Kraakelingen.nl

Nu was ik van plan om mijn blogs in chronologische volgorde te gaan schrijven,  maar ik kan dat wel op mijn buik schrijven. Er is de afgelopen week veel gebeurd en ik merk dat ik daar dan veel mee mee bezig ben dan met het verleden. Dus….let it be!

Men vraagt mij wel eens hoe die ziekte heet wat ongevraagd bezit heeft genomen van mijn lijf en mijn leven. Op het antwoord ‘Sarcoïdose’ komt dan altijd de wedervraag……Sarco watte? Het is onbekend en onbegrepen, Ik hoop met mijn blogs hiermee iets meer bekendheid er aan te geven en dat het kan werken als een olievlek op het water. Ik wil dat er meer geld komt voor onderzoek zodat er ook een betere behandeling komt. Niet dat ik dat zelf nog mee zal kunnen maken, maar ik hoop wel de generaties na mij.

Mijn jongste zoon Mathijs is in het ziekenhuis opgenomen vanwege ernstige buikklachten en hoge koorts. Hij heeft de Ziekte van Crohn. De diagnose heeft hij al sinds begin 2017, maar ondanks alle medicatie wordt het eerder slechter dan beter in mijn ogen. Nu was zijn toestand dusdanig ernstig dat opname in het ziekenhuis noodzakelijk was.

Crohn is ook een auto-immuun ziekte net als sarcoïdose dat is. Sarcoïdose is daarnaast ook een systeemziekte, met andere woorden; het kan overal in het lichaam zijn sloophamers zetten en zijn vernietigende werk doen! Crohn beperkt zich tot het spijsverteringskanaal, maar maakt daar ook alles stuk wat op zijn pad komt.

Zou er een verband zijn tussen Crohn en Sarco is een vraag die regelmatig bij mij naar boven komt drijven. Volgens dr Marjolein Drent is Crohn sarcoïdose van de darm. Is er een genetische factor te bespeuren? Is hij ziek geworden omdat ik een vervelend gennetje heb doorgegeven? Loopt mijn allerliefste kleinzoon Gijs nu ook meer kans om een auto-immuun aandoening te krijgen?Kijk, dat zijn de dingen die mij zorgen baren. Daarom wil ik dat er meer onderzoek komt naar stoornissen in het auto-immuunsysteem.

Naast Sarcoïdose heb ik ook DVN (dunne vezel neuropathie), Vitiligo en Hydradenitis. Binnenkort moet ik misschien wel deze lijst uitbreiden met Sjögren, maar dat zal de reumatoloog binnenkort gaan uitzoeken. Deze week heb ik de dermatoloog bezocht vanwege mijn huidaandoeningen. Ik liet haar ook even een plekje zien wat ik al jaren heb, maar soms vervelend doet. Ik schrok wel even toen ze mij vertelde dat het plekje kanker was. Dat kan er dan ook nog wel bij dacht ik. Gelukkig kon ze mij verzekeren dat dit soort kanker goed te behandelen is en binnenkort zal het dus verwijderd worden.

Al met al een heftige week. Mijn zorgen rondom mijn zoon Mathijs en de diagnose van de dermatoloog. Sarcoïdose heb je nooit alleen hebben sommige lotgenoten mij wel eens verteld, nou dat blijkt.

Toch kan ik dit stukje schrijven weer positief eindigen zoals ik ook in het leven wil staan. Ik mocht de gehele week fijn op Gijsje passen zodat zijn moeder voor  mijn lieve zoon kon zorgen. Zo kon ik mijn bedrage leveren in een gevecht tegen rotziektes. Samen dragen maakt alles toch een stuk lichter.  Samen maakt sterk!

Ik kreeg ook nog een heel positief bericht van mijn zwager Theo. Hij kent mij al meer dan 40 jaar, maar mijn ziekte heeft hij nooit echt goed begrepen. Door mijn blog te lezen werd hem alles al een heel stuk duidelijker en ging hij mij volgen.

Het olievlekje is al bezig zich uit te breiden…..

 

 

Om ook maar iets te begrijpen van mijn leven nu, moet ik eerst een stukje verleden gaan vertellen. Onbegrip is waar ik regelmatig tegenaan loop. Mensen zien niks aan de buitenkant en oordelen dat het allemaal wel meevalt. Zelfs veel artsen begrijpen de impact van Sarcoïdose ternauwernood.

20 jaar geleden werkte ik bij de toenmalige SPD, Sociale Pedagogische Dienst van West Overijssel. Ik was daar agogisch werker en gaf ambulante hulp aan mensen en gezinnen waarbij sprake was van een lichte verstandelijke beperking. Ik deed mijn werk met heel veel liefde en vond de vrijheid van het zelfstandig kunnen werken heerlijk. Mijn toekomst zag er rooskleurig uit want mijn werkgever bood mij aan om de studie tot maatschappelijk werker te bekostigen en de daarmee verbonden promotie. Hoe anders is het gelopen omdat een vreemde nare ziekte bezit nam van mijn lijf en van mijn leven.

Het was Sarcoïdose, maar voor de diagnose moest ik 20 jaar wachten.

Op een prachtige mooie zomerdag fietste ik over de dijk naar een uitspanning waar ik die dag een teambuildingsdag zou hebben van mijn werk. De zon scheen en de schaapjes op de dijk keken mij een beetje vreemd aan toen ik al zingend voorbij fietste. Ik genoot van de wind in mijn haren en mijn uitzicht over de uiterwaarden van de IJssel.

Opeens was er krachtverlies in mijn benen….het lukte mij niet meer om de trapper rond te trappen. Vol ongeloof heb ik nog een aantal malen geprobeerd om de trappers wel rond te krijgen, maar het lukte niet. Verbijsterd  ben ik naast mijn fiets gaan staan en steunde op het stuur. Mijn benen konden mij ternauwernood dragen. Ik wist niet wat er aan de hand was, maar ik was bang, heel erg bang. Ik voelde dat er iets helemaal mis was.

De periode die daarna kwam werd ingevuld door bezoekjes aan verschillende artsen. Allereerst natuurlijk de huisarts die van mening was dat ik wat overwerkt was of wat overspannen en waarschijnlijk met een paar weekjes rust wel weer aan het werk kon……………Had hij maar gelijk gekregen!

Daarna heb ik een heel rijtje van specialisten bezocht, allereerst een internist en een neuroloog. Daarna een cardioloog en vanwege vitiligo en hydradenitis ook maar de immunoloog en dermatoloog bezocht. Na heel veel bloedprikken en onderzoek kwam men tot de conclusie dat men het niet wist.  Alleen de internist opperde dat het misschien hier wel de aandoening ME betrof, maar eigenlijk was dat niks en kon men er ook niks mee.

Ik was moe…….nee niet gewoon moe na een dagje hard werken….ik was moe tot in het diepst van mijn lichaam. Ik lag op de bank en kon ternauwernood de afstand van de bank tot aan het toilet overbruggen. Mijn hoofd leek gevuld met watten in plaats van een helder brein. Bij de minste inspanning gutste het zweet mij van het lijf en mijn spieren en gewrichten deden pijn en leken verstijfd. Ik werd er heel erg moedeloos van. Hoe moest ik nu verder?

Nou de oplossing kwam! Omdat er fysiek niks gevonden was moest het wel op het mentale vlak liggen. Ze vroegen hoe mijn jeugd er uit had gezien en toen ik daar over ging vertellen had men een diagnose! Ik had PTSS in een wel zeer ernstige mate……….Alles werd in gang gezet om mij de zo broodnodige hulp te verlenen. In Assen had men op het ggz terrein een afdeling voor dit soort ernstige gevallen. Ik moest daar maar 3 dagen per week naar toe met de taxi, want auto rijden ging al helemaal niet meer. Deze therapie heb ik 3 jaar(!) gevolgd en toen kwam men tot de conclusie dat ik niet te genezen was. Hoe dom voelde ik mij dat ik de artsen geloofd had dat er psychisch wat mis was met mij……….

Ondertussen had ik op de TV de Vierdaagse van Nijmegen bekeken vanaf de bank. Toen gebeurde er iets wat een ommekeer in mijn leven heeft gebracht. Daarover later meer!

“Ik wil dat ook kunnen”, verzuchte ik. Enigszins verstoord keek mijn man op van zijn bezigheid,”Wat?” “Nou, schrijven zoals Helga dat doet! Zij beschrijft precies haar ervaring met sarcoïdose zoals ik dat ervaar. Wat voelt dat bevrijdend! Zij geeft mij erkenning en woorden aan mijn rotziekte!

Het zaadje was gezaaid! De gedachte hier aan liet mij niet meer los. De wil was er wel, maar zou ik het wel kunnen? Een verhaaltje schrijven zou nog wel lukken, maar dat ook nog in een blog verwerken? Ik heb werkelijk geen idee. Maar niet geschoten is altijd mis denk ik dan maar. Proberen kan geen kwaad.
Ik besprak mijn ideeën met mijn jongste zoon Mathijs en hij bood mij spontaan een weblog aan. Ik heb namelijk heel enthousiaste kinderen op de wereld gezet die een positief idee met ganse harte ondersteunen.

Dat weblog is er dus gekomen en kreeg de naam:Kraakelingen
Deze naam is natuurlijk een afleiding van mijn vaders achternaam die ik ook in mijn huwelijk met mijn allerliefste Geert ben blijven dragen. De naam is een soort van eerbetoon aan mijn allerliefste vader die helaas in 2007 al is overleden maar die ik nog iedere dag mis.
Kraakelingen lijkt voor mij gevoelsmatig ook een beetje op de Kronkels van schrijver Simon Carmiggelt. Een schrijver die op sublieme wijze zijn personages in een paar rake woorden kon neerzetten. Ik bewonder hem zeer.

Enfin, toen mijn lieve Geert mij een spiksplinter nieuw Mac-Book cadeau deed om mijn blogs te gaan schrijven stond niks mij meer in de weg. Dit prachtige apparaat open ik iedere keer met een diep respect. Ik weet namelijk dat ik dit apparaat ook op de juiste manier zal moeten bedienen en daar schort het bij mij nog wel eens aan. Knopjes en ik zijn geen vriendjes. Toch ben ik vastberaden om het te leren. Met vallen en opstaan zal ik vast wel een een eindje komen en dan heb ik ook nog lieve mensen om mij heen die mij met liefde willen helpen als ik de hele handel weer eens om zeep heb geholpen.

Ziehier nu mijn introductieblog is een feit.  Ik vind het reuze spannend! Ik ben er van overtuigd dat er nog veel geleerd en verbeterd kan worden, maar ergens ben ik ook wel heel trots dat ik aandurf om het gewoon te doen.

Daar begint toch alles mee? Gewoon doen!