De brief

Plof….daar viel een envelop op de deurmat en aan het logo kon ik zien dat het van het st Antonius ziekenhuis was. Normaal krijg ik wel vaker post van het ziekenhuis, maar nooit in zo’n grote envelop. Nieuwsgierig opende ik het en las de inhoud. Mijn ogen vlogen over de regels en ik bemerkte een emotie in mij wat mij verwarde.

De brief gevatte informatie over de komende behandeling met infliximab. Dit weet ik al een poosje, maar om het nu zo zwart op wit te zien raakte het mij enorm. Het heeft te maken met mijn grootste aanleg tot struisvogelpolitie. Zolang ik mij niet gedraag als een zieke dan ben ik ook geen zieke was altijd mijn redenatie. Het heeft geleid tot oversporig bezig zijn met allerlei activiteiten waar ik maar plezier uit kon halen. Niemand kon ooit vermoeden dat ik een ernstige ziekte met mij mee draag. Niemand zag ooit aan mij met hoeveel pijn en uitputting ik te dealen had. Het was alsof ik iedere dag een wedstrijd met mijzelf had, mentaal tegen fysiek. Het lijf maar schreeuwen om zorg en aandacht wat ik notoir negeerde. Mentaal ben ik sterk!

De keerzijde van dit gedrag is dat ik dan ook nooit gelooft wordt als ik met een blij gezicht aan iemand vertel wat ik mankeer. Ook tijdens het lopen van het Pieterpad kwam ik zeer ongeloofwaardig over. Als ik dit nog kan dan zal het toch allemaal nog wel meevallen? Hoezo ernstig ziek, zo zie je er helemaal niet naar uit!
Ik was dan ook al geruime tijd gestopt om te proberen het uit te leggen. Iedereen heeft zijn eigen gekleurde bril op en gelooft dat wat men ziet. Ik had mij daar al bij neer gelegd.

De brief bevat informatie over de werkwijze van de behandeling met infliximab en die behandeling krijgt niet iedereen. Het is een zeer kostbare behandeling. Het schijnt dat iedere keer dat ik naar het ziekenhuis moet voor een infuus dat zo’n zakje al 500 euro kost en de dagbehandeling ongeveer 600 euro. Dat is dan alleen al voor die ene dag per 4 weken dat ik daar zit. Er omheen moet er ook nog van alles gebeuren, Pet/ct scan, bloedprikken en ik weet al niet wat van allerlei onderzoeken. Dat kost klauwen met geld. Dat ik nu wel die behandeling krijg zegt het iets over de ernst van mijn ziekte. Daar waar ik zelf altijd over bagatelliseerde krijgt nu een andere lading. Dat is waarom ik mij nu zo verward voel.

Ik zal moeten erkennen dat het niet niks is en dat ik daarom behoorlijk beperkt ben in mijn leven. Die beperking is niet zichtbaar voor anderen…behalve voor mijn naasten die het wel degelijk signaleren maar voorzichtig zijn in het uiten daarvan. Ze kennen mij….recalcitrant gedrag roept het op! Hoezo kan ik iets niet! Ik zal het je bewijzen!
Dat ik mij steeds moet bewijzen is een gevolg van een zeer traumatische jeugd. Ik was nooit goed genoeg, mocht er niet zijn. Ik moest mijn bestaansrecht steeds ‘verdienen’. Dat heeft mij mentaal heel sterk gemaakt, maar het gevoel dat ik mij nog steeds moet bewijzen is nog steeds aanwezig ook al weet ik dat het nergens op slaat. Dat trauma is gewoon niet weg te wissen. Ik kan pas tevreden zijn over mijzelf als ik het ‘verdiend’ heb!

De brief ligt open voor mijn neus en tranen wellen op in mijn ooghoeken. Ik hoef niet te bewijzen dat ik ziek ben……De arts zal mij echt niet deze behandeling geven als het niet noodzakelijk was. Ik ben blij dat er wellicht weer hoop aan de horizon gloort als deze medicatie aanslaat. Dat het voor mij wat makkelijker wordt om mijn dingen te doen die mij kwaliteit van leven geven. Die hoop geeft mij voor nu al de kracht om de komende week door te komen, want ik krijg het zwaar!
Welliswaar zelf voor gekozen maar ik moet iedere dag repeteren of optreden in een prachtig openlucht theaterstuk. Aankomende maandag zelfs drie keer optreden, in de ochtend, de middag en de avond. Teven moet ik die dag koolhydraat vrij eten voor de pet/ct scan die ik de dinsdag moet ondergaan waarvoor ik al vroeg in Utrecht moet wezen. Zelf weet ik niet goed hoe ik dat met mijn beperkte energie moet gaan doen, maar verstand op nul en gaan met die banaan.

gelukkig heeft een goede vriend van mij een campertje…..ik hoop dat ik tussen de voorstellingen door daar even plat mag gaan liggen om mijn oogjes te sluiten…..dat vind hij vast wel goed!