Het weekend ben ik redelijk door gekomen. Ik had wel iets verhoging maar vond het niet verontrustend. De AB werkt naar behoren en de zwelling is bijna verdwenen toen ik eergisteren weer de kaakchirurg bezocht. Hij nam ruim de tijd voor me.
Hij begon te vertellen dat hij in zijn co-schap een patiënt had gehad met vergelijkbare wonden in de mond als dat hij bij mij zag. De naam ‘necrose’ viel. Hij was toen even stil en keek mij aan. Bij het zien van zijn blik gingen de alarmbellen bij mij af……dit was foute boel!
Hij zag een zeer traag herstellend tandvlees wat niet meer over de gaten groeide waar de kiezen en tanden getrokken waren, en mijn kaakbeen lag op verschillende plekken bloot. Tevens was de ontstekingen nog niet verdwenen. Het gat in mijn wang was ook nog lang niet dicht. Hij weet de necrose aan het gebruik van MTX. Het schijnt een zeldzame bijwerking te zijn. Ik stik van de zeldzame aandoeningen.
Dit wordt een langdurige kwestie zei hij, maar we gaan ons best doen om het zo goed mogelijk te laten genezen. Hij schreef nogmaals AB voor en een codeïne pijnstiller die iets beter zou werken tegen de helse pijn die ik nu iedere dag ervaar. Tevens drukte hij mij op het hart om heel veel rust te nemen want mijn lijf is heel hard aan het werk. Het heeft nu alle energie nodig om de wonden zo goed mogelijk te laten genezen alhoewel hij opmerkte dat er ook een kans bestond dat het niet meer ging genezen. Op mijn vraag of ik de Vierdaagse nog kon lopen schudde hij zijn hoofd. Rust moest ik nemen, is alles wat mijn lichaam van mij vraagt.De assistente verwijderde de hechtingen op mijn verzoek en daarna liepen we naar de auto toe. Ik moet volgende week maandag weer naar hem toe.
Beduusd reden we naar huis. Alles moest nog landen maar ik besefte toen al dat mijn leven er heel anders uit zal gaan zien. Weg was mijn coping om te dealen met alle ziektes door zoveel mogelijk bezig te blijven. Ik heb mijn lijf gesloopt tot aan het bot door grenzen te negeren (die ik overigens toch niet goed voel) en ben maar door gegaan op een drive die al door veel lotgenoten niet begrepen werd.
Het roer moet om wil ik niet over een half jaar tussen zes plankjes liggen. Wat ben ik blij dat heel toevallig mijn medische psycholoog een adres voor mij gevonden heeft van een therapeut die mij gaat ondersteunen in het proces van aanvaarding en het nemen van rust. Deze therapeut woont toevallig ook nog eens tien minuutjes fietsen van mij vandaan. Wat een luxe vergeleken met al mijn ziekenhuisbezoeken die mij vaak uren reizen in het OV kosten.
Voor nu lijd ik nog aan pijn in mijn mond waardoor ik geen prothese kan dragen. Normaal eten zit er ook niet in en alles moet vloeibaar. Ik begin dat al flink zat te worden. Wat zou ik graag in een vers knapperig broodje met jonge kaas willen happen. De soep en de yoghurt komen mijn neus uit. Inmiddels ben ik ook in anderhalve week al drie kilo afgevallen.
Mijn sociale leven staat ook op holt. De verjaardag van kleinzoon Sven kon ik niet bijwonen en ook kaartjes voor de voorstelling de fanfare in Giethoorn heb ik weg gegeven. Als ik naar de supermarkt ga doe ik een mondkapje voor omdat mijn mummelbekkie geen gezicht is. Ik voel mij verminkt en weet nog niet hoe lang het zal duren voordat ik de prothese wel kan dragen en gebruiken.
Ik ga op zoek naar een nieuwe vorm van leven met hopelijk voldoende kwaliteit behoud. Geen idee hoe ik dat aan moet pakken, maar zoals eerder vermeld krijg ik daar hulp bij. Voorlopig trek ik mij wat terug van alles. Ik lik mijn wonden en ga nadenken hoe het anders kan.
Voorlopig ook nog maar even geen blogs meer…..vind de woorden niet in deze chaos.
Lieve, lieve Annemiek
Probeer je ogen maar eens droog te houden met dit verhaal, ik heb daar heel veel moeite mee! De toekomst zal moeten uitwijzen hoe het er voor jou allemaal uit gaat zien maar ik hoop op het beste. Ook voor Geert is dit allemaal moeilijk te verwerken denk ik en wens hem ook heel veel sterkte. Ik hoop je, zodra dat mogelijk is, te zien en te spreken.
Heel veel liefs en ik zal aan je blijven denken!
Simon
Wat weer een toestand.
Lastig voor je om je ” rust” te nemen
Het “karakter” helpt je daar niet bij.
Ik kende dat gevoel, maar ben inmiddels wèl een andere weg ingeslagen zoals je weet.
Sterkte 💜 💐
Heel veel sterkte, Annemiek samen met Geert!
Hoop dat je heel veel steun mag gaan krijgen van je nieuwe therapeut!
Ik hoop je nog eens een keer te ontmoeten!
Warme groet van, Bettie.
Lieve Annemiek, heel toevallig kwam ik deze week nog de foto tegen die wij samen hebben gemaakt bij de dagbehandeling in Nieuwegein. Toen leek het nog goed met je te gaan. Nu zijn we een jaar of langer verder. Wat heb jij veel veel mee gemaakt sinds die dag. Ik vond het zo knap hoe jij elke keer weer doorging. Het leek of je toch nog veel kon ondanks je goed ziek zijn. Je wilde niet naar je lichaam luisteren. Nu word je verder afgestraft. Meid heel veel sterkte in deze zware tijd. Denk heel goed aan je zelf. Veel liefs, Bernadette