Een bijzonder wandelingetje!

Het wordt dit jaar de zesde keer dat ik van start ga met de Nijmeegse Vierdaagse, tenminste als de Sarco zich een beetje koest houd. De zesde keer weer dit prachtige evenement mogen beleven is al een feest op zich, maar dit jaar wordt het helemaal bijzonder en wel om twee redenen. Dit jaar loop ik vóór een goed doel en mét een bijzonder mens.

Toen ik bijna drie jaar geleden de diagnose kreeg vroeg ik de desbetreffende internist om die naam eventjes voor mij op te schrijven want ik had er nog nooit van gehoord. Eenmaal thuis trok ik dat briefje tevoorschijn en begon te googelen. Al snel kwam ik op de site van Sarcoïdose Belangenvereninging Nederland. Ik las alles door en werd overmand door emotie van herkenning en erkenning. Eindelijk had de ziekte die mij 20 jaar geleden de WAO in had gesodemieterd een naam! Gretig nam ik alle informatie in mij op maar meer nog wilde ik contact met lotgenoten. Ik wilde begrepen worden! De cursor klikte op ‘contact’ en ik tikte snel een kort mailtje in.

Vrijwel direct kreeg ik antwoord van Rob van Jaarsveld, die mij in rustige en duidelijke taal wist uit te leggen hoe ik deel kon uitmaken van het toenmalige forum. Hij wist toen nog niet dat hij met mij een vreselijk onhandige digibeet in huis haalde die hij nog met de regelmaat van de klok weer moest helpen in de digitale wereld. Tot op heden snapt deze “Treesie” nog steeds niet hoe het allemaal werkt, maar ik weet mijn gids te vinden! Hij maakt deel uit van de vele vrijwilligers die de patiëntenvereniging rijk is en die zo geweldig goed werk doen! Hoe goed voelt het om de blogs te lezen van lotgenoten en daar de herkenning in te vinden waar ik zo naar op zoek was. Deze vereniging steunt mij in het dragen van mijn ziektelast en daarom loop ik dit jaar de sponsorloop van de Nijmeegse Vierdaagse voor de vereniging en ik hoop op heel voor donaties. Mayka, onze secretaris hielp mij aan een mooi vlaggetje voor op mijn rugtas!

!

Iemand die mij ook zeer helpt in het dragen van mijn ziektelast is mijn echtgenoot. Ziek zijn ben je niet alleen, maar treft ook altijd je gezin. Altijd weer moest hij ook rekening houden met mijn  beperkingen en eigenlijk nog meer met mijn frustratie omtrent mijn beperkingen. Steeds weer was hij het mikpunt van mijn gefoeter en geklaag. Steeds weer hielp hij mij om mijn rug weer te rechten wanneer ik krom lag van pijn en verdriet. Steeds weer sloot hij mij in zijn armen als ik het weer te kwaad had! Met deze man vierde ik deze week dat het 40 jaar geleden is dat wij ons verloofd hebben.

Hij heeft zich dit jaar voor de eerste keer ingeschreven voor de Vierdaagse. Helaas was hij uitgeloot en mocht niet meedoen dit jaar. Gelukkig kwam hij in de herloting en het geluk was met ons….Hij is er bij! Hij loopt met mij deze geweldige tocht! Ik ben zo enorm blij hier om! Dit mede gezien het feit dat ik inmiddels de diagnose ‘Dunne Vezelneuropathie’  er bij heb mogen ontvangen kan het maar zo zijn dat het mijn laatste keer is dat ik deel kan nemen aan deze tocht. Het is maar net hoe progressief het verloop bij mij zal zijn.

Dit jaar wordt heel bijzonder! Lopen voor een enorm goed doel met de allerliefste op deze aardbol! Hoe rijk kan een mens zich voelen!