Sarcoidose dag

Zaterdag 9 oktober was ik al vroeg uit de veren om mij klaar te maken om de jaarlijkse sarcoidose dag te bezoeken in Utrecht. Om klokslag 7.45 stond Karst al met zijn mooie luxe bolide voor mijn deur samen met Arie. Ik kon zo instappen en werd voor de deur afgezet. Eenmaal binnen werd het mij warm om het hart bij het zien van vele lieve bekende gezichten. Wat een warm weerzien na al dat corona gedoe! Er mocht weer geknuffeld worden! Als eerste omarmde ik Jan die al druk doende was om zijn winkeltje in te richten. Wat een mooi en vertrouwd beeld leverde dat op. Daarna vlug naar mijn plekje bij de deur om de gasten te ontvangen en even hun QR code te controleren wat nu eenmaal nog verplicht is. De enorme grote schaal met gebak stond naast mij, dus driemaal raden waar mijn ontbijt uit bestond!

Chris als dagvoorzitter heette iedereen van harte welkom op de manier die alleen Chris kan. Rustig en kalm staat hij daar voor een grote groep mensen te praten alsof hij dat iedere dag doet. Ik heb daar enorme bewondering voor want ik hakkel en stotter er meestal heel wat af als ik dat moet doen en meestal is datgene wat ik uitkraam ook niet het meest zinnige wat een mens zoal hoort op een dag.
Zo zie je maar weer dat een ieder maar gewoon moet doen waar die goed in is en al het andere aan de deskundigen moet overlaten!

Daarna was het de beurt aan Drs. Lisette Raasing om te vertellen over haar onderzoek naar diagnostiek van DVN(Dunne Vezel Neuropathie) Helder en in duidelijke taal deed ze verslag. Ik heb al deelgenomen aan haar onderzoek dus voor mij kwam er niets onbekends voorbij. Ik vind het geweldig wat ze doet want ik loop met mijn DVN behoorlijk vast in de medische wereld waar nog zo weinig over bekend is en waar ook nog geen remedie en genezing voor gevonden is. Wat fijn dat er iemand is die er wel onderzoek naar doet. Lisette is nog op zoek naar kandidaten die deel willen nemen aan haar onderzoek en ook gezonde mensen kan ze nog goed gebruiken. Wie eventueel belangstelling heeft mag mij benaderen en ik zorg dan dat je met haar in contact komt.

Daarna was het de beurt aan Lenneke die ons kennis liet maken met yoga. Niet van op je kop allerlei stunts uithalen, maar simpel vanaf je stoel wat oefeningetjes.
Daarna was het pauze en moest ik effies opdraven voor een kort interview met Chris Knoet over het Pieterpad. Ik was eigenlijk heel nerveus, maar Chris weet het zo aan te kleden alsof het lijkt dat ik met hem aan de keukentafel zit. Wat ik er allemaal uitgekraamd heb weet ik al niet meer, maar waarschijnlijk krijg ik de opname nog wel eens te zien en te horen.

In de pauze stond er een heerlijke lunch voor ons klaar waar we ons te goed aan hebben gedaan. Fijn was het ook weer om bij te kletsen met veel mensen. Het verwonderde mij wel dat bijna iedereen mij kent, maar ik ken ze lang niet allemaal. Dat hoofd van mij wil dat allemaal maar niet kunnen onthouden. Die brainfog vind ik persoonlijk nog wel het meest lastige van alle kwalen waar ik mee moet dealen. Je zou mij bijna dementerend kunnen noemen.

Na de pauze kreeg ik een geweldige mooie bos bloemen aangereikt. Ik weet eigenlijk nu nog steeds niet precies waarvoor, maar het zal wel iets met het pieterpadje te maken hebben. Ze staan nu hier te pronken op tafel.

Daarna deden we iets waar vast een mooi woord voor is, maar die ken ik niet. Je moet dan wat downloaden en daarmee kun je dan vragen beantwoorden die daar gesteld werden. Zoals altijd liep ik weer te hannesen met deze materie en halverwege heb ik mijn phone maar aan de kant gegooid want ik liep hopeloos vast.
Maar ik kon wel op het scherm zien wat andere mensen voor antwoorden hadden gegeven. Hier zag ik ook dat er behoefte was aan wat meer bloggers voor de sarcoidose.nl. Nah, denk ik, dan is daar toch behoefte aan. Doe ik toch nog wat zinnigs met mijn gekrabbel. Hierbij wil ik dan ook andere sarcootjes uitnodigen om ook te gaan bloggen. Het leven met Sarco is niet eenvoudig en verhalen van anderen kunnen je inspireren om zelf je weg er in te vinden.

Vervolgens kwamen twee studenten geneeskunde op het podium staan die een stichting in het leven hebben geroepen, ‘Mens achter de patiënt’ Het doel van deze stichting is om studenten die een zorgopleiding volgen kennis te laten maken met mensen die leven met een ziekte. Wat fijn dat ook studenten verder kijken dan alleen naar het ziektebeeld. De mens er achter kan hun blik verruimen! Ze zijn nog steeds actief om hun werkgebied uit te breiden, dus wellicht komt Nieuwegein ook nog eens aan de beurt.

Om 15.30 uur sloot Chris de bijeenkomst en bedankte een ieder voor zijn/haar komst. Wat was het een mooie dag geweest. Heel veel leden hebben geen gehoor gegeven aan de uitnodiging wat ontzettend jammer is. Ze hebben echt wat gemist. Het doel van een vereniging is ook natuurlijk wat de naam al zegt….verenig je, voel je verbonden met je lotgenoten en steek met ons allen een helpende hand uit voor meer onderzoek en bekendheid. We willen toch graag gezien en gehoord worden en als het kan genezing op de wat langere termijn? Dat kan alleen wanneer je je samen sterk er voor maakt.
Jouw vraag of jouw opmerking had hier gesteld kunnen worden, het is van wezenlijk belang. Dus de volgende keer hoop ik dat je er ook bij bent!

Samen met Karst en Arie gingen we weer richting huis. Daar aangekomen ging mijn fijne huispak aan en de airfryer deed zijn werk op de patat en de kroketjes. Klaar voor vandaag en met de beentjes languit voor de TV.