Zwaardere rugzak

Soms zit het mee en soms zit het tegen. Een waarheid als een koe en voor mij betekend de afgelopen periode dat het zwaar tegenzit. Dit blogje dan maar even om wat van mij af te schrijven en wellicht dat mijn rugzak dan wat minder zwaar zal aanvoelen.

Na de euforie van het behalen van de vier(drie)daagse begon ik te bemerken dat mijn pijnlijke knieën maar niet beter wilde worden. Ik had daar al maanden last van, maar met behulp van diclofenac die ik naar hartelust naar achteren sloeg kon ik nog aardig uit de voeten. Dusdanig goed dat ik zelfs de vierdaagse van Nijmegen nog uit heb kunnen lopen. Niet zonder pijn, absoluut niet, maar kiezen op elkaar en gaan met die banaan. Het is mij gelukt en zeker twee weken leefde ik in een euforische roes. Na de uitwerking van die roes kwam de knieën kwaal weer boven drijven.

Nu heb ik Sarcoidose en DVN(dunne vezel neuropathie) en daar horen nu eenmaal verschillende pijntjes bij maar na drie maanden had ik toch wel verwacht dat het wat af zou zakken. Helaas dus niet en ik wilde nu wel eens weten wat er aan de hand was. Een afspraak maken met de huisarts was nog niet zo simpel want de huisartsen zijn in het algemeen al behoorlijk overbelast en er is een tekort aan. Gelukkig kon ik terecht bij een vervangende huisarts want mijn eigen was toevallig met vakantie. Ik moest nog wel een weekje wachten.

De diclofenac dempt de pijn enorm, dus wanneer ik dat door zou slikken zou dat een vertekend beeld geven bij de huisarts. Ik besloot dus om twee dagen voor het consult de medicatie maar even te laten staan. Nou dat heb ik geweten!
Ik kon echt helemaal niet meer lopen. De pijn was enorm heftig. De trap moest ik zittend op en af en ik strompelde door het huis met behulp van de stok van wijlen mijn schoonmoeder die hier nog ergens in huis slingerde. Slapen lukte door de pijn ook helemaal niet meer. Tevens bemerkte ik dat ik niet alleen maar last had van de knieën, maar ook in de rechter voet en in mijn linker elleboog. De paniek sloeg toe…wat is dit???

Bij de huisarts aangekomen deed zij onderzoek en ik liet meteen maar even wat rare plekjes op mijn huid zien die er ook maar even spontaan bij waren gekomen. Het was al snel duidelijk. De pijn kwam door ontstoken pezen bij de gewrichten en de plekjes was psoriasis. Enfin de voorlopige diagnose was Artritis Psoriasica. Voor de definitieve diagnose wordt ik doorverwezen naar de reumatoloog.
Verbijsterd keek ik de huisarts aan, ik heb er zo maar gratis en voor niks reuma bij gekregen.

Ik kreeg een hormoonzalf voor de psoriasisplekjes en voor de pijn moet ik gewoon de diclofenac weer gaan gebruiken. Wel sprak ze mij met doordringende ogen aan dat ik de voorgeschreven dosering niet mag overschrijden. Ik zit al aan de maximale dosering van 150 mg per dag en ik had haar verteld dat ik af en toe wel 300 mg had geslikt om de pijn te onderdrukken. “Mag absoluut niet!” benadrukte ze nogmaals….
Oh ja, ik moest ook rust nemen om de ontstekingen de kans te geven te genezen.

Totaal van de kaart hees ik mij naast mijn man in de auto. Paniek beheerste mijn denken en bij het instappen zag ik nog wel dat er een barst in de voorruit zat van onze auto. Ik vermelde dit even aan hem en toen sloeg bij hem effies de paniek toe. We hebben onlangs al veel pech met deze auto gehad en een rekening van twee en een half duizend euro moeten betalen aan de garage. Nu dit weer. We reden naar huis, ik met mijn kopzorgen om mijn lijf en hij met kopzorgen om de auto. Ieder in zijn eigen wereldje…..ik voelde mij onmachtig en alleen.

Gelukkig had ik de volgende dag een gesprek met mijn psycholoog van het st Antonius ziekenhuis in Nieuwegein die mij kan ontnuchteren zodat de paniek wat afneemt en ze hielp mij bij het maken van een afspraak bij de reumatoloog die ook connecties heeft met het ILD team die mij begeleid met de sarcoidose en de infliximab. Tevens ziet zij wat voor mij hierin het allerbelangrijkste is. Mijn benen zijn mijn coping om te dealen met wat mentale problemen. Wanneer ik ga wandelen waaien zorgen uit mijn hoofd, voel ik dat ik leef, ben autonoom en kom ik in mijn kracht en krijg daar energie van. Zo simpel is het!
Dus neem je mijn benen af en neem je mijn kracht af. Wanneer ik niet meer kan lopen zal ik verpieteren op de bank en kwaliteit van leven missen. Ik vind dit persoonlijk buiten eten, drinken en slapen mijn 1e levensbehoefte.

Nou zeggen veel mensen: “Ga dan fietsen!” Nou op een gewone fiets kom ik met een beetje tegenwind niet veel verder dan 300 meter. Ik heb een longdiffusie probleem en dis-autonomie van het hart waar ik de schuld aan geef dat fietsen niet meer lukt. Voor een nieuwe elektrische fiets is er geen financiële ruimte en daarbij…..ik ben nooit een echte liefhebber van fietsen geweest. Ik zou het eerst eens moeten proberen hoe het is om op zo’n elektrisch geval te fietsen. Komt ook nog bij dat de hydradenitis dan rustig moet zijn, omdat zitten op een zadel met deze aandoening ook geen pretje is.

Nou kan ik nog uren schrijven over hoe ik mij op dit moment voel onder deze nieuwe bijkomende diagnose maar daar schiet ik niks mee op. Ik zal hoe dan ook er mee moeten dealen maar op dit moment weet ik nog niet hoe.
Gelukkig hoeft dat ook nog niet volgens de psycholoog. Eerst maar het consult afwachten van de reumatoloog en de boel laten bezinken. Komt tijd komt raad.

In mijn rugzak zitten dus nu drie nare zware aandoeningen die mij behoorlijk in de weg zitten……en anders dan de rugzak die ik tijdens het wandelen draag kan ik deze niet afwerpen. Het voelt zwaar!