Lotgenoten contact

Het is al weer een heel poosje geleden dat ik een blogje geschreven heb. Ik had er niet de energie voor er is zoveel gebeurd dat ik ook eigenlijk geen keuze kon maken waar ik over wilde schrijven. Ik dacht eerst maar even in wat rustiger vaarwater komen en dan zien we wel weer verder.

Het probleem is dan dat er geen rustiger vaarwater in het vooruitzicht is. Ergens is dat natuurlijk heerlijk, want ik hoef mij dan niet te vervelen, maar……de behoefte om even niks te moeten komt steeds vaker voorbij. Chronisch ziek zijn is keihard werken, daar ben ik ondertussen al wel achter. Naast het chronisch ziek zijn wil ik ook nog zoveel mogelijk kwaliteit van leven hebben en daarbij leg ik zelf de lat behoorlijk hoog.

Iedere lotgenoot weet waar je dagelijks mee belast bent waneer je sarcoidose heb. Velen hebben er ook nog andere aandoeningen bij waardoor er bijna geen maand voorbij gaat zonder een bezoek aan een ziekenhuis voor een controle consult of een onderzoek. Dat vraagt heel veel energie. Heb je net weer een bezoek achter de rug en denk je het even rustig te hebben dan dient het volgend probleem zich al weer aan en moet je daar weer aandacht aan geven.

Voor mijn vakantie naar Vietnam dacht ik dat het allemaal rustiger zou worden wanneer ik weer terug zou zijn. Door de prednison was mijn Sarco opvlamming en de atritritis psoriatica op zijn retour en ik had de hoop dat het tot stilstand was gekomen bij terugkomst. Op een paar psoriasis plekjes na was dat gelukkig ook het geval.
Helaas heb ik tijdens mijn vakantie enorme kiespijn gekregen. Die kon ik redelijk onder controle krijgen met de diclofenac maar mijn angst om naar een Vietnamese tandarts te moeten was vreselijk. Ik had totaal geen vertrouwen in de Vietnamese tandheelkunde. Daarnaast kreeg ik een blaasontsteking waarschijnlijk door de vieze openbare toiletten die Vietnam rijk is. Mijn uroloog had mij preventief antibiotica gegeven waar ik ik toen maar gebruik van heb gemaakt. Helaas werkte dat maar minimaal.

Bij thuiskomst eerst maar langs de tandarts en die deelde mijn mening dat mijn gebit niet meer te redden was. Het traject prothese werd in gang gezet en dat betekend dus happen. Bij het eruit halen van de klei ging er gelijk een kroon en een vulling mee uit, dus dat moest ook nog weer geplakt worden. Wat een gedoe allemaal. Ik werd er helemaal nerveus van. Toen mijn schoondochters toen ook nog opperden dat het in mijn geval waarschijnlijk een stuk prettiger zou zijn om het gebit onder sedatie te laten trekken stond mijn besluit vast. Via de tandarts een verwijzing gekregen voor de kaakchirurg waar ik pas aan het eind van deze maand terecht kan. Het duurt dus nog wel even voordat alles achter de rug is. Ondertussen is er ook al een brug gesneuveld, nog een vulling er uit gevallen en een kies die al enorm wiebelde en ontstoken was heb ik er zelf uit weten te pulken. Helaas is een wortel blijven zitten, dus die zal de kaakchirurg ook nog moeten verwijderen. De ontsteking is gelukkig wel verminderd en kan ik de rit uitzitten tot na de toneeloptredens. Ik zie het namelijk niet zitten om als een viswijf op de bühne te gaan schreeuwen waarbij ik de kans loop dat de spiksplinternieuwe prothese met een zwierige zwaai mijn mond uit floept en te kak sta voor een zaal vol publiek. Voor de zaal waarschijnlijk hilarisch….ik vind het allemaal al beroerd genoeg. Nu moet ik er voor zorgen dat ik niet teveel met open mond lach…al die gaten zijn ook niet om aan te zien. Dat is best nog wel lastig…ik mag graag lachen

Wat de blaasontsteking betreft is het einde ook nog niet in zicht. Omdat het soort antibiotica wat ik had meegekregen van de uroloog niet afdoende werkte heb ik bij thuiskomst nog een ander soort ingenomen wat ik nog toevallig had liggen. Dat werkte als een tierelier, dus daarom mijn arts maar gebeld dat ik dat soort graag in voorraad wilde hebben. Gebied mij er even bij te vertellen dat ik antibiotica altijd preventief in huis heb omdat ik moet katheteriseren. Mijn blaas werkt niet meer door de DVN. Daardoor heb je altijd een verhoogde kans op infecties.
Uroloog begreep mijn verzoek en schreef een recept uit. Het ging een poosje goed en toen kwam er weer de klad in. Er kwam bloed uit mijn blaas en het voelde allemaal niet meer goed. De urine werd op kweek gezet en daarbij kunnen ze precies zien om welke bacterie het gaat. Ik kreeg normaals nieuwe antibiotica voorgeschreven die ik nu wat langer moet gaan gebruiken. Moet ik je nog er bij vertellen dat het ook niet soepel liep bij de apotheek, ze hadden het recept niet ontvangen en ik moest er weer achteraan bellen.
Uiteindelijk is het nu goed gekomen, maar tjonge wat een gedoe allemaal. Ik word daar zo moe van.

Voor de komende tijd staat er al weer veel ziekenhuis bezoekjes gepland. De komende weken zal ik naar de uroloog, internist, oogarts, longarts, reumatoloog en psycholoog moeten. De prednison ben ik aan het afbouwen maar de gewrichtsklachten komen voorzichtig alweer tevoorschijn. Geen idee of ik het afbouwen dan moet stoppen en tevens bang dat de reumatoloog mij aan de MTX wil zetten. Dat spul heb ik eerder gehad en heb dan veel last van de bijwerkingen. Liever wil ik die zooi helemaal niet meer. Helaas schijnt er geen goed alternatief te zijn….dus ja….wat is dan wijsheid.

Zo, en dan nu even de leuke dingen die ook energie kosten, maar ook zoveel plezier geven.
Over vier weken heb ik het optreden van het toneelstuk waar we al vanaf september mee aan het repeteren zijn. Vanwege mijn lange afwezigheid door de vakantie heb ik dit jaar maar een heel klein rolletje op mij genomen. Toch is het een heel leuke rol waar ik weer een heel vervelend naar mens mag spelen. Heel veel tekst heb ik niet, maar het blijft lastig om met brainfog de tekst uit mijn hoofd te leren. Nu in de laatste weken hebben we extra repetities ingepland dus het zal wel goed komen. Dit jaar speelt kleinzoon Gijs ook mee als ratje wat ik super leuk vind.

De lente en het mooie weer komt er aan en daarbij ook de behoeft om weer veel te gaan wandelen. Wandelen is voor mij het middel om te ontspannen en de hele klerezooi van medische toestanden te vergeten en te genieten van de natuur. Met wandelvriendje Jaap ben ik nog bezig met het Overijssels Havezathepad waar we nog drie tot vier etappes van moeten doen en dan ga ik verder met het Trekvogelpad waar ik nog maar twee etappes van gelopen heb. Het streven is wel om dit pad dit jaar te volbrengen.
Ook hebben Geert en ik ons weer opgegeven voor de Nijmeegse Vierdaagse. Of ik tegen die tijd überhaupt kan lopen kan niemand mij zeggen….maar wanneer ik mij niet op geef dan kan ik sowieso niet mee lopen. Dus gewoon maar gedaan.

Gisteren actief geweest als vrijwilligster binnen de patiënten vereniging sarcoidose.nl. De Sarco trein stopte dit keer in Lelystad waar we een geweldige dag samen hebben mogen beleven. Het was een mooie fijne locatie en prima georganiseerd met interessante sprekers. Een heerlijke lunch werd geserveerd en ik mocht de ‘winkel’ bevrouwen. Het was een leuke klus waarbij je met heel veel lotgenoten in contact komt. Gezellig kletsen en ondertussen wat postzegels en boeken verkopen. De dingen die ik verkocht moest ik natuurlijk noteren wat een beetje mis liep. Mijn concentratie is minimaal en toen de pinautomaat het niet deed raakte is zo van slag dat ik vergat te turven. Administratief heb ik er dus weer een zootje van gemaakt, maar gelukkig wordt mij dat wel vergeven. Ooit hoop ik dat mijn hoofd het wat beter gaat doen zodat ik wat minder vaak blunder.

Het allerfijnste van deze dag vond ik toch het weerzien met veel lieve bekende mensen die mij zo dierbaar zijn geworden in de loop der jaren. Het gevoel dat je van betekenis kunt zijn door er alleen maar te zijn voor je lotgenoten. Elkaars problemen kunnen we niet oplossen, maar ze delen en samen zoeken naar mogelijke oplossingen schept een band. We voelen allemaal de behoefte om zoveel mogelijk kwaliteit van leven te verkrijgen ondanks onze ziekte en het lotgenoten contact helpt daar bij. Het was fijn dat ik daar mijn steentje aan bij mocht dragen.

Ook het schrijven van blogs voor lotgenoten is een manier van contact. Ik hoor vaak dat men het prettig vind ze te lezen omdat ze hier zoveel herkenning in vinden. Voor mij is dat dan de reden dat ik ze schrijf, alhoewel ik zo vaak twijfel over mijn eigen creatie’s.
Neem nu dit blog…ik vind het maar een rommelig verhaal van de hak op de tak en ik zal er geen literaire prijs voor ontvangen, maar het zegt zoveel over hoe dat warrige hoofd moet dealen met alles wat op het pad komt.
Laat dat voor nu dan maar even genoeg zijn.