Gewoon wat krabbels

Aangezien mij afgelopen zaterdag nog weer ter ore was gekomen dat mensen graag mijn blogs lezen kruip ik maar weer eens achter mijn laptop. Eigenlijk heb ik geen tijd want mijn agenda loopt alweer vol. Het is wel eigen schuld, dikke bult, want niemand verplicht mij de dingen te doen zoals ik ze doe.

Deze week druk bezig geweest in de tuin die we aan het opknappen zijn. In mijn geval ben ik dan aan het slepen met een paar honderd koppelstones, het afvoeren van dingen die weg kunnen, het vegen van rotzooi etc. Het zal je niet verbazen dat mijn rug en arm-en handgewrichten van zich lieten horen. Mijn zieke lijf protesteerde en daar kan ik dan heel slecht tegen. Hoppa een diclootje er en verder. Het uiteindelijke resultaat van mijn tuin kan ik dan wel weer bewonderen. Het wordt mooi en ik heb ut um toch maar weer geflikt.

Ondertussen had ik ook nog Sarco treinoverleg, een bezoek aan het st Jansdal bij de internist, overleg met de apotheek die er weer niks van snapt, overleg met de toneelvereniging waar ik in de conceptcommissie zit, uitzoeken hoe en hoe laat ik moet reizen aankomende zaterdag wanneer ik het Trekvogelpad ga vervolgen nu ik het Havezathepad heb afgerond, boodschappen halen, was draaien, stofzuigen, ramen lappen en allerlei andere huishoudelijke karweitjes.
Echt ik heb zo vaak het gevoel dat ik weer ver over mijn energie grenzen heen ga, maar ik heb ook echt geen idee hoe ik dat zal kaderen.

Gelukkig heb ik daar hulp bij gevonden. Mijn psychologe wees mij op een soort van therapie die duidelijker moet maken waar mijn grenzen liggen. Ik voel ze namelijk niet of heel slecht. De therapeut die zij gevonden had hiervoor leek haar uitermate geschikt omdat zij de therapie ook wandelend geeft. Dus hoppa huisarts gebeld die met liefde een verwijzing uitschreef zodat ik de therapie niet zelf hoef te betalen en mijn psychologe zou het begeleidend schrijven er wel bij leveren.

Helaas had de therapeute een aanmeldstop. He wat jammer nu toch, dit leek mij echt wat voor mij. Na bemiddeling van mijn psychologe ben ik uiteindelijk toch nog op de wachtlijst geplaatst. Dat lieve mens is goud waard! Iedere keer weer steekt ze haar nek voor mij uit als ik voor mijn gevoel weer eens vastloop. Zei zegt doodsimpel dat het haar werk is, dat doet ze dan verdomde goed!

Ik kan het dan ook aan een ieder aanbevelen die in de medische mallemolen soms verstrikt raakt met vooral dis-communicatie tussen de verschillende artsen waar je onder behandeling bent. Mijn psychologe werkt in hetzelfde ziekenhuis waar ik de longarts, reumatoloog en neuroloog heb. Zij heeft kortere lijntjes naar alle artsen toe en daar kun je als patiënt heel veel aan hebben. Het is al zo veel waar we mee belast zijn, het is zo fijn als een ander de hete kolen voor je uit het vuur weet te halen.

Het afbouwen van de prednison gaat niet helemaal naar wens. Ik was inmiddels afgezakt naar twee en een halve milligram om de dag, maar alle klachten kwamen weer terug. Dus nu weer terug naar vijf mg per dag en daar ga ik een stuk beter op. Voorlopig houd ik het maar zo.

Aankomende zaterdag ga ik met mijn echtgenoot de derde etappe lopen van het Trekvogelpad. De start is in De Rijp wat slecht te bereiken is met het OV. Gelukkig heb ik heel veel mede Sarco patiënten die verspreid over het land wonen. Zaterdag brengt Yolanda ons van Heiloo naar De Rijp. Wat heerlijk deze hulp!
Mochten er meer patienten op de route wonen waar ik eventueel een beroep op mag doen ook wat betreft overnachten dan hoor ik het graag. Soms is het fijn om meerdere etappes achter elkaar te lopen dan iedere keer weer zo’n eind eerst te moeten reizen voordat je kunt starten met lopen. Tevens is het heerlijk om op deze manier in contact te komen met mede Sarco patiënten, dat heb ik met het Pieterpad wel ervaren.

Nou ik brei maar weer een eind aan deze krabbel…..ik moet verder met de tuin, de was moet gedraaid worden en ik moet nog iets verzinnen wat we met het eten gaan doen en daarna de supermarkt bezoeken. Een toneelstuk moet nog gelezen worden, een onafgemaakt breiwerk ligt al een jaar te verstoffen en de WC heeft ook een sop beurt nodig.

Enfin…..je ziet wat voor puinhoop ik er van maak. Toch voel ik mij best een gelukkig mens. Dat zit um vast in alle lieve mensen om mij heen!