Zoektocht klaar…

De telefoon gaat en ik pak op. Het is het ziekenhuis in Maastricht waar alle onderzoeken plaatst hebben gevonden op verdenking van DVN, Dunne Vezel Neuropathie. Een heel aardige lieve stem verteld mij dat zowel het temperatuur drempel onderzoek als mede het huidbiopt behoorlijke afwijkingen vertonen die de diagnose DVN bevestigen. Mijn gevoel had mij dus niet in de steek gelaten. Naast sarcoïdose heb ik dus ook DVN. Met deze diagnose kloppen de klachten en dus is het plaatje compleet. Ik hoef nu niet meer bijna iedere week op pad naar weer een ziekenhuis of arts. Nu kan ik wat relaxter achterover leunen.

Vanaf juni 2016 heb ik in totaal acht verschillende ziekenhuizen bezocht en wel 21 keer het Isala ziekenhuis in Zwolle, 30 keer het st Jansdal in Harderwijk, 10 keer het st Antonius in Nieuwegein, 3 keer de Gelderse Vallei in Ede, 1 keer het academisch ziekenhuis in Maastricht, 2 keer het oogziekenhuis in Rotterdam, 1 keer het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam, 1 keer het AMC in Amsterdam en 1 keer het Meander ziekenhuis in Amersfoort. Totaal dus 69 ziekenhuis bezoeken. Veel te veel dus.

Tevens zijn er wel 12 specialisaties die zich bezig gehouden hebben met mijn casus. De huisarts heb ik 27 keer bezocht, longarts 14 keer, internist 5 keer, neuroloog 9 keer, oogarts 5 keer, fysio/manueel therapeut 18 keer, cardioloog 2 keer, dermatoloog 8 keer, reumatoloog 5 keer, revalidatiearts 2 keer, KNO arts 2 keer en de kaakchirurg 1 keer. Ik weet wel zeker dat ik een heel dure klant van de zorgverzekeraar ben.

Wanneer ik zo terug kijk is het ook te gek voor woorden. Vele onderzoeken  en consulten zouden overbodig zijn geweest als artsen wat beter gingen communiceren. Zowel met de patiënt als onderling met andere artsen. De meesten bezielen hun eigen toko en dat kijken niet verder dan hun neus lang is. Sarcoïdose is een systeemziekte wat wil zeggen dat het overal in het lijf zijn feestje kan geven. Daarom ook die vele specialisten die ik bezocht heb.

Nu dus DVN er bij. DVN valt onder de progressieve spierziekten maar over de prognose kan men weinig vertellen omdat er weinig onderzoek nog naar is gedaan. Voor wat ik nu weet is nog nooit iemand genezen van DVN, maar het kan wel stabiliseren. Dat zou dus in het gunstigste geval betekenen dat het zo blijft zoals het nu is. Maar wanneer de progressie agressief wordt dan kan het vele malen erger worden. In de FB groep waar ik inmiddels al ben toegetreden zijn veel patiënten bezig met het aanvragen van rolstoelen, scootmobielen en andere hulpmiddelen. Ik mag mij nog gelukkig prijzen dat ik nog niet tot die categorie behoor.

Bij mij teistert de DVN vooral het autonome zenuwstelsel. Ik heb dus disautonomie wat heel veel klachten geeft waarvan de brainfog een onderdeel is. Waarschijnlijk wordt dit aspect nog wat nauwkeuriger onder de loep genomen. Mijn handen maar ook vooral mijn voeten en onderbenen prikken, steken en vooral avonds staat de hele handel in brand lijkt het wel. Sowieso voel ik de klachten meer wanneer ik stil op de bank zit dan dat ik in beweging ben. Lopen wil nog prima, maar stil staan is lastig. Tijdens het sporten merk ik dat lang dezelfde spieren gebruiken lastig is, maar wanneer ik regelmatig afwissel dat ik nog best veel voor elkaar krijg.

Dat in ogenschouw genomen heb ik wederom besloten om mij in te schrijven voor de Nijmeegse Vierdaagse. Mijn lotgenoten met DVN verklaren mij voor knettergek en kunnen zich niet voorstellen dat zoiets nog kan.  Ik ben van mening dat DVN vele gezichten kent en ik een enorme hoge pijngrens heb volgens mijn dermatoloog. Nog steeds heb ik zoiets van……zolang mij dat lukt dan lukt de rest ook nog wel. Mijn lieve echtgenoot heeft zich ook ingeschreven omdat hij de 30 km nu mag lopen. Ik hoop dus heel erg dat hij mee mag lopen en niet uitgeloot zal worden. Op zich is dat vooruitzicht al een feestje op zich en we gaan ons voorbereiden op een mooie tocht.

Ik voel een soort rust over mij heen komen wat ik lange tijd al niet ervaren heb. Ik ben wat minder op social media en laat wat meer langs mij heen glijden. Ik ben lastig te conformeren met andere patiënten en ik heb zo mijn eigen levensstijl waar ik mee moet dealen. Ja ik stel hoge eisen aan mijzelf en ik ben niet snel tevreden, maar met deze attitude denk ik zelf meer te bereiken dan passief op de bank te zitten. Ik zou dat mentaal ook niet overleven!

Ik zoek mijn mooie roze wandelschoentjes op en ga een klein rondje van ongeveer 5 kilometer lopen wat ik bijna iedere dag wel even doe omdat de route zo mooi over de IJsseldijk loopt. De zon schijnt en ik slurp de frisse lentelucht naar binnen. Het leven voelt nu weer goed.

 

2 gedachten over “Zoektocht klaar…”

  1. Wow, dit zag je dus duidelijk al aankomen als bevestiging van je eigen vermoeden. Tja, er is niemand die je lijf zo goed kent als jijzelf.
    Voor straks in juli wens ik je weer heel veel wandel plezier met je man in Nijmegen. Succes allebei.

  2. Beste MIEKE,

    Allereerst het allerbeste toegewenst vwb jouw gezondheid.
    Misschien zou jouw verhaal eens in de krant of aan de tafel bij DWDD besproken moeten worden want heel veel ‘DESKUNDIGE” mensen zouden hier erg veel van kunnen leren en daarnaast door goed naar jou te luisteren als mens veel besparingen in de gezondheidszorg en bij jou frustratie kunnen besparen.

    Groetjes Ap

Laat een reactie achter op Thea Lubbers Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *