Het was weer een enerverende week. Op maandag belde de reumatoloog met de uitslag van de röntgenfoto’s. Het blijkt dat ik naast de forse artrose in mijn nek ook artrose heb in mijn onderrug, rechterschouder, enkels en voeten. Nou lekker dan….kan er ook nog wel weer bij ging er door mij heen. Het maakt ook allemaal niet meer uit. Ik heb sowieso iedere dag pijn en of dat nu veroorzaakt wordt door de sarcoïdose, de dunne vezel neuropathie of door de artrose…..het wordt er niet minder door. Leven met alle ongemakken ben ik al gewend geraakt, alhoewel ik natuurlijk ook graag pijnloos door het leven zou willen stappen.
Enfin, de revalidatie heeft weer plaatsgevonden met de ‘normale’ dingen en de bijzondere die ik nog niet eerder had meegemaakt. De normale dingen zijn; 10 minuutjes warm fietsen, daarna een rondje op de martelwerktuigen met trek en duwwerk. Ik vind er nog steeds niks aan, maar als het werkt dan werkt het denk ik maar zo. Gewoon verstand op nul en gaan met die banaan…..alhoewel er van mij verwacht wordt dat ik meer ga voelen of ik al moe wordt en of iets wat te zwaar is. Het blijft voor mij lastig om daar bij stil te staan. Pijn is altijd aanwezig zoals ik al beschreven heb en ik ben er aan gewend geraakt.
Het bijzondere van deze week was dat ze andere apparaten van de kant trokken waarop ik in mijn eentje wat oefeningen moest doen. Er was een halve skippybal waar ik dan 1 been op moest zetten en dan met mijn steunende been door de knieën moest zakken. Dat was pittig. Natuurlijk kwam die irritante step ook weer tevoorschijn maar de oefening die ik daar op moest doen was lichter dan de vorige keer.
Op de vrijdag had ik de opdracht om met beide benen op die halve skippybal te gaan staan en met twee gewichtjes in mijn handen moest ik mijn armen bewegen van boven naar beneden en daarbij mijn evenwicht zien te bewaren. In het begin wiebelde ik vreselijk en dreigde er van af te vallen, maar na een poosje vond ik mijn evenwicht en was de oefening een stuk lichter. Ik besprak het gebeuren met de fysiotherapeut en kwam tot de conclusie dat de evenwicht oefeningen mooi staan en van betekenis zijn in het zoeken naar evenwicht en balans in mijn leven. Als je fundering niet goed is dan is de balans ook lastig te vinden. Dus af en toe een terug gaan naar de fundering zal helpen om mijn balans te vinden. Ik vond het een mooi gegeven.
In ieder geval heb ik sterk het gevoel gehad dat ik hard aan het werk geweest was. Ik ben daarom ook blij dat ik steeds mijn sportkleding aantrek met de revalidatie omdat ik enorm transpireer. Helaas is de ‘kleedkamer’ niet optimaal. Het is in zeker zin behelpen. De kleedkamer is niet meer dan een hokje waar toiletten en een wastafel zijn. Het smalle gangetje voor de toiletten moet als omkleedruimte dienen, maar meer dan 1 stoel en 1 kruk staat er niet. Op een gegeven moment stonden we met 4 dames ons om te kleden wat praktisch onmogelijk is. Zie maar eens staand je in een panty te wurmen.
De afgelopen week was ook de laatste week van een mede revalidant waar ik een goede klik mee heb. Ik vind het jammer dat haar tijd er daar op zit. Met deze vrouw kon ik lachen en gek doen en dat is van essentieel belang wanneer je in een groep moet functioneren. Effin deze vrouw werkt als vrijwilligster bij het longfonds en ze had dus mijn artikel in Longwijzer gelezen. Tevens vertelde zij mij dat er binnenkort een vrijwilligersbijeenkomst was van het longfonds waar een spreekster het over Sarcoïdose zou hebben en of ik belangstelling had om deze ook bij te wonen. Nou, dat vind ik wel interessant dus zij heeft geregeld dat ik ook bij de vrijwilligersdag van het longfonds aanwezig mag zijn.
Op de agenda van deze dag stond duidelijk vermeld wie de spreekster was en dat zij zou vertellen over de ‘longziekte’ Sarcoïdose. Nog steeds valt Sarcoïdose bij het longfonds onder de longziektes, maar dat is het niet. Sarcoïdose is een systeemziekte, dwz dat het op alle plaatsen in je lijf kan zitten en niet alleen in de longen. Ze zijn er bij het longfonds wel een beetje hardleers. Wanneer ik de kans krijg zal ik ze dat nog wel een keertje vertellen.
Balans en evenwicht. Het blijft moeilijk zoeken, maar uiteindelijk zal ik mijn draai daar wel in vinden. Het is in ieder geval fijn dat er hulp voor handen is.
Je bent een kanjer. Je hebt een balansoefening beschreven, die zou ik ook wel willen uitproberen. Zal het er deze week eens over hebben met peut.
Vertel jij maar tijdens die bijeenkomst wat sarco is.
Succes met de volgende week.
Leuk om je verhaal weer te lezen en hopelijk vind je een soort balans/evenwicht in je leven.
Groetjes Marjon
Goede balans oefening, perfecte omschrijving! Jammer dat je praatmaatje er niet meer bij is. Wel fijn dat je dankzij haar mag spreken bij een bijeenbomst, over sarcoidosis! En ook fijn dat je contact met haar kan houden. Hoop dat je ondanks je artrose, toch wat spierkracht weet op te bouwen. Heb naast COPD, Sarcoidosis, Longemfyseem, Astma Bronchitis, Reflux en brandend maagzuur in de slokdarm, Zenuwschade in mijn bil door een operatie, diverse hernia’s en schade aan de spieren en zenuwen van de onderrug (S1t/m S5 gewrichten), vulvaire en peri-anale endeldarm kanker,spastische darmsyndroom, totaal geen balans (ivm operatie aan kleine teen in het verleden). Stond van jongs af aan al op mijn andere teen. 3 operaties aan gehad. En pas na de derde operatie, was het effect pas merkbaar. Maar balans is ver te zoeken. En moet vanwege diverse lichamelijke afwijkingen dus ook veel oefeningen doen tijdens de training. Been druk oefeningen, balans oefeningen op zo’n halve maan, met gewichtjes de flamingo oefening doen. Dat is staan op 1 been en in elke had een gewichtje. En dan rek en strek oefeningen doen zonder om te vallen. Op de steps 1 hoog. Over en weer je op en afdrukken, ook zonder je balans kwijt te raken en is tevens goed voor je algehele beenspieren oefening. En op de skippy bal zitten. En oefeningen doen, voor zowel arm, been, buik en rug oefeningen. Heerlijk zo’n pittige uurtje trainen. Dan voel je het wel hoor. En ben daarna ook flink moe!!