Pieterpad 2e etappe Winsum-Groningen

Zaterdag 3 april heb ik de 2e etappe gelopen van het Pieterpad. Nadat ik al eerder twee vastgelegde data had verschoven vanwege het slechte weer moest het er nu maar van komen. Marin Kuipers wilde graag deze etappe mee lopen maar was op de latere data verhinderd zodat ik ook deze keer met Geert op pad ging. Ik hoop dat ze de volgende etappe wel mee kan lopen. Vanzelfsprekend begon onze tocht weer vrij vroeg op weg naar Winsum waar Jan ons weer verwelkomde met een bakkie koffie en een heerlijke koek van de warme bakker. Hij liep het eerste stukje naar de start van de 2e etappe ook nog even mee en zwaaide ons uit vanaf een pittoresk bruggetje in Winsum.

We volgden de aanwijzingen vanuit het boekje, bekeken de kaart en zagen op paaltjes en boompjes het rood-witte merkteken. Al snel klopte er iets niet. Volgens de aanwijzing moesten we over een hek klimmen en langs een bord waarop stond ‘eigen weg, wandelen toegestaan’. Nou er was nergens een hek en een bordje te bekennen, maar wel lagen er nieuw uitziende betonplaten wat een duidelijk pad was met het merkteken van het Pieterpad. Na enig twijfel maar gewoon het pad gevolgd en later bleek dat ook een goede keus te zijn geweest. De beschrijving in het boekje is verouderd. Ik heb weliswaar de laatste druk, maar die dateert alweer van 2015. In 6 jaar tijd kan er veel veranderen.

Het zonnetje kwam regelmatig tevoorschijn en we hadden de wind in de rug. Genietend van het mooie Groningse landschap passeerden we al snel Garnwerd. Als ik het nu niet meer zou trekken dan had ik hier de bus nog kunnen nemen terug naar de auto. Maar ik had een ibuutje naar achteren geslagen en nergens last van, dus vrolijk huppelden we verder. Bij een dijk aangekomen dacht ik even een sanitaire stop te maken. Geert zou op de uitkijk blijven staan en op mijn tas passen en ik kroop over een hek en over de dijk. Net over de dijk had ik een mooi uitzicht over het Reitdiep. Ik wachtte even totdat een vrachtboot voorbij was gevaren en stroopte mijn broek naar beneden. He, he, dat luchtte op! Plotsklaps voelde ik een onaangenaam gevoel toen ik mijn broek weer ophees….ik had mij wat verstopt tussen het riet, maar niet gezien dat er weelderige brandnetels tussen groeide. Nou ja…de rest laat zich raden natuurlijk. Miek wil avontuur….nou ze krijgt avontuur! Met branderige billen maar snel weer over de dijk terug naar geduldige Geert die stond te wachten en we vervolgden onze tocht.

Bij Oostum staat een op een wierde gelegen schitterend oud kerkje. We zijn daar naar binnen gegaan en hebben het eventjes bewonderd. Aan de achterzijde van dit kerkje was een WC’tje gebouwd waar ik ook maar weer eventjes gebruik van heb gemaakt. Daarna ploften Geert en ik neer in de luwte van het kerkje om onze lunch te gaan nuttigen. Bij het graf van ene Jacob die maar 48 jaar is geworden aten we onze broodjes kaas met een heerlijk kopje koffie. We hadden er ongeveer 10 kilometer op zitten.

Een half uurtje later gingen we weer op pad en bij Wierum moesten we een omleiding volgen omdat een brug er niet meer was. Het zonnetje kwam er steeds vaker bij kijken en we genoten volop! In Groningen aangekomen hebben we in park Selwerd onze thermosflessen weer tevoorschijn getoverd en een heerlijk kopje thee met koek genuttigd. Deze dag was trouwens een wandeldag waar vele ander pieterpatters ook gebruik van hebben gemaakt. Ik heb ze niet geteld, maar ik denk dat ik zeker 12 andere pieterpatters gezien en begroet heb. Dat is trouwens wel een leuk fenomeen….het groeten naar elkaar wanneer je elkaar passeert. Daar ben ik vroeger mee opgegroeid in het dorp waar ik geboren ben, daar groette iedereen elkaar in het voorbijgaan. In de stad waar ik nu woon kijken ze je raar aan wanneer je een groet brengt…….Ik vind het jammer dat het verloren gaat.

We liepen verder dwars door de mooie stad Groningen. De route liep dwars door het centrum waar veel mensen bij elkaar liepen. De winkels waren allemaal geopend en ik ben snel nog even de AH in gelopen voor een klein kadootje voor Jan. Verder gingen we door het noorderplantsoen waar vooral een aantal hanglui rondhingen, speaker met muziek in de boom gehangen, flesje bier in de hand en shaggie in de mondhoek. Ze hadden veel plezier en waanden zich waarschijnlijk in de kroeg waar ze normaliter zich verschansen. Ieder mens zijn hobby zullen we maar zeggen…..

Dicht bij het station was er een tentoonstelling van de Rolling Stones. Natuurlijk nu vanwege de coronamaatrdegelen gesloten dus liepen we maar door naar het station wat het eindpunt was van deze etappe. In totaal bijna 22 kilometer hadden we in de benen en nu moesten we nog even een sprintje trekken om de trein naar Winsum te halen waar onze auto stond geparkeerd.

Bij Jan aangekomen hebben we nog een glaasje fris gedronken en zijn toen weer vertrokken naar ons huis. Voldaan over deze tocht waarin ik mijn nieuwe tas uitgeprobeerd heb en wat prima bevallen was. Blij met deze aankoop! Daar past zeker een pyjama en tandenborstel in wanneer ik de volgende etappe ga lopen, want dan ga ik logeren bij Renata Vissher, de enige slaapplek die niet door een Sarco patiënt aangeboden is. Het zal nu alleen wel een poosje duren voordat ik op pad ga want de komende week blijft het koud met winterse neerslag. Nou, dan zie je mij echt niet het pieterpadje lopen hoor, dan blijf ik lekker bij mijn kacheltje thuis.

Ook mijn gezondheid laat mij een beetje in de steek. Heb allerlei vage klachten van pijntjes en moeheid en koorts, maar het staat in de sudderstand. Niet heel invaliderend, maar ook niet zo dat ik huppelend door het leven ga. Morgen moet ik weer naar Nieuwegein voor een MIBG scan. Daar kunnen ze waarschijnlijk autonome disfunctie aantonen van het hart maar wat ook speelt bij allerlei andere organen. De internist die ik voor de sterk wisselende bloeddruk heb hoopt dat ze snel kunnen beginnen met de infliximap zodat de Sarco de kop ingedrukt gaat worden wat waarschijnlijk ook de autonome disfunctie positief zal beïnvloeden. Het wordt morgen een lange dag want tussendoor met je 4 uur wachten zodat het nucleaire goedje goed verdeeld wordt in het lichaam. Ze scannen vooraf en achteraf en het lijkt mij weer een heel gedoe.

Om maar niet de indruk te geven dat het hebben van sarcoidose wel meevalt zal ik toch ook deze laatste info bij mijn blogs gaan verwerken. Ik kan wel steeds alleen het mooie positieve van het leven hier weer gaan geven, maar dan geef ik een vals beeld van de werkelijkheid. Per slot van rekening doe ik dit allemaal voor mijn lotgenoten en de patientenvereniging en die willen dat er een realistisch beeld geschetst wordt en niet dat ik alleen de popie jopie verhaaltje verteld. Nu ben ik al niet het gemiddelde toonbeeld van iemand met een ernstige systeemziekte, dus iets moet er wel in blogs komen.

Voor nu hoop ik dat het zonnetje weer snel gaat schijnen zodat ik de vervolg etappes kan gaan lopen. Dat is ook wel nodig omdat ik gemiddeld 7 etappes per maand wil lopen en ik heb er nu nog maar twee deze maand gedaan. We zullen maar rustig afwachten….hebben daar toch geen invloed op.

Pieterpad etappe 1, de kop is er af

Zondag 21 maart 2021, de dag dat de lente begint. Na een onrustige nacht sta ik iets voor zes uur op om mij klaar te maken voor de eerste etappe van mijn Pieterpad avontuur. Ik zou eigenlijk pas in april gaan starten, maar aangezien ik graag de 1e en de laatste etappe met mijn Geert wil lopen en hij begin april weinig mogelijkheden zag heb ik het maar iets vervroegd. Tevens vind ik het starten op de eerste lentedag toch ook wel iets veelbelovends in zich hebben. Veelbelovend is ook de sponsoring want voor bijna alle etappes ben ik voorzien van een slaapplek en nu bij het schrijven van dit blog staat de teller voor sarcoidose.nl al op 585 euro. Ik vind het grandioos!

We vertrokken uit Zwolle om 7.45 uur en kwamen om 9.15 uur aan bij Jan van Weerden in Winsum. Hij stond ons al aan de straat op te wachten en begeleide ons naar een parkeerplekje bij zijn huis en daar stond ons een heerlijk kopje koffie te wachten met een lekkere koek. Een half uurtje later reed hij ons in zijn auto naar een plek aan de zeedijk waar normaliter de waddenlopers van start gaan om mij de gelegenheid te geven een groet uit te brengen naar het meest noordelijke stukje Nederland. Het was eb en in de verte over de kwelders zag ik de glinstering van de zee. Een traan van ontroering verliet mijn ooghoek naar beneden…hier stond ik dan toch maar…….nu ging het echt gebeuren….ik ging starten met het Pieterpad.

Na de begroeting van de Waddenzee liepen we terug naar de auto van Jan die ons verder naar Pieterburen zou brengen. Jan draaide aan de sleutel van zijn mooie auto….maar die deed het niet meer. Een enkele prut kwam onder de motorkap vandaan, maar starten deed het niet. Geert en ik stapten weer uit en gingen de auto drukken. Na een aantal meters pruttelde er wat en hoeraaaaaa……hij sloeg aan! We stapten weer in en reden naar de start van het Pieterpad. Dat is al een behoorlijke toeristische trekpleister aan het worden. Een hele muur met de aftiteling is er gebouwd en het tegenoverliggende restaurant serveert er verschillende drankjes en hapjes to go. We hebben er effies een leuke foto geschoten. Daarna zijn we maar weer effies met Jan mee gelopen naar de parkeerplek om te zien of zijn auto nu wel wilde starten. Helaas pindakaas…ook dit keer moesten we het vehikel een duwtje geven. Het sloeg weer mooi aan en Jan snorde terug naar Winsum en Geert en ik gingen op pad om lopend het Pieterpad te gaan volgen richting Winsum.

Bij het lopen van de eerste meters had ik een behoorlijke brok in mijn keel en ook hier hield ik het niet helemaal droog. Wat een sentimentele doos ben ik toch zo nu en dan. Maar ik liep nu het Pieterpad waar ik zo naar uitgekeken had, nu deed ik wat ik het liefste doe en wat mij zoveel voldoening en plezier geeft. Tevens ben ik ook als de dood dat de sarcoidose en de DVN zo progressief kan zijn dat ik dit over een paar jaar niet meer kan. Ik wil er niet te veel over nadenken, maar het maakt dat ik niets meer uitstel. Mijn dromen maak ik nu waar omdat ik niet weet wanneer ik vaardigheden in moet leveren. Dus blik op het zuiden en op naar de st Pietersberg. Vol optimisme gingen we na 30 meter linksaf en daar zagen we ons pad al gestremd met een groot voertuig. Geert dacht dat we het aanliggende kerkhof moesten belopen maar daar had ik toch zo mijn twijfels over. Opeens zagen we een stelletje op de fiets langzaam voorbij het grote voertuig klunen, dus we konden er blijkbaar wel langs. Geert natuurlijk effies die lui vragen of dat het goede pad was en weet ik al niet meer, want na een kwartier heb ik hem bij het gezellige praatje weggetrokken omdat ik mijn weg wilde vervolgen. Als ik op hem moet wachten zijn we volgende week nog niet in Winsum.

De tocht verliep grandioos. Het was prima wandelweer en het bleef droog ook al was het bewolkt weer. Totaal zou de etappe 12 km zijn, dus eigenlijk maar een klein opwarmertje voor de komende etappes. De natuur liet zien dat het echt voorjaar is met veel krokussen, sneeuwklokjes en narcissen. Steeds opnieuw trok ik mijn telefoon om een foto maken van al het moois wat we tegenkwamen.

Bij een picknicktafel in het Oosterbos hebben we een kopje koffie gedronken en een broodje gegeten. We zagen dat het pad druk belopen werd. In het weekend is het ook vaak drukker dan door de weekse dagen. Na 20 minuten pakten we onze rugtassen weer in en trokken weer verder. Eerst dwars door Eenrum en vervolgens door Mensingeweer. Ergens tussen Mensingeweer en Winsum maakten we nog even gebruik van een bank om nog een kopje koffie te drinken en een banaantje op te peuzelen. Daar was opeens een vriendelijke jolige stem die riep:”Jaaaa, ik dacht al dat je een sponsortocht aan het lopen was zo aan je tas te zien!” Een vrouw met een brede grijns wat getuigde van enorm veel levenslust scande de QR code van mijn vlag en kwam op mijn sponsorsite terecht. Echt oprecht geïnteresseerd informeerde ze wat sarcoidose was. Globaal heb ik haar wat informatie gegeven maar ik vind het nog steeds lastig uitleggen omdat het bij ieder mens zich weer anders kan uiten. Ze liep weer verder en riep nog dat ze naar mijn pagina toe zou gaan. “Dag Annemiek, hopelijk zien we elkaar nog een keertje onderweg!” “Dat hoop ik ook”, riep ik en gelijk er achter aan: “Wat is je naam?” “Alies”, zei ze en stapte lustig verder. Ik keek haar vol verwondering na. Wat een blijmoedig mens en wat een positieve uitstraling had dit geweldige mens. Ik hoop echt dat ik haar nog eens tegenkom onderweg. Een dag later zag ik dat ze inderdaad een donatie gedaan heeft.

Ik realiseerde mij dat ik waarschijnlijk nog veel verrassende ontmoetingen zal hebben en op plaatsen zal komen waar ik anders waarschijnlijk nooit zou komen. We pakten onze tassen weer in en liepen al gauw Winsum binnen. Jan had inmiddels de wegenwacht al bij zijn auto gehad en die hadden een kapotte startmotor geconstateerd. Gelukkig valt dat te repareren dus het aandrukken hoefde die dag niet meer. Wij pakten onze eigen auto en reden terug naar Zwolle. Om precies 16.00 uur had ik mijn huispakkie al aan en plofte op de bank neer. Wat een geweldig dag en wat heb ik genoten. De volgende etappe is van Winsum naar Groningen. Aangezien ik nog geen slaapplek in Groningen heb zal dat ook een etappe worden waarbij ik ’s avonds weer lekker in mijn eigen bedje slaap. Om heel eerlijk te zijn….mijn eigen bed slaapt uiteindelijk natuurlijk ook het allerfijnst.

Pieterpad 1, de voorbereiding

Waarschijnlijk is het al voor velen bekend dat ik ga starten met het Pieterpad wat dan ook tegelijkertijd een sponsortocht is voor mijn patiëntenvereniging. De komende blogs zullen dan ook alleen gaan over dit onderwerp. Ik vind het 1 groot avontuur en kijk belangstellend uit naar de ervaringen en ontmoetingen die ik zal ondervinden onderweg.

De liefde voor het lopen van LAW’s zijn ontstaan door een lieve vriend van mij die tevens een toneelcollega is. Hij wilde mij wel af en toe op sleeptouw nemen toen ik nieuwsgierig bij hem informeerde of ik eens een etappe met hem mee mocht lopen van het Groot Frieslandpad waar hij toen mee bezig was. Die ervaring vond ik geweldig ook al waren de omstandigheden helemaal niet zo optimaal. Die dag begon met behoorlijk wat regen en dan moet je je als wandelaar hullen in flapperend plastic wanneer er ook nog een behoorlijk windje waait. Maar voor de rest vond ik het alleen maar super leuk.

Het begint er mee dat je een boekje hebt waarin de route op de kaart staat aangegeven en er staat een schrijven bij hoe je moet lopen en wat achtergrond informatie over de dingen die je onderweg tegen komt. Wanneer je het startpunt hebt gevonden begint eigenlijk het leuke spel van zoek het merkteken. De route staat aangeven met een kleurcode en die vind je op de gekste plaatsen. Op een hek, op een paal, op een boom of op een bord, je kunt het zo gek niet bedenken. Het is iedere keer weer leuk om de volgende aanwijzing te vinden. Het is wel zo dat als je met een gezellige kletser onderweg bent nog wel eens een aanwijzing mist en dan zul je weer een stukje terug moeten wanneer je verkeerd loopt.

Tja en dan heb je nog het gevoel dat wandelen mij geeft. Ik kan dat niet zo goed verwoorden hoe dat voelt, maar ik zal trachten er een beeld bij te geven. Wanneer ik mijn wandelschoenen aantrek bekruipt mij al het heerlijke gevoel van ‘ondernemen’. Ik kom in mijn kracht en door het lopen op die schoenen heb ik het gevoel of ik beter ‘aard’ of zo. Dat lijf van mij mekkert vaak over allerlei klachtjes, maar tijdens het lopen lijkt het wel alsof die als sneeuw voor de zon verdwijnen. Ik richt mij op de meestal mooie omgeving waar ik verblijf en mijn benen doen automatisch dat wat ik van ze verwacht. Het is natuurlijk ook wel zo dat de pijntjes wel blijven en ook wel wat erger worden wanneer de vermoeidheid toe slaat, maar het is makkelijker om er geen aandacht aan te besteden.

Enfin, toen ik eenmaal besmet was geraakt met het LAW virus ben ik gestart met het Hanzestedenpad en dat heb ik nu op 2 etappes na al volbracht. Ik ben na gaan denken over het vervolg want er zal ook dit jaar geen Nijmeegse Vierdaagse plaats vinden en er moet gelopen worden natuurlijk. Tevens is het al bijna een traditie geworden om een jaarlijks sponsortochtje te gaan lopen voor mijn patiëntenvereniging. Zo breng ik wat naamsbekendheid naar buiten en levert het ook nog wat op waar de vereniging weer blij van wordt en goede dingen er mee kan doen. Het Pieterpad en het beroemdste pad van Nederland en voor de meeste mensen dus herkenbaar vond ik een mooie keuze. Deze loopt van helemaal noord Nederland tot helemaal zuid Nederland. Het avontuur begon steeds meer vorm te krijgen nadat ik het voorstel bij het bestuur van sarcoidose.nl had neergelegd.

Mijn oudste zoon Thomas heeft voor mij een sponsorsite gemaakt waar ik hem enorm dankbaar voor ben. Zelf ben ik praktisch een digibeet, in ieder geval super onhandig op het web en ben blij met iedere hulp die mij daarvoor geboden wordt. Op de site kan er zelfs een logeerplek aangeboden worden voor mensen die aan de route wonen. Inmiddels heb ik al heel veel enthousiaste reacties gekregen en is bijna het hele Pieterpad al vol geboekt!

Die lieve zorgzame reacties waren overweldigend. Bijna iedereen bood gelijk aan om mij van en naar start/eindpunt etappe te halen en te brengen en ook kon ik al doorgeven wat ik zoal nog meer nodig had tijdens het verblijf. Natuurlijk wil ik graag een beetje elektriciteit snoepen om mijn telefoon en navigatie weer op te laden en een handdoek bij het douchen is handig omdat dat best veel ruimte in beslag neemt in mijn rugtas. Een maaltijd vind ik ook fijn om te krijgen en daar wil ik natuurlijk ook voor gaan betalen. Dus qua overnachtingen kom ik in een gespreid bedje terecht. De meeste plekken zijn aangeboden door lotgenoten. Daar ik als vrijwilligster te boek sta als contactpersoon maak ik het nu helemaal waar. Ik kom daadwerkelijk bij de patiënten thuis!

Ik moet alleen nog een betere, iets grotere rugtas kopen. In het formaat wat ik nu heb (18 liter) kan net mijn dagrantsoen en regenkleding in en dan zit het vol. Wanneer ik ergens blijf overnachten moeten daar natuurlijk andere zaken bij kunnen zoals een tandenborstel, douchegel en een pyjama. Helaas zijn de winkels nu nog gesloten vanwege de corona, dus ik kan nog niks passen. Hopelijk mogen ze snel weer open. Het bestuur van de vereniging heeft al gezorgd voor een mooie vlag met tekst voor op de tas, zodat het duidelijk is dat het om een sponsortocht gaat.

Voor zover zijn de voorbereidingen getroffen en kijk ik uit om van start te gaan. De eerste en de laatste etappe wil ik graag met mijn lieve Geert (mijn echtgenoot) lopen. De eerste etappe staat nu gepland op de eerste dag van de lente, op zondag 21 maart. We rijden dan samen naar Winsum. In Winsum woont een lieve lotgenoot Jan en hij brengt ons dan naar de Waddenzee waar ons Pieterpad avontuur dan kan gaan beginnen. We lopen dan via Pieterburen weer terug naar onze auto die in Winsum staat. Natuurlijk is het wel een beetje afhankelijk van het weer die dag en mijn conditie. Maar ik heb goede hoop dat het wel goed komt.

Voor alsnog ben ik voornemend om van iedere etappe een klein blogje te schrijven over hoe het allemaal verlopen is en wat ik allemaal beleeft heb onderweg. Het zal vast een feestje worden, zeker als straks de terrasjes weer onderweg open zijn!

TV optreden

Ik blog al jaren omdat ik graag de groep chronisch zieke meer onder de aandacht wil brengen. Ze zijn vaak onzichtbaar en lijden in stilte, want aandacht verslapt al snel als er geen genezing mogelijk is. Deal er maar mee is vaak het motto en dat doen de meeste dan ook die ik ken.

Vandaag kwam de ziekte Sarcoidose weer eens ter sprake in een praatprogramma op de TV en vol belangstelling volgde ik het gesprek. Al snel raakte ik geïrriteerd want zoals wel eerder kwam het er op neer dat het merendeel van de sarcoidose patiënten binnen twee jaar genezen. Dat is dan wellicht wel zo, maar dat neemt niet weg dat er ook een grote groep met chronische patienten rondlopen die om de dooie dood niet genezen maar iedere dag te kampen hebben met zeer ernstige chronische vermoeidheid en pijn. Die ernstig gehandicapt zijn geraakt en dat hun hele leven ontwricht is geraakt. Dat geldt niet alleen voor henzelf maar ook voor de rest van het gezin.

Dat deze groep mensen vaak hun steun zoeken binnen de FB groep en binnen de vereniging ‘sarcoidose.nl’ want de rest van de wereld ziet niet hoe ze worstelen om zich staande te houden ondanks de beperkingen. Dat er in deze groep mensen ook een flink aantal zijn die komen te overlijden aan de gevolgen van sarcoidose. Daar hoor je nooit wat over in de media.

Nu was er dit keer ook nog een persoon aan het woord die melde dat ze geloofde in het zelfherstellend vermogen van het lichaam. Zij mag dat geloven, maar ik heb toch heel andere ervaringen. Niemand van onze groep chronisch zieken hebben de ervaring dat ze ook maar enig invloed kunnen uitoefenen op de Sarco activiteit in ons lijf. Het blijft grillig en willekeurig. Je weer nooit waar en wanneer het weer toeslaat. Soms staat het een poosje in de sudderstand om dan weer genadeloos toe te slaan. Soms kan bepaalde medicatie enig soelaas bieden, maar ook dat geldt niet voor iedere Sarco patiënt.

Ook ik ben een chronisch zieke die iedere dag opnieuw te maken heeft met chronische vermoeidheid en pijn. Dat ziet niemand bij mij aan de buitenkant. Ik maak geen gebruik van zichtbare hulpmiddelen en leid een zeer actief leven. Niet omdat het mij gemakkelijk af gaat, want het is keihard werken om mijn conditie dusdanig te houden om datgene wat ik nu nog kan zo goed en zo kwaad mogelijk te behouden. Ik probeer moeheid en pijn zoveel mogelijk te negeren haal het uiterste uit mijzelf. Ik hoef dus ook niet te rekenen op begrip en compassie door mensen die mij niet kennen. Gelukkig heb ik dat ook niet nodig, want ik heb genoeg aan de liefdevolle mensen om mij heen. Daarvan heb ik er genoeg.

Er zijn ook heel veel mensen die minder goed bedeeld zijn in het leven met sarcoidose en daarom ben ik vrijwilliger geworden bij de patientenvereniging ‘sarcoidose.nl’. Het is mijn bedoeling om de chronisch zieke mede zieke mensen meer podium te geven en dat er meer onderzoek gedaan wordt om deze rotziekte de wereld uit te helpen. Ik hoop op meer naamsbekendheid en meer compassie vanuit de maatschappij. Het helpt dan niet om in een TV programma de boodschap te verkondigen dat de meeste wel genezen en dat als je maar heel goed je best doet dat je je lichaam zelf wel kunt genezen. Net alsof alles maakbaar is in het leven. Net alsof je zelf verantwoordelijk bent voor de Sarco activiteit in je lijf…..

Ik vind het gewoon heel kwetsend zoals het programma de ziekte tentoon spreid. Het valt niet mee en je kunt zelf niets doen om het te voorkomen. Ik snap ook eigenlijk niet goed waarom het zo moeilijk is om een gemiddelde chronisch zieke aan het woord te laten. Ik ken er genoeg die een heel ander verhaal te vertellen hebben dan deze persoon. Ik ken personen die hun verhaal niet meer kunnen vertellen omdat ze inmiddels overleden zijn. Deze personen zijn nooit aan het woord gekomen in de pers of op de TV.

Ik uit nu mijn verontwaardiging via dit blog. Het heeft maar een gering bereik, maar ik hoop dat er mensen zijn de het lezen en begrijpen wat ik naar voren wil brengen. Ik blijf strijden voor deze groep mensen die bijna nooit begrepen worden omdat je aan de buitenkant niets ziet. Die lijden in stilte en genoegen moeten nemen met de compassie van lotgenoten, want die weten……en beseffen……

Ontspanning

Een ieder die te maken krijgt met een nare chronische ziekte komt automatisch in aanraking met beperkingen, zaken die je eerder gewoon deed en zo vanzelfsprekend waren zijn ineens niet meer zo vanzelfsprekend. Je stond er niet bij stil wat een kostbaar gegeven het is om te leven met een gezond lichaam en wat voor mogelijkheden dat je daardoor had. Het gevoel van vrijheid en onafhankelijkheid was een vanzelfsprekendheid die je naar hartelust op je eigen manier kon invullen. Geen berg leek te hoog of het was wel te beklimmen. Problemen waren er om op te lossen en aan te pakken.

Hoe anders is dat nu. Pijn en gebrek aan energie maakt dat ik keuzes moet maken met wat ik wel of niet doe. Wat een lastig gegeven is dat, keuzes maken. Ik wil helemaal niet inleveren of minder leuke dingen doen. Ik ben een levenslustig mens dat uitbundig het leven viert en neem met minder geen genoegen. Ik had bedacht dat als ik maar vaak genoeg de sportschool bezoek dat mijn conditie er alleen maar op vooruit zou gaan. Uiteindelijk bezoek ik de sportschool nu vijf keer in de week en doe heel erg mijn best om mijn spierkracht op te bouwen. Daarmee wil ik bereiken dat ik mijn onafhankelijkheid behoud wat mij weer het gevoel van veiligheid geeft. Ik moet wel toegeven dat ik vaak uitgeput ben nu op dit moment de Sarcoidose weer actief is in mijn lijf. Toch wil ik niet opgeven…..kommt überhaupt nicht in Frage!

Wel had ik bedacht dat het misschien wel fijn zou zijn om een ontspanningsmassage te ondergaan. Dus mijn spieren nu eens niet aan het werk te zetten maar laten verwennen. Toevallig vorige week kwam iets op FB voorbij wat mij wat wel leek. Een masseur die in de buurt woont en betrouwbaar leek. De recensies waren goed en hij kwam professioneel over. De kosten waren ook redelijk dus ik heb contact gezocht. Ik kreeg een uitgebreide informatie toegestuurd en een datum werd geprikt.

Gisteren was het dan zo ver. Aangezien het regende ben ik de afstand gaan lopen met de plu in de hand en binnen een half uurtje stond ik voor zijn deur. Ik was nerveus ondanks dat ik er ook naar uitkeek. Hoe zou het zijn, hoe zou mijn lijf reageren op vreemde mannelijke handen op mijn lijf, zou ik niet in de stress schieten enz… Alle angs gedachten vlogen voorbij maar ik wilde daar niet naar luisteren. Resoluut drukte ik tien minuten te vroeg op de deurbel en zette mij schrap voor wat komen ging.

De deur werd geopend door een glimlachende wat oudere man. Hij liet mij binnen en wenste mij welkom. Hij ging mij voor naar de praktijkruimte die warm en sfeervol was. Het rook er heerlijk naar allerlei olietjes en we gingen eerst een kennismakingsgesprek aan. Wat hij steeds maar weer benadrukte was dat het mijn massage was en dat ik bepaalde wat er gebeurde. Heerlijk om de regie in eigen handen te houden.

Nadat ik mij ontkleed had ging ik liggen op een warme massagetafel en hij begon rijkelijk met te sproeien met voorverwarmde olie. Mijn droge huid slurpte die vloeistof op en de massage begon bij mijn stevige kuiten. Ik vond het heerlijk en gaf mij over aan de behandeling. Vooral het gebied tussen mijn schouderbladen zijn altijd pijnlijk en daar besteedde hij extra tijd en zorg aan. Ik voelde letterlijk de spanning uit mijn lijf vloeien en was ook blij dat ik het kon ondergaan zonder dat gevoelens van oud zeer mijn parten speelde. De nek en schouderpartij kregen ook ruimschoots de aandacht en ik leerde ‘loslaten’. In de eerste instantie het loslaten van de spierspanning maar tevens was het ook het loslaten van oude gewoontes die ik mijzelf aangeleerd had om mijzelf te beschermen. Door het vertrouwen wat ik had verkregen in het contact kon ik genieten van de weldaad voor de spieren. Ik was in contact met mijn lijf wat ik zo vaak verfoeide. Dat lijf wat mij zo vaak in de steek had gelaten maar waar ik zelf ook niet altijd zo goed voor zorgde.

Ik besefte dat ik te vaak teveel van mijzelf eis en dat de balans soms ver te zoeken was. Deze behandeling leerde mij dat ik beter voor mijzelf moet zorgen. De controle moet ik meer loslaten. Dat wordt nog een hele kluif, maar het begin is er.

Na bijna anderhalf uur stond ik weer buiten en liep naar huis. Het leek wel of ik vloog, mijn benen bewogen praktisch vanzelf en het kostte mij geen enkele moeite. Ik voelde mij bijna een beetje high…alsof ik gedragen werd en de buitenwereld ver van mij af stond. Wat een wonderlijke sensatie. Droom ik of is dit echt. Eenmaal thuis gekomen heb ik maar een lekker potje thee gezet en droomde nog maar effies verder in mijn roes.

Het is natuurlijk niet zo dat hij al mijn Sarco en DVN klachten weg kan poetsen, maar vermindering van spanning en stress doet zeker veel goed. De draagkracht wordt door een ontspanningsmassage wel vergroot waardoor alles net wat beter gaat. Eigenlijk zou deze behandeling in het basispakket van de zorgverzekering moeten voor alle chronisch zieken. Voordat dat gebeurd zou er eerst grondig wetenschappelijk onderzoek verricht moeten naar de effecten en dat zal wel niet gebeuren. Ik zou het ons allemaal wel heel erg gunnen!

Als bruin het trekken kan dan probeer ik in het vervolg iedere maand een afspraak te regelen. Zucht……ik kijk er nu al naar uit!

Misse boel

Nadat ik bij de longarts had aangegeven dat ik het idee had dat de Sarco weer aan het opflakkeren was heeft hij enkele onderzoeken laten doen. Hij koos voor een slaaptest vanwege mijn extreme moeheid, een volledig bloedonderzoek, een pet-ct scan en een longfunctie onderzoek. Al met al ging er een maand overheen en ondertussen ging ik maar gewoon door met leven en heb ik de alternatieve Sallandse Vierdaagse nog gelopen. Vorige week kreeg ik de uitslag van de longarts en het is dus inderdaad niet goed. De slaaptest wees uit dat ik niet leed aan apneu en dat dus daardoor niet de vermoeidheid kon ontstaan. De longfunctietest was ook onveranderd gebleven bij de laatste keer. Het bloedonderzoek wees duidelijk uit dat de Sarco markers verhoogd waren en bij de pet-ct scan was duidelijk Sarco activiteit te zien. De longen zijn schoon bevonden.

Eigenlijk verbaasde mij de uitslag niet maar desondanks sloeg de uitslag in als een bom. Ik had werkelijk de arrogante gedachte gehad dat het leven maakbaar is en dat ik met een gezonde levensstijl, veel bewegen, gezonde voeding en veelvuldig sportschoolbezoek de ziekte op afstand kon houden. Hoe naïef ben ik toch! Toen de longarts ook nog opperde dat hij zat te denken aan infliximab als behandeling was ik helemaal met stomheid geslagen. Voordat hij zijn besluit neemt wil hij graag dat ik gezien wordt in Nieuwegein waar het expertise centrum zit voor de Sarco en waar dus de doktoren zitten die zich gespecialiseerd hebben in sarcoidose. Ik wacht nu op een reactie uit Nieuwegein.

Ondertussen lijkt het dat de klachten toenemen. De felle pijnlijke steken tussen mijn schouderbladen zijn heftig en dwingen mij vaak even te gaan liggen. Regelmatig heb ik een lichte verhoging van 38.5 maar de lichaamstemperatuur kan ook zo maar 35.8 zijn….het lijkt er op dat de autonome disfunctie ook weer feller is naarmate de Sarco actief is. De druk in mijn hoofd en de piep zijn ook flink bagger. Gooi dan de spier en de gewrichtspijnen er nog bij en dan heb je een klein beetje het beeld waar ik mee moet dealen. Dat dealen vind ik lastig. Ik heb werkelijk geen idee hoe ik mijn leven vorm moet geven als ik rekening moet houden met deze dingen. Ik negeer dus maar en doe maar net alsof er niks aan de hand is. Ik verdraag veel….maar ben mij stiekem er wel van bewust dat er ergens een grens zit aan verdragen.

Mijn attitude brengt ook veel twijfels met zich mee. Er zijn zelfs lotgenoten die twijfelen aan de diagnose omdat ik nog zoveel doe en ook balen van mijn positieve levensinstelling. Ik jubel er maar wat op los terwijl hun leven door de Sarco in puin ligt. Ik ben in hun ogen geen goed visitekaartje wat de Sarco allemaal teweeg kan brengen. Ik laat de drama maar over aan degene die er beter in zijn om de beeldvorming te laten kloppen.

In deze al moeilijke tijd vind ik veel houvast in mijn sportschool. Nog steeds ga ik vijf keer per week en doe wat binnen mijn mogelijkheden ligt. Ik prijs mij gelukkig met fantastische sportinstructeurs die op de hoogte zijn van mijn achtergrond en mij never aansporen er nog een tandje bij te doen. De regie neem ik in eigen hand want alleen ikzelf kan voelen wat nog wel en wat niet kan. Ik vind het heerlijk om daar op mijn gemakje mijn weg te zoeken met de allerliefste begeleiding. Tevens bied het mij de structuur die ik ook prettig vind. Ik heb bijna iedere ochtend wel een goede reden om mijn bed uit te komen.

Zoals altijd wil ik mijn blog positief afsluiten. Afgelopen weekend heb ik mijn twee oudste kleinzonen te logeren gehad. Het was een super feestje en ze hebben een nieuwe naam voor mij bedacht. Ik ben regenboog oma vanwege de vele kleurtjes in mijn huis en in mijn kleding. Ik vind het echt een eretitel. Toen ze hun kleine armpjes om mij heen sloegen na het voorlezen van Otje van Annie MG Smit kreeg ik tranen in mijn ogen van ontroering en liefde. Dit kostbaar geschenk bewaar ik in mijn hart……

acceptatie proces

Je herkend het vast wel, zo’n dag die vanaf het begin domweg niet goed gaat en waarvan je een sjagerijnig humeur krijgt van heb ik jou daar. Nou, vandaag was het zo’n dag en ik schrijf het sjagerijn gewoon lekker van mij af. Als je nu nog verder leest is het je eigen domme schuld mocht het je infecteren! Je kunt nu nog snel doorschrollen.

Bij het af gaan van de wekker hoorde ik het gelijk….tik, tik, tik….het geluid van die mistroostige regen. Ik had het plan opgevat om naar de sportschool te gaan voor BBB en power-yoga dus ik zwiepte mijn benen over de rand van het bed en kwam kreunend overeind. Godsamme…het leek wel alsof mijn lijf 150 jaar oud was in plaats van bijna 60. Volgens de reumatoloog is dit gevoel te wijten aan de artrose die welig tiert in mijn nek, linker schouder, heel de ruggengraat, mijn heupen zijn praktisch versleten en dan heb ik nog de beruchte oude wijvenknobbels bij mijn grote teen. Om dan nog een beetje elegant het bed uit te stappen is dan schier onmogelijk. Natuurlijk kunnen deze klachten ook te wijten zijn aan de sarcoidose of de DVN….zeg het maar!

Toch niet getreurd, sleep ik mij naar de badkamer, plof op het toilet neer voor de ochtendplas en zucht maar eens diep. Vanuit mijn ooghoeken zag ik mijn mooie warme bed staan met snurkende echtgenoot verscholen ergens onder het dekbed. Het kwam eventjes in mij op om er heerlijk weer naast te kruipen…maar plichtsgetrouw ik ben zette ik die gedachte maar snel weer aan de kant. De sportschool riep!

Al strompelend de trap af naar beneden om het koffie apparaat aan te drukken. Ja hoor, water moest bijgevuld worden, de bonen waren op en de kat stond te krijsen aan de deur dat ze naar buiten wilde en of ik maar effies op wilde schieten met die deur open te maken want mevrouw wil niet wachten. Toch eerst maar effies het koffieapparaat dusdanig bewerken dat ik over een minuutje bij kan komen met een heerlijke cappuccino. Mevrouw kat begon hoe langer hoe harder te krijsen! Ik draai mij om naar de deur, stoot mijn geblesseerde teen( daar was gisteren een blik verf bij de action op gevallen) tegen de tafelpoot en ik joelde een kreet voorbijgaand aan alle fatsoensnormen en siste een vervloeking naar de rotkat die ik naar buiten schopte. Dus zo’n begin van de dag!

Efin, na de koffie en het omkleden was het tijd om op de fiets te stappen. Achterop de fiets heb ik een kinderzitje wat super makkelijk is om mijn twee (!) dikke yoga matten op te bevestigen zodat ik ze makkelijk kan vervoeren. Omdat het nog steeds regende moest daar vandaag een vuilniszak overheen omdat ik geen zin had in een les op een natte, muffe stinkende mat. Handdoek ging in de fietsmand voorop evenals mijn tas die ik overal mee naar toe sleep. Zo klaar voor de strijd fietste ik naar de sportschool waarbij ik bijna op de rotende geschept werd door een onnozele jongeman die waarschijnlijk nog wakker moest worden. Ik had nota bene mijn bijna fluoriserende roze jas aan.

Eenmaal binnen zocht ik mijn plekje op. Mijn eigen plekje is mij favoriet omdat ik dan wat minder opzichtig voor de andere sporters kan sjoemelen met de opdrachten. Want dat is wat ik doe….ik sjoemel er heel wat af. Niet omdat ik lui ben, maar domweg omdat ik niet alle oefeningen dusdanig kan uitvoeren met mijn zieke lijf. Nou noem ik dat nu wel effies sjoemelen, maar eigenlijk heet het zelf de regie nemen over je mogelijkheden. De lieve sportinstructeurs kunnen mij alleen maar wat aanreiken qua oefeningen, maar ik moet zelf maar uit zien te vogelen of het mogelijk is. Mijn streven is om op een rustige, dan wel consequente wijze mijn vaardigheden te behouden en eventueel te verbreden. Daar ben ik dan ook wel heel erg druk mee de hele les.

Tjonge, wat heb ik de vorige alinea weer keurig verwoord, maar de praktijk is dusdanig ingewikkeld dat ik daar een heel blog aan kan wijden! Wat zeg ik………wel tien bloggen! Mijn lotgenoten lopen dan ook vaak vast in revalidatie en sporten. De wil is er wel, maar vreselijk ingewikkeld. Dat komt door onze ziekte. Die is verraderlijk, grillig en totaal niet te vertrouwen zodat we ieder dag opnieuw maar weer moeten zien wat het ons brengt. Een normale opbouw zoals je kunt doen met een goede gezondheid kun je wel vergeten.

Om te beginnen zeggen alle sport-instructeurs niet iets te doen wat waarbij je pijn voelt. Nou, ik kan je vertellen dat patiënten met sarcoidose en DVN iedere dag al op staan met pijn, ook als ze niets aan het doen zijn. 24/7 is de pijn aanwezig en daar is maar weinig tegen te doen. Eventueel kun je pijnstillers slikken maar daarmee haal je ook alleen maar de scherpe kantjes er af. Ik hanteer de manier om de pijn te negeren zover dat mogelijk is. Vanwege sexueel misbruik in mijn vroege jeugd heeft moedertje natuur mij geleerd hoe ik weg kan gaan bij de pijn in mijn lijf. Dissociëren noemen ze dat ook wel met een ingewikkeld woord. Het treed in werking zodra er iets gebeurd wat ik als mens niet kan dragen…wanneer de pijn teveel wordt.

Dus in overleven ben ik een superster…..maar ik ben liever niet aan het overleven. Mijn doel is dat ik mijn oude dag mag doorleven…..met heel mijn hart en ziel het gevoel hebben dat het goed is dat ik er mag zijn, vooral een lieve oma voor mijn kleinkinderen.

Dus daarom Pilatus, body balance en yoga……..mijn lijf leren voelen zoals het is…niet meer en niet minder. Accepteren dat het niet allemaal meer lukt zoals ik zou wensen maar genoegen nemen met dat wat nog wel kan. Ik ben nog niet zo ver…ik wil graag leren maar vandaag ging het niet goed. Bij de balans oefeningen viel ik gelijk omver en spierkracht was ook ver te zoeken. Eigenlijk geeft dat niks, maar de tranen branden mij achter de ogen. Ik wil zo graag nog veel meer kunnen en kan mijn verlies nog niet onder ogen zien. De gedachte :”Als ik nu maar goed mijn best doe dan gaat het vast over een tijdje wel wat beter” gaat niet op terwijl ik mij er nog steeds aan vast hou. Zowel de artrose als de DVN wordt nooit minder……is progressief, dus alleen slechter.

Maar door te sporten wordt het ook niet slechter en kan ik wellicht de progressie wat langzamer laten verlopen. Eigenlijk heb ik geen idee en doe ik maar wat. Niemand kan in de toekomst kijken en ik moet maar leren om de angst voor de toekomst wat los te laten. Ik weet alleen nog niet precies hoe ik dat doen moet.

Trouwens….ons Miesje (die kutkat) was snel weer binnen door de regen…….de freule nestelde zich hooghartig in een warm kussentje. Zij trekt zich zowiezo nergens wat van aan….

rotjaar

Tot nu aan toe vind ik 2020 ronduit een heel naar jaar. Het lijkt wel of de nare dingen elkaar in rap tempo opvolgen en er lijkt maar geen eind aan te komen. Nu vind ik het niet leuk om klaagblogs te schrijven dus iedere keer wanneer ik de klep van mijn laptop opende om wat te schrijven sloot ik het ook al weer snel omdat de negativiteit overheerst. Inmiddels zijn we al over de helft en het lijkt nog steeds niet beter te worden.

Begin dit jaar is een schoolvriendinnetje door geweld om het leven gebracht en onlangs is uit dezelfde klas een vriendinnetje overleden aan de gevolgen van kanker. Allebei waren ze even oud als ik nu en ik was geschokt door dit verlies. Dit jaar wordt ik zestig en ga daarmee mijn laatste levensfase in. Deze lieve meiden mogen het niet beleven. Het heeft er wel toe geleid dat ik weer contact heb gehad met iemand uit dezelfde klas. Ze was natuurlijk ouder geworden, maar verder niks verandert! Dezelfde gezichtsuitdrukkingen en dezelfde lach met dezelfde tanden. In onze tijd hadden we nog geen orthodontie en staan sommige tanden ietwat scheef. Laat ik dat nu de charme vinden van ons eigen zijn! Terwijl we ons toegoed deden aan een pannenkoek vertelden we hoe ons leventje gegaan was en deelden we onze herinneringen aan degene die onlangs overleden waren. Veel kwam aan bod en we verwonderden ons er over dat er nog zoveel was blijven hangen. We sloten de dag af met een heerlijk glaasje wijn en hapjes en beloofden elkaar dat het zeker voor herhaling vatbaar was.

In Nederland wordt ook veel gedemonstreerd en binnen het pluche van Den Haag gebeurd ook van alles. Vanzelfsprekend heb ik net als iedereen hier een mening over, maar dat hoef ik hier niet kwijt. Ten eerste interesseert het niemand wat ik er van vind en ten tweede schreeuwt iedereen zo hard naar elkaar dat ik niet tot die groepering wil behoren. Ik vermoed zelfs dat ik bij de overgrote zwijgende meerderheid behoor. Ik denk ook niet dat deze groepering zich het geschreeuw zullen aantrekken omdat liefde en compassie nog nooit met geweld bereikt is. Dat ontstaat pas als het gedrag dat uitstraalt!

De sarcoidose staat volgens de longarts op een sudderstandje wat niet behandeld hoeft te worden. Tot die conclusie was ik zelf ook al wel gekomen. Het verontrust mij meer dat de DVN klachten zich lijken uit te breiden en te versterken. Deze aandoening valt ook onder de progressieve spierzieken dus zo heel verwonderlijk is dat niet. Wel is het heel jammer dat nog zo weinig artsen hier iets van afweten. De artsen die ik vanwege bepaalde klachten bezocht heb moesten zich eerst inlezen. Er is nog veel baanbrekend werk te verrichten hiermee.

Dat er ook nog veel onderzoek gedaan moet worden naar Sarcoidose bleek gisteravond nog maar weer eens. Ik opende een mail die een lotgenoot naar mij toegestuurd had. Daarin stond zwart op wit dat deze persoon binnen afzienbare tijd zal komen te overlijden aan de gevolgen van Sarcoidose. Ik moest de mail wel drie keer lezen wilde het bij mij naar binnendringen…..sarcoidose kan dus een dodelijke afloop hebben. Ik schrok hier enorm van want dat had ik mij nooit gerealiseerd.

Vorig jaar heb ik met de Nijmeegse Vierdaagse de sponsorloop gedaan en de opbrengst ging naar sarcoidose.nl. Helaas is er dit jaar geen Vierdaagse vanwege de corona maar ik hoop volgend jaar weer deel te kunnen nemen.

Traditiegetrouw wil ik toch ook dit rare blog weer met een positief bericht afsluiten. Wanneer alles goed gaat dan ga ik volgend jaar een bijzondere rondreis in Vietnam maken. Ik kijk er nu al naar uit.

Sporten

Vandaag voor het eerst weer eens gesport. Dat is trouwens nog wel een dingetje hoor met een lijf wat zo weerbarstig is. Het begint al met de reserveringen die ik moet maken wil ik aan een groepsles mee willen doen. Ik sport altijd met een groep omdat het getrek en gesjor aan al die apparaten niks voor mij is. Een groepsles is is ook veel gezelliger met allerlei leuke mensen om mij heen waar je mee kunt lachen wanneer we met ons allen lopen te klunsen met een bepaalde oefening. Maar goed, ik dwaal af want ik zou vertellen over de reserveringen.

Deze reserveringen moet ik doen met een speciale app die de sportschool hanteert. Iedereen die mij kent zal nu al verzuchtend omhoog kijken want een grotere digibeet dan ik kom je zelden tegen. Het is een kwestie van klikken op het juiste dingetje, maar ik zie nooit welk dingetje dat moet zijn en als ik al een gokje waag loopt alles in de soep en vast. Nu met de corona toestand mogen er maar 10 in de groep, dus ik moest snel zijn wilde ik mee kunnen doen. Na een poosje hannesen was dat gelukkig voor elkaar. Toen was het afwachten wanneer de lessen weer van start zouden gaan.

Onlangs kwam ik er achter dat de lessen al gestart waren en ik wist dat natuurlijk weer eens niet. Het zou te zien zijn geweest op Instagram wat ik niet heb en ook niet beheers en op Facebook. Nu heb ik wel Facebook, maar nooit zie ik wat voorbij komen van de sportschool. Het blijkt dat je dan eerst vriendjes of zo moet worden of ‘leuk’ moet vinden wil je op de hoogte gebracht worden van nieuwe berichten. Hier was het dus al weer mis gegaan.

In de app kon ik ook niet meer ontdekken of mijn reserveringen nog wel geldig waren en oh ja…..wat had ik ook al weer gereserveerd? Hallo brainfog! Een mailtje naar de sportschoolbeheerder leerde mij dat ik ook al een les op een woensdag had gemist terwijl ik niet eens weet voor welke les ik mij toen heb opgegeven. Met dit soort dingen slaat de paniek bij mij al snel toe want ik mag oh zo graag een beetje controle houden over de zaken waar ik mee bezig ben. Het voelde als 1 grote chaos en wilde al bijna het bijltje er bij neer gooien. Gelukkig heb ik lieve sportmaatjes met wie ik een whatsapp deel en die hebben mij een beetje geholpen en ondersteund.

Enfin, vanochtend dus voor het eerst een groepsles body balance bijgewoond in de buitenlucht. Ze hadden keurig op de parkeerplaats met tape hokjes gemaakt zodat de afstand ruim genoeg was met de mede sporters. Helaas moest ik het laatste lege hokje bezetten en dat was pal vooraan bij de instructrice. Ik hou er niet van om vooraan te sporten omdat ik mij zo bekeken voel met mijn gestuntel. Lekker veilig op de achterste rij dan ik zo nu en dan wat sjoemelen zodat het niemand opvalt. Het was trouwens ook mijn eerste body balance les dus ik wist van toeten noch blazen. Gelukkig bleek mijn achterbuurvrouw ook voor het eerst te zijn, dus kon ze mooi mijn geklooi afkijken.

Na een periode dus van niks doen weer de stramme spieren gebruiken valt nog niet mee, zeker gezien het feit dat ik enig progressie had opgemerkt van de DVN klachten. De pijn en andere kwalen worden heftiger en dat boezemt mij angst in. Hoe hard gaat die progressie en komt het nog weer tot stilstand? Allemaal vragen waar ik nooit een antwoord op zal krijgen. Ik hoop juist door te blijven bewegen dat ik het wat kan afremmen.

De les werd ondersteund door muziek, dat is op zich een fijn gegeven ware het niet dat ik het een klereherrie vond. Ik stond natuurlijk ook vooraan het dichtst bij de speaker en het was helaas mijn muzieksmaak niet. Wanneer ik denk aan in balans komen met je lijf dan hoort daar iets rustigs bij. Nu zat er een flinke beat onder waar je met gemak een foxtrot op kon dansen. Niet echt stimulerend maar het is niet anders. Ook mijn matje waaide met de regelmaat van de klok weg en moest ik weer vlak leggen wat niet echt concentratie verhogend werkte.

Toch heb ik het als heel leuk ervaren omdat het eindelijk weer kon. Iets normaals was bijzonder geworden. De zon scheen en automobilisten die voor de spoorbomen moesten wachten hadden vrij uitkijk op mijn bijzondere verrichtingen op de mat. Waarschijnlijk hebben ze in een deuk gelegen en mij compleet voor gek verklaard. Op je kop staan op de parkeerplaats met een been keurig omhoog gehesen…….het zal er allesbehalve charmant uit hebben gezien.

Minder leuk zijn toch weer de bezoekjes aan het ziekenhuis. Bij de standaard controle 24 uurs meting van de bloeddruk bij de internist kwamen wat verontrustende resultaten uit. Verwijzing met spoed naar de cardioloog waar ik binnenkort een holteronderzoek krijg. Wat dat betreft zit er geen verbetering in, want ook staat er al weer een scan geplant, een thoraxfoto, een nierecho en bezoekjes aan longarts, KNO arts en uroloog. Ik zou bijna zeggen dat ik kind aan huis ben daar in het ziekenhuis…..maar gelukkig heeft de corona mij nog niet te pakken gekregen!

Corona

De wereld staat op de kop vanwege het coronavirus. Vooral voor ouderen en chronisch zieken schijnt het een zeer gevaarlijk virus te zijn die fataal kan aflopen. Helaas behoor ik vanwege mijn chronische aandoeningen tot die groep kwetsbare mensen in onze samenleving en moet dus extra opletten om niet besmet te raken. Voor mij betekend dat ik 1 keer per dag ga luchten door een wandeling over de dijk te maken waar ik zo min mogelijk mensen tegenkom. Voor de rest zit ik vast in huis en de boodschapjes laat ik maar ophalen door mijn echtgenoot. De enige die mij dus kan besmetten is mijn man en ik zie er dus op toe dat hij tot in den treuren de handen gaat wassen nadat hij buiten het huis is geweest.

Hij moet trouwen wel gewoon naar het werk want zijn werk kan niet in huis gedaan worden. Hij staat bij een machine met 1 andere collega en hij denkt dat het besmettingsgevaar minimaal is wanneer hij de voorzorgsmaatregelen in acht neemt. Ik hoop dat hij gelijk heeft omdat ik al gemerkt heb dat ik vatbaarder ben voor complicaties bij een ‘gewone’ griep. Nog geen drie weken geleden had ik als complicatie een longontsteking met een koorts van 40.5! Ik reageerde gelukkig goed op een stevige antibiotica kuur en ben daar inmiddels van genezen. Wel blijft er een knijpend gevoel op mijn borstbeen en een ernstige vermoeidheid. De huisarts vertelde dat deze klachten nog wel zes weken kon aanhouden. De longarts had ik ook verwittigd en die wilde mij graag zien op zijn spreekuur, maar door de corona is het bezoek nu maar uitgesteld. Berusten en hopen op betere tijden is nu het enige wat ik nu nog kan doen.

Ik merk wel dat het verplicht thuis zitten mij onrustig maakt. Ik hou van leuke dingen doen in samenwerking met andere mensen. Ik heb dan een soort van klankbord waar het delen van plezier mij vervuld van blijdschap en voldoening. Nu moet ik zoeken naar bezigheden die de verveling te lijf gaat maar ik vind dat lastig. Alle leuke dingen die ik kan bedenken zijn gewoon minder leuk omdat ik het alleen doe. Er valt niks samen te delen en te lachen. Het toneel en de wandeltochten zijn allemaal opgeschort tot nader order en er zit niks anders op dan maar te wachten tot dat het voorbij is. Helaas kan niemand nu nog inschatten hoe lang deze periode zal duren. Dat maakt mij angstig! Mijzelf in quarantaine zetten voor een bepaalde tijd is te overzien en daar kun je je op in stellen. De onbepaalde tijd is veel akeliger.

Wat mij nu nog wel veel plezier geeft zijn de video telefoongesprekken met mijn kinderen en kleinkinderen. Ik kan nu naar de lieve koppies kijken en een praatje met ze maken. Het knuffelen is niet mogelijk natuurlijk, dan doen we dan ook maar provisorisch met de snoetjes tegen het beeldscherm aan. Tekeningen worden mijn beloofd en worden dan met de post opgestuurd. Wat hebben mijn kleinkinderen toch geweldige lieve ouders en daarom zal ik deze quarantaine braaf uitzitten omdat we toch met ons allen er het beste van maken.

Deze ochtend hebben veel radio-omroepen het nummer laten horen van ‘you never walk alone’. Tranen sprongen mij in de ogen van ontroering. Hetzelfde nummer hoorde ik ook op de via Gladiola met de Nijmeegse Vierdaagse toen ik die voor de eerste keer uit liep. Het gevoel dat ik de regie over mijn leven heb en dat niet laat bepalen door het ziek zijn. Dat er altijd mogelijkheden zijn om ondanks beperkingen iets te doen waar je in de eerste instantie niet gedacht had dat je dat kon. Dat je moet blijven geloven in mogelijkheden. Dat zelfde gevoel overkwam mij nu weer. We zullen dit met ons allen dragen en uitzitten en we zijn niet alleen.

De lente is vandaag begonnen en dat geeft mij alweer de moed om positief vooruit te kijken. Met het komende mooie warme weer zullen mijn klachten ook afnemen en zal ik tot meer in staat zijn. Het is nu nog niet bekend of de Nijmeegse Vierdaagse door zal gaan of afgelast zal worden. Ik vrees het laatste en dat zal mij zeer spijten, maar wat moet dat moet. Dan mag ik al weer hopen dat het volgend jaar weer opnieuw georganiseerd zal worden en dat we dan weer de mogelijkheid hebben om mee te lopen.

Voor alsnog moet ik dus nu wat gaan bedenken wat we nog in huis kunnen doen. Mijn keuken is hoognodig aan een sopbeurt toe en ik denk dat ik dat vandaag maar ga doen. Ik vind er alleen geen bal aan dat gesop, maar achteraf hou ik er toch wel een goed gevoel aan over dat het allemaal weer blinkt. We houden de moed er in!