Start infliximab

Vandaag donderdag 30 september werd ik al vroeg gewekt door die irritante wekker. Ik lag nog zo heerlijk te slapen na een heerlijke gezellige avond, de evaluatie van ons theaterstuk. Koffie met appeltaart, hapjes en drankjes en heel veel lof en knuffels had ik in ontvangst mogen nemen. Wat een mooie verbinding was er ontstaan binnen deze groep van ruim vijftig mensen die hier aan mee hebben gewerkt. Prachtige foto’s en een klein stukje film hebben we ook mogen bekijken.
Mede dat het zo’n geweldige avond was het ook een beetje later geworden dan dat de bedoeling was. Ik lag er pas om 23.30 uur in en die vervelende wekker ging al weer om vier uur.

Eenmaal uit bed valt het wel weer mee en met een bakkie koffie is het goed wakker worden. Daarna douchen en aankleden en uiteindelijk stapte ik om kwart voor zes de deur uit op weg naar de stadsbus die mij naar het station moest brengen.
Om 6.20 uur vertrok de trein keurig op tijd richting Utrecht CS. Gedurende de treinreis liet ik mijn gedachten de vrije loop.
Eindelijk na ruim een jaar van allerlei onderzoeken rondom mijn hart mocht ik starten met infliximab. Ik had er zoveel goede verhalen over gehoord en ik was zeer hoopvol gestemd dat deze medicatie mij het leven wat aangenamer zou maken. Net wat minder pijn en wat meer energie zou zo welkom zijn. Eindelijk wat minder vechten voor mijn bestaan en de dingen te doen zoals ik ze wil doen. Zucht….wat zou dat fijn zijn.

Eenmaal in Utrecht maar effies de AH in voor lekkere cappuccino en wat chocolade croissants en snel door naar de tram. Die kwam al snel en zette mij voor de deur van het ziekenhuis er uit. Daar moest ik eerst even op zoek naar de gele liftdeuren om vervolgens op de derde verdieping te eindigen op de dagbehandeling voor longziekten. Het was er rustig en ik kon al gelijk plaats nemen op een stoel die er speciaal voor ingericht zijn.

Verpleegkundige Daisy kwam naar mij toe en deed wat vooronderzoekjes zoals bloeddruk, saturatie en temperatuur. Natuurlijk waren die weer behoorlijk afwijkend van de norm dus ik moest maar weer eens uit de doeken doen wat dis-autonomie allemaal met zich mee brengt. Alle waarden kunnen binnen een kwartiertje totaal anders zijn. Daarna werd er een infuusje geprikt en aangesloten op eerst een zoutoplossing en daarna op de infliximab. Het voelde alsof ik puur goud naar binnen voelde druppelen… Het is dan ook een duur goedje.

Room service medewerkster Ida kwam langs met heerlijke cappuccino en een praatje. Gezellig raakten we aan de praat en ik vertelde haar over de avond hiervoor wat zo’n indruk op mij heeft achtergelaten. Enthousiast liet ik haar de foto’s zien die op mijn Ipad stonden over het theaterstuk. We waren het ook roerend met elkaar eens dat het zo belangrijk is om dingen te doen die je plezier geven wanneer je chronisch ziek bent. Je richten op positieve dingen helpt je om de zwaarte van het ziek zijn te verlichten. Het maakt het dragen lichter.

Ik ben toen begonnen dit blogje te tikken maar na een uurtje had ik bijna geen gevoel meer in mijn kont. Ik moest effies wat bewegen. Dus hoppa opstaan, paal mee op sleeptouw en voor de show maar effies een toilet bezoeken. Heerlijk even de beentjes te strekken. Ik heb nu eenmaal weinig zitvlees en wordt ook ongedurig als ik te lang moet zitten. Daarna maar weer wat appen met het thuisfront en weer een regeltje van mijn blogje. Na iets meer dan twee uur kwam er een soort van alarmgeluid uit het infuusapparaat. Dat was het teken dat het zakje leeg was. Daisy rommelde wat met wat buisjes en ik kreeg toen nog een naspoeling van drie kwartier. Nadat die er ook doorheen gejast was kon het naaldje uit de arm en kon ik aan mijn terugreis beginnen. Gelukkig had ik mooie aansluitingen en was al vlug weer thuis.

Het voelt een beetje vreemd om nu rond te lopen met deze medicatie in mijn lijf. Ik ervaar eigenlijk niks, maar ik neem maar aan dat het nu aan het werk gaat. Vanwege wel wat te weinig slaapuurtjes was ik wel moe en ik gaf er maar even aan toe om een dekentje op de bank te kruipen. Er stond nog een kliekje macaroni in de koelkast dus voor het eten hoefde ik mij niet uit te sloven. Even helemaal overgeven aan niets doen, wat een luxe. Ook even niets te hoeven doen om mij groot te houden voelde bijna als een bevrijding. Laat nu de medicatie maar zijn werk doen. De hoop op een goed resultaat doet mij goed. Morgen is er weer een nieuwe dag. Het komt vast helemaal goed!