en vies ruikt en weet ik het, maar dan moet ik al veel slikken om dat weer goed te krijgen.

Wanneer ik eerder in de gaten zou hebben dat er sprake is van een ontsteking dan kan ik eerder starten met de antibiotica en ben ik eerder genezen.
Om er achter te komen of er sprake is van een infectie wilde ik graag van die teststrookjes hebben die ik in de urine kan dompelen en dan kan aflezen. Ik zou anders met de regelmaat van de klok naar de huisarts moeten met een potje urine om na te laten kijken.
Ik belde dus naar de uroloog voor een recept voor teststrookjes. Die gaven ze niet. Ik kon ze wel kopen bij de apotheek en drogist.

Ik naar het kruidvat waar een test veertien euro kost. Ik vind dat veel te duur, dus ik heb mijn huisarts gebeld met de vraag of ik wat strookjes van hun kon kopen. Dat was ook niet mogelijk. Wel mocht ik zo vaak als nodig was bij hen urine inleveren ter controle. Tja…ik denk dat deze optie toch veel duurder is voor de zorgverzekeraar dan mij een paar strookjes te vergoeden, maar ja…..

Uiteindelijk op internet wat gevonden wat betaalbaar is, 10 teststrookjes voor acht euro. Ik moet dan maar afwachten of de uitslagen betrouwbaar zijn….

Enfin, uiteindelijk ben ik nu tot de slotsom gekomen dat al dat gedoe met de verzekering mijn enorm veel energie kosten. Ik gebruik dat liever voor wat anders. Helaas heb ik die keus niet.
Deze dingen overkomt mij nu eenmaal en daar kan ik niks aan veranderen. Wat ik wel kan doen is te bepalen hoe ik er mee om wil gaan. Met kwaadheid bereik ik niks, dus ik ga die rekening van de reumatoloog maar gewoon betalen ook al is die rekening niet terecht. Om de hakken in het zand te gaan steken lost ook niks op en daar krijg ik enorm veel stress van.

Heb je dan helemaal niks leuks te vertellen hoor ik jullie vragen……Jazeker wel!
Gisteren heb ik bij de tandarts mijn prothese opgehaald. Binnenkort verwijderd de kaakchirurg de ruïnes in mijn mond en mag ik stralen met mooie tanden.
De assistente opende het doosje waar mijn prothese in zat en legde deze op de balie voor mij neer. Of ik die even wilde bekijken.
Nou ik pakte dat ding op, wierp er een blik op en legde het daarna weer terug op de balie. De assistente keek mij vertwijfeld aan en vroeg:”Wilt u niet even passen?” Ik keek doordringend terug en vroeg aan haar:” Hoe dan?” Met de ruïnes nog in mijn mond is passen natuurlijk niet mogelijk. De assistente begon van zenuwen te krabben aan het etiketje waar mijn naam en gegevens op stonden.

Ik heb haar maar uit haar lijden verlost. Ze mocht het etiketje wel laten zitten en ik bedankte haar voor de afgifte van de prothese. Eenmaal buiten kreeg ik de slappe lach….wat een heerlijke blunder!

Aangezien mij afgelopen zaterdag nog weer ter ore was gekomen dat mensen graag mijn blogs lezen kruip ik maar weer eens achter mijn laptop. Eigenlijk heb ik geen tijd want mijn agenda loopt alweer vol. Het is wel eigen schuld, dikke bult, want niemand verplicht mij de dingen te doen zoals ik ze doe.

Deze week druk bezig geweest in de tuin die we aan het opknappen zijn. In mijn geval ben ik dan aan het slepen met een paar honderd koppelstones, het afvoeren van dingen die weg kunnen, het vegen van rotzooi etc. Het zal je niet verbazen dat mijn rug en arm-en handgewrichten van zich lieten horen. Mijn zieke lijf protesteerde en daar kan ik dan heel slecht tegen. Hoppa een diclootje er en verder. Het uiteindelijke resultaat van mijn tuin kan ik dan wel weer bewonderen. Het wordt mooi en ik heb ut um toch maar weer geflikt.

Ondertussen had ik ook nog Sarco treinoverleg, een bezoek aan het st Jansdal bij de internist, overleg met de apotheek die er weer niks van snapt, overleg met de toneelvereniging waar ik in de conceptcommissie zit, uitzoeken hoe en hoe laat ik moet reizen aankomende zaterdag wanneer ik het Trekvogelpad ga vervolgen nu ik het Havezathepad heb afgerond, boodschappen halen, was draaien, stofzuigen, ramen lappen en allerlei andere huishoudelijke karweitjes.
Echt ik heb zo vaak het gevoel dat ik weer ver over mijn energie grenzen heen ga, maar ik heb ook echt geen idee hoe ik dat zal kaderen.

Gelukkig heb ik daar hulp bij gevonden. Mijn psychologe wees mij op een soort van therapie die duidelijker moet maken waar mijn grenzen liggen. Ik voel ze namelijk niet of heel slecht. De therapeut die zij gevonden had hiervoor leek haar uitermate geschikt omdat zij de therapie ook wandelend geeft. Dus hoppa huisarts gebeld die met liefde een verwijzing uitschreef zodat ik de therapie niet zelf hoef te betalen en mijn psychologe zou het begeleidend schrijven er wel bij leveren.

Helaas had de therapeute een aanmeldstop. He wat jammer nu toch, dit leek mij echt wat voor mij. Na bemiddeling van mijn psychologe ben ik uiteindelijk toch nog op de wachtlijst geplaatst. Dat lieve mens is goud waard! Iedere keer weer steekt ze haar nek voor mij uit als ik voor mijn gevoel weer eens vastloop. Zei zegt doodsimpel dat het haar werk is, dat doet ze dan verdomde goed!

Ik kan het dan ook aan een ieder aanbevelen die in de medische mallemolen soms verstrikt raakt met vooral dis-communicatie tussen de verschillende artsen waar je onder behandeling bent. Mijn psychologe werkt in hetzelfde ziekenhuis waar ik de longarts, reumatoloog en neuroloog heb. Zij heeft kortere lijntjes naar alle artsen toe en daar kun je als patiënt heel veel aan hebben. Het is al zo veel waar we mee belast zijn, het is zo fijn als een ander de hete kolen voor je uit het vuur weet te halen.

Het afbouwen van de prednison gaat niet helemaal naar wens. Ik was inmiddels afgezakt naar twee en een halve milligram om de dag, maar alle klachten kwamen weer terug. Dus nu weer terug naar vijf mg per dag en daar ga ik een stuk beter op. Voorlopig houd ik het maar zo.

Aankomende zaterdag ga ik met mijn echtgenoot de derde etappe lopen van het Trekvogelpad. De start is in De Rijp wat slecht te bereiken is met het OV. Gelukkig heb ik heel veel mede Sarco patiënten die verspreid over het land wonen. Zaterdag brengt Yolanda ons van Heiloo naar De Rijp. Wat heerlijk deze hulp!
Mochten er meer patienten op de route wonen waar ik eventueel een beroep op mag doen ook wat betreft overnachten dan hoor ik het graag. Soms is het fijn om meerdere etappes achter elkaar te lopen dan iedere keer weer zo’n eind eerst te moeten reizen voordat je kunt starten met lopen. Tevens is het heerlijk om op deze manier in contact te komen met mede Sarco patiënten, dat heb ik met het Pieterpad wel ervaren.

Nou ik brei maar weer een eind aan deze krabbel…..ik moet verder met de tuin, de was moet gedraaid worden en ik moet nog iets verzinnen wat we met het eten gaan doen en daarna de supermarkt bezoeken. Een toneelstuk moet nog gelezen worden, een onafgemaakt breiwerk ligt al een jaar te verstoffen en de WC heeft ook een sop beurt nodig.

Enfin…..je ziet wat voor puinhoop ik er van maak. Toch voel ik mij best een gelukkig mens. Dat zit um vast in alle lieve mensen om mij heen!

Het is al weer een heel poosje geleden dat ik een blogje geschreven heb. Ik had er niet de energie voor er is zoveel gebeurd dat ik ook eigenlijk geen keuze kon maken waar ik over wilde schrijven. Ik dacht eerst maar even in wat rustiger vaarwater komen en dan zien we wel weer verder.

Het probleem is dan dat er geen rustiger vaarwater in het vooruitzicht is. Ergens is dat natuurlijk heerlijk, want ik hoef mij dan niet te vervelen, maar……de behoefte om even niks te moeten komt steeds vaker voorbij. Chronisch ziek zijn is keihard werken, daar ben ik ondertussen al wel achter. Naast het chronisch ziek zijn wil ik ook nog zoveel mogelijk kwaliteit van leven hebben en daarbij leg ik zelf de lat behoorlijk hoog.

Iedere lotgenoot weet waar je dagelijks mee belast bent waneer je sarcoidose heb. Velen hebben er ook nog andere aandoeningen bij waardoor er bijna geen maand voorbij gaat zonder een bezoek aan een ziekenhuis voor een controle consult of een onderzoek. Dat vraagt heel veel energie. Heb je net weer een bezoek achter de rug en denk je het even rustig te hebben dan dient het volgend probleem zich al weer aan en moet je daar weer aandacht aan geven.

Voor mijn vakantie naar Vietnam dacht ik dat het allemaal rustiger zou worden wanneer ik weer terug zou zijn. Door de prednison was mijn Sarco opvlamming en de atritritis psoriatica op zijn retour en ik had de hoop dat het tot stilstand was gekomen bij terugkomst. Op een paar psoriasis plekjes na was dat gelukkig ook het geval.
Helaas heb ik tijdens mijn vakantie enorme kiespijn gekregen. Die kon ik redelijk onder controle krijgen met de diclofenac maar mijn angst om naar een Vietnamese tandarts te moeten was vreselijk. Ik had totaal geen vertrouwen in de Vietnamese tandheelkunde. Daarnaast kreeg ik een blaasontsteking waarschijnlijk door de vieze openbare toiletten die Vietnam rijk is. Mijn uroloog had mij preventief antibiotica gegeven waar ik ik toen maar gebruik van heb gemaakt. Helaas werkte dat maar minimaal.

Bij thuiskomst eerst maar langs de tandarts en die deelde mijn mening dat mijn gebit niet meer te redden was. Het traject prothese werd in gang gezet en dat betekend dus happen. Bij het eruit halen van de klei ging er gelijk een kroon en een vulling mee uit, dus dat moest ook nog weer geplakt worden. Wat een gedoe allemaal. Ik werd er helemaal nerveus van. Toen mijn schoondochters toen ook nog opperden dat het in mijn geval waarschijnlijk een stuk prettiger zou zijn om het gebit onder sedatie te laten trekken stond mijn besluit vast. Via de tandarts een verwijzing gekregen voor de kaakchirurg waar ik pas aan het eind van deze maand terecht kan. Het duurt dus nog wel even voordat alles achter de rug is. Ondertussen is er ook al een brug gesneuveld, nog een vulling er uit gevallen en een kies die al enorm wiebelde en ontstoken was heb ik er zelf uit weten te pulken. Helaas is een wortel blijven zitten, dus die zal de kaakchirurg ook nog moeten verwijderen. De ontsteking is gelukkig wel verminderd en kan ik de rit uitzitten tot na de toneeloptredens. Ik zie het namelijk niet zitten om als een viswijf op de bühne te gaan schreeuwen waarbij ik de kans loop dat de spiksplinternieuwe prothese met een zwierige zwaai mijn mond uit floept en te kak sta voor een zaal vol publiek. Voor de zaal waarschijnlijk hilarisch….ik vind het allemaal al beroerd genoeg. Nu moet ik er voor zorgen dat ik niet teveel met open mond lach…al die gaten zijn ook niet om aan te zien. Dat is best nog wel lastig…ik mag graag lachen

Wat de blaasontsteking betreft is het einde ook nog niet in zicht. Omdat het soort antibiotica wat ik had meegekregen van de uroloog niet afdoende werkte heb ik bij thuiskomst nog een ander soort ingenomen wat ik nog toevallig had liggen. Dat werkte als een tierelier, dus daarom mijn arts maar gebeld dat ik dat soort graag in voorraad wilde hebben. Gebied mij er even bij te vertellen dat ik antibiotica altijd preventief in huis heb omdat ik moet katheteriseren. Mijn blaas werkt niet meer door de DVN. Daardoor heb je altijd een verhoogde kans op infecties.
Uroloog begreep mijn verzoek en schreef een recept uit. Het ging een poosje goed en toen kwam er weer de klad in. Er kwam bloed uit mijn blaas en het voelde allemaal niet meer goed. De urine werd op kweek gezet en daarbij kunnen ze precies zien om welke bacterie het gaat. Ik kreeg normaals nieuwe antibiotica voorgeschreven die ik nu wat langer moet gaan gebruiken. Moet ik je nog er bij vertellen dat het ook niet soepel liep bij de apotheek, ze hadden het recept niet ontvangen en ik moest er weer achteraan bellen.
Uiteindelijk is het nu goed gekomen, maar tjonge wat een gedoe allemaal. Ik word daar zo moe van.

Voor de komende tijd staat er al weer veel ziekenhuis bezoekjes gepland. De komende weken zal ik naar de uroloog, internist, oogarts, longarts, reumatoloog en psycholoog moeten. De prednison ben ik aan het afbouwen maar de gewrichtsklachten komen voorzichtig alweer tevoorschijn. Geen idee of ik het afbouwen dan moet stoppen en tevens bang dat de reumatoloog mij aan de MTX wil zetten. Dat spul heb ik eerder gehad en heb dan veel last van de bijwerkingen. Liever wil ik die zooi helemaal niet meer. Helaas schijnt er geen goed alternatief te zijn….dus ja….wat is dan wijsheid.

Zo, en dan nu even de leuke dingen die ook energie kosten, maar ook zoveel plezier geven.
Over vier weken heb ik het optreden van het toneelstuk waar we al vanaf september mee aan het repeteren zijn. Vanwege mijn lange afwezigheid door de vakantie heb ik dit jaar maar een heel klein rolletje op mij genomen. Toch is het een heel leuke rol waar ik weer een heel vervelend naar mens mag spelen. Heel veel tekst heb ik niet, maar het blijft lastig om met brainfog de tekst uit mijn hoofd te leren. Nu in de laatste weken hebben we extra repetities ingepland dus het zal wel goed komen. Dit jaar speelt kleinzoon Gijs ook mee als ratje wat ik super leuk vind.

De lente en het mooie weer komt er aan en daarbij ook de behoeft om weer veel te gaan wandelen. Wandelen is voor mij het middel om te ontspannen en de hele klerezooi van medische toestanden te vergeten en te genieten van de natuur. Met wandelvriendje Jaap ben ik nog bezig met het Overijssels Havezathepad waar we nog drie tot vier etappes van moeten doen en dan ga ik verder met het Trekvogelpad waar ik nog maar twee etappes van gelopen heb. Het streven is wel om dit pad dit jaar te volbrengen.
Ook hebben Geert en ik ons weer opgegeven voor de Nijmeegse Vierdaagse. Of ik tegen die tijd überhaupt kan lopen kan niemand mij zeggen….maar wanneer ik mij niet op geef dan kan ik sowieso niet mee lopen. Dus gewoon maar gedaan.

Gisteren actief geweest als vrijwilligster binnen de patiënten vereniging sarcoidose.nl. De Sarco trein stopte dit keer in Lelystad waar we een geweldige dag samen hebben mogen beleven. Het was een mooie fijne locatie en prima georganiseerd met interessante sprekers. Een heerlijke lunch werd geserveerd en ik mocht de ‘winkel’ bevrouwen. Het was een leuke klus waarbij je met heel veel lotgenoten in contact komt. Gezellig kletsen en ondertussen wat postzegels en boeken verkopen. De dingen die ik verkocht moest ik natuurlijk noteren wat een beetje mis liep. Mijn concentratie is minimaal en toen de pinautomaat het niet deed raakte is zo van slag dat ik vergat te turven. Administratief heb ik er dus weer een zootje van gemaakt, maar gelukkig wordt mij dat wel vergeven. Ooit hoop ik dat mijn hoofd het wat beter gaat doen zodat ik wat minder vaak blunder.

Het allerfijnste van deze dag vond ik toch het weerzien met veel lieve bekende mensen die mij zo dierbaar zijn geworden in de loop der jaren. Het gevoel dat je van betekenis kunt zijn door er alleen maar te zijn voor je lotgenoten. Elkaars problemen kunnen we niet oplossen, maar ze delen en samen zoeken naar mogelijke oplossingen schept een band. We voelen allemaal de behoefte om zoveel mogelijk kwaliteit van leven te verkrijgen ondanks onze ziekte en het lotgenoten contact helpt daar bij. Het was fijn dat ik daar mijn steentje aan bij mocht dragen.

Ook het schrijven van blogs voor lotgenoten is een manier van contact. Ik hoor vaak dat men het prettig vind ze te lezen omdat ze hier zoveel herkenning in vinden. Voor mij is dat dan de reden dat ik ze schrijf, alhoewel ik zo vaak twijfel over mijn eigen creatie’s.
Neem nu dit blog…ik vind het maar een rommelig verhaal van de hak op de tak en ik zal er geen literaire prijs voor ontvangen, maar het zegt zoveel over hoe dat warrige hoofd moet dealen met alles wat op het pad komt.
Laat dat voor nu dan maar even genoeg zijn.

Ja, blue Monday vandaag en anders dan de titel doet vermoeden wil ik er nu een positief blog van maken. De ellende heeft nu een half jaar geduurd en wat mij betreft zet ik er voorlopig een dikke punt achter.
Gelukkig is dat ook mogelijk want wonder boven wonder ben ik nu twee weken praktisch pijnvrij. De overgang is heel snel gegaan….de ene dag had ik nog veel pijn ondanks de diclofenac en drie dagen later was ik pijnvrij zonder diclofenac. Hoe dat kan weet ik niet. Ik slik nu ook al een geruime tijd prednison en ik denk dat die goed werkt, maar dat verklaard nog niet hoe dat nu zo snel kan gaan.

Ik kon van blijheid wel een gat in de lucht springen. Na een half jaar vreselijk lijden kon ik mij weer gewoon bewegen. Kon ik mij gewoon weer zelf aankleden, afdrogen na het douchen, auto rijden en mijn toko weer schoon maken.
Ook heb ik op 1 dag ’s ochtends dertien kilometer gewandeld en s’avonds op een feest zeker drie uur op de dansvloer doorgebracht. Wat voelde dat luxe om weer te kunnen swingen op gezellige muziek.
Ik was euforisch en haalde alles uit die dag wat mogelijk was omdat ik van mening was dat ik het de volgende dag wel zou moeten bezuren. Dat viel hard mee want van spier- en gewrichtspijnen was geen sprake. Wel een beetje vermoeid maar daar kon ik mee leven.

Het was opvallend dat ook mijn angst om kwaliteit van leven in te moeten leveren verdween. Mijn onafhankelijkheid zou ik behouden en ik zou weer kunnen genieten van mijn kleinkinderen en mijn toneelrepetities.
Over kleinkinderen gesproken…..na vier jongetjes heb ik 23 december een kleindochter gekregen. Wat een prachtig mooi meisje. Mijn oma hart loopt van liefde over

Ik hoef gelukkig ook mijn annuleringsverzekering voor mijn vakantie niet aan te spreken. Wanneer corona geen roet in het eten gooit zal ik volgende week maandag 23 januari vertrekken naar Vietnam. We maken daar een rondreis van drie weken waar ik enorm naar uit kijk. Het lijkt mij ook heerlijk om daar in korte broek en t-shirt in de zon te lopen terwijl hier in de Nederland koning winter met zijn donkere dagen het scepter zwaait.

Kortom, het leven lacht mij weer toe op blue monday met enorm veel regen.
Na de vakantie ga ik de prednison af bouwen en ik hoop dat alles dan rustig blijft. Mocht dat niet het geval zijn dan adviseert de reumatoloog om te starten met MTX. Natuurlijk hoop ik dat het niet nodig is, maar een auto-immuunsysteem wat van het padje af is blijkt een onbetrouwbaar monster. Het kan maar zo weer het oorlogspad gaan bewandelen en vluchten kan niet.
Maar daar wil ik het nu even niet over hebben…..

Sinds het schrijven van mijn vorig blog is er weer van alles gebeurd waarvan ik nu nog niet weet hoe ik dat in een blogje moet samenvatten, maar ik ga mijn best doen.

Toen ik eind augustus rare plekjes op mijn huid kreeg heb ik hiervan een foto gemaakt en aan het ild team gevraagd of dit iets te maken kon hebben met de infliximab. Nee hoor kreeg ik als antwoord, ik kon rustig mijn volgende Infliximab behandeling nemen die twee dagen later plaats zou vinden. Die heb ik dan ook met een gerust gemoed ondergaan.

Toen ik drie weken later bij een arts-assistend reumatoloog terecht kon vertelde hij mij dat mijn klachten van pijn in veel gewrichten waarschijnlijk overbelasting was, maar dat het ook een reactie op de infliximab kon zijn gezien de psoriasis. Hij zou met de longarts overleggen of er een pet/ct scan gepland moest worden. Die scan leek mij een goed plan want dat is in principe het enige onderzoek wat uitsluitsel kan geven over de ontstekingen in mijn lijf.

De longarts vond een scan niet nodig en de arts-assistent reumatoloog volgde zijn advies. Wel plande hij een echo en röntgenfoto’s in van mijn schouder- knie- en nekgewrichten. De longarts deelde de mening van de reumatoloog dat mijn klachten van de behandelingen Infliximab kwamen. Deze moesten dus onmiddellijk stoppen. Dit heeft de reumatoloog stop gezet wat ik een beetje vreemd vond. Het is de longarts geweest die mij die behandeling voorgeschreven had, dus die zou het ook moeten beëindigen. Tevens had ik verwacht dat de longarts mij even zou benaderen over eventueel een vervangende medicatie gezien het feit dat ik dacht dat de Infliximab goed voor mij was en dat werd mij maar zo afgenomen. Iets waarop ik vertrouwde bleek ineens niet meer vertrouwd te zijn. Een alternatief werd mij niet aangeboden en ik ging weer naar huis om maar domweg af te wachten totdat de klachten minder zouden worden. Helaas was het integendeel waar, ik kon niet meer slapen vanwege de pijn in mijn schouder. Met dit gegeven belde ik een paar dagen later en vroeg om prednison omdat ik wist dat dit mijn klachten zouden doen verminderen. Die kreeg ik voor een week, een stootkuur van 20 mg voor een week.

De echo van mijn schouder vond een week later plaats van een afgestudeerde reumatoloog. Zij constateerde een flinke slijmbeursontsteking en heeft er een injectie met cortisonen in gezet. De werking daarvan was een dag later goed merkbaar. Van ondraaglijke pijn was het nu draaglijk geworden. Ik had haar ook nog om een weekje extra prednison gevraagd omdat ik aanvoelde dat een week niet afdoende zou zijn om mijn klachten te doen verminderen. Deze kreeg ik mee.

Weer een paar dagen later werd ik wakker en constateerde dat mijn hele lijf onder de rode plekken zaten en ook de voor mij bekende plekken op mijn benen. Deze plekken in samenwerking met 40 graden koorts vertelden mij dat ik ook weer een opvlamming van de sarcoidose had. De andere plekjes kon ik niet thuisbrengen, het was geen sarcoidose maar het leek ook niet op de psoriasis plekken. `Ik ben er mee naar de huisarts gegaan maar ook hij kon deze plekken niet scharen onder een voor hem bekend ziektebeeld. Hij zou mijn longarts bellen of het iets te maken kon hebben met de infliximab of de sarcoidose. Tevens schreef hij mij nog een weekje prednison voor van 20 mg. Hij was daarmee de derde arts op rij die mij een weekje prednison voorschreef.

Daarnaast heb ik telefonisch contact gezocht met het ILD team om toch een pet/ct te laten maken omdat dit echt uitsluitsel kon geven over de hoeveelheid ontstekingen in mijn lijf. Men vond dit echter nog steeds niet nodig. Koorts was geen verwijzing naar sarcoidose. Ik stond weer met de rug tegen de muur. Ik voelde mij zo ziek en doodvermoeid en had het idee dat ik moest bewijzen dat ik ziek was maar dat kon niet zonder scan. Ik voelde mij niet gehoord en gezien. Dit gevoel besprak ik met mijn psycholoog en zij heeft voor mij opgetreden en mijn probleem kenbaar gemaakt bij het ILD team. Daarop kwam gelijk actie en werd er wel een scan gepland en een consult. Wat had ik in vredesnaam verkeerd gedaan dat ik niet gehoord werd en dat zij gelijk wel.

Ook had ik aangegeven dat ik liever de reumatoloog kreeg die mij de injectie in mijn schouder had gegeven dan de arts-assistend. De complexe problematiek van sarcoidose, DVN en nu ook nog artritis psoriatica zou hem echt boven het hoofd groeien, want ik had gehoord van een ervaren Sarco arts dat het een vreemde ziekte was die net als een kameleon steeds van vorm veranderd. Mijn verzoek werd ingewilligd en gelijk werd ik op een langere termijn van prednison 10 mg gezet voor tenminste 60 dagen.

De pat/ct scan wees uit dat de sarcoidose inderdaad weer heel actief was. De longarts was er niet echt van onder de indruk omdat het niet in vitale organen zat maar alleen in de lymfeklieren . Na weken van extreme pijn, koorts en ernstig ziek zijn keek ik hem even verbijsterd aan…..vertelde hem dat hij mijn lijf niet kon voelen en dat ik wellicht door deze ontstekingen niet gelijk dood zou gaan, maar dat ik er wel doodziek van was. Hij begreep dat, maar ik betwijfel dat….anders had hij die gevoelloze opmerking niet gemaakt.

Ik heb dus mijn gelijk kunnen bewijzen maar ik baal enorm dat ik niet gelijk op mijn woord geloofd werd. Dan had de behandeling veel eerder gestart kunnen worden en was mij vele weken van lijden bespaard gebleven.

De longarts vertelde mij dat hij de volgende dag overleg had met mijn reumatoloog en dat ik besproken zou worden in het ILD team. Het behandelplan zou daarop gebaseerd worden. Hij opperde al wel dat hij het liefste zag dat ik de prednison zo spoedig mogelijk zou afbouwen en en dan zonder medicatie verder zou gaan. Ik snap hem hierin, zit ook niet te wachten op medicatie met allerlei vervelende bijwerkingen maar allereerst wil ik nu van mijn klachten af en mijn gewone leven weer oppakken. De laatste weken heb ik geen wandeltochten kunnen lopen, geen repetities van mijn toneelvereniging kunnen bijwonen. Mijn huishouden is verslonst en ik voel mij doodziek en ellendig moe.

Weer drie dagen later had ik een consult met de reumatoloog. Ik liet haar de aangekleurd plekken op de scan zien waar ik zo’n pijn had in schouder, elleboog en pols. Zij wuifde dat een beetje weg en wees mij op de plekken waar de sarcoidose zich manifesteerde. Zij vond dat ik mij maar meer hier op moest richten. Zij onderstreepte de gedachte van de longarts dat ik de prednison maar zo spoedig mogelijk moest afbouwen.

Ik vertelde haar dat ik al drie jaar niet op vakantie was geweest en dat ik na lang sparen deze zomer met mijn man een mooie verre reis geboekt had die ik mij niet door ziekte door de neus zou laten boren. De vertrekdatum is 23 januari en ik was niet van plan de prednison af te bouwen zolang ik nog klachten had. Wanneer ik na de vakantie klachtenvrij ben ga ik pas starten met afbouwen en ik hoop met haar dat ik daarna niets meer nodig ben.

Zekerheid wordt alleen niet gegeven. Het is zelfs niet zeker dat het überhaupt door de Infliximab behandelingen komt. De tijd zal het leren. Voor nu ben ik deze toestanden flink zat en wil eigenlijk gewoon alleen mijn leven weer normaal oppakken. Wil ik weer die dingen doen die mij kwaliteit van leven geeft. Wil ik weer gewoon mijn kleinkind van anderhalf op kunnen pakken en knuffelen en mij niet belemmerd voelen door pijn, malaise en koorts. Wil ik straks gewoon lekker op vakantie en weer invulling geven aan datgene wat belangrijk is in mijn leven. Het strijden om medische zorg, om gehoord en gezien te worden is slopend.

Met dit blog heb ik zeker nog niet alles beschreven wat gezegd en gedaan is. Het is veel te veel en ik ben er zo moe en zat van. Van het ILD team het ik nog niets gehoord en wat het behandelplan is. Ik ga er maar van uit dat hetgeen ik besproken heb met de reumatoloog de gangbare lijn is die ik ga volgen. Tot aan het einde van de vakantie gewoon de prednison door gebruiken en als ik na de vakantie klachtenvrij ben dan zal ik langzaam afbouwen.

Wie had ooit kunnen bedenken dat de medicatie die bedoeld is voor de behandeling voor je ziekte zich tegen je kan keren en juist dezelfde ziekte triggert die dan tot explosie komt. Ik heb er nooit bij stil gestaan en ik vermoed dat het ook niet veel mensen treft. Wat dat betreft ben ik waarschijnlijk weer de pechvogel. Ook dit zullen we weer overleven, maar heftig is het zeker. De rugzak blijft nog zwaar wegen.

Soms zit het mee en soms zit het tegen. Een waarheid als een koe en voor mij betekend de afgelopen periode dat het zwaar tegenzit. Dit blogje dan maar even om wat van mij af te schrijven en wellicht dat mijn rugzak dan wat minder zwaar zal aanvoelen.

Na de euforie van het behalen van de vier(drie)daagse begon ik te bemerken dat mijn pijnlijke knieën maar niet beter wilde worden. Ik had daar al maanden last van, maar met behulp van diclofenac die ik naar hartelust naar achteren sloeg kon ik nog aardig uit de voeten. Dusdanig goed dat ik zelfs de vierdaagse van Nijmegen nog uit heb kunnen lopen. Niet zonder pijn, absoluut niet, maar kiezen op elkaar en gaan met die banaan. Het is mij gelukt en zeker twee weken leefde ik in een euforische roes. Na de uitwerking van die roes kwam de knieën kwaal weer boven drijven.

Nu heb ik Sarcoidose en DVN(dunne vezel neuropathie) en daar horen nu eenmaal verschillende pijntjes bij maar na drie maanden had ik toch wel verwacht dat het wat af zou zakken. Helaas dus niet en ik wilde nu wel eens weten wat er aan de hand was. Een afspraak maken met de huisarts was nog niet zo simpel want de huisartsen zijn in het algemeen al behoorlijk overbelast en er is een tekort aan. Gelukkig kon ik terecht bij een vervangende huisarts want mijn eigen was toevallig met vakantie. Ik moest nog wel een weekje wachten.

De diclofenac dempt de pijn enorm, dus wanneer ik dat door zou slikken zou dat een vertekend beeld geven bij de huisarts. Ik besloot dus om twee dagen voor het consult de medicatie maar even te laten staan. Nou dat heb ik geweten!
Ik kon echt helemaal niet meer lopen. De pijn was enorm heftig. De trap moest ik zittend op en af en ik strompelde door het huis met behulp van de stok van wijlen mijn schoonmoeder die hier nog ergens in huis slingerde. Slapen lukte door de pijn ook helemaal niet meer. Tevens bemerkte ik dat ik niet alleen maar last had van de knieën, maar ook in de rechter voet en in mijn linker elleboog. De paniek sloeg toe…wat is dit???

Bij de huisarts aangekomen deed zij onderzoek en ik liet meteen maar even wat rare plekjes op mijn huid zien die er ook maar even spontaan bij waren gekomen. Het was al snel duidelijk. De pijn kwam door ontstoken pezen bij de gewrichten en de plekjes was psoriasis. Enfin de voorlopige diagnose was Artritis Psoriasica. Voor de definitieve diagnose wordt ik doorverwezen naar de reumatoloog.
Verbijsterd keek ik de huisarts aan, ik heb er zo maar gratis en voor niks reuma bij gekregen.

Ik kreeg een hormoonzalf voor de psoriasisplekjes en voor de pijn moet ik gewoon de diclofenac weer gaan gebruiken. Wel sprak ze mij met doordringende ogen aan dat ik de voorgeschreven dosering niet mag overschrijden. Ik zit al aan de maximale dosering van 150 mg per dag en ik had haar verteld dat ik af en toe wel 300 mg had geslikt om de pijn te onderdrukken. “Mag absoluut niet!” benadrukte ze nogmaals….
Oh ja, ik moest ook rust nemen om de ontstekingen de kans te geven te genezen.

Totaal van de kaart hees ik mij naast mijn man in de auto. Paniek beheerste mijn denken en bij het instappen zag ik nog wel dat er een barst in de voorruit zat van onze auto. Ik vermelde dit even aan hem en toen sloeg bij hem effies de paniek toe. We hebben onlangs al veel pech met deze auto gehad en een rekening van twee en een half duizend euro moeten betalen aan de garage. Nu dit weer. We reden naar huis, ik met mijn kopzorgen om mijn lijf en hij met kopzorgen om de auto. Ieder in zijn eigen wereldje…..ik voelde mij onmachtig en alleen.

Gelukkig had ik de volgende dag een gesprek met mijn psycholoog van het st Antonius ziekenhuis in Nieuwegein die mij kan ontnuchteren zodat de paniek wat afneemt en ze hielp mij bij het maken van een afspraak bij de reumatoloog die ook connecties heeft met het ILD team die mij begeleid met de sarcoidose en de infliximab. Tevens ziet zij wat voor mij hierin het allerbelangrijkste is. Mijn benen zijn mijn coping om te dealen met wat mentale problemen. Wanneer ik ga wandelen waaien zorgen uit mijn hoofd, voel ik dat ik leef, ben autonoom en kom ik in mijn kracht en krijg daar energie van. Zo simpel is het!
Dus neem je mijn benen af en neem je mijn kracht af. Wanneer ik niet meer kan lopen zal ik verpieteren op de bank en kwaliteit van leven missen. Ik vind dit persoonlijk buiten eten, drinken en slapen mijn 1e levensbehoefte.

Nou zeggen veel mensen: “Ga dan fietsen!” Nou op een gewone fiets kom ik met een beetje tegenwind niet veel verder dan 300 meter. Ik heb een longdiffusie probleem en dis-autonomie van het hart waar ik de schuld aan geef dat fietsen niet meer lukt. Voor een nieuwe elektrische fiets is er geen financiële ruimte en daarbij…..ik ben nooit een echte liefhebber van fietsen geweest. Ik zou het eerst eens moeten proberen hoe het is om op zo’n elektrisch geval te fietsen. Komt ook nog bij dat de hydradenitis dan rustig moet zijn, omdat zitten op een zadel met deze aandoening ook geen pretje is.

Nou kan ik nog uren schrijven over hoe ik mij op dit moment voel onder deze nieuwe bijkomende diagnose maar daar schiet ik niks mee op. Ik zal hoe dan ook er mee moeten dealen maar op dit moment weet ik nog niet hoe.
Gelukkig hoeft dat ook nog niet volgens de psycholoog. Eerst maar het consult afwachten van de reumatoloog en de boel laten bezinken. Komt tijd komt raad.

In mijn rugzak zitten dus nu drie nare zware aandoeningen die mij behoorlijk in de weg zitten……en anders dan de rugzak die ik tijdens het wandelen draag kan ik deze niet afwerpen. Het voelt zwaar!

Net als met de laatste Vierdaagse heb ik besloten om van de vierdaagse van 2022 een sponsorloop te maken voor mijn patiëntenvereniging, sarcoidose.nl
Was het ieder jaar een feestje, ga ik dit jaar toch met een iets anders, meer beladen gevoel van start.

Zoals in mijn vorig blog beschreven is Sarco maatje Rob van Jaarsveld onlangs overleden. In dezelfde week dat ik het bericht ontving van zijn overlijden kreeg mijn lieve vriendin Riette Senff de diagnose uitgezaaide kanker. De kanker had zich al behoorlijk uitgebreid in haar lichaam maar de artsen waren van mening dat behandeling nog zinvol zou zijn.
Riette stapte vol goede moed in het traject en hoopte op een goede afloop en ik hoopte met haar mee.

Hoe anders is het verlopen…..
De chemo was zo agressief dat haar lichaam er niet meer tegen opgewassen was. Ze is ontzettend ziek geworden en ook al weer snel opgenomen in het ziekenhuis. De artsen deden nog wat ze konden en hebben haar zelfs een tijdje op de IC opgenomen om haar beter in de gaten te houden. Na een korte verbetering ging het weer slechter en is ze gisteren overleden.

Het is zo verschrikkelijk snel gegaan en ik ben nog in shock. Al die dagen heb ik app-contact gehad met haar man Jaap(wandel-en toneelmaatje) en hij hield mij op de hoogte van alles wat er gebeurde. Ik leefde mee van dag op dag en mijn gedachten waren steeds bij het gebeuren. Ik hoopte zo vurig op een gunstig verloop en zo ineens was het afgelopen.

Ik had het besluit genomen om de vierdaagse dit jaar dan maar over te slaan, de uitvaart van Riette kan ik maar 1 keer doen en als ik daarvoor uitgenodigd word dan behoor ik daar te zijn. De vierdaagse kan mij dan gestolen worden.

Jaap belde mij vanavond. Hij gaf te kennen dat hij graag zag dat ik de vierdaagse toch ging lopen…..Riette zou het ook gewild hebben. Er was gelegenheid om afscheid te nemen de dag voor de uitvaart. Die kon ik ook gebruiken en was ’s avonds, dus na de dagwandeling. Ik stond toen even in dubio….wat doe ik?

Na een moment na gedacht te hebben heb ik de knoop doorgehakt. Oké, ik ga lopen, maar het zal er 1 worden waarin ik zowel Rob als Riette zal herdenken op deze tocht. Een foto van beide zal aan mijn rugtas hangen en ik zal een kaarsje voor hen branden op de dag dat ik mijn bandje op ga halen.

De tocht der tochten, wat de vierdaagse is, is meer dan alleen de kilometers lopen die je aangegaan bent. Het is een tocht waarin diepgang een wezenlijk onderdeel is tijdens het lopen. Er wordt gerouwd, stil gestaan bij emotionele momenten, grenzen verlegt en afscheid genomen van oude pijn. Iedere loper heeft zo zijn geschiedenis en zijn toekomst die hij/zij probeert in balans te brengen tijdens het lopen.
Met ons samen delen we deze belangrijke zaken. Tijdens het lopen heb je tijd om na te denken, dingen op een rijtje te zetten en beslissingen te nemen die voor die tijd niet mogelijk waren. Al die duizenden mensen vormen een eenheid die ik nog nooit elders ben tegen gekomen. De vierdaagse is helend!

Dit is ook eigenlijk de ware reden om deel te nemen aan deze tocht. Niet de kilometers, want die kan ik ieder moment in het jaar wel lopen. Het gevoel van de Vierdaagse is de saamhorigheid, het gevoel dat je deel van iets uit maakt wat al het andere overstijgt. Waarin je je mens voelt met al die andere mensen, met wat voor geslacht, nationaliteit of kleur ook. Gewoon mens zoals je je mens wilt voelen naast die ander. Niet meer en niet minder….

Deze tocht draag ik dus op aan Rob en Riette en ik hoop van ganse harte dat mijn zieke lijf het nog een jaartje wil volhouden. Eens zal de tijd komen dat ik het niet meer zal kunnen maar voor alsnog wil ik het graag volhouden tot de gouden kruisdragers (is tien jaar) en nog mooier zou zijn als ik het vol zou houden totdat ik het zou kunnen lopen met mijn oudste kleinkind om het stokje over te dragen. Hij is nu zeven….dus ik hoop over vijf jaar het nog te kunnen.

Helaas heb ik het niet voor het zeggen en moet ik maar accepteren dat het gaat zoals het gaat…..Rob en Riette zijn er niet meer…..maar in mijn hart zullen ze altijd een plekje weten te behouden. Ik loop voor hen en herdenk mijn leven met hen en wat ze voor mij betekend hebben. Ze zijn van betekenis geweest!

Ik sla mijn agenda open en zie dat er voor de komende weken tot aan de vierdaagse van Nijmegen geen belangrijke afspraken vermeld staan. Een zucht van verlichting ontsnapt tussen mijn lippen vandaan en leun achterover. Wat een weldaad om eventjes niks te moeten! Geen ziekenhuizen, geen doktersbezoeken en geen onderzoeken.
Ik had al bemerkt dat al deze dingen, ook al zijn ze er voor mijn welzijn mij allemaal wat teveel aan het worden was. Ik raakte het overzicht kwijt en daardoor de controle wat deze freak nogal belangrijk vind.

Nadat ik bemerkt had dat ik voorlopig effies niet meer hoefde rees de vraag naar boven hoe vaak ik het halve jaar afgereisd had voor deze dingen. Ik sloeg mijn agenda terug naar 1 januari 2022 en begon te turven. De uitslag tot heden vandaag verbijsterde mij. In totaal had ik 43 streepjes staan. Drie en veertig keer in een half jaar tijd was ik bezig geweest met een consult, onderzoek of het verkrijgen van medicatie via een infuus. Dat is bizar….dat moet anders! Geen wonder dat ik het gevoel heb dat het allemaal wat teveel aan het worden was. Ik vind dat ik ook nog een leven nodig heb buiten alle medische zorg om. Ruimte om te ontspannen en leuke dingen te doen. Ruimte om mijn huis op orde te houden en ruimte om mijn sociale contacten te onderhouden.

Ik had acht streepjes staan bij het Isala ziekenhuis in Zwolle. Daar moet ik heen 2 dagen voor het infliximab infuus voor bloedonderzoek. Dat wordt dan gecontroleerd dat het goed genoeg is om het infuus in ontvangst te mogen nemen. Gelukkig gaat dat er nu van af omdat men besloten heeft dat een vragenlijst voor het infuus ook afdoende zal zijn. Dat scheelt mij al ieder vier weken een bezoek aan een ziekenhuis.

De longarts heeft drie streepjes gekregen, voor consult en tussentijds onderzoek. Deze bezoeken kunnen waarschijnlijk niet geschrapt worden omdat met sarcoidose de longarts de overkoepelende arts is die eventueel verwijst naar andere specialisaties. Dat is helaas nodig omdat sarcoidose een multi-systeem ziekte is waarbij alle organen betrokken kunnen raken.

Voor de infliximab moest ik zeven streepjes zetten. De vraag komt nu omhoog of ik stoppen kan en mag met de infliximab. Ik heb zelf het idee dat het middel goed werk doet en dat mijn sarcoidose in rust daardoor is gekomen. Maar wat gebeurd er als ik er mee stop? En wat als dan de Sarco weer actief gaat worden? Mag ik dan zo maar weer opnieuw beginnen hiermee? Volgens mijn jongste zoon die ook Infliximab krijgt kun je nooit weer opnieuw beginnen omdat het lichaam dat het goedje af gaat stoten, dus het zal tegen gaan werken. Dit blijft dus nu een onzekere factor die eerst goed met de longarts besproken moet gaan worden.

De huisarts kreeg 3 streepjes. In de agenda had ik er niet bij geschreven waarvoor, maar dat zullen simpele dingen geweest zijn die ieder mens zo al in zijn leven tegen komt. Ik weet nog uit mijn hoofd dat ik een verwijzing naar de Dermatoloog nodig had…tja….

De oogarts kreeg ook drie streepjes. Twee keer voor een operatieve ingreep voor mijn blefaritis en een controle afspraak. Met een beetje geluk wordt mij de oogarts bespaard de komende tijd, dus die kunnen geschrapt worden.

De internist kreeg ook drie streepjes. Twee keer voor onderzoek van de bloeddruk met een stomme meter en een aanvullend consult. Deze onderzoeken en consult staat ieder half jaar gepland omdat zij dat nodig vind. Mijn bloeddruk is door de dis-autonomie volledig van het padje af en zij heeft mij daarvoor onder controle en reguleert mijn medicatie daarvoor. Tja, ik ben bang dat ik deze niet kan schrappen. Wellicht misschien op den duur 1 keer per jaar controle dan ieder half jaar.

De uroloog kreeg vijf streepjes. Verschillende onderzoeken en consulten waren nodig omdat mijn blaas er mee opgehouden is te werken. Ik kreeg les in het zelf katheteriseren en dat doe ik nu zes keer per dag. Dat is ook het maximum wat een mens mag en kan doen. Wanneer dit niet meer goed gaat dan moet er nog wat anders gebeuren met een vaste katheter of een neuro-stimulator die ik kan inzetten om mijn blaas weer aan het werk te zetten. Voorlopig ben ik er nog niet klaar mee en zijn er nog gesprekken met uroloog en neuroloog over dit probleem. De tijd zal het leren hoeveel tijd hier weer in gaat zitten, maar ik denk zelf dat het waarschijnlijk nog meer tijd zal gaan innemen dan dat het gedaan heeft het laatste half jaar.

De neuroloog kreeg 1 streepje, maar ook daarvan denk ik dat het waarschijnlijk meer zal gaan worden. Voor het komende half jaar staat al een MRI en een consult gepland. Dit allemaal omdat DVN en dis-autonomie een neurologische aandoening is. Mijn blaasprobleem komt hoogstwaarschijnlijk hier uit voort.

De dermatoloog kreeg ook 1 streepje. Ik was er al jaren niet meer geweest maar de Hydradenitis was weer dusdanig actief geworden dat ik haar wilde raadplegen. Hiervoor staat voor de toekomst ook al weer een operatie en een consult geboekt, dus schrappen kan niet.

Als laatste heb ik vier streepjes staan voor mijn medische psycholoog. Zij helpt mij om wat rust te krijgen in mijn medische roerselen en mijn angsten omtrent de toekomst. Zij is goud waard! Ze helpt mij bij het duidelijk krijgen waar de problemen spelen en zoekt met mij naar de oplossing.

Oh ja, ik heb ook nog vijf streepjes staan bij mijn medische pedicure. Waarschijnlijk door de artritis en de DVN gaan mijn nagels vreemd groeien. Zij probeert ze in goede banen te leiden.

Zo kom ik dus op 43 streepjes en kan er wellicht enkele weg strepen, maar dikke kans dat er weer anderen voor in de plaats komen. Bij de diagnoses die ik kreeg waren daarin twee woorden die heel beangstigt zijn. Chronisch en progressief………
Chronisch betekend dat het er altijd zal zijn, soms betere periodes en soms wat slechte. Het gaat nooit meer weg.
Progressief wil zeggen dat het nooit meer beter wordt maar met zekerheid dat het slechter gaat worden. Alleen de tijd en de mate van progressie is niet te zeggen. Dit vind ik zeer beangstigend! Als controlefreak heb ik graag de touwtjes in handen, maar hier kan ik niks mee. Proberen maar los te laten en leven bij de dag is alles wat over blijft. Dat probeer ik en dat lukt overdag met alle bezigheden best wel, maar……

In de nacht komen de duiveltjes mij allerlei doemscenario’s in het oor fluisteren. Het piekeren neemt de overhand en van een goede nachtrust is geen sprake meer. Dat neemt zoveel energie dat ik soms niet meer weet hoe ik overeind moet blijven staan. Gelukkig heb ik mijn medische psycholoog. Ik hoop dat ik met haar hulp mij weer wat sterker zal gaan voelen, want nu voelt het alsof ik op een glijbaan zit die met een noodvaart mij naar beneden laat zakken.

Enfin….ik heb er een gewoonte van gemaakt om al mijn blogs met een positieve note af te sluiten en dat doe ik nu dus ook. Ik heb een geweldige familie die mij aan alle kanten steunt en die ontzettend belangrijk voor mij zijn. Voor hen hoef ik mij niet beter voor te doen en zij prikken snel door mijn glimlach heen. Zij hebben mij lief ondanks al mijn beperkingen en dat is een kostbaar goed!