ALV en lieve mensen

Zo heel langzaam komt het gewone leven weer een beetje op gang na alle corona perikelen. Afgelopen zaterdag heb ik de ALV van de vereniging gehad en wat was het een geweldig weerzien van veel lieve mensen die mij in de loop der jaren zo dierbaar zijn geworden. Wat ben ik trots bij het zien hoe standvastig men is om sarcoidose meer bekendheid te geven en hoe er steeds meer onderzoek is naar de oorsprong en de daarmee samenhangende behandeling.
In de uren voor de ALV brachten twee artsen naar voren waar ze mee bezig waren en lieten zien hoe complex deze ziekte is. Mijn brainfog was royaal aanwezig dus langer dan drie minuten mijn concentratie opbrengen lukte niet dus een goede weergave van wat er gezegd is kan ik hier niet weergeven. Maar is was echt heel blij dat er onderzoek gedaan wordt naar sarcoidose en wellicht hebben toekomstige patiënten hier veel baat bij.

Het weerzien na lange tijd van mijn mede vrijwilligers op de ALV deed mij goed! Ik heb met velen even kunnen bijpraten alhoewel ik eigenlijk nog tijd tekort kwam en ik sommigen niet of ternauwernood te woord heb kunnen staan. Dit soort evenementen zorgt voor verbinding en voor mij persoonlijk is dat essentieel om krachten te bundelen en samen de vereniging gezond te houden. Fijn dat sarcoidose patiënten een plek hebben waar ze met hun vragen naar toe kunnen en waar iedere vrijwilliger datgene doet wat hij of zij goed in is. Ieder heeft zijn eigen expertise en daar is gelukkig ook veel ruimte voor.
Neemt niet weg dat er nog vacatures in het bestuur die we graag opgevuld zien. De penningmeester heeft zijn stokje na vele jaren overgedragen naar zijn opvolger maar er is helaas nog steeds geen voorzitter. Dus hierbij doe ik de oproep om vooral eens te informeren mocht je denken dat je wat vrije tijd over hebt en kwaliteiten bezit om het voorzitterschap op je te nemen.

Sarcoidose.nl steekt veel energie en geld in onderzoek naar sarcoidose. Dat is ook hard nodig omdat men nu nog steeds niet weet wat de oorzaak is. Wanneer men de oorzaak kan achterhalen zal men ook op zoek kunnen gaan naar de juiste behandeling. Nu bestaat de behandeling er voor het overgrote deel uit het onderdrukken van het immuunsysteem, maar dat is ook maar een lapmiddeltje.
De onderzoeken kosten veel geld en omdat sarcoidose een zeldzame ziekte is wordt hier weinig in geïnvesteerd. Ziektes zoals o.a. kanker, diabetes, dementie zijn veel meer bekend en die kunnen rekenen op veel subsidies en donaties. Zeker terecht, want ook daar moet nog veel onderzoek naar gedaan worden, maar wij zouden ook zo graag een oplossing hebben voor ons zieke lijf.

Dat ik dus het Pieterpad loop wat tevens een sponsortocht is doet mij deugd. Iedere cent gaat naar sarcoidose.nl die er zoveel goede dingen mee doet.
Nou denkt men dat ik dat Pieterpad in mijn eentje doe, maar niets is minder waar. Allereerst gaat mijn dank uit naar alle lotgenootjes die mij steunen met bemoedigende woorden. Ten tweede zijn er tal van lotgenootjes die mij onderweg een bed hebben aangeboden zodat ik niet na iedere etappe een B&B hoef te zoeken. Naast een bed krijg ik ook nog heerlijke maaltijden voorgeschoteld en wordt ik gebracht en gehaald naar en van de etappe die ik op dat moment loop en als kers op de taart zijn er nu ook al verschillende mensen geweest die mij tijdens het lopen vergezellen op de etappe. Dat zijn lotgenoten, maar ook lieve wandelvrienden en niet te vergeten mijn lieve man en kinderen. Iedereen doet zijn uiterste best om mijn tocht tot een zeer aangenaam avontuur te maken en hierbij wil ik dan ook iedereen hartelijk dank zeggen.

Zonder jullie zou het mij waarschijnlijk helemaal niet lukken!