TV optreden

Ik blog al jaren omdat ik graag de groep chronisch zieke meer onder de aandacht wil brengen. Ze zijn vaak onzichtbaar en lijden in stilte, want aandacht verslapt al snel als er geen genezing mogelijk is. Deal er maar mee is vaak het motto en dat doen de meeste dan ook die ik ken.

Vandaag kwam de ziekte Sarcoidose weer eens ter sprake in een praatprogramma op de TV en vol belangstelling volgde ik het gesprek. Al snel raakte ik geïrriteerd want zoals wel eerder kwam het er op neer dat het merendeel van de sarcoidose patiënten binnen twee jaar genezen. Dat is dan wellicht wel zo, maar dat neemt niet weg dat er ook een grote groep met chronische patienten rondlopen die om de dooie dood niet genezen maar iedere dag te kampen hebben met zeer ernstige chronische vermoeidheid en pijn. Die ernstig gehandicapt zijn geraakt en dat hun hele leven ontwricht is geraakt. Dat geldt niet alleen voor henzelf maar ook voor de rest van het gezin.

Dat deze groep mensen vaak hun steun zoeken binnen de FB groep en binnen de vereniging ‘sarcoidose.nl’ want de rest van de wereld ziet niet hoe ze worstelen om zich staande te houden ondanks de beperkingen. Dat er in deze groep mensen ook een flink aantal zijn die komen te overlijden aan de gevolgen van sarcoidose. Daar hoor je nooit wat over in de media.

Nu was er dit keer ook nog een persoon aan het woord die melde dat ze geloofde in het zelfherstellend vermogen van het lichaam. Zij mag dat geloven, maar ik heb toch heel andere ervaringen. Niemand van onze groep chronisch zieken hebben de ervaring dat ze ook maar enig invloed kunnen uitoefenen op de Sarco activiteit in ons lijf. Het blijft grillig en willekeurig. Je weer nooit waar en wanneer het weer toeslaat. Soms staat het een poosje in de sudderstand om dan weer genadeloos toe te slaan. Soms kan bepaalde medicatie enig soelaas bieden, maar ook dat geldt niet voor iedere Sarco patiënt.

Ook ik ben een chronisch zieke die iedere dag opnieuw te maken heeft met chronische vermoeidheid en pijn. Dat ziet niemand bij mij aan de buitenkant. Ik maak geen gebruik van zichtbare hulpmiddelen en leid een zeer actief leven. Niet omdat het mij gemakkelijk af gaat, want het is keihard werken om mijn conditie dusdanig te houden om datgene wat ik nu nog kan zo goed en zo kwaad mogelijk te behouden. Ik probeer moeheid en pijn zoveel mogelijk te negeren haal het uiterste uit mijzelf. Ik hoef dus ook niet te rekenen op begrip en compassie door mensen die mij niet kennen. Gelukkig heb ik dat ook niet nodig, want ik heb genoeg aan de liefdevolle mensen om mij heen. Daarvan heb ik er genoeg.

Er zijn ook heel veel mensen die minder goed bedeeld zijn in het leven met sarcoidose en daarom ben ik vrijwilliger geworden bij de patientenvereniging ‘sarcoidose.nl’. Het is mijn bedoeling om de chronisch zieke mede zieke mensen meer podium te geven en dat er meer onderzoek gedaan wordt om deze rotziekte de wereld uit te helpen. Ik hoop op meer naamsbekendheid en meer compassie vanuit de maatschappij. Het helpt dan niet om in een TV programma de boodschap te verkondigen dat de meeste wel genezen en dat als je maar heel goed je best doet dat je je lichaam zelf wel kunt genezen. Net alsof alles maakbaar is in het leven. Net alsof je zelf verantwoordelijk bent voor de Sarco activiteit in je lijf…..

Ik vind het gewoon heel kwetsend zoals het programma de ziekte tentoon spreid. Het valt niet mee en je kunt zelf niets doen om het te voorkomen. Ik snap ook eigenlijk niet goed waarom het zo moeilijk is om een gemiddelde chronisch zieke aan het woord te laten. Ik ken er genoeg die een heel ander verhaal te vertellen hebben dan deze persoon. Ik ken personen die hun verhaal niet meer kunnen vertellen omdat ze inmiddels overleden zijn. Deze personen zijn nooit aan het woord gekomen in de pers of op de TV.

Ik uit nu mijn verontwaardiging via dit blog. Het heeft maar een gering bereik, maar ik hoop dat er mensen zijn de het lezen en begrijpen wat ik naar voren wil brengen. Ik blijf strijden voor deze groep mensen die bijna nooit begrepen worden omdat je aan de buitenkant niets ziet. Die lijden in stilte en genoegen moeten nemen met de compassie van lotgenoten, want die weten……en beseffen……

19 antwoorden op “TV optreden”

  1. Precies Miek… Ronduit beschamend zoals met dit soort zaken wordt omgegaan.
    Afgelopen week stond er ergens een artikel over Conny Vink, die ook sarcoïdose blijkt te hebben. Zij noemden het een autoimmuunziekte…
    Gelukkig weten wij beter.

  2. Ik heb een hekel als het zo gebagetalliseerd word en neer gezet word of het bij een ieder hetzelfde is .snap wel dat als je bij de pakken neer gaat zitten het geestelijke niet positief werkt op het lichamelijke want alles staat in verband met elkaar ,en de nee dag zal dat beter gaan als de andere dag maar je moet perspectief blijven zien en doelen stellen hoe klein ze ook zijn ,carpe diem 🙏

  3. Heel goed verwoord Annemiek!!!
    Zo jammer dat dit tv programma Sarcoidose zo afdoet als een soort van griep of id.
    Misschien moeten we als Sarcoidose vereniging eens met hen in gesprek gaan?🤔

    1. Dat hopen we dan maar Arie. Nu wordt het in ieder geval tijd dat we zichtbaar worden. We gaan er voor!

  4. Goedemorgen
    Ook ik kamp al meer dan 35 jaar met sarcoidose en als iemand positief is ben ik het wel maar daar door gaat de ziekte niet weg maar kan ik wel elke dag opstaan en aan de dag beginnen

    1. Dank voor je reactie Marian. Met een positieve instelling kom je zeker veel verder dan met een negatieve, maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat je de ziekte kunt genezen met een positieve instelling. Het dragen wordt er wellicht iets beter door.

    1. Dank voor je reactie Jose, het is inderdaad iedere dag een strijd. Het wordt tijd dat dat ook eens onder de aandacht komt.

  5. Heel goed verwoord Annemiek, Het zou mooi zijn als we er met zijn allen via de vereniging een reactie op geven.

    1. Dank voor je reactie Tineke, er zal nog wel een collectief vervolg komen neem ik aan. Voor nu is het mooi dat wel laten zien dat we er zijn…

  6. Zo dan! Ook mijn verhaal is heel anders en zeker niet genezen. Ben echt iemand die niet bij de pakken neerzit en durf van mezelf te zeggen dat ik ondanks alles positief in het leven sta…een leven wat totaal veranderd is door sarcoidose. In mijn bevingswereld is sarco een grillige ontvlambare ziekte met een onvoorspelbaar verloop. Jouw verwoording zouden ze moeten laten horen in de media en niet dat wat nu naar buiten is gebracht bij MAX want dat is absoluut niet wat sarciodose inhoudt!

  7. Annemiek,
    wat kun jij goed de woorden vinden over hoe ik mij voel. Een jaar geleden, dacht ik, was bij ditzelfde programma ook het onderwerp sarcoïdose. Ik was blij om te horen dat het onder de aandacht zou komen. Wat een tegenvaller, net als nu. Ik heb een mail gestuurd naar de redactie van dit programma. Ik kreeg een standaard antwoord terug, dat de mail in goede orde ontvangen was.
    Zo jammer dat wij als chronisch zieken tegen een muur van onbegrip aanlopen. Aan mij zie je aan de buitenkant niet dat ik ziek ben, dus dan zal het wel meevallen. Helaas.
    Nogmaals top geschreven.
    Groet Simone

    1. Dank Simone voor je reactie. Toen ik jaren geleden begon met bloggen was Helga mijn grote voorbeeld. Ik vond zoveel herkenning in haar woorden. Nu geef jij mij de waardering dat ik verwoord wat jij voelt. Ik zal Helga nooit kunnen evenaren, maar ik voel mij gestreeld door jouw compliment. Dat is waar ik het voor doe. Iets kunnen betekenen voor lotgenoten!

  8. Bravo!!!
    Ik ben ook zo iemand waarvan je aan de buitenkant niet ziet hoe ziek ik ben.
    Ook ik heb een actief leven maar mensen vergeten dat als ze mij niet zien ik uitgeteld op bed lig van de vermoeidheid, medicatie en pijn.
    Mvg Fatma

Laat een reactie achter aan Annemiek Kraak Antwoord annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *