SBN bijeenkomst in Assen over DVN

Gisteren een geweldige bijeenkomst in Assen bijgewoond. In het Wilhelmina Ziekenhuis sprak neuroloog dr Conera over DVN, Dunne Vezel Neuropatie. Hij gaf een zeer duidelijk betoog waardoor mij zoveel duidelijk is geworden dat ik nu verdere stappen kan ondernemen.

Ik was met de trein naar Assen afgereisd en bij het station stond Titia met haar man mij op te wachten om samen naar het ziekenhuis te gaan. Helaas was alles rondom het station opgebroken en moesten we heel Assen weer rondrijden om op de plaats van bestemming te komen. Het regende pijpenstelen en ik was super blij met deze lift. Bij het ziekenhuis in Assen stond Jan uit Groningen ons op te wachten bij de ingang en wees ons de zaal waar wij opgewacht werden met koffie en een heerlijk plakje cake. Er kwamen ook meer mensen dan was verwacht en er moesten stoelen bij gesleept worden.

Sprak ik de vorige keer nog over de Brainfog? Nu, dr Conera had daar een zeer simpele verklaring voor. Hij vertelde dat hersenen echt maar 1 ding tegelijk kunnen. Wanneer ik dus iedere dag alle energie stop in het overleven met fysieke beperkingen en mij daar op focus, is het voor de hersenen niet te doen om ook de cognitieve functies goed uit te voeren. Dat betekend dus voor mij, dat als ik beter wil concentreren en onthouden enz……dan moet ik mijn strijd om ‘normaal’ te doen ondanks de pijn en de vermoeidheid laten varen. Ik moet zoals juffrouw Jannie al vertelde…..ophouden met vechten. Dat kost teveel energie zodat mijn cognitieve functies het niet goed doen.

Ik zal dus moeten leren om niet meer te vechten om overeind te blijven, maar hoe doe ik dat? Ik heb werkelijk geen idee! Ik heb nooit anders gedaan dan knokken voor mijn bestaan. Een oude vastgeroeste gewoonte is niet makkelijk af te leren. Het lijkt mij het beste om maar in gesprek te gaan met mijn arts en waarschijnlijk zal ik moeten revalideren. Ik zal moeten leren omgaan met mijn beperkingen zowel fysiek als mentaal. Ik heb daar hulp bij nodig, want alleen red ik dat niet. Valkuilen genoeg waar ik om de haverklap weer in zal vallen.

Dr Conera vertelde ook nog over de natriumkanalen. Wanneer er sprake is van DVN dan functioneren die niet goed zodat de pijnprikkel verergert en aanhoud.  Dit is dan ook naar alle waarschijnlijkheid de reden dat ik na bijna een half jaar fysiotherapie meer pijn heb dan bij aanvang. Ik zal dus de fysiotherapie moeten stoppen, die verergeren de klachten alleen maar.

Er werd ook nog gepraat over de verschillende soorten medicatie. Aangezien ik graag wil blijven autorijden valt alles voor mij af zolang de pijn nog niet ondraaglijk is. Alle medicatie kan de rijvaardigheid beïnvloeden. Wietolie is misschien nog wel een optie, maar dan moet ik op zoek naar een goed en betrouwbaar adres want er is veel kaft onder het koren. Jan uit Groningen kan mij waarschijnlijk wel een een goed adres helpen.

Titia en haar man hebben mij weer bij het station afgezet en ik ging weer met de trein richting huis. Wat kan er binnen korte tijd toch nog veel veranderen. Eerder die week zat ik er totaal doorheen bij de fysiotherapeut en nu zat ik een stuk opgeruimder in de trein. Ik zal een andere koers moeten gaan varen en ik zie dat als een uitdaging. Wie weet wat het leven mij nog allemaal brengt.

Wat vind ik het een eer om deel uit te mogen maken van de SBN. Deze vereniging timmert goed aan de weg en zorgt voor veel informatie voor patiënten. Hierdoor kan ik weer de regie nemen over mijn leven en heb weer enigszins controle over mijn ziekteproces. Ik hoop over een poosje ook een actieve bijdrage te mogen leveren zodat ik wat terug kan doen voor wat aan mij gegeven is.

Inmiddels heb ik het hele weekend mijn verjaardag gevierd met mijn dierbaren en heb ik de accu weer helemaal opgeladen met een overdosis liefde. Zoveel liefde dat ik ook nog de energie heb om dit blog te kunnen schrijven.

Ik stap weer vol goede moed de nieuwe week binnen. Dank aan alle vrijwilligers die deze bijeenkomst verzorgt hebben.