Dag lieve Rob

Gisteren kreeg ik een telefoontje van Helga uit Belgie. Nu belt zij mij niet dagelijks dus verheugd nam ik op maar mijn blijdschap verdween als sneeuw voor de zon toen ik de reden vernam van haar telefoontje. Ze vertelde mij dat onze gezamenlijke vriend en Sarco lotgenoot Rob van Jaarsveld onverwachts de vorige avond was komen te overlijden. Ik kwam in een soort van shock terecht…….Nee!!! Niet onze Rob!

Ik leerde Rob kennen toen ik nog maar net de diagnose ‘sarcoidose’ te horen had gekregen van de internist. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord en eenmaal thuis wist ik dr. Google te vinden en kwam al snel op de site van Sarcoidose.nl
Daar ging een wereld voor mij open qua informatie over de ziekte die mijn leven zo in puin had gebracht. Gretig nam ik alles in mij op en herkende zoveel. Na meer dan 20 jaar zonder diagnose gesteld te hebben kreeg ik eindelijk duidelijkheid.

Ook kon je via de site in contact komen met lotgenoten door middel van een ‘forum’. Maar wat ik ook deed, mijn kennis van de digitale wereld was niet voldoende om op dit forum te belanden. Boven aan de pagina stond nog wel een link met ‘contact’. Daar heb ik op geklikt en via de mail deed ik een berichtje weg met de vraag hoe ik op dit forum kon komen.

Het was Rob die deze mail beantwoorde. Vriendelijk heette hij mij van harte welkom en in korte en bondige antwoorden vertelde hij mij hoe ik op het forum kon komen. Nu zou dit voor iedereen waarschijnlijk voldoende moeten zijn….maar digibeet als ik ben klungelde ik dusdanig ben de instructies dat het e-mail verkeer verschillende keren heen en weer ging zonder dat ik op het forum was beland. Iedere keer liep ik weer vast en ook iedere keer wist Rob mij in geduldige lieve simpele Jip en Janneke taal mij de volgende stap te wijzen.

Toen het uiteindelijk gelukt was bedankte ik hem hartelijk voor zijn geduld en empathie. Er zijn er niet veel die willen geloven dat het lastige materie voor mij is. Hij zei:”Graag gedaan Annemarie!” om zich gelijk te veronderschuldigen dat hij mijn naam verkeerd had getikt. Ik joelde het uit met de woorden:”Maakt mij niks uit joh, al had je mij Treesje genoemd, ik ben hartstikke blij met je hulp!”

De naam ‘Treesie of Treesje kwam later nog vele malen tevoorschijn. Het was mijn koosnaampje geworden voor mij van hem. Vooral wanneer ik weer eens geblunderd had met de vele fouten in mijn blogs. Geduldig heeft hij altijd alles verbeterd voordat het geplaatst werd op de site. Nooit heeft hij er zich aan geërgerd, tenminste dat liet hij niet merken. Altijd was hij er voor vragen en uitleg. Hij was degene die voor mij het hart van de vereniging was.

Hij was voor mij daarin ook het voorbeeld om vrijwilligster te worden voor sarcoidose.nl. Hij deed mij inzien het belang om voor je lotgenoten klaar te staan met raad en daad en hoe we onze krachten moesten bundelen. Het belang voor de naamsbekendheid omdat het om een zeldzame aandoening gaat, het belang voor meer onderzoek omdat er nog steeds geen afdoende behandeling bestaat om sarcoidose te bestrijden.

Samen met lotgenoten Helga, Nethanja, Rob en ik zijn we na afloop van een sarcoidose dag heerlijk uit eten gegaan waarin we ons meer dan ooit verbonden voelden. Zo leerde ik ook hun partners kennen. Wat een fijne lieve mensen allemaal……

Nu is Rob dus plotseling overleden. Hoogstwaarschijnlijk heeft zijn al haperende hart het begeven. Wat zal ik hem missen! Mijn gedachten gaan naar zijn lieve vrouw Lub die altijd naast hem stond en ook met hem mee ging naar het st Antonius ziekenhuis waar hij de Infliximab infusen kreeg.

De wereld heeft nu een prachtig mens minder. Dank lieve Rob dat je er altijd voor mij was. Nooit zal ik meer de naam Treesie van je horen… Ik koester onze herinneringen in mijn hart en zal ze daar bewaren. Rust nu maar zacht lieve vriend.