Weet je wat brainfog ook met je doet? Het maakt blind! Voordat ik gisteren mijn blog ging plaatsen, heb ik het nog goed doorgelezen om te controleren op tikfouten. Nou werkelijk, er zat geen foutje in, was allemaal oké. Echt ik kon geen foutje ontdekken. Er is altijd een beetje moed voor nodig, maar hoppa, ik drukte op de toets van ‘plaatsen’.
Eenmaal geplaatst bekijk ik het nog eens en dan zie ik de één na de andere fout voor mijn ogen verschijnen. Hoe is dat nu mogelijk. Ik begin nu toch wel heel erg te twijfelen of ik hier wel mee door moet gaan. Ik begrijp er totaal niks van dat ik deze fouten niet eerder heb opgemerkt.
Het zijn ook vreemde fouten, half verleden tijd, half huidige tijd. Half enkelfout en half meervoud en alle mogelijke foute combi’s die er maar te bedenken zijn. Ik zag ze totaal over het hoofd. Ik geneer mij er voor. Het maakt mij heel onzeker dat ik deze vaardigheid ook al aan het verliezen ben. De mist wordt steeds dikker in mijn hoofd.
Ik weet niet meer wat ik met mijzelf aan moet. Het vechten heb ik opgegeven……maar wat er dan nog overblijft aan mijn gevoel van eigenwaarde is nihil. Ik heb geen idee hoe ik mijn leven nu nog in moet vullen zodat ik weer enig kwaliteit van leven kan ervaren.
Toen ik 20 jaar geleden volledig afgekeurd werd stortte mijn leven in. Ik had een geweldige baan, mocht studie oppakken van mijn werkgever en haalde uit mijn werk zeer veel voldoening. Ik was bezig om mijzelf te ontwikkelen en de wereld lag voor mij open. Dat alles was in één klap weg.
In de jaren er na heb ik getracht om dingen te vinden waarmee ik mijn leven weer wat op kon leuken. Als eerste merkte ik dat wandelen mij goed deed. Eerst maar kleine blokjes om maar steeds werd dat rondje wat groter en uiteindelijk na 15 jaar oefenen kon ik de Nijmeegse Vierdaagse uitlopen. Ook was ik lid geworden van een toneelvereniging en ik bemerkte dat ik acteren geweldig vond. Ik kon mij ei volledig kwijt in een andere personage.
Nu lukt ook het lopen niet meer. Al bij een relatief korte wandeltocht loopt het koortszweet mij in straaltjes over de rug en mijn spieren en gewrichten doen veel pijn. Bij de toneelvereniging heb ik mijn bestuursfunctie neer moeten leggen als ook deelname binnen commissies. Tevens teken ik nu in voor kleine onbeduidende rolletjes. Een leuke interressante rol die meestal wat groter is durf ik niet meer aan, bang om uiteindelijk mijn tekst met de uitvoering niet meer te kennen en daarmee de hele groep in verlegenheid breng.
Dus als ik nu de balans op maak zie ik ondanks mijn vechten alleen maar achteruitgang. Ik weet er echt niks meer van te maken en ik vind het niet leuk meer. Mijn jeugd is verpest door geweld, verwaarlozing en misbruik. Mijn adolescentie verknipt door de gebeurtenissen in mijn jeugd. Mijn jong volwassen leven was goed met 2 heerlijke kinderen, maar dat heeft maar zeer kort geduurd voordat ik ziek werd. De afgelopen 20 jaar heb ik getracht mijn leven op te bouwen met de vaardigheden die ik nog had, gesteund door mijn lieve man en kinderen, maar dat wordt mij nu ook weer ontnomen door de opvlamming van de sarcoïdose en het venijnige DVN.
Ik had nog gehoopt op een beetje leuke oude dag, maar eerder zal ik mij moeten voorbereiden op een rolstoel, scootmobiel en weet al niet meer. Kortom, ik heb geen idee hoe ik nu verder moet. Het lijden wordt teveel en ik verdraag het niet meer. Wanneer echt nu alles niet meer lukt waar ik nog plezier uit haal, wat moet ik dan? Ik hoor jullie allemaal roepen…..zoek hulp!
Nou, dat heb ik toch gedaan! Het afgelopen jaar ben ik overal geweest om hulp te krijgen voor de aandoeningen die mij het normale leven onmogelijk maken. Ik heb niks bereikt. Zelfs eventuele zinvolle medicatie wordt mij ontzegt omdat het schijnbaar allemaal nog niet erg genoeg is. Ik slik iedere dag veel diclofenac en ibuprofen om minder koorts en pijn te hebben, desondanks krijg ik mijn leven niet meer in de lift. Ik ben zo klaar met alles.
Ik ben moe gestreden en ga iets doen wat ik nog nooit gedaan heb. Gewoon niks en dan zie ik wel wat er dan nog overblijft.
Nee, nee, nee, nee, NEE!!!! NIET opgeven, dametje, want dat zou egoïstisch zijn tegenover jezelf, je gezin en omgeving. Om maar te zwijgen van iedereen die je probeert te ondersteunen, helpen of zelfs, ook al lijkt het niet zo, genezen.
Ik snap best dat je af en toe de bodem even raakt, maar om daar nu te blijven steken is echt geen optie!
Wij zijn er voor elkaar, dus bij deze een virtuele HUG en even zo virtuele zoen, direct op de mond. Want een tof wijf als jij geeft zich niet zomaar gewonnen, dat kan en mag niet gebeuren! Wij willen dat niet, en als je heel eerlijk bent jij ook niet. Doe waar je zo goed in bent geworden, en VERGEET al die ellende. Pleur het van je af, en krabbel overeind. Want zo zijn wij, en zo ben jij!
Xxxxxx Een vriend….