Pieterpad etappe 6, Schoonloo-Sleen

Wat een bijzondere etappe was dit. Het is donderdag 29 april en ik heb vandaag de etappe Schoonloo-Sleen gelopen met Sarco maatje Arie Hollander die mij tevens onderdak bied voor de komende twee nachten zodat ik drie etappes aaneengesloten kan lopen.
De wekker ging vanochtend om vijf uur en om half 8 zat ik in de trein richting Nieuw Amsterdam. In de trein raakte ik aan de praat met een leuke gezellige conducteur die met belangstelling mijn vlag op de tas aan het bekijken was. Bij het uitstappen riep hij mij nog na dat ik niet vergeten moest uit te checken…wat ik dus prompt wel weer vergat toen ik Arie op het station zag staan. De bagage voor het slapen werd thuis gelaten en Janneke de vrouw van Arie bracht ons naar de start van de etappe in Schoonloo.

Met Janet Oortwijn van RTV Drenthe aan het werk.

In Schoonloo hadden we een afspraak met Janet Oortwijn van RTV Drenthe die een reportage wilde maken van mijn sponsor Pieterpad avontuur. Ze stelde allerlei vragen en filmde ons bij het vertrek uit Schoonloo. Ook een stuk verderop in de etappe kwam ze ons tegemoet lopen met de camera. Uiteindelijk is het een heel leuk stukje geworden. Wellicht misschien ook iets voor de andere regionale zenders, rtv oost, rtv Gelderland en rtv Limburg waar het Pieterpad doorheen loopt.

Het regende toch een heel stuk van de etappe en we hebben daarom ook maar heel weinig pauze gehouden. 1 keer vonden Arie en ik een droog plekje waar we ons tegoed deden aan koffie en de broodjes. Voor de rest was het primitief wat aanmodderen met de thermosfles op een natte tafel.

In Sleen aangekomen liepen we eerst even naar de pieterpadpoppetjes van Gerda Scheffer. Zij maakt deze zelf en de opbrengst gaat naar een goed doel. Omdat Arie en ik ook voor een goed doel lopen mochten wij ieder een mooi poppetje uitzoeken om aan de tas te hangen. Ik koos voor een lime gekleurd poppetje en Arie een rood-witte. Bij nader inzien wil ik ook een rood-witte, want dat zijn de LAW kleuren en dus ook voor het Pieterpad. Gelukkig is de start morgen weer bij de poppetjes, dus morgen ga ik nog een mooi rood-witte scoren.

Inmiddels zijn de eerste honderd kilometers wel gelopen denk ik en heb er nog maar 400 te gaan. Het gaat nog veel sneller als verwacht, dus komt vast helemaal goed!

Wat deze toch ook heel gezonder maakte was dat we na afloop weer heerlijk een terrasje konden pakken. Ze waren weer open! Ik moest en zou een portie bitterballen en Arie zag een lekkere appelpunt wel zitten. We hebben het er maar effies lekker van genomen!

Het was een bijzonder etappe vanwege de vele regen, de tv opnames en weer het kunnen gebruiken van een terras……en natuurlijk de ontmoetingen onderweg en de donaties die gedaan zijn. Wat is het een avontuur en wat geniet ik hier van. Vannacht en morgen slaap ik dus bij Arie en Janneke en daarna ga ik weer voor een paar daagjes naar huis.

Pieterpad etappe 5, Rolde-Schoonloo

Op donderdag 22 april heb ik de 5e etappe van het Pieterpad gelopen met mijn allerliefste vriendinnetje Henny Brouwer. Om 8.45 uur gingen we al met de auto richting Schoonloo en zetten die neer voor cafe Hegeman waar die dag ook onze wandeltocht zou eindigen. We zochten de bushalte op en 10 minuutjes later kwam die al. Weer 10 minuutjes later kwamen we in Rolde aan en konden we beginnen met lopen. Al snel kwamen we voorbij de beroemde hunebedden en daar moest natuurlijk een fotootje van geschoten worden.

Ja hunebedden, die zie je het meest in de provincie Drente waar ik dus inmiddels ook al beland ben. Toch mooi en wonderlijk dat ik al de provincie Groningen achter mij heb gelaten en nu in Drente loop. Het landschap is ook echt anders. Volgens het boekje heb ik nu ook al 87 kilometer van de 500 volbracht. Nu nog 413 te gaan dus. Valt best mee toch?

Je wilt niet weten wat Henny allemaal bij zich had in haar rugtas. Koeken, broodjes, harde worst, slaatjes, snoepjes en verschillende pakjes met drinken. Ieder bankje wat we onderweg tegen kwamen werd dan ook in gebruik genomen. De gehele tas werd op de kop gezet en iedere keer was het weer een royale picknick!

En dan het kletsen….we hebben nooit gebrek aan gespreksstof, maar tijdens het wandelen bekt het helemaal fijn zo met elkaar. Ondanks dat er een fris windje uit het noorden waaide, de wij gelukkig dus in de rug hadden scheen het zonnetje ook regelmatig tussen de wolken door. We genoten!

Doordat we toch veelvuldig pauze hadden gehouden kwamen we rond 16.00 uur aan in Schoonloo. Vlak aan de rand van het dorp gingen we nog effies op een bankje zitten en Henny ging weer met mes en harde worst aan de slag. Genoeglijk zaten we daar en maakten nog een praatje met andere pieterpatters. Drie gezellig meiden uit Brabant waren er ook aan het lopen. Vervolgens pakten we onze auto, stelden de navigatie in en gingen op weg naar huis terug. Bij een benzinepomp wilde Henny even stoppen voor het kopen van een pakje sigaretten. Ze rommelde wat in haar tas, restanten van de harde worst en plastic zakjes werden er uit gesmeten en opeens zegt ze verschrikt…”Ik ben mijn portemonnee kwijt!” Tja….die lag waarschijnlijk nog op het laatste bankje waar we gepauzeerd hadden. Ik draaide de auto om terug te keren en tegelijkertijd belde de echtgenoot van Henny dat hij gebeld was door een mevrouw die haar portemonnee gevonden had. Wij hartstikke blij natuurlijk. Vrolijk gingen we naar het adres wat we konden achterhalen en nadat we de straat wel 3 keer heen en weer gereden hadden kwamen we op de plek van bestemming. Henny kreeg daar haar portemonnee terug en heb bleek dat deze mevrouw ook nog een zus in Olst heeft wonen die Henny heel goed kent. De wereld is klein…..

Rond 18.00 uur waren we weer in Zwolle en we schonken ons na dit avontuur maar een lekker glaasje witte wijn in. Henny stapte daarna in haar eigen vehikel en ging haar verhaal doen bij haar echtgenoot die al langer gewend was aan alle capriolen van zijn geliefde vrouw! Geert had het eten voor ons al in de oven geschoten en we konden aanvallen….maar eerst kwam hij nog tevoorschijn met een bos bloemen……zo lief!

Al een aantal keren is mij door lotgenoten gevraagd te beschrijven hoe ik mij voel na het lopen van een etappe. Om heel eerlijk te zijn vind ik dat lastig te beantwoorden omdat ik ik daar meestal maar niet teveel over nadenk. Bij sarcoidose hoort vermoeidheid en pijn, daar ontkomt niemand van ons aan. Door ernstige traumatische ervaringen in mijn jeugd heb ik geleerd heel veel pijn te verdragen, wat eigenlijk voor mij betekend dat ik het negeer. Het is er wel altijd en als het wat teveel is dan slik ik wel een pijnstiller. Voor de rest krijgt het gewoon geen aandacht. Ik zoek kwaliteit van leven en leg die lat voor mijzelf eigenlijk best wel hoog volgens veel mensen in mijn omgeving. Ik zit nu in mijn laatste levensfase en wil er uit halen wat er in zit. Uit angst dat de Sarco, maar zeker ook de DVN zulke ernstige proporties aan gaan nemen laat ik geen tijd verloren gaan. Ik stel niets uit tot later omdat ik niet weet hoe het er later uit zal zien. In ieder geval zal ik ook met het ouder worden allerlei andere vervelende kwaaltjes krijgen waardoor bewegen steeds lastiger zal gaan worden. Ik heb dus een enorme drive om dingen te ondernemen en zet daar dan ook mijn tanden in. Het brengt mij heel veel plezier en kwaliteit van leven. Ik begrijp wel heel goed dat ik geen standaard voorbeeld ben van de gemiddelde sarcoidose patiënt. Ik kan daar helaas ook niks aan veranderen…..

Pieterpad 4e etappe, Zuidlaren-Rolde

19 april 2021, Ik wordt om 6.30 uur wakker in het huis van mijn gastgezin en verheug mij op deze dag die er veelbelovend uit zag. Het zonnetje scheen en ik bereidde mij voor op de 4e etappe die volgens kenners de mooiste van het hele Pieterpad zou zijn. De voorbereidingen bestaan uit het vullen met kokend water in mijn thermoskan, het smeren van een paar boterhammetjes en het vullen van mijn waterflesje en dan de gehele zooi in mijn rugtas proppen, jas en schoenen aantrekken en gaan met die banaan!

De route liep vlak langs het huis van mijn gastvrouw en zodoende schoten de eerste kilometeres als snel op. In tegenstelling tot de vorige dag was er in mijn omgeving geen enkele pieterpatter te bespeuren. Ik was alleen met de vogels om mij heen en ik verwonderde mij over de stilte…de rust die de natuur over mij heen strooide…het geluksgevoel wat door mij heen stroomde….hoe zou ik dat ooit in woorden kunnen vertellen dacht ik bij mijzelf. Hoe kan ik mijn lotgenootjes deelgenoot maken van dit moois. Ik pakte mijn telefoon en begon te filmen. Mijn eerste vlog was een feit en die stuurde ik maar even naar de sarcootjesgroep toe. Aan de reacties was te merken dat het overkwam. Daar was ik blij mee, zo kon ik ze ook deelgenoot maken in beeld en niet alleen in geschrift.

Ik passeerde al snel Schipborg en kwam even later bij een natuurreservaat, de Gasterse Duinen. Wat een verschrikkelijk mooi gebied. Er liepen ook wilde koeien met enorme horens rond. Normaliter ga ik een gezellig gesprekje met de dieren aan die ik onderweg tegen kom, maar deze liet ik maar een beetje links liggen….in de hoop dat ze mij ook met rust zouden laten. Gelukkig liep dit allemaal goed af en kon ik genieten van al het moois wat ik om mij heen zag. Vlak bij een hunebed heb ik mijn broekspijpen er af geritst en mijn jas uitgetrokken want ik had het behoorlijk warm gekregen.

Hunnebed in de Gasterse Duinen

De route vervolgde ik door het plaatsje Gasteren waar ik op een koffie to go hoopte, maar helaas zat het pannenkoeken restaurant dicht. Het was natuurlijk ook maandagochtend en dat is normaliter ook een tijdstip dat alles dicht zit. Het plaatsje zelf was ook super rustig. Zo hier en daar was er iemand bezig met wat klusjes rondom het huis maar alles voelde vredig en stil. Een klein eindje buiten Gasteren vond ik een prachtig bankje in de zon en ik besloot daar een korte pauze te houden met mijn zelf meegebrachte spulletjes. Genoeglijk heb ik daar mijn koffie en krentebolletjes genuttigd.

Lunchpakketje wat ik in mijn rugtas had meegenomen.

Al snel ging ik weer op pad en ondertussen had ik whatsapp contact met Titia. Zij wilde mij graag in Rolde ontvangen en wilde graag weten hoe ver ik ondertussen gevorderd was. Zelf moest ze ook nog even langs de huisarts. Ik realiseerde mij dat ondanks dat ik alleen liep mij totaal niet alleen voelde. Dankzij mijn mobiele telefoon kon ik op elk moment van de dag contact hebben met wie ik maar wilde. Dat vond ik een zeer veilig gevoel. Als er al wat met mij zou gebeuren dan kon ik zo hulp inroepen. Toch hartstikke mooi dat die techniek bestaat!

De route ging verder door het Baloerveld. Nu wil ik niet steeds in herhaling vallen…..maar toch….ook hier verwonderde ik mij weer over de schoonheid van het landschap om mij heen. Wat was ik een bofkont dat ik hier liep! Een groot stuk bestond uit mul zand wat wel wat zwaarder liep, maar dat mocht de pret niet drukken.

Het Baloerveld met het kerktorentje van Rolde al op de achtergrond

Het duurde ook niet zo lang of ik rolde Rolde binnen. De route eindigde bij het kerkhof maar ik had met Titia een plekje aan de doorgaande weg afgesproken waar ik haar opwachtte bij de bushalte. Ik zat nog maar net of de bus stopte voor mijn snufferd….ik heb de chauffeur maar vriendelijk verzocht verder door te rijden…zul je net zien….Ik trok hier wel even weer mijn broekspijpen aan want ik vond het aanzienlijk kouder geworden.

Titia en haar man waren er binnen 10 minuutjes en zij verwenden mij met heerlijk koffie en een dikke vette mergpijp. Gezellig hebben we even staan babbelen bij de auto. Vervolgens hebben zij mij even afgezet bij het station in Assen waar binnen 5 minuutjes mijn trein was richting Zwolle. Op het station Zwolle aangekomen zocht ik de bushalte naar mijn huis en daar was ineens een stem en persoon die naar mij toe kwam…..”Hallo!!!!!” Ik keek haar aan en herkende Marianne waar ik vroeger bij op de kleuterschool en lagere school heb gezeten. Echt waar, Marianne was niks veranderd! Nog steeds de schoonheid die ze altijd al was en het ontroerde mij zelfs een beetje om haar te zien. Ze herinnerde mij aan een bijna 60 jaar terug waarin alles nog zo simpel leek…We hebben even gezellig gekletst en toen sprong ze snel in haar bus.

Bij thuiskomst stond Geert mij op te wachten met een heerlijke pot verse gemberthee en kon ik mijn verhaal doen. Het was echt een prachtige etappe geweest!

Pieterpad 3e etappe, Groningen-Zuidlaren

Zondag 18 april was het zo ver, ik zou de 3e etappe lopen van het Pieterpad. De wekker had ik op vijf uur gezet, maar om vier uur was ik al wakker en kon de slaap niet meer vatten. Ik ben er dus maar om 4.30 uur uit gegaan en onder de douche gestapt. Om half acht stond ik op het station en kocht daar nog een lekker cappuccino voor in de trein bij de enige kiosk die al open was. De trein vertrok om 8.45 uur uit Zwolle richting Groningen. Iets voor Groningen, in de buurt van Haren ging de trein plotseling stil staan en de machinist riep om dat er een treinstoring was. Zeventien minuten later zette hij de trein weer aan het lopen en dus iets later dan gepland belde ik aan bij Marin Kuipers in Groningen die een stukje van deze derde etappe met mij mee zou lopen. Marin is nog geen lid van de vereniging, maar wel van onze FB groep. We dronken een heerlijke kop koffie met een stroopwafel en daarna gingen we op pad.

De route liep een heel stuk langs het Noord-Willemskanaal met mooie uitzichten. Marin had een knieblessure en bij Haren aangekomen besloot ze dan ook om terug te keren met de bus naar Groningen. Nadat we ieder ons weg waren gegaan liep ik verder door Haren en toen ik bijna Haren uit was heb ik een korte koffiestop gehouden. Daarna ging het verder via Glimmen naar Noordlaren.

Het viel mij op dat het heel druk was met Pieterpatters zoals ze de mensen noemen die het Pieterpad belopen. Waar ik ook liep, overal waren ze te zien. Het schijnt dat vooral in het weekend veel mensen actief zijn en een etappe gaan lopen. Ik vind het wel heel gezellig al die malle lui met wandelschoenen en rugtasjes op aan het sjouwen achter elkaar aan. Lastiger was het om een rustig plekje te vinden waar ik een sanitaire stop kon maken. Je trekt niet overal de broek naar beneden waar je zoveel bekijks hebt he? Effin, een poosje later ging dat gelukkig wel lukken omdat er heel lieve mensen waren die mij de mogelijkheid boden om gebruik te maken van een toilet. Helaas mocht ik niet zeggen waar dat was want officieel mocht dit nog niet in verband met de coronamaatregelen. Ik ben ze wel heel erg dankbaar!

Bij restaurant de Blankenhoeve hadden ze een tafel staan waar je een koffie te go kon halen op de parkeerplaats. Achter de tafel stond Floris en hij was zeer geïnteresseerd naar de vlag aan het kijken en hij vroeg wat sarcoidose was. Na enig uitleg haalde hij zijn phone uit tevoorschijn en scande de code om te kunnen doneren. Tevens had hij een heerlijk kopje koffie voor mij en hij wilde wel even poseren bij mijn tas voor een foto.

Floris bij de Blankenhoeve

Bij de Blankenhoeve ging ik even heerlijk zitten in het zonnetje op een paar palen. Al snel kwam er een echtpaar aanlopen die ook geïnteresseerd waren in Sarcoidose. Het werd een gezellig gesprek en we kwamen er achter dat ze dicht bij mij in de buurt wonen, in Heerde wel te verstaan. Het waren Wilfried en Rozemarie Olde Nordkamp en toen ik vertelde dat ik de dag er voor er geweest was voor de podcast opnames van een theaterstuk wat in september in Wapenveld opgevoerd wordt wist Rozemarie te vertellen dat ze er van gehoord had en dat het stuk gaat over een gebeuren in de tweede wereldoorlog. Na de belofte dat ze zouden doneren wanneer ze weer thuis waren gingen we weer ieder onze weg.

In Zuidlaren aangekomen bezocht ik eerst effies een supermarkt om een bosje bloemen te kopen voor mijn gastvrouw die mij een logeerplekje had aangeboden in Zuidlaren. Toen ik met Google maps een poging deed om naar haar toe te lopen deed die app wel heel raar. Het draaide alle kanten op maar even later toen ik de kaart bekeek ging het beter. Het was toen nog zo ongeveer 25 minuten lopen naar haar huis, maar als geluk liep de route van het PP van de volgende dag er pal naast, dus die hoefde ik de volgende dat al niet meer te lopen. Zodoende kwam ik na 24 km eindelijk aan bij haar huis waar ik warm verwelkomt werd.

We zijn eerst heerlijk in haar tuin gaan zitten met een koud glas rivella en ik genoot van de rust na deze best wel lange etappe. Een poos later ben ik onder de douche gesprongen en heb mijn huispakje aangetrokken. Vriend Patrick is een country zanger en hij zong een aantal liedjes tijdens het bereiden van de maaltijd. Het was gezellig en ik genoot!

Renata Visscher en Patrick Koers die mij een heerlijke logeerplek hebben gegeven!

Om 21.00 uur vielen de luikjes bij mij echt wel dicht ik ik besloot om te gaan slapen. Het was een prachtige dag geweest! Morgen de etappe Zuidlaren-Rolde lopen. Ik verheugde mij er op!

Pieterpad 2e etappe Winsum-Groningen

Zaterdag 3 april heb ik de 2e etappe gelopen van het Pieterpad. Nadat ik al eerder twee vastgelegde data had verschoven vanwege het slechte weer moest het er nu maar van komen. Marin Kuipers wilde graag deze etappe mee lopen maar was op de latere data verhinderd zodat ik ook deze keer met Geert op pad ging. Ik hoop dat ze de volgende etappe wel mee kan lopen. Vanzelfsprekend begon onze tocht weer vrij vroeg op weg naar Winsum waar Jan ons weer verwelkomde met een bakkie koffie en een heerlijke koek van de warme bakker. Hij liep het eerste stukje naar de start van de 2e etappe ook nog even mee en zwaaide ons uit vanaf een pittoresk bruggetje in Winsum.

We volgden de aanwijzingen vanuit het boekje, bekeken de kaart en zagen op paaltjes en boompjes het rood-witte merkteken. Al snel klopte er iets niet. Volgens de aanwijzing moesten we over een hek klimmen en langs een bord waarop stond ‘eigen weg, wandelen toegestaan’. Nou er was nergens een hek en een bordje te bekennen, maar wel lagen er nieuw uitziende betonplaten wat een duidelijk pad was met het merkteken van het Pieterpad. Na enig twijfel maar gewoon het pad gevolgd en later bleek dat ook een goede keus te zijn geweest. De beschrijving in het boekje is verouderd. Ik heb weliswaar de laatste druk, maar die dateert alweer van 2015. In 6 jaar tijd kan er veel veranderen.

Het zonnetje kwam regelmatig tevoorschijn en we hadden de wind in de rug. Genietend van het mooie Groningse landschap passeerden we al snel Garnwerd. Als ik het nu niet meer zou trekken dan had ik hier de bus nog kunnen nemen terug naar de auto. Maar ik had een ibuutje naar achteren geslagen en nergens last van, dus vrolijk huppelden we verder. Bij een dijk aangekomen dacht ik even een sanitaire stop te maken. Geert zou op de uitkijk blijven staan en op mijn tas passen en ik kroop over een hek en over de dijk. Net over de dijk had ik een mooi uitzicht over het Reitdiep. Ik wachtte even totdat een vrachtboot voorbij was gevaren en stroopte mijn broek naar beneden. He, he, dat luchtte op! Plotsklaps voelde ik een onaangenaam gevoel toen ik mijn broek weer ophees….ik had mij wat verstopt tussen het riet, maar niet gezien dat er weelderige brandnetels tussen groeide. Nou ja…de rest laat zich raden natuurlijk. Miek wil avontuur….nou ze krijgt avontuur! Met branderige billen maar snel weer over de dijk terug naar geduldige Geert die stond te wachten en we vervolgden onze tocht.

Bij Oostum staat een op een wierde gelegen schitterend oud kerkje. We zijn daar naar binnen gegaan en hebben het eventjes bewonderd. Aan de achterzijde van dit kerkje was een WC’tje gebouwd waar ik ook maar weer eventjes gebruik van heb gemaakt. Daarna ploften Geert en ik neer in de luwte van het kerkje om onze lunch te gaan nuttigen. Bij het graf van ene Jacob die maar 48 jaar is geworden aten we onze broodjes kaas met een heerlijk kopje koffie. We hadden er ongeveer 10 kilometer op zitten.

Een half uurtje later gingen we weer op pad en bij Wierum moesten we een omleiding volgen omdat een brug er niet meer was. Het zonnetje kwam er steeds vaker bij kijken en we genoten volop! In Groningen aangekomen hebben we in park Selwerd onze thermosflessen weer tevoorschijn getoverd en een heerlijk kopje thee met koek genuttigd. Deze dag was trouwens een wandeldag waar vele ander pieterpatters ook gebruik van hebben gemaakt. Ik heb ze niet geteld, maar ik denk dat ik zeker 12 andere pieterpatters gezien en begroet heb. Dat is trouwens wel een leuk fenomeen….het groeten naar elkaar wanneer je elkaar passeert. Daar ben ik vroeger mee opgegroeid in het dorp waar ik geboren ben, daar groette iedereen elkaar in het voorbijgaan. In de stad waar ik nu woon kijken ze je raar aan wanneer je een groet brengt…….Ik vind het jammer dat het verloren gaat.

We liepen verder dwars door de mooie stad Groningen. De route liep dwars door het centrum waar veel mensen bij elkaar liepen. De winkels waren allemaal geopend en ik ben snel nog even de AH in gelopen voor een klein kadootje voor Jan. Verder gingen we door het noorderplantsoen waar vooral een aantal hanglui rondhingen, speaker met muziek in de boom gehangen, flesje bier in de hand en shaggie in de mondhoek. Ze hadden veel plezier en waanden zich waarschijnlijk in de kroeg waar ze normaliter zich verschansen. Ieder mens zijn hobby zullen we maar zeggen…..

Dicht bij het station was er een tentoonstelling van de Rolling Stones. Natuurlijk nu vanwege de coronamaatrdegelen gesloten dus liepen we maar door naar het station wat het eindpunt was van deze etappe. In totaal bijna 22 kilometer hadden we in de benen en nu moesten we nog even een sprintje trekken om de trein naar Winsum te halen waar onze auto stond geparkeerd.

Bij Jan aangekomen hebben we nog een glaasje fris gedronken en zijn toen weer vertrokken naar ons huis. Voldaan over deze tocht waarin ik mijn nieuwe tas uitgeprobeerd heb en wat prima bevallen was. Blij met deze aankoop! Daar past zeker een pyjama en tandenborstel in wanneer ik de volgende etappe ga lopen, want dan ga ik logeren bij Renata Vissher, de enige slaapplek die niet door een Sarco patiënt aangeboden is. Het zal nu alleen wel een poosje duren voordat ik op pad ga want de komende week blijft het koud met winterse neerslag. Nou, dan zie je mij echt niet het pieterpadje lopen hoor, dan blijf ik lekker bij mijn kacheltje thuis.

Ook mijn gezondheid laat mij een beetje in de steek. Heb allerlei vage klachten van pijntjes en moeheid en koorts, maar het staat in de sudderstand. Niet heel invaliderend, maar ook niet zo dat ik huppelend door het leven ga. Morgen moet ik weer naar Nieuwegein voor een MIBG scan. Daar kunnen ze waarschijnlijk autonome disfunctie aantonen van het hart maar wat ook speelt bij allerlei andere organen. De internist die ik voor de sterk wisselende bloeddruk heb hoopt dat ze snel kunnen beginnen met de infliximap zodat de Sarco de kop ingedrukt gaat worden wat waarschijnlijk ook de autonome disfunctie positief zal beïnvloeden. Het wordt morgen een lange dag want tussendoor met je 4 uur wachten zodat het nucleaire goedje goed verdeeld wordt in het lichaam. Ze scannen vooraf en achteraf en het lijkt mij weer een heel gedoe.

Om maar niet de indruk te geven dat het hebben van sarcoidose wel meevalt zal ik toch ook deze laatste info bij mijn blogs gaan verwerken. Ik kan wel steeds alleen het mooie positieve van het leven hier weer gaan geven, maar dan geef ik een vals beeld van de werkelijkheid. Per slot van rekening doe ik dit allemaal voor mijn lotgenoten en de patientenvereniging en die willen dat er een realistisch beeld geschetst wordt en niet dat ik alleen de popie jopie verhaaltje verteld. Nu ben ik al niet het gemiddelde toonbeeld van iemand met een ernstige systeemziekte, dus iets moet er wel in blogs komen.

Voor nu hoop ik dat het zonnetje weer snel gaat schijnen zodat ik de vervolg etappes kan gaan lopen. Dat is ook wel nodig omdat ik gemiddeld 7 etappes per maand wil lopen en ik heb er nu nog maar twee deze maand gedaan. We zullen maar rustig afwachten….hebben daar toch geen invloed op.

Pieterpad etappe 1, de kop is er af

Zondag 21 maart 2021, de dag dat de lente begint. Na een onrustige nacht sta ik iets voor zes uur op om mij klaar te maken voor de eerste etappe van mijn Pieterpad avontuur. Ik zou eigenlijk pas in april gaan starten, maar aangezien ik graag de 1e en de laatste etappe met mijn Geert wil lopen en hij begin april weinig mogelijkheden zag heb ik het maar iets vervroegd. Tevens vind ik het starten op de eerste lentedag toch ook wel iets veelbelovends in zich hebben. Veelbelovend is ook de sponsoring want voor bijna alle etappes ben ik voorzien van een slaapplek en nu bij het schrijven van dit blog staat de teller voor sarcoidose.nl al op 585 euro. Ik vind het grandioos!

We vertrokken uit Zwolle om 7.45 uur en kwamen om 9.15 uur aan bij Jan van Weerden in Winsum. Hij stond ons al aan de straat op te wachten en begeleide ons naar een parkeerplekje bij zijn huis en daar stond ons een heerlijk kopje koffie te wachten met een lekkere koek. Een half uurtje later reed hij ons in zijn auto naar een plek aan de zeedijk waar normaliter de waddenlopers van start gaan om mij de gelegenheid te geven een groet uit te brengen naar het meest noordelijke stukje Nederland. Het was eb en in de verte over de kwelders zag ik de glinstering van de zee. Een traan van ontroering verliet mijn ooghoek naar beneden…hier stond ik dan toch maar…….nu ging het echt gebeuren….ik ging starten met het Pieterpad.

Na de begroeting van de Waddenzee liepen we terug naar de auto van Jan die ons verder naar Pieterburen zou brengen. Jan draaide aan de sleutel van zijn mooie auto….maar die deed het niet meer. Een enkele prut kwam onder de motorkap vandaan, maar starten deed het niet. Geert en ik stapten weer uit en gingen de auto drukken. Na een aantal meters pruttelde er wat en hoeraaaaaa……hij sloeg aan! We stapten weer in en reden naar de start van het Pieterpad. Dat is al een behoorlijke toeristische trekpleister aan het worden. Een hele muur met de aftiteling is er gebouwd en het tegenoverliggende restaurant serveert er verschillende drankjes en hapjes to go. We hebben er effies een leuke foto geschoten. Daarna zijn we maar weer effies met Jan mee gelopen naar de parkeerplek om te zien of zijn auto nu wel wilde starten. Helaas pindakaas…ook dit keer moesten we het vehikel een duwtje geven. Het sloeg weer mooi aan en Jan snorde terug naar Winsum en Geert en ik gingen op pad om lopend het Pieterpad te gaan volgen richting Winsum.

Bij het lopen van de eerste meters had ik een behoorlijke brok in mijn keel en ook hier hield ik het niet helemaal droog. Wat een sentimentele doos ben ik toch zo nu en dan. Maar ik liep nu het Pieterpad waar ik zo naar uitgekeken had, nu deed ik wat ik het liefste doe en wat mij zoveel voldoening en plezier geeft. Tevens ben ik ook als de dood dat de sarcoidose en de DVN zo progressief kan zijn dat ik dit over een paar jaar niet meer kan. Ik wil er niet te veel over nadenken, maar het maakt dat ik niets meer uitstel. Mijn dromen maak ik nu waar omdat ik niet weet wanneer ik vaardigheden in moet leveren. Dus blik op het zuiden en op naar de st Pietersberg. Vol optimisme gingen we na 30 meter linksaf en daar zagen we ons pad al gestremd met een groot voertuig. Geert dacht dat we het aanliggende kerkhof moesten belopen maar daar had ik toch zo mijn twijfels over. Opeens zagen we een stelletje op de fiets langzaam voorbij het grote voertuig klunen, dus we konden er blijkbaar wel langs. Geert natuurlijk effies die lui vragen of dat het goede pad was en weet ik al niet meer, want na een kwartier heb ik hem bij het gezellige praatje weggetrokken omdat ik mijn weg wilde vervolgen. Als ik op hem moet wachten zijn we volgende week nog niet in Winsum.

De tocht verliep grandioos. Het was prima wandelweer en het bleef droog ook al was het bewolkt weer. Totaal zou de etappe 12 km zijn, dus eigenlijk maar een klein opwarmertje voor de komende etappes. De natuur liet zien dat het echt voorjaar is met veel krokussen, sneeuwklokjes en narcissen. Steeds opnieuw trok ik mijn telefoon om een foto maken van al het moois wat we tegenkwamen.

Bij een picknicktafel in het Oosterbos hebben we een kopje koffie gedronken en een broodje gegeten. We zagen dat het pad druk belopen werd. In het weekend is het ook vaak drukker dan door de weekse dagen. Na 20 minuten pakten we onze rugtassen weer in en trokken weer verder. Eerst dwars door Eenrum en vervolgens door Mensingeweer. Ergens tussen Mensingeweer en Winsum maakten we nog even gebruik van een bank om nog een kopje koffie te drinken en een banaantje op te peuzelen. Daar was opeens een vriendelijke jolige stem die riep:”Jaaaa, ik dacht al dat je een sponsortocht aan het lopen was zo aan je tas te zien!” Een vrouw met een brede grijns wat getuigde van enorm veel levenslust scande de QR code van mijn vlag en kwam op mijn sponsorsite terecht. Echt oprecht geïnteresseerd informeerde ze wat sarcoidose was. Globaal heb ik haar wat informatie gegeven maar ik vind het nog steeds lastig uitleggen omdat het bij ieder mens zich weer anders kan uiten. Ze liep weer verder en riep nog dat ze naar mijn pagina toe zou gaan. “Dag Annemiek, hopelijk zien we elkaar nog een keertje onderweg!” “Dat hoop ik ook”, riep ik en gelijk er achter aan: “Wat is je naam?” “Alies”, zei ze en stapte lustig verder. Ik keek haar vol verwondering na. Wat een blijmoedig mens en wat een positieve uitstraling had dit geweldige mens. Ik hoop echt dat ik haar nog eens tegenkom onderweg. Een dag later zag ik dat ze inderdaad een donatie gedaan heeft.

Ik realiseerde mij dat ik waarschijnlijk nog veel verrassende ontmoetingen zal hebben en op plaatsen zal komen waar ik anders waarschijnlijk nooit zou komen. We pakten onze tassen weer in en liepen al gauw Winsum binnen. Jan had inmiddels de wegenwacht al bij zijn auto gehad en die hadden een kapotte startmotor geconstateerd. Gelukkig valt dat te repareren dus het aandrukken hoefde die dag niet meer. Wij pakten onze eigen auto en reden terug naar Zwolle. Om precies 16.00 uur had ik mijn huispakkie al aan en plofte op de bank neer. Wat een geweldig dag en wat heb ik genoten. De volgende etappe is van Winsum naar Groningen. Aangezien ik nog geen slaapplek in Groningen heb zal dat ook een etappe worden waarbij ik ’s avonds weer lekker in mijn eigen bedje slaap. Om heel eerlijk te zijn….mijn eigen bed slaapt uiteindelijk natuurlijk ook het allerfijnst.

Pieterpad 1, de voorbereiding

Waarschijnlijk is het al voor velen bekend dat ik ga starten met het Pieterpad wat dan ook tegelijkertijd een sponsortocht is voor mijn patiëntenvereniging. De komende blogs zullen dan ook alleen gaan over dit onderwerp. Ik vind het 1 groot avontuur en kijk belangstellend uit naar de ervaringen en ontmoetingen die ik zal ondervinden onderweg.

De liefde voor het lopen van LAW’s zijn ontstaan door een lieve vriend van mij die tevens een toneelcollega is. Hij wilde mij wel af en toe op sleeptouw nemen toen ik nieuwsgierig bij hem informeerde of ik eens een etappe met hem mee mocht lopen van het Groot Frieslandpad waar hij toen mee bezig was. Die ervaring vond ik geweldig ook al waren de omstandigheden helemaal niet zo optimaal. Die dag begon met behoorlijk wat regen en dan moet je je als wandelaar hullen in flapperend plastic wanneer er ook nog een behoorlijk windje waait. Maar voor de rest vond ik het alleen maar super leuk.

Het begint er mee dat je een boekje hebt waarin de route op de kaart staat aangegeven en er staat een schrijven bij hoe je moet lopen en wat achtergrond informatie over de dingen die je onderweg tegen komt. Wanneer je het startpunt hebt gevonden begint eigenlijk het leuke spel van zoek het merkteken. De route staat aangeven met een kleurcode en die vind je op de gekste plaatsen. Op een hek, op een paal, op een boom of op een bord, je kunt het zo gek niet bedenken. Het is iedere keer weer leuk om de volgende aanwijzing te vinden. Het is wel zo dat als je met een gezellige kletser onderweg bent nog wel eens een aanwijzing mist en dan zul je weer een stukje terug moeten wanneer je verkeerd loopt.

Tja en dan heb je nog het gevoel dat wandelen mij geeft. Ik kan dat niet zo goed verwoorden hoe dat voelt, maar ik zal trachten er een beeld bij te geven. Wanneer ik mijn wandelschoenen aantrek bekruipt mij al het heerlijke gevoel van ‘ondernemen’. Ik kom in mijn kracht en door het lopen op die schoenen heb ik het gevoel of ik beter ‘aard’ of zo. Dat lijf van mij mekkert vaak over allerlei klachtjes, maar tijdens het lopen lijkt het wel alsof die als sneeuw voor de zon verdwijnen. Ik richt mij op de meestal mooie omgeving waar ik verblijf en mijn benen doen automatisch dat wat ik van ze verwacht. Het is natuurlijk ook wel zo dat de pijntjes wel blijven en ook wel wat erger worden wanneer de vermoeidheid toe slaat, maar het is makkelijker om er geen aandacht aan te besteden.

Enfin, toen ik eenmaal besmet was geraakt met het LAW virus ben ik gestart met het Hanzestedenpad en dat heb ik nu op 2 etappes na al volbracht. Ik ben na gaan denken over het vervolg want er zal ook dit jaar geen Nijmeegse Vierdaagse plaats vinden en er moet gelopen worden natuurlijk. Tevens is het al bijna een traditie geworden om een jaarlijks sponsortochtje te gaan lopen voor mijn patiëntenvereniging. Zo breng ik wat naamsbekendheid naar buiten en levert het ook nog wat op waar de vereniging weer blij van wordt en goede dingen er mee kan doen. Het Pieterpad en het beroemdste pad van Nederland en voor de meeste mensen dus herkenbaar vond ik een mooie keuze. Deze loopt van helemaal noord Nederland tot helemaal zuid Nederland. Het avontuur begon steeds meer vorm te krijgen nadat ik het voorstel bij het bestuur van sarcoidose.nl had neergelegd.

Mijn oudste zoon Thomas heeft voor mij een sponsorsite gemaakt waar ik hem enorm dankbaar voor ben. Zelf ben ik praktisch een digibeet, in ieder geval super onhandig op het web en ben blij met iedere hulp die mij daarvoor geboden wordt. Op de site kan er zelfs een logeerplek aangeboden worden voor mensen die aan de route wonen. Inmiddels heb ik al heel veel enthousiaste reacties gekregen en is bijna het hele Pieterpad al vol geboekt!

Die lieve zorgzame reacties waren overweldigend. Bijna iedereen bood gelijk aan om mij van en naar start/eindpunt etappe te halen en te brengen en ook kon ik al doorgeven wat ik zoal nog meer nodig had tijdens het verblijf. Natuurlijk wil ik graag een beetje elektriciteit snoepen om mijn telefoon en navigatie weer op te laden en een handdoek bij het douchen is handig omdat dat best veel ruimte in beslag neemt in mijn rugtas. Een maaltijd vind ik ook fijn om te krijgen en daar wil ik natuurlijk ook voor gaan betalen. Dus qua overnachtingen kom ik in een gespreid bedje terecht. De meeste plekken zijn aangeboden door lotgenoten. Daar ik als vrijwilligster te boek sta als contactpersoon maak ik het nu helemaal waar. Ik kom daadwerkelijk bij de patiënten thuis!

Ik moet alleen nog een betere, iets grotere rugtas kopen. In het formaat wat ik nu heb (18 liter) kan net mijn dagrantsoen en regenkleding in en dan zit het vol. Wanneer ik ergens blijf overnachten moeten daar natuurlijk andere zaken bij kunnen zoals een tandenborstel, douchegel en een pyjama. Helaas zijn de winkels nu nog gesloten vanwege de corona, dus ik kan nog niks passen. Hopelijk mogen ze snel weer open. Het bestuur van de vereniging heeft al gezorgd voor een mooie vlag met tekst voor op de tas, zodat het duidelijk is dat het om een sponsortocht gaat.

Voor zover zijn de voorbereidingen getroffen en kijk ik uit om van start te gaan. De eerste en de laatste etappe wil ik graag met mijn lieve Geert (mijn echtgenoot) lopen. De eerste etappe staat nu gepland op de eerste dag van de lente, op zondag 21 maart. We rijden dan samen naar Winsum. In Winsum woont een lieve lotgenoot Jan en hij brengt ons dan naar de Waddenzee waar ons Pieterpad avontuur dan kan gaan beginnen. We lopen dan via Pieterburen weer terug naar onze auto die in Winsum staat. Natuurlijk is het wel een beetje afhankelijk van het weer die dag en mijn conditie. Maar ik heb goede hoop dat het wel goed komt.

Voor alsnog ben ik voornemend om van iedere etappe een klein blogje te schrijven over hoe het allemaal verlopen is en wat ik allemaal beleeft heb onderweg. Het zal vast een feestje worden, zeker als straks de terrasjes weer onderweg open zijn!

TV optreden

Ik blog al jaren omdat ik graag de groep chronisch zieke meer onder de aandacht wil brengen. Ze zijn vaak onzichtbaar en lijden in stilte, want aandacht verslapt al snel als er geen genezing mogelijk is. Deal er maar mee is vaak het motto en dat doen de meeste dan ook die ik ken.

Vandaag kwam de ziekte Sarcoidose weer eens ter sprake in een praatprogramma op de TV en vol belangstelling volgde ik het gesprek. Al snel raakte ik geïrriteerd want zoals wel eerder kwam het er op neer dat het merendeel van de sarcoidose patiënten binnen twee jaar genezen. Dat is dan wellicht wel zo, maar dat neemt niet weg dat er ook een grote groep met chronische patienten rondlopen die om de dooie dood niet genezen maar iedere dag te kampen hebben met zeer ernstige chronische vermoeidheid en pijn. Die ernstig gehandicapt zijn geraakt en dat hun hele leven ontwricht is geraakt. Dat geldt niet alleen voor henzelf maar ook voor de rest van het gezin.

Dat deze groep mensen vaak hun steun zoeken binnen de FB groep en binnen de vereniging ‘sarcoidose.nl’ want de rest van de wereld ziet niet hoe ze worstelen om zich staande te houden ondanks de beperkingen. Dat er in deze groep mensen ook een flink aantal zijn die komen te overlijden aan de gevolgen van sarcoidose. Daar hoor je nooit wat over in de media.

Nu was er dit keer ook nog een persoon aan het woord die melde dat ze geloofde in het zelfherstellend vermogen van het lichaam. Zij mag dat geloven, maar ik heb toch heel andere ervaringen. Niemand van onze groep chronisch zieken hebben de ervaring dat ze ook maar enig invloed kunnen uitoefenen op de Sarco activiteit in ons lijf. Het blijft grillig en willekeurig. Je weer nooit waar en wanneer het weer toeslaat. Soms staat het een poosje in de sudderstand om dan weer genadeloos toe te slaan. Soms kan bepaalde medicatie enig soelaas bieden, maar ook dat geldt niet voor iedere Sarco patiënt.

Ook ik ben een chronisch zieke die iedere dag opnieuw te maken heeft met chronische vermoeidheid en pijn. Dat ziet niemand bij mij aan de buitenkant. Ik maak geen gebruik van zichtbare hulpmiddelen en leid een zeer actief leven. Niet omdat het mij gemakkelijk af gaat, want het is keihard werken om mijn conditie dusdanig te houden om datgene wat ik nu nog kan zo goed en zo kwaad mogelijk te behouden. Ik probeer moeheid en pijn zoveel mogelijk te negeren haal het uiterste uit mijzelf. Ik hoef dus ook niet te rekenen op begrip en compassie door mensen die mij niet kennen. Gelukkig heb ik dat ook niet nodig, want ik heb genoeg aan de liefdevolle mensen om mij heen. Daarvan heb ik er genoeg.

Er zijn ook heel veel mensen die minder goed bedeeld zijn in het leven met sarcoidose en daarom ben ik vrijwilliger geworden bij de patientenvereniging ‘sarcoidose.nl’. Het is mijn bedoeling om de chronisch zieke mede zieke mensen meer podium te geven en dat er meer onderzoek gedaan wordt om deze rotziekte de wereld uit te helpen. Ik hoop op meer naamsbekendheid en meer compassie vanuit de maatschappij. Het helpt dan niet om in een TV programma de boodschap te verkondigen dat de meeste wel genezen en dat als je maar heel goed je best doet dat je je lichaam zelf wel kunt genezen. Net alsof alles maakbaar is in het leven. Net alsof je zelf verantwoordelijk bent voor de Sarco activiteit in je lijf…..

Ik vind het gewoon heel kwetsend zoals het programma de ziekte tentoon spreid. Het valt niet mee en je kunt zelf niets doen om het te voorkomen. Ik snap ook eigenlijk niet goed waarom het zo moeilijk is om een gemiddelde chronisch zieke aan het woord te laten. Ik ken er genoeg die een heel ander verhaal te vertellen hebben dan deze persoon. Ik ken personen die hun verhaal niet meer kunnen vertellen omdat ze inmiddels overleden zijn. Deze personen zijn nooit aan het woord gekomen in de pers of op de TV.

Ik uit nu mijn verontwaardiging via dit blog. Het heeft maar een gering bereik, maar ik hoop dat er mensen zijn de het lezen en begrijpen wat ik naar voren wil brengen. Ik blijf strijden voor deze groep mensen die bijna nooit begrepen worden omdat je aan de buitenkant niets ziet. Die lijden in stilte en genoegen moeten nemen met de compassie van lotgenoten, want die weten……en beseffen……

Ontspanning

Een ieder die te maken krijgt met een nare chronische ziekte komt automatisch in aanraking met beperkingen, zaken die je eerder gewoon deed en zo vanzelfsprekend waren zijn ineens niet meer zo vanzelfsprekend. Je stond er niet bij stil wat een kostbaar gegeven het is om te leven met een gezond lichaam en wat voor mogelijkheden dat je daardoor had. Het gevoel van vrijheid en onafhankelijkheid was een vanzelfsprekendheid die je naar hartelust op je eigen manier kon invullen. Geen berg leek te hoog of het was wel te beklimmen. Problemen waren er om op te lossen en aan te pakken.

Hoe anders is dat nu. Pijn en gebrek aan energie maakt dat ik keuzes moet maken met wat ik wel of niet doe. Wat een lastig gegeven is dat, keuzes maken. Ik wil helemaal niet inleveren of minder leuke dingen doen. Ik ben een levenslustig mens dat uitbundig het leven viert en neem met minder geen genoegen. Ik had bedacht dat als ik maar vaak genoeg de sportschool bezoek dat mijn conditie er alleen maar op vooruit zou gaan. Uiteindelijk bezoek ik de sportschool nu vijf keer in de week en doe heel erg mijn best om mijn spierkracht op te bouwen. Daarmee wil ik bereiken dat ik mijn onafhankelijkheid behoud wat mij weer het gevoel van veiligheid geeft. Ik moet wel toegeven dat ik vaak uitgeput ben nu op dit moment de Sarcoidose weer actief is in mijn lijf. Toch wil ik niet opgeven…..kommt überhaupt nicht in Frage!

Wel had ik bedacht dat het misschien wel fijn zou zijn om een ontspanningsmassage te ondergaan. Dus mijn spieren nu eens niet aan het werk te zetten maar laten verwennen. Toevallig vorige week kwam iets op FB voorbij wat mij wat wel leek. Een masseur die in de buurt woont en betrouwbaar leek. De recensies waren goed en hij kwam professioneel over. De kosten waren ook redelijk dus ik heb contact gezocht. Ik kreeg een uitgebreide informatie toegestuurd en een datum werd geprikt.

Gisteren was het dan zo ver. Aangezien het regende ben ik de afstand gaan lopen met de plu in de hand en binnen een half uurtje stond ik voor zijn deur. Ik was nerveus ondanks dat ik er ook naar uitkeek. Hoe zou het zijn, hoe zou mijn lijf reageren op vreemde mannelijke handen op mijn lijf, zou ik niet in de stress schieten enz… Alle angs gedachten vlogen voorbij maar ik wilde daar niet naar luisteren. Resoluut drukte ik tien minuten te vroeg op de deurbel en zette mij schrap voor wat komen ging.

De deur werd geopend door een glimlachende wat oudere man. Hij liet mij binnen en wenste mij welkom. Hij ging mij voor naar de praktijkruimte die warm en sfeervol was. Het rook er heerlijk naar allerlei olietjes en we gingen eerst een kennismakingsgesprek aan. Wat hij steeds maar weer benadrukte was dat het mijn massage was en dat ik bepaalde wat er gebeurde. Heerlijk om de regie in eigen handen te houden.

Nadat ik mij ontkleed had ging ik liggen op een warme massagetafel en hij begon rijkelijk met te sproeien met voorverwarmde olie. Mijn droge huid slurpte die vloeistof op en de massage begon bij mijn stevige kuiten. Ik vond het heerlijk en gaf mij over aan de behandeling. Vooral het gebied tussen mijn schouderbladen zijn altijd pijnlijk en daar besteedde hij extra tijd en zorg aan. Ik voelde letterlijk de spanning uit mijn lijf vloeien en was ook blij dat ik het kon ondergaan zonder dat gevoelens van oud zeer mijn parten speelde. De nek en schouderpartij kregen ook ruimschoots de aandacht en ik leerde ‘loslaten’. In de eerste instantie het loslaten van de spierspanning maar tevens was het ook het loslaten van oude gewoontes die ik mijzelf aangeleerd had om mijzelf te beschermen. Door het vertrouwen wat ik had verkregen in het contact kon ik genieten van de weldaad voor de spieren. Ik was in contact met mijn lijf wat ik zo vaak verfoeide. Dat lijf wat mij zo vaak in de steek had gelaten maar waar ik zelf ook niet altijd zo goed voor zorgde.

Ik besefte dat ik te vaak teveel van mijzelf eis en dat de balans soms ver te zoeken was. Deze behandeling leerde mij dat ik beter voor mijzelf moet zorgen. De controle moet ik meer loslaten. Dat wordt nog een hele kluif, maar het begin is er.

Na bijna anderhalf uur stond ik weer buiten en liep naar huis. Het leek wel of ik vloog, mijn benen bewogen praktisch vanzelf en het kostte mij geen enkele moeite. Ik voelde mij bijna een beetje high…alsof ik gedragen werd en de buitenwereld ver van mij af stond. Wat een wonderlijke sensatie. Droom ik of is dit echt. Eenmaal thuis gekomen heb ik maar een lekker potje thee gezet en droomde nog maar effies verder in mijn roes.

Het is natuurlijk niet zo dat hij al mijn Sarco en DVN klachten weg kan poetsen, maar vermindering van spanning en stress doet zeker veel goed. De draagkracht wordt door een ontspanningsmassage wel vergroot waardoor alles net wat beter gaat. Eigenlijk zou deze behandeling in het basispakket van de zorgverzekering moeten voor alle chronisch zieken. Voordat dat gebeurd zou er eerst grondig wetenschappelijk onderzoek verricht moeten naar de effecten en dat zal wel niet gebeuren. Ik zou het ons allemaal wel heel erg gunnen!

Als bruin het trekken kan dan probeer ik in het vervolg iedere maand een afspraak te regelen. Zucht……ik kijk er nu al naar uit!

Misse boel

Nadat ik bij de longarts had aangegeven dat ik het idee had dat de Sarco weer aan het opflakkeren was heeft hij enkele onderzoeken laten doen. Hij koos voor een slaaptest vanwege mijn extreme moeheid, een volledig bloedonderzoek, een pet-ct scan en een longfunctie onderzoek. Al met al ging er een maand overheen en ondertussen ging ik maar gewoon door met leven en heb ik de alternatieve Sallandse Vierdaagse nog gelopen. Vorige week kreeg ik de uitslag van de longarts en het is dus inderdaad niet goed. De slaaptest wees uit dat ik niet leed aan apneu en dat dus daardoor niet de vermoeidheid kon ontstaan. De longfunctietest was ook onveranderd gebleven bij de laatste keer. Het bloedonderzoek wees duidelijk uit dat de Sarco markers verhoogd waren en bij de pet-ct scan was duidelijk Sarco activiteit te zien. De longen zijn schoon bevonden.

Eigenlijk verbaasde mij de uitslag niet maar desondanks sloeg de uitslag in als een bom. Ik had werkelijk de arrogante gedachte gehad dat het leven maakbaar is en dat ik met een gezonde levensstijl, veel bewegen, gezonde voeding en veelvuldig sportschoolbezoek de ziekte op afstand kon houden. Hoe naïef ben ik toch! Toen de longarts ook nog opperde dat hij zat te denken aan infliximab als behandeling was ik helemaal met stomheid geslagen. Voordat hij zijn besluit neemt wil hij graag dat ik gezien wordt in Nieuwegein waar het expertise centrum zit voor de Sarco en waar dus de doktoren zitten die zich gespecialiseerd hebben in sarcoidose. Ik wacht nu op een reactie uit Nieuwegein.

Ondertussen lijkt het dat de klachten toenemen. De felle pijnlijke steken tussen mijn schouderbladen zijn heftig en dwingen mij vaak even te gaan liggen. Regelmatig heb ik een lichte verhoging van 38.5 maar de lichaamstemperatuur kan ook zo maar 35.8 zijn….het lijkt er op dat de autonome disfunctie ook weer feller is naarmate de Sarco actief is. De druk in mijn hoofd en de piep zijn ook flink bagger. Gooi dan de spier en de gewrichtspijnen er nog bij en dan heb je een klein beetje het beeld waar ik mee moet dealen. Dat dealen vind ik lastig. Ik heb werkelijk geen idee hoe ik mijn leven vorm moet geven als ik rekening moet houden met deze dingen. Ik negeer dus maar en doe maar net alsof er niks aan de hand is. Ik verdraag veel….maar ben mij stiekem er wel van bewust dat er ergens een grens zit aan verdragen.

Mijn attitude brengt ook veel twijfels met zich mee. Er zijn zelfs lotgenoten die twijfelen aan de diagnose omdat ik nog zoveel doe en ook balen van mijn positieve levensinstelling. Ik jubel er maar wat op los terwijl hun leven door de Sarco in puin ligt. Ik ben in hun ogen geen goed visitekaartje wat de Sarco allemaal teweeg kan brengen. Ik laat de drama maar over aan degene die er beter in zijn om de beeldvorming te laten kloppen.

In deze al moeilijke tijd vind ik veel houvast in mijn sportschool. Nog steeds ga ik vijf keer per week en doe wat binnen mijn mogelijkheden ligt. Ik prijs mij gelukkig met fantastische sportinstructeurs die op de hoogte zijn van mijn achtergrond en mij never aansporen er nog een tandje bij te doen. De regie neem ik in eigen hand want alleen ikzelf kan voelen wat nog wel en wat niet kan. Ik vind het heerlijk om daar op mijn gemakje mijn weg te zoeken met de allerliefste begeleiding. Tevens bied het mij de structuur die ik ook prettig vind. Ik heb bijna iedere ochtend wel een goede reden om mijn bed uit te komen.

Zoals altijd wil ik mijn blog positief afsluiten. Afgelopen weekend heb ik mijn twee oudste kleinzonen te logeren gehad. Het was een super feestje en ze hebben een nieuwe naam voor mij bedacht. Ik ben regenboog oma vanwege de vele kleurtjes in mijn huis en in mijn kleding. Ik vind het echt een eretitel. Toen ze hun kleine armpjes om mij heen sloegen na het voorlezen van Otje van Annie MG Smit kreeg ik tranen in mijn ogen van ontroering en liefde. Dit kostbaar geschenk bewaar ik in mijn hart……