zeurblog

Vanmorgen werd ik wakker en mijn blaas vertelde mij dat ik mij naar de badkamer moest begeven. Ik zwiepte mijn benen buiten het bed en stond op. Het volgende moment lag ik horizontaal stof te happen op de vloer van mijn slaapkamer. Ik schrok mij het apezuur…..wat is dit nu weer?

Ik stond op en vervolgde mijn weg naar het toilet. Mijn hoofd vol met vragen over wat er gebeurd was. Ik was niet flauw gevallen, was gewoon bij bewustzijn geweest. Een beetje duizelig misschien wel maar eigenlijk meer het idee dat ik een fractie van een seconde totaal geen kracht had in mijn benen. Ze droegen mij gewoon even niet.

Meer dan 20 jaar geleden is het zo ook bij mij begonnen. Ik zat vrolijk op de fiets en van het ene op het andere moment kon ik de trappers van de fiets niet meer rond krijgen. Ik geraakte toentertijd compleet in paniek en wist dat er iets totaal fout zat in mij.  Al hangende over mijn stuur en strompelend heb ik toen mijn weg vervolgt en moest mij ziek melden op mijn werk. Toen wist ik nog niet dat ik nooit meer aan het werk zou komen.

Is dit nu een symptoom van Sarcoïdose of van de DVN? Ik heb het gevoel dat er iets niet goed is op neurologisch gebied wat dan ook weer samenhangt met de brainfog, dikke oogleden, kurkdroge ogen en mond, geïrriteerde neusslijmvliezen en een piep in mijn hoofd. Het zou natuurlijk ook net zo goed Sjögren of syndroom van Heerfordt kunnen zijn. Wat dat betreft overlappen heel veel kwalen verschillende aandoeningen.

Ik ga er niet mee naar de arts, want ik wordt toch niet gelooft en alleen maar meewarig aangekeken. Zodra ze horen dat ik de Vierdaagse nog loop en valt het allemaal nog reuze mee zie ik ze denken. Waarschijnlijk hebben ze ook wel gelijk en moet ik niet zeuren. Daarin voel ik mij dan ook behoorlijk alleen staan. Niet alleen artsen doen laconiek, maar ik bemerk ook aan de reacties van sommige lotgenoten dat ik maar beter mijn mond kan houden als het mij weer even tegenzit.

Het klopt ook wel dat ik waarschijnlijk een lichte vorm van Sarco heb, maar ik denk dat ik net zoveel verdriet heb van mijn beperkingen als iedere andere patiënt. Ik heb ook mijn mooie baan in moeten leveren, ik kan ook geen boek meer lezen, ik durf ook nu geen auto meer te rijden en zo zijn er nog veel meer dingen die mij niet meer lukken vanwege mijn chronisch ziek zijn. Mijn grootste   beperkingen komen voort uit mijn hoofd. Ik ben er van overtuigd dat daar iets niet goed naar behoren werkt en ik heb daar iedere dag opnieuw heel veel last van.

Ik voel mij domweg niet begrepen en ik begrijp mijn aandoening ook niet omdat ik nooit een antwoord krijg van alle artsen die ik de afgelopen 2 jaar bezocht heb. Men weet het niet en als men het niet weet dan wordt je de deur weer gewezen en moet je het maar zelf uitzoeken. Bovenal moet ik dan niet gaan zeuren, want dan ben je wel een heel lastige patiënt. Daarbij moet ik aantekenen dat vragen stellen waar ze geen antwoord op hebben dan als zeuren wordt aangemerkt.

Over 7 weken mag ik mijn ogen laten zien in het oogziekenhuis in Rotterdam. Daar schijnen super goede oogartsen te zitten. In totaal heb ik dan tegen die tijd 13 weken moeten wachten op deze deskundigheid. De zwelling is afgenomen en de pijn wordt ook minder. Ik durf te wedden dat tegen de tijd dat ik daar mag komen geen uiterlijke kenmerken meer aanwezig zijn om een juiste diagnose te kunnen stellen en zal de arts waarschijnlijk aan mij vragen wat ik er kom doen. Vervolgens wordt ik dan waarschijnlijk weer naar huis gestuurd en zal over een niet te schatten tijd dezelfde klachten weer tevoorschijn komen en sta ik er weet alleen in.

Het vertrouwen in de meeste artsen is wel weg. Het enige wat nu nog blijft is mijn eigen kracht om maar te dealen met dat wat er is. Proberen zoveel mogelijk pijn, vermoeidheid en ongemakken te negeren en mij richten op de dingen die nog wel goed gaan.  Het wordt wel steeds lastiger en regelmatig heb ik de behoefte om diep weg te kruipen en onzichtbaar te zijn voor iedereen. Het voelt gewoon zwaar om er gewoon te zijn……….