Het gebeurd regelmatig dat de mensen in mijn omgeving vragen hoe het met mij gaat. Meestal antwoord ik ik met ‘goed’, of ‘zijn gangetje’. Soms antwoord ik ook met ‘druk’! Hoezo druk? Mensen denken dat je alle tijd van de wereld hebt als je een chronische ziekte hebt. Ik zeg dan ook altijd dat ik het ‘heel veel’ vind. Dat ‘heel veel’ heb ik eens uitgewerkt. Ik ben sinds juni 2016 aan het dokteren en de volgende lijst verwonderde mij zelfs nog. Hoezo veel….?
Huisarts 12 keer, Internist 4 keer, longarts 10 keer, narcotiseur 1 keer, neuroloog 3 keer, verpleegkundige 4 keer, oogarts 1 keer, fysiotherapeut 2 keer, tandarts 2 keer, manueel therapeut 15 keer, mondhygiëniste, 2 keer, cardioloog 1 keer, dermatoloog 3 keer, reumatoloog 2 keer. Totaal heb ik de afgelopen 16 maanden heb ik 60 specialisten bezocht. Dat betekend per maand 3.75 specialist.
De specialisten zitten ook nog verdeeld over verschillende plaatsen en wel in Zwolle, Nieuwegein, Eede en Harderwijk. Ik heb heel wat kilometers gereisd met dat stomme idiote lijf van mij. Met een beetje pech kan ik over een poosje waarschijnlijk ook nog Groningen toevoegen aan het lijstje.
De volgende onderzoeken heb ik moeten doorstaan. Heel veel verschillende bloed- en urine onderzoeken, thoraxfoto, thorax echo, CT scan, PET scan, afname longbiopt, ECG, MRI hoofd, longfunctietesten, fietstest, echo van het hart, MRI van het hart, 24 uurs controle kastje voor het hart, huidkanker operatie en binnenkort ook nog een lipbiopt door de kaakchirurg. De normale dingen die een tandarts en manuele therapeut doen laat ik hier maar achterwege.
Volgen jullie het allemaal nog? Nou ik was de weg helemaal kwijt. Het leven raast langs mij heen en ik heb nergens grip meer op. Het voelt als een idiote film die zich voor, naast en achter mij afspeelt en ik draai in deze draaikolk mee naar beneden. Ik verzuip in afspraken, controles, onderzoeken en waar leid dit allemaal toe? Ik heb alleen nu enkele namen van hele vervelende aandoeningen, dus enkele diagnoses zijn gesteld. Behandeling is op enkele weken prednisolon na verder voor mij niet voor handen.
Door alle dokterbezoekjes in kaart te brengen krijg ik weer iets zicht op de drukke rare periode die achter mij ligt. Ik hoop dat dit gegeven mij wat ruimte in het hoofd geeft zodat de brainfog zich wat koest houdt. De komende tijd wil ik de lopende afspraken nog afhandelen en dan alleen nog maar het revalidatietraject te betreden. Ik hoop toch zo dat ik daar wat rust vind die nu ver te zoeken is.
Ik ga in de komende tijd lekker heel veel zingen met mijn beide lieve kleinzonen. Sinterklaas Kapoentje en Zie ginds komt de Stoomboot………Ik verheug mij er op!
Meis, wat heftig. Je loopt echt door die malle molen heen.
Ik hoop dat je tegen de feestdagen echt kunt genieten van je kleinkinderen.
Is dat alles? Valt toch wel mee?.
Ik ken het, meisje, het is allemaal niet niks.
Maar we zijn er nog, en wuiven het laconiek aan de kant… As usual…
Trouwens, begin dit jaar ben ik gestopt met loggen. Sinds mijn afkeur hoef ik het niet meer bij te houden, maar ik heb 3 en een half kantje A4 vol met medisch logboek over alle artsen, onderzoeken, medicatie en revalidatietrajecten die ik heb doorlopen. Het aantal bezoeken is niet te tellen, maar sinds 31-03-2015 zijn mijn getallen:
Arts- en specialistenbezoeken: 162
Gereden kilometers hiervoor: 13.784
Gemaakte kosten (niet aftrekbaar): € 6.150 afgerond
Wees gerust, Mieke… We gaan nog vele bezoekjes afleggen, want heel veel beter gaat het niet meer worden! Maar we blijven braaf gaan, nietwaar?
Natuurlijk maatje, we zullen blijven strijden voor een zo goed mogelijk bestaan met die klote Sarco en zijn vriendjes. Dus braaf gaan we naar de dokteren envslikken we de rotzooi die wat verlichting moet geven. En bovenal weten we dat we er niet alleen voor staan. Er is altijd een uitgestrekte hand van een lotgenoot als we dreigen te verzuipen! ??