Hoe het begon…..

Om ook maar iets te begrijpen van mijn leven nu, moet ik eerst een stukje verleden gaan vertellen. Onbegrip is waar ik regelmatig tegenaan loop. Mensen zien niks aan de buitenkant en oordelen dat het allemaal wel meevalt. Zelfs veel artsen begrijpen de impact van Sarcoïdose ternauwernood.

20 jaar geleden werkte ik bij de toenmalige SPD, Sociale Pedagogische Dienst van West Overijssel. Ik was daar agogisch werker en gaf ambulante hulp aan mensen en gezinnen waarbij sprake was van een lichte verstandelijke beperking. Ik deed mijn werk met heel veel liefde en vond de vrijheid van het zelfstandig kunnen werken heerlijk. Mijn toekomst zag er rooskleurig uit want mijn werkgever bood mij aan om de studie tot maatschappelijk werker te bekostigen en de daarmee verbonden promotie. Hoe anders is het gelopen omdat een vreemde nare ziekte bezit nam van mijn lijf en van mijn leven.

Het was Sarcoïdose, maar voor de diagnose moest ik 20 jaar wachten.

Op een prachtige mooie zomerdag fietste ik over de dijk naar een uitspanning waar ik die dag een teambuildingsdag zou hebben van mijn werk. De zon scheen en de schaapjes op de dijk keken mij een beetje vreemd aan toen ik al zingend voorbij fietste. Ik genoot van de wind in mijn haren en mijn uitzicht over de uiterwaarden van de IJssel.

Opeens was er krachtverlies in mijn benen….het lukte mij niet meer om de trapper rond te trappen. Vol ongeloof heb ik nog een aantal malen geprobeerd om de trappers wel rond te krijgen, maar het lukte niet. Verbijsterd  ben ik naast mijn fiets gaan staan en steunde op het stuur. Mijn benen konden mij ternauwernood dragen. Ik wist niet wat er aan de hand was, maar ik was bang, heel erg bang. Ik voelde dat er iets helemaal mis was.

De periode die daarna kwam werd ingevuld door bezoekjes aan verschillende artsen. Allereerst natuurlijk de huisarts die van mening was dat ik wat overwerkt was of wat overspannen en waarschijnlijk met een paar weekjes rust wel weer aan het werk kon……………Had hij maar gelijk gekregen!

Daarna heb ik een heel rijtje van specialisten bezocht, allereerst een internist en een neuroloog. Daarna een cardioloog en vanwege vitiligo en hydradenitis ook maar de immunoloog en dermatoloog bezocht. Na heel veel bloedprikken en onderzoek kwam men tot de conclusie dat men het niet wist.  Alleen de internist opperde dat het misschien hier wel de aandoening ME betrof, maar eigenlijk was dat niks en kon men er ook niks mee.

Ik was moe…….nee niet gewoon moe na een dagje hard werken….ik was moe tot in het diepst van mijn lichaam. Ik lag op de bank en kon ternauwernood de afstand van de bank tot aan het toilet overbruggen. Mijn hoofd leek gevuld met watten in plaats van een helder brein. Bij de minste inspanning gutste het zweet mij van het lijf en mijn spieren en gewrichten deden pijn en leken verstijfd. Ik werd er heel erg moedeloos van. Hoe moest ik nu verder?

Nou de oplossing kwam! Omdat er fysiek niks gevonden was moest het wel op het mentale vlak liggen. Ze vroegen hoe mijn jeugd er uit had gezien en toen ik daar over ging vertellen had men een diagnose! Ik had PTSS in een wel zeer ernstige mate……….Alles werd in gang gezet om mij de zo broodnodige hulp te verlenen. In Assen had men op het ggz terrein een afdeling voor dit soort ernstige gevallen. Ik moest daar maar 3 dagen per week naar toe met de taxi, want auto rijden ging al helemaal niet meer. Deze therapie heb ik 3 jaar(!) gevolgd en toen kwam men tot de conclusie dat ik niet te genezen was. Hoe dom voelde ik mij dat ik de artsen geloofd had dat er psychisch wat mis was met mij……….

Ondertussen had ik op de TV de Vierdaagse van Nijmegen bekeken vanaf de bank. Toen gebeurde er iets wat een ommekeer in mijn leven heeft gebracht. Daarover later meer!