SBN bijeenkomst in Assen over DVN

Gisteren een geweldige bijeenkomst in Assen bijgewoond. In het Wilhelmina Ziekenhuis sprak neuroloog dr Conera over DVN, Dunne Vezel Neuropatie. Hij gaf een zeer duidelijk betoog waardoor mij zoveel duidelijk is geworden dat ik nu verdere stappen kan ondernemen.

Ik was met de trein naar Assen afgereisd en bij het station stond Titia met haar man mij op te wachten om samen naar het ziekenhuis te gaan. Helaas was alles rondom het station opgebroken en moesten we heel Assen weer rondrijden om op de plaats van bestemming te komen. Het regende pijpenstelen en ik was super blij met deze lift. Bij het ziekenhuis in Assen stond Jan uit Groningen ons op te wachten bij de ingang en wees ons de zaal waar wij opgewacht werden met koffie en een heerlijk plakje cake. Er kwamen ook meer mensen dan was verwacht en er moesten stoelen bij gesleept worden.

Sprak ik de vorige keer nog over de Brainfog? Nu, dr Conera had daar een zeer simpele verklaring voor. Hij vertelde dat hersenen echt maar 1 ding tegelijk kunnen. Wanneer ik dus iedere dag alle energie stop in het overleven met fysieke beperkingen en mij daar op focus, is het voor de hersenen niet te doen om ook de cognitieve functies goed uit te voeren. Dat betekend dus voor mij, dat als ik beter wil concentreren en onthouden enz……dan moet ik mijn strijd om ‘normaal’ te doen ondanks de pijn en de vermoeidheid laten varen. Ik moet zoals juffrouw Jannie al vertelde…..ophouden met vechten. Dat kost teveel energie zodat mijn cognitieve functies het niet goed doen.

Ik zal dus moeten leren om niet meer te vechten om overeind te blijven, maar hoe doe ik dat? Ik heb werkelijk geen idee! Ik heb nooit anders gedaan dan knokken voor mijn bestaan. Een oude vastgeroeste gewoonte is niet makkelijk af te leren. Het lijkt mij het beste om maar in gesprek te gaan met mijn arts en waarschijnlijk zal ik moeten revalideren. Ik zal moeten leren omgaan met mijn beperkingen zowel fysiek als mentaal. Ik heb daar hulp bij nodig, want alleen red ik dat niet. Valkuilen genoeg waar ik om de haverklap weer in zal vallen.

Dr Conera vertelde ook nog over de natriumkanalen. Wanneer er sprake is van DVN dan functioneren die niet goed zodat de pijnprikkel verergert en aanhoud.  Dit is dan ook naar alle waarschijnlijkheid de reden dat ik na bijna een half jaar fysiotherapie meer pijn heb dan bij aanvang. Ik zal dus de fysiotherapie moeten stoppen, die verergeren de klachten alleen maar.

Er werd ook nog gepraat over de verschillende soorten medicatie. Aangezien ik graag wil blijven autorijden valt alles voor mij af zolang de pijn nog niet ondraaglijk is. Alle medicatie kan de rijvaardigheid beïnvloeden. Wietolie is misschien nog wel een optie, maar dan moet ik op zoek naar een goed en betrouwbaar adres want er is veel kaft onder het koren. Jan uit Groningen kan mij waarschijnlijk wel een een goed adres helpen.

Titia en haar man hebben mij weer bij het station afgezet en ik ging weer met de trein richting huis. Wat kan er binnen korte tijd toch nog veel veranderen. Eerder die week zat ik er totaal doorheen bij de fysiotherapeut en nu zat ik een stuk opgeruimder in de trein. Ik zal een andere koers moeten gaan varen en ik zie dat als een uitdaging. Wie weet wat het leven mij nog allemaal brengt.

Wat vind ik het een eer om deel uit te mogen maken van de SBN. Deze vereniging timmert goed aan de weg en zorgt voor veel informatie voor patiënten. Hierdoor kan ik weer de regie nemen over mijn leven en heb weer enigszins controle over mijn ziekteproces. Ik hoop over een poosje ook een actieve bijdrage te mogen leveren zodat ik wat terug kan doen voor wat aan mij gegeven is.

Inmiddels heb ik het hele weekend mijn verjaardag gevierd met mijn dierbaren en heb ik de accu weer helemaal opgeladen met een overdosis liefde. Zoveel liefde dat ik ook nog de energie heb om dit blog te kunnen schrijven.

Ik stap weer vol goede moed de nieuwe week binnen. Dank aan alle vrijwilligers die deze bijeenkomst verzorgt hebben.

Een rommeltje en dikke mist

Ik ga in bed liggen en trek de dekens diep over mij heen en hou mij verborgen voor de buitenwereld totdat alles weer goed is en ik nergens meer hinder van ondervind. Totdat het leven weer zo op orde is dat het weer te dragen is, dat er iedere dag wel weer een sprankje zonneschijn te bespeuren valt tussen alle donkere wolken. Ik verstop mij totdat ik mijzelf weer terug gevonden heb!

Ik hou mij schuil totdat alle pijn verdwenen is en mijn lijf weer gewoon doet wat het behoord te doen. Ik wil mijn huishouden dan weer op orde hebben en niet dagelijks geconfronteerd worden met achterstallig onderhoud waardoor ik mij zo schuldig en naar voel. Ik zie de lagen stof, de smoezelige badkamer, de vettige keukenkastjes en de rommel in de tuin. Ik zie de overvolle kasten die uitpuilen van teveel bewaarde spullen en die gillen om opgeruimd te worden. Ik zie mijn kledingkast die voor de helft gevuld is met kleding wat niet meer past omdat de extra kilo’s van de medicatie er niet meer af willen.

Ik sluit mijn ogen wanneer ik bedenk dat deze rotziekte mij een carrière heeft afgenomen. Mijn mooie baan met goede vooruitzichten heb ik moeten laten varen. Niet alleen omdat het fysiek niet meer ging, maar zeker omdat iets vreemds bezit van mij had genomen. Dat euvel noemt met ‘Brainfog’. Wat zeg je, nooit van gehoord? Dat kan wel kloppen, ik ook niet en de meeste artsen niet. Toch heeft dat mij het meest geïnvalideerd.

Ik heb vaak het gevoel alsof mijn hoofd gevuld is met watten. Het denken wil dan niet meer, net als iets onthouden of mij ergens op concentreren. Al mijn cognitieve functies zijn min of meer uitgeschakeld en ik voel mij een dementerende. Tegelijkertijd ben ik mij er van bewust dat ik een bovengemiddeld IQ heb van 127. Dat is geen verdienste hoor, dat kreeg ik er maar zo bij met de geboorte. Met een brainfog heb je niks aan dit soort getalletjes. Ik functioneer dus niet naar behoren en dat voelt als een enorm verlies. Al mijn kwaliteiten die er van oorsprong zijn kan ik niet gebruiken. Het geeft mij het gevoel een waardeloos leven te leiden. Ik had net als ieder ander mens zo mijn dromen en verlangens en dat is van mij afgepakt. Daar komt dus mijn boosheid vandaan!

Kijk mijn fysieke pijn en verlammende moeheid kan ik nog enigszins  beheersen. Er is medicatie die de pijn wat verlaagt en mijn moeheid kan ik nog iets negeren als ik mijn best doe. Als simpel voorbeeld kan ik stellen dat hoe moe ik ook ben, ik mijzelf toch nog dwingen om dat ene been voor het andere te zetten bij het lopen. Zo kom ik nog vooruit. Hoe anders is dat met een brainfog. Ik kan beter denken, concentreren of herinneren niet afdwingen hoe ik ook mijn best doe! Geen enkele controle heb ik daar over. Dat maakt mij angstig en onzeker.

De mensen om mij heen zien dat niet. Zij kennen mij als slim, vrolijk, positief en tikkeltje mal. Ze zien mij niet worstelen als ze met mij in gesprek zijn om het gesprek te blijven volgen. Ze zien mij niet 10 keer de kast induiken om iets te pakken om dan maar weer de deur te sluiten omdat ik vergeten ben wat ik zou pakken. Ze zien niet dat ik gehurkt voor de wasmachine zit en totaal geen benul meer heb hoe ik dat ding nu aan de praat moet krijgen. Ze zien mij niet dolen in de supermarkt omdat ik niet meer weet waarom ik daar ook al weer naar toe moet. Het keurige boodschappenbriefje ligt nog vergeten op de keukentafel. Ik wordt zo vreselijk moe van mijzelf!

En al die dingen maakt dat ik dan de behoefte voel om maar diep onder de dekens weg te duiken om pas weer tevoorschijn te komen als alles opgelost is. Dat gaat natuurlijk niet gebeuren, want zo werkt het niet in het leven. Ondanks alles blijf ik knokken voor een leefbaar bestaan en zoeken ik (h)erkenning bij lotgenoten. Ik gun niemand een ernstige ziekte, maar wat ben ik blij met al mijn lotgenoten. Ze luisteren en ze verstaan. Ze begrijpen zonder uitleg en lopen samen een stukje met je op in dit zware leven met beperkingen. Deze lotgenoten vind ik bij de SBN, Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, maar ook bij de FB groep ‘leven met Sarcoïdose’ waarbij ik mij aangesloten heb. Hulde aan hen!

Na deze woorden kruip in mijn bed maar weer uit en kijk uit het raam. Warempel de zon schijnt. Het leven gaat door en ik verzamel weer wat moed. Misschien gaat het straks weer wat beter.  Nu eerst maar die wasmachine aan de praat zien te krijgen. Het is een machine met knopjes en zoals ik al eens eerder vermelde…….Ik en knopjes zijn geen vriendjes.

steen en been….

Het is weer een zover…de tank compleet leeg, of zoals ze hier in de streek zeggen, de knoll’n op. Het voelde al wel een poosje zo, maar ik dacht met mijn eeuwige optimisme dat het wel weer over zou waaien als ik het gewoon zou negeren. Gewoon niet zeuren, tandje bijzetten en gewoon de dingen doen die ik mij voorgenomen had te gaan doen. Hoe anders gaat dat wanneer de sarcoïdose en kornuiten besluiten om zich niet te laten verjagen.

Gisterochtend naar de sport vertrokken nadat ik mij aardig vol had gegooid met pijnstillers, want ik wilde dan toch nog wel wat presteren. Vol goede moed begonnen, maar als snel bleek dat het echt niet ging. Op 2 benen staan ging al amper, laat staan dat ik kan balanceren op één been. Ik kukelde dan ook iedere keer weer op. Mijn spierkracht begint ook af te nemen want planken ging ook al niet. Toen juf Jannie effies bij mij kwam en de kritisch vraag stelde wanneer ik nu eens ging ophouden met vechten moest ik daar even over nadenken.

Ik heb eigenlijk geen idee hoe dat er uit moet zien, maar ik probeerde het vanaf mijn pilatusmatje. Ik ging terug naar mijn binnenste waar ik ergens de kracht vind om maar steeds weer te vechten. Die kracht is boosheid, dus ik probeerde  om de boosheid heen te koekeloeren. Dat ging moeizaam, heel moeizaam…….ik kwam een muur van weerstand tegen.

Want achter die muur van weerstand heerst het verdriet. Een emotie die mij een groot deel van mijn leven heeft achtervolgt maar waar ik verder ook gewoon niks mee kan. Dus keurig in een afgesloten hokje zit het verstopt om er maar zo weinig mogelijk hinder van te hebben. Maar als er wat gebeurd in mijn huidige leven wat mij verdrietig maakt dan roert zich het potje oud zeer ook weer. Het wringt zich een weg naar de oppervlakte en raakt mij diep. Dus opbergen maar die hap en gewoon ‘doorrrr’.

Dus ik droog mijn tranen en roep de boosheid maar weer naar voren. Daarmee kan ik dealen, daarmee hou ik mij overeind. Veel mensen verwarren deze boosheid met agressie. Ik ben hooguit agressief naar mijzelf, niet naar mijn omgeving, dus niemand ondervind hier hinder van.

Dus er zit niks anders op dan maar gewoon door te gaan met vechten met dit idiote stomme lijf wat zich niet wil conformeren naar mijn beslissingen. Iedere dag opnieuw is het een strijd om op een beetje elegante manier mijn bed uit te rollen, mij kreunend naar beneden te begeven om mijzelf daar met een kop koffie op de bank te zetten om bij te komen van deze worsteling. Na een half uurtje een nieuwe kop koffie en daarna knapt het langzamerhand ietsje op. Mijn gewrichten worden iets soepeler en mijn spieren werken weer een beetje mee, waardoor gewoon lopen weer een feit is. Pijn heb ik wel, dus als ik die dag  de deur uit moet dan slik ik maar een pijnstiller.

Nu zou ik graag geholpen willen worden door maar één arts, maar bij een multi-systeemziekte met een auto-immuunkarakter(zo toch Rob?) moet ik verschillende artsen bezoeken. Zo ga ik naar longarts in Nieuwegein voor de sarcoïdose, wordt ik verwezen naar neuroloog in Maastricht voor de DVN (dunne vezel neuropathie), bezoek ik voor de diagnose Sjögren de reumatoloog in Zwolle, maar die heeft al te kennen gegeven dat ik bij Sjögren doorverwezen wordt naar een arts in Groningen die daar weer in gespecialiseerd is. Tevens bezoek ik de dermatoloog in Zwolle vanwege huidaandoeningen die voortvloeien uit een verstoord auto-immuunsysteem.

Voor mijn spier- en gewrichtspijnen bezoek ik een manueel therapeut. Nu al enkele maanden, maar ik krijg er meer pijn door dan dat het beter wordt. Volgens hem is het een kwestie van een lange adem hebben. Ik begin er zo mijn twijfels over te krijgen. Ik denk dat ik maar eens eens een second opinion moet gaan vragen bij een bekende fysiotherapeut die toevallig tot mijn familiekring behoord.

Het is veel allemaal, het voelt ook als veel. Ik ren van hot naar her, van de ene arts naar de ander voor allerlei verschillende onderzoeken. Ondertussen heb ik het gevoel of het allemaal er niet toe doet. Iedere arts wacht met voorschrijven van medicatie op de uitslagen van de andere arts. Niet dat ik zo graag aan de pillen wil, maar de pijn, koorts en veel andere klachten belemmeren mij een leven te leiden met de kwaliteit die ik acceptabel vind. Ik denk dat door het slikken van de juiste medicatie nog wel wat te winnen is. Waarom nu zo lang moeten wachten?

Al met al is dit nu een klaagblog geworden, wat ik eigenlijk heel  jammer vind. Ik zou het liever wat luchtiger houden, maar dat zit er nu waarschijnlijk effies niet in. Het zei zo……

Om dan toch nog positief af te sluiten, afgelopen zaterdag heb ik een geweldige ledendag van de SBN mogen bijwonen. Veel van de lezingen en workshops geleerd en veel bekenden tegen gekomen. De sfeer was super gezellig en om zo onder lotgenoten te zijn voelt bijna als een reünie. Na deze dag compleet knock-out, maar ja……dat wisten we al!

 

 

Hulde aan juf Jannie

Wanneer je lichaam zich tegen je keert en je eigen celletjes als vijand en indringer ziet, nou geloof mij, dan ben je een aap gelogeerd. Je lijf is zijn eigen grootste vijand en op en top onbetrouwbaar. Het doet maar zonder effies met je te overleggen of het je wel gelegen komt of als het wel past. Het houd werkelijk nergens rekening mee.

Dan zeggen ze ook nog dat ik aardig en lief tegen dat lijf moet zijn! Huh??? Ik moet het in een goede conditie zien te houden zodat het de klappen die het te verduren krijgt wat beter weet op te vangen. Daar hebben ze wel en punt natuurlijk. Nou ja vooruit dan maar, ik heb een abonnement genomen bij de dichtstbijzijnde sportschool.

Bij binnenkomst kreeg ik een intake. Daarna kun je aan de slag op allerlei moeilijk uitziende apparaten. Aangezien ik laag moest beginnen en langzaam op moest bouwen moest ik bij ieder apparaat de boel gaan afstellen, want het merendeel van mijn mede sporters hebben toch aanzienlijk meer conditie en kracht dan dat ik dat heb. Waarschijnlijk hebben ze ook allemaal veel meer technisch inzicht, want dat verstellen van gewichten etc. dat ging niet zonder slag of stoot. Voordat ik het kreng op de juiste maat had ingesteld was ik wel 10 minuten verder en mijn ergernis groeide. Tevens begreep ik die apparaten niet. Bij de 1 moest je drukken, bij de ander weer trekken. Ik had het na 2 keer wel gezien, niks voor mij. Ze kregen een rotschop!

De sportschool verzorgde ook groepslessen die ik dan maar eens wilde proberen. Aangezien ik mijzelf ervaar als gehandicapte oudere (jakkes) koos ik voor de groepslessen ‘Fit en Vitaal’ Dat zou ik toch moeten kunnen? De lessen worden 2 keer per week op dinsdag en vrijdag gegeven speciaal voor de doelgroep waartoe ik mijzelf toe reken. Het bleek een schot in de roos!

Dat kwam door ‘Juf Jannie’, die aan deze groep les geeft. Juf Jannie is mooi, lief, betrokken, quasi meedogenloos en houd van al haar leerlingen! Juf Jannie lacht en brengt zoveel gezelligheid en sfeer in de groep dat je alleen daarom al graag haar lessen bezoekt. Bij juf Jannie is het ook niet belangrijk hoe je er uit ziet, hoe oud je bent, of je man of vrouw bent en hoe goed je in de sport bent. Juf Jannie raakte mijn hart en ik adoreer haar!

Wanneer ik om 9 uur ’s ochtends de kleedkamer betreed heeft juf Jannie al vaak de douches, wc’s en kleedkamer gepoetst en gedweild. Ze was daar al om 7 uur mee begonnen vertelde ze mij. Daarna geeft ze dus verschillende lessen en vaak na haar werk als sportinstructrice maakt ze nog schoon bij verschillende families. Wat een geweldige conditie moet je dan hebben!

Juf Jannie kent haar pappenheimers! Zij weet dat ze mij wat af moet remmen omdat ik vaak te hoge eisen aan dat rotlijf stel. Met een verbeten gezicht waarschijnlijk probeer ik de dingen te doen zoals ik vind dat ik ze doen moet, maar vaak nog met een teleurstellend resultaat. Het is vaak 3 stappen vooruit en dan val ik er weer 2. Juf Jannie leert mij om te accepteren dat ook dat ene stapje winst een vooruitgang betekend. Maar ik moet bekennen……..dat lukt mij de ene dag veel beter dan de andere.

De laatste tijd doe ik er Pilatus bij, wat ook natuurlijk weer gegeven wordt door  juf Jannie. Ik dacht dat het vrij relaxed en simpel was, ………nou vergeet het maar! Regelmatig dat ik met mijn snufferd op mijn matje donder omdat het te zwaar is. Mijn polsen willen mijn gewicht niet meer dragen wanneer ik wil planken. Toch zet ik door. Ik wil domweg niet dat ziekte mijn hele leven gaat beheersen. Dat ik bij iedere stap na moet denken of dat allemaal wel verstandig is. Ik wil de regie in handen houden, ook al is dat stomme lijf zo onbetrouwbaar als wat! Ik blijf strijdlustig en geef niet op.

Woede houd mij vooral op de been. Ik ben mijn eigen vijand, dat is wat mijn lijf mij iedere keer weer opnieuw influistert. Ik wijk voorlopig nog niet voor pijn en beperkingen, hoogstens dat ik een mijzelf in een verlaagde snelheid zet. Ik geef pas op als ik alles uit de kast heb getrokken wat er maar te trekken valt. Met de lessen van juf Jannie duurt dat nog wel effies……zij begeleid mij met liefde, warmte en gezelligheid naar rustiger vaarwater zodat ik het nog wel een poosje uit houd!

Hulde aan juf Jannie!

Mijn antidepressiva

Hee mam, ik heb al een poosje niks meer van je gelezen, blog je niet meer? Deze opmerking kwam van Mathijs mijn jongste zoon op de verjaardag van mijn oudste zoon Thomas.  Hij had gelijk, ik heb al een poosje niet meer geschreven.

Ik zit in de trein terwijl ik dit tik. Het is een boemeltreintje die niet erg snel gaat. Terwijl ik door het raam kijk dwalen mijn gedachten af naar de afgelopen tijd. Er is veel gebeurd, beetje teveel en te heftig soms ook. Ook een tijd waar ik soms meer rondloop als een kip zonder kop dan met mijn volle bewustzijn. Overleven noemen ze dat ook wel. Het is een gemoedstoestand waarin ik heel veel voor elkaar krijg zonder veel te voelen. Maar soms nodig.

Nu schijnt er een wat rustiger periode aan te breken en dat doet mij beseffen dat ik het bloggen behoorlijk verwaarloosd heb. Daar zal ik dan maar effies de tijd voor nemen nu ik in het boemeltje naar huis ga. Maar waar ga ik nu over schrijven nu mijn hoofd nog vol zit met wel 20 dingen en belevenissen die rollebollend over elkaar heen gaan in mijn gedachte? Welke kies ik uit en werk ik uit tot een volledig blog?

Ondertussen is er een jongeman tegenover mij gaan zitten die aan zijn gezicht te zien, zich ontzettend verveeld. Met zijn dopjes in zijn oren en zijn mobieltje in zijn hand zit hij waarschijnlijk te luisteren naar zijn favoriete muziek. Echt praten en contact zoeken doen de meeste jonge mensen niet meer in de trein, ze verstoppen zich achter hun mobieltje. Mensen van mijn eigen leeftijd en ouder zijn vaak nog wel te porren voor een praatje.

Inmiddels alweer een stationnetje gepasseerd en eigenlijk komt er nog niks zinnigs hier te staan. Ik vermoed dat het nog domweg te onrustig is in mijn hoofd om een lekker verhaaltje in elkaar te zetten. De jongeman tegenover mij stopt een kauwgum in zijn mond en begint er verveeld bij te kauwen. Ik kan mij eerlijk gezegd wel een beter uitzicht wensen. Ik wordt een beetje melig van zijn gedrag. Ook een beetje ondeugend……ik stel mij zo voor wat er gebeurd als ik nu zijn dopjes uit zijn oren trek en aan hem vraag of hij chocopasta ook zo lekker op brood vind…….werkelijk…..hij zou zich een ongeluk schrikken en zal mij heel vreemd gaan aankijken. Gaat ook drie keer nergens over, maar ondertussen zit ik hier inwendig te gieren van het lachen om iets wat niet plaatsvind!

Is dat ook niet een beetje overleven? Gewoon je gedachten op iets leuks en grappigs zetten waardoor je meer plezier ervaart? Geldt dat ook niet voor de beleving van een nare chronische ziekte? Je zelf dwingen om aan iets leuks of positiefs te denken om maar niet in het diepe gat te vallen van de uitzichtloosheid en deprimerende gemoedstoestand waar je makkelijk in rolt als het leven voor een groot deel lijden wordt?

Wanneer het mij soms even teveel wordt dan ga ik kijken naar de foto’s van mijn kleinkinderen. Zij zijn mijn anti-depressiva geworden. Een lach, een blik of een klef zoentje……ze beuren mij wonderwel op. Ik ervaar gelijk minder pijn en beweeg mij makkelijker.  Mijn kinderen weten dat en met de regelmaat van de klok hoor ik weer het pingetje van mijn phone met heerlijke kleine kinderen spam.

Tevens maken ze mijn leven zinvol. Deze mensjes zijn oprecht blij als ze mij zien. Dat heerlijke gevoel om nog iets te kunnen beteken voor iemand, belangrijk zijn voor het welzijn van die ander…………weer beseffen wat er echt toe doet in het leven.

Ik noem dat geluk……..puur geluk!

 

 

Sarco watte?

Nu was ik van plan om mijn blogs in chronologische volgorde te gaan schrijven,  maar ik kan dat wel op mijn buik schrijven. Er is de afgelopen week veel gebeurd en ik merk dat ik daar dan veel mee mee bezig ben dan met het verleden. Dus….let it be!

Men vraagt mij wel eens hoe die ziekte heet wat ongevraagd bezit heeft genomen van mijn lijf en mijn leven. Op het antwoord ‘Sarcoïdose’ komt dan altijd de wedervraag……Sarco watte? Het is onbekend en onbegrepen, Ik hoop met mijn blogs hiermee iets meer bekendheid er aan te geven en dat het kan werken als een olievlek op het water. Ik wil dat er meer geld komt voor onderzoek zodat er ook een betere behandeling komt. Niet dat ik dat zelf nog mee zal kunnen maken, maar ik hoop wel de generaties na mij.

Mijn jongste zoon Mathijs is in het ziekenhuis opgenomen vanwege ernstige buikklachten en hoge koorts. Hij heeft de Ziekte van Crohn. De diagnose heeft hij al sinds begin 2017, maar ondanks alle medicatie wordt het eerder slechter dan beter in mijn ogen. Nu was zijn toestand dusdanig ernstig dat opname in het ziekenhuis noodzakelijk was.

Crohn is ook een auto-immuun ziekte net als sarcoïdose dat is. Sarcoïdose is daarnaast ook een systeemziekte, met andere woorden; het kan overal in het lichaam zijn sloophamers zetten en zijn vernietigende werk doen! Crohn beperkt zich tot het spijsverteringskanaal, maar maakt daar ook alles stuk wat op zijn pad komt.

Zou er een verband zijn tussen Crohn en Sarco is een vraag die regelmatig bij mij naar boven komt drijven. Volgens dr Marjolein Drent is Crohn sarcoïdose van de darm. Is er een genetische factor te bespeuren? Is hij ziek geworden omdat ik een vervelend gennetje heb doorgegeven? Loopt mijn allerliefste kleinzoon Gijs nu ook meer kans om een auto-immuun aandoening te krijgen?Kijk, dat zijn de dingen die mij zorgen baren. Daarom wil ik dat er meer onderzoek komt naar stoornissen in het auto-immuunsysteem.

Naast Sarcoïdose heb ik ook DVN (dunne vezel neuropathie), Vitiligo en Hydradenitis. Binnenkort moet ik misschien wel deze lijst uitbreiden met Sjögren, maar dat zal de reumatoloog binnenkort gaan uitzoeken. Deze week heb ik de dermatoloog bezocht vanwege mijn huidaandoeningen. Ik liet haar ook even een plekje zien wat ik al jaren heb, maar soms vervelend doet. Ik schrok wel even toen ze mij vertelde dat het plekje kanker was. Dat kan er dan ook nog wel bij dacht ik. Gelukkig kon ze mij verzekeren dat dit soort kanker goed te behandelen is en binnenkort zal het dus verwijderd worden.

Al met al een heftige week. Mijn zorgen rondom mijn zoon Mathijs en de diagnose van de dermatoloog. Sarcoïdose heb je nooit alleen hebben sommige lotgenoten mij wel eens verteld, nou dat blijkt.

Toch kan ik dit stukje schrijven weer positief eindigen zoals ik ook in het leven wil staan. Ik mocht de gehele week fijn op Gijsje passen zodat zijn moeder voor  mijn lieve zoon kon zorgen. Zo kon ik mijn bedrage leveren in een gevecht tegen rotziektes. Samen dragen maakt alles toch een stuk lichter.  Samen maakt sterk!

Ik kreeg ook nog een heel positief bericht van mijn zwager Theo. Hij kent mij al meer dan 40 jaar, maar mijn ziekte heeft hij nooit echt goed begrepen. Door mijn blog te lezen werd hem alles al een heel stuk duidelijker en ging hij mij volgen.

Het olievlekje is al bezig zich uit te breiden…..

 

 

Hoe het begon…..

Om ook maar iets te begrijpen van mijn leven nu, moet ik eerst een stukje verleden gaan vertellen. Onbegrip is waar ik regelmatig tegenaan loop. Mensen zien niks aan de buitenkant en oordelen dat het allemaal wel meevalt. Zelfs veel artsen begrijpen de impact van Sarcoïdose ternauwernood.

20 jaar geleden werkte ik bij de toenmalige SPD, Sociale Pedagogische Dienst van West Overijssel. Ik was daar agogisch werker en gaf ambulante hulp aan mensen en gezinnen waarbij sprake was van een lichte verstandelijke beperking. Ik deed mijn werk met heel veel liefde en vond de vrijheid van het zelfstandig kunnen werken heerlijk. Mijn toekomst zag er rooskleurig uit want mijn werkgever bood mij aan om de studie tot maatschappelijk werker te bekostigen en de daarmee verbonden promotie. Hoe anders is het gelopen omdat een vreemde nare ziekte bezit nam van mijn lijf en van mijn leven.

Het was Sarcoïdose, maar voor de diagnose moest ik 20 jaar wachten.

Op een prachtige mooie zomerdag fietste ik over de dijk naar een uitspanning waar ik die dag een teambuildingsdag zou hebben van mijn werk. De zon scheen en de schaapjes op de dijk keken mij een beetje vreemd aan toen ik al zingend voorbij fietste. Ik genoot van de wind in mijn haren en mijn uitzicht over de uiterwaarden van de IJssel.

Opeens was er krachtverlies in mijn benen….het lukte mij niet meer om de trapper rond te trappen. Vol ongeloof heb ik nog een aantal malen geprobeerd om de trappers wel rond te krijgen, maar het lukte niet. Verbijsterd  ben ik naast mijn fiets gaan staan en steunde op het stuur. Mijn benen konden mij ternauwernood dragen. Ik wist niet wat er aan de hand was, maar ik was bang, heel erg bang. Ik voelde dat er iets helemaal mis was.

De periode die daarna kwam werd ingevuld door bezoekjes aan verschillende artsen. Allereerst natuurlijk de huisarts die van mening was dat ik wat overwerkt was of wat overspannen en waarschijnlijk met een paar weekjes rust wel weer aan het werk kon……………Had hij maar gelijk gekregen!

Daarna heb ik een heel rijtje van specialisten bezocht, allereerst een internist en een neuroloog. Daarna een cardioloog en vanwege vitiligo en hydradenitis ook maar de immunoloog en dermatoloog bezocht. Na heel veel bloedprikken en onderzoek kwam men tot de conclusie dat men het niet wist.  Alleen de internist opperde dat het misschien hier wel de aandoening ME betrof, maar eigenlijk was dat niks en kon men er ook niks mee.

Ik was moe…….nee niet gewoon moe na een dagje hard werken….ik was moe tot in het diepst van mijn lichaam. Ik lag op de bank en kon ternauwernood de afstand van de bank tot aan het toilet overbruggen. Mijn hoofd leek gevuld met watten in plaats van een helder brein. Bij de minste inspanning gutste het zweet mij van het lijf en mijn spieren en gewrichten deden pijn en leken verstijfd. Ik werd er heel erg moedeloos van. Hoe moest ik nu verder?

Nou de oplossing kwam! Omdat er fysiek niks gevonden was moest het wel op het mentale vlak liggen. Ze vroegen hoe mijn jeugd er uit had gezien en toen ik daar over ging vertellen had men een diagnose! Ik had PTSS in een wel zeer ernstige mate……….Alles werd in gang gezet om mij de zo broodnodige hulp te verlenen. In Assen had men op het ggz terrein een afdeling voor dit soort ernstige gevallen. Ik moest daar maar 3 dagen per week naar toe met de taxi, want auto rijden ging al helemaal niet meer. Deze therapie heb ik 3 jaar(!) gevolgd en toen kwam men tot de conclusie dat ik niet te genezen was. Hoe dom voelde ik mij dat ik de artsen geloofd had dat er psychisch wat mis was met mij……….

Ondertussen had ik op de TV de Vierdaagse van Nijmegen bekeken vanaf de bank. Toen gebeurde er iets wat een ommekeer in mijn leven heeft gebracht. Daarover later meer!

Ik wil dat ook kunnen

“Ik wil dat ook kunnen”, verzuchte ik. Enigszins verstoord keek mijn man op van zijn bezigheid,”Wat?” “Nou, schrijven zoals Helga dat doet! Zij beschrijft precies haar ervaring met sarcoïdose zoals ik dat ervaar. Wat voelt dat bevrijdend! Zij geeft mij erkenning en woorden aan mijn rotziekte!

Het zaadje was gezaaid! De gedachte hier aan liet mij niet meer los. De wil was er wel, maar zou ik het wel kunnen? Een verhaaltje schrijven zou nog wel lukken, maar dat ook nog in een blog verwerken? Ik heb werkelijk geen idee. Maar niet geschoten is altijd mis denk ik dan maar. Proberen kan geen kwaad.
Ik besprak mijn ideeën met mijn jongste zoon Mathijs en hij bood mij spontaan een weblog aan. Ik heb namelijk heel enthousiaste kinderen op de wereld gezet die een positief idee met ganse harte ondersteunen.

Dat weblog is er dus gekomen en kreeg de naam:Kraakelingen
Deze naam is natuurlijk een afleiding van mijn vaders achternaam die ik ook in mijn huwelijk met mijn allerliefste Geert ben blijven dragen. De naam is een soort van eerbetoon aan mijn allerliefste vader die helaas in 2007 al is overleden maar die ik nog iedere dag mis.
Kraakelingen lijkt voor mij gevoelsmatig ook een beetje op de Kronkels van schrijver Simon Carmiggelt. Een schrijver die op sublieme wijze zijn personages in een paar rake woorden kon neerzetten. Ik bewonder hem zeer.

Enfin, toen mijn lieve Geert mij een spiksplinter nieuw Mac-Book cadeau deed om mijn blogs te gaan schrijven stond niks mij meer in de weg. Dit prachtige apparaat open ik iedere keer met een diep respect. Ik weet namelijk dat ik dit apparaat ook op de juiste manier zal moeten bedienen en daar schort het bij mij nog wel eens aan. Knopjes en ik zijn geen vriendjes. Toch ben ik vastberaden om het te leren. Met vallen en opstaan zal ik vast wel een een eindje komen en dan heb ik ook nog lieve mensen om mij heen die mij met liefde willen helpen als ik de hele handel weer eens om zeep heb geholpen.

Ziehier nu mijn introductieblog is een feit.  Ik vind het reuze spannend! Ik ben er van overtuigd dat er nog veel geleerd en verbeterd kan worden, maar ergens ben ik ook wel heel trots dat ik aandurf om het gewoon te doen.

Daar begint toch alles mee? Gewoon doen!