Het gevoel van……

20 jaar geleden lag ik doodziek op de bank. Ik was compleet ingestort en kon niks meer. Zelfs de afstand van de bank naar het toilet was zwaar te overbruggen. Mijn energielevel stond op nul! Ik was al door de medische mallemolen geweest maar er werd niks gevonden wat al mijn klachten kon rechtvaardigen. Ze dachten aan PTSS en daarom zat het tussen mijn oren. Dat ze het bij het verkeerde eind hadden wist ik toen al wel, maar ik heb ze niet tegen gesproken want ik zou toch niet geloofd worden.

Toen ik daar zo ziek op de bank lag had ik voor wat afleiding de TV maar aangedrukt. Het was half juli en ik zag een uitzending van de Vierdaagse van Nijmegen. Met verwondering bekeek ik de beelden. Hoe was het in vredesnaam mogelijk dat mensen zulke afstanden te voet aflegden en dan vreselijke blessures en blaren kregen en dan toch zo gelukzalig in de camera konden kijken. Het fascineerde mij ontegenzeglijk. Wat gebeurde daar wat ik niet begreep.

Ik zag ook beelden van oude mensen op slippers en klompen die toch de hele afstand konden afleggen. Vol ongeloof en verwondering ben ik de hele Vierdaagse op de TV blijven volgen. Er begon wat te broeden in mijn achterhoofd. Als oude mensen op klompen en slippers dit kunnen en er ook nog zo gelukzalig bij kijken dan moet het wat bijzonders zijn. Ik wil dat ook kunnen en als ik dat dan kan dan ben ik ook weer genezen! Ik had een raar soort doel voor ogen, extreem misschien wel……maar ik ging er voor!

Heel langzaam ging ik wandelen. Eerst kleine rondjes om het huis en dat rondje ging steeds een klein stukje verder. Beetje bij beetje kon ik wat uitbreiden en de omgeving verkennen. Ook durfde ik lid te worden van een nordic walking club en van een gewone wandelvereniging. Met vallen en opstaan ging het steeds een beetje beter.

Uiteindelijk na 14 jaar oefenen heb ik mij opgegeven voor de Vierdaagse. Niet dat ik overtuigd was dat ik het ging redden, maar meer dat als ik het nu nog niet ging redden dat ik het dan nooit meer ging redden. Gaan met die banaan en kijken hoe het verloopt. Mocht ik het niet redden dan zei het zo, maar dan had ik in ieder geval het een keer geprobeerd en was ik een ervaring rijker.

juli 2012 was het dan zover. Ik stapte in de extra trein van 4.16 uur in Zwolle en stond om 6.00 uur aan de start. Mijn polsbandje werd gescand en daar liep ik. De tranen stroomden over mijn wangen. Na 15 jaar trainen liep ik mee in de Vierdaagse! Ik had eindelijk het lef om te gaan lopen en al zou ik het maar 1 dag vol houden……ik deed mee en was blij dat ik deel mocht uitmaken van dit evenement.

Dat gevoel van……ik kan het niet echt verklaren. Om deel uit te maken van deze groep van duizenden mensen waar geen onderscheid tussen zit. Man of vrouw, jong of oud, burger of militair, nederlander of buitenlander, echt samen deze tocht lopen zonder agressie of geweld en met een enorm saamhorigheidsgevoel. Wat voelt dat goed! Dat is het gevoel dus. Dat gevoel vind ik nergens anders en geloof mij, als alle mensen op deze aardbol met elkaar zouden omgaan zoals ze dat met de vierdaagse van Nijmegen doen, dan zag de wereld er echt heel anders uit.

In juli 2016 kon ik helaas niet meelopen omdat ik doodziek en met 40 graden koorts weer op de bank verbleef. Gelukkig was ik dit jaar weer een heel stuk opgeknapt en ben voor de vierde keer van start gegaan. Het is reuze zwaar en ik gooi mijzelf vol met pijnstillers die dagen, maar mentaal groei ik enorm! Zolang ik dit nog red dan kan ik die klote sarcoïdose ook nog wel aan!

Zolang de vierdaagse nog lukt heb ik vertrouwen in mijzelf. Ik kan mijn bestaansrecht verdienen. Klinkt zwaar en dat is het ook.  Het vind zijn oorsprong in mijn beschadigende jeugd. Details komen misschien ooit later, voor nu is dat teveel. Toch ben ik nu bang. Ik heb er DVN bij gekregen. Een progressieve aandoening die mij misschien wel invalide maakt. Het is een aandoening die mij zozeer gaat beschadigen dat ik de Vierdaagse misschien niet mee kan lopen.

Iedere dag is het inleveren van vaardigheden. Ik ben continu aan het rouwen lijkt het wel. Het ene is nog niet verwerkt of het andere dient zich alweer aan. Er komt geen eind aan alle pijn, vermoeidheid en beperkingen. Ook mijn huisarts signaleerde dit en heeft mij nu aangemeld voor een revalidatietraject. Voor alsnog ben ik sceptisch, maar wie weet gaat dit helpen.

Ik ga mij in ieder geval wel weer opgeven voor de Nijmeegse Vierdaagse van 2018. Dit wil ik mij nog niet af laten pakken!

 

1 jaar geleden

Vandaag is het een jaar geleden dat ik gestopt ben met roken. Hoe is het mogelijk dat mij dat gelukt is. Ruim 45 jaar heb ik op zijn minst een pakje per dag gerookt en ik was een vreselijke junk. Ik begon mijn dag met de peuk en ik eindigde mijn dag met de peuk. Ik kon mij geen fijn leven voorstellen zonder de sigaret en had mij er al bij neergelegd dat ik tot mijn dood gewoon zou roken.

Ruim een jaar geleden kreeg ik naar aanleiding van een CT scan met contrast vloeistof te horen dat ik sarcoïdose had en een beginnende COPD. Van sarcoïdose had ik nooit gehoord, maar COPD kende ik wel. Mijn lieve vader heeft hier aan geleden en is er in 2007 aan overleden. Het was een verschrikkelijke lijdensweg waarin hij vaak heel benauwd was.  Ik zat naast zijn bed toen hij stikkend naar de eeuwige jachtvelden vertrok. Ik zal dat akelige beeld nooit meer van mijn netvlies krijgen.

Mijn vader heeft het roken nooit op kunnen geven en aangezien ik veel op hem lijk ging ik er gemakshalve maar van uit dat ik dat ook niet zou kunnen. Tevens dacht ik dat na 45 jaar roken mijn longen al wel bijna compleet stuk zouden zijn. Wat schetste mijn verbazing toen de longarts mij vertelde dat mijn longen er eigenlijk nog heel goed uit zagen. Afgezien van wat sarcoïdose plekjes en minieme COPD plekjes leken het op gezonde longen. Dat zette mij aan het denken.

Als ik nu zou stoppen met roken dan zou ik het COPD proces misschien nog kunnen stoppen. Beter zou het niet meer worden, maar misschien zou ik het progressieve proces kunnen keren. Het was de moeite van het proberen waard en niet geschoten is altijd mis dus ik prikte een datum waarop  ik mijn sigaret zou laten staan. Daarnaast kreeg ik medicatie van de huisarts dat mij de zin in een sigaret zou afnemen.

Begin oktober 2016 ben ik nog een weekje op vakantie geweest en daar pafte ik er nog lustig op los maar met een vastbesloten zekerheid dat ik het na de vakantie niet meer ging doen. Met trots en blijdschap durf ik nu te verkondigen dat ik niet meer hoef. Wat is dat een heerlijke bevrijding! Ondank een jaar met veel stress en tegenslagen heb ik hierin stand gehouden en eerlijk is eerlijk…..het was makkelijker dan dat ik gedacht had. Best raar eigenlijk, want eerdere stoppogingen waren gedoemd te mislukken. Na een paar uur hing ik al boven in de gordijnen van de stress.

Eigenlijk heeft de diagnose sarcoïdose mij ook gemotiveerd om te stoppen. Na 20 jaar in het ongewisse geleefd te hebben wist ik nu wat er mis was in mijn lijf. Ik kon gaan beginnen met berusten. Ik hoefde niet meer te overleven met niks, maar wist nu waar ik tegen strijden moest. Toen kon ik nog niet bevroeden hoeveel voeten dat nog in aarde zou hebben, maar voor dat moment was het voor mij duidelijk dat stoppen met roken bij die levensstijl moest gaan behoren.

Heel af en toe bekruipt mij nog de behoefte aan de sigaret. Dat is altijd bij sterke emotie’s zoals verdriet, boosheid en ook uitzinnige vreugde. Ik herinner mij o.a het tijdstip dat mijn oudste zoon mij belde 3 maand geleden en dat ik door de telefoon het gehuil kon horen van ons 2e kleinkind wat net ter wereld was gekomen. Ik was zo ontroerd en blij dat ik zeer sterk de behoefte voelde om te roken. Ik heb gelukkig niks in huis en zal ook niet overstag gaan, maar die momenten ken ik dus nog wel.

Nu mag ik genieten van mijn lieve kleinkinderen en kan ze knuffelen zonder dat ik stink naar sigaretten. Het stoppen met roken heeft mij nog veel meer voordelen gegeven dan dat ik mij ooit realiseerde.

Deze oma is super blij dat het haar gelukt is!

 

Moe gestreden

Weet je wat brainfog ook met je doet? Het maakt blind! Voordat ik gisteren mijn blog ging plaatsen, heb ik het nog goed doorgelezen om te controleren op  tikfouten. Nou werkelijk, er zat geen foutje in, was allemaal oké. Echt ik kon geen foutje ontdekken. Er is altijd een beetje moed voor nodig, maar hoppa, ik drukte op de toets van ‘plaatsen’.

Eenmaal geplaatst bekijk ik het nog eens en dan zie ik de één na de andere fout voor mijn ogen verschijnen. Hoe is dat nu mogelijk. Ik begin nu toch wel heel erg te twijfelen of ik hier wel mee door moet gaan. Ik begrijp er totaal niks van dat ik deze fouten niet eerder heb opgemerkt.

Het zijn ook vreemde fouten, half verleden tijd, half huidige tijd. Half enkelfout en half meervoud en alle mogelijke foute combi’s die er maar te bedenken zijn. Ik zag ze totaal over het hoofd. Ik geneer mij er voor. Het maakt mij heel onzeker dat ik deze vaardigheid ook al aan het verliezen ben. De mist wordt steeds dikker in mijn hoofd.

Ik weet niet meer wat ik met mijzelf aan moet. Het vechten heb ik opgegeven……maar wat er dan nog overblijft aan mijn gevoel van eigenwaarde is nihil. Ik heb geen idee hoe ik mijn leven nu nog in moet vullen zodat ik weer enig kwaliteit van leven kan ervaren.

Toen ik 20 jaar geleden volledig afgekeurd werd stortte mijn leven in. Ik had een geweldige baan, mocht studie oppakken van mijn werkgever en haalde uit mijn werk zeer veel voldoening. Ik was bezig om mijzelf te ontwikkelen en de wereld lag voor mij open. Dat alles was in één klap weg.

In de jaren er na heb ik getracht om dingen te vinden waarmee ik mijn leven weer wat op kon leuken. Als eerste merkte ik dat wandelen mij goed deed. Eerst maar kleine blokjes om maar steeds werd dat rondje wat groter en uiteindelijk na 15 jaar oefenen kon ik de Nijmeegse Vierdaagse uitlopen. Ook was ik lid geworden van een toneelvereniging en ik bemerkte dat ik acteren geweldig vond. Ik kon mij ei volledig kwijt in een andere personage.

Nu lukt ook het lopen niet meer. Al bij een relatief korte wandeltocht loopt het koortszweet mij in straaltjes over de rug en mijn spieren en gewrichten doen veel pijn. Bij de toneelvereniging heb ik mijn bestuursfunctie neer moeten leggen als ook deelname binnen commissies. Tevens teken ik nu in voor kleine onbeduidende rolletjes. Een leuke interressante rol die meestal wat groter is durf ik niet meer aan, bang om uiteindelijk  mijn tekst met de uitvoering niet meer te kennen en daarmee de hele groep in verlegenheid breng.

Dus als ik nu de balans op maak zie ik ondanks mijn vechten alleen maar achteruitgang. Ik weet er echt niks meer van te maken en ik vind het niet leuk meer. Mijn jeugd is verpest door geweld, verwaarlozing en misbruik. Mijn adolescentie verknipt door de gebeurtenissen in mijn jeugd. Mijn jong volwassen leven was goed met 2 heerlijke kinderen, maar dat heeft maar zeer kort geduurd voordat ik ziek werd. De afgelopen 20 jaar heb ik getracht mijn leven op te bouwen met de vaardigheden die ik nog had, gesteund door mijn lieve man en kinderen, maar dat wordt mij nu ook weer ontnomen door de opvlamming van de sarcoïdose en het venijnige DVN.

Ik had nog gehoopt op een beetje leuke oude dag, maar eerder zal ik mij moeten voorbereiden op een rolstoel, scootmobiel en weet al niet meer. Kortom, ik heb geen idee hoe ik nu verder moet. Het lijden wordt teveel en ik verdraag het niet meer. Wanneer echt nu alles niet meer lukt waar ik nog plezier uit haal, wat moet ik dan? Ik hoor jullie allemaal roepen…..zoek hulp!

Nou, dat heb ik toch gedaan! Het afgelopen jaar ben ik overal geweest om hulp te krijgen voor de aandoeningen die mij het normale leven onmogelijk maken. Ik heb niks bereikt. Zelfs eventuele zinvolle medicatie wordt mij ontzegt omdat het schijnbaar allemaal nog niet erg genoeg is. Ik slik iedere dag veel diclofenac en ibuprofen om minder koorts en pijn te hebben, desondanks krijg ik mijn leven niet meer in de lift. Ik ben zo klaar met alles.

Ik ben moe gestreden en ga iets doen wat ik nog nooit gedaan heb. Gewoon niks en dan zie ik wel wat er dan nog overblijft.

Ik wil er maar 1

Wat is het heerlijk om een reactie op mijn blogs te krijgen waarin staat dat het waardeert wordt wat ik schrijf. Een stukje waardering kan mij weer wat optimistischer stemmen wanneer ik er weer een compleet doorheen zit. Dat compleet er doorheen zitten gebeurd mij vaak de laatste tijd. Ik wil zoveel en heb maar zo weinig energie. Komt er ook nog bij dat er veel is waar ik geen antwoord op krijg en ik verlang naar duidelijkheid over hoe mijn lichaam functioneert of wanneer ook niet en waardoor dan niet. Kortom, ik wil weten wat er allemaal mis is met mijn lijf.

Nu is het zo dat je verschillende specialisten moet bezoeken wanneer je auto-immuunsysteem totaal van het padje af is. Voor de sarcoïdose ga ik naar de longarts in Nieuwegein. Ook nu de sarcoïdose in de longen tot stilstand is gekomen en nu zover het laat aanzien alleen nog maar in de lymfeklieren actief aan het broeden is. Ondertussen daar ook de cardioloog bezocht omdat er op de pet-scan een raar plekje te zien was op mijn hart. Achteraf bleek dat niks te zijn gelukkig.

Voor de DVN ga ik naar de neuroloog. Zoals het nu laat aanzien is een goede diagnose afhankelijk van een huidbiopt en die doen ze maar in enkele ziekenhuizen in Nederland. Het belangrijkste onderzoekcentrum zit in Maastricht. Mijn huisarts heeft mij keurig naar Maastricht doorverwezen, maar in Maastricht willen ze alleen maar verwijzingen aannemen die door de neuroloog gedaan wordt. Dus weer terug naar de huisarts die mij eerst naar de neuroloog moet verwijzen in mijn woonplaats en die moet mij dan maar weer naar Maastricht doorverwijzen. Met al dat heen en weer gedoe gaat heel veel tijd in zitten en dan heb ik het nog niet eens over de wachtlijst in Maastricht. Die bedraagt tegenwoordig 11 maand. Dus voorlopig zit een duidelijke diagnose er nog niet in.

Voor de vitiligo, hydradenitis en de huidkanker bezoek ik een dermatoloog. Gelukkig verloopt dat aardig voorspoedig en hoef ik over een paar maanden niet meer terug te komen.

Voor de diagnose Sjögren bezoek ik een reumatoloog. Gelukkig kan dat in mijn eigen woonplaats dacht ik eerst nog. Wat schetst mijn verbazing toen deze man mij vertelde dat hij mij door gaat verwijzen naar Groningen als er werkelijk Sjögren uit komt. In Groningen schijnt daarvoor weer een heel team van wetenschapper klaar te staan voor de optimale zorg en onderzoek naar Sjögren.

Ondertussen weet ik echt niet meer welke klacht ik onder welke aandoening moet scharen. Alles schijnt op de één of andere manier verbonden te zijn met een verstoord auto-immuunsysteem, maar ik heb nog nooit een immunoloog bezocht. Wat zou ik het heerlijk vinden om maar naar 1 arts te moeten voor mijn zieke lijf. Gewoon 1 persoon die alles onder zijn of haar hoede neemt en je daarvoor behandeld. Ik ben het gelobby naar verschillende artsen en gereis door heel Nederland zo zat. Daar komt nog bij dat ze van elkaar ook niet goed weten wat er qua behandeling is afgesproken en willen ze niet in elkaars vaarwater gaan zitten. Een punthoofd krijg ik er van!

Ondertussen duurt en duurt het maar en wordt ik niet veel wijzer. Toch zit er niks anders op dan maar gewoon door te gaan, wat ik dan ook maar gewoon doe. Gewoon proberen om dan iedere dag maar weer wat moois te maken, ondanks alle beperkingen.

Het valt niet altijd mee, maar toch komt iedere dag wel iets voorbij waardoor ik  weer even een blij mens ben. Vandaag was dat dus een lieve waarderende opmerking over mijn vorige blog. Nooit verwacht ooit te gaan schrijven, maar dat doe ik dus nu met groot plezier. Een uitlaatklep voor mijzelf en lotgenoten herkennen zich in mijn verhalen. Voorlopig is dat wel weer genoeg!

 

 

SBN bijeenkomst in Assen over DVN

Gisteren een geweldige bijeenkomst in Assen bijgewoond. In het Wilhelmina Ziekenhuis sprak neuroloog dr Conera over DVN, Dunne Vezel Neuropatie. Hij gaf een zeer duidelijk betoog waardoor mij zoveel duidelijk is geworden dat ik nu verdere stappen kan ondernemen.

Ik was met de trein naar Assen afgereisd en bij het station stond Titia met haar man mij op te wachten om samen naar het ziekenhuis te gaan. Helaas was alles rondom het station opgebroken en moesten we heel Assen weer rondrijden om op de plaats van bestemming te komen. Het regende pijpenstelen en ik was super blij met deze lift. Bij het ziekenhuis in Assen stond Jan uit Groningen ons op te wachten bij de ingang en wees ons de zaal waar wij opgewacht werden met koffie en een heerlijk plakje cake. Er kwamen ook meer mensen dan was verwacht en er moesten stoelen bij gesleept worden.

Sprak ik de vorige keer nog over de Brainfog? Nu, dr Conera had daar een zeer simpele verklaring voor. Hij vertelde dat hersenen echt maar 1 ding tegelijk kunnen. Wanneer ik dus iedere dag alle energie stop in het overleven met fysieke beperkingen en mij daar op focus, is het voor de hersenen niet te doen om ook de cognitieve functies goed uit te voeren. Dat betekend dus voor mij, dat als ik beter wil concentreren en onthouden enz……dan moet ik mijn strijd om ‘normaal’ te doen ondanks de pijn en de vermoeidheid laten varen. Ik moet zoals juffrouw Jannie al vertelde…..ophouden met vechten. Dat kost teveel energie zodat mijn cognitieve functies het niet goed doen.

Ik zal dus moeten leren om niet meer te vechten om overeind te blijven, maar hoe doe ik dat? Ik heb werkelijk geen idee! Ik heb nooit anders gedaan dan knokken voor mijn bestaan. Een oude vastgeroeste gewoonte is niet makkelijk af te leren. Het lijkt mij het beste om maar in gesprek te gaan met mijn arts en waarschijnlijk zal ik moeten revalideren. Ik zal moeten leren omgaan met mijn beperkingen zowel fysiek als mentaal. Ik heb daar hulp bij nodig, want alleen red ik dat niet. Valkuilen genoeg waar ik om de haverklap weer in zal vallen.

Dr Conera vertelde ook nog over de natriumkanalen. Wanneer er sprake is van DVN dan functioneren die niet goed zodat de pijnprikkel verergert en aanhoud.  Dit is dan ook naar alle waarschijnlijkheid de reden dat ik na bijna een half jaar fysiotherapie meer pijn heb dan bij aanvang. Ik zal dus de fysiotherapie moeten stoppen, die verergeren de klachten alleen maar.

Er werd ook nog gepraat over de verschillende soorten medicatie. Aangezien ik graag wil blijven autorijden valt alles voor mij af zolang de pijn nog niet ondraaglijk is. Alle medicatie kan de rijvaardigheid beïnvloeden. Wietolie is misschien nog wel een optie, maar dan moet ik op zoek naar een goed en betrouwbaar adres want er is veel kaft onder het koren. Jan uit Groningen kan mij waarschijnlijk wel een een goed adres helpen.

Titia en haar man hebben mij weer bij het station afgezet en ik ging weer met de trein richting huis. Wat kan er binnen korte tijd toch nog veel veranderen. Eerder die week zat ik er totaal doorheen bij de fysiotherapeut en nu zat ik een stuk opgeruimder in de trein. Ik zal een andere koers moeten gaan varen en ik zie dat als een uitdaging. Wie weet wat het leven mij nog allemaal brengt.

Wat vind ik het een eer om deel uit te mogen maken van de SBN. Deze vereniging timmert goed aan de weg en zorgt voor veel informatie voor patiënten. Hierdoor kan ik weer de regie nemen over mijn leven en heb weer enigszins controle over mijn ziekteproces. Ik hoop over een poosje ook een actieve bijdrage te mogen leveren zodat ik wat terug kan doen voor wat aan mij gegeven is.

Inmiddels heb ik het hele weekend mijn verjaardag gevierd met mijn dierbaren en heb ik de accu weer helemaal opgeladen met een overdosis liefde. Zoveel liefde dat ik ook nog de energie heb om dit blog te kunnen schrijven.

Ik stap weer vol goede moed de nieuwe week binnen. Dank aan alle vrijwilligers die deze bijeenkomst verzorgt hebben.

Een rommeltje en dikke mist

Ik ga in bed liggen en trek de dekens diep over mij heen en hou mij verborgen voor de buitenwereld totdat alles weer goed is en ik nergens meer hinder van ondervind. Totdat het leven weer zo op orde is dat het weer te dragen is, dat er iedere dag wel weer een sprankje zonneschijn te bespeuren valt tussen alle donkere wolken. Ik verstop mij totdat ik mijzelf weer terug gevonden heb!

Ik hou mij schuil totdat alle pijn verdwenen is en mijn lijf weer gewoon doet wat het behoord te doen. Ik wil mijn huishouden dan weer op orde hebben en niet dagelijks geconfronteerd worden met achterstallig onderhoud waardoor ik mij zo schuldig en naar voel. Ik zie de lagen stof, de smoezelige badkamer, de vettige keukenkastjes en de rommel in de tuin. Ik zie de overvolle kasten die uitpuilen van teveel bewaarde spullen en die gillen om opgeruimd te worden. Ik zie mijn kledingkast die voor de helft gevuld is met kleding wat niet meer past omdat de extra kilo’s van de medicatie er niet meer af willen.

Ik sluit mijn ogen wanneer ik bedenk dat deze rotziekte mij een carrière heeft afgenomen. Mijn mooie baan met goede vooruitzichten heb ik moeten laten varen. Niet alleen omdat het fysiek niet meer ging, maar zeker omdat iets vreemds bezit van mij had genomen. Dat euvel noemt met ‘Brainfog’. Wat zeg je, nooit van gehoord? Dat kan wel kloppen, ik ook niet en de meeste artsen niet. Toch heeft dat mij het meest geïnvalideerd.

Ik heb vaak het gevoel alsof mijn hoofd gevuld is met watten. Het denken wil dan niet meer, net als iets onthouden of mij ergens op concentreren. Al mijn cognitieve functies zijn min of meer uitgeschakeld en ik voel mij een dementerende. Tegelijkertijd ben ik mij er van bewust dat ik een bovengemiddeld IQ heb van 127. Dat is geen verdienste hoor, dat kreeg ik er maar zo bij met de geboorte. Met een brainfog heb je niks aan dit soort getalletjes. Ik functioneer dus niet naar behoren en dat voelt als een enorm verlies. Al mijn kwaliteiten die er van oorsprong zijn kan ik niet gebruiken. Het geeft mij het gevoel een waardeloos leven te leiden. Ik had net als ieder ander mens zo mijn dromen en verlangens en dat is van mij afgepakt. Daar komt dus mijn boosheid vandaan!

Kijk mijn fysieke pijn en verlammende moeheid kan ik nog enigszins  beheersen. Er is medicatie die de pijn wat verlaagt en mijn moeheid kan ik nog iets negeren als ik mijn best doe. Als simpel voorbeeld kan ik stellen dat hoe moe ik ook ben, ik mijzelf toch nog dwingen om dat ene been voor het andere te zetten bij het lopen. Zo kom ik nog vooruit. Hoe anders is dat met een brainfog. Ik kan beter denken, concentreren of herinneren niet afdwingen hoe ik ook mijn best doe! Geen enkele controle heb ik daar over. Dat maakt mij angstig en onzeker.

De mensen om mij heen zien dat niet. Zij kennen mij als slim, vrolijk, positief en tikkeltje mal. Ze zien mij niet worstelen als ze met mij in gesprek zijn om het gesprek te blijven volgen. Ze zien mij niet 10 keer de kast induiken om iets te pakken om dan maar weer de deur te sluiten omdat ik vergeten ben wat ik zou pakken. Ze zien niet dat ik gehurkt voor de wasmachine zit en totaal geen benul meer heb hoe ik dat ding nu aan de praat moet krijgen. Ze zien mij niet dolen in de supermarkt omdat ik niet meer weet waarom ik daar ook al weer naar toe moet. Het keurige boodschappenbriefje ligt nog vergeten op de keukentafel. Ik wordt zo vreselijk moe van mijzelf!

En al die dingen maakt dat ik dan de behoefte voel om maar diep onder de dekens weg te duiken om pas weer tevoorschijn te komen als alles opgelost is. Dat gaat natuurlijk niet gebeuren, want zo werkt het niet in het leven. Ondanks alles blijf ik knokken voor een leefbaar bestaan en zoeken ik (h)erkenning bij lotgenoten. Ik gun niemand een ernstige ziekte, maar wat ben ik blij met al mijn lotgenoten. Ze luisteren en ze verstaan. Ze begrijpen zonder uitleg en lopen samen een stukje met je op in dit zware leven met beperkingen. Deze lotgenoten vind ik bij de SBN, Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, maar ook bij de FB groep ‘leven met Sarcoïdose’ waarbij ik mij aangesloten heb. Hulde aan hen!

Na deze woorden kruip in mijn bed maar weer uit en kijk uit het raam. Warempel de zon schijnt. Het leven gaat door en ik verzamel weer wat moed. Misschien gaat het straks weer wat beter.  Nu eerst maar die wasmachine aan de praat zien te krijgen. Het is een machine met knopjes en zoals ik al eens eerder vermelde…….Ik en knopjes zijn geen vriendjes.

steen en been….

Het is weer een zover…de tank compleet leeg, of zoals ze hier in de streek zeggen, de knoll’n op. Het voelde al wel een poosje zo, maar ik dacht met mijn eeuwige optimisme dat het wel weer over zou waaien als ik het gewoon zou negeren. Gewoon niet zeuren, tandje bijzetten en gewoon de dingen doen die ik mij voorgenomen had te gaan doen. Hoe anders gaat dat wanneer de sarcoïdose en kornuiten besluiten om zich niet te laten verjagen.

Gisterochtend naar de sport vertrokken nadat ik mij aardig vol had gegooid met pijnstillers, want ik wilde dan toch nog wel wat presteren. Vol goede moed begonnen, maar als snel bleek dat het echt niet ging. Op 2 benen staan ging al amper, laat staan dat ik kan balanceren op één been. Ik kukelde dan ook iedere keer weer op. Mijn spierkracht begint ook af te nemen want planken ging ook al niet. Toen juf Jannie effies bij mij kwam en de kritisch vraag stelde wanneer ik nu eens ging ophouden met vechten moest ik daar even over nadenken.

Ik heb eigenlijk geen idee hoe dat er uit moet zien, maar ik probeerde het vanaf mijn pilatusmatje. Ik ging terug naar mijn binnenste waar ik ergens de kracht vind om maar steeds weer te vechten. Die kracht is boosheid, dus ik probeerde  om de boosheid heen te koekeloeren. Dat ging moeizaam, heel moeizaam…….ik kwam een muur van weerstand tegen.

Want achter die muur van weerstand heerst het verdriet. Een emotie die mij een groot deel van mijn leven heeft achtervolgt maar waar ik verder ook gewoon niks mee kan. Dus keurig in een afgesloten hokje zit het verstopt om er maar zo weinig mogelijk hinder van te hebben. Maar als er wat gebeurd in mijn huidige leven wat mij verdrietig maakt dan roert zich het potje oud zeer ook weer. Het wringt zich een weg naar de oppervlakte en raakt mij diep. Dus opbergen maar die hap en gewoon ‘doorrrr’.

Dus ik droog mijn tranen en roep de boosheid maar weer naar voren. Daarmee kan ik dealen, daarmee hou ik mij overeind. Veel mensen verwarren deze boosheid met agressie. Ik ben hooguit agressief naar mijzelf, niet naar mijn omgeving, dus niemand ondervind hier hinder van.

Dus er zit niks anders op dan maar gewoon door te gaan met vechten met dit idiote stomme lijf wat zich niet wil conformeren naar mijn beslissingen. Iedere dag opnieuw is het een strijd om op een beetje elegante manier mijn bed uit te rollen, mij kreunend naar beneden te begeven om mijzelf daar met een kop koffie op de bank te zetten om bij te komen van deze worsteling. Na een half uurtje een nieuwe kop koffie en daarna knapt het langzamerhand ietsje op. Mijn gewrichten worden iets soepeler en mijn spieren werken weer een beetje mee, waardoor gewoon lopen weer een feit is. Pijn heb ik wel, dus als ik die dag  de deur uit moet dan slik ik maar een pijnstiller.

Nu zou ik graag geholpen willen worden door maar één arts, maar bij een multi-systeemziekte met een auto-immuunkarakter(zo toch Rob?) moet ik verschillende artsen bezoeken. Zo ga ik naar longarts in Nieuwegein voor de sarcoïdose, wordt ik verwezen naar neuroloog in Maastricht voor de DVN (dunne vezel neuropathie), bezoek ik voor de diagnose Sjögren de reumatoloog in Zwolle, maar die heeft al te kennen gegeven dat ik bij Sjögren doorverwezen wordt naar een arts in Groningen die daar weer in gespecialiseerd is. Tevens bezoek ik de dermatoloog in Zwolle vanwege huidaandoeningen die voortvloeien uit een verstoord auto-immuunsysteem.

Voor mijn spier- en gewrichtspijnen bezoek ik een manueel therapeut. Nu al enkele maanden, maar ik krijg er meer pijn door dan dat het beter wordt. Volgens hem is het een kwestie van een lange adem hebben. Ik begin er zo mijn twijfels over te krijgen. Ik denk dat ik maar eens eens een second opinion moet gaan vragen bij een bekende fysiotherapeut die toevallig tot mijn familiekring behoord.

Het is veel allemaal, het voelt ook als veel. Ik ren van hot naar her, van de ene arts naar de ander voor allerlei verschillende onderzoeken. Ondertussen heb ik het gevoel of het allemaal er niet toe doet. Iedere arts wacht met voorschrijven van medicatie op de uitslagen van de andere arts. Niet dat ik zo graag aan de pillen wil, maar de pijn, koorts en veel andere klachten belemmeren mij een leven te leiden met de kwaliteit die ik acceptabel vind. Ik denk dat door het slikken van de juiste medicatie nog wel wat te winnen is. Waarom nu zo lang moeten wachten?

Al met al is dit nu een klaagblog geworden, wat ik eigenlijk heel  jammer vind. Ik zou het liever wat luchtiger houden, maar dat zit er nu waarschijnlijk effies niet in. Het zei zo……

Om dan toch nog positief af te sluiten, afgelopen zaterdag heb ik een geweldige ledendag van de SBN mogen bijwonen. Veel van de lezingen en workshops geleerd en veel bekenden tegen gekomen. De sfeer was super gezellig en om zo onder lotgenoten te zijn voelt bijna als een reünie. Na deze dag compleet knock-out, maar ja……dat wisten we al!

 

 

Hulde aan juf Jannie

Wanneer je lichaam zich tegen je keert en je eigen celletjes als vijand en indringer ziet, nou geloof mij, dan ben je een aap gelogeerd. Je lijf is zijn eigen grootste vijand en op en top onbetrouwbaar. Het doet maar zonder effies met je te overleggen of het je wel gelegen komt of als het wel past. Het houd werkelijk nergens rekening mee.

Dan zeggen ze ook nog dat ik aardig en lief tegen dat lijf moet zijn! Huh??? Ik moet het in een goede conditie zien te houden zodat het de klappen die het te verduren krijgt wat beter weet op te vangen. Daar hebben ze wel en punt natuurlijk. Nou ja vooruit dan maar, ik heb een abonnement genomen bij de dichtstbijzijnde sportschool.

Bij binnenkomst kreeg ik een intake. Daarna kun je aan de slag op allerlei moeilijk uitziende apparaten. Aangezien ik laag moest beginnen en langzaam op moest bouwen moest ik bij ieder apparaat de boel gaan afstellen, want het merendeel van mijn mede sporters hebben toch aanzienlijk meer conditie en kracht dan dat ik dat heb. Waarschijnlijk hebben ze ook allemaal veel meer technisch inzicht, want dat verstellen van gewichten etc. dat ging niet zonder slag of stoot. Voordat ik het kreng op de juiste maat had ingesteld was ik wel 10 minuten verder en mijn ergernis groeide. Tevens begreep ik die apparaten niet. Bij de 1 moest je drukken, bij de ander weer trekken. Ik had het na 2 keer wel gezien, niks voor mij. Ze kregen een rotschop!

De sportschool verzorgde ook groepslessen die ik dan maar eens wilde proberen. Aangezien ik mijzelf ervaar als gehandicapte oudere (jakkes) koos ik voor de groepslessen ‘Fit en Vitaal’ Dat zou ik toch moeten kunnen? De lessen worden 2 keer per week op dinsdag en vrijdag gegeven speciaal voor de doelgroep waartoe ik mijzelf toe reken. Het bleek een schot in de roos!

Dat kwam door ‘Juf Jannie’, die aan deze groep les geeft. Juf Jannie is mooi, lief, betrokken, quasi meedogenloos en houd van al haar leerlingen! Juf Jannie lacht en brengt zoveel gezelligheid en sfeer in de groep dat je alleen daarom al graag haar lessen bezoekt. Bij juf Jannie is het ook niet belangrijk hoe je er uit ziet, hoe oud je bent, of je man of vrouw bent en hoe goed je in de sport bent. Juf Jannie raakte mijn hart en ik adoreer haar!

Wanneer ik om 9 uur ’s ochtends de kleedkamer betreed heeft juf Jannie al vaak de douches, wc’s en kleedkamer gepoetst en gedweild. Ze was daar al om 7 uur mee begonnen vertelde ze mij. Daarna geeft ze dus verschillende lessen en vaak na haar werk als sportinstructrice maakt ze nog schoon bij verschillende families. Wat een geweldige conditie moet je dan hebben!

Juf Jannie kent haar pappenheimers! Zij weet dat ze mij wat af moet remmen omdat ik vaak te hoge eisen aan dat rotlijf stel. Met een verbeten gezicht waarschijnlijk probeer ik de dingen te doen zoals ik vind dat ik ze doen moet, maar vaak nog met een teleurstellend resultaat. Het is vaak 3 stappen vooruit en dan val ik er weer 2. Juf Jannie leert mij om te accepteren dat ook dat ene stapje winst een vooruitgang betekend. Maar ik moet bekennen……..dat lukt mij de ene dag veel beter dan de andere.

De laatste tijd doe ik er Pilatus bij, wat ook natuurlijk weer gegeven wordt door  juf Jannie. Ik dacht dat het vrij relaxed en simpel was, ………nou vergeet het maar! Regelmatig dat ik met mijn snufferd op mijn matje donder omdat het te zwaar is. Mijn polsen willen mijn gewicht niet meer dragen wanneer ik wil planken. Toch zet ik door. Ik wil domweg niet dat ziekte mijn hele leven gaat beheersen. Dat ik bij iedere stap na moet denken of dat allemaal wel verstandig is. Ik wil de regie in handen houden, ook al is dat stomme lijf zo onbetrouwbaar als wat! Ik blijf strijdlustig en geef niet op.

Woede houd mij vooral op de been. Ik ben mijn eigen vijand, dat is wat mijn lijf mij iedere keer weer opnieuw influistert. Ik wijk voorlopig nog niet voor pijn en beperkingen, hoogstens dat ik een mijzelf in een verlaagde snelheid zet. Ik geef pas op als ik alles uit de kast heb getrokken wat er maar te trekken valt. Met de lessen van juf Jannie duurt dat nog wel effies……zij begeleid mij met liefde, warmte en gezelligheid naar rustiger vaarwater zodat ik het nog wel een poosje uit houd!

Hulde aan juf Jannie!

Mijn antidepressiva

Hee mam, ik heb al een poosje niks meer van je gelezen, blog je niet meer? Deze opmerking kwam van Mathijs mijn jongste zoon op de verjaardag van mijn oudste zoon Thomas.  Hij had gelijk, ik heb al een poosje niet meer geschreven.

Ik zit in de trein terwijl ik dit tik. Het is een boemeltreintje die niet erg snel gaat. Terwijl ik door het raam kijk dwalen mijn gedachten af naar de afgelopen tijd. Er is veel gebeurd, beetje teveel en te heftig soms ook. Ook een tijd waar ik soms meer rondloop als een kip zonder kop dan met mijn volle bewustzijn. Overleven noemen ze dat ook wel. Het is een gemoedstoestand waarin ik heel veel voor elkaar krijg zonder veel te voelen. Maar soms nodig.

Nu schijnt er een wat rustiger periode aan te breken en dat doet mij beseffen dat ik het bloggen behoorlijk verwaarloosd heb. Daar zal ik dan maar effies de tijd voor nemen nu ik in het boemeltje naar huis ga. Maar waar ga ik nu over schrijven nu mijn hoofd nog vol zit met wel 20 dingen en belevenissen die rollebollend over elkaar heen gaan in mijn gedachte? Welke kies ik uit en werk ik uit tot een volledig blog?

Ondertussen is er een jongeman tegenover mij gaan zitten die aan zijn gezicht te zien, zich ontzettend verveeld. Met zijn dopjes in zijn oren en zijn mobieltje in zijn hand zit hij waarschijnlijk te luisteren naar zijn favoriete muziek. Echt praten en contact zoeken doen de meeste jonge mensen niet meer in de trein, ze verstoppen zich achter hun mobieltje. Mensen van mijn eigen leeftijd en ouder zijn vaak nog wel te porren voor een praatje.

Inmiddels alweer een stationnetje gepasseerd en eigenlijk komt er nog niks zinnigs hier te staan. Ik vermoed dat het nog domweg te onrustig is in mijn hoofd om een lekker verhaaltje in elkaar te zetten. De jongeman tegenover mij stopt een kauwgum in zijn mond en begint er verveeld bij te kauwen. Ik kan mij eerlijk gezegd wel een beter uitzicht wensen. Ik wordt een beetje melig van zijn gedrag. Ook een beetje ondeugend……ik stel mij zo voor wat er gebeurd als ik nu zijn dopjes uit zijn oren trek en aan hem vraag of hij chocopasta ook zo lekker op brood vind…….werkelijk…..hij zou zich een ongeluk schrikken en zal mij heel vreemd gaan aankijken. Gaat ook drie keer nergens over, maar ondertussen zit ik hier inwendig te gieren van het lachen om iets wat niet plaatsvind!

Is dat ook niet een beetje overleven? Gewoon je gedachten op iets leuks en grappigs zetten waardoor je meer plezier ervaart? Geldt dat ook niet voor de beleving van een nare chronische ziekte? Je zelf dwingen om aan iets leuks of positiefs te denken om maar niet in het diepe gat te vallen van de uitzichtloosheid en deprimerende gemoedstoestand waar je makkelijk in rolt als het leven voor een groot deel lijden wordt?

Wanneer het mij soms even teveel wordt dan ga ik kijken naar de foto’s van mijn kleinkinderen. Zij zijn mijn anti-depressiva geworden. Een lach, een blik of een klef zoentje……ze beuren mij wonderwel op. Ik ervaar gelijk minder pijn en beweeg mij makkelijker.  Mijn kinderen weten dat en met de regelmaat van de klok hoor ik weer het pingetje van mijn phone met heerlijke kleine kinderen spam.

Tevens maken ze mijn leven zinvol. Deze mensjes zijn oprecht blij als ze mij zien. Dat heerlijke gevoel om nog iets te kunnen beteken voor iemand, belangrijk zijn voor het welzijn van die ander…………weer beseffen wat er echt toe doet in het leven.

Ik noem dat geluk……..puur geluk!

 

 

Sarco watte?

Nu was ik van plan om mijn blogs in chronologische volgorde te gaan schrijven,  maar ik kan dat wel op mijn buik schrijven. Er is de afgelopen week veel gebeurd en ik merk dat ik daar dan veel mee mee bezig ben dan met het verleden. Dus….let it be!

Men vraagt mij wel eens hoe die ziekte heet wat ongevraagd bezit heeft genomen van mijn lijf en mijn leven. Op het antwoord ‘Sarcoïdose’ komt dan altijd de wedervraag……Sarco watte? Het is onbekend en onbegrepen, Ik hoop met mijn blogs hiermee iets meer bekendheid er aan te geven en dat het kan werken als een olievlek op het water. Ik wil dat er meer geld komt voor onderzoek zodat er ook een betere behandeling komt. Niet dat ik dat zelf nog mee zal kunnen maken, maar ik hoop wel de generaties na mij.

Mijn jongste zoon Mathijs is in het ziekenhuis opgenomen vanwege ernstige buikklachten en hoge koorts. Hij heeft de Ziekte van Crohn. De diagnose heeft hij al sinds begin 2017, maar ondanks alle medicatie wordt het eerder slechter dan beter in mijn ogen. Nu was zijn toestand dusdanig ernstig dat opname in het ziekenhuis noodzakelijk was.

Crohn is ook een auto-immuun ziekte net als sarcoïdose dat is. Sarcoïdose is daarnaast ook een systeemziekte, met andere woorden; het kan overal in het lichaam zijn sloophamers zetten en zijn vernietigende werk doen! Crohn beperkt zich tot het spijsverteringskanaal, maar maakt daar ook alles stuk wat op zijn pad komt.

Zou er een verband zijn tussen Crohn en Sarco is een vraag die regelmatig bij mij naar boven komt drijven. Volgens dr Marjolein Drent is Crohn sarcoïdose van de darm. Is er een genetische factor te bespeuren? Is hij ziek geworden omdat ik een vervelend gennetje heb doorgegeven? Loopt mijn allerliefste kleinzoon Gijs nu ook meer kans om een auto-immuun aandoening te krijgen?Kijk, dat zijn de dingen die mij zorgen baren. Daarom wil ik dat er meer onderzoek komt naar stoornissen in het auto-immuunsysteem.

Naast Sarcoïdose heb ik ook DVN (dunne vezel neuropathie), Vitiligo en Hydradenitis. Binnenkort moet ik misschien wel deze lijst uitbreiden met Sjögren, maar dat zal de reumatoloog binnenkort gaan uitzoeken. Deze week heb ik de dermatoloog bezocht vanwege mijn huidaandoeningen. Ik liet haar ook even een plekje zien wat ik al jaren heb, maar soms vervelend doet. Ik schrok wel even toen ze mij vertelde dat het plekje kanker was. Dat kan er dan ook nog wel bij dacht ik. Gelukkig kon ze mij verzekeren dat dit soort kanker goed te behandelen is en binnenkort zal het dus verwijderd worden.

Al met al een heftige week. Mijn zorgen rondom mijn zoon Mathijs en de diagnose van de dermatoloog. Sarcoïdose heb je nooit alleen hebben sommige lotgenoten mij wel eens verteld, nou dat blijkt.

Toch kan ik dit stukje schrijven weer positief eindigen zoals ik ook in het leven wil staan. Ik mocht de gehele week fijn op Gijsje passen zodat zijn moeder voor  mijn lieve zoon kon zorgen. Zo kon ik mijn bedrage leveren in een gevecht tegen rotziektes. Samen dragen maakt alles toch een stuk lichter.  Samen maakt sterk!

Ik kreeg ook nog een heel positief bericht van mijn zwager Theo. Hij kent mij al meer dan 40 jaar, maar mijn ziekte heeft hij nooit echt goed begrepen. Door mijn blog te lezen werd hem alles al een heel stuk duidelijker en ging hij mij volgen.

Het olievlekje is al bezig zich uit te breiden…..