Donkere wolken

Ik vervreemd van mijzelf…..of liever gezegd wie was ik en wie ben ik nu? Pas ik nog in een hokje waar ik kan schuilen en mij vrij in kan bewegen? Is er nog iets waar ik mijzelf aan kan optrekken en waar ik kracht uit kan putten? Tranen stromen om de onmacht die mij naar de strot grijpt.

Op de laatste PET/CT scan was niet veel Sarco activiteit te zien dus daar kan mijn uitputting, pijn en veel andere vage klachten niet vandaan komen. De diagnose Dunne Vezel Neuropathie jaagt mij ook alleen maar angst aan om wat het allemaal met mijn lijf gaat doen en wat de prognose zal zijn. Ook hier zal niks tegen te doen zijn.

In de groep van Sarco patiënten hoor ik dus eigenlijk ook niet zo goed meer omdat ik maar weinig Sarco activiteit heb. Vergeleken met andere patiënten is dat van mij maar peanuts en er is al eens geopperd dat de mensen die nog veel kunnen eigenlijk maar uit de FB groep moeten stappen want die begrijpen ernstige patiënten toch niet. Tevens zet ik toch maar kwaad en jaloers bloed omdat ik soms nog dingen doe die veel andere patiënten niet meer kunnen. Dat doet hun zeer. Ik begrijp dat wel, maar daarom voel ik mij  vaak een vreemde eend in de groep. Dat ik dingen doe vanuit een sterke wil tot overleven weten er maar weinig.

Er is een gezegde….dat wat je niet dood maakt daar wordt je sterker van. Nou geloof mij, dat wat ik allemaal voor de kiezen heb gehad dat zou ieder ander al gedood hebben. Ik heb zoveel trauma’s opgedaan dat moeder natuur mij heeft geholpen tot overleven om gevoel uit te kunnen schakelen. Ik kan als het ware voor een deel buiten mijn lichaam om functioneren zonder dat ik de pijn ervaar die er zeker ook is. De moeheid kan ik op deze manier ook deels negeren. Het helpt tot overleven, maar tot een bepaald punt. Wanneer de hoop op verbetering wegvalt, dan zak ik weg in een enorme diepe put waar het donker, koud en eenzaam is. Een depressie waar geen pilletje voor is. Geen therapeut die daar een oplossing voor heeft.

Het is vechten of vluchten. Ik kan in de donkerte niet meer de kracht tot vechten opbrengen en wil mij liever verstoppen in bed met het dekbed over mijn hoofd heen getrokken. Ik wil slapen en pas weer wakker worden als alle donkere wolken weggetrokken zijn en ik het leven weer aan kan.

Als klein meisje is mij heel goed duidelijk gemaakt dat ik niet deug. Door ernstig misbruik, geweld, verwaarlozing en emotioneel terreur ben ik zeer getraumatiseerd. Het was duidelijk dat ik er niet mocht zijn, maar mijn bestaansrecht moest verdienen. Alleen DAN had ik recht van spreken. Door ziek te worden en minder te kunnen KAN ik dus mijn bestaansrecht niet verdienen. Deze worsteling maakt dat ik alles op alles zet op nog maar wat te presteren, maar voor mij is alles al vaak onder de maat. Vandaar die hoge eisen aan mijzelf. Het moet om te kunnen overleven…..idioot he?

Dit maakt voor mij het ziek zijn zo verdomd lastig. Dit maakt dat ik door ga tot ik er werkelijk dood bij neer val. Ik vind het niet erg om dood te gaan maar er zijn nog mensen op deze wereld die het waard zijn om voor door te leven. Die mij oprecht zouden missen als ik er niet meer ben.

Voorlopig heb ik maar besloten om wat te schuilen in mijn eigen wereldje. Te moe om te faken dat ik vrolijk en positief ben, te moe om ook maar iets te kunnen bedenken welke weg ik nog kan bewandelen op een bestaan waar ik rust en vrede vind. Te moe om wie dan ook nog maar voort te kunnen helpen en te ondersteunen in wat dan ook.

Te moe om mijn bestaansrecht te kunnen verdienen.