Bubbel….

 

Ik zit voor mijn tentje op de camping en schrijf dit blogje. Het is 30 graden, maar het zwembad is op 50 meter afstand dus ik kan zo even verkoeling zoeken. Ik geniet en kijk terug op een geweldig week met veel bijzondere momenten.

Het is mij weer gelukt om de Nijmeegse Vierdaagse uit te lopen. Dit jaar was heel speciaal omdat zoon Thomas ook liep. We zijn vrijdag samen over de via Gladiola gelopen en hand in hand over de finish gegaan. Nou, ik kan je zeggen dat de tranen mij over de wangen stroomden. Wat een geweldig mooi emo moment.

Thomas had zijn voeten wel aardig aan gort gelopen, maar ik heb met mijn roze wandelschoentjes geen enkele blessure opgelopen. Mijn voetjes zien er nog puntgaaf uit, geen enkele blaar te bekennen. Ze doen wel pijn. Vooral het gewricht van mijn grote teen is vooral ’s nachts erg pijnlijk. Of dat nu voortvloeit uit de Sarco of de DVN of de artrose…..ik heb geen enkel idee. Ik geef ze nu maar een poosje rust en dan hoop ik dat de pijn weer wegtrekt.

Tijdens het lopen van de laatste route werd ik nog kort geïnterviewd door een stelletje malloten dacht ik. Ze stonden op een dijkje lekker mal te doen en onzin te verkopen dus ik het maar gezellig mee gespeeld. Daarna lekker verder  gelopen en het hele voorval was ik alweer vergeten toen ik ’s avonds een berichtje kreeg dat ze mij gezien hadden op de TV. Ik was verbijsterd! Zat ik toch maar zo in het programma ‘Het Gevoel Van…..’ ! Gelukkig hebben ze maar een klein moment er uit gepakt en niet het hele interview, want ik heb daar ook heel wat onzin uit staan kramen.

Nu is het tijd om alles langzaam alles rondom de Vierdaagse weer achter mij te laten en terug te keren in het normale leven. Langzaam lost de bubbel op waarin ik mij gekoesterd heb. Deze bubbel wordt gevoed door adrenaline waarin ik in een positie kom waar ik mijzelf kan overstijgen in prestatie. Een bubbel waarin ik minder gevoelig ben voor pijn en vermoeidheid en daardoor deze prestatietocht kan volbrengen. Langzaam komt ook het gevoel terug en voel ik hoe moe ik ben en hoe zeer mijn voetjes doen.

En toch is het het allemaal waard! Bloed, zweet en tranen heeft het mij gekost, maar desondanks ben ik vooral dankbaar dat het mij gelukt is om dit jaar het 5e en dus het zilveren kruisje in ontvangst te mogen nemen. Volgend jaar ga ik mij zeker weer inschrijven .

Stiekem kijk ik even in mijn agenda en zie dat ik in de komende weken weer heel wat medische bezoeken moet afleggen. Allereerst de komende week de neuroloog, daarna komt de controle bij de longarts, dan een bezoek aan het Erasmus in Rotterdam en het oogziekenhuis en wie weet kan ik in de komende  maanden ook de uitnodiging van Maastricht tegemoet zien. Het gewone leven van een chronisch zieke ziet er in het algemeen zo uit. Niet iets om naar uit te kijken, dus ik sla de agenda maar snel dicht. Nu nog even niet aan denken en effies nog wentelen in die bubbel…….die voelt zo oneindig lekker……….!

De koorts stijgt!

Ik voel de behoefte om te schrijven over iets waar ik bijna de woorden niet voor kan vinden. Ik heb het over The walk of the World, oftewel De Vierdaagse van Nijmegen. Welke idioot doet daar aan mee? Nou ja, ik dus! Nu is mij wel vaker verteld dat er een steekje bij mij los zit, nou ziehier het bewijs!

De drang om hier aan mee te doen is ongeveer 23 jaar geleden ontstaan. Ik lag toen zelf doodziek op de bank en kon ternauwernood de afstand van bank naar het toilet overbruggen. De tv stond aan ik zag de beelden van de Vierdaagse. Deze beelden toonden mij mensen die met een gelukzalige lach op hun gezicht vertelden over blaren, pijn en afzien. Ze hadden 30, 40 of 50 kilometer afgelegd in de hitte. Vrolijk stonden ze nog te juichen en te huppelen op de muziek die overal klonk. Ik begreep helemaal niks van deze vertoning en daarom intrigeerde mij het enorm. Wat gebeurde daar wat ik niet begreep maar waar ik achter wilde komen. Ik wilde er een keer bij aanwezig zijn en meelopen. Als ik dat zou redden dan zou ik ook beter zijn van de voor mij toen nog onbekende ziekte die mij op de bank hield.

15 jaar later had ik voldoende moed verzameld om mij in te schrijven. Niet dat ik er van overtuigd was dat ik het ging redden, maar uitstellen had  geen zin meer omdat ik alleen maar ouder en waarschijnlijk slechter zou worden. Om een lang verhaal maar wat kort te houden……ik heb dat jaar de Vierdaagse van Nijmegen volbracht. Een wonder was geschiedt. Nooit eerder was ik trots op mijzelf, maar deze tocht gaf mij dat gevoel wel. Ik had afgezien en was kapot, maar daarentegen ook super blij en gelukkig dat ik het geflikt had. Na jaren van gehandicapt voelen nu deze prestatie neerzetten was wonderlijk!

Ik heb toen met mijzelf afgesproken dat ik het nu ieder jaar ga lopen zolang het nog een kans van slagen heeft en ik mij er goed bij voel. Het is mijn persoonlijke pelgrimstocht waar ik naar toe leef en zie als een soort van kapstok waar ik mijzelf aan ophang. Het is 1 grote dikke opgeheven middelvinger naar de Sarcoïdose en DVN toe. Zolang ik deze tocht nog kan volbrengen krijgt de Sarco en de DVN mij niet klein.

Medio februari start de inschrijving en dan begint het al te kriebelen als je bewijs van inschrijving en deelname binnen krijgt. Daarna starten de trainingstochten en nu………1 week voor de start is de vierdaagse koorts tot ongekende hoogte gestegen. Ik kan aan weinig anders meer denken en probeer mij zover mogelijk voor te bereiden. Zorg dat ik kleding en schoenen genoeg heb, ben lid van een gezellige FB groep met 4-daagse wandelvrienden waarin we onze koorts gezamenlijk delen en onze vragen kunnen stellen. We staan te trappelen om te mogen starten. De meesten liever met de wandelschoen dan met de gladiool, maar hoe dan ook, we kunnen bijna niet meer wachten van verlangen.

Nu zal ik dit blogje moeten afsluiten en heb nog niet verwoord waarom dit zo’n bijzondere tocht is. Ik kan het ook niet verwoorden, beleven dat wel. Beleven van het kruintje op mijn hoofd tot aan mijn teennagels aan toe. Genieten, verwonderen, intens voelen dat ik leef en weet al niet meer. Kortom, wil je zelf ook maar enigszins voelen wat de Vierdaagse met je doet dan zul je het zelf een keertje moeten meemaken. Dit jaar loopt mijn oudste zoon ook deze tocht. Hij moet weliswaar 50 kilometer, maar met zijn mentaliteit gaat hij dat zeker redden. Stiekem denk ik dat hij deze gave van mij heeft natuurlijk!

Op dit moment schijnt de speciale vierdaagse app weer online te zijn waar mensen mij kunnen volgen mochten ze belangstelling hebben. Deze app moet je dan downloaden en dan onder volgen mijn loopnummer 40-B-055 in voeren.

Garanties dat ik het dit jaar uit zal lopen kan ik natuurlijk niet geven. Een blessure heb je maar zo te pakken en dan is het uit met de pret. Opgeven doe ik niet snel, maar soms moet je wel. 2 jaar geleden was de Sarco zo actief in mijn lijf dat ik de vierdaagse moest overslaan. Toen keek ik met 40 graden koorts vanaf de bank naar de beelden en huilde tranen met tuiten dat ik er niet bij was dat jaar. Gelukkig dat Gerard nog enkele live filmpjes online had gezet zodat het net soms leek dat ik er wel tussen liep.

Voor dit jaar heb ik 1 speciaal doel, de via gladiola over lopen met mijn oudste zoon en samen finishen! Wanneer dat lukt dan weet ik dat de wereld er weer een besmette idioot bij heeft. Wedden?!

kampeerperikelen

Nu acht jaar geleden logeerde ik in een appartement op Lanzarot. Het was er geweldig op één ding na….de matrassen! Iedere ochtend stond ik op met het gevoel alsof er een heel wagenpark over mijn heen was gegaan. Echt alles deed mij zeer en ik beloofde mijzelf dat ik bij iedere volgende vakantie beter op zou letten dat de kwaliteit van de bedden goed waren, 4 sterren op zijn minst!

Onlangs zijn mijn zoon en schoondochter in het bezit gekomen van een riante vouwwagen. Aangezien mijn schoondochter niet van half werk houd hadden ze gelijk maar een plaatsje op de camping geboekt voor een weekend om het ding uit te proberen. Nu is het zo dat ik ook wel in ben voor malle gekke dingen dus ik zei tegen manlief dat hij de luchtbedden en slaapzakken maar eens tevoorschijn moest trekken omdat we de kinderen een bezoekje gingen brengen om de vouwwagen te bewonderen en als we wilden konden we er ook gewoon wel blijven slapen.

Het was super gezellig en heerlijk weer! De fles wijn was leeg na een paar uur en we bleven dus maar slapen. Manlief pompte de luchtbedden op, ik spreidde de slaapzakken en het avontuur kon beginnen. Voor het gemak had ik maar ingecalculeerd dat ik waarschijnlijk de volgende dag gebroken wakker zou worden.

Omdat het ’s nachts best nog wel fris kon zijn had ik maar een warme degelijke pyjama aangetrokken en dikke sokken. Ik opende de slaapzak en kroop er in. Dat ging nog niet zo makkelijk als dat ik gedacht had aangezien ik een aantal kilo’s zwaarder ben geworden en de pyjama ook niet echt meewerkte. Na een aantal minuten wat heen en weer geschurkt te hebben lag in dan eindelijk. Ik voelde mij een mummie, gelijk aan Cleopatra! Manlief snurkte al gezellig rechts van mij en hond Nickie snurkte links. Het was een muzikaal geheel en genoeglijk luisterde ik naar deze geluiden.

Na anderhalf uur helaas moest ik vanwege een zeurende blaas weer de slaapzak uit. Na enig getrek en gerommel in het donker is mij dat gelukt en op mijn plastic slippers met dikke sokken maakte ik mijn gangetje naar het toilletgebouw. De nacht was mooi…ik genoot van de sfeer en de eenvoud. Het was lang geleden dat ik zo intens genoot van iets simpels als kamperen. Daar kan geen 4 sterren hotel tegenop.

De volgende ochtend stond ik op en wonderbaarlijk had ik nergens last van wat ik wel verwacht had na een nacht op een luchtbed. Mijn lijf protesteerde nu eens niet……hoe was dat nou mogelijk? Raar hoor die Sarco…..zo grillig dat je er werkelijk geen touw aan vast kunt knopen. Echt nooit is te voorspellen wanneer het je te pakken neemt of wanneer het je wat met rust laat.

Eenmaal thuis moest er nodig wat boodschapjes gedaan worden en raad eens wat er in de aanbieding was bij de Lidl? Een prachtige tent voor 4 personen voor maar 99 euro. Ik keek manlief aan, gaf hem een brede grijns en het volgende moment lag er een tent in mijn winkelwagentje! De stap is genomen, we gaan kamperen wanneer we tijd en zin hebben. Ik ben helemaal om.

De action had nog voordelige tafeltjes en campingkastjes en bij de xenos nog een leuk stoeltje gescoord. Nog even kijken of we ons kookstelletje en koelbox nog terug kunnen vinden en dan is gaan met die banaan! Het leuke van deze tent is natuurlijk ook dat kleinkinderen mee kunnen. Er is een slaapplek voor.

Zo zie je maar dat het soms raar kan lopen in het leven. Was ik eerder er nog van overtuigd dat kamperen er echt niet meer in zat met dit zieke lijf dan lukt het ineens toch nog. Hoe wonderlijk en hoe fijn is dat om te ervaren. Hoe goed is het om meer op dit soort gevoelens te vertrouwen dan op de angst dat het steeds slechter dreigt te gaan en niks meer kunt op den duur. Beide zijn altijd aanwezig, maar ik probeer de angst wat meer los te laten. Ik koop er helemaal niks voor.

zeurblog

Vanmorgen werd ik wakker en mijn blaas vertelde mij dat ik mij naar de badkamer moest begeven. Ik zwiepte mijn benen buiten het bed en stond op. Het volgende moment lag ik horizontaal stof te happen op de vloer van mijn slaapkamer. Ik schrok mij het apezuur…..wat is dit nu weer?

Ik stond op en vervolgde mijn weg naar het toilet. Mijn hoofd vol met vragen over wat er gebeurd was. Ik was niet flauw gevallen, was gewoon bij bewustzijn geweest. Een beetje duizelig misschien wel maar eigenlijk meer het idee dat ik een fractie van een seconde totaal geen kracht had in mijn benen. Ze droegen mij gewoon even niet.

Meer dan 20 jaar geleden is het zo ook bij mij begonnen. Ik zat vrolijk op de fiets en van het ene op het andere moment kon ik de trappers van de fiets niet meer rond krijgen. Ik geraakte toentertijd compleet in paniek en wist dat er iets totaal fout zat in mij.  Al hangende over mijn stuur en strompelend heb ik toen mijn weg vervolgt en moest mij ziek melden op mijn werk. Toen wist ik nog niet dat ik nooit meer aan het werk zou komen.

Is dit nu een symptoom van Sarcoïdose of van de DVN? Ik heb het gevoel dat er iets niet goed is op neurologisch gebied wat dan ook weer samenhangt met de brainfog, dikke oogleden, kurkdroge ogen en mond, geïrriteerde neusslijmvliezen en een piep in mijn hoofd. Het zou natuurlijk ook net zo goed Sjögren of syndroom van Heerfordt kunnen zijn. Wat dat betreft overlappen heel veel kwalen verschillende aandoeningen.

Ik ga er niet mee naar de arts, want ik wordt toch niet gelooft en alleen maar meewarig aangekeken. Zodra ze horen dat ik de Vierdaagse nog loop en valt het allemaal nog reuze mee zie ik ze denken. Waarschijnlijk hebben ze ook wel gelijk en moet ik niet zeuren. Daarin voel ik mij dan ook behoorlijk alleen staan. Niet alleen artsen doen laconiek, maar ik bemerk ook aan de reacties van sommige lotgenoten dat ik maar beter mijn mond kan houden als het mij weer even tegenzit.

Het klopt ook wel dat ik waarschijnlijk een lichte vorm van Sarco heb, maar ik denk dat ik net zoveel verdriet heb van mijn beperkingen als iedere andere patiënt. Ik heb ook mijn mooie baan in moeten leveren, ik kan ook geen boek meer lezen, ik durf ook nu geen auto meer te rijden en zo zijn er nog veel meer dingen die mij niet meer lukken vanwege mijn chronisch ziek zijn. Mijn grootste   beperkingen komen voort uit mijn hoofd. Ik ben er van overtuigd dat daar iets niet goed naar behoren werkt en ik heb daar iedere dag opnieuw heel veel last van.

Ik voel mij domweg niet begrepen en ik begrijp mijn aandoening ook niet omdat ik nooit een antwoord krijg van alle artsen die ik de afgelopen 2 jaar bezocht heb. Men weet het niet en als men het niet weet dan wordt je de deur weer gewezen en moet je het maar zelf uitzoeken. Bovenal moet ik dan niet gaan zeuren, want dan ben je wel een heel lastige patiënt. Daarbij moet ik aantekenen dat vragen stellen waar ze geen antwoord op hebben dan als zeuren wordt aangemerkt.

Over 7 weken mag ik mijn ogen laten zien in het oogziekenhuis in Rotterdam. Daar schijnen super goede oogartsen te zitten. In totaal heb ik dan tegen die tijd 13 weken moeten wachten op deze deskundigheid. De zwelling is afgenomen en de pijn wordt ook minder. Ik durf te wedden dat tegen de tijd dat ik daar mag komen geen uiterlijke kenmerken meer aanwezig zijn om een juiste diagnose te kunnen stellen en zal de arts waarschijnlijk aan mij vragen wat ik er kom doen. Vervolgens wordt ik dan waarschijnlijk weer naar huis gestuurd en zal over een niet te schatten tijd dezelfde klachten weer tevoorschijn komen en sta ik er weet alleen in.

Het vertrouwen in de meeste artsen is wel weg. Het enige wat nu nog blijft is mijn eigen kracht om maar te dealen met dat wat er is. Proberen zoveel mogelijk pijn, vermoeidheid en ongemakken te negeren en mij richten op de dingen die nog wel goed gaan.  Het wordt wel steeds lastiger en regelmatig heb ik de behoefte om diep weg te kruipen en onzichtbaar te zijn voor iedereen. Het voelt gewoon zwaar om er gewoon te zijn……….

Roze wandelschoenen

Er is zoveel gaande de laatste tijd dat ik niet goed weet waar te beginnen. Ik ga dus maar met het leukste en het makkelijkste beginnen. Ik ben straal verliefd geworden op een paar wandelschoenen! Niet zo maar gewone wandelschoenen, maar echte LOWA’s in de voor mij allermooiste kleur, nl Fuchia!

De tv stond aan en er was een programma op waar Lowa de sponsor was. Het merk viel mij op omdat ik al jaren op deze schoenen loop. Waar het programma over ging is niet blijven hangen, maar ik zag wel deze schoenen voorbij komen. Mijn ogen waren aan de buis gekluisterd….het was liefde op het eerste gezicht. Zouden deze schoenen echt te koop zijn?

mijn ademhaling en hartslag versnelde en de adrenaline gierde door mijn lijf. ik griste mijn iPad naar mij toe en tikte wat bij Google in. Het was al snel raak. Ik vond deze schoenen en ik kon niet meer helder denken! Hebben, hebben en nog eens hebben was alles wat er voor mijn ogen verscheen.

Ik zocht het labeltje kopen, tikte in wat nodig was en 3 tellen later was de koop gesloten. Ademloos staarde ik naar het scherm. Was het echt? Ben ik nu eigenaar van deze juweeltjes? Nogmaals liep ik alles even na. Het was waar, ik droomde niet. Kwijlend keek ik nog eens naar het plaatje……dit was kicken!

Een foto van deze juweeltjes apte ik even snel naar mijn zonen en schoondochters. Zij moesten mijn geweldige aankoop toch ook bewonderen! Ik heb een kwartier gewacht maar kreeg geen reactie. Hoe kon dat nou? Ik vroeg dus in de app waarom ze geen reactie gaven.

“Nou lieve schoonmama’ apte mijn schoondochter, “Is het niet een beetje overdreven om nu alweer nieuwe wandelschoenen te kopen?” Beschaamd moest ik haar gelijk geven want ik had een maand geleden ook al nieuwe gekocht en die maand daar voor ook al. Het eerste paar waren dan ook wel een miskoop want ik had ze te groot gekocht. Ik kon ze wel weer aan schoondochter slijten, dat dan wel weer.

Dus deze pareltjes had ik helemaal niet nodig, maar dat kan mij lekker helemaal niks schelen! Mentaal loop ik veel fijner op roze schoenen dan saaie grijze. Ik wordt vrolijk van deze kleur en zeg nou zelf…….er bestaan grotere zonden dan teveel schoenen kopen toch?

Inmiddels ben ik druk doende om trainingstochten te lopen voor de Vierdaagse van Nijmegen. Ik ben wat nerveus want het gaat niet zo lekker met mijn zieke lijf. Ik heb de afgelopen weken veel last gehad van mijn ogen. De oogleden zijn heel dik opgezet en zitten vol met vocht. De ogen zelf branden veel en mijn zicht is wazig. Inmiddels al verschillende soorten AB gehad, anti-histamine en hydrocortison. Door dat laatste is de zwelling bijna verdwenen, maar alle andere klachten zijn er nog.

De oogarts heeft mij 5 weken geleden doorverwezen naar het oogziekenhuis in Rotterdam waar de wachttijd volgens de site ongeveer 6 weken bedraagt. Ik heb net gisteren bericht gehad dat ik 9 juli terecht kan. Mijn wachttijd is dan totaal 13 weken. Ik snap hier weer helemaal niks van dus ik zal er morgen weer achter aan moeten om te zien of ik eerder gezien kan worden.  Het blijft maar modderen maar uiteindelijk hoop ik bij de juiste arts te belanden die verstand van zaken heeft.

Ik hoop in ieder geval dat mijn ogen geen pijn meer doen met de Vierdaagse…….of het moet door de kleur van mijn geweldige schoenen komen natuurlijk!

Dom deurgoan en bliem lach’n

Dom deurgoan en bliem lach’n. Dat waren de woorden die Ans uitsprak toen ik vandaag in de bus naast haar zat. We waren onderweg met de wandelvereniging naar Buurse voor een wandeltocht. Ans heeft heel veel pech in het leven. Ze heeft kanker gehad en al enkele hersenoperaties en ook haar benen geven veel problemen. Toch hoor je haar niet klagen. Moedig draagt ze alles met een lach op haar gezicht. Toen ik haar dus vroeg hoe ze dat voor elkaar kreeg, kreeg ik als antwoord:” Dom deurgoal en bliem lach’n!” Vertaald naar het ABN betekend het zoiets als ‘gewoon doorgaan en blijven lachen’

Ik ben het volledig met Ans eens Wanneer je in een situatie zit waarin je veel leed te dragen hebt dan moet je hoe dan ook proberen het voor jezelf zo draaglijk mogelijk te maken en dat wil beter met een positieve levensinstelling. Bij de pakken neerzitten heeft nog nooit iemand geholpen. Maar die positieve draai vinden wanneer je veel pijn hebt en wanneer je je heel erg beperkt voelt in je leven dan valt dat niet mee. Steeds weer moet je zoeken naar iets waardoor je de pijn minder pijnlijk voelt en naar dingen waarvan je blij en gelukkig wordt.

Voor mij is dat wandelen geworden. Bij het wandelen heb ik bijvoorbeeld geen last van de brainfog. Ik hoef mijn cognitieve functies niet te gebruiken dus het valt ook niet op at ze het niet goed doen. Alhoewel………ik herinner mij ineens een wandeltocht met Ans in de buurt van Hattem waarin het ons gelukt is om op een relatief korte wandeltocht 3 keer te verdwalen. Gezellig kletsen en ondertussen opletten waar de pijltjes hangen is dan niet onze sterkste kant. Gelukkig hadden we een handige app met GPS waardoor we een verkorte route vonden naar de finish.

Wandelen heeft iets magisch. De gewrichten worden soepeler en daardoor heb ik minder pijn. De spieren doen in het begin nog wel pijn, maar hoe meer getraind, hoe soepeler het gaat. Mentaal krijg ik ook altijd een boost, vooral als ik wijd uit kan kijken als ik over een dijk loop met de wind in de haren. Alle stofspinsels worden uit mijn hoofd gewaaid en ik voel mij vrij!  Mijn benenwagen brengt mij op eigen kracht op iedere plek die ik maar wil bereiken.

Het gaat hier vooral om de eigen kracht. Wanneer je beperkt bent in het leven door een nare ziekte dan ben je in veel situaties afhankelijk van de mensen om je heen. Bij veel dingen heb je hulp nodig. Dan is het van belang dat je op zoek gaat naar iets wat nog wel lukt en waar je nog wel je autonomie vind. Iets wat voor jou persoonlijk belangrijk is en een uitdaging bied. Voor mij geld dat ook voor amateur toneel. Grote lappen tekst lukt dan nu niet meer, maar daarentegen voel ik mij steeds beter op mijn gemak bij straattheater waarin ik speel met de actuele situatie en in contact ben met het publiek.

Als het even tegen zit dan is het goed om even terug te denken aan de woorden van Ans, dom deurgoan en bliem lach’n!

Genoeg is genoeg

Ik lees het verslag even door wat in mijn patiënten dossier staat van het ziekenhuis wat de oogarts aan mijn huisarts geschreven heeft. Ze concludeert dat ik licht gezwollen oogleden had met weinig blefaritis. Tevens zag ze dat bij mijn linkeroog een achterste glasvochtloslating zit die wat trok aan het netvlies waardoor ik zwarte slierten en lichtflitsen zag. Een vitrectomie zou tot de mogelijkheden behoren maar dat raad ze af vanwege mogelijke risico’s bij het gezonde oog.

Ik sta wat perplex. Hoezo licht gezwollen oogleden? Ik kon ze ternauwernood nog open houden. Hoezo weinig blefaris? De hele handel was daardoor stevig ontstoken. Hoezo risico voor het ‘gezonde’ oog? Gezien de klachten kan ik dat allemaal verre van gezond ervaren. Oh ja en ik had -2 in mijn linker oog. Nou dat heb ik nog nooit gehad stamelde ik wat. Jawel jubelde ze  bijna…dat kan niet anders gezien je mono ogen! Zeker vanaf je veertigste moet jij al -2 hebben.

Thuis heb ik dat even nagekeken op de briefjes die ik altijd mee krijg bij oogopmetingen bij de opticien. Hierop staat duidelijk aangegeven dat in maart 2008 de meting van mijn linkeroog -1.50 was en in november 2015 was het -1.75. Het oog gaat gewoon wat achteruit zoals ik al gedacht had. Hieruit kan ik weer concluderen dat ik met een arts te maken heb gehad die er weer behoorlijk naast zit met haar conclusie. Het absurde vind ik nog daaraan dat het met een stelligheid beweerd wordt waar geen spelt tussen te krijgen is.

Bij het verlaten van de spreekkamer stamelde ik nog iets in de trend van ‘er kan hier dus niks tegen gedaan worden?’ Oh ja…ze schreef nog vlot even een ander antibiotica zalfje voor wat ik dan wel op kon halen. Totaal van slag verliet ik het ziekenhuis om zoveel pech wat ik maar had in het contact met artsen. Ik voelde mij niet gehoord, gezien en serieus genomen.

Mensen in mijn omgeving waren geschrokken van de zwelling van mijn ogen en ik had er ook heel veel last van. Hoe kan het toch zo zijn dat artsen daar heel anders tegenaan kijken. Het vertrouwen in echt nu tot een nulpunt gedaald. Ik hoef geen arts meer te zien! De medicatie laat ik ook voor wat het is. Ik zie wel hoe ik er op reageer en handel dan wel weer er naar. Ik ben zo klaar met alles!

Heel veel mensen zullen mij nu dom vinden. Dat mag en waarschijnlijk is dat ook wel zo. Het kan mij geen reet schelen. Ik ben er gewoon totaal zat van! Ik heb al 20 jaar met Sarco geleefd zonder artsen en medicatie. Sinds de diagnose heb ik vele artsen en onderzoeken gehad, maar ik ben er niks mee opgeschoten. Genoeg is genoeg! Ik raak van alle misvattingen en langs elkaar heen gepraat super gestrest en misschien wel totaal overspannen. Ik wil rust en weer wat meer structuur in mijn leven.

Ik realiseer mij wel terdege dat ik deze keuze alleen kan maken omdat de Sarco niet heel ernstig actief is in mijn lijf. Voor zover ik weet is het alleen nog maar in de longen en in de lymfe actief. Heel zeker weten doe ik dat niet, omdat men mij nooit verteld heeft wat er op de scans allemaal te zien was. Antwoorden heb ik zelden gehad.

Over een jaartje hoef ik pas naar Maastricht voor de DVN en dan zal ik wel weer aardig boven Jan zijn vermoed ik. Deze onderzoeken wil ik wel graag ondergaan omdat er misschien sprake is van een erfelijke vorm en dat wil ik dan wel graag weten voor het nageslacht.

Het komende weekend staat nu volledig in het teken van toneel optreden. Ik vind dat geweldig leuk om te doen. Helaas door de brainfog durfde ik dit jaar maar een klein rolletje aan, maar volgend jaar ga ik volledig los mocht er een mooie rol voorbij komen.  Ik kijk er nu al naar uit!

Helemaal ZEN…..of toch niet?

Om mijn spiertjes en gewrichten zo soepel mogelijk te krijgen en te houden doe ik 2 uur per week aan Pilatus en 2 uur fit en vitaal in de sportschool. Daar hebben ze sinds kort wat nieuws….Yoga. Nu ben ik niet zo’n Zen type, maar ik ben er toch maar eens naar toe gegaan.

Ik pak maar 2 matjes want ze voelen dun aan. Die leg ik op elkaar en daarover nog een lekkere dikke handdoek. Een  enthousiaste en lieve juffrouw zegt op zachte toon wat ik doen moet. Dat lijkt simpel, maar dat is het absoluut niet. Kijk termen als ‘Dog’ en ‘Cat’ daar kan ik mij nog wel iets bij voorstellen. Het is in ieder geval iets met een holle en een bolle rug. Waarom ze daar dan een dier aan moeten verbinden snap ik niet helemaal. Sowieso zijn alle benamingen van de standjes in het engels waar ik niet zo bedreven in ben.

Voeten iets uit elkaar, buig voorover en leg je handen tussen je voeten….kreun! Let op je ademhaling, in en uit….in en uit….en loop met je handen naar voren en maak een bolle rug. Ziehier de Cat! Loop met je handen nog wat verder naar voren en je bent aan het planken. Oh ja…..navel in! Adem in, adem uit…….

Mijn reuma-polsen protesteren heftig. Ze kunnen mijn gewicht ternauwernood dragen. Mijn hoofd is rood en lijkt te ontploffen. Ik voel een straaltje zweet langs mijn lichaam lopen…..Oh ja….navel in en denk om je ademhaling, in en uit. Ik begin hopeloos achterop te raken. Onthouden dat linkervoet achteruit moet,  rechtervoet vooruit, armen gestrekt naar voren en langzaam omhoog, navel in en adem in en uit op het juiste moment. Rug recht en ontspan!

Ik kan er nog helemaal niks van en het enige wat heel positief is het gegeven dat ik ook niks hoef te kunnen! Ik vond het zo lief dat ze dat zei! Voor mij echt heel fijn om van iemand te horen dat het niet goed hoeft, ik hoef er geen prestatie neer te zetten. De kat mag dus rustig op de hond lijken, wat kan mij het schelen. Op de juiste momenten in en uit ademen zal ook wel een keer goed komen als ik maar gewoon doorzet. In plaats van op mijn polsen te steunen kan ik ook vaak op mijn onderarmen steunen wat een stuk comfortabeler voelt.

Het allerbelangrijkste doel voor mij is om contact te maken met mijn lijf. Dat vreselijke misselijkmakende lijf van mij. Ik luister er nooit naar. Het besodemieterde mij net wat te vaak. Het is te vaak aan geweld onderhevig geweest dat gevoel voor een groot deel uitgeschakeld is. Maar ergens heb ik het vermoeden dat ik wat toenadering moet gaan zoeken wil ik het nog ongeveer 20 jaar uithouden. Heel langzaam tijdens de yoga oefeningen maar eens realiseren wat er allemaal gebeurd in dat lijf.

Nee, ZEN zal ik er niet van worden vermoed ik. Ik word alleen maar ontzettend kwaad als ik geconfronteerd wordt met grenzen die naar mijn maatstaven niet de goede maat hebben. Ik wil de regie houden en mij niet door dat vreselijke lijf de wet voorgeschreven krijgen wat kan en wat niet kan. Ik wil niet teruggefloten worden als ik met een fijne uitdaging bezig ben.

Zal ik ooit vrede vinden met wat is? Lieve vriend en lotgenoot Rob noemt mij liefdevol ‘een  eigenwijs stuk vreten’ en dat ben ik waarschijnlijk ook. Het voelt uit zijn mond als een eretitel! Daar kan ik dan wel weer heerlijk om grinniken!

Stunteligheden

Ik sta in de rij voor de kassa van de supermarkt. Ondertussen dwalen mijn gedachten af naar het lijstje van de boodschappen….heb ik alles? Het lijstje had ik keurig gemaakt, maar ligt stilletjes en eenzaam nog op de keukentafel want ik ben het vergeten mee te nemen. Oh oh…denken in deze drukte met zoveel mensen en lawaai om mij heen is wel heel erg lastig. De rij schuift wat op en ik kan alle spulletjes op de band leggen. Ik krijg het enorm warm. De gloeispiraal in mijn lijf staat weer te koken. De spulletjes smijt ik meer op de band dan dat ik ze netjes en geordend er op zet. Ik ben moe, heb pijn en kan ook al niet meer denken. Ik probeer rustig te blijven en niet in paniek te raken.

Piep, piep, piep……bij ieder artikel produceert de kassa een akelige pieptoon. Waarom irriteert mij dit nu mateloos, terwijl ik het een andere keer ternauwernood signaleer. Ik begin steeds minder van mijzelf te begrijpen. Vlug klap ik mijn boodschappenkarretje open om de aangeslagen boodschapjes op te bergen. Ach nee, shit, shit, shit………..lege flessen vergeten in het apparaat te deponeren voor het statiegeld. Ik zal na het afrekenen weer terug moeten de winkel in. Ik baal als een stekker en mijn blaas begint ook op te spelen. Ik moet enorm nodig naar de WC. Ik heb weer eens teveel gekocht en niet alles past in mijn karretje. Gelukkig heb ik nog een plastic tasje bij me. De kassajuffrouw verteld mij het bedrag wat ik betalen moet en ik steek mijn pinpas in het apparaat. Ik kijk op het screen en wacht op het teken dat ik mijn pincode in moet tikken. De kassajuffrouw trekt haar wenkbrauwen op en verteld mij dat het op deze manier waarschijnlijk niet gaat lukken. Ik kijk haar aan en weet mij geen raad. Wat is er mis? Wat moet ik doen?

Terwijl de mensen achter mij waarschijnlijk zuchtend alles gade slaan wijst de kassajuffrouw mij op het feit dat ik niet de bankpas maar de OV-chipkaart in het pinapparaat geduwd heb. Met het schaamrood op mijn kaken haal ik het snel uit het. apparaat en zoek mijn bankpas. Nu heb ik er twee met ieder een eigen pincode. Ik geloof dat ik verder niet veel meer hoef te vertellen…..natuurlijk wist ik niet meer welke pincode bij welke pas hoorde. Hemeltje wat een gedoe toch allemaal. Eindelijk las ik na een poosje dat de betaling toch gelukt was. De kassajuffrouw vroeg mij nog of ik zegeltjes wilde en weet ik al niet meer. Natuurlijk niet mens! Ik wil naar huis! Bijna huilend greep ik mijn boodschappenkarretje en rende zo hard ik kon de winkel uit. De lege flessen sleurde ik maar weer mee naar huis.

Thuis gaat er vervolgens dan ook nog van alles mis. Ik laat verschillende dingen uit mijn handen vallen, kan niet meer direct bedenken hoe ik mijn wasmachine aan de praat moet krijgen en verlies mijzelf steeds meer in stunteligheden. Ik baal van mijn eigen functioneren. Ik voel mij een dementerende en heb er geen controle op. Dit gegeven maakt dat ik mij heel angstig en onzeker ben gaan voelen. Steeds meer voel ik mij beperkt in de normale dagelijkse dingen, laat staan dat ik nog plannen durf te maken wat een beetje uitdaging en plezier bied. Ik ben aan het overleven en dat kost heel veel energie die ik graag op een andere manier zou willen invullen.

Met dit gegeven heb ik de huisarts weer bezocht en hij gaat kijken waar ze mij de hulp kunnen bieden die ik nodig ben. Er moet wat gebeuren want het lukt mij niet dit zelf op te lossen.

 

DVN drama….

Vorig jaar Januari werd ik door mijn longarts doorverwezen naar Dr Drent in Nieuwegein.  Na 2 maanden wachten kon ik daar uiteindelijk terecht in Maart. Ondertussen had ik al veel vragenlijsten digitaal in moeten vullen met allerlei verschillende vragen omdat ze onderzoek naar Sarcoïdose doen. Eén van die vragenlijsten betrof vragen waarin naar voren kon komen of er ook sprake was  van DVN (Dunne Vezel Neuropathie) Ik scoorde erg hoog op deze lijst en Dr Drent sprak haar sterke vermoeden uit dat ik ook wel eens DVN kon hebben. Ze ging mij door verwijzen naar Dr Vogel, neuroloog in Nieuwegein die de diagnose dan maar officieel moest maken.

2 weken later zat ik bij deze neuroloog. Na de standaard onderzoekjes kwam hij met een bak warm water aanzetten. Ik keek daar niet zo raar van op want ik had inmiddels al wat informatie ingewonnen bij lotgenoten die ervaring hadden opgedaan bij deze neuroloog en zijn onderzoeksmethodiek. Het onderzoek heet de rimpel test. Het blijkt dat veel mensen met DVN geen rimpels krijgen in hun vingertoppen als ze een tijdje in warm water zitten. Ik heb ook al rimpels in mijn vingertoppen zonder in warm water te hebben gezeten dus ook met warm water had ik schitterende rimpels! Zijn conclusie was dan ook dat ik maar een piepkleine kans op DVN had. Nu is deze test uiterst onbetrouwbaar gebleken, dus ik twijfelde aan zijn conclusie.

Terug bij Dr Drent schudde zij haar hoofd en vertelde mij ook gezien de klachten dat zij er zeker van was dat ik wel DVN had. Mij gaan in dit soort gevallen de nekharen wat overeind staan. Dat welles/nietes spel houd ik niet van. Ik wil een diagnose die klopt met een methodiek die betrouwbare feiten weer geeft. Mijn verzoek aan dr Drent was dan ook om een verwijzing naar Maastricht te schrijven want daar zit een heel expertisecentrum voor DVN waar ze dan een huidbiopt nemen voor de diagnose. Tevens testen ze je DNA om te kijken of je een erfelijke variant hebt of niet. Dr Drent wilde mij niet verwijzen omdat ze het maar onzin vond. Als zij zei dat ik DVN had dan was dat zo, daar hoefde ik niet over te twijfelen en mochten ze dezelfde conclusie in Maastricht stellen dan valt daar toch niks tegen te doen dus ik moest verder maar niet zeuren.

Ik liet het er niet bij zitten. Ik wil hoe dan ook een bewijsbaar en aantoonbare diagnose en ging met mijn verhaal naar mijn huisarts. Die goede man die mij al ongeveer 30 jaar kent die doet alles waar ik om vraag. Hij schreef een verwijzing naar Maastricht. Het was inmiddels April 2017. Eind mei heb ik maar eens gebeld met Maastricht in hoeverre zij deze verwijzing hadden behandeld. Daar vertelden zij mij dat ze geen verwijzing van de huisarts aannemen en dat het door een neuroloog moet gebeuren. Ik was dus inmiddels 3 maand verder en had nog niks bereikt.

Ik ging begin Juni 2017 weer naar de huisarts met het verzoek mij te verwijzen naar een neuroloog in mijn woonplaats zodat die de verwijzing naar Maastricht zou kunnen regelen. Daar mijn lieve huisarts altijd een gewillig man is beloofde hij dat  zo spoedig mogelijk te regelen. Helaas ging er toen regelmatig wat mis en liepen afspraken uit en langs elkaar heen. Uiteindelijk kon ik vrijdag 3 november bij de Neuroloog terecht in mijn woonplaats. Na weer de gebruikelijke onderzoekjes stelde zij voor eerst nog een EMG te doen en dan de verwijzing te regelen.

Het EMG kreeg ik twee maanden later op 8 Januari en daar kwamen geen bijzonderheden uit. Dus niks stond nog in de weg en de neuroloog vertelde mij dat ze de verwijzing zou regelen.

Vandaag 15 Februari heb ik maar eens gebeld naar Maastricht in hoeverre deze verwijzing nu verder verwerkt was bij hen. Een alleraardigst lieve vrouw die ik aan de telefoon had wist mij te vertellen dat zij nog niks ontvangen hadden. Ik zuchtte maar eens weer en heb de afdeling Neurologie gebeld in mijn woonplaats om te informeren wanneer mijn verwijzing daar de deur uit gegaan was.

Ach wat speet het hun toch om mij te moeten mededelen dat deze verwijzing nog helemaal niet gebeurd was. De assistente zou de Neuroloog vragen er wat spoed achter te zetten. Ik heb haar vriendelijk bedankt en het gesprek beëindig. Ik was wederom teleurgesteld en eigenlijk ook woedend. Hoe is het toch in godsnaam mogelijk dat alles bij mij zo raar een verkeerd loopt met artsen en ziekenhuizen.

Uiteindelijk ben ik nu bijna een jaar bezig met alleen een verwijzing voor elkaar te krijgen en nog is dit niet rond. Mocht die verwijzing eenmaal in Maastricht zijn dan kom ik op de wachtlijst van ook ongeveer een jaar. Dus het is een kwestie van een zeer lange adem hebben om de juiste diagnose met zekerheid te te kunnen stellen.

Wat een gedoe toch allemaal en ik heb echt het gevoel dat ik steeds domme pech heb met alles. Ik voel mij niet begrepen en artsen en instanties lullen ook maar zo wat voor het vaderland weg.  Het vertrouwen hierin is dan ook wel tot het nulpunt bereikt.