Een opvlamming

Nadat ik een uurtje onder mijn deken op de bank aan het rillen was geweest heb ik mijn thermometer gepakt en zag dat ik 38.3 koorts had. Echt koorts want normaal is mijn temperatuur 36.5. Ik voelde mij zo ziek als een hond en besloot naar de huisartsenpost te bellen voor advies hierin. De arts aan de telefoon adviseerde mij de MTX te verhogen van 7.5 Mg naar 15 Mg. Tevens wel het verzoek om aankomende maandag contact op te nemen met mijn behandelend arts in het ziekenhuis.

Zo gezegd zo gedaan. Normaal duurt het een aantal weken voordat de MTX aanslaat, maar de vorige keer dat ik het gebruikte voelde ik ook al gelijk de positieve werking er van. Nu deze nacht alweer! Ik werd wakker om 3.30 uur en mijn lijf voelde zo rustig en kalm. Heel anders als al die weken er voor! De koorts was gezakt naar 35.8. Zelfs het branden van mijn voeten en onderbenen was een heel stuk verminderd.

In het voorjaar van 2018 ben ik gestopt met de MTX omdat ik in juli zo graag de Vierdaagse van Nijmegen wilde lopen. Dit was mij een aantal keren gelukt maar ik slikte toen wel Diclofenac. Met deze medicatie houd ik het langer vol. Nu mag je bij het gebruik van MTX geen diclofenac gaan gebruiken omdat dat de lever teveel belast. Dus omdat ik zo graag wilde lopen heb ik de MTX laten staan ondanks dat het goed hielp en ik mij heel goed voelde. Ik hoopte dat het goede gevoel zou blijven ook nadat ik gestopt was.

Dat deed het in de eerste instantie ook. De vierdaagse heb ik uitgelopen en ik genoot de mooie zomer. Toch ergens medio september voelde ik dat het weer wat slechter ging. Regelmatig wat verhoging en de vermoeidheid nam ook weer toe. Toch hoopte ik dat het nog wel weer vanzelf over zou waaien. Helaas pindakaas. Op 16 november heb ik mijn longarts benaderd om te vertellen dat ik weer wilde starten met de MTX omdat ik daar baad bij denk te hebben. Zij besloot dat ik eerst even een thoraxfoto moest laten maken en een longfunctietest moest ondergaan. De afspraken werden gemaakt.

Op 17 november had ik de jubileumdag van de SBN en daar sprak ik Matthijs Brouwer van het AMC. Na ons gesprek nodigde hij mij uit hem te consulteren ivm verdenking van het Heerfordt Syndroom. Ik hoefde alleen maar even een verwijzing te regelen en als Heerfordt in de verwijzing stond zou ik al heel snel hem kunnen consulteren.  Ik heb gelijk mijn behandelend arts benaderd en zij zou de verwijzing regelen.

Ondertussen had ik de gemaakte afspraken voor longfunctie en thoraxfoto maar geannuleerd omdat ik zeer binnenkort al naar Amsterdam zou gaan. Ook is er toen niet gestart met de MTX natuurlijk.

Bijna een maand later, op 10 december heb ik het AMC gebeld om te informeren waar de uitnodiging bleef. Helaas hadden zij nog geen verwijzing ontvangen van mijn arts. Ik heb dus weer getracht contact op te nemen met mijn longarts, maar die bleek helaas door omstandigheden een poosje niet te werken. Ik voelde mij steeds zieker worden en wilde toch graag starten met de MTX en die is na een paar keer heen en weer bellen wel weer voorgeschreven door een vervangend arts. Hij durfde alleen niet mijn oude dosering voor te schrijven en ik kreeg maar de halve dosering. De rest moest ik maar weer regelen met mijn eigen longarts als die weer terug zou zijn. Het was toen 15 december.

Op 27 december ben ik afgereisd naar het ziekenhuis om bloed te prikken voor mijn leverwaardes en ik heb daar nogmaals op de poli verzocht om verhoging van de MTX omdat het nog niets deed. De vervangend arts wilde dit niet doen. Mijn eigen longarts zou mij bellen op 11 januari voor de uitslag van het bloedonderzoek en tevens kon ik dan mijn vragen stellen.

Op 3 januari heb ik het AMC weer gebeld en joepie de poepie, de verwijzing was nu binnen en een afspraak kon gemaakt worden. De eerste plek valt binnen mijn vakantie naar Texel, de tweede plek was een week later en dan kan mijn man niet mee dus pas weer een week later is de afspraak voor consult nu gemaakt op 31 januari.

Nu dus op 5 januari de huisartsenpost gebeld en daar dus de verhoging gekregen. Ondertussen had ik wel in mijn patiëntendossier gezien dat mijn leverwaardes goed waren. Vandaag heb ik via hetzelfde patiëntendossier contact gelegd met mijn behandelend arts en die zal het morgen wel lezen.

Als ik alles zo na ga  heb ik op 16 november mijn behandelend arts om hulp gevraagd en nu bijna 2 maand later heb ik de medicatie die ik waarschijnlijk de rest van mijn leven nodig ben. Ik zal een andere medicatie moeten zoeken om de Vierdaagse te blijven kunnen lopen. Wat een gedoe en een geregel toch allemaal en miscommunicatie. Ik raak er al bijna aan gewend dat het zo loopt, het is niet anders. Ik wordt er wel heel moe van!

Toch was het heel fijn dat ik gisteravond even wat kon chatten met dierbare vrienden van mij die mijn geweeklaag even aan wilde horen. Lotgenoten die er altijd zijn bij vragen, zorgen of andere sores. Die aan 1 woord vaak al genoeg hebben om te begrijpen waar anderen een heel boek voor moeten lezen. Ik ben mijn lotgenoten dankbaar dat ze er voor mij zijn!

 

6 gedachten over “Een opvlamming”

  1. Wat een gedoe. Kastje en muur en niemand durft je de juiste medicijnen te geven.
    Ik wens je voor de 31e al veel succes en kracht toe.

  2. Het blijft een K!07E-ziekte.. heel veel sterkte met (iig enig) herstel.
    Het positieve uit jouw verhaal voor mij is dat ik dus niet de enige ben die boven op het medicatie-beleid zit en in de dossiers duik. Ik voelde me een beetje een pietlut worden maar ik heb soms de indruk dat de artsen erg druk zijn en niet de tijd hebben om naar het gehele plaatje (en alle gegevens) te kijken. En zodra er een arts (tijdelijk) wegvalt dan lijkt het wel of invallende artsen geen beslissingen durven te nemen.
    Jouw verhaal sterkt me in de aanpak zelf (mede) aan het roer te blijven staan.

    1. Dank je wel Alex voor je reactie…dat sterkt mij weer in mijn strijd tegen de Sarco en de gevestigde orde rondom artsen en beleid. Ik vermoed niet dat er kwaad opzet in het spel is, maar inderdaad artsen staan onder grote druk en er gaat heel wat mis vooral rondom de communicatie. Aangezien sarcoïdose een multisysteemziekte is, ontkomen wij er niet aan dat we meerdere specialisten moeten consulteren. Iedere arts runt zijn/haar eigen toko en het is dan verdomd lastig om alles in kaart te brengen wat er speelt en waaronder het geschaard moet worden, laat staan hoe het dan alsnog behandeld moet worden.

Laat een reactie achter op Thea Lubbers Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *