stationnetje

Een poosje geleden kwam ik tot de slotsom dat ik wat activiteiten moest afstoten omdat het allemaal wat teveel voelt. Als eerste kwam de patiëntenvereniging in beeld. Ik ben er niet zoveel tijd mee kwijt, maar het staat allemaal wel in relatie mijn die vervelende aandoeningen die mijn leven verstieren en waar ik in feite maar zo min mogelijk aandacht aan wil schenken. Aan de andere kant ben ik de vereniging dankbaar dat ze er voor mij waren toen ik nog maar net de diagnose had verkregen en nog vol vragen zat. Het waren vragen die geen enkele arts mij kon vertellen….daar heb je lotgenoten voor nodig. Dat zijn de mensen die aan den lijve hebben ervaren hoe het leven is met al die kwalen. Hoe belangrijk dat lotgenoten contact is daar kwam ik gisteren weer achter.

Iemand had uit eigen initiatief een meeting geregeld bij een oud stationnetje in de buurt. Met ons vijven zaten we rondom de tafel om zo eens wat ervaringen uit te delen. We begonnen met een voorstellingsronde waarbij al snel duidelijk werd dat een ieder vol zat met ervaringen die ze maar moeilijk konden delen in het reguliere circuit van vrienden en familie omdat ze zich niet begrepen voelden. We praten er maar niet meer over omdat het onbegrip en de daarbij behorende afwijzing te pijnlijk is geworden. Ik realiseerde mij dat het schrijven van deze blogs perfect voor mij zijn. Ik kan ventileren op mijn macbook en degene die het lezen wil die doen dat dan ook wel. Via die weg weet bijna iedereen hoe het er met mij voorstaat en hoef ik niets meer uit te leggen. Dat resulteert in begrip en soms zelfs een compliment over hoe ik positief weet te blijven met deze aandoening. Veel anderen hebben deze uitlaatklep niet en dan komt het lotgenoten contact om de hoek kijken.

Op dat kleine stationnetje voelden we ons al snel vertrouwd met elkaar en de schrijnende verhalen vlogen over de tafel. Wat een lijdensweg hebben sommige van ons al moeten doorstaan en zitten nu nog steeds in de ellende. Wat voor mij al snel duidelijk werd dat er ontzettend veel mis gaat in het contact met artsen en diagnoses. De communicatie is vaak ronduit slecht en als patiënt sta je dan al snel met de rug tegen te muur wanneer je geen gehoor vind met je bescheiden hulpvraag. Sarcoïdose en DVN zijn lastige ziektes en veel artsen snappen er zelf geen jota van en sturen hun patiënten met verkeerde diagnoses weer naar huis. Dan zul je al je beperkte energie weer in moeten zetten voor een second opinion maar bij wie?

Ik heb door zware levenslessen geleerd mijn mondje wel te roeren dus ik zeur net zolang door totdat ik bij de juiste arts zit die mij verder kan helpen. Die luxe eigenschap bezit niet iedereen en dan sta je snel alleen met alle ellende. Daarom heb ik gisteren besloten dat ik mij meer ga inzetten voor het regionale lotgenoten contact. Hoe die invulling er uit komt te zien weet ik nu nog niet zo direct, maar daar vind ik vast wel mijn weg in. Het voelt gewoon goed iets in deze vorm te gaan doen en wat te kunnen betekenen voor mijn lotgenoten.

Om dus maar weer eens naar het begin van dit blog terug te gaan, in plaats van wat activiteiten te minderen ga ik juist weer wat meer doen. Ik zal dus op zoek moeten waar ik wel wat kan inleveren. Mijn toneel wil ik absoluut niet kwijt want daar beleef ik enorm veel plezier aan. Mijn oma-schap en de bijbehorende oppasdagen wil ik ook niet kwijt want dat is ook puur genieten! Ik hoop in augustus kleinzoon nummer drie in mijn armen te mogen sluiten! Mijn sportkluppie wil ik ook niet kwijt want ten eerste is bewegen essentieel om de boel wat soepel te houden en ten tweede zijn het allemaal van die gezellige mensen waar je fijn mee kunt lachen. Eergisteren zijn we nog met ons allen uit eten geweest. Mijn wandelkluppie ga ik zeker niet schrappen want dat lopen voelt zo geweldig goed. Ik krijg er energie van en mentaal weer ruimte om alles het hoofd te kunnen bieden. Tevens moet er natuurlijk regelmatig getraind worden voor mijn allerheiligste Vierdaagse!

Ik zou natuurlijk kunnen minderen met poetsen in huis. Dat vind ik zowiezo al geen leuke bezigheid en zou ik met plezier aan de wilgen willen hangen. Helaas ben ik bang dat mijn man dit niet zo’n goed idee zal vinden. Het wordt dan namelijk wel een beetje rommelig en viezig in huis en daar houd hij niet zo van. Nou zou je kunnen zeggen dat hij dat dan maar zelf moet schoonhouden, maar om dat van hem te vragen terwijl hij ook nog fulltime werkt en een studie gaat volgen is een beetje teveel van het goede. Dus af en toe zal ik die klus maar moeten klaren.

Ik kom er gewoon niet uit. Ik heb niet voldoende aan de 24 uur iedere dag. Ik vind teveel dingen leuk die geleefd moeten worden en ga dus maar stug door. Het gevoel tekort te schieten op veel momenten moet ik dan ook maar gaan accepteren want perfectie bestaat toch niet. Dan maar de dingen soms half doen, als ze maar plezier brengen!

Ik zal afsluiten met een geheimpje……Echt iedere keer als ik mijn blogje klaar heb dan lees ik het zorgvuldig door op taalfoutjes. Af en toe kom ik wat tegen en verbeter dat dan nog even voordat ik het plaats. Maar echt, negen van de tien keer lees ik na plaatsing mijn blogje nog eens na en dan pas zie ik nog veel meer foutjes en vergeten lettertjes. Ik laat het maar zo! Het is iets waar ik al aan gewend ben geraakt en waarschijnlijk bij mij hoort. Het leven is niet perfect en mijn blogjes ook niet. Maar het gevoel en de emotie zijn echt……daar draait het toch om?