Keuzes…..

Na vele maanden proberen moedig stand te houden en te genieten van gezin en kleine dingen moet ik de conclusie trekken dat nu echt alles opperdepop is. Ik weet niet meer hoe ik voor of achteruit moet. Ik probeer zo mijn best te doen om overal nog de controle over te houden maar ik heb het gevoel dat alles door mijn vingers glipt en dat ik loop over drijfzand. Ik kan voor nu ook niks meer verzinnen wat ik kan doen om het te verbeteren, alleen dat ik keuzes zal moeten maken om weer wat controle te krijgen op mijn leven.

Ik moet keuzes maken in wat ik nog wel doe en waar ik (tijdelijk) mee zal moeten stoppen om weer ruimte te creëren in mijn hoofd die overloopt van alles. Boos en opstandig ben ik. Ik heb al zoveel ingeleverd en nu moet er nog meer bij. Mijn mooie baan bij MEE moest ik vaarwel zeggen. Wat deed dat enorm zeer! In vond het werken in de hulpverlening heerlijk en vond er heel veel voldoening in. Nog steeds denk ik met pijn in mijn hart terug aan dat moment dat ik wist dat het niet meer ging. Sowieso had ik weinig energie, maar ik had nog voldoende om mijn werk te kunnen doen. Helaas de brainfog gooide roet in het eten, want ik ging dingen vergeten in een gesprek met een cliënt en daaropvolgend maakte ik fout op fout. Dat zelfde gevoel heb ik nu ook weer, dat ik een keuze moet maken die ik eigenlijk niet wil maken. Ik zal activiteiten moeten minderen en ergens rust in moeten vinden.

Helaas heb ik geen idee wat ik zal schrappen in al mijn activiteiten. Het schilderen is er al bij ingeschoten, het breien van truitjes voor mijn kleinkinderen heb ik ook al een lange tijd niet meer gedaan. De sportschool heb ik bericht dat ik ga stoppen, moet alleen nog een formulier invullen. Wat er nog overblijft is mijn wandelen, toneel, oppassen, spelletjes op iPad  en vrijwilligerswerk voor de SBN. Daarnaast heb ik natuurlijk een huishouden te runnen, de kaboutertjes doen het bij mij niet. Voor mijn idee is dit bij elkaar helemaal nog niet zoveel, maar toch voel ik mij zowel fysiek als mentaal gevloerd.

Ik hoop eigenlijk dat ik nu nog net wat te vroeg aan het jammeren ben. Het kan nu nog zijn dat de MTX zijn werk nog niet volledig goed doet en dat geduld genoeg is om mij weer boven Jan te trekken. Deze week moet ik drie keer een ziekenhuis bezoeken en misschien komt daar wat uit waar ik mij weer aan omhoog kan trekken. Misschien moet de MTX nog meer opgehoogd worden, of moet er andere medicatie er voor in de plaats komen. Er is natuurlijk altijd nog een kans dat het allemaal verbeterd en dat ik niks meer hoef te laten. Ik wil geen keuze moeten maken in de dingen die ik nu nog doe. Ik vind ze al minimaal om een volwaardig leven te leiden. Met minder zal ik mij vast helemaal een nutteloos wezen voelen. Vegeteren op de bank met iPad verveeld ook al heel snel.

Nu deze woorden zo roekeloos onder mijn vingers vandaan komen besef ik dat ik vooral heel angstig ben. Angst om alles te verliezen en vooral mijzelf. Wat moet ik doen om weer in mijn kracht te komen? Wat moet ik doen om de angst de baas te worden? Hellup…………..ik weet het niet meer.  De paniek slaat toe en ik voel zo onthand. Waarschijnlijk moet ik eens rustig na gaan denken, maar dat denken wil ook al niet lukken. Ik blijf malen en draai in kringetjes rond.     Angst is een slechte raadgever, dus ik moet dat zien kwijt te raken. Hoe? Ik weet het echt niet.

Een opvlamming

Nadat ik een uurtje onder mijn deken op de bank aan het rillen was geweest heb ik mijn thermometer gepakt en zag dat ik 38.3 koorts had. Echt koorts want normaal is mijn temperatuur 36.5. Ik voelde mij zo ziek als een hond en besloot naar de huisartsenpost te bellen voor advies hierin. De arts aan de telefoon adviseerde mij de MTX te verhogen van 7.5 Mg naar 15 Mg. Tevens wel het verzoek om aankomende maandag contact op te nemen met mijn behandelend arts in het ziekenhuis.

Zo gezegd zo gedaan. Normaal duurt het een aantal weken voordat de MTX aanslaat, maar de vorige keer dat ik het gebruikte voelde ik ook al gelijk de positieve werking er van. Nu deze nacht alweer! Ik werd wakker om 3.30 uur en mijn lijf voelde zo rustig en kalm. Heel anders als al die weken er voor! De koorts was gezakt naar 35.8. Zelfs het branden van mijn voeten en onderbenen was een heel stuk verminderd.

In het voorjaar van 2018 ben ik gestopt met de MTX omdat ik in juli zo graag de Vierdaagse van Nijmegen wilde lopen. Dit was mij een aantal keren gelukt maar ik slikte toen wel Diclofenac. Met deze medicatie houd ik het langer vol. Nu mag je bij het gebruik van MTX geen diclofenac gaan gebruiken omdat dat de lever teveel belast. Dus omdat ik zo graag wilde lopen heb ik de MTX laten staan ondanks dat het goed hielp en ik mij heel goed voelde. Ik hoopte dat het goede gevoel zou blijven ook nadat ik gestopt was.

Dat deed het in de eerste instantie ook. De vierdaagse heb ik uitgelopen en ik genoot de mooie zomer. Toch ergens medio september voelde ik dat het weer wat slechter ging. Regelmatig wat verhoging en de vermoeidheid nam ook weer toe. Toch hoopte ik dat het nog wel weer vanzelf over zou waaien. Helaas pindakaas. Op 16 november heb ik mijn longarts benaderd om te vertellen dat ik weer wilde starten met de MTX omdat ik daar baad bij denk te hebben. Zij besloot dat ik eerst even een thoraxfoto moest laten maken en een longfunctietest moest ondergaan. De afspraken werden gemaakt.

Op 17 november had ik de jubileumdag van de SBN en daar sprak ik Matthijs Brouwer van het AMC. Na ons gesprek nodigde hij mij uit hem te consulteren ivm verdenking van het Heerfordt Syndroom. Ik hoefde alleen maar even een verwijzing te regelen en als Heerfordt in de verwijzing stond zou ik al heel snel hem kunnen consulteren.  Ik heb gelijk mijn behandelend arts benaderd en zij zou de verwijzing regelen.

Ondertussen had ik de gemaakte afspraken voor longfunctie en thoraxfoto maar geannuleerd omdat ik zeer binnenkort al naar Amsterdam zou gaan. Ook is er toen niet gestart met de MTX natuurlijk.

Bijna een maand later, op 10 december heb ik het AMC gebeld om te informeren waar de uitnodiging bleef. Helaas hadden zij nog geen verwijzing ontvangen van mijn arts. Ik heb dus weer getracht contact op te nemen met mijn longarts, maar die bleek helaas door omstandigheden een poosje niet te werken. Ik voelde mij steeds zieker worden en wilde toch graag starten met de MTX en die is na een paar keer heen en weer bellen wel weer voorgeschreven door een vervangend arts. Hij durfde alleen niet mijn oude dosering voor te schrijven en ik kreeg maar de halve dosering. De rest moest ik maar weer regelen met mijn eigen longarts als die weer terug zou zijn. Het was toen 15 december.

Op 27 december ben ik afgereisd naar het ziekenhuis om bloed te prikken voor mijn leverwaardes en ik heb daar nogmaals op de poli verzocht om verhoging van de MTX omdat het nog niets deed. De vervangend arts wilde dit niet doen. Mijn eigen longarts zou mij bellen op 11 januari voor de uitslag van het bloedonderzoek en tevens kon ik dan mijn vragen stellen.

Op 3 januari heb ik het AMC weer gebeld en joepie de poepie, de verwijzing was nu binnen en een afspraak kon gemaakt worden. De eerste plek valt binnen mijn vakantie naar Texel, de tweede plek was een week later en dan kan mijn man niet mee dus pas weer een week later is de afspraak voor consult nu gemaakt op 31 januari.

Nu dus op 5 januari de huisartsenpost gebeld en daar dus de verhoging gekregen. Ondertussen had ik wel in mijn patiëntendossier gezien dat mijn leverwaardes goed waren. Vandaag heb ik via hetzelfde patiëntendossier contact gelegd met mijn behandelend arts en die zal het morgen wel lezen.

Als ik alles zo na ga  heb ik op 16 november mijn behandelend arts om hulp gevraagd en nu bijna 2 maand later heb ik de medicatie die ik waarschijnlijk de rest van mijn leven nodig ben. Ik zal een andere medicatie moeten zoeken om de Vierdaagse te blijven kunnen lopen. Wat een gedoe en een geregel toch allemaal en miscommunicatie. Ik raak er al bijna aan gewend dat het zo loopt, het is niet anders. Ik wordt er wel heel moe van!

Toch was het heel fijn dat ik gisteravond even wat kon chatten met dierbare vrienden van mij die mijn geweeklaag even aan wilde horen. Lotgenoten die er altijd zijn bij vragen, zorgen of andere sores. Die aan 1 woord vaak al genoeg hebben om te begrijpen waar anderen een heel boek voor moeten lezen. Ik ben mijn lotgenoten dankbaar dat ze er voor mij zijn!

 

Laatste loodjes

Ik zit nu in het Isala ziekenhuis om de glucose intollerantietest te ondergaan. Dit is een test wat nog hoort bij het DVN onderzoek in Maastricht maar omdat het nuchter moest en de afstand groot is gebeurd dan nu naar verwijzing van de huisarts in Zwolle.  De komende twee uur moet ik nuchter blijven en wordt er ieder half uur iets bloed afgenomen nadat ik op de nuchtere maag een glucosedrankje heb opgedronken. Man o man wat een gore zure troep dat spul. Ondertussen moet ik wachten in de wachtruimte met uitzicht op het koffie apparaat. Ik doe een moord voor een lekker bakkie…..maar helaas zal ik nog even moeten wachten.

Vanmiddag moet ik nog weer naar Harderwijk. Aangezien ik onlangs opnieuw met de MTX ben begonnen moet mijn leverwaardes regelmatig bekeken worden. Dus dat wordt weer bloedprikken. Ook dikke kans dat het niet helemaal goed is aangezien ik met de kerst wel een wijntje genuttigd  heb wat niet aangeraden wordt. We zullen zien….

Mijn hoofd zit vol en ik weet het eigenlijk niet zo goed meer allemaal. Al geruime tijd heb ik het idee in de overlevingsstand te staan en daar komt maar geen eind aan. Al te lange tijd vlucht ik in leuke dingen doen zodat ik maar niet voel hoe moe ik ben en hoeveel pijn ik heb. Helaas in mijn rustmomenten komt dat gevoel gelijk terug en ik vind het heel lastig om daarmee te dealen. Er komt een keertje een tijd dat ik de waarheid onder ogen moet zien maar ik wil daar nog niet aan. Ik ben bang voor aftakeling en het afhankelijk worden van hulpmiddelen en andere mensen.

Vorige week was ik op advies van de reumatoloog nog bij de podotherapeut. Er waren zooltjes aangemeten die de pijnklachten zouden moeten verminderen in de gewrichten van de middenvoetsbeentjes. Het is dus niks voor mij. Om goed met deze zooltjes om te gaan moet je ze zeer regelmatig dragen en het moet wennen zeggen ze dan. Nou die zooltjes passen lang niet in alle schoenen en ik wissel graag nog wat af. Ze beperken mij in mijn vrije keuze qua schoenkeuze en daar kan ik mij al boos om maken. De zooltjes liggen nu ergens achter in de kast en ik zal ze niet kunnen gebruiken. Weer 250 euro naar de mallemoer en een illusie armer.

Ondertussen ben ik al weer opgeroepen en is prik twee alweer gebeurd. Nu nog 3 keer prikken en dan mag ik naar huis. Begerig loeren mijn ogen naar het koffieapparaat als Eva naar de verboden vruchten.  Nog even wachten. Nog 3 keer prikken en dan mag ik een bakkie. Nog anderhalf uur tussen andere mensen zitten te wachten in een wachtruimte die ruikt naar stof en zweet. Bah, bah, bah……wat heb ik hier de pest aan en wat vind ik mijzelf weer een hopeloze zeur, want geef toe…..er zijn wel duizenden andere dingen te bedenken die veel erger zijn. Ik heb hier tenminste nog mijn laptop waarop ik nu dit blogje zit te schrijven. Gewoon om de lange wachttijd wat korter te doen voelen ben ik maar begonnen met dit blogje en warempel, het helpt. Het leid af van dat stomme koffiezetapparaat en al het gezucht en gehoest van de mensen om mij heen. Het schrijven geeft mij een soort van afdekschildje waar anderen niet bij kunnen.

Ik vind ook dat ik niks te zeuren mag hebben. Onlangs is een goede vriend van mijn jongste zoon komen te overlijden na een noodlottig ongeval. Een jonge man in de bloei van zijn leven zomaar weggerukt uit het leven. Ik ken de ouders een beetje en die moeten nu door een hel gaan van verdriet. Het verliezen van een kind lijkt mij werkelijk het allerergste wat je maar kan overkomen in het leven. Het is ook zo tegennatuurlijk, je wilt je eigen kind toch niet overleven? Dus met die informatie in mijn achterhoofd valt het 2 uur wachten en 5 prikjes hartstikke mee. Ik mag mij nog een bofkont noemen denk ik, zeker nadat mijn schoondochter met heuglijk nieuws kwam, maar daarover later meer!

Zo, prik nummer 4 is ook al gebeurd en over een half uurtje ben ik al weer klaar.   Ik kan dan lekker naar huis en aan de cappuccino. Het water loopt mij al om de mond. Ondertussen is dit blogje ook al weer bijna klaar en kan het de ether in. Tegenover zit een vrouw ook al een lange tijd te wachten. Ze wist er van want ze heeft haar breiwerkje gezellig mee genomen. Haar man zit te werken op zijn laptop net als ik. Zo kan het nog een gezellige boel worden in de wachtkamer.

Over een paar daagjes vieren we oud en nieuw in Enschede bij onze kinderen en kleinkinderen. In de middag gaan we oliebollen bakken en een kampvuurtje stoken. Daarbij nuttigen we wat chocolademelk en gluhwein en dragen we foute kersttruien natuurlijk. Na het diner gaan we gezellig bijeen zitten om op 0 uur precies elkaar een heel gelukkig jaar toe te wensen. Ik hoop dat voor het komende jaar de gelukwensen uit mogen komen. Het afgelopen jaar is er niet eentje om in te lijsten dus die vergeten we maar weer snel.

Voor nu wens ik al mijn lezers een voorspoedig en vooral gezond 2019 toe en wees lief voor jezelf en voor elkaar. Ik durf te wedden dat de wereld er dan al een heel stukje beter er uit ziet. Ik hoop in 2019 nog heel veel gezellige, ontroerende en soms klagelijke blogjes te schrijven omdat ze mij helpen te accepteren wat ik niet weten wil en dit kan delen met jullie. Tot gauw!

 

 

Einde wachtlijst

De telefoon gaat en op mijn screen zie ik dat het nummer uit Maastricht komt. Dat kan dus alleen maar het academisch ziekenhuis zijn waar ik op de wachtlijst sta voor een aantal onderzoeken die DVN, Dunne Vezel Neuropathie kan bevestigen of uitsluiten. Het is een gegeven dat een groot aantal sarcoïdose patiënten deze vreselijke aandoening er bij krijgen, gratis en voor niets. De vriendelijke stem verteld mij inderdaad dat er een einde is gekomen aan de lange wachttijd van bijna een jaar en dat ze een afspraak met mij wil maken.

Het kan al op de korte termijn en volgende week mag ik mij melden op de verpleegafdeling C5 voor de dagopname. De onderzoeken zullen een aantal uren in beslag nemen. Ze legt mij in het kort uit wat er allemaal staat te gebeuren maar ik neem niet veel daarvan op. Ze sturen mij sowieso een bericht waarin alles nog duidelijk omschreven en uitgelegd wordt. Omdat ik toch redelijk ver van Maastricht woon en ik het liefst dezelfde dag op en neer met de trein wil zet ze de afspraak op tien uur. Wanneer ik om 5.50 uur op de trein in Zwolle stap en ben ik op tijd in het ziekenhuis, waar ik ook eerst natuurlijk nog een patiëntenkaart etc moet laten maken voor de registratie en de verzekering. Ik zie nu dat ik die dag zeker 7 uur totaal in de trein zal zitten. Daarnaast nog de uren onderzoek, dus het wordt een zwaar dagje. De dag er na zal ik vrij moeten houden om wat bij te trekken.

Nou zul je je afvragen waarom ik zoveel moeite doe om de diagnose bevestigd te zien terwijl er toch buiten pijnbestrijding niks aan te doen is. Ik kan hier kort over zijn, de diagnose geeft mij de erkenning die het nodig heeft. Ik heb een arts laconiek horen vertellen dat al mijn klachten door de DVN veroorzaakt worden en dat daar niets tegen te doen was.  Een neuroloog vertelde mij dat ik waarschijnlijk geen DVN heb. Nu ben ik vaak in strijd met mijn lijf, maar ik wil wel weten wat er zich nu allemaal afspeelt van binnen zodat ik mijn lijf beter leer begrijpen. Het enige expertise centrum voor DVN is in Maastricht dus vandaar de lange reis er naar toe. Professor Faber doet er een onderzoek naar. Ondertussen is ook in het AMC iets opgezet en ontwikkelt omtrent DVN diagnose dus daar kunnen inmiddels ook mensen naar toe.

En wat als………? Als ik werkelijk DVN blijk te hebben? DVN valt onder de progressieve spierziektes, maar het hoeft niet progressief te zijn.  Het kan ook stabiel blijven of zelfs afnemen als de achterliggende oorzaak goed aangepakt worden. In mijn geval is dat dus naar alle waarschijnlijkheid de Sarcoïdose en die kan enigszins bestreden worden met medicatie. In overleg met mijn arts ben ik dus nu weer gestart met de  MTX in de hoop dat de opvlammen van de Sarco weer de kop ingedrukt wordt en hopelijk ook de DVN klachten doen verminderen.

Ik heb dit jaar nog de Vierdaagse van Nijmegen gelopen. Ga ik dat nog redden het komende jaar? Ik ken geen enkele DVN lotgenoot die de Vierdaagse nog loopt. Ik hoor alleen maar ellendige verhalen en over aanvragen rolstoelen en hulpmiddelen. Is dat ook mijn toekomst?

Kortom ik ben bang, heel erg bang. Die angst maakt dat ik wel strijdbaar ben en pijn en vermoeidheid zoveel mogelijk negeer en mij richt op zaken waar ik plezier uit haal. Ik doe gewoon alsof er niets aan de hand is en daarmee ben ik in het verleden al een heel eind gekomen. Mijn pijngrens ligt enorm hoog volgens mijn dermatoloog die mij al vele tientallen jaren onder behandeling heeft. Het menselijk brein kan blijkbaar zichzelf een heel eind voor de gek houden.

Die laatste zin vind ik zowiezo een interessant gegeven. Daar zullen wetenschappers waarschijnlijk ook nog wel onderzoek naar doen. Voor alsnog hoop ik dat het allemaal voor mij nog meevalt en dat ik er mee leer dealen. Dat ik met de MTX gestart ben geeft mij al weer hoop op betere tijden.

 

Balans ver te zoeken

Ik merk bij mijzelf dat ik het lastig vind om mijn weg te vinden als ik het zowel fysiek als mentaal moeilijk heb. Ik kruip dan wat weg in mijzelf en hoop wat onzichtbaar te zijn voor mijn omgeving. Ik heb dan tijd nodig om mijn balans weer te vinden omdat het evenwicht verstoord is. Het evenwicht wat ik nodig heb om te kunnen functioneren. Tot die tijd ben ik vooral aan het overleven. Overleven omdat het hoofd te vol zit met problemen waardoor helder denken niet meer mogelijk is. Het schrijven van een blog is dan eigenlijk ook niet een echt goed plan omdat ik ternauwernood de juiste woorden kan vinden voor de status waarin ik mij bevind. Toch wil ik het deze keer wel proberen omdat ook dat past bij de ervaring van Sarco patiënten waarvoor ik uiteindelijk ook nog iets wil betekenen.

Wat mijn fysieke problemen betreft, daar kan ik kort over zijn. De Sarco is weer actief en ik twijfel of het raadzaam is om weer aan de MTX te gaan. Eigenlijk slik ik het liever niet omdat ik ergens het gevoel heb dat het spul uiteindelijk mij meer schade toebrengt dan dat het goed doet, maar dat is maar zo een idee. Tevens ben ik er wel achter dat ik in de wintermaanden altijd een soort van terugval heb en de klachten verergeren met kou. Wie weet gaat het straks in het voorjaar ook weer vanzelf beter wanneer de zon weer gaat schijnen en de temperatuur weer boven de 20 graden uit komt. Maar ik realiseer mij dat het ook valse hoop kan zijn die ik mijzelf aanpraat. Voorlopig heb ik geringe koorts dus ik kijk het nog even aan. Af en toe slik ik maar een ibuutje.

Mentaal gaat het nu ook absoluut niet lekker. Nadat binnen 1 maand zowel mijn schoonmoeder, mijn tante en mijn moeder zijn overleden kreeg ik te maken met emotionele problemen waarvan ik dacht dat ik er al lang en breed overheen was gegroeid. Niks bleek minder waar. Vooral het contact met mijn broer bleek niet te verdragen. Omdat toch de nalatenschap geregeld moet worden en ik hem echt niet op zijn woord geloof bleef er voor mij niets anders over dan rechtsbijstand in te schakelen zodat het laatste stukje in ieder geval nog eerlijk verloopt.

Het gebeuren heeft ontzettend veel oud zeer weer naar boven gebracht. Niet alleen de misdaden die mijn broer gepleegd heeft, maar ook andere zaken die het daglicht niet kon verdragen worden vooral in nacht weer breed uitgemeten in mijn nachtmerries. Het meest lastige van nachtmerries is dat ze niet te voorkomen of te vermijden zijn. Voor de rottige emoties overdag kun je nog afleiding zoeken en je aandacht richten op zaken waar je blij van wordt. De ellende waarin ik mij bijna iedere nacht in bevind is niet te ontvluchten. Ze slaan mij te pletter en dat heeft zo zijn uitwerking ook op mijn functioneren overdag.

Ik voel mij ziek en overspannen. Iedere dag ben ik bezig om mijn staande te houden en probeer ik mijzelf te genezen door vooral te focussen op zaken waar ik blij van wordt. Het leven is maakbaar hoor ik wel eens. Zelf denk ik dat het voor een gedeelte maakbaar is en voor de rest is het domweg accepteren dat sommige dingen zijn zoals ze zijn en nooit beter zullen worden. Deal er maar mee zeg ik dan tegen mijzelf omdat liggen sippen over zaken die toch niet te veranderen zijn ook zo onzinnig is.

Uiteindelijk komt het ook wel weer goed, daar ben ik van overtuigd. Die overtuiging haal ik uit de liefde die ik ontvang van mijn naasten, man, kinderen, schoondochters en kleinkinderen. Tevens voel ik mij verbonden met heel veel lieve lotgenoten met dezelfde klote aandoening en een ieder heeft zo ook zijn eigen rugtasje met lastige zaken waar ze mee moeten dealen. Dat we deze zaken met elkaar kunnen en mogen delen maakt onze rugtasjes net ietsje lichter te dragen. We zijn er voor elkaar met raad en daad en een luisterend oor. Daarom zijn we samen sterk, daarom kunnen we de last dragen die zo ontiegelijk zwaar is.

Ik merk dat ik wel een eigenschap bezit die ik nooit eerder bemerkt heb bij mijzelf. Ik heb wraakgevoelens! Mijn broer heb ik mijn leven lang de hand boven het hoofd gehouden omdat ik uit respect naar mijn ouders toe nooit iets verteld heb over zijn misdaden. Nu mijn beide ouders niet meer leven staat niets meer in de weg om openheid van zaken te geven waarin hij zich verantwoorden moet. Ik weet nog niet welke weg ik ga bewandelen. De tijd zal het leren.

Zomaar is dit blogje weer geschreven. Ik had het niet verwacht omdat er zoveel door mijn hoofd speelt, maar een stukje van mijzelf afschrijven helpt ook om voor mijzelf dingen duidelijk te krijgen. Het helpt om keuzes te maken die belangrijk zijn om te nemen en daarmee afscheid van een verrot verleden. Ik besef dat ik soms mijn eigen kracht niet meer waarneem, maar door naar anderen te luisteren kom ik vanzelf weer in mijn kracht. Het helpt om goed te luisteren naar mensen die het zo goed met mij voorhebben.

Dank lieve lotgenoten dat ik mijn verhalen met jullie mag delen.

40 jaar SBN

De wekker liep af om 6.00 uur. Het was vroeg en nog donker. Ik zwiepte mijn benen uit bed en strompelde zoals iedere ochtend naar beneden voor mijn geliefde kop koffie om wakker te worden. Het beloofde een bijzondere dag te worden. Ik zou afreizen naar Amersfoort om het jubileumfeest van de SBN bij te wonen met een inspirerende programma, maar nog meer keek ik uit om weer oog in oog te staan met heel veel lieve mensen die ik ondertussen heb leren kennen via deze geweldige vereniging.

De NS werkte weer even niet mee. Normaal duurt een ritje met de trein van Zwolle naar Amersfoort precies 35 minuten. Nu waren ze weer met onderhoud bezig en moest ik via Hilversum reizen en daar ook overstappen. De trein vertrok al met een vertraging van een aantal minuten zodat mijn overstaptijd in Hilversum maar 2 minuten bedroeg. Daar aangekomen bleek dat ik ook nog eerst uit moest checken voordat ik naar het goede perron kon lopen. In de haast en de stress zat ik met mijn pinpas voor het paaltje te wapperen maar daar ging het poortje niet van open. Na snel toch mijn ov kaart tevoorschijn getoverd te hebben kon ik rennen naar het goede perron en vlak nadat ik in de gereedstaande trein was gestapt vertrok deze ook naar Amersfoort. Ik realiseerde mijn dat deze overstap mijn extra geld zou kosten. Nu moest ik de afstand Zwolle-Hilversum betalen en de afstand Hilversum-Amersfoort. Dus ik was niet alleen langer onderweg maar ook nog duurder uit. Uiteindelijk ben ik totaal van deur naar deur toch twee en een half uur onderweg geweest. Ik was al doodop nog voordat de feestvreugde begonnen was.

Eenmaal binnen zochten mijn ogen mijn lieve vriend Rob van Jaarsveld en zijn vrouw Lubke. Na een warme omhelzing ging mijn zoektocht verder naar mijn Vlaamse vriendin Helga en haar man Dirk. Het duurde even voordat ik door had dat ze pal voor mijn snufferd zaten. Het weerzien was hartverwarmend! Snel een kop koffie gehaald en nog voordat ik dat op had moesten we ons naar de grote ruimte begeven waar een drietal artsen een interessante uiteenzetting gaven over hun visie ten aanzien van Sarcoïdose. In grote lijnen komt het er op neer dat ze ook vaak nog niet weten hoe het allemaal precies in elkaar steekt maar ik proefde ook de honger bij deze artsen om daar achter te willen komen. Daarom blijft onderzoek naar deze akelige ziekte een must. Om mijn vraag te kunnen beantwoorden ben ik door 1 arts uitgenodigd hem te consulteren in het UAMC. Hij zal mij ongetwijfeld weer wat verder kunnen helpen.

Na een super heerlijke lunch gingen we verder met het middagprogramma. Allereerst sprak oud schaatser Gerard Kemkers over zijn leven met sport en in mindere mate over de invloed van sarcoïdose. Daarna een humoristische uiteenzetting van zangleraar Harjo Pasveer die de boel in beweging zette en ons deed schaterlachen. Alle sprekers werden beloond met een cartoon van zichzelf en een mooie bos bloemen.

Toen was het partytime met live muziek. Aangezien er bijna 350 mensen waren zaten daar heel veel mensen tussen met wie ik graag even een praatje wilde maken. Heel veel kende ik namelijk alleen maar via de facebookgroep en had ik nog niet lijfelijk ontmoet. De tijd was te kort. Ik heb er maar een aantal gesproken maar ook nog heel veel niet. Ach ja, je kunt ook niet alles hebben he?

Maar de kers op de taart moest nog komen. Ik zou lekker uit eten gaan met Rob, Hubke, Nethanja, Jack, Helga en Dirk. We hadden gereserveerd in een Indisch restaurant op korte loopafstand van het gebouw waar we de hele dag al waren. Opgewekt gingen we op pad en Rob had zijn navigatie aangezet. Het bleek een onmogelijke voetreis met obstakels. Uiteindelijk toen maar de auto genomen en hebben we heerlijk gegeten, gepraat en gelachen. Wat is het heerlijk om vrienden te hebben met dezelfde aandoening die je niks hoeft uit te leggen en je echt begrijpen als je zegt dat je ‘moe’ bent. Die met de nodige zelfspot onze ziekte te lijf gaan zoals je zelf ook doet, maar die ook begrijpen dat achter onze lach vaak veel lijden en verdriet schuil gaat. Juist die wetenschap verbind ons en maakt het lijden draaglijker. Meer dan ooit voelde ik de steun en voelde ik mij rijk met deze lieve vrienden. Ze zijn goud waard!

Nu moest ik nog weer met de trein naar huis en de temperatuur was inmiddels tot  onder nul gedaald. Deze keer koos ik er voor om via Deventer te reizen omdat ik van mening was dat het korter, dus waarschijnlijk sneller zou gaan. Nou, tot aan Deventer ging het goed en toen begon de ellende. In Deventer werd er omgeroepen dat er een seinstoring was tussen Apeldoorn en Arnhem en dat daardoor mijn trein vertraging had opgelopen. Uiteindelijk zou blijken dat ik daar 3 kwartier stond te kleumen op een koud en kil perron en toen pas in de trein kon stappen. Gelukkig stond op het station Zwolle mijn lieve echtgenoot te wachten met onze warme auto en ik was uiteindelijk om 23.30 uur thuis. Ik hoef jullie waarschijnlijk niet te vertellen dat een actieve dag van 6.00 uur tot 23.30 uur slopend is en uitgeput plofte ik dan ook op de bank neer. Ik kreeg van mijn lieve echtgenoot een glaasje wijn aangereikt en ik kon terug kijken op een dag met een gouden randje. De NS reken ik daar dan maar even niet bij mee.

Het was wel zo dat ik met Helga en Rob had afgesproken dat wij alledrie over deze dag een blogje zouden schrijven over deze bijzondere dag. Nou, bij deze is de mijne als laatste klaar.

Tandheelkundig gebazel

Wat kan het toch raar lopen in het leven. Had ik net besloten om voorlopig wat rust te pakken en regelmatig een pyamadagje in te lassen, ging mijn telefoon vanochtend. Het was de tandartspraktijk met de vraag of ik nog wel ieder jaar wilde komen voor de controle en ieder half jaar voor de mondhygiëniste. Ze had mij al lange tijd gemist. Het klamme angstzweet brak mij aan alle kanten uit.

Ik ben inderdaad al lange tijd niet meer geweest en dat heeft een oorzaak. Mijn  halve leven heb ik al gebitsproblemen gehad en achteraf gezien wijt ik dat voor een overgroot deel ook aan mijn verstoorde auto-immuunsysteem. De chronische parodontitis zijn bij mij te wijten aan ontstekingen die veroorzaakt worden door dat verstoorde auto-immuunsysteem en niet door slecht te poetsen of door een bacteriële infectie. Daarom helpt een wortelkanaalbehandeling ook niet altijd. Tevens ben ik allergisch geworden voor tandheelkundige metalen en heb daarom 20 jaar geleden al mijn amalgaam laten verwijderen en vervangen door witte vullingen. Ook de gouden kronen moesten er uit.

Iets langer dan 10 jaar geleden vertelde mijn toenmalige tandarts al dat ik waarschijnlijk binnen afzienbare tijd een klappertje zou moeten laten aanmeten omdat mijn tandvlees zich als een razende terugtrok. Ik ben hier behoorlijk van geschrokken, maar goed…aan de andere kant……er zijn ergere dingen. Ik had toen wel zoiets van….dan maar een klikgebit, dat blijft tenminste goed zitten. Minnetjes vertelde zij mij dat dat waarschijnlijk niet ging omdat mijn kaakbeen ook afbrak. Nou lekker dan….ik zou wel zien hoe lang het nog stand hield.

Nu een heel poos geleden zat ik bij de mondhygiëniste die mij een verdoving toediende om mijn gebit te reinigen. Zonder verdoving is dat al lange tijd niet meer te doen. Ze spoot flinke hoeveelheden in mijn kaak, maar helaas werkte het dit keer niet bij mij. Dit was mij in het verre verleden al 2 keer eerder gebeurd. Toen ik haar dus vertelde dat ik niet verdooft was reageerde ze behoorlijk verbolgen. Ik was volgens haar wel verdoofd en ik verbeelde het mij maar dat ik niet verdoofd was. Het volgende moment vloog ik de stoel uit en rende naar buiten. Hoe erg is het dat ik niet gelooft werd in deze afhankelijke positie. De schrik zat er zo in dat ik dus mijn tandartsbezoek steeds maar naar voren schoof omdat ik te angstig was geworden.

Toen dus de aardige juffrouw belde vanochtend heb ik haar maar eerlijk verteld hoe de vork in de steel stak. Ze begreep mijn volkomen en stelde voor om nu eerst een afspraak te maken bij de tandarts en de mondhygiëniste maar achterwege te laten. Ik had haar nl. ook verteld dat zelfs het gepruts aan je gebit de boel kan triggeren tot een ontsteking ipv dat het een ontsteking voorkomt. Voor alsnog is het waarschijnlijk een nieuw iets in de tandheelkunde waar ze ook nog nooit gehoord hebben van sarcoïdose en dunne vezel neuropathie. Ik hoop ze iets wijzer te kunnen maken en zal de huisartsenbrochure maar meenemen naar de tandarts.

Komende dinsdag heb ik een gesprek met mijn tandarts en wordt er gekeken hoe ze mij het beste kunnen helpen. Als het nu wel uitmond in een prothese dan hoop ik maar dat een klikgebit mogelijk is. Ook ben ik benieuwd of ze zorgverzekeraar deze behandeling dan vergoed omdat de schade veroorzaakt is door een achterliggende ziekte. Ik vermoed dat mijn tandarts een goede onderbouwende brief mag schrijven naar de zorgverzekeraar om iets voor elkaar te krijgen.

Ik was toch echt van plan rust in te bouwen, ook de bezoekjes aan doktoren en ziekenhuis was ik spuugzat. Nu komt dit weer om de hoek kijken. Uitstellen is geen optie omdat ik vermoed dat ik dan helemaal niet meer durf.

Wat een gedoe toch altijd als je chronisch ziek bent. Jammer dat je daar nu nooit eens een weekje vakantie van kunt nemen.

Vertragen

In mijn zoektocht naar de voor mij optimale manier van leven kom ik de laatste tijd regelmatig het woord ‘vertragen’ tegen. Het wordt meestal gebruikt in de positieve zin en het schijnt een weldaad te zijn. Ik weet zelf niet goed wat ik er van vinden moet.

Om eerlijk te zijn ben ik vaak jaloers op al die mensen die ogenschijnlijk zo heerlijk rustig en zen door het leven gaan. Ze lijken alles onder controle te hebben en zijn niet uit balans te brengen. Tegenslagen zien ze als leermomenten en ze jubelen bijna ook als de hele boel in het honderd loopt. Nou ja, ik zal lichtelijk overdrijven nu, maar desondanks lijkt hun leven altijd op rolletjes te lopen.

Ik weet niet hoe ik moet vertragen. Ik heb nu al meestal het gevoel dat ik altijd en overal achter de feiten aan moet lopen omdat ik niet genoeg energie heb om alles te doen wat ik zo graag zou willen doen. Ik moet iedere dag opnieuw keuzes maken in mijn bezigheden. Doe ik alleen wat ik leuk vind, dan houd ik geen energie over om de dingen te doen die ik niet leuk vind maar broodnodig toch gedaan moeten worden. Dus de keus is vaak afhankelijk van de snelheid waarmee ik de rotklusjes kan opknappen zodat er meer tijd overblijft om leuke dingen te ondernemen.

Ik mag graag plannen en ordenen. Overzicht houden en daarmee rust en regelmaat creëren.  De Sarco en de DVN gooien meestal roet in het eten. Zij trekken zich niks aan van mijn zorgvuldig plannen en ordenen. Zij bepalen in grote mate hoe mijn dag er uit komt te zien en geloof mij…..ik vind het kloten! Het feit dat deze rotziektes de regie van mijn leven in handen heeft maakt mij woedend en angstig.

Hoezo vertragen? Ik moet opschieten voordat ik nog minder kan dan dat ik nu kan. Ik moet nu nog de dingen doen die mij misschien ontvallen wanneer deze aandoeningen mij nog meer beperkingen op zal leggen. Hoe angstig maakt het mij als ik ’s avonds mijn brandende voeten voel. Het zijn dezelfde voeten die mij gedragen hebben met de Vierdaagse. Hoe lang zal ik de Vierdaagse nog kunnen lopen? DE wandeltocht die mijn hart gestolen heeft en waar ik geen afscheid van wil nemen.

De reumatoloog adviseert mij naar de pijnpoli te gaan voor goede medicatie tegen de neuropathische pijnen. Ik heb besloten daarmee nog even te wachten totdat ik de officiële diagnose vanuit Maastricht verkregen heb. Ik hoop ergens nog steeds dat het geen DVN is maar iets waar ik wel van genezen kan. Iets waarmee ik de kwaliteit van leven kan vergroten en waar ik vrede mee kan hebben, want de staat van oorlog waarmee ik nu steeds behept ben is niet vol te houden.

Vertragen….ergens klinkt het zo heerlijk en ik zie mij al zwevend en onbezorgd door het leven gaan. Niets is minder waar, ik lig nachten te piekeren hoe ik al watertrappelend mijn hoofd boven water moet houden. Ik ben zo moe….zo vreselijk moe en iedere dag heb ik koorts en pijn. Tevens wil ik niet zeuren en geef mijzelf regelmatig een denkbeeldige schop onder de kont en ga weer door. Voor hoelang nog?

Ik merk dat de rek er uit is. Ik zal stappen moeten ondernemen om door te kunnen, maar ik heb geen idee welke stappen. Het liefst zou ik in bed kruipen en de dekens over mijn hoofd trekken. Onzichtbaar voor iedereen en pas weer tevoorschijn komen als alles het weer doet. Als ik het weer trek en blijmoedig iedere dag wakker mag worden om met plezier de dag door te komen. Wat een utopie!

Vertragen…….misschien is het ook wel gewoon niks voor mij. Ik hou van een actief en sportief leven. Vertragen gaat misschien ook wel heel erg vervelen! De tijd zal het leren!

 

 

Sarrekedoosie

Van begin augustus tot begin september stond alles in het teken van overlijden, afscheid nemen en overleven met datgene wat nog binnen handbereik was. Ik heb mij verwonderd over hoeveel dat nog was.

Allereerst natuurlijk mijn gezin wat mij geweldig heeft opgevangen na alle ellende beschreven in mijn vorig blog. Ze stonden klaar met hun aanwezigheid,  een luisterend oor en een arm om mij heen waarin in mij kon koesteren. Ik voelde hun liefde tot in de kleinste uithoeken van mijn zijn en voelde mij beschermt en getroost.

Tevens heb ik deelgenomen aan een trainingsweekend van de SBN. Het was een leerzaam weekend, maar bovenal ook wederom een warm bad waarin ik mij kon wentelen van positieve energie. Heelijk om omgeven te zijn met mensen die snappen wat het betekend om chronisch ziek te zijn en beperkt in het functioneren maar desalniettemin zich niet klein laten krijgen door de sarco en alles op alles zetten om lotgenoten te helpen en informatie te verstrekken. Het geeft inhoud  aan kwaliteit van leven en vooral ook heel veel plezier.

Humor en plezier is super belangrijk om iets wat niet fijn is toch wat draaglijker te maken. Daar kwam ik achter toen we tijdens dat weekend nog een borreltje zaten te genieten in de bar van ons hotel. Een mede vrijwilligster heeft ook amateur toneel als hobby en spontaan ontstond er een versie van straattheater daar binnen in de kroeg. Quasi als twee ietwat dommige vrouwen gingen we spontaan een gesprek aan waarin ‘Sarrekiedoosie’  centraal stond. We informeerden elkaar hoe en wat sarrekedoosie was en hoe we er mee om gingen. Dat het natuurlijk allemaal dikke flauwekul was hoef ik vast niet uit te leggen. We kregen de zaal ‘plat’ zoals we dat in vaktermen noemen. Het is voor ons een heerlijke uitingsvorm waarin we ontzettend veel plezier beleven. Toen ik een uurtje later in mijn bed lag moest ik nog grinniken om het leuke spel wat we spontaan zo maar neer hadden gezet.

Een dag na dit spontane optreden had ik een auditie voor een kerstmarkt straattheater optreden bij mij in de buurt. Door mijn ervaring tijdens het trainingsweekend ging deze auditie hartstikke goed en beleefde ik er super veel plezier aan. Het kan haast niet anders of ik krijg hier wel een positieve reactie op.

In de dagen er na kreeg ik nog goede positieve reacties van doktoren uit het ziekenhuis waar ik enkele onderzoeken had ondergaan. Ik was vooral super blij met het contact met de reumatoloog. Ik geloof werkelijk dat deze man begrijpt hoe hij mij het beste kan voorthelpen. Hoe goed voelt dat na toch behoorlijk veel onbegrip en teleurstelling.

Vandaag heb ik een gezellig puzzeltocht gelopen met leden van de wandelvereniging. Door alle toestanden was het al weer te lang geleden dat ik mij met deze liefhebberij had bezig gehouden. Hoe positief voelt het dan weer om ook daar weer met open armen ontvangen te worden. Een dikke plak chocolade was mijn beloning na het succesvol volbrengen van de tocht.

Ik heb in zeer korte tijd bereikt waarvan ik dacht daar lange tijd voor nodig te hebben. Al deze activiteiten hebben mijn open wonden weer met een pleister bedekt en ik heb geen last meer van het oude zeer. Ik heb mij open gesteld voor positieve invloeden en gretig uit het overvloedige aanbod genoten. Ik heb de regie weer in handen en kom er sterker uit dan ooit tevoren.

Het klopt echt….je kunt niet ontkomen met wat er op je pad komt, maar je hebt wel altijd een keuze met hoe je er mee om gaat. Ik heb dat de afgelopen  twee weken ervaren en daar het beste uit gehaald. Wauw….wat voelt dat goed!

Oud zeer…

Schreef ik twee blogs nog over mijn angst om geconfronteerd te worden met gevoelens uit een ver en pijnlijk verleden……….laat het nu de waarheid geworden zijn. Ik ben op dit moment een wrak wat helemaal niks meer kan.  De nachten breng ik door met enorme nachtmerries waaruit ik badend in het zweet ontwaak om daarna rusteloos wat heen en weer te draaien. Mijn lijf doet zeer tot in de kleinste hoekjes en staat volledig in brand. Ik kan maar heel weinig prikkels verdragen en sluit mij zoveel mogelijk af voor de buitenwereld. Kortom….ik zit in de overleving en weet mij geen raad.

Dit alles is veroorzaakt door het overlijden van mijn moeder vorige week. Mijn moeder was een mens met een enorme psychische stoornis. Zelf ben ik er van overtuigd dat ze een aan autisme gerelateerde stoornis had en dan wel het syndroom van Asperger, maar aangezien zij zelf vond dat haar niets mankeerde heeft ze zich nooit laten testen. Het is een erfelijke aandoening. Mijn grootvader had het, mijn moeder en ook haar zus en ik zie dezelfde kenmerken in mijn broer en diens jongste zoon.

Deze stoornis van mijn moeder en broer heeft er voor gezorgd dat ik vaak geconfronteerd werd met de vreselijkste dingen. Bij een totaal gebrek aan empathie en een dwangstoornis was het geen leven bij mij vroeger in huis. Er is zoveel gebeurd dat ik een duidelijke boodschap verkregen heb. Ik moet mijn bestaansrecht verdienen want ik mag er gewoon niet zijn. Nou ik kan je wel vertellen dat ik enorm mijn best heb gedaan om mijn bestaansrecht te verdienen. Ik ben mijn hele leven mantelzorger geweest voor mijn moeder, een poos voor mijn vader, mijn hele jeugd voor mijn grootouders en inwonende tante met een verstandelijke beperking. Daarnaast ben ik vanaf mijn vierde tot mijn twaalfde seksueel misbruikt door 4 verschillende heren. Het zal duidelijk zijn dat ik een PTSS ontwikkeld heb en daarvoor ben ik in therapie geweest.

Na het overlijden van mijn vader moest ik besluiten om het contact met mijn moeder en broer te beëindigen want ik kon hun gestoorde gedrag niet meer verdragen, ik moest mijzelf beschermen. Elf jaar lang heb ik geen contact gehad en vorige week is dus mijn moeder overleden. Nooit heeft ze mij in die tijd mij laten weten dat ze mij mistte of een kaartje met mijn verjaardag. Helemaal niks liet ze van zich horen en dat vertelde mij dat ze dus inderdaad niks om mij heeft gegeven. Mijn broer heeft mij gehaat vanaf mijn geboorte dus daar was ook niks mee te beginnen.

Nu moest mijn broer wel contact met mij maken om mij in te lichten over het overlijden van mijn moeder. Dat was het  moment dat al mijn zorgvuldig weggemoffelde pijn weer in alle hevigheid brulde in heel mijn zijn. Dit niet te verdragen leed wat als een zwarte deken over mijn heen gleed. Ik deed wat ik vroeger ook deed….ik schiet in de overleving. Ik meet mij een gedrag aan waarvan je aan de buitenkant niet zoveel ziet en ik probeer mijn gevoel zoveel mogelijk uit te schakelen. Helaas zijn nachtmerries niet uit te schakelen.

Zelf ben ik er eigenlijk al lang van uit gegaan dat de zware trauma’s waaraan ik onderhevig ben geweest de trigger is geweest voor de ontwikkeling van de Sarcoïdose. De langdurige staat van angst en onveiligheid hebben mijn immuunsysteem dusdanig in de war geschopt dat het allerlei rare capriolen uithaalt met mijn lijf. Nu ik dus weer in contact sta met het oude zeer krijg ik dus ook te maken met enorme pijnen in mijn spieren en gewrichten. Stress is altijd een factor wat nadelig werkt in wat voor situatie ook.

Ik zit dus in de overleving en probeer weer langzamerhand grip te krijgen op mijn leven. Dit doe ik door afleiding te zoeken in positieve dingen waar ik blij van word.  Deze week ik het toneel weer begonnen waar ik veel plezier aan beleef en ik stort mijn daar dan ook met volle overgave op. Tevens zal ik regelmatig nu de wandelschoenen aan gaan trekken, want lopen helpt ook heel goed om emotionele pijn te verzachten en om zaken te verwerken. Niet voor niks dat de Vierdaagse van Nijmegen voor mij de drug is waar ik weer een jaar op kan teren.

Morgen vertrek ik voor 2 dagen naar Putten om de vrijwilligerstraining bij te gaan wonen voor de SBN. Ik heb zo het vermoeden dat deze training ook zowiezo goed zal doen om de ellende van de afgelopen week wat meer naar de achtergrond te doen schuiven. Ik hoop dat het mij helpt om de balans weer te vinden om te kunnen functioneren.

Het is mijn streven om een blog altijd goed af te kunnen sluiten en dat doe ik nu dan ook. Ik mag dan nu een emotioneel en fysiek wrak zijn, maar dat ik tijdelijk. Ik kom er wel weer bovenop, wat ik je brom. Mijn kracht haal ik uit liefde. Mijn liefde voor mijn vader waar ik innerlijk op lijk, mijn liefde voor echtgenoot en kinderen, schoondochters en kleinkinderen. Die rijkdom heb ik en zal ik koesteren tot aan mijn dood.

Maar voorlopig ga ik nog lang niet dood………dus er valt nog heel veel te genieten.