Revalidatie week 5

Zo langzamerhand begin ik er aan te wennen om 2 tot 3 keer per week naar Harderwijk af te reizen voor mijn revalidatie. Het was een rustig weekje dit keer, alleen maar bewegingstherapie. De gebruikelijke toestellen heb ik weer bestegen en de verveling slaat behoorlijk toe. Ik vind er zogezegd niks aan. Tevens nam ik dinsdag deel aan een stom zit/hockey spel waarbij ik meer het idee had dat ik met bejaardengym mee deed. Ik werd er knap sjagerijnig van in ieder geval. Vrijdag werd dat weer goed gemaakt door een klein wedstrijdje badminton met de fysiotherapeut waar we de 138 aangetikt hebben. Daar houd ik nu van!

Gisteren ben ik afgereisd naar Amersfoort waar ik was uitgenodigd bij een vrijwilligersdag van het Longfonds. Natuurlijk was de NS weer bezig met het spoor en was er geen rechtstreekste trein mogelijk naar Amersfoort. Ik moest over Deventer reizen om daar over te stappen op de trein naar Amersfoort. Op het station van Deventer was het een chaos was niemand wist weer die moest zijn en het informatieloket was onbemand. Ik sprak een jongeman aan die ook al rond zat te kijken. We raakten in gesprek en hij moest ook naar Amersfoort. Hij bleek een student te zijn en toen onze trein er eenmaal was zaten we genoeglijk naast elkaar. Ik verwonderde mij er over omdat ik eigenlijk al gewend was geraakt aan het beeld van jongeren die uitsluitend hun ogen gericht hebben op hun mobiel en niet op hun omgeving, laat staan een praatje maken met een mede reiziger. Deze jongeman genoot zichtbaar ook van ons gesprek en ik vond het een mooie waardevolle ervaring.

Eenmaal in Amersfoort beland was het zoeken naar het juiste gebouw. Na drie keer mis gelopen te zijn en vier keer gevraagd te hebben stapte ik er naar binnen waar mijn gastvrouw mij welkom heette met een knalroze lint met badge en een declaratie formulier voor de gemaakte reiskosten. Samen met een heerlijke kop thee was het een warm welkom.

Het programma voor de lunch bestond uit een praatje van de directeur en een uiteenzetting van een arts die bezig was met onderzoek met stamcellen van de longen en hard op weg was om te ontdekken kapot longweefsel te kunnen herstellen. Ik vond het een zeer interessante uiteenzetting, ook al begreep ik niet alle technische details. Ik ga er van uit dat als er met de stamcellen van de longen de longen gerepareerd kan worden dan kan dat ook met andere organen. Voor Sarco patiënten is dat natuurlijk een belangrijk gegeven en ik hoop oprecht dat dit onderzoek positief mag uitpakken. Tijdens de lunch heb ik deze arts nog even persoonlijk gesproken hierover.

De lunch bestond uit heel veel lekkere broodjes, salades, saté en soep. Er was meer dan voldoende en we hebben er heerlijk van genoten.

Na de lunch ging het programma verder waarin je de keuzes had uit verschillende workshops. Als eerste ging ik een workshop bijwonen van Mirjam Kool, de winnares van de Dirkje Postma Talent Award die onderzoek doet naar de ziekte Sarcoïdose. Helaas stond bij de aankondiging nog steeds dat Sarcoïdose een longziekte is en dat moest ik natuurlijk even tegenspreken. Sarco is een systeemziekte wat door het hele lijf zijn verwoesting kan aanrichten. Dus niet alleen de longen zijn vaak aangedaan.

Haar workshop was duidelijk en zeer interessant. Natuurlijk was het meeste voor mij al gesneden koek, maar ik heb toch nog weer nieuwe interessante dingen gehoord. Mirjam richt haar onderzoek vooral op de 17.1 T-Cel die ogenschijnlijk een aparte functie heeft die een rol speelt bij de sarcoïdose. Aangezien mijn cognities zeer beperkt zijn kon ik niet alles begrijpen wat ze er over vertelde, maar ik hoop oprecht dat het longfonds haar blijft steunen om dit onderzoek voort te zetten. Ik heb er hoge verwachtingen van. Bij deze workshop zat een vrouw wiens broer ernstig Sarco heeft en waar ze zich ongerust over maakte. Ze vroeg naar informatie en ik heb haar de weg naar onze website en vereniging gewezen. Tevens had ik kaartjes om uit te delen dus die kwamen nu ook goed van pas. Mirjam vierde ook toevallig nog haar verjaardag deze dag en later op de dag hebben we nog voor haar gezongen.

De tweede workshop ging over hoe gezond onze lucht is die we inademen. Daar konen we digitaal mee doen met een quiz. Het werkte niet allemaal naar behoren, maar dat mocht de pret niet drukken. Het was geen wedstrijd, maar meer een middel tot gezamenlijke bewustwording wat er qua luchtverontreiniging allemaal speelt in Nederland. Natuurlijk kwam hier ook ter sprake van de verminderde snelheid op onze wegen en de CO2 uitstoot. Ik kon het niet laten om toch even een opmerking te plaatsen over het feit dat economische belangen toch al snel voorrang krijgen boven milieu aspecten en dat Jan met de pet het probleem maar met elkaar op moeten lossen. Voorbeelden als Schiphol, het circuit van Zandvoort enz gaan toch gewoon door met de vervuiling? Het lijkt mij allemaal niet fair te gaan verlopen en hoe zit het bijvoorbeeld met China en andere zeer vervuilende landen? Als die niets doe dan heeft het toch geen enkele zin als ons kleine landje zich in allerlei kronkels wint om maar een percentage te gaan halen wat buiten proporties is? Ik zal wel dom zijn, want ik snap dit niet.

Bij de afscheidsborrel stond er nog een gezellig dame een conference te houden met een Rotterdams accent. Het was leuk gezien de vele lachsalvo’s, maar ik kon haar niet zien en slecht horen. Tevens was ik ook wel zo moe inmiddels geworden dat ik mij niet meer kon concentreren op wat er gezegd werd. Bij het weggaan kreeg ik nog een mooi groen plantje wat symbool staat voor schone frisse lucht. Daarna was het rennen naar het station om de trein te halen en weer moest ik in Deventer een half uur wachten op de aansluiting richting Zwolle. Eenmaal in Zwolle moest ik nog een kwartier op de stadsbus wachten, maar daar had ik gezelschap van een andere dame van mijn leeftijd die een gezellig babbel had en waarmee de tijd zo voorbij was. Nadat ik de bus uitgestapt ben moest ik nog een boodschapje halen en een prakkie eten opwarmen. Uiteindelijk was het ruim half zeven voordat ik met het bord eten op schoot in mijn huisbakkie en met een glas wijn voor de TV zat.

Het was een mooie bijzondere dag geweest en ik realiseerde mij dat ik wel moe was, maar dat iedereen na zo’n dag wel moe was ook de niet zieken! Ik voelde mij geen buitenbeentje en vroeg mij af hoe dat zo kwam. Ging de revalidatie nu al zijn vruchten afwerpen of voelde ik mij nu al beter omdat ik een tijdje geleden gestopt ben met de MTX? Ik weet het niet, maar volgens mij zit ik in de lift omhoog! Ik hoop het toch zo!

Volgende keer wat meer inhoudelijk over de revalidatie, maar mijn dag met het longfonds wilde ik jullie ook niet onthouden.

4 antwoorden op “Revalidatie week 5”

  1. Ik vind ontzettend leuk om te horen/lezen hoe mijn mede-revalidanten de revalidatie beleven. Ook al hebben wij verschillende ziektes er zijn toch ook wel een paar overeenkomsten qua klachten. Vooral de vermoeidheid en het luisteren/herkennen van en naar je lichaam komen overeen. Ook ik heb de presentatie van een onderzoeker bijgewoond die met stamcellen in de weer was om een kapot of beschadigde long (of anders) te kunnen repareren. Nu nog toekomstmuziek maar ik teken ervoor. Dat zou echt super zijn.
    Jou dag in Amersfoort was een lange maar zo te horen wel een goede leerzame dag. Heel goed van je dat je zoveel initiatief en belangstelling inzet. Je bent een topper!

    Tot dinsdag 😘

  2. Lieve Annemiek, wat ben je snel met deze mooie en diepgaand uitgewerkte blog! Dit na een inspannende dag en met vandaag een portie vitamine F in de planning (Het was toch F van familie?😉) . Ik was ook helemaal op gisteren, maar zeker tevreden na zo’n interessante dag.

  3. Wow, fijn dat je je beter voelt nu je met de MTX gestopt bent. Ik hoop dat het zo blijft doorgaan bij je.
    Ook mooi dat die dag, hoe vermoeiend dan ook, je toch goed heeft gedaan. En inderdaad, jongeren met hun mobiel, er is geen ontkomen meer aan. Ik ben dan ook verbaasd als ik er twee zie fietsen die gezellig met elkaar praten en lachen of zingen zónder hun mobiel in de hand. Echt een zeldzaamheid.

  4. Wat heerlijk om alleen maar die één na laatste alinea te willen lezen. Dat je de weg omhoog hebt gevonden geeft de burger moed, en dat gun ik je ook van harte.

    Wellicht gaan we over een poosje wel samen de vierdaagse lopen… Blijven dromen, blijven hopen om de realiteit van de dag naar de achtergrond te schuiven.

    Ik wens je alle goeds!

Laat een reactie achter op Marianne Hoogland Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *