Agenda

Ik sla mijn agenda open en zie dat er voor de komende weken tot aan de vierdaagse van Nijmegen geen belangrijke afspraken vermeld staan. Een zucht van verlichting ontsnapt tussen mijn lippen vandaan en leun achterover. Wat een weldaad om eventjes niks te moeten! Geen ziekenhuizen, geen doktersbezoeken en geen onderzoeken.
Ik had al bemerkt dat al deze dingen, ook al zijn ze er voor mijn welzijn mij allemaal wat teveel aan het worden was. Ik raakte het overzicht kwijt en daardoor de controle wat deze freak nogal belangrijk vind.

Nadat ik bemerkt had dat ik voorlopig effies niet meer hoefde rees de vraag naar boven hoe vaak ik het halve jaar afgereisd had voor deze dingen. Ik sloeg mijn agenda terug naar 1 januari 2022 en begon te turven. De uitslag tot heden vandaag verbijsterde mij. In totaal had ik 43 streepjes staan. Drie en veertig keer in een half jaar tijd was ik bezig geweest met een consult, onderzoek of het verkrijgen van medicatie via een infuus. Dat is bizar….dat moet anders! Geen wonder dat ik het gevoel heb dat het allemaal wat teveel aan het worden was. Ik vind dat ik ook nog een leven nodig heb buiten alle medische zorg om. Ruimte om te ontspannen en leuke dingen te doen. Ruimte om mijn huis op orde te houden en ruimte om mijn sociale contacten te onderhouden.

Ik had acht streepjes staan bij het Isala ziekenhuis in Zwolle. Daar moet ik heen 2 dagen voor het infliximab infuus voor bloedonderzoek. Dat wordt dan gecontroleerd dat het goed genoeg is om het infuus in ontvangst te mogen nemen. Gelukkig gaat dat er nu van af omdat men besloten heeft dat een vragenlijst voor het infuus ook afdoende zal zijn. Dat scheelt mij al ieder vier weken een bezoek aan een ziekenhuis.

De longarts heeft drie streepjes gekregen, voor consult en tussentijds onderzoek. Deze bezoeken kunnen waarschijnlijk niet geschrapt worden omdat met sarcoidose de longarts de overkoepelende arts is die eventueel verwijst naar andere specialisaties. Dat is helaas nodig omdat sarcoidose een multi-systeem ziekte is waarbij alle organen betrokken kunnen raken.

Voor de infliximab moest ik zeven streepjes zetten. De vraag komt nu omhoog of ik stoppen kan en mag met de infliximab. Ik heb zelf het idee dat het middel goed werk doet en dat mijn sarcoidose in rust daardoor is gekomen. Maar wat gebeurd er als ik er mee stop? En wat als dan de Sarco weer actief gaat worden? Mag ik dan zo maar weer opnieuw beginnen hiermee? Volgens mijn jongste zoon die ook Infliximab krijgt kun je nooit weer opnieuw beginnen omdat het lichaam dat het goedje af gaat stoten, dus het zal tegen gaan werken. Dit blijft dus nu een onzekere factor die eerst goed met de longarts besproken moet gaan worden.

De huisarts kreeg 3 streepjes. In de agenda had ik er niet bij geschreven waarvoor, maar dat zullen simpele dingen geweest zijn die ieder mens zo al in zijn leven tegen komt. Ik weet nog uit mijn hoofd dat ik een verwijzing naar de Dermatoloog nodig had…tja….

De oogarts kreeg ook drie streepjes. Twee keer voor een operatieve ingreep voor mijn blefaritis en een controle afspraak. Met een beetje geluk wordt mij de oogarts bespaard de komende tijd, dus die kunnen geschrapt worden.

De internist kreeg ook drie streepjes. Twee keer voor onderzoek van de bloeddruk met een stomme meter en een aanvullend consult. Deze onderzoeken en consult staat ieder half jaar gepland omdat zij dat nodig vind. Mijn bloeddruk is door de dis-autonomie volledig van het padje af en zij heeft mij daarvoor onder controle en reguleert mijn medicatie daarvoor. Tja, ik ben bang dat ik deze niet kan schrappen. Wellicht misschien op den duur 1 keer per jaar controle dan ieder half jaar.

De uroloog kreeg vijf streepjes. Verschillende onderzoeken en consulten waren nodig omdat mijn blaas er mee opgehouden is te werken. Ik kreeg les in het zelf katheteriseren en dat doe ik nu zes keer per dag. Dat is ook het maximum wat een mens mag en kan doen. Wanneer dit niet meer goed gaat dan moet er nog wat anders gebeuren met een vaste katheter of een neuro-stimulator die ik kan inzetten om mijn blaas weer aan het werk te zetten. Voorlopig ben ik er nog niet klaar mee en zijn er nog gesprekken met uroloog en neuroloog over dit probleem. De tijd zal het leren hoeveel tijd hier weer in gaat zitten, maar ik denk zelf dat het waarschijnlijk nog meer tijd zal gaan innemen dan dat het gedaan heeft het laatste half jaar.

De neuroloog kreeg 1 streepje, maar ook daarvan denk ik dat het waarschijnlijk meer zal gaan worden. Voor het komende half jaar staat al een MRI en een consult gepland. Dit allemaal omdat DVN en dis-autonomie een neurologische aandoening is. Mijn blaasprobleem komt hoogstwaarschijnlijk hier uit voort.

De dermatoloog kreeg ook 1 streepje. Ik was er al jaren niet meer geweest maar de Hydradenitis was weer dusdanig actief geworden dat ik haar wilde raadplegen. Hiervoor staat voor de toekomst ook al weer een operatie en een consult geboekt, dus schrappen kan niet.

Als laatste heb ik vier streepjes staan voor mijn medische psycholoog. Zij helpt mij om wat rust te krijgen in mijn medische roerselen en mijn angsten omtrent de toekomst. Zij is goud waard! Ze helpt mij bij het duidelijk krijgen waar de problemen spelen en zoekt met mij naar de oplossing.

Oh ja, ik heb ook nog vijf streepjes staan bij mijn medische pedicure. Waarschijnlijk door de artritis en de DVN gaan mijn nagels vreemd groeien. Zij probeert ze in goede banen te leiden.

Zo kom ik dus op 43 streepjes en kan er wellicht enkele weg strepen, maar dikke kans dat er weer anderen voor in de plaats komen. Bij de diagnoses die ik kreeg waren daarin twee woorden die heel beangstigt zijn. Chronisch en progressief………
Chronisch betekend dat het er altijd zal zijn, soms betere periodes en soms wat slechte. Het gaat nooit meer weg.
Progressief wil zeggen dat het nooit meer beter wordt maar met zekerheid dat het slechter gaat worden. Alleen de tijd en de mate van progressie is niet te zeggen. Dit vind ik zeer beangstigend! Als controlefreak heb ik graag de touwtjes in handen, maar hier kan ik niks mee. Proberen maar los te laten en leven bij de dag is alles wat over blijft. Dat probeer ik en dat lukt overdag met alle bezigheden best wel, maar……

In de nacht komen de duiveltjes mij allerlei doemscenario’s in het oor fluisteren. Het piekeren neemt de overhand en van een goede nachtrust is geen sprake meer. Dat neemt zoveel energie dat ik soms niet meer weet hoe ik overeind moet blijven staan. Gelukkig heb ik mijn medische psycholoog. Ik hoop dat ik met haar hulp mij weer wat sterker zal gaan voelen, want nu voelt het alsof ik op een glijbaan zit die met een noodvaart mij naar beneden laat zakken.

Enfin….ik heb er een gewoonte van gemaakt om al mijn blogs met een positieve note af te sluiten en dat doe ik nu dus ook. Ik heb een geweldige familie die mij aan alle kanten steunt en die ontzettend belangrijk voor mij zijn. Voor hen hoef ik mij niet beter voor te doen en zij prikken snel door mijn glimlach heen. Zij hebben mij lief ondanks al mijn beperkingen en dat is een kostbaar goed!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.