Balans ver te zoeken

Ik merk bij mijzelf dat ik het lastig vind om mijn weg te vinden als ik het zowel fysiek als mentaal moeilijk heb. Ik kruip dan wat weg in mijzelf en hoop wat onzichtbaar te zijn voor mijn omgeving. Ik heb dan tijd nodig om mijn balans weer te vinden omdat het evenwicht verstoord is. Het evenwicht wat ik nodig heb om te kunnen functioneren. Tot die tijd ben ik vooral aan het overleven. Overleven omdat het hoofd te vol zit met problemen waardoor helder denken niet meer mogelijk is. Het schrijven van een blog is dan eigenlijk ook niet een echt goed plan omdat ik ternauwernood de juiste woorden kan vinden voor de status waarin ik mij bevind. Toch wil ik het deze keer wel proberen omdat ook dat past bij de ervaring van Sarco patiënten waarvoor ik uiteindelijk ook nog iets wil betekenen.

Wat mijn fysieke problemen betreft, daar kan ik kort over zijn. De Sarco is weer actief en ik twijfel of het raadzaam is om weer aan de MTX te gaan. Eigenlijk slik ik het liever niet omdat ik ergens het gevoel heb dat het spul uiteindelijk mij meer schade toebrengt dan dat het goed doet, maar dat is maar zo een idee. Tevens ben ik er wel achter dat ik in de wintermaanden altijd een soort van terugval heb en de klachten verergeren met kou. Wie weet gaat het straks in het voorjaar ook weer vanzelf beter wanneer de zon weer gaat schijnen en de temperatuur weer boven de 20 graden uit komt. Maar ik realiseer mij dat het ook valse hoop kan zijn die ik mijzelf aanpraat. Voorlopig heb ik geringe koorts dus ik kijk het nog even aan. Af en toe slik ik maar een ibuutje.

Mentaal gaat het nu ook absoluut niet lekker. Nadat binnen 1 maand zowel mijn schoonmoeder, mijn tante en mijn moeder zijn overleden kreeg ik te maken met emotionele problemen waarvan ik dacht dat ik er al lang en breed overheen was gegroeid. Niks bleek minder waar. Vooral het contact met mijn broer bleek niet te verdragen. Omdat toch de nalatenschap geregeld moet worden en ik hem echt niet op zijn woord geloof bleef er voor mij niets anders over dan rechtsbijstand in te schakelen zodat het laatste stukje in ieder geval nog eerlijk verloopt.

Het gebeuren heeft ontzettend veel oud zeer weer naar boven gebracht. Niet alleen de misdaden die mijn broer gepleegd heeft, maar ook andere zaken die het daglicht niet kon verdragen worden vooral in nacht weer breed uitgemeten in mijn nachtmerries. Het meest lastige van nachtmerries is dat ze niet te voorkomen of te vermijden zijn. Voor de rottige emoties overdag kun je nog afleiding zoeken en je aandacht richten op zaken waar je blij van wordt. De ellende waarin ik mij bijna iedere nacht in bevind is niet te ontvluchten. Ze slaan mij te pletter en dat heeft zo zijn uitwerking ook op mijn functioneren overdag.

Ik voel mij ziek en overspannen. Iedere dag ben ik bezig om mijn staande te houden en probeer ik mijzelf te genezen door vooral te focussen op zaken waar ik blij van wordt. Het leven is maakbaar hoor ik wel eens. Zelf denk ik dat het voor een gedeelte maakbaar is en voor de rest is het domweg accepteren dat sommige dingen zijn zoals ze zijn en nooit beter zullen worden. Deal er maar mee zeg ik dan tegen mijzelf omdat liggen sippen over zaken die toch niet te veranderen zijn ook zo onzinnig is.

Uiteindelijk komt het ook wel weer goed, daar ben ik van overtuigd. Die overtuiging haal ik uit de liefde die ik ontvang van mijn naasten, man, kinderen, schoondochters en kleinkinderen. Tevens voel ik mij verbonden met heel veel lieve lotgenoten met dezelfde klote aandoening en een ieder heeft zo ook zijn eigen rugtasje met lastige zaken waar ze mee moeten dealen. Dat we deze zaken met elkaar kunnen en mogen delen maakt onze rugtasjes net ietsje lichter te dragen. We zijn er voor elkaar met raad en daad en een luisterend oor. Daarom zijn we samen sterk, daarom kunnen we de last dragen die zo ontiegelijk zwaar is.

Ik merk dat ik wel een eigenschap bezit die ik nooit eerder bemerkt heb bij mijzelf. Ik heb wraakgevoelens! Mijn broer heb ik mijn leven lang de hand boven het hoofd gehouden omdat ik uit respect naar mijn ouders toe nooit iets verteld heb over zijn misdaden. Nu mijn beide ouders niet meer leven staat niets meer in de weg om openheid van zaken te geven waarin hij zich verantwoorden moet. Ik weet nog niet welke weg ik ga bewandelen. De tijd zal het leren.

Zomaar is dit blogje weer geschreven. Ik had het niet verwacht omdat er zoveel door mijn hoofd speelt, maar een stukje van mijzelf afschrijven helpt ook om voor mijzelf dingen duidelijk te krijgen. Het helpt om keuzes te maken die belangrijk zijn om te nemen en daarmee afscheid van een verrot verleden. Ik besef dat ik soms mijn eigen kracht niet meer waarneem, maar door naar anderen te luisteren kom ik vanzelf weer in mijn kracht. Het helpt om goed te luisteren naar mensen die het zo goed met mij voorhebben.

Dank lieve lotgenoten dat ik mijn verhalen met jullie mag delen.

40 jaar SBN

De wekker liep af om 6.00 uur. Het was vroeg en nog donker. Ik zwiepte mijn benen uit bed en strompelde zoals iedere ochtend naar beneden voor mijn geliefde kop koffie om wakker te worden. Het beloofde een bijzondere dag te worden. Ik zou afreizen naar Amersfoort om het jubileumfeest van de SBN bij te wonen met een inspirerende programma, maar nog meer keek ik uit om weer oog in oog te staan met heel veel lieve mensen die ik ondertussen heb leren kennen via deze geweldige vereniging.

De NS werkte weer even niet mee. Normaal duurt een ritje met de trein van Zwolle naar Amersfoort precies 35 minuten. Nu waren ze weer met onderhoud bezig en moest ik via Hilversum reizen en daar ook overstappen. De trein vertrok al met een vertraging van een aantal minuten zodat mijn overstaptijd in Hilversum maar 2 minuten bedroeg. Daar aangekomen bleek dat ik ook nog eerst uit moest checken voordat ik naar het goede perron kon lopen. In de haast en de stress zat ik met mijn pinpas voor het paaltje te wapperen maar daar ging het poortje niet van open. Na snel toch mijn ov kaart tevoorschijn getoverd te hebben kon ik rennen naar het goede perron en vlak nadat ik in de gereedstaande trein was gestapt vertrok deze ook naar Amersfoort. Ik realiseerde mijn dat deze overstap mijn extra geld zou kosten. Nu moest ik de afstand Zwolle-Hilversum betalen en de afstand Hilversum-Amersfoort. Dus ik was niet alleen langer onderweg maar ook nog duurder uit. Uiteindelijk ben ik totaal van deur naar deur toch twee en een half uur onderweg geweest. Ik was al doodop nog voordat de feestvreugde begonnen was.

Eenmaal binnen zochten mijn ogen mijn lieve vriend Rob van Jaarsveld en zijn vrouw Lubke. Na een warme omhelzing ging mijn zoektocht verder naar mijn Vlaamse vriendin Helga en haar man Dirk. Het duurde even voordat ik door had dat ze pal voor mijn snufferd zaten. Het weerzien was hartverwarmend! Snel een kop koffie gehaald en nog voordat ik dat op had moesten we ons naar de grote ruimte begeven waar een drietal artsen een interessante uiteenzetting gaven over hun visie ten aanzien van Sarcoïdose. In grote lijnen komt het er op neer dat ze ook vaak nog niet weten hoe het allemaal precies in elkaar steekt maar ik proefde ook de honger bij deze artsen om daar achter te willen komen. Daarom blijft onderzoek naar deze akelige ziekte een must. Om mijn vraag te kunnen beantwoorden ben ik door 1 arts uitgenodigd hem te consulteren in het UAMC. Hij zal mij ongetwijfeld weer wat verder kunnen helpen.

Na een super heerlijke lunch gingen we verder met het middagprogramma. Allereerst sprak oud schaatser Gerard Kemkers over zijn leven met sport en in mindere mate over de invloed van sarcoïdose. Daarna een humoristische uiteenzetting van zangleraar Harjo Pasveer die de boel in beweging zette en ons deed schaterlachen. Alle sprekers werden beloond met een cartoon van zichzelf en een mooie bos bloemen.

Toen was het partytime met live muziek. Aangezien er bijna 350 mensen waren zaten daar heel veel mensen tussen met wie ik graag even een praatje wilde maken. Heel veel kende ik namelijk alleen maar via de facebookgroep en had ik nog niet lijfelijk ontmoet. De tijd was te kort. Ik heb er maar een aantal gesproken maar ook nog heel veel niet. Ach ja, je kunt ook niet alles hebben he?

Maar de kers op de taart moest nog komen. Ik zou lekker uit eten gaan met Rob, Hubke, Nethanja, Jack, Helga en Dirk. We hadden gereserveerd in een Indisch restaurant op korte loopafstand van het gebouw waar we de hele dag al waren. Opgewekt gingen we op pad en Rob had zijn navigatie aangezet. Het bleek een onmogelijke voetreis met obstakels. Uiteindelijk toen maar de auto genomen en hebben we heerlijk gegeten, gepraat en gelachen. Wat is het heerlijk om vrienden te hebben met dezelfde aandoening die je niks hoeft uit te leggen en je echt begrijpen als je zegt dat je ‘moe’ bent. Die met de nodige zelfspot onze ziekte te lijf gaan zoals je zelf ook doet, maar die ook begrijpen dat achter onze lach vaak veel lijden en verdriet schuil gaat. Juist die wetenschap verbind ons en maakt het lijden draaglijker. Meer dan ooit voelde ik de steun en voelde ik mij rijk met deze lieve vrienden. Ze zijn goud waard!

Nu moest ik nog weer met de trein naar huis en de temperatuur was inmiddels tot  onder nul gedaald. Deze keer koos ik er voor om via Deventer te reizen omdat ik van mening was dat het korter, dus waarschijnlijk sneller zou gaan. Nou, tot aan Deventer ging het goed en toen begon de ellende. In Deventer werd er omgeroepen dat er een seinstoring was tussen Apeldoorn en Arnhem en dat daardoor mijn trein vertraging had opgelopen. Uiteindelijk zou blijken dat ik daar 3 kwartier stond te kleumen op een koud en kil perron en toen pas in de trein kon stappen. Gelukkig stond op het station Zwolle mijn lieve echtgenoot te wachten met onze warme auto en ik was uiteindelijk om 23.30 uur thuis. Ik hoef jullie waarschijnlijk niet te vertellen dat een actieve dag van 6.00 uur tot 23.30 uur slopend is en uitgeput plofte ik dan ook op de bank neer. Ik kreeg van mijn lieve echtgenoot een glaasje wijn aangereikt en ik kon terug kijken op een dag met een gouden randje. De NS reken ik daar dan maar even niet bij mee.

Het was wel zo dat ik met Helga en Rob had afgesproken dat wij alledrie over deze dag een blogje zouden schrijven over deze bijzondere dag. Nou, bij deze is de mijne als laatste klaar.

Tandheelkundig gebazel

Wat kan het toch raar lopen in het leven. Had ik net besloten om voorlopig wat rust te pakken en regelmatig een pyamadagje in te lassen, ging mijn telefoon vanochtend. Het was de tandartspraktijk met de vraag of ik nog wel ieder jaar wilde komen voor de controle en ieder half jaar voor de mondhygiëniste. Ze had mij al lange tijd gemist. Het klamme angstzweet brak mij aan alle kanten uit.

Ik ben inderdaad al lange tijd niet meer geweest en dat heeft een oorzaak. Mijn  halve leven heb ik al gebitsproblemen gehad en achteraf gezien wijt ik dat voor een overgroot deel ook aan mijn verstoorde auto-immuunsysteem. De chronische parodontitis zijn bij mij te wijten aan ontstekingen die veroorzaakt worden door dat verstoorde auto-immuunsysteem en niet door slecht te poetsen of door een bacteriële infectie. Daarom helpt een wortelkanaalbehandeling ook niet altijd. Tevens ben ik allergisch geworden voor tandheelkundige metalen en heb daarom 20 jaar geleden al mijn amalgaam laten verwijderen en vervangen door witte vullingen. Ook de gouden kronen moesten er uit.

Iets langer dan 10 jaar geleden vertelde mijn toenmalige tandarts al dat ik waarschijnlijk binnen afzienbare tijd een klappertje zou moeten laten aanmeten omdat mijn tandvlees zich als een razende terugtrok. Ik ben hier behoorlijk van geschrokken, maar goed…aan de andere kant……er zijn ergere dingen. Ik had toen wel zoiets van….dan maar een klikgebit, dat blijft tenminste goed zitten. Minnetjes vertelde zij mij dat dat waarschijnlijk niet ging omdat mijn kaakbeen ook afbrak. Nou lekker dan….ik zou wel zien hoe lang het nog stand hield.

Nu een heel poos geleden zat ik bij de mondhygiëniste die mij een verdoving toediende om mijn gebit te reinigen. Zonder verdoving is dat al lange tijd niet meer te doen. Ze spoot flinke hoeveelheden in mijn kaak, maar helaas werkte het dit keer niet bij mij. Dit was mij in het verre verleden al 2 keer eerder gebeurd. Toen ik haar dus vertelde dat ik niet verdooft was reageerde ze behoorlijk verbolgen. Ik was volgens haar wel verdoofd en ik verbeelde het mij maar dat ik niet verdoofd was. Het volgende moment vloog ik de stoel uit en rende naar buiten. Hoe erg is het dat ik niet gelooft werd in deze afhankelijke positie. De schrik zat er zo in dat ik dus mijn tandartsbezoek steeds maar naar voren schoof omdat ik te angstig was geworden.

Toen dus de aardige juffrouw belde vanochtend heb ik haar maar eerlijk verteld hoe de vork in de steel stak. Ze begreep mijn volkomen en stelde voor om nu eerst een afspraak te maken bij de tandarts en de mondhygiëniste maar achterwege te laten. Ik had haar nl. ook verteld dat zelfs het gepruts aan je gebit de boel kan triggeren tot een ontsteking ipv dat het een ontsteking voorkomt. Voor alsnog is het waarschijnlijk een nieuw iets in de tandheelkunde waar ze ook nog nooit gehoord hebben van sarcoïdose en dunne vezel neuropathie. Ik hoop ze iets wijzer te kunnen maken en zal de huisartsenbrochure maar meenemen naar de tandarts.

Komende dinsdag heb ik een gesprek met mijn tandarts en wordt er gekeken hoe ze mij het beste kunnen helpen. Als het nu wel uitmond in een prothese dan hoop ik maar dat een klikgebit mogelijk is. Ook ben ik benieuwd of ze zorgverzekeraar deze behandeling dan vergoed omdat de schade veroorzaakt is door een achterliggende ziekte. Ik vermoed dat mijn tandarts een goede onderbouwende brief mag schrijven naar de zorgverzekeraar om iets voor elkaar te krijgen.

Ik was toch echt van plan rust in te bouwen, ook de bezoekjes aan doktoren en ziekenhuis was ik spuugzat. Nu komt dit weer om de hoek kijken. Uitstellen is geen optie omdat ik vermoed dat ik dan helemaal niet meer durf.

Wat een gedoe toch altijd als je chronisch ziek bent. Jammer dat je daar nu nooit eens een weekje vakantie van kunt nemen.

Vertragen

In mijn zoektocht naar de voor mij optimale manier van leven kom ik de laatste tijd regelmatig het woord ‘vertragen’ tegen. Het wordt meestal gebruikt in de positieve zin en het schijnt een weldaad te zijn. Ik weet zelf niet goed wat ik er van vinden moet.

Om eerlijk te zijn ben ik vaak jaloers op al die mensen die ogenschijnlijk zo heerlijk rustig en zen door het leven gaan. Ze lijken alles onder controle te hebben en zijn niet uit balans te brengen. Tegenslagen zien ze als leermomenten en ze jubelen bijna ook als de hele boel in het honderd loopt. Nou ja, ik zal lichtelijk overdrijven nu, maar desondanks lijkt hun leven altijd op rolletjes te lopen.

Ik weet niet hoe ik moet vertragen. Ik heb nu al meestal het gevoel dat ik altijd en overal achter de feiten aan moet lopen omdat ik niet genoeg energie heb om alles te doen wat ik zo graag zou willen doen. Ik moet iedere dag opnieuw keuzes maken in mijn bezigheden. Doe ik alleen wat ik leuk vind, dan houd ik geen energie over om de dingen te doen die ik niet leuk vind maar broodnodig toch gedaan moeten worden. Dus de keus is vaak afhankelijk van de snelheid waarmee ik de rotklusjes kan opknappen zodat er meer tijd overblijft om leuke dingen te ondernemen.

Ik mag graag plannen en ordenen. Overzicht houden en daarmee rust en regelmaat creëren.  De Sarco en de DVN gooien meestal roet in het eten. Zij trekken zich niks aan van mijn zorgvuldig plannen en ordenen. Zij bepalen in grote mate hoe mijn dag er uit komt te zien en geloof mij…..ik vind het kloten! Het feit dat deze rotziektes de regie van mijn leven in handen heeft maakt mij woedend en angstig.

Hoezo vertragen? Ik moet opschieten voordat ik nog minder kan dan dat ik nu kan. Ik moet nu nog de dingen doen die mij misschien ontvallen wanneer deze aandoeningen mij nog meer beperkingen op zal leggen. Hoe angstig maakt het mij als ik ’s avonds mijn brandende voeten voel. Het zijn dezelfde voeten die mij gedragen hebben met de Vierdaagse. Hoe lang zal ik de Vierdaagse nog kunnen lopen? DE wandeltocht die mijn hart gestolen heeft en waar ik geen afscheid van wil nemen.

De reumatoloog adviseert mij naar de pijnpoli te gaan voor goede medicatie tegen de neuropathische pijnen. Ik heb besloten daarmee nog even te wachten totdat ik de officiële diagnose vanuit Maastricht verkregen heb. Ik hoop ergens nog steeds dat het geen DVN is maar iets waar ik wel van genezen kan. Iets waarmee ik de kwaliteit van leven kan vergroten en waar ik vrede mee kan hebben, want de staat van oorlog waarmee ik nu steeds behept ben is niet vol te houden.

Vertragen….ergens klinkt het zo heerlijk en ik zie mij al zwevend en onbezorgd door het leven gaan. Niets is minder waar, ik lig nachten te piekeren hoe ik al watertrappelend mijn hoofd boven water moet houden. Ik ben zo moe….zo vreselijk moe en iedere dag heb ik koorts en pijn. Tevens wil ik niet zeuren en geef mijzelf regelmatig een denkbeeldige schop onder de kont en ga weer door. Voor hoelang nog?

Ik merk dat de rek er uit is. Ik zal stappen moeten ondernemen om door te kunnen, maar ik heb geen idee welke stappen. Het liefst zou ik in bed kruipen en de dekens over mijn hoofd trekken. Onzichtbaar voor iedereen en pas weer tevoorschijn komen als alles het weer doet. Als ik het weer trek en blijmoedig iedere dag wakker mag worden om met plezier de dag door te komen. Wat een utopie!

Vertragen…….misschien is het ook wel gewoon niks voor mij. Ik hou van een actief en sportief leven. Vertragen gaat misschien ook wel heel erg vervelen! De tijd zal het leren!

 

 

Sarrekedoosie

Van begin augustus tot begin september stond alles in het teken van overlijden, afscheid nemen en overleven met datgene wat nog binnen handbereik was. Ik heb mij verwonderd over hoeveel dat nog was.

Allereerst natuurlijk mijn gezin wat mij geweldig heeft opgevangen na alle ellende beschreven in mijn vorig blog. Ze stonden klaar met hun aanwezigheid,  een luisterend oor en een arm om mij heen waarin in mij kon koesteren. Ik voelde hun liefde tot in de kleinste uithoeken van mijn zijn en voelde mij beschermt en getroost.

Tevens heb ik deelgenomen aan een trainingsweekend van de SBN. Het was een leerzaam weekend, maar bovenal ook wederom een warm bad waarin ik mij kon wentelen van positieve energie. Heelijk om omgeven te zijn met mensen die snappen wat het betekend om chronisch ziek te zijn en beperkt in het functioneren maar desalniettemin zich niet klein laten krijgen door de sarco en alles op alles zetten om lotgenoten te helpen en informatie te verstrekken. Het geeft inhoud  aan kwaliteit van leven en vooral ook heel veel plezier.

Humor en plezier is super belangrijk om iets wat niet fijn is toch wat draaglijker te maken. Daar kwam ik achter toen we tijdens dat weekend nog een borreltje zaten te genieten in de bar van ons hotel. Een mede vrijwilligster heeft ook amateur toneel als hobby en spontaan ontstond er een versie van straattheater daar binnen in de kroeg. Quasi als twee ietwat dommige vrouwen gingen we spontaan een gesprek aan waarin ‘Sarrekiedoosie’  centraal stond. We informeerden elkaar hoe en wat sarrekedoosie was en hoe we er mee om gingen. Dat het natuurlijk allemaal dikke flauwekul was hoef ik vast niet uit te leggen. We kregen de zaal ‘plat’ zoals we dat in vaktermen noemen. Het is voor ons een heerlijke uitingsvorm waarin we ontzettend veel plezier beleven. Toen ik een uurtje later in mijn bed lag moest ik nog grinniken om het leuke spel wat we spontaan zo maar neer hadden gezet.

Een dag na dit spontane optreden had ik een auditie voor een kerstmarkt straattheater optreden bij mij in de buurt. Door mijn ervaring tijdens het trainingsweekend ging deze auditie hartstikke goed en beleefde ik er super veel plezier aan. Het kan haast niet anders of ik krijg hier wel een positieve reactie op.

In de dagen er na kreeg ik nog goede positieve reacties van doktoren uit het ziekenhuis waar ik enkele onderzoeken had ondergaan. Ik was vooral super blij met het contact met de reumatoloog. Ik geloof werkelijk dat deze man begrijpt hoe hij mij het beste kan voorthelpen. Hoe goed voelt dat na toch behoorlijk veel onbegrip en teleurstelling.

Vandaag heb ik een gezellig puzzeltocht gelopen met leden van de wandelvereniging. Door alle toestanden was het al weer te lang geleden dat ik mij met deze liefhebberij had bezig gehouden. Hoe positief voelt het dan weer om ook daar weer met open armen ontvangen te worden. Een dikke plak chocolade was mijn beloning na het succesvol volbrengen van de tocht.

Ik heb in zeer korte tijd bereikt waarvan ik dacht daar lange tijd voor nodig te hebben. Al deze activiteiten hebben mijn open wonden weer met een pleister bedekt en ik heb geen last meer van het oude zeer. Ik heb mij open gesteld voor positieve invloeden en gretig uit het overvloedige aanbod genoten. Ik heb de regie weer in handen en kom er sterker uit dan ooit tevoren.

Het klopt echt….je kunt niet ontkomen met wat er op je pad komt, maar je hebt wel altijd een keuze met hoe je er mee om gaat. Ik heb dat de afgelopen  twee weken ervaren en daar het beste uit gehaald. Wauw….wat voelt dat goed!

Oud zeer…

Schreef ik twee blogs nog over mijn angst om geconfronteerd te worden met gevoelens uit een ver en pijnlijk verleden……….laat het nu de waarheid geworden zijn. Ik ben op dit moment een wrak wat helemaal niks meer kan.  De nachten breng ik door met enorme nachtmerries waaruit ik badend in het zweet ontwaak om daarna rusteloos wat heen en weer te draaien. Mijn lijf doet zeer tot in de kleinste hoekjes en staat volledig in brand. Ik kan maar heel weinig prikkels verdragen en sluit mij zoveel mogelijk af voor de buitenwereld. Kortom….ik zit in de overleving en weet mij geen raad.

Dit alles is veroorzaakt door het overlijden van mijn moeder vorige week. Mijn moeder was een mens met een enorme psychische stoornis. Zelf ben ik er van overtuigd dat ze een aan autisme gerelateerde stoornis had en dan wel het syndroom van Asperger, maar aangezien zij zelf vond dat haar niets mankeerde heeft ze zich nooit laten testen. Het is een erfelijke aandoening. Mijn grootvader had het, mijn moeder en ook haar zus en ik zie dezelfde kenmerken in mijn broer en diens jongste zoon.

Deze stoornis van mijn moeder en broer heeft er voor gezorgd dat ik vaak geconfronteerd werd met de vreselijkste dingen. Bij een totaal gebrek aan empathie en een dwangstoornis was het geen leven bij mij vroeger in huis. Er is zoveel gebeurd dat ik een duidelijke boodschap verkregen heb. Ik moet mijn bestaansrecht verdienen want ik mag er gewoon niet zijn. Nou ik kan je wel vertellen dat ik enorm mijn best heb gedaan om mijn bestaansrecht te verdienen. Ik ben mijn hele leven mantelzorger geweest voor mijn moeder, een poos voor mijn vader, mijn hele jeugd voor mijn grootouders en inwonende tante met een verstandelijke beperking. Daarnaast ben ik vanaf mijn vierde tot mijn twaalfde seksueel misbruikt door 4 verschillende heren. Het zal duidelijk zijn dat ik een PTSS ontwikkeld heb en daarvoor ben ik in therapie geweest.

Na het overlijden van mijn vader moest ik besluiten om het contact met mijn moeder en broer te beëindigen want ik kon hun gestoorde gedrag niet meer verdragen, ik moest mijzelf beschermen. Elf jaar lang heb ik geen contact gehad en vorige week is dus mijn moeder overleden. Nooit heeft ze mij in die tijd mij laten weten dat ze mij mistte of een kaartje met mijn verjaardag. Helemaal niks liet ze van zich horen en dat vertelde mij dat ze dus inderdaad niks om mij heeft gegeven. Mijn broer heeft mij gehaat vanaf mijn geboorte dus daar was ook niks mee te beginnen.

Nu moest mijn broer wel contact met mij maken om mij in te lichten over het overlijden van mijn moeder. Dat was het  moment dat al mijn zorgvuldig weggemoffelde pijn weer in alle hevigheid brulde in heel mijn zijn. Dit niet te verdragen leed wat als een zwarte deken over mijn heen gleed. Ik deed wat ik vroeger ook deed….ik schiet in de overleving. Ik meet mij een gedrag aan waarvan je aan de buitenkant niet zoveel ziet en ik probeer mijn gevoel zoveel mogelijk uit te schakelen. Helaas zijn nachtmerries niet uit te schakelen.

Zelf ben ik er eigenlijk al lang van uit gegaan dat de zware trauma’s waaraan ik onderhevig ben geweest de trigger is geweest voor de ontwikkeling van de Sarcoïdose. De langdurige staat van angst en onveiligheid hebben mijn immuunsysteem dusdanig in de war geschopt dat het allerlei rare capriolen uithaalt met mijn lijf. Nu ik dus weer in contact sta met het oude zeer krijg ik dus ook te maken met enorme pijnen in mijn spieren en gewrichten. Stress is altijd een factor wat nadelig werkt in wat voor situatie ook.

Ik zit dus in de overleving en probeer weer langzamerhand grip te krijgen op mijn leven. Dit doe ik door afleiding te zoeken in positieve dingen waar ik blij van word.  Deze week ik het toneel weer begonnen waar ik veel plezier aan beleef en ik stort mijn daar dan ook met volle overgave op. Tevens zal ik regelmatig nu de wandelschoenen aan gaan trekken, want lopen helpt ook heel goed om emotionele pijn te verzachten en om zaken te verwerken. Niet voor niks dat de Vierdaagse van Nijmegen voor mij de drug is waar ik weer een jaar op kan teren.

Morgen vertrek ik voor 2 dagen naar Putten om de vrijwilligerstraining bij te gaan wonen voor de SBN. Ik heb zo het vermoeden dat deze training ook zowiezo goed zal doen om de ellende van de afgelopen week wat meer naar de achtergrond te doen schuiven. Ik hoop dat het mij helpt om de balans weer te vinden om te kunnen functioneren.

Het is mijn streven om een blog altijd goed af te kunnen sluiten en dat doe ik nu dan ook. Ik mag dan nu een emotioneel en fysiek wrak zijn, maar dat ik tijdelijk. Ik kom er wel weer bovenop, wat ik je brom. Mijn kracht haal ik uit liefde. Mijn liefde voor mijn vader waar ik innerlijk op lijk, mijn liefde voor echtgenoot en kinderen, schoondochters en kleinkinderen. Die rijkdom heb ik en zal ik koesteren tot aan mijn dood.

Maar voorlopig ga ik nog lang niet dood………dus er valt nog heel veel te genieten.

 

Hallucinaties

Ik sla mijn ogen op en zucht. Wederom ontwaak ik uit een vreemde rare droom die dan nik, maar ook niks te maken heeft met het werkelijke leven. Wel weer een droom die mij aan het denken zet of ik er iets mee moet doen. Ik draai mij om in bed en staar wat naar de vloer. Er zit een donkere vlek op de plint. Al starende zie ik die vlek ineens bewegen…..gatverdarrie, een spin of een vlieg in mijn slaapkamer. Is er toch een monster binnen gekomen ondanks de hor. Niet dat ik er bang voor ben, maar in het algemeen houd ik niet van beestjes op de slaapkamer. Miesje, ons poezebeestje mag er ook niet komen, verboden terrein dus.

In de regel ben ik een vredelievend persoon, maar insecten maken een moordenaar in mij los. Ik griste dus een slipper onder het bed vandaan en behoedzaam naderde ik mijn doel. Met opgeheven arm keek ik nogmaals goed om raak te kunnen meppen en…………..ik barstte in lachen uit. De donkere vlek was gewoon een noest in de houten vloer….niks niet vlieg of spin. Ik had mij dus eventjes goed vergist.

De slipper belandde weer onder mijn bed en omdat het nog wel heel vroeg was dook ik nog even onder de lakens. Nadat ik mij gerieflijk genesteld had loerde ik nogmaals waar de noest. NEEEEEEE………het bewoog weer. langzaam zoals een spin of een vlieg kan lopen kroop het vooruit. Ik bleef kijken want ik geloofde mijn eigen ogen niet. Ik zag het bewegen….geen twijfel mogelijk! Behoedzaam kroop ik weer mijn bed uit en greep mijn slipper weer vast. Turend naar het object sloop ik dichterbij en………..was het toch weer een noest geworden. Verbijsterd wreef ik er met mijn vinger overheen om mij er van te vergewissen dat het echt waar was.

Ben ik nu gek aan het worden? Ga ik hallucineren? Is dit nu Sarcoidose van de ogen of nog erger van mijn hersenen? Of zijn dit nu domme rare dingen die een mens overkomen als de hersenen wat emotioneel overbelast zijn geweest? Dit blogje komt ook in de groep van Sarco lotgenotes en ik zal wel horen of mensen zich hierin herkennen en ook wel zo iets dergelijks hebben meegemaakt of niet. Op dit moment gebruik ik geen medicatie die deze dingen kunnen veroorzaken en ook drank en drugs zijn niet genuttigd de laatste 24 uur.

Ik vind het maar een rare gewaarwording om een noest vooruit te zien bewegen. Ik heb er ook geen enkele verklaring voor. Moet je je voorstellen wat een arts doet als je dit gaat vertellen……ik wordt sowieso al slecht gelooft, maar dan zullen ze wel meteen busje met dwangbuisje bestellen. Dan sta je toch mooi te kijk, of niet dan. Enfin….ik zal het maar niet melden ook al wil ik eigenlijk wel heel graag de reden weten waarom ik dit zo ervaar.

Vanmiddag is het weer raak en mag ik weer een aantal controle onderzoeken ondergaan. Allereerst een thoraxfoto en bloedprikken en daarna nog een longfunctietest. Volgende week krijg ik daar de uitslag van. Het zal mij benieuwen of ze bewegende noesten zien op de foto! Het zal je maar overkomen….

Angst

Nethanja heeft een gedichtje geplaatst in onze Sarco FB groep. Het luid als volgt;

Ik heb mijn angsten in een tas gedaan, in een koffer al mijn zorgen. Ik laat ze in het heden staan en reis bagageloos naar morgen.

Ik zou willen dat die mogelijkheid bestond. Dat ik 1 dag kon leven zonder angst.   De angst die zich van mij meester heeft gemaakt vanwege een beroerde onveilige jeugd met veel geweld, misbruik en verwaarlozing. Een jeugd waarin ik leerde dat ik mijn bestaansrecht moest verdienen en dat het geen vanzelfsprekendheid is. Ik mocht er alleen zijn wanneer ik mij verdienstelijk maakte.

Deze week heb ik twee crematies. Mijn schoonmoeder heb ik vrijdag de laatste eer bewezen en toen ik zaterdag thuis kwam nadat we haar kamer leeg hadden geruimd in het verzorgingstehuis lag er een nieuwe rouwkaart op de deurmat. Aankomende woensdag heb ik de uitvaart van mijn tante.

Het vreemde aan een uitvaart is dat je niet alleen afscheid neemt van de overledene, maar ook weer mensen ontmoet die je al jaren niet meer gezien hebt. Deze ontmoetingen roepen allerlei emoties op naar gelang de relatie in het verleden is geweest met deze personen. Bij de crematie van mijn schoonmoeder heb ik weinig last gehad, maar ik voorzie bij de komende crematie het nog heel lastig te krijgen.

Bij de komende crematie zal ik waarschijnlijk weer oog in oog komen te staan met familieleden die een ernstige psychische stoornis hebben en verantwoordelijk zijn voor mijn jeugdtrauma’s. Hier komt mijn angst weer om de hoek kijken. Angst om weer te voelen wat ik toen moest voelen. Angst om überhaupt te voelen wat ik niet wil voelen. Angst om weer dat kleine meisje te zijn dat misbruikt en vertrapt wordt. Angst om gestraft te worden terwijl ik niks misdaan heb…..ik ben er alleen maar……..dat is alles……ik voel mij al schuldig door alleen maar te bestaan…….dat is mij zo aangeleerd.

Natuurlijk heb ik therapie gehad om te dealen met deze trauma’s, maar verdwijnen doen ze niet. Ik heb wel geleerd te vechten voor mijn bestaansrecht en daar ben ik behoorlijk gedreven in geworden. Ik heb altijd voor mijzelf moeten zorgen omdat niemand anders dat deed. Als klein meisje was ik afhankelijk van de zorg van anderen….die dat dus niet gedaan hebben. Laat ik dus nu een enorme angst hebben ontwikkeld om afhankelijk te worden van andere mensen! Kunnen jullie je iets voorstellen hoe het voor mij moet zijn om een ziekte te hebben die dusdanig progressief en ernstig kan worden dat ik wel afhankelijk wordt van de zorg van anderen?

Ik huil….huil omdat ik ik geen enkel vertrouwen daarin heb. Ik huil omdat ik boos ben op de mensen die ik daar verantwoordelijk voor acht. Ik huil om zoveel ellende die een mens maar kan tegenkomen op het levenspad. Tevens ben ik rationeel genoeg om te beseffen dat ik met al deze gevoelens geen kant op kan. Ik kan er helemaal niks mee. Woede om deze onmacht maakt zich dan ook van mij meester.

Ik zou willen dat ik mijn angst dus in dat tasje van Nethanja kon stoppen. Bevrijd voelen van de last die ik mijn leven lang al met mij mee sleep. Het is waarschijnlijk een droom die nooit uit zal komen.

Vraatzucht en koekjes….

Nu is het 2 jaar geleden dat ik na 20 jaar ziek te zijn geweest de diagnose chronische Sarcoïdose in ontvangst heb mogen nemen. Op dat moment had ik hoge koorts en kreeg daarvoor prednisolon. De granulomen waren zichtbaar bij de lymfeklieren en in de longen. Er was ook een ienie miene stadium te zien van COPD, maar dat mocht eigenlijk geen naam hebben. Mijn longen zagen er verder nog wel goed uit.

Dat verbaasde mij. Ik had 45 jaar stevig gerookt en ging er van uit dat mijn longen in een afgeschreven stadium verkeerden. Het zette mij aan het denken. Wanneer ik zou stoppen met roken zou ik het COPD proces misschien dusdanig kunnen vertragen of misschien wel stoppen dat ik mijn leven nog met zo’n 20 jaar zou kunnen rekken. Ik ben de uitdaging aangegaan en het is mij gelukt mij van deze verslaving te bevrijden.

Nu anderhalf jaar geleden kwam ik tot de slotsom dat het gebruik van prednisolon en het stoppen met roken  een vervelende bijwerking heeft. Ik was inmiddels acht kilo zwaarder geworden. De prednisolon veroorzaakt vraatzucht! Mijn trek was niet te stillen en ik werkte alles naar binnen wat voor handen kwam. Zelfs al knapte mijn maag bijna dan moest ik nog wat naar binnen werken.

Door het stoppen van roken miste ik iets bij mijn kopje koffie. Daar kwamen koekjes voor in de plaats. Ik wist natuurlijk wel dat koekjes niet bijdragen voor een slanke lijn, maar ik had daar eerder nooit moeite voor hoeven doen. Nooit eerder had ik hoeven na te denken wat ik in mijn mond stak.

Ik baalde vreselijk van die extra acht kilo maar kon mij niet er over uiten naar mijn medemens toe omdat men vond dat ik met mijn figuurtje helemaal niks te klagen had. Echt veel mensen tobben met overgewicht en daar was bij mij nog geen sprake van, maar mijn kleding paste allemaal niet meer en ik voelde mij niet meer vertrouwd met mijn lijf. Sowieso die vervelende Sarcoïdose die mij plaagde, maar mijn zelfbeeld in de spiegel maakte mij ook bepaald niet blij.

ik wilde afvallen en begon met lijnen. Man oh man, wat is dat vreselijk moeilijk! Ik had het gevoel dat ik moest afzien en dat er maar minimaal af ging. Daarentegen als ik mij een keertje liet gaan en lekker ging genieten van hapjes, wijn etc dan vloog de moeizame verloren kilo’s er zo weer bij. Het leek een verloren strijd maar toch zo langzamerhand ging er steeds wat af. Het was een eenzame strijd, want niemand ziet en begrijpt waarom dat zo belangrijk is voor mij.

Vandaag stond ik op de weegschaal en joepie de poepie…….ik ben weer op mijn oude gewicht! Om acht kilo kwijt te raken ben ik anderhalf jaar onderweg geweest, maar het is mij eindelijk gelukt. Nu hoop ik maar dat ik dat weet te behouden, want dat is de volgende uitdaging.

Het mooie is dan wel weer dat mijn echtgenoot ook tot de conclusie is gekomen dat zijn weelderige buikje er ook niet vanzelf af gaat. Inmiddels is hij ook al een paar kilo kwijt en gaan we dit gevecht samen aan. Het blijft lastig want we zijn eigenlijk ook bourgondiërs in hart en nieren. Kwaliteit van  leven bestaat vooral uit lekker eten, een wijntje en biertje op zijn tijd, terrasje in de stad en genieten van al dat heerlijks. Dat we daarin moeten matigen is duidelijk en daarin hebben we elkaars steun ook nodig. De verleidingen liggen op de loer in onze welvaartsstaat.

Ik heb echt nooit geweten dat acht kilo proberen kwijt te raken zoveel moeite kon kosten. Ik heb echt diep respect voor mensen gekregen die soms tientallen kilo’s moesten zien kwijt te raken. Zeker voor mijn zieke medemens die door het gebruik van medicatie fors overgewicht hebben gekregen. Dan ben je al ziek en voel je je daardoor heel rot en dan zet je ook nog in alle richtingen uit. Het wordt er allemaal niet beter op en ik vind dan ook dat er meer zorg en aandacht uit mag gaan voor dit probleem. Artsen moeten niet alleen maar de medicatie voorschrijven, maar tegelijk begeleiding voor de bijwerkingen van het medicijn. Met wat meer zorg, aandacht en begeleiding kan veel ellende voorkomen worden vermoed ik.

Zo, en dan ga ik mij nu zelf trakteren op een heerlijk koud raketje!  Het verantwoorde ijsje wat ik mijzelf toe sta!

 

Bubbel….

 

Ik zit voor mijn tentje op de camping en schrijf dit blogje. Het is 30 graden, maar het zwembad is op 50 meter afstand dus ik kan zo even verkoeling zoeken. Ik geniet en kijk terug op een geweldig week met veel bijzondere momenten.

Het is mij weer gelukt om de Nijmeegse Vierdaagse uit te lopen. Dit jaar was heel speciaal omdat zoon Thomas ook liep. We zijn vrijdag samen over de via Gladiola gelopen en hand in hand over de finish gegaan. Nou, ik kan je zeggen dat de tranen mij over de wangen stroomden. Wat een geweldig mooi emo moment.

Thomas had zijn voeten wel aardig aan gort gelopen, maar ik heb met mijn roze wandelschoentjes geen enkele blessure opgelopen. Mijn voetjes zien er nog puntgaaf uit, geen enkele blaar te bekennen. Ze doen wel pijn. Vooral het gewricht van mijn grote teen is vooral ’s nachts erg pijnlijk. Of dat nu voortvloeit uit de Sarco of de DVN of de artrose…..ik heb geen enkel idee. Ik geef ze nu maar een poosje rust en dan hoop ik dat de pijn weer wegtrekt.

Tijdens het lopen van de laatste route werd ik nog kort geïnterviewd door een stelletje malloten dacht ik. Ze stonden op een dijkje lekker mal te doen en onzin te verkopen dus ik het maar gezellig mee gespeeld. Daarna lekker verder  gelopen en het hele voorval was ik alweer vergeten toen ik ’s avonds een berichtje kreeg dat ze mij gezien hadden op de TV. Ik was verbijsterd! Zat ik toch maar zo in het programma ‘Het Gevoel Van…..’ ! Gelukkig hebben ze maar een klein moment er uit gepakt en niet het hele interview, want ik heb daar ook heel wat onzin uit staan kramen.

Nu is het tijd om alles langzaam alles rondom de Vierdaagse weer achter mij te laten en terug te keren in het normale leven. Langzaam lost de bubbel op waarin ik mij gekoesterd heb. Deze bubbel wordt gevoed door adrenaline waarin ik in een positie kom waar ik mijzelf kan overstijgen in prestatie. Een bubbel waarin ik minder gevoelig ben voor pijn en vermoeidheid en daardoor deze prestatietocht kan volbrengen. Langzaam komt ook het gevoel terug en voel ik hoe moe ik ben en hoe zeer mijn voetjes doen.

En toch is het het allemaal waard! Bloed, zweet en tranen heeft het mij gekost, maar desondanks ben ik vooral dankbaar dat het mij gelukt is om dit jaar het 5e en dus het zilveren kruisje in ontvangst te mogen nemen. Volgend jaar ga ik mij zeker weer inschrijven .

Stiekem kijk ik even in mijn agenda en zie dat ik in de komende weken weer heel wat medische bezoeken moet afleggen. Allereerst de komende week de neuroloog, daarna komt de controle bij de longarts, dan een bezoek aan het Erasmus in Rotterdam en het oogziekenhuis en wie weet kan ik in de komende  maanden ook de uitnodiging van Maastricht tegemoet zien. Het gewone leven van een chronisch zieke ziet er in het algemeen zo uit. Niet iets om naar uit te kijken, dus ik sla de agenda maar snel dicht. Nu nog even niet aan denken en effies nog wentelen in die bubbel…….die voelt zo oneindig lekker……….!