Revalidatie week 4

Het was weer een bewogen week. Dinsdag was er een meetmoment waar ze gingen kijken hoeveel ik nu kon trekken, duwen etc vergeleken met de waarden die ik bij de start haalde. Ik voelde mij bijzonder slecht dus ik verwachte er niet te veel van. Wat schetste mijn verbazing dat ik op 2 apparaten dus wat meer presteerde. Mijn begeleider keek verheugd bij deze mededeling, maar mij zei het niet zoveel. Ik ken er geen waarde aan omdat ik weet dat het de volgende keer zo weer een stuk lager kan uitpakken. Ik heb geleerd met het grillige karakter van Sarco te leven en vertrouw er maar niet op dat het in een stabiele lijn omhoog zal gaan.

Woensdag was een speciale dag omdat ik een module psychologie moest bijwonen. We zaten met een groep in een soort van leslokaal waar een psycholoog met beeldscherm voorin zat. Hij begon te vertellen dat hij geen praatje ging houden omdat de ervaring hem had geleerd dat de aandacht al snel verslapte. Hij vroeg ons om met elkaar de ervaring te delen wat het chronisch ziek zijn voor ons betekend. Net als bij Sarco patiënten is het ook bij longpatenten zo dat ieder zo zijn eigen weg er in bewandeld en niets is goed of fout. Je moet maar zien te dealen met dat wat er is. De belangrijkste overeenkomst is wel het gebrek aan energie. Enkele hebben ook wel last van depressieve gevoelens. Voor mij was dat allemaal niks nieuws en wat dat betreft had ik ook wel voor de klas kunnen staan. Na een uur stelde de psycholoog voor om een oefening te doen waarbij je beter in contact kon komen met je gevoel en dat het er allemaal mocht zijn. Het klonk wat wazig en ik ben niet zo’n type, maar ala…wie weet steek ik er nog wat van op. Het begon met dat we onze ogen moesten sluiten wat ik dus ook maar braaf deed. Daarna werd op monotone toon verteld dat we ons hoofd moesten voelen, onze neus, onze kin en daarna afzakken naar beneden, keel, borst etc. Mijn lieve hemel, dit was niks voor mij want ik heb geen benul wat ik voel of zou moeten voelen. Ja ik heb koppijn maar dat heb ik bijna iedere dag door de MTX. Dat schijnt hij niet te bedoelen, want je moest je voorstellen hoe je dat gevoel vorm kunt geven, kunt omlijnen of zoiets. Mijn recalcitrante nekharen gingen rechtovereind staan! Ik werd bloednerveus van dat zweverige monotone genuil. Toen ik mijn ogen opende zag ik dat ook mijn buurman met open ogen niet bij de les was. Gelukkig dacht ik, ben niet de enige! De anderen zaten met dichte ogen de rit van het verhaaltje uit. Het was duidelijk niet mijn ding, maar ik heb ook niet echt een positief geluid gehoord van mijn mede revalidanten. Nou mogen meningen verschillen en dat is ook helemaal niet erg. Toch denk ik dat als de psycholoog zijn betoog met iets meer passie had gebracht dat je de boodschap dan heel anders binnen krijgt. Deze man deed zijn riedeltje zoals hij waarschijnlijk al vele jaren aan het doen was en het verveelde hem waarschijnlijk persoonlijk ook. Op mijn vraag of hij bekend was met het brainfog fenomeen schudde hij het hoofd. Dat deed voor mij de deur dicht, verloren tijd! Na anderhalf uur mochten we het lokaal verlaten en ik kan je verzekeren…mijn gevoel heb ik verwoord in de forse snelle stappen naar het station toe. Daarna was de vervelende irritatie weg en kon ik opgeruimd de trein in stappen.

Vandaag met mijn persoonlijke psycholoog gesproken over de invulling van mijn agenda. We hebben wat op een rijtje gezet wat voor mij belangrijke dingen waren die sowieso niet gewist kunnen worden. Dat rijtje is behoorlijk lang geworden. Als eerste natuurlijk mijn kinderen en kleinkinderen. Als tweede mijn toneel en natuurlijk het wandelen. Dan volgt er nog dat ik zelf de regie over mijn toko wil hebben wat betreft het huishouden en het tuinieren en zo zijn er nog verschillende dingen waar ik waarde aan hecht om te doen. Nu verlangt ze van mij dat ik al mijn activiteiten in een soort van weekschema ga zetten en daartussen door dus pauzes ga inlassen. Ietwat paniekerig vertelde ik haar dat ik dat al eens geprobeerd heb maar dat ik nooit genoeg heb aan de 24 uur die in een dag zitten. “Juist”, zei ze, “dus zul je activiteiten moeten schrappen!” Laat um daar nu net het probleem zitten….ik vind zoveel dingen leuk en ik kan niet kiezen. Ik heb al zoveel laten vallen, want ik brei al geen kindertruitjes meer omdat mijn brainfog er wel voor zorgt dat ik toch geen patroon kan volgen. Hetzelfde geldt voor een boek lezen, de concentratie is te slecht. Ook de verf voor mijn schilderactiviteiten ligt al een tijd te verdrogen omdat ik er geen tijd voor vind. Nu moet ik nog meer laten vallen……Een ieder die mij een beetje kent zal kunnen beamen dat het er waarschijnlijk niet in zit. Ik heb werkelijk geen idee hoe ik dat moet bewerkstelligen. Deze vaardigheid heb ik niet. Zucht…..

Als laatste heb ik vandaag mijn longarts geconsulteerd ivm de bijwerkingen die ik ondervind met het gebruik van de MTX. Besloten werd dat ik per direct stop met het middel en ook voorlopig geen alternatief ga gebruiken. Het duurt ongeveer 2 maanden voordat alle MTX uit mijn lijf verdwenen is en dan wil hij mij weer terug zien. Er wordt dan geprikt op SOL-IL2 en ACE. Tevens wordt er dan een thoraxfoto gemaakt. Naar aanleiding van die onderzoeken gaan we dan kijken of het nodig is om een ander middel te gaan gebruiken. Voor nu ben ik vooral blij verlost te zijn van de MTX. Ik hoop dat mijn lijf ook zonder medicatie kan!

Het was dus een zeer drukke week waarin ik weer stof genoeg heb opgedaan om over na te denken. Op de een of andere manier zal ik mijn weg moeten vinden maar nu voelt het als een soort van doolhof waarin ik rondjes loop. Het leven is niet altijd makkelijk, maar zeker wel de moeite waard om geleefd te worden. Op zoek dus naar de gebruiksaanwijzing!