Sarco watte?

Nu was ik van plan om mijn blogs in chronologische volgorde te gaan schrijven,  maar ik kan dat wel op mijn buik schrijven. Er is de afgelopen week veel gebeurd en ik merk dat ik daar dan veel mee mee bezig ben dan met het verleden. Dus….let it be!

Men vraagt mij wel eens hoe die ziekte heet wat ongevraagd bezit heeft genomen van mijn lijf en mijn leven. Op het antwoord ‘Sarcoïdose’ komt dan altijd de wedervraag……Sarco watte? Het is onbekend en onbegrepen, Ik hoop met mijn blogs hiermee iets meer bekendheid er aan te geven en dat het kan werken als een olievlek op het water. Ik wil dat er meer geld komt voor onderzoek zodat er ook een betere behandeling komt. Niet dat ik dat zelf nog mee zal kunnen maken, maar ik hoop wel de generaties na mij.

Mijn jongste zoon Mathijs is in het ziekenhuis opgenomen vanwege ernstige buikklachten en hoge koorts. Hij heeft de Ziekte van Crohn. De diagnose heeft hij al sinds begin 2017, maar ondanks alle medicatie wordt het eerder slechter dan beter in mijn ogen. Nu was zijn toestand dusdanig ernstig dat opname in het ziekenhuis noodzakelijk was.

Crohn is ook een auto-immuun ziekte net als sarcoïdose dat is. Sarcoïdose is daarnaast ook een systeemziekte, met andere woorden; het kan overal in het lichaam zijn sloophamers zetten en zijn vernietigende werk doen! Crohn beperkt zich tot het spijsverteringskanaal, maar maakt daar ook alles stuk wat op zijn pad komt.

Zou er een verband zijn tussen Crohn en Sarco is een vraag die regelmatig bij mij naar boven komt drijven. Volgens dr Marjolein Drent is Crohn sarcoïdose van de darm. Is er een genetische factor te bespeuren? Is hij ziek geworden omdat ik een vervelend gennetje heb doorgegeven? Loopt mijn allerliefste kleinzoon Gijs nu ook meer kans om een auto-immuun aandoening te krijgen?Kijk, dat zijn de dingen die mij zorgen baren. Daarom wil ik dat er meer onderzoek komt naar stoornissen in het auto-immuunsysteem.

Naast Sarcoïdose heb ik ook DVN (dunne vezel neuropathie), Vitiligo en Hydradenitis. Binnenkort moet ik misschien wel deze lijst uitbreiden met Sjögren, maar dat zal de reumatoloog binnenkort gaan uitzoeken. Deze week heb ik de dermatoloog bezocht vanwege mijn huidaandoeningen. Ik liet haar ook even een plekje zien wat ik al jaren heb, maar soms vervelend doet. Ik schrok wel even toen ze mij vertelde dat het plekje kanker was. Dat kan er dan ook nog wel bij dacht ik. Gelukkig kon ze mij verzekeren dat dit soort kanker goed te behandelen is en binnenkort zal het dus verwijderd worden.

Al met al een heftige week. Mijn zorgen rondom mijn zoon Mathijs en de diagnose van de dermatoloog. Sarcoïdose heb je nooit alleen hebben sommige lotgenoten mij wel eens verteld, nou dat blijkt.

Toch kan ik dit stukje schrijven weer positief eindigen zoals ik ook in het leven wil staan. Ik mocht de gehele week fijn op Gijsje passen zodat zijn moeder voor  mijn lieve zoon kon zorgen. Zo kon ik mijn bedrage leveren in een gevecht tegen rotziektes. Samen dragen maakt alles toch een stuk lichter.  Samen maakt sterk!

Ik kreeg ook nog een heel positief bericht van mijn zwager Theo. Hij kent mij al meer dan 40 jaar, maar mijn ziekte heeft hij nooit echt goed begrepen. Door mijn blog te lezen werd hem alles al een heel stuk duidelijker en ging hij mij volgen.

Het olievlekje is al bezig zich uit te breiden…..

 

 

15 gedachten over “Sarco watte?”

      1. Hai Annemiek Kraak,
        Als eerste wil ik je heel veel moed en kracht toewensen voor je zoon Matthijs die erg ziek is door de ziekte van Crohn! Ik wens hem veel beterschap en stuur hem Healings. ????
        En voor alle narigheid die je zelf ondervindt. Het scheelt wel veel dat je positief in het leven staat.
        Ik heb zelf ook een chronische darmziekte en kan mij goed invoelen hoe dit voor jullie is. Ik
        heb zelf (Colitus Ulcerosa) , maar ik mag van geluk
        spreken dat m’n darmen nu redelijk rustig is. 1 x in de 2 a 3 jaar een darm onderzoek.
        Nogmaals heel veel sterkte voor jullie allen. ?

  1. Zo heftig weekje en tijd waar je in zit. Piekeren kost ook weer extra energie, maar wel logisch. Hier ga je ook over nadenken. Daarom zo belangrijk die bekendheid en onderzoeken. Jij met je mooie duidelijke blogs helpt daar goed bij. Dankjewel ? sterkte voor je zoon en hopelijk gaat het met alles gauw weer de betere kant op.?

  2. Hoi Annemiek, ik herken jouw problemen zo ontzettend goed. Ik heb ook een dochter met de ziekte van Crohn. En zelf heb ik naast mijn dvn ook sarco. Heb mij ook vaak afgevraagd of er geen verband zit tussen sarco en Crohn. Veel sterkte met je zoon. Ik weet wat het is als je kind doodziek in het ziekenhuis ligt. Groetjes, Bernadette

    1. Hoi Bernadette, dank voor je reactie! Het klopt wat je zegt, het is vreselijk om je kind te zien lijden. Veel erger dan je eigen sores. Fijn dat je je herkend in mijn schrijven.

  3. ‘T is weeer een chaos, gelukkig, want zo ken ik je beter :)…
    Prima story weer, met de kleine kanttekening dat sarcoïdose GEEN auto-immuunziekte is, maar (alleen) een systeemziekte.
    Daarom is het zo verdomd moeilijk te vinden, laat staan oplossen!

    1. Hoi Robje…..ja ik maak er weer een zootje van he met de link plaatsen op FB. Ik zat er ook geweldig mee te klooien, uiteindelijk voor elkaar gekregen maar ik had er al geen goed gevoel bij dat het volgens het protocol moest. Toen wilde ik het ook nog op onze FB groep voor sarco zetten en dat lukte ook al niet. Dat heeft mijn lieve schoondochter Esther nog voor mij gedaan. Ik heb goed opgelet, maar ben het ook al weer vergeten hoe het moet. Het blijft zo een dingetje dat heen en weer plaatsen van mijn blogs. Al doende leert men hoop ik, maar ik heb hier niet echt het talent voor vrees ik. Dank nogmaals voor je hulp en je geduld

  4. Heel veel sterkte toegewenst voor Mathijs, Esther, Gijsje en natuurlijk de familie rondom hem. Erg triest allemaal! We hopen dat de evt medicatie zijn werk mag doen. Want dit gun je niemand!!! Groetjes van Rianne, vriendin van Diny Anneroos Bronk

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *