Revalidatie week 8

Ik zit in de trein en kijk door het raam naar buiten. Ik zie de IJssel onder mij door glijden en geniet van het prachtige rivierlandschap. Dit is waar ik mij thuis voel en waar ik tot rust kom. Mijn IJssel waar ik bij geboren ben en waar ik nu ook nog maar tien minuutjes lopen vanaf woon. Daar op die dijk kan ik lopen en mijn gedachten laten gaan. Al mijmerend reed de trein het station binnen en kon ik het drukke perron op stappen. Het was vandaag de derde keer deze week dat ik de reis naar ziekenhuis St Jansdal in Harderwijk had gemaakt in het kader van de revalidatie.

Ik zette mijzelf weer op de loopband. Ik voerde de intensiteit wat op naar boven en ging een minuutje langer joggen dan de week er voor. Het ging goed! De fysiotherapeut ging het gesprek met mij aan.

Door de DVN is mij autonome zenuwstelsel van het padje af en dat resulteert in een zeer fluctuerende bloeddruk, lichaamstemperatuur en een snelle verzuring van mijn spieren waarschijnlijk omdat de bloedvaten in de kuiten het ook niet optimaal doen. Door de vasculaire internist is mij al eens steunkousen geadviseerd, maar voorlopig wil ik nog niet aan de hulpmiddelen. Dan pas heb ik helemaal het gevoel dat de aftakeling in volle gang is en daar wil ik nog niet aan. Nu wordt nog niet gemeten wat er precies gebeurd in mijn lijf terwijl ik een inspanning lever en dat zou ik eigenlijk wel willen weten. Mijn Fitbit geeft wel mijn hartslag weer, maar niet de bloeddruk. Ik heb het gevoel dat die erg fluctuerend wanneer ik wissel van liggen naar zitten en staan. Daarvoor zou een kaneeltest gedaan moeten worden, maar ik weet niet of ze in het ziekenhuis deze faciliteiten hebben daarvoor. In ieder geval gaat de fysiotherapeut in gesprek met de longarts om te kijken of mij nog wat anders geboden kan worden wat meer toegespeeld is op mijn persoonlijke hulpvraag. Volgende week zal ik waarschijnlijk er meer over horen.

Woensdag had ik een module ‘Longarts’. Ik heb de reis naar het ziekenhuis gemaakt maar heb er niks aan gehad. Het praatje ging over Astma en COPD. Ik heb geen van beide en daardoor heb ik ook niks aan deze informatie. Na een uur alles aangehoord te hebben ben ik weer naar huis gegaan. Ik was totaal vier uur onderweg geweest en 15 euro aan reisgeld kwijt. Beetje zonde van de tijd en het geld vind ik.

Vandaag de medische psycholoog bezocht. Ze begon te vragen hoe het met mij ging en vertelde dat ze zich zorgen om mij maakte. Ze zag dat het slechter met mij ging vergeleken met het begin in plaats van beter. Ze las de spanning op mijn gezicht af. Ik keek haar aan en schoot vol. Met een brok in mijn keel moest ik ook toegeven dat ik moeite had om alle ballen in de lucht te houden. In plaats van meer rust te vinden door de revalidatie heb ik het gevoel dat het een extra belasting is naast alle andere activiteiten die ik onderneem. Toch heb ik nog steeds de hoop dat ik er wat goeds uit weet te halen. Het is ook wel duidelijk dat ik uit angst voor afhankelijkheid steeds mijn lijf opzweep tot actie zodat het maar alles kan blijven doen. Zij vergeleek mijn lijf met een paard dat ik maar steeds de sporen geef om nog harder te werken terwijl het al totaal uitgeput is. Ik ervaar eerder een koppige ezel die de hakken in het zand zet. Tja…wat is nu waar?

Aangezien ik lang geleden voor PTSS behandeld ben geweest denkt zij dat informatie hierover misschien meer duidelijkheid kan geven over de achterliggende oorzaak van mijn attitude naar mijn lijf toe. Ze gaat nu wat informatie opvragen bij de instelling waar ik therapie heb gevolgd. Wie weet schept dit wat helderheid.

Bij de bewegingstherapie heb ik de loopband weer bestegen en de running weer verlengt met een minuutje. Het ging goed, maar het zweet liep mij wel in straaltjes over mijn lijf. Is dat dan oké of moet ik dat zien te voorkomen? Ik heb geen idee en ik heb er ook niet naar gevraagd. Ik voel mij al een lastig portret wat niet in het plaatje past. Ik wil ze niet te veel met vragen bestoken. Tevens hebben we met de groep nog wat evenwichtsoefeningen gedaan. Een mederevalidant had last van haar ‘kuutspieren’ en de spraakverwarring maakte dat we heerlijk konden lachen. Het was een gezellig uurtje!

Ik besef dat ik nu tweederde van de revalidatie tijd er op heb zitten. Nog vier weken te gaan en ik heb eigenlijk geen idee wat het mij tot nu toe opgeleverd heeft. Ik doe verschrikkelijk mijn best maar het zet nog geen zoden aan de dijk. Gelukkig wordt alles goed opgemerkt door de mensen die mij hierin begeleiden en samen zoeken we naar datgene wat mij helpt wat dat dan ook moge zijn.

Ik heb het boek van Lenneke Vente gelezen over haar leven met sarcoïdose. Haar heeft Yoga heel erg geholpen om haar weg te vinden. Stiekem zat ik al te denken om dat dan ook maar eens te proberen. In de sportschool waar ik regelmatig kom wordt dat ook gegeven, dus de drempel is laag. Niks staat mij in de weg dus.

Mij wordt wel eens gevraagd hoe het is om chronisch ziek te zijn. Daar is geen pasklaar antwoord op, maar deze week kwam er een foto voorbij die zo mooi symbool staat voor wat een chronisch zieke iedere dag met zich mee zeult bij alle inspanningen. Ik denk dat een foto meer zegt dan duizend woorden!

Revalidatie week 6-7

Deze keer maar 2 weken in 1 blog want zowel vorige week vrijdag als vandaag ben ik niet naar revalidatie geweest. Vorige week was ik op vrijwilligerstraining van Sarcoidose.nl en vandaag moest ik mij afmelden vanwege een snotneus waar je U tegen zegt. Een verkoudheidsvirus heeft toegeslagen en daarom ga ik niet naar longrevalidatie omdat ik daar met kwetsbare longpatiënten werk en een simpel verkoudheid kan al snel uitgroeien tot een ernstige longontsteking en dat wil ik niet op mijn geweten hebben.

De afgelopen twee weken waren heftig. Ik merkte dat ik vast liep met de intensiteit die men daar voor mij bedacht had. Ik presteerde onder mijn maat en had het gevoel op bejaardengym te zitten. Stom verveeld werkte ik daar het programma af en had het gevoel er niks mee op te schieten. Nu ben ik nog maar op de helft en weet natuurlijk niet of er nog veranderingen aan zitten te komen.

Natuurlijk ging mijn onvrede gepaard met recalcitrant gedrag en dat werd opgemerkt door de fysiotherapeuten. Deze kwam bij mij staan terwijl ik demonstratief op een apparaat zat te wachten op instructie. Ze ging met mij in gesprek en ik hoorde in haar woorden hoe ze mijn onmacht begreep. Samen kwamen we uit op datgene waarin ik in mijn kracht kom….het lopen!

Samen liepen we naar de loopband en ik begon met een paar minuutjes wandelen. Daarna ging de snelheid op zachtjes joggen…..ik ging langzaam van binnen te jubelen….zou het mogelijk zijn? Zou ik nog kunnen joggen en misschien in de toekomst kunnen hardlopen? Zou de 4 Miles of de halve marathon van Zwolle nog voor mij weggelegd zijn? Mijn gedachten vlogen alle kanten op en ik genoot!

Vergeten waren al mijn goede voornemens van doseren en begrenzen. Ik wil uitdaging en grenzen verleggen. The Sky is the limit gevoel overwon! Ik kan mij niet gedragen als een invalide zieke en dame op leeftijd…..ook al ben ik dat wel. Gedragen naar dat wat is maakt mij doodongelukkig en geeft mij geen kwaliteit van leven. Stronteigenwijs negeer ik alle tekenen van ouderdom en verval en leef zoals ik mij dat voor ogen heb. Natuurlijk besef ik best dat ik dan zo nu en dan keihard op mijn bek ga en gesloopt in elkaar donder. Ik zal dat dan ook maar moeten accepteren.

Inmiddels is het al weer vier weken geleden dat ik de laatste portie MTX heb ingenomen. Tot op heden merk ik niet dat de Sarco weer aanwakkert en ik hoop toch zo dat ik uiteindelijk zonder medicatie verder kan. Begin januari zal ik daar met mijn longarts verder over praten.

Morgen geef ik een 5-gangen Italiaans diner aan goede vrienden. De boodschappen zijn vandaag in huis gehaald en morgen wordt het dus koken geblazen. Heel veel kan ik van te voren al maken zodat het morgenavond alleen nog maar in de oven geschoven hoeft te worden. We zouden eerst met ons achten zijn, maar helaas hebben twee mensen af moeten zeggen. Toch zal het met ons zessen ook nog super gezellig worden. De amaretto, limoncello en de Lambrusco staan al koud….

Wat de revalidatie betreft denk ik dat we een andere weg zijn ingeslagen dan dat we begonnen zijn. Er wordt nu meer gekeken naar wat ik nodig heb ipv wat het programma standaard bied. Ik ben er blij mee en hoop hierdoor wat meer richting te kunnen geven aan mijn drive deep inside! Het is niet te temmen…….dus ik omarm het maar!

Revalidatie week 5

Zo langzamerhand begin ik er aan te wennen om 2 tot 3 keer per week naar Harderwijk af te reizen voor mijn revalidatie. Het was een rustig weekje dit keer, alleen maar bewegingstherapie. De gebruikelijke toestellen heb ik weer bestegen en de verveling slaat behoorlijk toe. Ik vind er zogezegd niks aan. Tevens nam ik dinsdag deel aan een stom zit/hockey spel waarbij ik meer het idee had dat ik met bejaardengym mee deed. Ik werd er knap sjagerijnig van in ieder geval. Vrijdag werd dat weer goed gemaakt door een klein wedstrijdje badminton met de fysiotherapeut waar we de 138 aangetikt hebben. Daar houd ik nu van!

Gisteren ben ik afgereisd naar Amersfoort waar ik was uitgenodigd bij een vrijwilligersdag van het Longfonds. Natuurlijk was de NS weer bezig met het spoor en was er geen rechtstreekste trein mogelijk naar Amersfoort. Ik moest over Deventer reizen om daar over te stappen op de trein naar Amersfoort. Op het station van Deventer was het een chaos was niemand wist weer die moest zijn en het informatieloket was onbemand. Ik sprak een jongeman aan die ook al rond zat te kijken. We raakten in gesprek en hij moest ook naar Amersfoort. Hij bleek een student te zijn en toen onze trein er eenmaal was zaten we genoeglijk naast elkaar. Ik verwonderde mij er over omdat ik eigenlijk al gewend was geraakt aan het beeld van jongeren die uitsluitend hun ogen gericht hebben op hun mobiel en niet op hun omgeving, laat staan een praatje maken met een mede reiziger. Deze jongeman genoot zichtbaar ook van ons gesprek en ik vond het een mooie waardevolle ervaring.

Eenmaal in Amersfoort beland was het zoeken naar het juiste gebouw. Na drie keer mis gelopen te zijn en vier keer gevraagd te hebben stapte ik er naar binnen waar mijn gastvrouw mij welkom heette met een knalroze lint met badge en een declaratie formulier voor de gemaakte reiskosten. Samen met een heerlijke kop thee was het een warm welkom.

Het programma voor de lunch bestond uit een praatje van de directeur en een uiteenzetting van een arts die bezig was met onderzoek met stamcellen van de longen en hard op weg was om te ontdekken kapot longweefsel te kunnen herstellen. Ik vond het een zeer interessante uiteenzetting, ook al begreep ik niet alle technische details. Ik ga er van uit dat als er met de stamcellen van de longen de longen gerepareerd kan worden dan kan dat ook met andere organen. Voor Sarco patiënten is dat natuurlijk een belangrijk gegeven en ik hoop oprecht dat dit onderzoek positief mag uitpakken. Tijdens de lunch heb ik deze arts nog even persoonlijk gesproken hierover.

De lunch bestond uit heel veel lekkere broodjes, salades, saté en soep. Er was meer dan voldoende en we hebben er heerlijk van genoten.

Na de lunch ging het programma verder waarin je de keuzes had uit verschillende workshops. Als eerste ging ik een workshop bijwonen van Mirjam Kool, de winnares van de Dirkje Postma Talent Award die onderzoek doet naar de ziekte Sarcoïdose. Helaas stond bij de aankondiging nog steeds dat Sarcoïdose een longziekte is en dat moest ik natuurlijk even tegenspreken. Sarco is een systeemziekte wat door het hele lijf zijn verwoesting kan aanrichten. Dus niet alleen de longen zijn vaak aangedaan.

Haar workshop was duidelijk en zeer interessant. Natuurlijk was het meeste voor mij al gesneden koek, maar ik heb toch nog weer nieuwe interessante dingen gehoord. Mirjam richt haar onderzoek vooral op de 17.1 T-Cel die ogenschijnlijk een aparte functie heeft die een rol speelt bij de sarcoïdose. Aangezien mijn cognities zeer beperkt zijn kon ik niet alles begrijpen wat ze er over vertelde, maar ik hoop oprecht dat het longfonds haar blijft steunen om dit onderzoek voort te zetten. Ik heb er hoge verwachtingen van. Bij deze workshop zat een vrouw wiens broer ernstig Sarco heeft en waar ze zich ongerust over maakte. Ze vroeg naar informatie en ik heb haar de weg naar onze website en vereniging gewezen. Tevens had ik kaartjes om uit te delen dus die kwamen nu ook goed van pas. Mirjam vierde ook toevallig nog haar verjaardag deze dag en later op de dag hebben we nog voor haar gezongen.

De tweede workshop ging over hoe gezond onze lucht is die we inademen. Daar konen we digitaal mee doen met een quiz. Het werkte niet allemaal naar behoren, maar dat mocht de pret niet drukken. Het was geen wedstrijd, maar meer een middel tot gezamenlijke bewustwording wat er qua luchtverontreiniging allemaal speelt in Nederland. Natuurlijk kwam hier ook ter sprake van de verminderde snelheid op onze wegen en de CO2 uitstoot. Ik kon het niet laten om toch even een opmerking te plaatsen over het feit dat economische belangen toch al snel voorrang krijgen boven milieu aspecten en dat Jan met de pet het probleem maar met elkaar op moeten lossen. Voorbeelden als Schiphol, het circuit van Zandvoort enz gaan toch gewoon door met de vervuiling? Het lijkt mij allemaal niet fair te gaan verlopen en hoe zit het bijvoorbeeld met China en andere zeer vervuilende landen? Als die niets doe dan heeft het toch geen enkele zin als ons kleine landje zich in allerlei kronkels wint om maar een percentage te gaan halen wat buiten proporties is? Ik zal wel dom zijn, want ik snap dit niet.

Bij de afscheidsborrel stond er nog een gezellig dame een conference te houden met een Rotterdams accent. Het was leuk gezien de vele lachsalvo’s, maar ik kon haar niet zien en slecht horen. Tevens was ik ook wel zo moe inmiddels geworden dat ik mij niet meer kon concentreren op wat er gezegd werd. Bij het weggaan kreeg ik nog een mooi groen plantje wat symbool staat voor schone frisse lucht. Daarna was het rennen naar het station om de trein te halen en weer moest ik in Deventer een half uur wachten op de aansluiting richting Zwolle. Eenmaal in Zwolle moest ik nog een kwartier op de stadsbus wachten, maar daar had ik gezelschap van een andere dame van mijn leeftijd die een gezellig babbel had en waarmee de tijd zo voorbij was. Nadat ik de bus uitgestapt ben moest ik nog een boodschapje halen en een prakkie eten opwarmen. Uiteindelijk was het ruim half zeven voordat ik met het bord eten op schoot in mijn huisbakkie en met een glas wijn voor de TV zat.

Het was een mooie bijzondere dag geweest en ik realiseerde mij dat ik wel moe was, maar dat iedereen na zo’n dag wel moe was ook de niet zieken! Ik voelde mij geen buitenbeentje en vroeg mij af hoe dat zo kwam. Ging de revalidatie nu al zijn vruchten afwerpen of voelde ik mij nu al beter omdat ik een tijdje geleden gestopt ben met de MTX? Ik weet het niet, maar volgens mij zit ik in de lift omhoog! Ik hoop het toch zo!

Volgende keer wat meer inhoudelijk over de revalidatie, maar mijn dag met het longfonds wilde ik jullie ook niet onthouden.

Revalidatie week 4

Het was weer een bewogen week. Dinsdag was er een meetmoment waar ze gingen kijken hoeveel ik nu kon trekken, duwen etc vergeleken met de waarden die ik bij de start haalde. Ik voelde mij bijzonder slecht dus ik verwachte er niet te veel van. Wat schetste mijn verbazing dat ik op 2 apparaten dus wat meer presteerde. Mijn begeleider keek verheugd bij deze mededeling, maar mij zei het niet zoveel. Ik ken er geen waarde aan omdat ik weet dat het de volgende keer zo weer een stuk lager kan uitpakken. Ik heb geleerd met het grillige karakter van Sarco te leven en vertrouw er maar niet op dat het in een stabiele lijn omhoog zal gaan.

Woensdag was een speciale dag omdat ik een module psychologie moest bijwonen. We zaten met een groep in een soort van leslokaal waar een psycholoog met beeldscherm voorin zat. Hij begon te vertellen dat hij geen praatje ging houden omdat de ervaring hem had geleerd dat de aandacht al snel verslapte. Hij vroeg ons om met elkaar de ervaring te delen wat het chronisch ziek zijn voor ons betekend. Net als bij Sarco patiënten is het ook bij longpatenten zo dat ieder zo zijn eigen weg er in bewandeld en niets is goed of fout. Je moet maar zien te dealen met dat wat er is. De belangrijkste overeenkomst is wel het gebrek aan energie. Enkele hebben ook wel last van depressieve gevoelens. Voor mij was dat allemaal niks nieuws en wat dat betreft had ik ook wel voor de klas kunnen staan. Na een uur stelde de psycholoog voor om een oefening te doen waarbij je beter in contact kon komen met je gevoel en dat het er allemaal mocht zijn. Het klonk wat wazig en ik ben niet zo’n type, maar ala…wie weet steek ik er nog wat van op. Het begon met dat we onze ogen moesten sluiten wat ik dus ook maar braaf deed. Daarna werd op monotone toon verteld dat we ons hoofd moesten voelen, onze neus, onze kin en daarna afzakken naar beneden, keel, borst etc. Mijn lieve hemel, dit was niks voor mij want ik heb geen benul wat ik voel of zou moeten voelen. Ja ik heb koppijn maar dat heb ik bijna iedere dag door de MTX. Dat schijnt hij niet te bedoelen, want je moest je voorstellen hoe je dat gevoel vorm kunt geven, kunt omlijnen of zoiets. Mijn recalcitrante nekharen gingen rechtovereind staan! Ik werd bloednerveus van dat zweverige monotone genuil. Toen ik mijn ogen opende zag ik dat ook mijn buurman met open ogen niet bij de les was. Gelukkig dacht ik, ben niet de enige! De anderen zaten met dichte ogen de rit van het verhaaltje uit. Het was duidelijk niet mijn ding, maar ik heb ook niet echt een positief geluid gehoord van mijn mede revalidanten. Nou mogen meningen verschillen en dat is ook helemaal niet erg. Toch denk ik dat als de psycholoog zijn betoog met iets meer passie had gebracht dat je de boodschap dan heel anders binnen krijgt. Deze man deed zijn riedeltje zoals hij waarschijnlijk al vele jaren aan het doen was en het verveelde hem waarschijnlijk persoonlijk ook. Op mijn vraag of hij bekend was met het brainfog fenomeen schudde hij het hoofd. Dat deed voor mij de deur dicht, verloren tijd! Na anderhalf uur mochten we het lokaal verlaten en ik kan je verzekeren…mijn gevoel heb ik verwoord in de forse snelle stappen naar het station toe. Daarna was de vervelende irritatie weg en kon ik opgeruimd de trein in stappen.

Vandaag met mijn persoonlijke psycholoog gesproken over de invulling van mijn agenda. We hebben wat op een rijtje gezet wat voor mij belangrijke dingen waren die sowieso niet gewist kunnen worden. Dat rijtje is behoorlijk lang geworden. Als eerste natuurlijk mijn kinderen en kleinkinderen. Als tweede mijn toneel en natuurlijk het wandelen. Dan volgt er nog dat ik zelf de regie over mijn toko wil hebben wat betreft het huishouden en het tuinieren en zo zijn er nog verschillende dingen waar ik waarde aan hecht om te doen. Nu verlangt ze van mij dat ik al mijn activiteiten in een soort van weekschema ga zetten en daartussen door dus pauzes ga inlassen. Ietwat paniekerig vertelde ik haar dat ik dat al eens geprobeerd heb maar dat ik nooit genoeg heb aan de 24 uur die in een dag zitten. “Juist”, zei ze, “dus zul je activiteiten moeten schrappen!” Laat um daar nu net het probleem zitten….ik vind zoveel dingen leuk en ik kan niet kiezen. Ik heb al zoveel laten vallen, want ik brei al geen kindertruitjes meer omdat mijn brainfog er wel voor zorgt dat ik toch geen patroon kan volgen. Hetzelfde geldt voor een boek lezen, de concentratie is te slecht. Ook de verf voor mijn schilderactiviteiten ligt al een tijd te verdrogen omdat ik er geen tijd voor vind. Nu moet ik nog meer laten vallen……Een ieder die mij een beetje kent zal kunnen beamen dat het er waarschijnlijk niet in zit. Ik heb werkelijk geen idee hoe ik dat moet bewerkstelligen. Deze vaardigheid heb ik niet. Zucht…..

Als laatste heb ik vandaag mijn longarts geconsulteerd ivm de bijwerkingen die ik ondervind met het gebruik van de MTX. Besloten werd dat ik per direct stop met het middel en ook voorlopig geen alternatief ga gebruiken. Het duurt ongeveer 2 maanden voordat alle MTX uit mijn lijf verdwenen is en dan wil hij mij weer terug zien. Er wordt dan geprikt op SOL-IL2 en ACE. Tevens wordt er dan een thoraxfoto gemaakt. Naar aanleiding van die onderzoeken gaan we dan kijken of het nodig is om een ander middel te gaan gebruiken. Voor nu ben ik vooral blij verlost te zijn van de MTX. Ik hoop dat mijn lijf ook zonder medicatie kan!

Het was dus een zeer drukke week waarin ik weer stof genoeg heb opgedaan om over na te denken. Op de een of andere manier zal ik mijn weg moeten vinden maar nu voelt het als een soort van doolhof waarin ik rondjes loop. Het leven is niet altijd makkelijk, maar zeker wel de moeite waard om geleefd te worden. Op zoek dus naar de gebruiksaanwijzing!

Revalidatie week 3

Het was weer een enerverende week. Op maandag belde de reumatoloog met de uitslag van de röntgenfoto’s. Het blijkt dat ik naast de forse artrose in mijn nek ook artrose heb in mijn onderrug, rechterschouder, enkels en voeten. Nou lekker dan….kan er ook nog wel weer bij ging er door mij heen. Het maakt ook allemaal niet meer uit. Ik heb sowieso iedere dag pijn en of dat nu veroorzaakt wordt door de sarcoïdose, de dunne vezel neuropathie of door de artrose…..het wordt er niet minder door. Leven met alle ongemakken ben ik al gewend geraakt, alhoewel ik natuurlijk ook graag pijnloos door het leven zou willen stappen.

Enfin, de revalidatie heeft weer plaatsgevonden met de ‘normale’ dingen en de bijzondere die ik nog niet eerder had meegemaakt. De normale dingen zijn; 10 minuutjes warm fietsen, daarna een rondje op de martelwerktuigen met trek en duwwerk. Ik vind er nog steeds niks aan, maar als het werkt dan werkt het denk ik maar zo. Gewoon verstand op nul en gaan met die banaan…..alhoewel er van mij verwacht wordt dat ik meer ga voelen of ik al moe wordt en of iets wat te zwaar is. Het blijft voor mij lastig om daar bij stil te staan. Pijn is altijd aanwezig zoals ik al beschreven heb en ik ben er aan gewend geraakt.

Het bijzondere van deze week was dat ze andere apparaten van de kant trokken waarop ik in mijn eentje wat oefeningen moest doen. Er was een halve skippybal waar ik dan 1 been op moest zetten en dan met mijn steunende been door de knieën moest zakken. Dat was pittig. Natuurlijk kwam die irritante step ook weer tevoorschijn maar de oefening die ik daar op moest doen was lichter dan de vorige keer.

Op de vrijdag had ik de opdracht om met beide benen op die halve skippybal te gaan staan en met twee gewichtjes in mijn handen moest ik mijn armen bewegen van boven naar beneden en daarbij mijn evenwicht zien te bewaren. In het begin wiebelde ik vreselijk en dreigde er van af te vallen, maar na een poosje vond ik mijn evenwicht en was de oefening een stuk lichter. Ik besprak het gebeuren met de fysiotherapeut en kwam tot de conclusie dat de evenwicht oefeningen mooi staan en van betekenis zijn in het zoeken naar evenwicht en balans in mijn leven. Als je fundering niet goed is dan is de balans ook lastig te vinden. Dus af en toe een terug gaan naar de fundering zal helpen om mijn balans te vinden. Ik vond het een mooi gegeven.

In ieder geval heb ik sterk het gevoel gehad dat ik hard aan het werk geweest was. Ik ben daarom ook blij dat ik steeds mijn sportkleding aantrek met de revalidatie omdat ik enorm transpireer. Helaas is de ‘kleedkamer’ niet optimaal. Het is in zeker zin behelpen. De kleedkamer is niet meer dan een hokje waar toiletten en een wastafel zijn. Het smalle gangetje voor de toiletten moet als omkleedruimte dienen, maar meer dan 1 stoel en 1 kruk staat er niet. Op een gegeven moment stonden we met 4 dames ons om te kleden wat praktisch onmogelijk is. Zie maar eens staand je in een panty te wurmen.

De afgelopen week was ook de laatste week van een mede revalidant waar ik een goede klik mee heb. Ik vind het jammer dat haar tijd er daar op zit. Met deze vrouw kon ik lachen en gek doen en dat is van essentieel belang wanneer je in een groep moet functioneren. Effin deze vrouw werkt als vrijwilligster bij het longfonds en ze had dus mijn artikel in Longwijzer gelezen. Tevens vertelde zij mij dat er binnenkort een vrijwilligersbijeenkomst was van het longfonds waar een spreekster het over Sarcoïdose zou hebben en of ik belangstelling had om deze ook bij te wonen. Nou, dat vind ik wel interessant dus zij heeft geregeld dat ik ook bij de vrijwilligersdag van het longfonds aanwezig mag zijn.

Op de agenda van deze dag stond duidelijk vermeld wie de spreekster was en dat zij zou vertellen over de ‘longziekte’ Sarcoïdose. Nog steeds valt Sarcoïdose bij het longfonds onder de longziektes, maar dat is het niet. Sarcoïdose is een systeemziekte, dwz dat het op alle plaatsen in je lijf kan zitten en niet alleen in de longen. Ze zijn er bij het longfonds wel een beetje hardleers. Wanneer ik de kans krijg zal ik ze dat nog wel een keertje vertellen.

Balans en evenwicht. Het blijft moeilijk zoeken, maar uiteindelijk zal ik mijn draai daar wel in vinden. Het is in ieder geval fijn dat er hulp voor handen is.

revalidatie week 2

“Hee hoe gaat het met je?” Deze vraag kwam van een lieve vriend die ik in de stadsbus toevallig tegen het lijf liep. “Ach ja, ik weet het eigenlijk wel want ik lees regelmatig je blogs.”  Vaak krijg ik te horen dat ze mijn blogs lezen maar zelden dat er iemand is die een geschreven reactie er onder plaatst. Dus het scheelt mij enorm veel uitleg naar mensen toe over mijn gezondheidstoestand. Anders is het in de FB groep van Sarcoïdose patiënten. Daar reageren lotgenoten veel vaker en herkennen ze zich in mijn verhaal. Uiteindelijk zijn zij ook degene voor wie ik het doe.

Hoe jammer het is dat er geen specifieke revalidatieprogramma bestaat voor sarcoïdose patiënten werd mij deze week weer duidelijk. De diëtiste had een heel verhaal over voedingsstoffen die essentieel van belang zijn voor chronische longpatiënten en daarin kwam vooral naar voren dat calcium en eiwitrijk voedsel daarin niet mag ontbreken. Tevens adviseerde ze vitamine D wat het calciumhalte in ons lijf moet doen verhogen. Nou dit werkt natuurlijk uitstekend bij longpatenten, maar voor sarcoïdosepatienten ligt dat net weer anders. Wij moeten juist heel erg uitkijken met de opname van vitamine D omdat wij dan teveel aan calcium in ons lijf krijgen. Het fijne weet ik er niet helemaal van, maar ik geloof zelfs dat de nieren hierdoor overbelast kunnen raken. In ieder geval werd mij daar informatie toegespeeld door de diëtiste wat funest voor mij zou zijn als ik niet beter wist.

Bij het rondje bewegen op de martelwerktuigen kwam mijn recalcitrantheid duidelijk naar boven en voor ‘straf’ moest ik een halve minuut mij uitsloven op de step. Ik haalde de 28 seconden en toen was de tank leeg en mijn mooie tong lag ergens op mijn schoenen. Hijgend moest ik toegeven dat ook een step een naar apparaat is! Hier werd ik dus duidelijk geconfronteerd met een grens die ik moet leren voelen en eigenlijk al eerder moet leren voelen aankomen. Daarna is het de bedoeling dat ik een rustpauze ga inlassen voordat ik een volgende activiteit start. Man oh man wat is dat toch lastig om gedoseerd te bewegen en te leven.

De fysiotherapeut legde mij technisch uit hoe het systeem werkt en maakte daarbij een schematische tekening op papier. Het ‘foute’ systeem dat herken ik duidelijk, is liniair en iedere oefening een stukje zwaarder en langer. Dat is wat ik altijd voor ogen heb en waarom ik steeds mijn grenzen wil verleggen. Helaas werkt dat niet bij chronisch zieken volgens mijn therapeut. Het is van belang om eerst te kijken hoeveel energie het lichaam ter beschikking heeft en daarop je oefening bij gaat aanpassen. Daarnaast voldoende rustpauze inlassen om het lichaam de tijd te geven om te herstellen. Het klinkt allemaal zo logisch, ware het niet dat ik zo lang de signalen van mijn lijf heb genegeerd dat ik echt niet weet hoe ik het voor elkaar moet krijgen. Ik ben zo gewend dat ik ondanks pijn en ondanks de vermoeidheid maar gewoon de dingen blijf doen die ik belangrijk vind en wat mij kwaliteit van leven geeft. Ik durf eigenlijk niet goed aan mijn gevoel toe te geven uit angst steeds minder te kunnen.

Het is trouwens ook zo dat de vermoeidheid bij Sarco maar een misleidende vermoeidheid is. Het is een vermoeidheid die ook met veel rusten en bankhangen niet overgaat. Juist door steeds minder te bewegen gaat de conditie achteruit  en kan ik steeds minder. Dit maakt voor mij dat ik het super lastig vind om te geloven dat het systeem wat ze mij nu willen aanleren echt gaat werken.

Toch ga ik het proberen en doe heel braaf de oefeningen die mij voorgeschreven worden. De tijd zal het leren hoe mijn lijf hier op reageert. Nu nog 10 weken te gaan.

Buiten dat ik deze week de module diëtiste heb bijgewoond, heb ik ook de psycholoog geconsulteerd. De vermoeidheid kwam ter sprake vanwege de slapeloze nacht er voor. De slapeloosheid heb ik niet zo vaak, maar deze nacht heb ik behoorlijk lopen piekeren over iets waar ik mee rond loop. Zij hield mij als het ware een spiegel voor en daardoor wist ik eigelijk het antwoord al waar ik een hele nacht over heb zitten nadenken. Heel fijn zo’n iemand die naar mij wil luisteren en met mij mee wil denken.

Op dit moment ben ik twee weken aan het revalideren en ik ben heel blij met de hulp die mij geboden wordt. Er is een stukje bewustwording op gang gebracht die mij zal wijzen op de weg die bewandeld moet worden. Tenminste, dat ik wat ik ook graag geloven wil dat het zo gaat werken. Twijfel, twijfel……

Volgende week weer verder met het revalidatie avontuur!

Kneuzen in actie

Belofte maakt schuld, dus hierbij het blogje over de afgelopen week waarin ik gestart ben met het revalidatieprogramma. Ik vond het best allemaal heel spannend. Ik wist natuurlijk niet met welke mensen ik te maken zou krijgen en zou ik daar wel tussen passen? Sarco is een rare ziekte en ik ben al snel bang niet begrepen te worden.

Effin, dinsdag zat ik om 11.23 uur in de trein om op tijd in het ziekenhuis te zijn. Mijn lunch had ik meegenomen en die kon ik dan nog mooi nuttigen in de drie kwartier die ik nog had voordat de revalidatie zou beginnen. Ik nam plaats in de wachtkamer waar het een gezellig rommeltje van pratende mensen was. Precies om 12.45 uur werden we naar binnen geroepen. Ik maakte gebruik van de kleedkamer om effies mijn sportkleding aan te trekken en daarna betrad ik de revalidatiezaal met allerlei bewegingsapparaten.

Als eerste zaten we op gewone stoelen en ging er een vingermetertje rond met daarop een zuurstofmeter en hartfrequentiemeter. Mijn hartfrequentie was met 128 aan de hoge kant, maar dat zullen de zenuwen wel geweest zijn. Daarna moesten we dmv een kaart aangeven in welke mate we benauwd waren. Voor mij zal dat altijd nul zijn, want benauwd ben ik nooit. Dit was dus duidelijk een graadmeter die voor mij zinloos was. Vandaag kwam er ook een kaart tevoorschijn waarop je kon aangeven in welke mate je vermoeid was. In de lijst van 1 tot 5 moest ik een 3 noteren. Het was een gokje want ik ben niet zo gewend om te voelen hoe moe ik ben.

Na dit rondje gingen we 10 minuten warm lopen door wat te fietsen. Ze hadden mijn fiets op heel weinig weerstand gezet en ik mocht niet harder trappen dan 60. Tjonge, dat valt om de dooie dood nog niet mee om te fietsen zonder weerstand. Op mijn verzoek hebben ze de weerstand toch ietsje verhoogd. Daarna gingen we van start met het echte werk. Verschillende martelwerktuigen waaraan getrokken, gesjord, geduwd en ik weet al niet meer   gedaan moest worden met een bepaalde zwaarte en ritme. Vol afgrijzen betreed ik dit soort dingen wat dus echt niet mijn ding is. Ik hou niet van apparaten die zo star zijn. Ik moest ook goed opletten dat ik uit ging ademen wanneer ik een inspanning leverde. Dat was ook bij lange na niet makkelijk. normaliter houd ik mijn adem in wanneer ik kracht wil zetten.

Bij de apparaten staan een aantal stoelen waarop je moet gaan zitten tussen de verschillende oefeningen door wanneer je uit wilt rusten.  Ik heb er geen gebruik van gemaakt de 1e keer. Ik vind het domweg wat gênant om als een oud wijf daar te gaan zitten uitrusten. Vandaag heb ik er wel eventjes gezeten omdat een mede revalidant heerlijk moppen aan het tappen was. Dan wordt het effies uitrusten gecamoufleerd door het luisteren naar de mop. Lachen is heerlijk en dat wordt er best heel veel gedaan. Kneuzen in actie is dat ook geen uitvinding van mijzelf maar geuit door een andere revalidant. Ik vond het wel een gezellig benaming voor onze groep. De laatste 10 minuten zijn dinsdag afgesloten met een les in goed ademhalen en vandaag met een spelletje badminton.

Die groep is dus niet vast. Iedereen mag er 12 weken revalideren maar iedere week stoppen er mensen en stromen er nieuwe binnen. Ik zal dus niet lang de laatste zijn die er bij gekomen is.

Als onderdeel van de revalidatie moest ik vandaag de longverpleegkundige bezoeken op de longpoli. Wat een heerlijke lieve deskundige meid was dat! Natuurlijk op het gebied van de longen kon ze niet zoveel voor mij betekenen omdat ik geen Sarco meer in de longen heb, alleen nog wat lidtekens. Ik ben daarom ook niet benauwd en gebruik ook geen pufjes. Wel heeft ze een ruime blik op het gebied van revalidatie en staat in nauw contact met mijn longarts. Daarom met haar het probleem aangeven wat ik heb met de MTX.  De bijwerkingen vind ik niet leuk meer ook al onderdrukt het middel wel goed de Sarco. Ik heb last van hevige haaruitval. Nu heb ik nooit een weelderige bos haar gehad, maar nu is het echt armoe troef. Tevens ben ik de dag na inname wat misselijk en ik heb een droge huid en nagels en zweertjes in mijn neusslijmvlies. Ik was al door een aantal lotgenoten op de hoogte gebracht van enkele alternatieven en 1 daarvan sprak mij bijzonder aan. Het is een antibioticum wat de ontstekingen de kop in kan drukken en dus niet mijn totale afweer teniet doet.

Effin, deze lieve longverpleegkundige heeft mijn verzoek bij de longarts neergelegd en belde mij net op. De longarts vond het een interessante overweging maar hij wil mij zelf echt eerst zien voordat hij instemt. Helaas is hij de komende week met vakantie zodat het even wat langer duurt. Er wordt zo spoedig mogelijk een afspraak ingepland in de week dat hij terug is van vakantie.

Voor alsnog is mij deze week heel goed bevallen. Het is natuurlijk nog aftasten en wennen, maar ik ben er van overtuigd dat ik na 12 weken hier sowieso beter uit kom dan dat ik er ingestapt ben.

Lieve zorgzame en ook zeker strenge mensen bekommeren zich om mijn hulpvraag. Hoe moeilijk ik het ook vind om vaste gewoontes af te leren, het zal moeten en nodig zijn. Mij is vandaag verteld dat als ik doorga in het tempo wat ik gewend ben dat ik snel opgebrand zal zijn en vervroegd zal komen te overlijden. Het klinkt hard maar ik geloof dat ze dit niet zo maar verzinnen. Mijn lijf is ziek en ik zal daar rekening mee moeten gaan houden. Ik zal beter voor mijzelf moeten gaan zorgen en zuiniger met mijn beperkte energie omspringen. Leren doseren en balans vinden staan dus bovenaan.

Nou vind ik dit helemaal niet zo moeilijk te snappen, heel logisch toch? Maar dan nu de uitvoering………Dat wordt nog een hard gelag! Volgende keer meer!

Recalcitrante doos

Na drie maanden geen blogje meer geschreven te hebben pakte ik vanavond maar weer eens mijn laptopje tevoorschijn om wat van mij af te schrijven. Natuurlijk weer helemaal leeg dus die moest ik eerst maar weer aan de lading leggen. Stekkertje in het stopcontact, aanklikken met de laptop en daar was het ploing geluid wat aangaf dat de accu zich laadde. Was het opladen van mijn lijf maar zo eenvoudig als met de laptop.

Vandaag was ik weer in het ziekenhuis voor een gesprek met de medische psycholoog ter voorbereiding op de longrevalidatie welke ik vanaf volgende week dinsdag ga volgen voor drie maanden. Vandaag ging het gesprek over oa  het opladen. Hoe doe je dat en wat heb je daarvoor nodig? Ik stond een beetje met de mond vol tanden en bedacht dat ik daar eigenlijk nooit zo bij stil heb gestaan hoe ik dat doe. Mijn gedachten spelen zich vaker af buiten mijn lichaam dan dat ik naar binnen gericht ben.

De beslissing om te gaan revalideren had ik al veel eerder genomen, maar toen is er nog al wat mis gegaan. Bij de eerste instantie was ik aangenomen, maar die ging toen failliet. De tweede wilde niet met mij in zee gaan vanwege de complexiteit van de problematiek en zette mij weer buiten. Mijn longarts begreep mijn noodkreet om hulp en heeft actie om mij deel te laten nemen met de longrevalidatie. Helaas bestaat er geen revalidatieprogramma voor sarcoïdosepatiënten, dus niet alles zal op maat gesneden zijn.

Binnen de FB groep heb ik wel eens eerder gevraagd naar de ervaringen van mensen die een revalidatieprogramma gevolgd hebben. Zo zijn er mensen die er veel aan hebben gehad en ook weer veel mensen die teleurgesteld zijn en er niet veel van hebben opgestoken. Toch heb ik nooit antwoord gekregen over hoe ze te werk gaan en waarom het bij de één wel werkt en bij de ander weer niet. Welke aspecten voor Sarco patiënten van groot belang zijn en welke dan weer minder of niet. Met dit gegeven rees bij mij de gedachten om een soort van dagboekje bij te gaan houden via dit blogsysteem om mijn ervaringen de komende drie maanden bij te gaan houden in de hoop dat lotgenoten iets aan deze informatie hebben wanneer zij overwegen om een revalidatietraject in te stappen.

Natuurlijk zijn mijn ervaringen subjectief en zal een ander daar misschien heel anders naar kijken maar ik vermoed dat er best veel mensen zijn die waarschijnlijk graag willen weten wat er zich nu eigenlijk afspeelt binnen de revalidatiemuren.

Ik ga revalideren omdat ik meer wil dan dat mijn lijf aankan. Ik zal moeten leren hoe om te gaan met de beschikbare energie en dan keuzes maken in mijn activiteiten. Het klinkt allemaal best eenvoudig, maar echt ik gruwel al bij het idee dat ik wat in moet leveren om het op de langere termijn wat langer vol te kunnen houden. Zodra ik begrenst wordt dan ga ik recalcitrant gedrag vertonen gelijk een puber en dat is niet zo handig voor een bijna 60 jarige oude doos! Zucht……..de tijd zal het leren of ik dit gedrag kan afleren.

De afgelopen drie maanden zijn voorbij gevlogen waarin er heel veel gebeurd is. De vierdaagse heb ik uitgelopen en dank voor alle mensen die een bijdrage gedoneerd hebben aan mijn sponsorloop. Het mooie totaalbedrag van 1579,60 euro is gestort op rekening van Sarcoidose.nl. In augustus is mijn mooie derde kleinzoon geboren waar we weer ontzettend blij mee zijn en in september hebben we een heerlijk vakantie genoten in Thailand wat super bijzonder was.

De komende tijd ga ik mij verdiepen in de rol van mevr. van Daan in het toneelstuk van ‘Anne Frank’. Ik heb de eer dat ik deze rol mag gaan vertolken in april 2020. De keuze van dit toneelstuk is genomen in het kader van 75 jaar bevrijding. Het lijkt mij een prachtige rol die ik zo goed mogelijk probeer neer te zetten.

Het is een rommelig blogje geworden, maar dat vind ik niet zo erg. Anderen doen het maar lekker netjes en ik rotzooi maar wat aan. Binnenkort dus meer over mijn persoonlijke ervaringen met het revalideren. Ik vermoed het het nog heel wat vragen gaat oproepen.

Heet

Het is heet in Nederland en daar valt niet aan te ontkomen dus maak ik er maar het beste van. Ik hou ramen en deuren gesloten en maak mij niet druk er over. Hoe anders is dat op social media. Man oh man wat zijn de mensen aan het klagen. De één heeft het nog zwaarder dan de ander. Vooral de chronisch zieken hebben het normaliter al niet makkelijk, maar nu is het helemaal kommer en kwel. Iedereen moet het horen hoe zwaar het leven is met deze temperaturen en vreselijke aandoeningen. Ze gaan nog net niet dood, ook al scheelt het niet veel. Wat een ellende……..

Iedereen mag wat mij betreft steen en been klagen, maar ik vraag mij af of het daadwerkelijk helpt. Voelen de klagers zich echt beter als ze hun nood in woorden hebben uitgedrukt? Of is het meer het samen delen gevoel waardoor er geklaagd wordt omdat er altijd mensen zijn die het net zo ellendig hebben? Maar helpt het echt om in de misere rond te blijven wentelen?

Ik persoonlijk wordt eerder gedeprimeerder bij het lezen van al deze ellende dan dat ik mij beter voel. Ik lees graag de berichtjes die een glimlach op mijn gezicht toveren. Die mij even doen vergeten dat het niet altijd even makkelijk is maar dat je met humor en liefde toch een stukje makkelijker leed kunt dragen. Met een ijsje in de handen is het net een beetje koeler toch?

Deze week ben ik geïnterviewd door iemand die voor het longfonds werkt. In het blad longwijzer van september zal ik in de rubriek ‘uniek ziek’ staan. Ik vroeg mij lang af waarom ik in deze rubriek kom, maar ik vermoed dat vooral de krachtige attitude van niet klein te krijgen mij in deze positie neergezet heeft. Hoe komt het toch dat ik dat red en veel anderen niet. Het antwoord werk mij duidelijk door het interview en door Karin Bloemen die bij Pauw aan tafel zat.

Karin vertelde daar dat zij iedere pijn negeert. Dat dit was voortgevloeid uit haar seksueel misbruik verleden. Wanneer je jeugd getekend is door misbruik en immense ondraaglijke pijn maakt dat je moet zien te overleven. Moeder natuur zorgt er dan voor dat je sterk wordt en pijn niet meer voelt. Het beschermt en het leed wordt behapbaar. Dat is wat er met mij ook gebeurd is en daarom kan ik de pijn, vermoeidheid en tegenslagen wat beter hanteren. Ze zijn er wel, maar ik laat ze niet toe.

Ik heb met degene die het interview afnam wel een uur aan de telefoon gezeten en zij heeft nu de schone taak om van mijn levensverhaal een kort berichte te maken wat dus in longwijzer komt. Ik hoorde haar zuchten want ze zal het daarmee niet makkelijk krijgen. Alles staat met elkaar in verband en wanneer je het ene weglaat dan klopt het verhaal al niet meer. In augustus komt er ook nog een fotograaf bij mij thuis omdat er een plaatje bij het artikel moet komen. Ik zal dan Alice de kapper in de arm moeten nemen om mijn haar wat in de plooi te brengen want dat ziet er niet uit de laatste tijd. De MTX zorgt voor extreme uitdroging van huid en haar en het haar valt ook uit. Nu was ik al niet gezegend met een dikke volle bos, maar nu is het helemaal armoe troef. Enkele armetierige sprietjes hangt er rond mijn gezicht waar ik niet erg vrolijk van wordt. Het is helaas niet anders.

Vandaag over precies 20 dagen loop ik de Vierdaagse van Nijmegen. Ik kijk er naar uit en hoop op hetzelfde mooie warme weer zoals vandaag. Dan zal dat immense mooie feest mij weer omringen en zal ik in mijn kracht komen waarmee moeder natuur mij beloond heeft. ‘Dat wat je niet dood, daar wordt je sterker door’ was een stukje tekst voor mij in mijn laatste toneelstuk. Ik ben het levende bewijs hoe waar dit gezegde is!

 

Vals Plat

Vanochtend regende het pijpenstelen maar ik liet mij toch maar mijn comfortabele bed uit rollen om mij klaar te maken voor een wandeltocht met de wandelvereniging. De bus bracht ons naar Amerongen voor een pelgrimstocht en tijdens de rit ging er een schrijven rond waarin de geschiedenis van deze tocht uitgelegd werd. Bij aankomst in Amerongen was het inmiddels droog geworden en kon ik de regenkleding in mijn rugtas houden. Met een groepje andere 15 kilometer lopers gingen we op pad.

Eén van deze lopers is Kees. Kees is een prachtige man met een gedistingeerde kop vol zilveren haren en hij heeft de inmiddels respectabele leeftijd van 85 jaar behaald. Alweer 7 jaar geleden liepen zowel Kees als ik onze eerste Vierdaagse. Hij liep dus zijn eerste Vierdaagse op de leeftijd van 78 jaar. Hij is dus het levend voorbeeld dat je nooit te oud bent op je dromen na  te jagen en uitdagingen aan te gaan. Ik bewonder deze man die het absoluut niet makkelijk heeft gehad de laatste jaren. Al zijn dierbaren waaronder zijn vrouw en kinderen zijn hem al ontvallen maar ondanks dit immense verdriet stapt deze man dapper verder in het leven.

Tijdens het lopen merkte ik dat deze tocht best wel pittig was. Ondanks de pijnstillers die ik had ingenomen begonnen mijn kuitspieren toch wel te protesteren, mijn haar lag nat op mijn voorhoofd van de transpiratie en ik moest ook regelmatig hijgen. De ademhaling van Kees naast mij was ook hoorbaar. “Het barst hier van het ‘Vals Plat”, was zijn reactie toen ik mijn klachten aan hem kenbaar maakte. Vals Plat…..ik liet het even bezinken. Wat bedoelde hij daarmee? Ik keek hem vragend aan en hij antwoordde:” Zie je dat pad voor ons? Het lijkt gewoon een plat pad, maar het stijgt toch iets wat met het blote oog niet zichtbaar is. Je voelt het alleen wel bij het lopen”. Goh ja, hij had gelijk! Ik had de kuitenpikkertjes wel aan het werk gevoeld, maar daar geen verklaring voor gehad. ‘Vals Plat……ik kende deze uitdrukking nog niet maar ik vind het een briljante benaming voor dit fenomeen. Heb ik toch op mijn oude dag nog weer een wat nieuws uit de Nederlandse taal geleerd.

Nog 30 dagen te gaan tot aan de Vierdaagse van Nijmegen. Ik kijk er naar uit en heb er alle vertrouwen in dat het weer vier dagen lang een geweldig feest gaat worden. Samen met mijn echtgenoot heb ik een logeeradres gevonden op 10 minuutjes lopen vanaf de wedren wat echt een gelukje is. Ik hoef nu niet meer iedere dag om 4.15 uur op het station te zijn om de trein te pakken. Dit betekend dat ik meer uurtjes slaap zal kunnen pakken iedere nacht en ook gebruik kan maken van de de vroege start om 4.45 uur op roze woensdag en de vrijdag.

Afgelopen donderdag consulteerde ik mijn longarts in het St Jansdal te Harderwijk. Hij is heel bekend met onze patiëntenvereniging en ik liet hem het artikel zien  in de sarcoscoop waarin mijn sponsorloop beschreven staat. Ik was zo vrij om hem uit te nodigen om mij te sponsoren wat hij natuurlijk niet kon weigeren. Hij heeft zelf nog met dr Marjolein Drent in de schoolbanken gezeten en zijn dochter is bijna afgestudeerd arts en heeft co-schappen gelopen in Nieuwegein. Hij haalde zijn portefeuille tevoorschijn en toonde mij vol trots een foto van zijn dochter. Heel mooi en bijzonder om de transformatie van arts naar vader te zien. Ik ben blij met hem als mijn coördinerend longarts.

‘Vals Plat’ dringt zich nogmaals aan mij op. Het gebeurd wel vaker dat dingen anders zijn dan dat het lijkt. Toch ben ik van mening dat met het ouder worden sommige dingen ook duidelijker worden. Steeds vaker haal ik mijn schouders op voor onbenullige dingen die er niet toe doen en steek ik alleen nog tijd in zaken die er voor mij toe doen. Het leven moet geleefd worden, ik haal er uit wat er in zit!