De telefoon gaat en op mijn screen zie ik dat het nummer uit Maastricht komt. Dat kan dus alleen maar het academisch ziekenhuis zijn waar ik op de wachtlijst sta voor een aantal onderzoeken die DVN, Dunne Vezel Neuropathie kan bevestigen of uitsluiten. Het is een gegeven dat een groot aantal sarcoïdose patiënten deze vreselijke aandoening er bij krijgen, gratis en voor niets. De vriendelijke stem verteld mij inderdaad dat er een einde is gekomen aan de lange wachttijd van bijna een jaar en dat ze een afspraak met mij wil maken.
Het kan al op de korte termijn en volgende week mag ik mij melden op de verpleegafdeling C5 voor de dagopname. De onderzoeken zullen een aantal uren in beslag nemen. Ze legt mij in het kort uit wat er allemaal staat te gebeuren maar ik neem niet veel daarvan op. Ze sturen mij sowieso een bericht waarin alles nog duidelijk omschreven en uitgelegd wordt. Omdat ik toch redelijk ver van Maastricht woon en ik het liefst dezelfde dag op en neer met de trein wil zet ze de afspraak op tien uur. Wanneer ik om 5.50 uur op de trein in Zwolle stap en ben ik op tijd in het ziekenhuis, waar ik ook eerst natuurlijk nog een patiëntenkaart etc moet laten maken voor de registratie en de verzekering. Ik zie nu dat ik die dag zeker 7 uur totaal in de trein zal zitten. Daarnaast nog de uren onderzoek, dus het wordt een zwaar dagje. De dag er na zal ik vrij moeten houden om wat bij te trekken.
Nou zul je je afvragen waarom ik zoveel moeite doe om de diagnose bevestigd te zien terwijl er toch buiten pijnbestrijding niks aan te doen is. Ik kan hier kort over zijn, de diagnose geeft mij de erkenning die het nodig heeft. Ik heb een arts laconiek horen vertellen dat al mijn klachten door de DVN veroorzaakt worden en dat daar niets tegen te doen was. Een neuroloog vertelde mij dat ik waarschijnlijk geen DVN heb. Nu ben ik vaak in strijd met mijn lijf, maar ik wil wel weten wat er zich nu allemaal afspeelt van binnen zodat ik mijn lijf beter leer begrijpen. Het enige expertise centrum voor DVN is in Maastricht dus vandaar de lange reis er naar toe. Professor Faber doet er een onderzoek naar. Ondertussen is ook in het AMC iets opgezet en ontwikkelt omtrent DVN diagnose dus daar kunnen inmiddels ook mensen naar toe.
En wat als………? Als ik werkelijk DVN blijk te hebben? DVN valt onder de progressieve spierziektes, maar het hoeft niet progressief te zijn. Het kan ook stabiel blijven of zelfs afnemen als de achterliggende oorzaak goed aangepakt worden. In mijn geval is dat dus naar alle waarschijnlijkheid de Sarcoïdose en die kan enigszins bestreden worden met medicatie. In overleg met mijn arts ben ik dus nu weer gestart met de MTX in de hoop dat de opvlammen van de Sarco weer de kop ingedrukt wordt en hopelijk ook de DVN klachten doen verminderen.
Ik heb dit jaar nog de Vierdaagse van Nijmegen gelopen. Ga ik dat nog redden het komende jaar? Ik ken geen enkele DVN lotgenoot die de Vierdaagse nog loopt. Ik hoor alleen maar ellendige verhalen en over aanvragen rolstoelen en hulpmiddelen. Is dat ook mijn toekomst?
Kortom ik ben bang, heel erg bang. Die angst maakt dat ik wel strijdbaar ben en pijn en vermoeidheid zoveel mogelijk negeer en mij richt op zaken waar ik plezier uit haal. Ik doe gewoon alsof er niets aan de hand is en daarmee ben ik in het verleden al een heel eind gekomen. Mijn pijngrens ligt enorm hoog volgens mijn dermatoloog die mij al vele tientallen jaren onder behandeling heeft. Het menselijk brein kan blijkbaar zichzelf een heel eind voor de gek houden.
Die laatste zin vind ik zowiezo een interessant gegeven. Daar zullen wetenschappers waarschijnlijk ook nog wel onderzoek naar doen. Voor alsnog hoop ik dat het allemaal voor mij nog meevalt en dat ik er mee leer dealen. Dat ik met de MTX gestart ben geeft mij al weer hoop op betere tijden.
Lieverd, ik hoop dat je het antwoord krijgt waar je op zit te wachten. DVN is natuurlijk zwaar kl*te, maar dan heb je in elk geval zekerheid.
De dag na het onderzoek rusten? Maak er maar een week van.
Intussen hoop ik dat je nog kunt genieten van deze feestmaand met je lieve familie.
Goed zo, eindelijk dat stapje verder. Of het iets gaat uitmaken? Zeker! Dan weet de geest je niet meer om de tuin te leiden; je bent niet gek. Of het nu wel of niet wordt bevestigt.
Heel veel succes en sterkte en wat de uitslag ook zal zijn, ik hoop dat je er verder mee kunt !!!!
“Het menselijk brein kan blijkbaar zichzelf een heel eind voor de gek houden”… bij manlief heeft het brein dat heel lang gedaan. Tot het niet meer kon. Als een kaartenhuis ingestort. Alle onderdrukte pijn kwam met rente voorbij. Nu 3 jaar later, uit 20jr diabetes kwam dvn, uit dvn kwam Dysautonomie/pots. En dat zorgt voor een hoop ellende. Maar de onduidelijkheid in die hele zoektocht was minstens zo erg, dus ik snap je goed. Sterkte!
Wees blij met je positieve instelling en vechtlust. Jou krijgen ze er dus niet onder. Ik heb Bechterew en ik doe ook heel vaak alsof ik niks mankeer. Dat is vaak de beste remedie en zo kan ik (bijna) alles. Ik hoop dat je de Nijmeegse gewoon kunt blijven lopen en dat we elkaar daar zien. Volgens mijn reumatoloog is het waanzin….al 5 jaar ?
Dank Leonie voor je reactie! Ik vind het echt heel fijn te lezen dat er meer mensen zijn zie ondanks ernstig ziek zijn doorgaan met hun idealen en dromen. Nog een tandje bijzetten als er beperkingen op hun pad komen. Ik ben ook al regelmatig voor gek versleten dat ik nog zoveel doe, maar meer nog dat men mij miet geloofd dat ik ziek ben. Men ziet immers niks aan mij en ik lach toch nog? Nogmaals, dank voor je reactie en sterkte met Bechterew, dat is ook niet niks!