Revalidatie week 3

Het was weer een enerverende week. Op maandag belde de reumatoloog met de uitslag van de röntgenfoto’s. Het blijkt dat ik naast de forse artrose in mijn nek ook artrose heb in mijn onderrug, rechterschouder, enkels en voeten. Nou lekker dan….kan er ook nog wel weer bij ging er door mij heen. Het maakt ook allemaal niet meer uit. Ik heb sowieso iedere dag pijn en of dat nu veroorzaakt wordt door de sarcoïdose, de dunne vezel neuropathie of door de artrose…..het wordt er niet minder door. Leven met alle ongemakken ben ik al gewend geraakt, alhoewel ik natuurlijk ook graag pijnloos door het leven zou willen stappen.

Enfin, de revalidatie heeft weer plaatsgevonden met de ‘normale’ dingen en de bijzondere die ik nog niet eerder had meegemaakt. De normale dingen zijn; 10 minuutjes warm fietsen, daarna een rondje op de martelwerktuigen met trek en duwwerk. Ik vind er nog steeds niks aan, maar als het werkt dan werkt het denk ik maar zo. Gewoon verstand op nul en gaan met die banaan…..alhoewel er van mij verwacht wordt dat ik meer ga voelen of ik al moe wordt en of iets wat te zwaar is. Het blijft voor mij lastig om daar bij stil te staan. Pijn is altijd aanwezig zoals ik al beschreven heb en ik ben er aan gewend geraakt.

Het bijzondere van deze week was dat ze andere apparaten van de kant trokken waarop ik in mijn eentje wat oefeningen moest doen. Er was een halve skippybal waar ik dan 1 been op moest zetten en dan met mijn steunende been door de knieën moest zakken. Dat was pittig. Natuurlijk kwam die irritante step ook weer tevoorschijn maar de oefening die ik daar op moest doen was lichter dan de vorige keer.

Op de vrijdag had ik de opdracht om met beide benen op die halve skippybal te gaan staan en met twee gewichtjes in mijn handen moest ik mijn armen bewegen van boven naar beneden en daarbij mijn evenwicht zien te bewaren. In het begin wiebelde ik vreselijk en dreigde er van af te vallen, maar na een poosje vond ik mijn evenwicht en was de oefening een stuk lichter. Ik besprak het gebeuren met de fysiotherapeut en kwam tot de conclusie dat de evenwicht oefeningen mooi staan en van betekenis zijn in het zoeken naar evenwicht en balans in mijn leven. Als je fundering niet goed is dan is de balans ook lastig te vinden. Dus af en toe een terug gaan naar de fundering zal helpen om mijn balans te vinden. Ik vond het een mooi gegeven.

In ieder geval heb ik sterk het gevoel gehad dat ik hard aan het werk geweest was. Ik ben daarom ook blij dat ik steeds mijn sportkleding aantrek met de revalidatie omdat ik enorm transpireer. Helaas is de ‘kleedkamer’ niet optimaal. Het is in zeker zin behelpen. De kleedkamer is niet meer dan een hokje waar toiletten en een wastafel zijn. Het smalle gangetje voor de toiletten moet als omkleedruimte dienen, maar meer dan 1 stoel en 1 kruk staat er niet. Op een gegeven moment stonden we met 4 dames ons om te kleden wat praktisch onmogelijk is. Zie maar eens staand je in een panty te wurmen.

De afgelopen week was ook de laatste week van een mede revalidant waar ik een goede klik mee heb. Ik vind het jammer dat haar tijd er daar op zit. Met deze vrouw kon ik lachen en gek doen en dat is van essentieel belang wanneer je in een groep moet functioneren. Effin deze vrouw werkt als vrijwilligster bij het longfonds en ze had dus mijn artikel in Longwijzer gelezen. Tevens vertelde zij mij dat er binnenkort een vrijwilligersbijeenkomst was van het longfonds waar een spreekster het over Sarcoïdose zou hebben en of ik belangstelling had om deze ook bij te wonen. Nou, dat vind ik wel interessant dus zij heeft geregeld dat ik ook bij de vrijwilligersdag van het longfonds aanwezig mag zijn.

Op de agenda van deze dag stond duidelijk vermeld wie de spreekster was en dat zij zou vertellen over de ‘longziekte’ Sarcoïdose. Nog steeds valt Sarcoïdose bij het longfonds onder de longziektes, maar dat is het niet. Sarcoïdose is een systeemziekte, dwz dat het op alle plaatsen in je lijf kan zitten en niet alleen in de longen. Ze zijn er bij het longfonds wel een beetje hardleers. Wanneer ik de kans krijg zal ik ze dat nog wel een keertje vertellen.

Balans en evenwicht. Het blijft moeilijk zoeken, maar uiteindelijk zal ik mijn draai daar wel in vinden. Het is in ieder geval fijn dat er hulp voor handen is.

revalidatie week 2

“Hee hoe gaat het met je?” Deze vraag kwam van een lieve vriend die ik in de stadsbus toevallig tegen het lijf liep. “Ach ja, ik weet het eigenlijk wel want ik lees regelmatig je blogs.”  Vaak krijg ik te horen dat ze mijn blogs lezen maar zelden dat er iemand is die een geschreven reactie er onder plaatst. Dus het scheelt mij enorm veel uitleg naar mensen toe over mijn gezondheidstoestand. Anders is het in de FB groep van Sarcoïdose patiënten. Daar reageren lotgenoten veel vaker en herkennen ze zich in mijn verhaal. Uiteindelijk zijn zij ook degene voor wie ik het doe.

Hoe jammer het is dat er geen specifieke revalidatieprogramma bestaat voor sarcoïdose patiënten werd mij deze week weer duidelijk. De diëtiste had een heel verhaal over voedingsstoffen die essentieel van belang zijn voor chronische longpatiënten en daarin kwam vooral naar voren dat calcium en eiwitrijk voedsel daarin niet mag ontbreken. Tevens adviseerde ze vitamine D wat het calciumhalte in ons lijf moet doen verhogen. Nou dit werkt natuurlijk uitstekend bij longpatenten, maar voor sarcoïdosepatienten ligt dat net weer anders. Wij moeten juist heel erg uitkijken met de opname van vitamine D omdat wij dan teveel aan calcium in ons lijf krijgen. Het fijne weet ik er niet helemaal van, maar ik geloof zelfs dat de nieren hierdoor overbelast kunnen raken. In ieder geval werd mij daar informatie toegespeeld door de diëtiste wat funest voor mij zou zijn als ik niet beter wist.

Bij het rondje bewegen op de martelwerktuigen kwam mijn recalcitrantheid duidelijk naar boven en voor ‘straf’ moest ik een halve minuut mij uitsloven op de step. Ik haalde de 28 seconden en toen was de tank leeg en mijn mooie tong lag ergens op mijn schoenen. Hijgend moest ik toegeven dat ook een step een naar apparaat is! Hier werd ik dus duidelijk geconfronteerd met een grens die ik moet leren voelen en eigenlijk al eerder moet leren voelen aankomen. Daarna is het de bedoeling dat ik een rustpauze ga inlassen voordat ik een volgende activiteit start. Man oh man wat is dat toch lastig om gedoseerd te bewegen en te leven.

De fysiotherapeut legde mij technisch uit hoe het systeem werkt en maakte daarbij een schematische tekening op papier. Het ‘foute’ systeem dat herken ik duidelijk, is liniair en iedere oefening een stukje zwaarder en langer. Dat is wat ik altijd voor ogen heb en waarom ik steeds mijn grenzen wil verleggen. Helaas werkt dat niet bij chronisch zieken volgens mijn therapeut. Het is van belang om eerst te kijken hoeveel energie het lichaam ter beschikking heeft en daarop je oefening bij gaat aanpassen. Daarnaast voldoende rustpauze inlassen om het lichaam de tijd te geven om te herstellen. Het klinkt allemaal zo logisch, ware het niet dat ik zo lang de signalen van mijn lijf heb genegeerd dat ik echt niet weet hoe ik het voor elkaar moet krijgen. Ik ben zo gewend dat ik ondanks pijn en ondanks de vermoeidheid maar gewoon de dingen blijf doen die ik belangrijk vind en wat mij kwaliteit van leven geeft. Ik durf eigenlijk niet goed aan mijn gevoel toe te geven uit angst steeds minder te kunnen.

Het is trouwens ook zo dat de vermoeidheid bij Sarco maar een misleidende vermoeidheid is. Het is een vermoeidheid die ook met veel rusten en bankhangen niet overgaat. Juist door steeds minder te bewegen gaat de conditie achteruit  en kan ik steeds minder. Dit maakt voor mij dat ik het super lastig vind om te geloven dat het systeem wat ze mij nu willen aanleren echt gaat werken.

Toch ga ik het proberen en doe heel braaf de oefeningen die mij voorgeschreven worden. De tijd zal het leren hoe mijn lijf hier op reageert. Nu nog 10 weken te gaan.

Buiten dat ik deze week de module diëtiste heb bijgewoond, heb ik ook de psycholoog geconsulteerd. De vermoeidheid kwam ter sprake vanwege de slapeloze nacht er voor. De slapeloosheid heb ik niet zo vaak, maar deze nacht heb ik behoorlijk lopen piekeren over iets waar ik mee rond loop. Zij hield mij als het ware een spiegel voor en daardoor wist ik eigelijk het antwoord al waar ik een hele nacht over heb zitten nadenken. Heel fijn zo’n iemand die naar mij wil luisteren en met mij mee wil denken.

Op dit moment ben ik twee weken aan het revalideren en ik ben heel blij met de hulp die mij geboden wordt. Er is een stukje bewustwording op gang gebracht die mij zal wijzen op de weg die bewandeld moet worden. Tenminste, dat ik wat ik ook graag geloven wil dat het zo gaat werken. Twijfel, twijfel……

Volgende week weer verder met het revalidatie avontuur!

Kneuzen in actie

Belofte maakt schuld, dus hierbij het blogje over de afgelopen week waarin ik gestart ben met het revalidatieprogramma. Ik vond het best allemaal heel spannend. Ik wist natuurlijk niet met welke mensen ik te maken zou krijgen en zou ik daar wel tussen passen? Sarco is een rare ziekte en ik ben al snel bang niet begrepen te worden.

Effin, dinsdag zat ik om 11.23 uur in de trein om op tijd in het ziekenhuis te zijn. Mijn lunch had ik meegenomen en die kon ik dan nog mooi nuttigen in de drie kwartier die ik nog had voordat de revalidatie zou beginnen. Ik nam plaats in de wachtkamer waar het een gezellig rommeltje van pratende mensen was. Precies om 12.45 uur werden we naar binnen geroepen. Ik maakte gebruik van de kleedkamer om effies mijn sportkleding aan te trekken en daarna betrad ik de revalidatiezaal met allerlei bewegingsapparaten.

Als eerste zaten we op gewone stoelen en ging er een vingermetertje rond met daarop een zuurstofmeter en hartfrequentiemeter. Mijn hartfrequentie was met 128 aan de hoge kant, maar dat zullen de zenuwen wel geweest zijn. Daarna moesten we dmv een kaart aangeven in welke mate we benauwd waren. Voor mij zal dat altijd nul zijn, want benauwd ben ik nooit. Dit was dus duidelijk een graadmeter die voor mij zinloos was. Vandaag kwam er ook een kaart tevoorschijn waarop je kon aangeven in welke mate je vermoeid was. In de lijst van 1 tot 5 moest ik een 3 noteren. Het was een gokje want ik ben niet zo gewend om te voelen hoe moe ik ben.

Na dit rondje gingen we 10 minuten warm lopen door wat te fietsen. Ze hadden mijn fiets op heel weinig weerstand gezet en ik mocht niet harder trappen dan 60. Tjonge, dat valt om de dooie dood nog niet mee om te fietsen zonder weerstand. Op mijn verzoek hebben ze de weerstand toch ietsje verhoogd. Daarna gingen we van start met het echte werk. Verschillende martelwerktuigen waaraan getrokken, gesjord, geduwd en ik weet al niet meer   gedaan moest worden met een bepaalde zwaarte en ritme. Vol afgrijzen betreed ik dit soort dingen wat dus echt niet mijn ding is. Ik hou niet van apparaten die zo star zijn. Ik moest ook goed opletten dat ik uit ging ademen wanneer ik een inspanning leverde. Dat was ook bij lange na niet makkelijk. normaliter houd ik mijn adem in wanneer ik kracht wil zetten.

Bij de apparaten staan een aantal stoelen waarop je moet gaan zitten tussen de verschillende oefeningen door wanneer je uit wilt rusten.  Ik heb er geen gebruik van gemaakt de 1e keer. Ik vind het domweg wat gênant om als een oud wijf daar te gaan zitten uitrusten. Vandaag heb ik er wel eventjes gezeten omdat een mede revalidant heerlijk moppen aan het tappen was. Dan wordt het effies uitrusten gecamoufleerd door het luisteren naar de mop. Lachen is heerlijk en dat wordt er best heel veel gedaan. Kneuzen in actie is dat ook geen uitvinding van mijzelf maar geuit door een andere revalidant. Ik vond het wel een gezellig benaming voor onze groep. De laatste 10 minuten zijn dinsdag afgesloten met een les in goed ademhalen en vandaag met een spelletje badminton.

Die groep is dus niet vast. Iedereen mag er 12 weken revalideren maar iedere week stoppen er mensen en stromen er nieuwe binnen. Ik zal dus niet lang de laatste zijn die er bij gekomen is.

Als onderdeel van de revalidatie moest ik vandaag de longverpleegkundige bezoeken op de longpoli. Wat een heerlijke lieve deskundige meid was dat! Natuurlijk op het gebied van de longen kon ze niet zoveel voor mij betekenen omdat ik geen Sarco meer in de longen heb, alleen nog wat lidtekens. Ik ben daarom ook niet benauwd en gebruik ook geen pufjes. Wel heeft ze een ruime blik op het gebied van revalidatie en staat in nauw contact met mijn longarts. Daarom met haar het probleem aangeven wat ik heb met de MTX.  De bijwerkingen vind ik niet leuk meer ook al onderdrukt het middel wel goed de Sarco. Ik heb last van hevige haaruitval. Nu heb ik nooit een weelderige bos haar gehad, maar nu is het echt armoe troef. Tevens ben ik de dag na inname wat misselijk en ik heb een droge huid en nagels en zweertjes in mijn neusslijmvlies. Ik was al door een aantal lotgenoten op de hoogte gebracht van enkele alternatieven en 1 daarvan sprak mij bijzonder aan. Het is een antibioticum wat de ontstekingen de kop in kan drukken en dus niet mijn totale afweer teniet doet.

Effin, deze lieve longverpleegkundige heeft mijn verzoek bij de longarts neergelegd en belde mij net op. De longarts vond het een interessante overweging maar hij wil mij zelf echt eerst zien voordat hij instemt. Helaas is hij de komende week met vakantie zodat het even wat langer duurt. Er wordt zo spoedig mogelijk een afspraak ingepland in de week dat hij terug is van vakantie.

Voor alsnog is mij deze week heel goed bevallen. Het is natuurlijk nog aftasten en wennen, maar ik ben er van overtuigd dat ik na 12 weken hier sowieso beter uit kom dan dat ik er ingestapt ben.

Lieve zorgzame en ook zeker strenge mensen bekommeren zich om mijn hulpvraag. Hoe moeilijk ik het ook vind om vaste gewoontes af te leren, het zal moeten en nodig zijn. Mij is vandaag verteld dat als ik doorga in het tempo wat ik gewend ben dat ik snel opgebrand zal zijn en vervroegd zal komen te overlijden. Het klinkt hard maar ik geloof dat ze dit niet zo maar verzinnen. Mijn lijf is ziek en ik zal daar rekening mee moeten gaan houden. Ik zal beter voor mijzelf moeten gaan zorgen en zuiniger met mijn beperkte energie omspringen. Leren doseren en balans vinden staan dus bovenaan.

Nou vind ik dit helemaal niet zo moeilijk te snappen, heel logisch toch? Maar dan nu de uitvoering………Dat wordt nog een hard gelag! Volgende keer meer!

Recalcitrante doos

Na drie maanden geen blogje meer geschreven te hebben pakte ik vanavond maar weer eens mijn laptopje tevoorschijn om wat van mij af te schrijven. Natuurlijk weer helemaal leeg dus die moest ik eerst maar weer aan de lading leggen. Stekkertje in het stopcontact, aanklikken met de laptop en daar was het ploing geluid wat aangaf dat de accu zich laadde. Was het opladen van mijn lijf maar zo eenvoudig als met de laptop.

Vandaag was ik weer in het ziekenhuis voor een gesprek met de medische psycholoog ter voorbereiding op de longrevalidatie welke ik vanaf volgende week dinsdag ga volgen voor drie maanden. Vandaag ging het gesprek over oa  het opladen. Hoe doe je dat en wat heb je daarvoor nodig? Ik stond een beetje met de mond vol tanden en bedacht dat ik daar eigenlijk nooit zo bij stil heb gestaan hoe ik dat doe. Mijn gedachten spelen zich vaker af buiten mijn lichaam dan dat ik naar binnen gericht ben.

De beslissing om te gaan revalideren had ik al veel eerder genomen, maar toen is er nog al wat mis gegaan. Bij de eerste instantie was ik aangenomen, maar die ging toen failliet. De tweede wilde niet met mij in zee gaan vanwege de complexiteit van de problematiek en zette mij weer buiten. Mijn longarts begreep mijn noodkreet om hulp en heeft actie om mij deel te laten nemen met de longrevalidatie. Helaas bestaat er geen revalidatieprogramma voor sarcoïdosepatiënten, dus niet alles zal op maat gesneden zijn.

Binnen de FB groep heb ik wel eens eerder gevraagd naar de ervaringen van mensen die een revalidatieprogramma gevolgd hebben. Zo zijn er mensen die er veel aan hebben gehad en ook weer veel mensen die teleurgesteld zijn en er niet veel van hebben opgestoken. Toch heb ik nooit antwoord gekregen over hoe ze te werk gaan en waarom het bij de één wel werkt en bij de ander weer niet. Welke aspecten voor Sarco patiënten van groot belang zijn en welke dan weer minder of niet. Met dit gegeven rees bij mij de gedachten om een soort van dagboekje bij te gaan houden via dit blogsysteem om mijn ervaringen de komende drie maanden bij te gaan houden in de hoop dat lotgenoten iets aan deze informatie hebben wanneer zij overwegen om een revalidatietraject in te stappen.

Natuurlijk zijn mijn ervaringen subjectief en zal een ander daar misschien heel anders naar kijken maar ik vermoed dat er best veel mensen zijn die waarschijnlijk graag willen weten wat er zich nu eigenlijk afspeelt binnen de revalidatiemuren.

Ik ga revalideren omdat ik meer wil dan dat mijn lijf aankan. Ik zal moeten leren hoe om te gaan met de beschikbare energie en dan keuzes maken in mijn activiteiten. Het klinkt allemaal best eenvoudig, maar echt ik gruwel al bij het idee dat ik wat in moet leveren om het op de langere termijn wat langer vol te kunnen houden. Zodra ik begrenst wordt dan ga ik recalcitrant gedrag vertonen gelijk een puber en dat is niet zo handig voor een bijna 60 jarige oude doos! Zucht……..de tijd zal het leren of ik dit gedrag kan afleren.

De afgelopen drie maanden zijn voorbij gevlogen waarin er heel veel gebeurd is. De vierdaagse heb ik uitgelopen en dank voor alle mensen die een bijdrage gedoneerd hebben aan mijn sponsorloop. Het mooie totaalbedrag van 1579,60 euro is gestort op rekening van Sarcoidose.nl. In augustus is mijn mooie derde kleinzoon geboren waar we weer ontzettend blij mee zijn en in september hebben we een heerlijk vakantie genoten in Thailand wat super bijzonder was.

De komende tijd ga ik mij verdiepen in de rol van mevr. van Daan in het toneelstuk van ‘Anne Frank’. Ik heb de eer dat ik deze rol mag gaan vertolken in april 2020. De keuze van dit toneelstuk is genomen in het kader van 75 jaar bevrijding. Het lijkt mij een prachtige rol die ik zo goed mogelijk probeer neer te zetten.

Het is een rommelig blogje geworden, maar dat vind ik niet zo erg. Anderen doen het maar lekker netjes en ik rotzooi maar wat aan. Binnenkort dus meer over mijn persoonlijke ervaringen met het revalideren. Ik vermoed het het nog heel wat vragen gaat oproepen.

Heet

Het is heet in Nederland en daar valt niet aan te ontkomen dus maak ik er maar het beste van. Ik hou ramen en deuren gesloten en maak mij niet druk er over. Hoe anders is dat op social media. Man oh man wat zijn de mensen aan het klagen. De één heeft het nog zwaarder dan de ander. Vooral de chronisch zieken hebben het normaliter al niet makkelijk, maar nu is het helemaal kommer en kwel. Iedereen moet het horen hoe zwaar het leven is met deze temperaturen en vreselijke aandoeningen. Ze gaan nog net niet dood, ook al scheelt het niet veel. Wat een ellende……..

Iedereen mag wat mij betreft steen en been klagen, maar ik vraag mij af of het daadwerkelijk helpt. Voelen de klagers zich echt beter als ze hun nood in woorden hebben uitgedrukt? Of is het meer het samen delen gevoel waardoor er geklaagd wordt omdat er altijd mensen zijn die het net zo ellendig hebben? Maar helpt het echt om in de misere rond te blijven wentelen?

Ik persoonlijk wordt eerder gedeprimeerder bij het lezen van al deze ellende dan dat ik mij beter voel. Ik lees graag de berichtjes die een glimlach op mijn gezicht toveren. Die mij even doen vergeten dat het niet altijd even makkelijk is maar dat je met humor en liefde toch een stukje makkelijker leed kunt dragen. Met een ijsje in de handen is het net een beetje koeler toch?

Deze week ben ik geïnterviewd door iemand die voor het longfonds werkt. In het blad longwijzer van september zal ik in de rubriek ‘uniek ziek’ staan. Ik vroeg mij lang af waarom ik in deze rubriek kom, maar ik vermoed dat vooral de krachtige attitude van niet klein te krijgen mij in deze positie neergezet heeft. Hoe komt het toch dat ik dat red en veel anderen niet. Het antwoord werk mij duidelijk door het interview en door Karin Bloemen die bij Pauw aan tafel zat.

Karin vertelde daar dat zij iedere pijn negeert. Dat dit was voortgevloeid uit haar seksueel misbruik verleden. Wanneer je jeugd getekend is door misbruik en immense ondraaglijke pijn maakt dat je moet zien te overleven. Moeder natuur zorgt er dan voor dat je sterk wordt en pijn niet meer voelt. Het beschermt en het leed wordt behapbaar. Dat is wat er met mij ook gebeurd is en daarom kan ik de pijn, vermoeidheid en tegenslagen wat beter hanteren. Ze zijn er wel, maar ik laat ze niet toe.

Ik heb met degene die het interview afnam wel een uur aan de telefoon gezeten en zij heeft nu de schone taak om van mijn levensverhaal een kort berichte te maken wat dus in longwijzer komt. Ik hoorde haar zuchten want ze zal het daarmee niet makkelijk krijgen. Alles staat met elkaar in verband en wanneer je het ene weglaat dan klopt het verhaal al niet meer. In augustus komt er ook nog een fotograaf bij mij thuis omdat er een plaatje bij het artikel moet komen. Ik zal dan Alice de kapper in de arm moeten nemen om mijn haar wat in de plooi te brengen want dat ziet er niet uit de laatste tijd. De MTX zorgt voor extreme uitdroging van huid en haar en het haar valt ook uit. Nu was ik al niet gezegend met een dikke volle bos, maar nu is het helemaal armoe troef. Enkele armetierige sprietjes hangt er rond mijn gezicht waar ik niet erg vrolijk van wordt. Het is helaas niet anders.

Vandaag over precies 20 dagen loop ik de Vierdaagse van Nijmegen. Ik kijk er naar uit en hoop op hetzelfde mooie warme weer zoals vandaag. Dan zal dat immense mooie feest mij weer omringen en zal ik in mijn kracht komen waarmee moeder natuur mij beloond heeft. ‘Dat wat je niet dood, daar wordt je sterker door’ was een stukje tekst voor mij in mijn laatste toneelstuk. Ik ben het levende bewijs hoe waar dit gezegde is!

 

Vals Plat

Vanochtend regende het pijpenstelen maar ik liet mij toch maar mijn comfortabele bed uit rollen om mij klaar te maken voor een wandeltocht met de wandelvereniging. De bus bracht ons naar Amerongen voor een pelgrimstocht en tijdens de rit ging er een schrijven rond waarin de geschiedenis van deze tocht uitgelegd werd. Bij aankomst in Amerongen was het inmiddels droog geworden en kon ik de regenkleding in mijn rugtas houden. Met een groepje andere 15 kilometer lopers gingen we op pad.

Eén van deze lopers is Kees. Kees is een prachtige man met een gedistingeerde kop vol zilveren haren en hij heeft de inmiddels respectabele leeftijd van 85 jaar behaald. Alweer 7 jaar geleden liepen zowel Kees als ik onze eerste Vierdaagse. Hij liep dus zijn eerste Vierdaagse op de leeftijd van 78 jaar. Hij is dus het levend voorbeeld dat je nooit te oud bent op je dromen na  te jagen en uitdagingen aan te gaan. Ik bewonder deze man die het absoluut niet makkelijk heeft gehad de laatste jaren. Al zijn dierbaren waaronder zijn vrouw en kinderen zijn hem al ontvallen maar ondanks dit immense verdriet stapt deze man dapper verder in het leven.

Tijdens het lopen merkte ik dat deze tocht best wel pittig was. Ondanks de pijnstillers die ik had ingenomen begonnen mijn kuitspieren toch wel te protesteren, mijn haar lag nat op mijn voorhoofd van de transpiratie en ik moest ook regelmatig hijgen. De ademhaling van Kees naast mij was ook hoorbaar. “Het barst hier van het ‘Vals Plat”, was zijn reactie toen ik mijn klachten aan hem kenbaar maakte. Vals Plat…..ik liet het even bezinken. Wat bedoelde hij daarmee? Ik keek hem vragend aan en hij antwoordde:” Zie je dat pad voor ons? Het lijkt gewoon een plat pad, maar het stijgt toch iets wat met het blote oog niet zichtbaar is. Je voelt het alleen wel bij het lopen”. Goh ja, hij had gelijk! Ik had de kuitenpikkertjes wel aan het werk gevoeld, maar daar geen verklaring voor gehad. ‘Vals Plat……ik kende deze uitdrukking nog niet maar ik vind het een briljante benaming voor dit fenomeen. Heb ik toch op mijn oude dag nog weer een wat nieuws uit de Nederlandse taal geleerd.

Nog 30 dagen te gaan tot aan de Vierdaagse van Nijmegen. Ik kijk er naar uit en heb er alle vertrouwen in dat het weer vier dagen lang een geweldig feest gaat worden. Samen met mijn echtgenoot heb ik een logeeradres gevonden op 10 minuutjes lopen vanaf de wedren wat echt een gelukje is. Ik hoef nu niet meer iedere dag om 4.15 uur op het station te zijn om de trein te pakken. Dit betekend dat ik meer uurtjes slaap zal kunnen pakken iedere nacht en ook gebruik kan maken van de de vroege start om 4.45 uur op roze woensdag en de vrijdag.

Afgelopen donderdag consulteerde ik mijn longarts in het St Jansdal te Harderwijk. Hij is heel bekend met onze patiëntenvereniging en ik liet hem het artikel zien  in de sarcoscoop waarin mijn sponsorloop beschreven staat. Ik was zo vrij om hem uit te nodigen om mij te sponsoren wat hij natuurlijk niet kon weigeren. Hij heeft zelf nog met dr Marjolein Drent in de schoolbanken gezeten en zijn dochter is bijna afgestudeerd arts en heeft co-schappen gelopen in Nieuwegein. Hij haalde zijn portefeuille tevoorschijn en toonde mij vol trots een foto van zijn dochter. Heel mooi en bijzonder om de transformatie van arts naar vader te zien. Ik ben blij met hem als mijn coördinerend longarts.

‘Vals Plat’ dringt zich nogmaals aan mij op. Het gebeurd wel vaker dat dingen anders zijn dan dat het lijkt. Toch ben ik van mening dat met het ouder worden sommige dingen ook duidelijker worden. Steeds vaker haal ik mijn schouders op voor onbenullige dingen die er niet toe doen en steek ik alleen nog tijd in zaken die er voor mij toe doen. Het leven moet geleefd worden, ik haal er uit wat er in zit!

stationnetje

Een poosje geleden kwam ik tot de slotsom dat ik wat activiteiten moest afstoten omdat het allemaal wat teveel voelt. Als eerste kwam de patiëntenvereniging in beeld. Ik ben er niet zoveel tijd mee kwijt, maar het staat allemaal wel in relatie mijn die vervelende aandoeningen die mijn leven verstieren en waar ik in feite maar zo min mogelijk aandacht aan wil schenken. Aan de andere kant ben ik de vereniging dankbaar dat ze er voor mij waren toen ik nog maar net de diagnose had verkregen en nog vol vragen zat. Het waren vragen die geen enkele arts mij kon vertellen….daar heb je lotgenoten voor nodig. Dat zijn de mensen die aan den lijve hebben ervaren hoe het leven is met al die kwalen. Hoe belangrijk dat lotgenoten contact is daar kwam ik gisteren weer achter.

Iemand had uit eigen initiatief een meeting geregeld bij een oud stationnetje in de buurt. Met ons vijven zaten we rondom de tafel om zo eens wat ervaringen uit te delen. We begonnen met een voorstellingsronde waarbij al snel duidelijk werd dat een ieder vol zat met ervaringen die ze maar moeilijk konden delen in het reguliere circuit van vrienden en familie omdat ze zich niet begrepen voelden. We praten er maar niet meer over omdat het onbegrip en de daarbij behorende afwijzing te pijnlijk is geworden. Ik realiseerde mij dat het schrijven van deze blogs perfect voor mij zijn. Ik kan ventileren op mijn macbook en degene die het lezen wil die doen dat dan ook wel. Via die weg weet bijna iedereen hoe het er met mij voorstaat en hoef ik niets meer uit te leggen. Dat resulteert in begrip en soms zelfs een compliment over hoe ik positief weet te blijven met deze aandoening. Veel anderen hebben deze uitlaatklep niet en dan komt het lotgenoten contact om de hoek kijken.

Op dat kleine stationnetje voelden we ons al snel vertrouwd met elkaar en de schrijnende verhalen vlogen over de tafel. Wat een lijdensweg hebben sommige van ons al moeten doorstaan en zitten nu nog steeds in de ellende. Wat voor mij al snel duidelijk werd dat er ontzettend veel mis gaat in het contact met artsen en diagnoses. De communicatie is vaak ronduit slecht en als patiënt sta je dan al snel met de rug tegen te muur wanneer je geen gehoor vind met je bescheiden hulpvraag. Sarcoïdose en DVN zijn lastige ziektes en veel artsen snappen er zelf geen jota van en sturen hun patiënten met verkeerde diagnoses weer naar huis. Dan zul je al je beperkte energie weer in moeten zetten voor een second opinion maar bij wie?

Ik heb door zware levenslessen geleerd mijn mondje wel te roeren dus ik zeur net zolang door totdat ik bij de juiste arts zit die mij verder kan helpen. Die luxe eigenschap bezit niet iedereen en dan sta je snel alleen met alle ellende. Daarom heb ik gisteren besloten dat ik mij meer ga inzetten voor het regionale lotgenoten contact. Hoe die invulling er uit komt te zien weet ik nu nog niet zo direct, maar daar vind ik vast wel mijn weg in. Het voelt gewoon goed iets in deze vorm te gaan doen en wat te kunnen betekenen voor mijn lotgenoten.

Om dus maar weer eens naar het begin van dit blog terug te gaan, in plaats van wat activiteiten te minderen ga ik juist weer wat meer doen. Ik zal dus op zoek moeten waar ik wel wat kan inleveren. Mijn toneel wil ik absoluut niet kwijt want daar beleef ik enorm veel plezier aan. Mijn oma-schap en de bijbehorende oppasdagen wil ik ook niet kwijt want dat is ook puur genieten! Ik hoop in augustus kleinzoon nummer drie in mijn armen te mogen sluiten! Mijn sportkluppie wil ik ook niet kwijt want ten eerste is bewegen essentieel om de boel wat soepel te houden en ten tweede zijn het allemaal van die gezellige mensen waar je fijn mee kunt lachen. Eergisteren zijn we nog met ons allen uit eten geweest. Mijn wandelkluppie ga ik zeker niet schrappen want dat lopen voelt zo geweldig goed. Ik krijg er energie van en mentaal weer ruimte om alles het hoofd te kunnen bieden. Tevens moet er natuurlijk regelmatig getraind worden voor mijn allerheiligste Vierdaagse!

Ik zou natuurlijk kunnen minderen met poetsen in huis. Dat vind ik zowiezo al geen leuke bezigheid en zou ik met plezier aan de wilgen willen hangen. Helaas ben ik bang dat mijn man dit niet zo’n goed idee zal vinden. Het wordt dan namelijk wel een beetje rommelig en viezig in huis en daar houd hij niet zo van. Nou zou je kunnen zeggen dat hij dat dan maar zelf moet schoonhouden, maar om dat van hem te vragen terwijl hij ook nog fulltime werkt en een studie gaat volgen is een beetje teveel van het goede. Dus af en toe zal ik die klus maar moeten klaren.

Ik kom er gewoon niet uit. Ik heb niet voldoende aan de 24 uur iedere dag. Ik vind teveel dingen leuk die geleefd moeten worden en ga dus maar stug door. Het gevoel tekort te schieten op veel momenten moet ik dan ook maar gaan accepteren want perfectie bestaat toch niet. Dan maar de dingen soms half doen, als ze maar plezier brengen!

Ik zal afsluiten met een geheimpje……Echt iedere keer als ik mijn blogje klaar heb dan lees ik het zorgvuldig door op taalfoutjes. Af en toe kom ik wat tegen en verbeter dat dan nog even voordat ik het plaats. Maar echt, negen van de tien keer lees ik na plaatsing mijn blogje nog eens na en dan pas zie ik nog veel meer foutjes en vergeten lettertjes. Ik laat het maar zo! Het is iets waar ik al aan gewend ben geraakt en waarschijnlijk bij mij hoort. Het leven is niet perfect en mijn blogjes ook niet. Maar het gevoel en de emotie zijn echt……daar draait het toch om?

keuzestress

Ik vind het weer tijd worden voor een nieuw blogje omdat er zoveel gebeurd is de afgelopen twee weken. Eigenlijk teveel om in 1 blogje te schrijven, dus dat levert de keuzestress op. Waar zal ik beginnen, waar moet ik het over hebben? Nou, gewoon met allerlei leuke dingen denk ik maar zo…die brengen ons in een beter humeur dan al het geweeklaag over ziek zijn en kwaaltjes.

Ik heb mijn toneeloptreden achter de rug. Wat was het mooi……..Zo mooi dat ik het nu nog niet goed onder woorden weet te brengen zo mooi. Ten eerste had ik geen last van die verdomde brainfog en wist ik mijn tekst. Ten tweede wisten we heel goed de karakters en de verbinding tussen al deze vrouwen neer te zetten. Ten derde heb ik met diep ontzag ervaren hoe Gerida de wanhoop, verdriet en woede wist over te brengen die een moeder die haar kind verloren heeft moet ervaren. Tranen liepen over onze wangen terwijl we gelijkertijd in onze eigen rol moesten blijven. Nooit eerder heb ik beseft hoe mooi acteren kan zijn. Het is mijn passie voor het leven en ik zal dit blijven doen  tot mijn dood. Ik dank mijn lieve medespelers voor deze unieke ervaring!

We hebben een nieuwe CV ketel. De oude was afgeschreven en stond ook als slecht in de boeken….dus een andere moest er komen. Nu heb ik van veel dingen geen verstand, maar van dit soort apparaten al helemaal niet. Gelukkig ben ik in het bezit van een uitermate serieuze geduldige echtgenoot die alles heeft uitgezocht zodat wij nu de beste ketel hebben tegen de voordeligste prijs. Ik bof maar weer dat ik mij over dit soort dingen nooit druk hoef te maken. Ik kan mij verheugen op iedere dag een verwarmd huis en warm water uit de kraan. Wat een luxe! Ik vraag mij wel af wat de heren monteurs gedacht moeten hebben over mijn kleurrijke zolder. De spanten zijn oranje en de tussenliggende vlakken hebben de kleuren geel, fuchsia roze en rood. De vloerbedekking op de trap is dan ook al weer oranje. Euhhhh…..tja….ik moet toegeven dat ik daar behoorlijk wat invloed op uit heb geoefend. Ik hou van kleurtjes en dat vind je in mijn hele huis terug.

Wij houden van pizza! Vorige week had ik  2 quattro formagio uit de diepvries getrokken en daarbij weer rijkelijk belegd met ham, salami, champignons en paprika. Toen ik de oven wilde aanzetten begon die een beetje te flippen. Er waren piepjes te horen en op het screen zag ik verschillende dingen knipperen totdat het stil was en deed het niets meer. Daar stond ik dan met mijn pizza’s die al aan het ontdooien waren. Oven was nog maar drie jaar oud maar de garantie was met twee jaar verlopen. Repareren zou waarschijnlijk best veel geld kosten en eigenlijk was dat het al niet meer waard. Ik krijg deze krengen namelijk nooit goed schoon. Er brand altijd wel wat in waar je niet bij kunt en dat gaat op den duur ontzettend vies stinken. Deze had het nog niet maar was op weg zal ik maar zeggen. We hebben nu een nieuwe gekocht met een perilyse systeem of zoiets. Ik kan de temperatuur nu zo hoog zetten dat alle viezigheid tot as verbrand en dan moet het eenvoudig zijn om het schoon te houden.  Ik hoop dat het zo mag werken! Vanavond wordt het bezorgt.

Dan ben ik heel erg blij met een nieuwe spijkerbroek! Het heeft een wijde uitlopende pijp zoals ik ze droeg toen ik zestien jaar oud was. Het ding zit als gegoten en met een beetje fantasie ben ik weer eventjes echt zestien. Daarbij moet ik wel vermelden dat ik dan niet in de spiegel moet kijken………Volgend jaar wordt ik zestig en dat is toch van een iets andere order dan zestien! Toch vind ik het een heerlijk broekie……ben er heel erg blij mee!

Valt er dan helemaal niets meer te zeuren over vervelende dingen? Natuurlijk wel, maar ik wil ze onderbelichten en niet de boventoon laten voeren. De oefentherapie was niets voor mij en dat heb ik beëindig. Daarnaast heb ik twee keer het ziekenhuis moeten bezoeken. Ze willen behoorlijk wat gaatjes vullen daar in het st Jansdal. De MDL arts wil met een cameraatje naar binnen zowel van onderen als van boven. Gelukkig kan dat onder sedatie en hoef ik het niet bewust mee te maken. Het zal wel een gênante vertoning zijn maar zij zijn daar wel aan gewend. Mijn eerste bezoek aan het ziekenhuis was dus met de persoon die de sedatie gaat uitvoeren. Mijn tweede bezoek was aan de uroloog waar naar de internist mij verwezen had omdat de echo van de blaas wat afwijkingen vertoonde. De uroloog was een wat oudere heel lieve vrouw waarbij ik mij helemaal op mijn gemak voelde. Toch ontkom ik er niet aan dat ook zij met een camera de boel van binnen wil bekijken en daarvoor zijn nu een aantal afspraken weer gemaakt. Voorlopig kan ik nog niet op mijn lauweren rusten dus.

Afgelopen zaterdag heb ik de ALV van de patiëntenvereniging bijgewoond. Ik heb absoluut geen bestuurlijke kwaliteiten maar ik ben wel vrijwilliger. Inhoudelijk vind ik de ALV heel saai, maar ik vind het geweldig om de inmiddels oude, vertrouwde bekenden weer te zien en bij te praten. Eigenlijk heb ik nog te weinig tijd gehad om met iedereen goed bij te praten. Mij is wel iets heel bijzonders opgevallen waar ik inwendig van sta te jubelen. Ik zag mijn lieve vriend Rob zijn gloednieuwe bolide parkeren waarbij hij de achterkant nauwkeurig tot op het randje weg zette. Ik voorzag een probleem omdat hij normaliter zijn invalidenarretje er nog achteruit moet plukken. Wat schetst mijn verbazing toen hij uit de auto stapte en lopend zonder stok zelfs naar binnen ging! Toen ik hem aankeek zag ik het in zijn ogen. Fel en vastberaden keek hij om zich heen en ik herkende mijzelf in zijn attitude. Deze man laat zich ook niet klein krijgen door die verdomde ziekte. Hij knokt tot het uiterste en geeft dat alle energie die daar voor nodig is. Hij weet dat je daarmee het verste komt. Ik ben van mening dat ik hem zelfs deze spiegel heb voorgehouden….maar daar kan ik mij natuurlijk in vergissen. Chapeau lieve Rob! Wat ben ik trots op je!

Nou, al met al is dit een heel raar en rommelig blogje geworden. Er gebeurd gewoon te veel om alles te beschrijven en uit te diepen. Ik heb bijvoorbeeld nog niks geschreven over mijn sponsorloop waar ondertussen meer dan 600 euro op staat. Wat geweldig!

Gewoon maar doorgaan met leven en vooral blijven genieten van alles wat voorbij komt. Hou ouder ik wordt, hoe beter ik dat ben gaan begrijpen! Carpe Diem!

 

 

Tranen met tuiten

Vanochtend maar weer eens de sportschool bezocht. Nadat ik mij omgekleed had legde ik 3 matjes neer en daarover mijn handdoel. Wel 3 matjes omdat ik al ervaren heb dat oefeningen op mijn zij waarbij ik op mijn heup lig anders helemaal onmogelijk worden. Die heupklachten heb ik al verschillende jaren en  eigenlijk weet ik, ondanks frequente bezoeken aan de reumatoloog nu nog steeds niet wat er eigenlijk aan mankeert. Aangezien er onlangs een forse artrose in mijn nek gezien is met een röntgenfoto is het net zo goed mogelijk dat het ook in mijn heupen zit. Ik leg het maar naast mij neer want voorlopig zit ik nog volop in allerlei andere onderzoeken waar het eind ook nog niet in zicht is.

Al bij de eerste oefeningen merk ik dat het niet zo lekker gaat. Ik heb pijn, vooral in mijn nek en het lijkt wel of alle spieren vast zitten. Ik verbijt mij en probeer toch datgene te doen wat geïnstrueerd wordt. Tranen wellen op in mijn ogen en zachtjes spreek ik mijzelf toe….kom op…je kunt het wel….niet van dat benauwde…gewoon doorzetten…..slappeling met je gejank! Paniekerig zoek ik een zakdoekje om snot op mijn matjes te voorkomen en heimelijk probeer ik mijn mede sportgenootjes niet te laten merken dat ik er eigenlijk helemaal doorheen zit. Na een paar keer diep ademhalen probeer ik opnieuw de kracht te vinden om het programma te volgen. Het lukt niet…..

Angst grijpt mij naar de strot en het snotteren begint opnieuw. Moet ik nu steeds meer inleveren? De Sarco kon ik nog aardig de baas omdat ik vertrouwen heb gekregen in de werking van de MTX die de sarcohaarden op een spaarbrand niveau brengen. Daarmee hoop ik dat de progressie van de DVN ook een halt toegeroepen zal worden want de disautonomie speelt een lastig spelletje met mij. De onderzoeken naar het disfunctioneren van het autonome zenuwstelsel lopen nu dus ik hoop op wat meer duidelijkheid straks. De artrose is sinds kort weer een nieuw verhaal….het is een forse vertelde de reumatoloog tegen mij. Het overviel mij….wat moet ik hier nu weer mee. Niets vertelde hij….is niks tegen te doen. Het wordt nooit meer beter en waarschijnlijk alleen maar slechter. Ga maar naar de oefentherapeut.

Terwijl ik nog lig te worstelen op mijn matje en probeer de tranen te verdringen spoken allerlei vragen door mijn hoofd. Oefentherapeut wordt maar 6 keer vergoed en daarna zal ik het zelf moeten betalen. Wie zegt mij dat het daadwerkelijk helpt? Die andere pijnen in rug, vingers, polsen, enkels en heupen……….is dat dan ook artrose? Wil ik het eigenlijk wel weten of zal ik mijn hoofd maar in het zand steken? Heeft het allemaal nog wel zin? Emoties overvallen mij weer en gefrustreerd pak ik mijn handeltje bij elkaar en hang de matjes weer op. Ik geef het op voor vandaag….ik kan niet meer.

Al snotterend bereik ik mijn huis waar ik eerst de koffiemachine maar aan druk. Inwendig vloekend op deze tegenslag die ik niet weet te hanteren. Bang wordt ik van het vooruitzicht dat ik misschien wel steeds vaker met tegenslagen te maken zal krijgen. Misschien kan ik straks ook de vierdaagse niet meer lopen….Verdomme, verdomme, verdomme zou Louise zeggen! Voor intimi is Louise bekend!

Dit blog dan maar gestart om de frustratie van mij af te schrijven. Het helpt een beetje. Nog meer helpt het om te denken aan iemand die het nog veel zwaarder heeft dan ik. Iemand die de strijd tegen de kanker zal gaan verliezen, voor wie geen genezing mogelijk meer is………voor wie alleen nog rekken van tijd weggelegd is. Ik heb zo onnoemelijk met haar te doen en weet geen woord van troost uit te brengen. Het voelt zo vreselijk machteloos. Dan vallen mijn problemen helemaal in het niet.

Ik heb nog zoveel om dankbaar voor te zijn…..

Een bijzonder wandelingetje!

Het wordt dit jaar de zesde keer dat ik van start ga met de Nijmeegse Vierdaagse, tenminste als de Sarco zich een beetje koest houd. De zesde keer weer dit prachtige evenement mogen beleven is al een feest op zich, maar dit jaar wordt het helemaal bijzonder en wel om twee redenen. Dit jaar loop ik vóór een goed doel en mét een bijzonder mens.

Toen ik bijna drie jaar geleden de diagnose kreeg vroeg ik de desbetreffende internist om die naam eventjes voor mij op te schrijven want ik had er nog nooit van gehoord. Eenmaal thuis trok ik dat briefje tevoorschijn en begon te googelen. Al snel kwam ik op de site van Sarcoïdose Belangenvereninging Nederland. Ik las alles door en werd overmand door emotie van herkenning en erkenning. Eindelijk had de ziekte die mij 20 jaar geleden de WAO in had gesodemieterd een naam! Gretig nam ik alle informatie in mij op maar meer nog wilde ik contact met lotgenoten. Ik wilde begrepen worden! De cursor klikte op ‘contact’ en ik tikte snel een kort mailtje in.

Vrijwel direct kreeg ik antwoord van Rob van Jaarsveld, die mij in rustige en duidelijke taal wist uit te leggen hoe ik deel kon uitmaken van het toenmalige forum. Hij wist toen nog niet dat hij met mij een vreselijk onhandige digibeet in huis haalde die hij nog met de regelmaat van de klok weer moest helpen in de digitale wereld. Tot op heden snapt deze “Treesie” nog steeds niet hoe het allemaal werkt, maar ik weet mijn gids te vinden! Hij maakt deel uit van de vele vrijwilligers die de patiëntenvereniging rijk is en die zo geweldig goed werk doen! Hoe goed voelt het om de blogs te lezen van lotgenoten en daar de herkenning in te vinden waar ik zo naar op zoek was. Deze vereniging steunt mij in het dragen van mijn ziektelast en daarom loop ik dit jaar de sponsorloop van de Nijmeegse Vierdaagse voor de vereniging en ik hoop op heel voor donaties. Mayka, onze secretaris hielp mij aan een mooi vlaggetje voor op mijn rugtas!

!

Iemand die mij ook zeer helpt in het dragen van mijn ziektelast is mijn echtgenoot. Ziek zijn ben je niet alleen, maar treft ook altijd je gezin. Altijd weer moest hij ook rekening houden met mijn  beperkingen en eigenlijk nog meer met mijn frustratie omtrent mijn beperkingen. Steeds weer was hij het mikpunt van mijn gefoeter en geklaag. Steeds weer hielp hij mij om mijn rug weer te rechten wanneer ik krom lag van pijn en verdriet. Steeds weer sloot hij mij in zijn armen als ik het weer te kwaad had! Met deze man vierde ik deze week dat het 40 jaar geleden is dat wij ons verloofd hebben.

Hij heeft zich dit jaar voor de eerste keer ingeschreven voor de Vierdaagse. Helaas was hij uitgeloot en mocht niet meedoen dit jaar. Gelukkig kwam hij in de herloting en het geluk was met ons….Hij is er bij! Hij loopt met mij deze geweldige tocht! Ik ben zo enorm blij hier om! Dit mede gezien het feit dat ik inmiddels de diagnose ‘Dunne Vezelneuropathie’  er bij heb mogen ontvangen kan het maar zo zijn dat het mijn laatste keer is dat ik deel kan nemen aan deze tocht. Het is maar net hoe progressief het verloop bij mij zal zijn.

Dit jaar wordt heel bijzonder! Lopen voor een enorm goed doel met de allerliefste op deze aardbol! Hoe rijk kan een mens zich voelen!