Dom deurgoan en bliem lach’n

Dom deurgoan en bliem lach’n. Dat waren de woorden die Ans uitsprak toen ik vandaag in de bus naast haar zat. We waren onderweg met de wandelvereniging naar Buurse voor een wandeltocht. Ans heeft heel veel pech in het leven. Ze heeft kanker gehad en al enkele hersenoperaties en ook haar benen geven veel problemen. Toch hoor je haar niet klagen. Moedig draagt ze alles met een lach op haar gezicht. Toen ik haar dus vroeg hoe ze dat voor elkaar kreeg, kreeg ik als antwoord:” Dom deurgoal en bliem lach’n!” Vertaald naar het ABN betekend het zoiets als ‘gewoon doorgaan en blijven lachen’

Ik ben het volledig met Ans eens Wanneer je in een situatie zit waarin je veel leed te dragen hebt dan moet je hoe dan ook proberen het voor jezelf zo draaglijk mogelijk te maken en dat wil beter met een positieve levensinstelling. Bij de pakken neerzitten heeft nog nooit iemand geholpen. Maar die positieve draai vinden wanneer je veel pijn hebt en wanneer je je heel erg beperkt voelt in je leven dan valt dat niet mee. Steeds weer moet je zoeken naar iets waardoor je de pijn minder pijnlijk voelt en naar dingen waarvan je blij en gelukkig wordt.

Voor mij is dat wandelen geworden. Bij het wandelen heb ik bijvoorbeeld geen last van de brainfog. Ik hoef mijn cognitieve functies niet te gebruiken dus het valt ook niet op at ze het niet goed doen. Alhoewel………ik herinner mij ineens een wandeltocht met Ans in de buurt van Hattem waarin het ons gelukt is om op een relatief korte wandeltocht 3 keer te verdwalen. Gezellig kletsen en ondertussen opletten waar de pijltjes hangen is dan niet onze sterkste kant. Gelukkig hadden we een handige app met GPS waardoor we een verkorte route vonden naar de finish.

Wandelen heeft iets magisch. De gewrichten worden soepeler en daardoor heb ik minder pijn. De spieren doen in het begin nog wel pijn, maar hoe meer getraind, hoe soepeler het gaat. Mentaal krijg ik ook altijd een boost, vooral als ik wijd uit kan kijken als ik over een dijk loop met de wind in de haren. Alle stofspinsels worden uit mijn hoofd gewaaid en ik voel mij vrij!  Mijn benenwagen brengt mij op eigen kracht op iedere plek die ik maar wil bereiken.

Het gaat hier vooral om de eigen kracht. Wanneer je beperkt bent in het leven door een nare ziekte dan ben je in veel situaties afhankelijk van de mensen om je heen. Bij veel dingen heb je hulp nodig. Dan is het van belang dat je op zoek gaat naar iets wat nog wel lukt en waar je nog wel je autonomie vind. Iets wat voor jou persoonlijk belangrijk is en een uitdaging bied. Voor mij geld dat ook voor amateur toneel. Grote lappen tekst lukt dan nu niet meer, maar daarentegen voel ik mij steeds beter op mijn gemak bij straattheater waarin ik speel met de actuele situatie en in contact ben met het publiek.

Als het even tegen zit dan is het goed om even terug te denken aan de woorden van Ans, dom deurgoan en bliem lach’n!

Genoeg is genoeg

Ik lees het verslag even door wat in mijn patiënten dossier staat van het ziekenhuis wat de oogarts aan mijn huisarts geschreven heeft. Ze concludeert dat ik licht gezwollen oogleden had met weinig blefaritis. Tevens zag ze dat bij mijn linkeroog een achterste glasvochtloslating zit die wat trok aan het netvlies waardoor ik zwarte slierten en lichtflitsen zag. Een vitrectomie zou tot de mogelijkheden behoren maar dat raad ze af vanwege mogelijke risico’s bij het gezonde oog.

Ik sta wat perplex. Hoezo licht gezwollen oogleden? Ik kon ze ternauwernood nog open houden. Hoezo weinig blefaris? De hele handel was daardoor stevig ontstoken. Hoezo risico voor het ‘gezonde’ oog? Gezien de klachten kan ik dat allemaal verre van gezond ervaren. Oh ja en ik had -2 in mijn linker oog. Nou dat heb ik nog nooit gehad stamelde ik wat. Jawel jubelde ze  bijna…dat kan niet anders gezien je mono ogen! Zeker vanaf je veertigste moet jij al -2 hebben.

Thuis heb ik dat even nagekeken op de briefjes die ik altijd mee krijg bij oogopmetingen bij de opticien. Hierop staat duidelijk aangegeven dat in maart 2008 de meting van mijn linkeroog -1.50 was en in november 2015 was het -1.75. Het oog gaat gewoon wat achteruit zoals ik al gedacht had. Hieruit kan ik weer concluderen dat ik met een arts te maken heb gehad die er weer behoorlijk naast zit met haar conclusie. Het absurde vind ik nog daaraan dat het met een stelligheid beweerd wordt waar geen spelt tussen te krijgen is.

Bij het verlaten van de spreekkamer stamelde ik nog iets in de trend van ‘er kan hier dus niks tegen gedaan worden?’ Oh ja…ze schreef nog vlot even een ander antibiotica zalfje voor wat ik dan wel op kon halen. Totaal van slag verliet ik het ziekenhuis om zoveel pech wat ik maar had in het contact met artsen. Ik voelde mij niet gehoord, gezien en serieus genomen.

Mensen in mijn omgeving waren geschrokken van de zwelling van mijn ogen en ik had er ook heel veel last van. Hoe kan het toch zo zijn dat artsen daar heel anders tegenaan kijken. Het vertrouwen in echt nu tot een nulpunt gedaald. Ik hoef geen arts meer te zien! De medicatie laat ik ook voor wat het is. Ik zie wel hoe ik er op reageer en handel dan wel weer er naar. Ik ben zo klaar met alles!

Heel veel mensen zullen mij nu dom vinden. Dat mag en waarschijnlijk is dat ook wel zo. Het kan mij geen reet schelen. Ik ben er gewoon totaal zat van! Ik heb al 20 jaar met Sarco geleefd zonder artsen en medicatie. Sinds de diagnose heb ik vele artsen en onderzoeken gehad, maar ik ben er niks mee opgeschoten. Genoeg is genoeg! Ik raak van alle misvattingen en langs elkaar heen gepraat super gestrest en misschien wel totaal overspannen. Ik wil rust en weer wat meer structuur in mijn leven.

Ik realiseer mij wel terdege dat ik deze keuze alleen kan maken omdat de Sarco niet heel ernstig actief is in mijn lijf. Voor zover ik weet is het alleen nog maar in de longen en in de lymfe actief. Heel zeker weten doe ik dat niet, omdat men mij nooit verteld heeft wat er op de scans allemaal te zien was. Antwoorden heb ik zelden gehad.

Over een jaartje hoef ik pas naar Maastricht voor de DVN en dan zal ik wel weer aardig boven Jan zijn vermoed ik. Deze onderzoeken wil ik wel graag ondergaan omdat er misschien sprake is van een erfelijke vorm en dat wil ik dan wel graag weten voor het nageslacht.

Het komende weekend staat nu volledig in het teken van toneel optreden. Ik vind dat geweldig leuk om te doen. Helaas door de brainfog durfde ik dit jaar maar een klein rolletje aan, maar volgend jaar ga ik volledig los mocht er een mooie rol voorbij komen.  Ik kijk er nu al naar uit!

Helemaal ZEN…..of toch niet?

Om mijn spiertjes en gewrichten zo soepel mogelijk te krijgen en te houden doe ik 2 uur per week aan Pilatus en 2 uur fit en vitaal in de sportschool. Daar hebben ze sinds kort wat nieuws….Yoga. Nu ben ik niet zo’n Zen type, maar ik ben er toch maar eens naar toe gegaan.

Ik pak maar 2 matjes want ze voelen dun aan. Die leg ik op elkaar en daarover nog een lekkere dikke handdoek. Een  enthousiaste en lieve juffrouw zegt op zachte toon wat ik doen moet. Dat lijkt simpel, maar dat is het absoluut niet. Kijk termen als ‘Dog’ en ‘Cat’ daar kan ik mij nog wel iets bij voorstellen. Het is in ieder geval iets met een holle en een bolle rug. Waarom ze daar dan een dier aan moeten verbinden snap ik niet helemaal. Sowieso zijn alle benamingen van de standjes in het engels waar ik niet zo bedreven in ben.

Voeten iets uit elkaar, buig voorover en leg je handen tussen je voeten….kreun! Let op je ademhaling, in en uit….in en uit….en loop met je handen naar voren en maak een bolle rug. Ziehier de Cat! Loop met je handen nog wat verder naar voren en je bent aan het planken. Oh ja…..navel in! Adem in, adem uit…….

Mijn reuma-polsen protesteren heftig. Ze kunnen mijn gewicht ternauwernood dragen. Mijn hoofd is rood en lijkt te ontploffen. Ik voel een straaltje zweet langs mijn lichaam lopen…..Oh ja….navel in en denk om je ademhaling, in en uit. Ik begin hopeloos achterop te raken. Onthouden dat linkervoet achteruit moet,  rechtervoet vooruit, armen gestrekt naar voren en langzaam omhoog, navel in en adem in en uit op het juiste moment. Rug recht en ontspan!

Ik kan er nog helemaal niks van en het enige wat heel positief is het gegeven dat ik ook niks hoef te kunnen! Ik vond het zo lief dat ze dat zei! Voor mij echt heel fijn om van iemand te horen dat het niet goed hoeft, ik hoef er geen prestatie neer te zetten. De kat mag dus rustig op de hond lijken, wat kan mij het schelen. Op de juiste momenten in en uit ademen zal ook wel een keer goed komen als ik maar gewoon doorzet. In plaats van op mijn polsen te steunen kan ik ook vaak op mijn onderarmen steunen wat een stuk comfortabeler voelt.

Het allerbelangrijkste doel voor mij is om contact te maken met mijn lijf. Dat vreselijke misselijkmakende lijf van mij. Ik luister er nooit naar. Het besodemieterde mij net wat te vaak. Het is te vaak aan geweld onderhevig geweest dat gevoel voor een groot deel uitgeschakeld is. Maar ergens heb ik het vermoeden dat ik wat toenadering moet gaan zoeken wil ik het nog ongeveer 20 jaar uithouden. Heel langzaam tijdens de yoga oefeningen maar eens realiseren wat er allemaal gebeurd in dat lijf.

Nee, ZEN zal ik er niet van worden vermoed ik. Ik word alleen maar ontzettend kwaad als ik geconfronteerd wordt met grenzen die naar mijn maatstaven niet de goede maat hebben. Ik wil de regie houden en mij niet door dat vreselijke lijf de wet voorgeschreven krijgen wat kan en wat niet kan. Ik wil niet teruggefloten worden als ik met een fijne uitdaging bezig ben.

Zal ik ooit vrede vinden met wat is? Lieve vriend en lotgenoot Rob noemt mij liefdevol ‘een  eigenwijs stuk vreten’ en dat ben ik waarschijnlijk ook. Het voelt uit zijn mond als een eretitel! Daar kan ik dan wel weer heerlijk om grinniken!

Stunteligheden

Ik sta in de rij voor de kassa van de supermarkt. Ondertussen dwalen mijn gedachten af naar het lijstje van de boodschappen….heb ik alles? Het lijstje had ik keurig gemaakt, maar ligt stilletjes en eenzaam nog op de keukentafel want ik ben het vergeten mee te nemen. Oh oh…denken in deze drukte met zoveel mensen en lawaai om mij heen is wel heel erg lastig. De rij schuift wat op en ik kan alle spulletjes op de band leggen. Ik krijg het enorm warm. De gloeispiraal in mijn lijf staat weer te koken. De spulletjes smijt ik meer op de band dan dat ik ze netjes en geordend er op zet. Ik ben moe, heb pijn en kan ook al niet meer denken. Ik probeer rustig te blijven en niet in paniek te raken.

Piep, piep, piep……bij ieder artikel produceert de kassa een akelige pieptoon. Waarom irriteert mij dit nu mateloos, terwijl ik het een andere keer ternauwernood signaleer. Ik begin steeds minder van mijzelf te begrijpen. Vlug klap ik mijn boodschappenkarretje open om de aangeslagen boodschapjes op te bergen. Ach nee, shit, shit, shit………..lege flessen vergeten in het apparaat te deponeren voor het statiegeld. Ik zal na het afrekenen weer terug moeten de winkel in. Ik baal als een stekker en mijn blaas begint ook op te spelen. Ik moet enorm nodig naar de WC. Ik heb weer eens teveel gekocht en niet alles past in mijn karretje. Gelukkig heb ik nog een plastic tasje bij me. De kassajuffrouw verteld mij het bedrag wat ik betalen moet en ik steek mijn pinpas in het apparaat. Ik kijk op het screen en wacht op het teken dat ik mijn pincode in moet tikken. De kassajuffrouw trekt haar wenkbrauwen op en verteld mij dat het op deze manier waarschijnlijk niet gaat lukken. Ik kijk haar aan en weet mij geen raad. Wat is er mis? Wat moet ik doen?

Terwijl de mensen achter mij waarschijnlijk zuchtend alles gade slaan wijst de kassajuffrouw mij op het feit dat ik niet de bankpas maar de OV-chipkaart in het pinapparaat geduwd heb. Met het schaamrood op mijn kaken haal ik het snel uit het. apparaat en zoek mijn bankpas. Nu heb ik er twee met ieder een eigen pincode. Ik geloof dat ik verder niet veel meer hoef te vertellen…..natuurlijk wist ik niet meer welke pincode bij welke pas hoorde. Hemeltje wat een gedoe toch allemaal. Eindelijk las ik na een poosje dat de betaling toch gelukt was. De kassajuffrouw vroeg mij nog of ik zegeltjes wilde en weet ik al niet meer. Natuurlijk niet mens! Ik wil naar huis! Bijna huilend greep ik mijn boodschappenkarretje en rende zo hard ik kon de winkel uit. De lege flessen sleurde ik maar weer mee naar huis.

Thuis gaat er vervolgens dan ook nog van alles mis. Ik laat verschillende dingen uit mijn handen vallen, kan niet meer direct bedenken hoe ik mijn wasmachine aan de praat moet krijgen en verlies mijzelf steeds meer in stunteligheden. Ik baal van mijn eigen functioneren. Ik voel mij een dementerende en heb er geen controle op. Dit gegeven maakt dat ik mij heel angstig en onzeker ben gaan voelen. Steeds meer voel ik mij beperkt in de normale dagelijkse dingen, laat staan dat ik nog plannen durf te maken wat een beetje uitdaging en plezier bied. Ik ben aan het overleven en dat kost heel veel energie die ik graag op een andere manier zou willen invullen.

Met dit gegeven heb ik de huisarts weer bezocht en hij gaat kijken waar ze mij de hulp kunnen bieden die ik nodig ben. Er moet wat gebeuren want het lukt mij niet dit zelf op te lossen.

 

DVN drama….

Vorig jaar Januari werd ik door mijn longarts doorverwezen naar Dr Drent in Nieuwegein.  Na 2 maanden wachten kon ik daar uiteindelijk terecht in Maart. Ondertussen had ik al veel vragenlijsten digitaal in moeten vullen met allerlei verschillende vragen omdat ze onderzoek naar Sarcoïdose doen. Eén van die vragenlijsten betrof vragen waarin naar voren kon komen of er ook sprake was  van DVN (Dunne Vezel Neuropathie) Ik scoorde erg hoog op deze lijst en Dr Drent sprak haar sterke vermoeden uit dat ik ook wel eens DVN kon hebben. Ze ging mij door verwijzen naar Dr Vogel, neuroloog in Nieuwegein die de diagnose dan maar officieel moest maken.

2 weken later zat ik bij deze neuroloog. Na de standaard onderzoekjes kwam hij met een bak warm water aanzetten. Ik keek daar niet zo raar van op want ik had inmiddels al wat informatie ingewonnen bij lotgenoten die ervaring hadden opgedaan bij deze neuroloog en zijn onderzoeksmethodiek. Het onderzoek heet de rimpel test. Het blijkt dat veel mensen met DVN geen rimpels krijgen in hun vingertoppen als ze een tijdje in warm water zitten. Ik heb ook al rimpels in mijn vingertoppen zonder in warm water te hebben gezeten dus ook met warm water had ik schitterende rimpels! Zijn conclusie was dan ook dat ik maar een piepkleine kans op DVN had. Nu is deze test uiterst onbetrouwbaar gebleken, dus ik twijfelde aan zijn conclusie.

Terug bij Dr Drent schudde zij haar hoofd en vertelde mij ook gezien de klachten dat zij er zeker van was dat ik wel DVN had. Mij gaan in dit soort gevallen de nekharen wat overeind staan. Dat welles/nietes spel houd ik niet van. Ik wil een diagnose die klopt met een methodiek die betrouwbare feiten weer geeft. Mijn verzoek aan dr Drent was dan ook om een verwijzing naar Maastricht te schrijven want daar zit een heel expertisecentrum voor DVN waar ze dan een huidbiopt nemen voor de diagnose. Tevens testen ze je DNA om te kijken of je een erfelijke variant hebt of niet. Dr Drent wilde mij niet verwijzen omdat ze het maar onzin vond. Als zij zei dat ik DVN had dan was dat zo, daar hoefde ik niet over te twijfelen en mochten ze dezelfde conclusie in Maastricht stellen dan valt daar toch niks tegen te doen dus ik moest verder maar niet zeuren.

Ik liet het er niet bij zitten. Ik wil hoe dan ook een bewijsbaar en aantoonbare diagnose en ging met mijn verhaal naar mijn huisarts. Die goede man die mij al ongeveer 30 jaar kent die doet alles waar ik om vraag. Hij schreef een verwijzing naar Maastricht. Het was inmiddels April 2017. Eind mei heb ik maar eens gebeld met Maastricht in hoeverre zij deze verwijzing hadden behandeld. Daar vertelden zij mij dat ze geen verwijzing van de huisarts aannemen en dat het door een neuroloog moet gebeuren. Ik was dus inmiddels 3 maand verder en had nog niks bereikt.

Ik ging begin Juni 2017 weer naar de huisarts met het verzoek mij te verwijzen naar een neuroloog in mijn woonplaats zodat die de verwijzing naar Maastricht zou kunnen regelen. Daar mijn lieve huisarts altijd een gewillig man is beloofde hij dat  zo spoedig mogelijk te regelen. Helaas ging er toen regelmatig wat mis en liepen afspraken uit en langs elkaar heen. Uiteindelijk kon ik vrijdag 3 november bij de Neuroloog terecht in mijn woonplaats. Na weer de gebruikelijke onderzoekjes stelde zij voor eerst nog een EMG te doen en dan de verwijzing te regelen.

Het EMG kreeg ik twee maanden later op 8 Januari en daar kwamen geen bijzonderheden uit. Dus niks stond nog in de weg en de neuroloog vertelde mij dat ze de verwijzing zou regelen.

Vandaag 15 Februari heb ik maar eens gebeld naar Maastricht in hoeverre deze verwijzing nu verder verwerkt was bij hen. Een alleraardigst lieve vrouw die ik aan de telefoon had wist mij te vertellen dat zij nog niks ontvangen hadden. Ik zuchtte maar eens weer en heb de afdeling Neurologie gebeld in mijn woonplaats om te informeren wanneer mijn verwijzing daar de deur uit gegaan was.

Ach wat speet het hun toch om mij te moeten mededelen dat deze verwijzing nog helemaal niet gebeurd was. De assistente zou de Neuroloog vragen er wat spoed achter te zetten. Ik heb haar vriendelijk bedankt en het gesprek beëindig. Ik was wederom teleurgesteld en eigenlijk ook woedend. Hoe is het toch in godsnaam mogelijk dat alles bij mij zo raar een verkeerd loopt met artsen en ziekenhuizen.

Uiteindelijk ben ik nu bijna een jaar bezig met alleen een verwijzing voor elkaar te krijgen en nog is dit niet rond. Mocht die verwijzing eenmaal in Maastricht zijn dan kom ik op de wachtlijst van ook ongeveer een jaar. Dus het is een kwestie van een zeer lange adem hebben om de juiste diagnose met zekerheid te te kunnen stellen.

Wat een gedoe toch allemaal en ik heb echt het gevoel dat ik steeds domme pech heb met alles. Ik voel mij niet begrepen en artsen en instanties lullen ook maar zo wat voor het vaderland weg.  Het vertrouwen hierin is dan ook wel tot het nulpunt bereikt.

 

En weer een teleurstelling

Hoe anders gaan de dingen soms dan dat ik wil dat ze gaan. Vanmorgen stond ik vrolijk onder de douche omdat ik vandaag te horen zou krijgen van het revalidatiecentrum hoe en wanneer ze mij konden verder helpen met de problemen die ik ervaar met mijn chronisch ziek zijn. Zij zouden mij helpen de draad weer op te pakken om zo goed en zo kwaad mogelijk verder te kunnen in het leven. Het was helaas pindakaas, ze kunnen mij niet helpen.

Heel voorzichtig vroeg de revalidatie arts mij hoe ik de intake sessies ervaren had van afgelopen maandag. Het was juist de toon daarin waarin ik al wist dat ik afgewezen zou worden. Heel begrijpend keek ze mij aan toen ik vertelde dat drie uur achtereen praten en luisteren wat teveel van het goede was en dat ik het laatste gesprek met de fysiotherapeut voor een groot deel kwijt was.

De arts vertelde mij dat de psycholoog gezien het gesprek en de vragenlijsten die ik in heb moeten vullen mij een te zwaar geval vond. Ze hebben niet de expertise in huis om datgene wat ze misschien bij mij los werken te behappen. Ze zou nog in gesprek gaan met de psycholoog om te kijken wat er nog wel voor mogelijkheden zijn, maar hoogst waarschijnlijk niet bij het CIR. De psycholoog was er niet omdat ze er nooit op donderdag is, dus overleg direct was niet mogelijk.

Daarna kreeg ik nog een afsluitend gesprek met Robbert. Hij was degene die mijn persoonlijke begeleider zou zijn in het traject. Het speet hem oprecht dat ze deze conclusie moesten trekken.

En wat nu? Ik wordt niet helemaal aan mijn lot overgelaten. Ze gaan op zoek naar een persoon of instantie die wel genoeg in huis hebben om mij te kunnen helpen. Dit doen ze samen met de huisarts. Ik weet niet goed wat ik er precies bij denken of voelen moet. Ik vermoed dat ik een hopeloos geval ben wat nergens past. Ik ben een rare met vreemde kwalen. Deal er maar mee!

Vooralsnog ben ik nu heel verdrietig. Daar kom ik echt wel weer overheen, maar de teleurstelling is groot. Ik had zo gehoopt dat ik hier binnen een paar weekjes weer op de rails gezet zou worden en weer verder kon met mijn leven. Het staat nu stil.

Ik doe wat ik altijd doe als het tegen zit….ik koester mijn rijkdom. Ik heb een lieve man, 2 prachtige zonen en pareltjes van schoondochters en bovenal 2 schitterende kleinzonen voor wie ik een lieve, gekke, sportieve en liefhebbende oma wil zijn.

Dat gaat mij hoe dan ook lukken…….wat ik je brom!

Lastige vragenlijsten

Met een zucht open ik mijn macbook. Het revalidatiecentrum heeft mij per mail een flink aantal vragenlijsten toegestuurd die ik in moet vullen als start van de intake voor de revalidatie. Ik heb het niet zo met deze vragenlijsten. Ten eerste vragen ze een enorme concentratie wat ik dus absoluut niet heb en ten tweede zijn het altijd vragen die ik op verschillende manieren kan beantwoorden, afhankelijk van de toestand waarin mijn lijf zich bevind. Gezien de grilligheid van Sarcoïdose kan het iedere dag anders zijn. Dat maakt dat ik moet zoeken naar de algemene deler en dat vind ik lastig.

Het antwoord van die algemene deler vind ik vaak ook misleidend. Het doet mijn pijn en ellende geen recht op zware dagen. Het is ook geen eerlijk antwoord op de dagen dat het mij voor de wind gaat. Kortom, ze kloppen van geen kant en ik vind dat geen goed uitgangspunt voor de intake. Gelukkig kan ik die binnenkort mondeling gaan toelichten.

Mijn schoondochter heeft mij wel gewaarschuwd dat ik mij ook dan niet altijd eerlijk opstel. Ik presenteer mij toch vaak energieker dan dat ik ben en vertel niet alle pijntjes, kwaaltjes en ongenoegens. Ik vind dat ook lastig. Iedere keer overvalt mij een gevoel van zeurzakkerij als ik het over mijn pijntjes, kwaaltjes en beperkingen heb. Toch zal ik ze daar kenbaar moeten maken al is het alleen maar een graadmeter om te kijken of ik vorderingen maak na verloop van tijd. Echt ik ga mijn best doen, maar wedden dat ik na drie minuten klagen alweer enthousiast over de Vierdaagse van Nijmegen ga vertellen en hoe belangrijk dat voor mij is.  Ik praat nu eenmaal makkelijker over leuke dingen dan over vervelende dingen.

Over leuke dingen gesproken….Ik ben met al mijn dierbaren een weekje op vakantie geweest naar Texel. Het genieten begon iedere ochtend al met een hoog kinderstemmetje en babygekraai die mij bij het ontwaken al ten gehore kwam en met een beetje geluk werd ik gewekt door mijn oudste kleinzoon van  bijna 3 jaar. Hij dribbelt dan naar het grote bed van zijn opa en oma en eenmaal daar aangekomen vertelt hij heel liefjes dat hij hij al wakker is. Ik hoef dan mijn dekbed maar even omhoog te gooien en hij kruipt gezellig nog effies duimend tegen mij aan. Ik koester die mooie momenten. Bij het opstaan is de koffie al klaar en het open haardje brand. Wat super wakker worden!

Eenmaal weer thuis was het dus even afkicken en was het saai wakker worden met alleen poes Miesje die niet eens in de benen komt als ik beneden kom. Inmiddels zijn de vragenlijsten ingevuld en opgestuurd en ik hoop maar dat ik niet teveel foute antwoorden gegeven heb. Ze stellen soms dezelfde vragen op een net iets andere manier en die moet je dus ook net weer anders antwoorden. Pff….ik kreeg er een punthoofd van. Het zal mij niks verbazen als ik totaal krankjorum verklaard wordt na de intake. Zoveel tegenstrijdigheden die ik al tegen ben gekomen bij de vragen. Maar alla…het zij zo. Het kwaad is al geschied en ik heb ze verstuurd. Kan ze niet meer herroepen.

Binnen twee weken weet ik of ze mij daar kunnen helpen of niet. Ik vermoed dat het wel goed komt. Het neemt niet weg dat ik er zeker van ben dat ik verschillende auto-immuunaandoeningen heb die nog niet allemaal gediagnostiseerd zijn, maar ik loop behoorlijk vast in het medische circuit dat ik er zat van ben op dit moment. Dus om nu te concluderen dat ik ga revalideren omdat ik uitbehandeld ben is een wat te enthousiaste uitspraak.

Komt tijd komt raad……we zullen zien wat het ons brengt.

 

Klussen

Zo, de feestdagen zijn geweest, de kerstboom is het huis al weer uit en de beste wensen zijn weer rondgedeeld. Ik kom dan altijd in een soort van opruim-en schoonmaakroes. Dit jaar hebben we  besloten om onze slaapkamer onder handen te nemen omdat het inmiddels al weer 20 jaar geleden is dat daar met een kwast is rondgezwaaid en gezien het feit dat we een nieuwe kledingkast gekocht hebben die eind Januari bezorgd gaat worden.

Allereerst moet die tent leeg voordat we er wat kunnen beginnen. Het was nog een heel gedoe voordat we dat voor elkaar hadden. Ik had goedkope kledingrekjes van de Ikea gekocht om tijdelijk onze kleding aan op te hangen. Dat zou in principe goed kunnen, ware het niet dat die rekjes in elkaar storten door de hoeveelheid kleding die we er aan op hingen. De moed begon mij al in de schoenen te zakken zij het zien van deze ravage. Provisorisch de boel maar weer in orde gebracht en de oude kast uit elkaar gehaald. Zoonlief wilde deze kast nog wel graag een tweede leven geven dus bij hem maar in huis geplaatst. Ons beddengoed hebben we maar naar de logeerkamer versleept waar we nu gast in ons eigen huis zijn.

Na een aantal bouwmarkten doorlopen te hebben kwamen we thuis met verf voor deuren en kozijnen en muurverf voor de wanden. Daarnaast nog vele kwasten, rollers, afdekfolie, kit en afplakband. Het karwei kon beginnen! Nu kunnen mijn man en ik heel veel samen, maar samen klussen is niet onze sterkste kwaliteit. We hebben zo allebei onze eigen maniertjes om dingen aan te pakken en helaas verschillen die nog wel aanzienlijk bij ons.

Om te voorkomen dat onze klusactiviteit uit zou monden in een oorlog, was mijn voorstel dan ook dat hij de regie zou nemen en ik zou proberen in zijn straatje te gaan werken. Hij heeft namelijk veel meer geduld dan ik en bekijkt alles veel rustiger voordat er een kwast in de verf gedoopt wordt. Ik mocht afplakken! Mijn hemel wat een rotspul. Het plakt overal aan, maar blijft niet zitten waar het moet blijven zitten. En als het dan weer verwijderd kan worden dan wil het er niet meer af. Ik ergerde mij groen en geel en ik had bijna de hele handel met liefde het raam uit gekieperd.

Toch heb ik dit natuurlijk niet gedaan. Ik ben blij dat ik weer wat energie heb om te klussen. Ja, het zweet loopt mij nog met regelmaat soms ineens over mijn hele lijf, mijn handen trillen en mijn knieën doen vreselijk pijn als ik geknield het afplakband over de plint plak. Ieder half uur moet ik ook eventjes zitten om uit te rusten, maar toch……..ik doe het weer! Heel langzamerhand komt er verbetering in….ik voel het! Genezen zal ik waarschijnlijk nooit meer, maar deze euforie momenten zijn toch zeker ook goud waard. Helaas is sarco ook zo grillig dat het de volgende dag ineens weer zijn valse tanden laat zien, maar voorlopig kan ik dit moment in mijn zak steken.

Af en toe neem ik een kwast er hand en doe een stukje. Helaas is manlief niet echt tevreden en ik merk aan hem dat hij het liever alleen en op zijn manier wil doen. Ik reduceer mijn klus aandeel dan maar in wat opruimen en wat hand-en spandiensten. Ondertussen bak ik ook nog een cake wat ik ook al een eeuwigheid niet gedaan heb. Voor mij weer een stukje winst in het terughalen van mijn oude zelf.

En het wordt mooi! Ik had zo al wel een voorgevoel dat het er van op zou frissen, maar het resultaat overtreft al mijn verwachtingen. Manlief heeft zich van zijn beste kant laten zien en het ziet er strak uit. Dat krijg je dus met geduld  en overzicht. Bij mij was het waarschijnlijk 1 grote bende geworden. Dit smaakt naar meer. Stilletjes zit ik al te bedenken welke kleur ik zal kiezen voor keuken die ook wel een opfrisbeurt kan gebruiken.

Vandaag moest ik tussendoor ook nog snel effies naar het ziekenhuis waar de neurologe een EMG heeft gedaan. Zoals verwacht is daar niks geks uitgekomen. Voor verdere diagnostiek wordt ik doorverwezen naar Maastricht waar een heel ILD team zit wat gespecialiseerd is in DVN! Daar gaat wel een jaar overheen, dus voorlopig kan ik achteroverleunen wat de DVN betreft. Ik vind het best….ben wel een beetje klaar met artsen, ziekenhuizen en onderzoeken.

Tijd om te proberen het gewone leven weer op te pakken. Ik vermoed dat de komende revalidatie mij daar goed in zal kunnen ondersteunen.

 

 

 

De aardige dokter Wim

Deze ochtend een laatste gesprek gehad met de revalidatie arts en mijn cliëntverantwoordelijke de fysiotherapeute. Het was een heel goed gesprek. Ze gaan mij via de huisarts weer doorverwijzen naar CIR revalidatie in Zwolle. Het schijnt dat zij nagenoeg dezelfde behandeling kunnen geven, in ieder geval met een holistische kijk op de patiënt. Wel zal ik weer een hernieuwde intake moeten doorstaan wat m.i. weer meer tijd kost en actuele gegevens zijn  beschikbaar bij Ciran. In ieder geval hoef ik het voorlopig niet meer zelf uit te vogelen en kan ik mijzelf verblijden met de hulp die voorhanden is.

Het achterliggende jaar heb ik veel ziekenhuizen, specialisten en hulpverleners   gezien. Ik heb mij menigmaal verbaasd over hoe sommige artsen met mij omgingen als patiënt. Ik voelde mij vaak onbegrepen en niet gehoord. Sommige lieten zelfs mij niet uitspreken en namen wel tijd om hun eigen verhaal te vertellen waar ik niet op zit te wachten. De laatste specialist, een kaakchirurg in Isala te Zwolle was ronduit een arrogante onwetende hork die van zichzelf dacht dat hij de wijsheid in pacht had. Wat een ellende deze man. Geen haar op mijn hoofd die er nog over denkt om mij door deze man onder behandeling te laten stellen. Het is dat het medisch tuchtcollege zo’n gedoe is waar ik geen energie in wil steken, maar ik had hem met liefde voor de leeuwen willen gooien.

Hoe anders was dat bij de revalidatie arts Wim. Enorm sympathiek en empatisch. Hij heeft alles gehoord wat ik vertelde en zelfs hoorde hij de verborgen boodschap achter mijn woorden. Hij sprak in begrijpelijke taal en gaf het mij het gevoel dat ik op hem kon bouwen. Toen ik hem complimenteerde hiermee vertelde hij mij verhalen uit zijn eigen ervaringen met artsen. Deze heeft hij nooit vergeten en daarom dus ook meegenomen in het uitoefenen van zijn vak. Het sierde hem enorm. Ik zou hem graag als behandelend arts willen hebben, maar helaas gaat die vlieger voor mij niet op.

Ondertussen gaat het opbouwen van de MTX gewoon door. Vanochtend ben ik weer gebeld door de verpleegkundige in Nieuwegein dat de uitslag van het bloedonderzoek heel goed was en vanaf donderdag zit ik dan op 15 mg per week. Ik heb eigenlijk geen flauw idee of dat veel of weinig is. Bijwerkingen heb ik in het geheel niet en ik hoop gewoon dat het spul goed werk zal doen en ik minder klachten zal hebben.

Nu ik naar een ander revalidatiecentrum ga zal ik weer af moeten wachten hoeveel tijd er over heen gaat. Ik verwacht dit jaar eigenlijk niks meer te horen. De decembermaand is meestal voor iedereen een drukke maand en wat mij betreft vind ik het ook wel prima om pas in Januari hiermee aan de slag te gaan. De komende tijd staat in het teken van kerst, warmte en gezelligheid die ik optimaal wil gaan genieten en dan parkeer ik alle ziektedingen maar een heel eind in mijn achterhoofd. Daar ben ik een ster in al zeg ik het zelf. Het is wel een coping die mij gered heeft in veel situaties, maar nu niet meer nodig is. Het keert zich tegen mij en kost schrikbarend veel energie die ik veel beter kan  benutten. Nou, ze zullen het mij wel afleren in de revalidatie, tenminste dat hoop ik. Ik besef dat ik een eigenwijs karakter heb en mij niet snel door een ander laat voorschrijven wat goed voor mij is, maar in dit geval ben ik bereid te buigen.

Natuurlijk met een heel dikke knipoog, humor en een serieuze ondertoon zal ik alles ondergaan. ‘Ut kump goot’ zoals ze in mijn omgeving zeggen. Laat ik daar zelf nu ook weer in zijn gaan geloven!

Faillissement

Op de screen van mijn telefoon zag ik dat het revalidatiecentrum mij belde. Verheugd pakte ik op want ik ging er van uit dat ik nu de datum zou horen wanneer ik zou kunnen starten en hoe mijn rooster er uit zou zien. Hoe anders was de boodschap.

Helaas moeten we u mededelen dat de revalidatie niet kan doorgaan omdat het faillissement   is aangevraagd. Het spijt ons zeer dit aan u te moeten mededelen. We zullen u echter niet aan uw lot overlaten en nodigen u desondanks uit voor een gesprek waarin wij samen zullen kijken welke mogelijkheden wij u nog kunnen bieden of kunnen bemiddelen.

Ietwat verdwaasd hoorde ik de stem aan de andere kant van de lijn. Niet  doorgaan…..failliet……bemiddelen? Samen hebben we nog een datum geprikt voor dat gesprek, maar desolaat zat ik wat voor mij uit te staren. Daar ging mij hoop op een beter leven. Ik had mij er zo op verheugd dat ik hulp zou krijgen en nu zou ik weer naar wat anders uit moeten kijken. Bah, bah, bah…..wat een enorme teleurstelling.

Er zit nu niks anders op dan maar gewoon afwachten wat het gesprek aankomende woensdag nog oplevert. Ik laat mij niet ontmoedigen en ga de ingeslagen weg van optimisme en positiviteit gewoon volgen. Weet je waarom? Omdat iedere andere keuze gedoemd is te mislukken. Je leven oppakken met een chronische aandoening is alleen mogelijk met een positieve instelling en heel veel humor en zelfspot. Dat is allemaal al een uitdaging op zich.

Vandaag ga ik hier een invulling aan geven door mee te doen aan straattheater   op de kerstmarkt van Olst. In een mooi kostuum uit de Anton Pieck tijdperk zal ik samen met iemand anders een roddeltante spelen die over iedereen en alles wel een mening heeft en dat ook niet onder stoelen en banken steekt. Ik heb er enorm veel zin in. Ik gooi mijn zieke lijf vol met pijnstillers en vergeet voor een paar uur die ellende. Ik ga genieten!

De komende tijd staat bol van allerlei kerstactiviteiten. Heerlijk genieten van mijn gezin en vooral van mijn 2 prachtige kleinzonen Gijs en Sven. Het is cliché waarschijnlijk, maar daar draait het om in het leven. De mensen binnen mijn kring die zo bijzonder dierbaar voor mij zijn. Daar put ik altijd de kracht uit om verder te gaan als het even tegen zit.

Voor nu brei ik er een eind aan want ik moet mij nodig gaan aankleden voor de kerstmarkt. Vandaag een dag vol met theater, sneeuw, gezellige mensen, gluhwein en lekker eten. Dat wordt simpelweg gewoon genieten!