En weer een teleurstelling

Hoe anders gaan de dingen soms dan dat ik wil dat ze gaan. Vanmorgen stond ik vrolijk onder de douche omdat ik vandaag te horen zou krijgen van het revalidatiecentrum hoe en wanneer ze mij konden verder helpen met de problemen die ik ervaar met mijn chronisch ziek zijn. Zij zouden mij helpen de draad weer op te pakken om zo goed en zo kwaad mogelijk verder te kunnen in het leven. Het was helaas pindakaas, ze kunnen mij niet helpen.

Heel voorzichtig vroeg de revalidatie arts mij hoe ik de intake sessies ervaren had van afgelopen maandag. Het was juist de toon daarin waarin ik al wist dat ik afgewezen zou worden. Heel begrijpend keek ze mij aan toen ik vertelde dat drie uur achtereen praten en luisteren wat teveel van het goede was en dat ik het laatste gesprek met de fysiotherapeut voor een groot deel kwijt was.

De arts vertelde mij dat de psycholoog gezien het gesprek en de vragenlijsten die ik in heb moeten vullen mij een te zwaar geval vond. Ze hebben niet de expertise in huis om datgene wat ze misschien bij mij los werken te behappen. Ze zou nog in gesprek gaan met de psycholoog om te kijken wat er nog wel voor mogelijkheden zijn, maar hoogst waarschijnlijk niet bij het CIR. De psycholoog was er niet omdat ze er nooit op donderdag is, dus overleg direct was niet mogelijk.

Daarna kreeg ik nog een afsluitend gesprek met Robbert. Hij was degene die mijn persoonlijke begeleider zou zijn in het traject. Het speet hem oprecht dat ze deze conclusie moesten trekken.

En wat nu? Ik wordt niet helemaal aan mijn lot overgelaten. Ze gaan op zoek naar een persoon of instantie die wel genoeg in huis hebben om mij te kunnen helpen. Dit doen ze samen met de huisarts. Ik weet niet goed wat ik er precies bij denken of voelen moet. Ik vermoed dat ik een hopeloos geval ben wat nergens past. Ik ben een rare met vreemde kwalen. Deal er maar mee!

Vooralsnog ben ik nu heel verdrietig. Daar kom ik echt wel weer overheen, maar de teleurstelling is groot. Ik had zo gehoopt dat ik hier binnen een paar weekjes weer op de rails gezet zou worden en weer verder kon met mijn leven. Het staat nu stil.

Ik doe wat ik altijd doe als het tegen zit….ik koester mijn rijkdom. Ik heb een lieve man, 2 prachtige zonen en pareltjes van schoondochters en bovenal 2 schitterende kleinzonen voor wie ik een lieve, gekke, sportieve en liefhebbende oma wil zijn.

Dat gaat mij hoe dan ook lukken…….wat ik je brom!

Lastige vragenlijsten

Met een zucht open ik mijn macbook. Het revalidatiecentrum heeft mij per mail een flink aantal vragenlijsten toegestuurd die ik in moet vullen als start van de intake voor de revalidatie. Ik heb het niet zo met deze vragenlijsten. Ten eerste vragen ze een enorme concentratie wat ik dus absoluut niet heb en ten tweede zijn het altijd vragen die ik op verschillende manieren kan beantwoorden, afhankelijk van de toestand waarin mijn lijf zich bevind. Gezien de grilligheid van Sarcoïdose kan het iedere dag anders zijn. Dat maakt dat ik moet zoeken naar de algemene deler en dat vind ik lastig.

Het antwoord van die algemene deler vind ik vaak ook misleidend. Het doet mijn pijn en ellende geen recht op zware dagen. Het is ook geen eerlijk antwoord op de dagen dat het mij voor de wind gaat. Kortom, ze kloppen van geen kant en ik vind dat geen goed uitgangspunt voor de intake. Gelukkig kan ik die binnenkort mondeling gaan toelichten.

Mijn schoondochter heeft mij wel gewaarschuwd dat ik mij ook dan niet altijd eerlijk opstel. Ik presenteer mij toch vaak energieker dan dat ik ben en vertel niet alle pijntjes, kwaaltjes en ongenoegens. Ik vind dat ook lastig. Iedere keer overvalt mij een gevoel van zeurzakkerij als ik het over mijn pijntjes, kwaaltjes en beperkingen heb. Toch zal ik ze daar kenbaar moeten maken al is het alleen maar een graadmeter om te kijken of ik vorderingen maak na verloop van tijd. Echt ik ga mijn best doen, maar wedden dat ik na drie minuten klagen alweer enthousiast over de Vierdaagse van Nijmegen ga vertellen en hoe belangrijk dat voor mij is.  Ik praat nu eenmaal makkelijker over leuke dingen dan over vervelende dingen.

Over leuke dingen gesproken….Ik ben met al mijn dierbaren een weekje op vakantie geweest naar Texel. Het genieten begon iedere ochtend al met een hoog kinderstemmetje en babygekraai die mij bij het ontwaken al ten gehore kwam en met een beetje geluk werd ik gewekt door mijn oudste kleinzoon van  bijna 3 jaar. Hij dribbelt dan naar het grote bed van zijn opa en oma en eenmaal daar aangekomen vertelt hij heel liefjes dat hij hij al wakker is. Ik hoef dan mijn dekbed maar even omhoog te gooien en hij kruipt gezellig nog effies duimend tegen mij aan. Ik koester die mooie momenten. Bij het opstaan is de koffie al klaar en het open haardje brand. Wat super wakker worden!

Eenmaal weer thuis was het dus even afkicken en was het saai wakker worden met alleen poes Miesje die niet eens in de benen komt als ik beneden kom. Inmiddels zijn de vragenlijsten ingevuld en opgestuurd en ik hoop maar dat ik niet teveel foute antwoorden gegeven heb. Ze stellen soms dezelfde vragen op een net iets andere manier en die moet je dus ook net weer anders antwoorden. Pff….ik kreeg er een punthoofd van. Het zal mij niks verbazen als ik totaal krankjorum verklaard wordt na de intake. Zoveel tegenstrijdigheden die ik al tegen ben gekomen bij de vragen. Maar alla…het zij zo. Het kwaad is al geschied en ik heb ze verstuurd. Kan ze niet meer herroepen.

Binnen twee weken weet ik of ze mij daar kunnen helpen of niet. Ik vermoed dat het wel goed komt. Het neemt niet weg dat ik er zeker van ben dat ik verschillende auto-immuunaandoeningen heb die nog niet allemaal gediagnostiseerd zijn, maar ik loop behoorlijk vast in het medische circuit dat ik er zat van ben op dit moment. Dus om nu te concluderen dat ik ga revalideren omdat ik uitbehandeld ben is een wat te enthousiaste uitspraak.

Komt tijd komt raad……we zullen zien wat het ons brengt.

 

Klussen

Zo, de feestdagen zijn geweest, de kerstboom is het huis al weer uit en de beste wensen zijn weer rondgedeeld. Ik kom dan altijd in een soort van opruim-en schoonmaakroes. Dit jaar hebben we  besloten om onze slaapkamer onder handen te nemen omdat het inmiddels al weer 20 jaar geleden is dat daar met een kwast is rondgezwaaid en gezien het feit dat we een nieuwe kledingkast gekocht hebben die eind Januari bezorgd gaat worden.

Allereerst moet die tent leeg voordat we er wat kunnen beginnen. Het was nog een heel gedoe voordat we dat voor elkaar hadden. Ik had goedkope kledingrekjes van de Ikea gekocht om tijdelijk onze kleding aan op te hangen. Dat zou in principe goed kunnen, ware het niet dat die rekjes in elkaar storten door de hoeveelheid kleding die we er aan op hingen. De moed begon mij al in de schoenen te zakken zij het zien van deze ravage. Provisorisch de boel maar weer in orde gebracht en de oude kast uit elkaar gehaald. Zoonlief wilde deze kast nog wel graag een tweede leven geven dus bij hem maar in huis geplaatst. Ons beddengoed hebben we maar naar de logeerkamer versleept waar we nu gast in ons eigen huis zijn.

Na een aantal bouwmarkten doorlopen te hebben kwamen we thuis met verf voor deuren en kozijnen en muurverf voor de wanden. Daarnaast nog vele kwasten, rollers, afdekfolie, kit en afplakband. Het karwei kon beginnen! Nu kunnen mijn man en ik heel veel samen, maar samen klussen is niet onze sterkste kwaliteit. We hebben zo allebei onze eigen maniertjes om dingen aan te pakken en helaas verschillen die nog wel aanzienlijk bij ons.

Om te voorkomen dat onze klusactiviteit uit zou monden in een oorlog, was mijn voorstel dan ook dat hij de regie zou nemen en ik zou proberen in zijn straatje te gaan werken. Hij heeft namelijk veel meer geduld dan ik en bekijkt alles veel rustiger voordat er een kwast in de verf gedoopt wordt. Ik mocht afplakken! Mijn hemel wat een rotspul. Het plakt overal aan, maar blijft niet zitten waar het moet blijven zitten. En als het dan weer verwijderd kan worden dan wil het er niet meer af. Ik ergerde mij groen en geel en ik had bijna de hele handel met liefde het raam uit gekieperd.

Toch heb ik dit natuurlijk niet gedaan. Ik ben blij dat ik weer wat energie heb om te klussen. Ja, het zweet loopt mij nog met regelmaat soms ineens over mijn hele lijf, mijn handen trillen en mijn knieën doen vreselijk pijn als ik geknield het afplakband over de plint plak. Ieder half uur moet ik ook eventjes zitten om uit te rusten, maar toch……..ik doe het weer! Heel langzamerhand komt er verbetering in….ik voel het! Genezen zal ik waarschijnlijk nooit meer, maar deze euforie momenten zijn toch zeker ook goud waard. Helaas is sarco ook zo grillig dat het de volgende dag ineens weer zijn valse tanden laat zien, maar voorlopig kan ik dit moment in mijn zak steken.

Af en toe neem ik een kwast er hand en doe een stukje. Helaas is manlief niet echt tevreden en ik merk aan hem dat hij het liever alleen en op zijn manier wil doen. Ik reduceer mijn klus aandeel dan maar in wat opruimen en wat hand-en spandiensten. Ondertussen bak ik ook nog een cake wat ik ook al een eeuwigheid niet gedaan heb. Voor mij weer een stukje winst in het terughalen van mijn oude zelf.

En het wordt mooi! Ik had zo al wel een voorgevoel dat het er van op zou frissen, maar het resultaat overtreft al mijn verwachtingen. Manlief heeft zich van zijn beste kant laten zien en het ziet er strak uit. Dat krijg je dus met geduld  en overzicht. Bij mij was het waarschijnlijk 1 grote bende geworden. Dit smaakt naar meer. Stilletjes zit ik al te bedenken welke kleur ik zal kiezen voor keuken die ook wel een opfrisbeurt kan gebruiken.

Vandaag moest ik tussendoor ook nog snel effies naar het ziekenhuis waar de neurologe een EMG heeft gedaan. Zoals verwacht is daar niks geks uitgekomen. Voor verdere diagnostiek wordt ik doorverwezen naar Maastricht waar een heel ILD team zit wat gespecialiseerd is in DVN! Daar gaat wel een jaar overheen, dus voorlopig kan ik achteroverleunen wat de DVN betreft. Ik vind het best….ben wel een beetje klaar met artsen, ziekenhuizen en onderzoeken.

Tijd om te proberen het gewone leven weer op te pakken. Ik vermoed dat de komende revalidatie mij daar goed in zal kunnen ondersteunen.

 

 

 

De aardige dokter Wim

Deze ochtend een laatste gesprek gehad met de revalidatie arts en mijn cliëntverantwoordelijke de fysiotherapeute. Het was een heel goed gesprek. Ze gaan mij via de huisarts weer doorverwijzen naar CIR revalidatie in Zwolle. Het schijnt dat zij nagenoeg dezelfde behandeling kunnen geven, in ieder geval met een holistische kijk op de patiënt. Wel zal ik weer een hernieuwde intake moeten doorstaan wat m.i. weer meer tijd kost en actuele gegevens zijn  beschikbaar bij Ciran. In ieder geval hoef ik het voorlopig niet meer zelf uit te vogelen en kan ik mijzelf verblijden met de hulp die voorhanden is.

Het achterliggende jaar heb ik veel ziekenhuizen, specialisten en hulpverleners   gezien. Ik heb mij menigmaal verbaasd over hoe sommige artsen met mij omgingen als patiënt. Ik voelde mij vaak onbegrepen en niet gehoord. Sommige lieten zelfs mij niet uitspreken en namen wel tijd om hun eigen verhaal te vertellen waar ik niet op zit te wachten. De laatste specialist, een kaakchirurg in Isala te Zwolle was ronduit een arrogante onwetende hork die van zichzelf dacht dat hij de wijsheid in pacht had. Wat een ellende deze man. Geen haar op mijn hoofd die er nog over denkt om mij door deze man onder behandeling te laten stellen. Het is dat het medisch tuchtcollege zo’n gedoe is waar ik geen energie in wil steken, maar ik had hem met liefde voor de leeuwen willen gooien.

Hoe anders was dat bij de revalidatie arts Wim. Enorm sympathiek en empatisch. Hij heeft alles gehoord wat ik vertelde en zelfs hoorde hij de verborgen boodschap achter mijn woorden. Hij sprak in begrijpelijke taal en gaf het mij het gevoel dat ik op hem kon bouwen. Toen ik hem complimenteerde hiermee vertelde hij mij verhalen uit zijn eigen ervaringen met artsen. Deze heeft hij nooit vergeten en daarom dus ook meegenomen in het uitoefenen van zijn vak. Het sierde hem enorm. Ik zou hem graag als behandelend arts willen hebben, maar helaas gaat die vlieger voor mij niet op.

Ondertussen gaat het opbouwen van de MTX gewoon door. Vanochtend ben ik weer gebeld door de verpleegkundige in Nieuwegein dat de uitslag van het bloedonderzoek heel goed was en vanaf donderdag zit ik dan op 15 mg per week. Ik heb eigenlijk geen flauw idee of dat veel of weinig is. Bijwerkingen heb ik in het geheel niet en ik hoop gewoon dat het spul goed werk zal doen en ik minder klachten zal hebben.

Nu ik naar een ander revalidatiecentrum ga zal ik weer af moeten wachten hoeveel tijd er over heen gaat. Ik verwacht dit jaar eigenlijk niks meer te horen. De decembermaand is meestal voor iedereen een drukke maand en wat mij betreft vind ik het ook wel prima om pas in Januari hiermee aan de slag te gaan. De komende tijd staat in het teken van kerst, warmte en gezelligheid die ik optimaal wil gaan genieten en dan parkeer ik alle ziektedingen maar een heel eind in mijn achterhoofd. Daar ben ik een ster in al zeg ik het zelf. Het is wel een coping die mij gered heeft in veel situaties, maar nu niet meer nodig is. Het keert zich tegen mij en kost schrikbarend veel energie die ik veel beter kan  benutten. Nou, ze zullen het mij wel afleren in de revalidatie, tenminste dat hoop ik. Ik besef dat ik een eigenwijs karakter heb en mij niet snel door een ander laat voorschrijven wat goed voor mij is, maar in dit geval ben ik bereid te buigen.

Natuurlijk met een heel dikke knipoog, humor en een serieuze ondertoon zal ik alles ondergaan. ‘Ut kump goot’ zoals ze in mijn omgeving zeggen. Laat ik daar zelf nu ook weer in zijn gaan geloven!

Faillissement

Op de screen van mijn telefoon zag ik dat het revalidatiecentrum mij belde. Verheugd pakte ik op want ik ging er van uit dat ik nu de datum zou horen wanneer ik zou kunnen starten en hoe mijn rooster er uit zou zien. Hoe anders was de boodschap.

Helaas moeten we u mededelen dat de revalidatie niet kan doorgaan omdat het faillissement   is aangevraagd. Het spijt ons zeer dit aan u te moeten mededelen. We zullen u echter niet aan uw lot overlaten en nodigen u desondanks uit voor een gesprek waarin wij samen zullen kijken welke mogelijkheden wij u nog kunnen bieden of kunnen bemiddelen.

Ietwat verdwaasd hoorde ik de stem aan de andere kant van de lijn. Niet  doorgaan…..failliet……bemiddelen? Samen hebben we nog een datum geprikt voor dat gesprek, maar desolaat zat ik wat voor mij uit te staren. Daar ging mij hoop op een beter leven. Ik had mij er zo op verheugd dat ik hulp zou krijgen en nu zou ik weer naar wat anders uit moeten kijken. Bah, bah, bah…..wat een enorme teleurstelling.

Er zit nu niks anders op dan maar gewoon afwachten wat het gesprek aankomende woensdag nog oplevert. Ik laat mij niet ontmoedigen en ga de ingeslagen weg van optimisme en positiviteit gewoon volgen. Weet je waarom? Omdat iedere andere keuze gedoemd is te mislukken. Je leven oppakken met een chronische aandoening is alleen mogelijk met een positieve instelling en heel veel humor en zelfspot. Dat is allemaal al een uitdaging op zich.

Vandaag ga ik hier een invulling aan geven door mee te doen aan straattheater   op de kerstmarkt van Olst. In een mooi kostuum uit de Anton Pieck tijdperk zal ik samen met iemand anders een roddeltante spelen die over iedereen en alles wel een mening heeft en dat ook niet onder stoelen en banken steekt. Ik heb er enorm veel zin in. Ik gooi mijn zieke lijf vol met pijnstillers en vergeet voor een paar uur die ellende. Ik ga genieten!

De komende tijd staat bol van allerlei kerstactiviteiten. Heerlijk genieten van mijn gezin en vooral van mijn 2 prachtige kleinzonen Gijs en Sven. Het is cliché waarschijnlijk, maar daar draait het om in het leven. De mensen binnen mijn kring die zo bijzonder dierbaar voor mij zijn. Daar put ik altijd de kracht uit om verder te gaan als het even tegen zit.

Voor nu brei ik er een eind aan want ik moet mij nodig gaan aankleden voor de kerstmarkt. Vandaag een dag vol met theater, sneeuw, gezellige mensen, gluhwein en lekker eten. Dat wordt simpelweg gewoon genieten!

 

Revalidatie

Dan mag je hier even tekenen. De aardige juffrouw naast mij legde de overeenkomst voor mij op tafel. Zonder twijfel en zonder iets over te lezen pakte ik de pen en krabbelde daar mijn handtekening. Daar stond het zwart op wit, ik ga revalideren. Na een intensieve intake periode was het dan eindelijk zover. De eerste stap naar de rest van mijn leven.

Dat ik iets niet goed doe weet ik al een tijdje. Ik loop vast met dat vreemde, vermoeide en pijnlijke lijf. Ik kan er niet mee uit de voeten en vecht iedere dag opnieuw om mijn lijf te vertellen dat het naar mij moet luisteren. Dat ik nog veel leuke interessante plannen heb ik dit leven waar ik een lijf bij nodig ben wat een beetje mee moet werken. Het lijf luistert niet, het gaat haar eigen gang. Of ik nu lief er voor ben met wat extra rust of ik dwing het een flink aantal kilometers te lopen……gewoon willekeur hoe het reageert. Er valt echt geen touw aan vast te knopen. Dit is enorm frustrerend want ik mag graag overal de controle over houden. Echt alles heb ik uit de kast getrokken om er ook maar iets over te vertellen te hebben, maar het heeft mij alleen maar leeg gezogen en gevloerd. Kon ik het maar ruilen zie ik wel eens staan bij Sarco klantjes in de fb groep. Dat zou toch geweldig zijn…….oud lijf kieper je de kliko in en een nieuw fris en strak lijf krijg je terug. Nou ja….mijn lachrimpels wil ik graag behouden, die zijn mij dierbaar!

Revalideren dus. Ik heb eigenlijk nog geen idee hoe dat er precies uit gaat zien. In 2 keer 8 weken gaan ze een nieuw mens van mij maken. Ik ben zo benieuwd! Waarschijnlijk gaat het wel heel pittig worden gezien mijn ervaring al tijden de intake. Sterke overlevingstechnieken zal ik waarschijnlijk af moeten zweren want die werken al niet meer en als iets niet meer werkt dan moet ik er maar afscheid van nemen. Dat afscheid zal zwaar zijn…mijn leven lang heb ik mij daarmee op de been gehouden.

Tijdens de revalidatie zal ik ook 3 dagen naar België moeten naar een boeddhistisch centrum. Er is mij niet verteld wat daar gaat gebeuren, maar dat zal wel iets met meditatie te maken hebben. Terwijl ik dit tik moet ik alweer lachen….ik en stil zitten mediteren……….een combi wat niet past. Ik wil springen, dansen en bewegen, van stil zitten krijg ik een houten kont en gaat mijn hoofd alleen maar piekeren. Tevens stel ik mij zo voor dat de bedden in zo’n boeddhistisch centrum van pure eenvoud zijn. Op zich heb ik totaal geen problemen met eenvoud, maar mijn lijf gaat hevig protesteren bij een foute matras. Ik zie er dus als een berg tegenop maar zal het maar gelaten ondergaan en met een open mind tegemoet treden.

Terwijl ik de papieren wat doorblader zie ik dat ze doelen beschreven hebben. Ik schrik daar toch wel een beetje van. Ik zal hier de doelen niet uiteenzetten, maar ze zijn denk ik niet realistisch haalbaar. Maar ik wil geen spelbreker zijn en ga gewoon doen wat ze van mij verlangen. Okee, 1 ding kan ik nier wel neer zetten……ze willen mijn vermoeidheidsbeleving van oranje naar groen ombuigen. Ik ervaar dat die beleving nu knalrood is, maar daar hebben ze het niet over. Dus……we zullen zien. Waarschijnlijk hebben ze nog nooit een Sarco portret binnen hun muren gehad.

Ondanks mijn sceptisch kijk op sommige dingen ben ik optimistisch en hoopvol gestemd. Ik heb er zin in omdat het ook niet meer gaat zoals het nu gaat, er moet gewoon wat veranderen. Binnenkort wordt ik gebeld over het tijdstip waarop ik van start kan gaan.

Aangezien de revalidatie een heel proces is zullen de komende blogs daar wel over gaan. Ik vermoed dat het uiteindelijk ook mooi is om het beloop hiervan te kunnen volgen. Wie weet voor potentiële volgende Sarco revalidanten interessant.

 

Hoezo veel………..?

Het gebeurd regelmatig dat de mensen in mijn omgeving vragen hoe het met mij gaat. Meestal antwoord ik ik met ‘goed’, of ‘zijn gangetje’. Soms antwoord ik ook met ‘druk’!  Hoezo druk? Mensen denken dat je alle tijd van de wereld hebt als je een chronische ziekte hebt. Ik zeg dan ook altijd dat ik het ‘heel veel’ vind. Dat ‘heel veel’ heb ik eens uitgewerkt. Ik ben sinds juni 2016 aan het dokteren en de volgende lijst verwonderde mij zelfs nog. Hoezo veel….?

Huisarts 12 keer, Internist 4 keer, longarts 10 keer, narcotiseur 1 keer, neuroloog 3 keer, verpleegkundige 4 keer, oogarts 1 keer, fysiotherapeut 2 keer, tandarts 2 keer, manueel therapeut 15 keer, mondhygiëniste, 2 keer, cardioloog 1 keer, dermatoloog 3 keer, reumatoloog 2 keer. Totaal heb ik de afgelopen 16 maanden heb ik 60 specialisten bezocht. Dat betekend per maand 3.75 specialist.

De specialisten zitten ook nog verdeeld over verschillende plaatsen en wel in Zwolle, Nieuwegein, Eede en Harderwijk. Ik heb heel wat kilometers gereisd met dat stomme idiote lijf van mij. Met een beetje pech kan ik over een poosje waarschijnlijk ook nog Groningen toevoegen aan het lijstje.

De volgende onderzoeken heb ik moeten doorstaan. Heel veel verschillende bloed- en urine onderzoeken, thoraxfoto, thorax echo, CT scan, PET scan, afname longbiopt, ECG, MRI hoofd, longfunctietesten, fietstest, echo van het hart, MRI van het hart, 24 uurs controle kastje voor het hart, huidkanker operatie en binnenkort ook nog een lipbiopt door de kaakchirurg. De normale dingen die een tandarts en manuele therapeut doen laat ik hier maar achterwege.

Volgen jullie het allemaal nog? Nou ik was de weg helemaal kwijt. Het leven raast langs mij heen en ik heb nergens grip meer op. Het voelt als een idiote film die zich voor, naast en achter mij afspeelt en ik draai in deze draaikolk mee naar beneden. Ik verzuip in afspraken, controles, onderzoeken en waar leid dit allemaal toe? Ik heb alleen nu enkele namen van hele vervelende aandoeningen, dus enkele diagnoses zijn gesteld. Behandeling is op enkele weken prednisolon na verder voor mij niet voor handen.

Door alle dokterbezoekjes in kaart te brengen krijg ik weer iets zicht op de drukke rare periode die achter mij ligt. Ik hoop dat dit gegeven mij wat ruimte in het hoofd geeft zodat de brainfog zich wat koest houdt. De komende tijd wil ik de lopende afspraken nog afhandelen en dan alleen nog maar het revalidatietraject te betreden. Ik hoop toch zo dat ik daar wat rust vind die nu ver te zoeken is.

Ik ga in de komende tijd lekker heel veel zingen met mijn beide lieve kleinzonen. Sinterklaas Kapoentje en Zie ginds komt de Stoomboot………Ik verheug mij er op!

Het gevoel van……

20 jaar geleden lag ik doodziek op de bank. Ik was compleet ingestort en kon niks meer. Zelfs de afstand van de bank naar het toilet was zwaar te overbruggen. Mijn energielevel stond op nul! Ik was al door de medische mallemolen geweest maar er werd niks gevonden wat al mijn klachten kon rechtvaardigen. Ze dachten aan PTSS en daarom zat het tussen mijn oren. Dat ze het bij het verkeerde eind hadden wist ik toen al wel, maar ik heb ze niet tegen gesproken want ik zou toch niet geloofd worden.

Toen ik daar zo ziek op de bank lag had ik voor wat afleiding de TV maar aangedrukt. Het was half juli en ik zag een uitzending van de Vierdaagse van Nijmegen. Met verwondering bekeek ik de beelden. Hoe was het in vredesnaam mogelijk dat mensen zulke afstanden te voet aflegden en dan vreselijke blessures en blaren kregen en dan toch zo gelukzalig in de camera konden kijken. Het fascineerde mij ontegenzeglijk. Wat gebeurde daar wat ik niet begreep.

Ik zag ook beelden van oude mensen op slippers en klompen die toch de hele afstand konden afleggen. Vol ongeloof en verwondering ben ik de hele Vierdaagse op de TV blijven volgen. Er begon wat te broeden in mijn achterhoofd. Als oude mensen op klompen en slippers dit kunnen en er ook nog zo gelukzalig bij kijken dan moet het wat bijzonders zijn. Ik wil dat ook kunnen en als ik dat dan kan dan ben ik ook weer genezen! Ik had een raar soort doel voor ogen, extreem misschien wel……maar ik ging er voor!

Heel langzaam ging ik wandelen. Eerst kleine rondjes om het huis en dat rondje ging steeds een klein stukje verder. Beetje bij beetje kon ik wat uitbreiden en de omgeving verkennen. Ook durfde ik lid te worden van een nordic walking club en van een gewone wandelvereniging. Met vallen en opstaan ging het steeds een beetje beter.

Uiteindelijk na 14 jaar oefenen heb ik mij opgegeven voor de Vierdaagse. Niet dat ik overtuigd was dat ik het ging redden, maar meer dat als ik het nu nog niet ging redden dat ik het dan nooit meer ging redden. Gaan met die banaan en kijken hoe het verloopt. Mocht ik het niet redden dan zei het zo, maar dan had ik in ieder geval het een keer geprobeerd en was ik een ervaring rijker.

juli 2012 was het dan zover. Ik stapte in de extra trein van 4.16 uur in Zwolle en stond om 6.00 uur aan de start. Mijn polsbandje werd gescand en daar liep ik. De tranen stroomden over mijn wangen. Na 15 jaar trainen liep ik mee in de Vierdaagse! Ik had eindelijk het lef om te gaan lopen en al zou ik het maar 1 dag vol houden……ik deed mee en was blij dat ik deel mocht uitmaken van dit evenement.

Dat gevoel van……ik kan het niet echt verklaren. Om deel uit te maken van deze groep van duizenden mensen waar geen onderscheid tussen zit. Man of vrouw, jong of oud, burger of militair, nederlander of buitenlander, echt samen deze tocht lopen zonder agressie of geweld en met een enorm saamhorigheidsgevoel. Wat voelt dat goed! Dat is het gevoel dus. Dat gevoel vind ik nergens anders en geloof mij, als alle mensen op deze aardbol met elkaar zouden omgaan zoals ze dat met de vierdaagse van Nijmegen doen, dan zag de wereld er echt heel anders uit.

In juli 2016 kon ik helaas niet meelopen omdat ik doodziek en met 40 graden koorts weer op de bank verbleef. Gelukkig was ik dit jaar weer een heel stuk opgeknapt en ben voor de vierde keer van start gegaan. Het is reuze zwaar en ik gooi mijzelf vol met pijnstillers die dagen, maar mentaal groei ik enorm! Zolang ik dit nog red dan kan ik die klote sarcoïdose ook nog wel aan!

Zolang de vierdaagse nog lukt heb ik vertrouwen in mijzelf. Ik kan mijn bestaansrecht verdienen. Klinkt zwaar en dat is het ook.  Het vind zijn oorsprong in mijn beschadigende jeugd. Details komen misschien ooit later, voor nu is dat teveel. Toch ben ik nu bang. Ik heb er DVN bij gekregen. Een progressieve aandoening die mij misschien wel invalide maakt. Het is een aandoening die mij zozeer gaat beschadigen dat ik de Vierdaagse misschien niet mee kan lopen.

Iedere dag is het inleveren van vaardigheden. Ik ben continu aan het rouwen lijkt het wel. Het ene is nog niet verwerkt of het andere dient zich alweer aan. Er komt geen eind aan alle pijn, vermoeidheid en beperkingen. Ook mijn huisarts signaleerde dit en heeft mij nu aangemeld voor een revalidatietraject. Voor alsnog ben ik sceptisch, maar wie weet gaat dit helpen.

Ik ga mij in ieder geval wel weer opgeven voor de Nijmeegse Vierdaagse van 2018. Dit wil ik mij nog niet af laten pakken!

 

1 jaar geleden

Vandaag is het een jaar geleden dat ik gestopt ben met roken. Hoe is het mogelijk dat mij dat gelukt is. Ruim 45 jaar heb ik op zijn minst een pakje per dag gerookt en ik was een vreselijke junk. Ik begon mijn dag met de peuk en ik eindigde mijn dag met de peuk. Ik kon mij geen fijn leven voorstellen zonder de sigaret en had mij er al bij neergelegd dat ik tot mijn dood gewoon zou roken.

Ruim een jaar geleden kreeg ik naar aanleiding van een CT scan met contrast vloeistof te horen dat ik sarcoïdose had en een beginnende COPD. Van sarcoïdose had ik nooit gehoord, maar COPD kende ik wel. Mijn lieve vader heeft hier aan geleden en is er in 2007 aan overleden. Het was een verschrikkelijke lijdensweg waarin hij vaak heel benauwd was.  Ik zat naast zijn bed toen hij stikkend naar de eeuwige jachtvelden vertrok. Ik zal dat akelige beeld nooit meer van mijn netvlies krijgen.

Mijn vader heeft het roken nooit op kunnen geven en aangezien ik veel op hem lijk ging ik er gemakshalve maar van uit dat ik dat ook niet zou kunnen. Tevens dacht ik dat na 45 jaar roken mijn longen al wel bijna compleet stuk zouden zijn. Wat schetste mijn verbazing toen de longarts mij vertelde dat mijn longen er eigenlijk nog heel goed uit zagen. Afgezien van wat sarcoïdose plekjes en minieme COPD plekjes leken het op gezonde longen. Dat zette mij aan het denken.

Als ik nu zou stoppen met roken dan zou ik het COPD proces misschien nog kunnen stoppen. Beter zou het niet meer worden, maar misschien zou ik het progressieve proces kunnen keren. Het was de moeite van het proberen waard en niet geschoten is altijd mis dus ik prikte een datum waarop  ik mijn sigaret zou laten staan. Daarnaast kreeg ik medicatie van de huisarts dat mij de zin in een sigaret zou afnemen.

Begin oktober 2016 ben ik nog een weekje op vakantie geweest en daar pafte ik er nog lustig op los maar met een vastbesloten zekerheid dat ik het na de vakantie niet meer ging doen. Met trots en blijdschap durf ik nu te verkondigen dat ik niet meer hoef. Wat is dat een heerlijke bevrijding! Ondank een jaar met veel stress en tegenslagen heb ik hierin stand gehouden en eerlijk is eerlijk…..het was makkelijker dan dat ik gedacht had. Best raar eigenlijk, want eerdere stoppogingen waren gedoemd te mislukken. Na een paar uur hing ik al boven in de gordijnen van de stress.

Eigenlijk heeft de diagnose sarcoïdose mij ook gemotiveerd om te stoppen. Na 20 jaar in het ongewisse geleefd te hebben wist ik nu wat er mis was in mijn lijf. Ik kon gaan beginnen met berusten. Ik hoefde niet meer te overleven met niks, maar wist nu waar ik tegen strijden moest. Toen kon ik nog niet bevroeden hoeveel voeten dat nog in aarde zou hebben, maar voor dat moment was het voor mij duidelijk dat stoppen met roken bij die levensstijl moest gaan behoren.

Heel af en toe bekruipt mij nog de behoefte aan de sigaret. Dat is altijd bij sterke emotie’s zoals verdriet, boosheid en ook uitzinnige vreugde. Ik herinner mij o.a het tijdstip dat mijn oudste zoon mij belde 3 maand geleden en dat ik door de telefoon het gehuil kon horen van ons 2e kleinkind wat net ter wereld was gekomen. Ik was zo ontroerd en blij dat ik zeer sterk de behoefte voelde om te roken. Ik heb gelukkig niks in huis en zal ook niet overstag gaan, maar die momenten ken ik dus nog wel.

Nu mag ik genieten van mijn lieve kleinkinderen en kan ze knuffelen zonder dat ik stink naar sigaretten. Het stoppen met roken heeft mij nog veel meer voordelen gegeven dan dat ik mij ooit realiseerde.

Deze oma is super blij dat het haar gelukt is!

 

Moe gestreden

Weet je wat brainfog ook met je doet? Het maakt blind! Voordat ik gisteren mijn blog ging plaatsen, heb ik het nog goed doorgelezen om te controleren op  tikfouten. Nou werkelijk, er zat geen foutje in, was allemaal oké. Echt ik kon geen foutje ontdekken. Er is altijd een beetje moed voor nodig, maar hoppa, ik drukte op de toets van ‘plaatsen’.

Eenmaal geplaatst bekijk ik het nog eens en dan zie ik de één na de andere fout voor mijn ogen verschijnen. Hoe is dat nu mogelijk. Ik begin nu toch wel heel erg te twijfelen of ik hier wel mee door moet gaan. Ik begrijp er totaal niks van dat ik deze fouten niet eerder heb opgemerkt.

Het zijn ook vreemde fouten, half verleden tijd, half huidige tijd. Half enkelfout en half meervoud en alle mogelijke foute combi’s die er maar te bedenken zijn. Ik zag ze totaal over het hoofd. Ik geneer mij er voor. Het maakt mij heel onzeker dat ik deze vaardigheid ook al aan het verliezen ben. De mist wordt steeds dikker in mijn hoofd.

Ik weet niet meer wat ik met mijzelf aan moet. Het vechten heb ik opgegeven……maar wat er dan nog overblijft aan mijn gevoel van eigenwaarde is nihil. Ik heb geen idee hoe ik mijn leven nu nog in moet vullen zodat ik weer enig kwaliteit van leven kan ervaren.

Toen ik 20 jaar geleden volledig afgekeurd werd stortte mijn leven in. Ik had een geweldige baan, mocht studie oppakken van mijn werkgever en haalde uit mijn werk zeer veel voldoening. Ik was bezig om mijzelf te ontwikkelen en de wereld lag voor mij open. Dat alles was in één klap weg.

In de jaren er na heb ik getracht om dingen te vinden waarmee ik mijn leven weer wat op kon leuken. Als eerste merkte ik dat wandelen mij goed deed. Eerst maar kleine blokjes om maar steeds werd dat rondje wat groter en uiteindelijk na 15 jaar oefenen kon ik de Nijmeegse Vierdaagse uitlopen. Ook was ik lid geworden van een toneelvereniging en ik bemerkte dat ik acteren geweldig vond. Ik kon mij ei volledig kwijt in een andere personage.

Nu lukt ook het lopen niet meer. Al bij een relatief korte wandeltocht loopt het koortszweet mij in straaltjes over de rug en mijn spieren en gewrichten doen veel pijn. Bij de toneelvereniging heb ik mijn bestuursfunctie neer moeten leggen als ook deelname binnen commissies. Tevens teken ik nu in voor kleine onbeduidende rolletjes. Een leuke interressante rol die meestal wat groter is durf ik niet meer aan, bang om uiteindelijk  mijn tekst met de uitvoering niet meer te kennen en daarmee de hele groep in verlegenheid breng.

Dus als ik nu de balans op maak zie ik ondanks mijn vechten alleen maar achteruitgang. Ik weet er echt niks meer van te maken en ik vind het niet leuk meer. Mijn jeugd is verpest door geweld, verwaarlozing en misbruik. Mijn adolescentie verknipt door de gebeurtenissen in mijn jeugd. Mijn jong volwassen leven was goed met 2 heerlijke kinderen, maar dat heeft maar zeer kort geduurd voordat ik ziek werd. De afgelopen 20 jaar heb ik getracht mijn leven op te bouwen met de vaardigheden die ik nog had, gesteund door mijn lieve man en kinderen, maar dat wordt mij nu ook weer ontnomen door de opvlamming van de sarcoïdose en het venijnige DVN.

Ik had nog gehoopt op een beetje leuke oude dag, maar eerder zal ik mij moeten voorbereiden op een rolstoel, scootmobiel en weet al niet meer. Kortom, ik heb geen idee hoe ik nu verder moet. Het lijden wordt teveel en ik verdraag het niet meer. Wanneer echt nu alles niet meer lukt waar ik nog plezier uit haal, wat moet ik dan? Ik hoor jullie allemaal roepen…..zoek hulp!

Nou, dat heb ik toch gedaan! Het afgelopen jaar ben ik overal geweest om hulp te krijgen voor de aandoeningen die mij het normale leven onmogelijk maken. Ik heb niks bereikt. Zelfs eventuele zinvolle medicatie wordt mij ontzegt omdat het schijnbaar allemaal nog niet erg genoeg is. Ik slik iedere dag veel diclofenac en ibuprofen om minder koorts en pijn te hebben, desondanks krijg ik mijn leven niet meer in de lift. Ik ben zo klaar met alles.

Ik ben moe gestreden en ga iets doen wat ik nog nooit gedaan heb. Gewoon niks en dan zie ik wel wat er dan nog overblijft.